El VIH y el SIDA (página 2)

JUSTIFICACIÓN

El SIDA (síndrome de inmunodeficiencia adquirida) es una tragedia para la humanidad. Desde el comienzo de la epidemia, a principios de los años 80, el SIDA ha segado la vida de más de 20 millones de personas y ha dejado más de 14 millones de niños huérfanos en todo el mundo (UNAIDS 2003). Sin que aún se vislumbre una cura para la enfermedad, el virus del SIDA, el virus de inmunodeficiencia humana sigue esparciéndose por todo el mundo, causando más de 13.500 nuevas infecciones cada día. Hacia finales de 2003, casi 30 millones de personas habían muerto a causa del SIDA, y 40 millones de personas vivían con VIH, incluidos 2,5 millones de niños menores de 15 años la mayoría de los cuales se considera contrajo el VIH por transmisión madre-hijo (llamada también transmisión perinatal o vertical) antes o durante el parto o a través de la lactancia materna.

El VIH/SIDA ha ido en incremento sostenido desde el inicio de la epidemia a nivel mundial. Luego del África Sub-Sahariana, es el Caribe la segunda región en el mundo de concentración relativa de casos VIH.  Un acercamiento a esta región tropical y a la cífras disponibles, nos hacen ver que la Isla Hispaniola (Haití y República Dominicana) constituyen un epicentro geográfico para la epidemia de SIDA en esta región. Aún cuando se considera que Haití es el país de todo el hemisferio occidental con mayor concentración relativa de casos de VIH/SIDA, es importante resaltar que la República Dominicana destaca en el tercer lugar y que además, ambos países comparten una misma isla.

Los estragos de VIH/SIDA van más allá de sus víctimas inmediatas, pues alcanza a los miembros de la familia que le sobreviven; por cada persona que padece el VIH/SIDA existe una familia o comunidad afectada. Cuando la enfermedad mata al padre o a la madre de los tutores, genera pobreza y desesperación en los niños, niñas y adolescentes y los recursos económicos de la familia tiene que estirarse hasta límites insostenibles.

Tomando en consideración estos factores, el propósito de esta investigación es analizar detalladamente cuál es el impacto que causa en las familias el VIH/SIDA, conocer a profundidad las manifestaciones psicológicas que le afectan, la manera en la que esa situación altera su economía y las repercusiones sociales que conlleva, con la finalidad de proveer información y estrategias encaminadas a mejorar la calidad de vida de la familia afectada por el VIH/SIDA, que puedan servir de base para desarrollar intervenciones educativas, de apoyo material y emocional  por parte de las instituciones y asociaciones civiles cuya labor se vincula con esta enfermedad.

Esta investigación servirá para  conocer la manera en que este virus afecta a los miembros de la familia, a la vez que  pueden servir de base para desarrollar intervenciones educativas y de apoyo material y emocional por parte de las instituciones y asociaciones civiles, cuya labor se vincula con esta enfermedad.

DESCRIPCIÓN Y SISTEMATIZACIÓN DEL PROBLEMA

La epidemia del VIH/SIDA supone un desafío sin precedentes para la humanidad. En determinado momento, el VIH/SIDA se concentró sobre todo en África subsahariana, pero la epidemia no conoce fronteras. Se ha extendido a todas las regiones del mundo y afecta a todo tipo de personas, sin importar la edad, el sexo, la posición económica, la geografía o la orientación sexual.

El VIH/SIDA es en la actualidad el cuarto motivo de mortandad más importante del mundo, es la principal causa de carga de morbilidad en los países en vías de desarrollo y corresponde casi a un 2,8 por ciento de la carga global de morbilidad en todo el mundo

 En los países en vías de desarrollo, los huérfanos del SIDA enfrentan una incertidumbre económica extrema y se encuentran en mayor riesgo de desnutrición, enfermedad, abuso y explotación sexual que los huérfanos por otras causas. Además, estos niños sobrevivientes deben enfrentar el estigma y la discriminación que tan a menudo ensombrece a esta enfermedad, lo que los deja aislados de la sociedad y a menudo privados de servicios sociales básicos cómo la educación. Muchos niños y niñas contemplan, literalmente, cómo sus esperanzas y sueños se derrumban conforme sus progenitores o tutores sucumben al SIDA.

Debido a que el VIH/SIDA afecta a las personas durante sus años más productivos, cuando son responsables del apoyo y la atención de terceros, esta enfermedad conlleva profundas repercusiones psicológicas, sociales y económicas para las familias y las comunidades, en el caso de INSALUD se desconoce a profundidad el impacto que esto provoca en las familias de ahí que surgen las siguientes interrogantes.

¿Cuáles son las reacciones emocionales de las familias afectadas por el VIH/SIDA?

¿Cuáles son las repercusiones sociales de las familias que tienen una persona viviendo con el virus del SIDA?

¿Cuáles son los efectos del virus del SIDA en la economía familiar?

OBJETIVOS

Objetivo general:

Analizar el impacto psicológico, económico y social del VIH/SIDA en el núcleo familiar de los pacientes del Instituto Nacional de Salud, INSALUD

Objetivos  específicos:

1.     Describir los antecedentes históricos y características generales del VIH/SIDA.

2.     Explicar las características generales y acciones desarrolladas por el Instituto Nacional de Salud INSALUD.

3.     Indagar el Rol de la familia frente a la persona viviendo con VIH/SIDA.

4.     Identificar los efectos psicológicos, económicos y sociales que provoca el VIH/SIDA en las familias de los pacientes que asisten al Instituto Nacional de Salud, INSALUD.

METODOLOGÍA

La metodología  utilizada en esta investigación estuvo  basada en un estudio bibliográfico, descriptivo y de campo, en tal sentido se efectuaron procedimientos en el Instituto Nacional de la Salud INSALUD.

Bibliográfico, debido a que se consultaron y analizaron datos obtenidos por diversas fuentes de investigación como fueron libros, revistas, artículos y recursos cibernéticos.

Descriptiva ya que se buscaron las causas de los fenómenos, las variables, y características que se presentaron  y cuáles son sus efectos, se identificaron además las conductas, actitudes y comportamientos del universo investigado.  Y de campo porque se realizaron investigaciones en el lugar donde se encontraba la muestra.

La técnica e instrumento utilizado para la recolección de los datos fue  la entrevista  mediante la aplicación de un cuestionario previamente estructurado  conformado por 10 peguntas de respuesta cerrada y de selección múltiple, orientadas a explorar el efecto psicológico, económico y social del VIH/SIDA en las familias de pacientes seropositivos de INSALUD.

La muestra estuvo  compuesta de  20 familias  que representan el 20 % del universo formado por 200 familias que tienen una persona VIH positiva y que asisten al Instituto Nacional de la Salud INSALUD, la muestra fue  seleccionada mediante el método de muestreo aleatorio simple, por disponibilidad y según aceptaran  participar del estudio.

CAPÍTULO I – ANTECEDENTES  HISTÓRICOS  Y CARACTERÍSTICAS GENERALES DEL VIH/SIDA

1.1- Antecedentes  históricos del VIH/SIDA

El drama del SIDA se inició en 1980, cuando Michael Gottieb, un médico de Los Ángeles, California, diagnosticó un tipo muy raro de neumonía en un paciente joven. No se trataba de una enfermedad clásica sino de una extremadamente rara, provocada por Pneumocystis carinii, un parásito que sólo se desarrollaba en pacientes sometidos a tratamiento con drogas supresoras de inmunidad, para evitar el rechazo de órganos transplantados.

En un plazo muy breve se diagnosticó otros cuatro casos similares en la ciudad de los Ángeles, aunque para los médicos no era desconocido tanto la neumonía por Pneumocytis carinii como el sarcoma de Kapossi, les llamó la atención el que apareciera de manera simultanea en varios pacientes, todos ellos eran hombres jóvenes, con conductas homosexuales, usuarios de drogas intravenosas y con historia de enfermedades venéreas. El informe sobre estos pacientes se publicó en junio de 1981 en el Boletín que edita el centro de control de enfermedades (CDC) en Atlanta, Estados Unidos[1]. Fue seguido del anuncio de otra "aparente" epidemia de un tipo de cáncer muy raro, el Sarcoma de Kaposi, que anteriormente sólo se había observado en ancianos. Se trataba ahora  al igual que en los casos de neumonía- de hombres jóvenes, homosexuales con múltiples parejas y usuarios de drogas intravenosas. Pronto se hizo evidente que estos hombres tenían un déficit inmunológico común, que se traducía en una disminución del sistema inmunológico celular, con una pérdida significativa de células TCD4. Poco tiempo después aparecieron enfermos similares en otras ciudades y países, y el tipo de infecciones descritas aumentó considerablemente.  En 1986 el Comité de Taxonomía Viral denomina el trastorno como  Síndrome de Inmunodeficiencia adquirida (SIDA).

Hasta 1984, se sostuvieron distintas teorías sobre la posible causa del SIDA. La teoría con más apoyo planteaba que el SIDA era causado por un . La evidencia que apoyaba esta teoría era básicamente epidemiológica. En 1983 un grupo de nueve hombres homosexuales con SIDA de Los Ángeles, que habían tenido parejas sexuales en común, incluyendo a otro hombre en Nueva Nork que mantuvo relaciones sexuales con tres de ellos, sirvió como base para establecer un patrón de contagio típico de las enfermedades infecciosas.

El hecho de que hubieran sido hombres homosexuales los primeros en contraer SIDA en los Estados Unidos, llevó a pensar que el estilo de vida homosexual se relacionaba directamente con la enfermedad, esto fue desechado al observarse que el síndrome era común a distintos grupos: drogadictos endovenosos masculinos y femeninos; hemofílicos y quienes habían recibido transfusiones de sangre; mujeres cuyas parejas sexuales eran hombres bisexuales; quienes recibían productos derivados de la sangre y niños nacidos de madres con SIDA o con historia de drogadicción endovenosa.

En otras partes del mundo, se observó una asociación cronológica similar al VIH y el SIDA. La aparición del VIH a partir del suministro de sangre ha precedido o coincidido con la irrupción de casos del SIDA en todos los países y regiones donde se reportaron casos de SIDA. Un estudio sexológico asociado al dengue y efectuado en el Caribe detectó que las primeras evidencias de infección por VIH en Haití surgieron en muestras obtenidas a partir de 1979, y los primeros casos de SIDA en Haití y en los Estados Unidos se dieron a conocer a principios de la década del 80.

En África, entre 1981 y 1983, se registraron especialmente en Ruanda, Tanzania, Uganda, Zaire y Zambia epidemias clínicas de enfermedades crónicas y mortales como la meningitis criptocócica, Sarcoma de Kaposi progresivo y candidiasis del esófago. La primera muestra de sangre obtenida en África en la cual se encontró el VIH pertenece a un posible paciente con SIDA en Zaire, testeado con relación al brote, ocurrido en 1976, del virus Ebola.

Se le han atribuido varios orígenes a la enfermedad, primeramente se pensó que

era originario de África el que, a través del mono verde africano, podría haber contagiado al ser humano (este mono es afectado por retrovirus parecidos al retrovirus humano). Cabe la posibilidad que en los ritos de fertilidad africanos, en los que, se usa sangre de esta misma especie de monos, podría haber contaminado, al hombre y, posteriormente, transportado a EE.UU., vía Haití, ya que este país en la década del 70 fue el lugar preferido de las vacaciones de los homosexuales. Por la facilidad de los viajes y la promiscuidad sexual se habría propagado por el resto del mundo.

También corrió el rumor que sería un virus que escapó de los laboratorios estadounidenses donde se manipulan artificialmente los ciclos de los virus con el objeto de producir nuevas armas bacteriológicas. Algunos lo han considerado como un "castigo divino" o, bien, como una vuelta al orden natural realizado por la propia naturaleza, otros señalan que el estilo de vida «depravado» de los homosexuales era responsable de la enfermedad. Aunque es verdad que en un principio el SIDA se expandió a través de las comunidades homosexuales y que la mayoría de los que padecían la enfermedad eran homosexuales, esto se debía, en parte, a que en esos tiempos no era común el uso del condón entre homosexuales, por considerarse que éste era sólo un método anticonceptivo.

El SIDA pudo expandirse rápidamente al concentrarse la atención sólo en los homosexuales, esto permitió que la enfermedad se contagiara entre heterosexuales, particularmente en África, el Caribe y luego en Asia

En 1984, dos científicos, el Dr. Robert Gallo en los Estados Unidos y el profesor Luc Montagnier en Francia, aislaron de forma independiente el virus que causaba el SIDA. Luego de una disputa prolongada, accedieron a compartir el crédito por el descubrimiento, así el virus fue llamado Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) en 1986. El descubrimiento del virus permitió el desarrollo de un anticuerpo, el cual se comenzó a utilizar para identificar dentro de los grupos de riesgo a los infectados. También permitió empezar investigaciones sobre posibles tratamientos y una vacuna.

Los laboratorios y bancos de sangre guardan normalmente muestras de suero

(serotecas) desde hace muchos años, con el objeto de realizar investigaciones hacia el pasado en la medida del progreso tecnológico y de la aparición de nuevas técnicas de diagnóstico. Así se realizó la pesquisa de anticuerpos contra el virus del SIDA en África desde 1964 en adelante, se demostró que no había anticuerpos con anterioridad a 1975. La enfermedad es nueva y apareció después de 1975 en ese lugar. En otras investigaciones se han encontrado sueros positivos desde 1980.

La conclusión oficial de la Organización Mundial de la Salud, es tan simple como dramática: No se conoce el origen del  virus del SIDA. Probablemente el origen sea algo simple y puede corresponder a una evolución natural de los distintos organismos que habitan la tierra y que luchan por su supervivencia, proceso que los seres humanos han acelerado, por las profundas alteraciones ecológicas ocurridas en todos los ámbitos.

En Republica Dominicana se registraron los primeros casos de SIDA en el 1983.

En el 1987 se formalizan las acciones en contra de la epidemia a través de la  formación  de la primera unidad técnica Dominicana para la prevención y el control del VIH/SIDA y se crea el Programa de Control de Enfermedades de Transmisión Sexual  y SIDA (PROCETS) y la Comisión Nacional del SIDA (CONASIDA). Esta Comisión fue redefinida y reestructurada en el año 1998.

1.1.1-  Situación Actual

El SIDA se propagó en un comienzo entre hombres homosexuales y usuarios de drogas recreacionales por vía intravenosa, a comienzo de los años ochenta. Ya en los noventa el síndrome se había convertido en una epidemia mundial. "En la actualidad la mayoría de las víctimas de la enfermedad son hombres y mujeres heterosexuales, y niños de países en vías de desarrollo.[2]

En los países occidentales el índice de infección con VIH ha disminuido ligeramente debido a la adopción de prácticas de sexo seguro por los varones homosexuales y en menor grado a la existencia de distribución gratuita de jeringas y campañas para educar a los usuarios de drogas intravenosas acerca del peligro de compartir las jeringas. La difusión de la infección en los heterosexuales ha sido un poco más lenta de lo que originalmente se temía, posiblemente porque el VIH es ligeramente menos transmisible por las relaciones sexuales vaginales -cuando no hay otras enfermedades de transmisión sexual presentes- que lo que se creía antes.

Sin embargo, desde fines de los años noventa en algunos grupos humanos del Primer Mundo los índices de infección han empezado a mostrar signos de incremento otra vez. En el Reino Unido el número de personas diagnosticadas con VIH se incrementó un 26% desde 2000 a 2001. Las mismas tendencias se notan en EEUU y Australia. Esto se atribuye a que las generaciones más jóvenes no recuerdan la peor fase de la epidemia en los ochenta y se han cansado del uso del condón. El SIDA continúa siendo un problema entre las trabajadoras sexuales ilegales y los usuarios de drogas intravenosas. Por otro lado el índice de muertes debidas a enfermedades relacionadas con el SIDA ha disminuido en los países occidentales debido a la aparición de nuevas terapias efectivas, aunque más costosas, contra el VIH.

En países subdesarrollados, en particular en la zona central y sur de África, las malas condiciones económicas, que llevan por ejemplo a que en los centros de salud se utilicen jeringas ya usadas, y la falta de educación sexual debido a causas principalmente religiosas dan como resultado un altísimo índice de infección. En algunos países de África más de un cuarto de la población adulta es VIH positiva. Solamente en Botswana el índice llega al 35,8% (estimado en 1999). La situación en Sudáfrica se está deteriorando rápidamente: sólo en 2002 hubo casi 4,7 millones de infecciones. Otros países donde el SIDA está causando estragos son Nigeria y Etiopía, con 3,7 y 2,4 millones de infectados en 2003, respectivamente. Por otro lado, en países como Uganda, Zambia y Senegal, se han iniciado programas de prevención para reducir los índices de infección con VIH, con distintos grados de éxito.

En la región del Caribe es fácil que las maravillosas playas, el clima soleado y la diversidad cultural de las islas del Caribe lleguen a ocultar un hecho preocupante လde acuerdo con los últimos datos, esta región detenta el segundo índice más alto de infección de VIH, después de África subsaharianaá€.[3]

Un informe reciente, elaborado por el Programa de las Naciones Unidas sobre VIH/SIDA (ONUSIDA) y la OMS, estima que unas 360,000 personas en el área del Caribe son portadoras del virus VIH, cifra alarmante en una población de 32 millones de habitantes. El VIH/SIDA es una de las principales causas de mortandad para esta zona relativamente pequeña, en la que el principal medio de propagación del virus son las relaciones heterosexuales entre personas de 15 y 44 años de edad. Sin embargo, hasta hace poco, numerosas presiones sociales bloqueaban cualquier iniciativa por tratar abiertamente el SIDA como un problema de salud pública o de desarrollo.

A pesar de las impresionantes cifras generales, el nivel de infección varía considerablemente entre los países del Caribe. Haití es el país más afectado. De la población cuya edad oscila entre 15 y 49 años de edad, se estima que están contaminados con VIH/SIDA aproximadamente el 4 por ciento en zonas rurales y un 8 por ciento en zonas urbanas. La epidemia preocupa seriamente a la República Dominicana. Pero en los países más pequeños del Este caribeño los estudios indican que menos de una entre 500 mujeres embarazadas padece de esta enfermedad.

Según el informe de ONUSIDA, la transmisión heterosexual de VIH en el Caribe es resultado de actividad sexual precoz y relaciones sexuales múltiples. Las encuestas indican que, en algunos países, aproximadamente un 25 por ciento de los adultos consultados confesaron haber iniciado su actividad sexual antes de los 14 años y un 50 por ciento antes de los 16 años. La prevalencia de las relaciones sexuales entre mujeres jóvenes y hombres de edad madura agrava también la difusión de la epidemia en el Caribe. En Trinidad y Tobago, el índice de infección por VIH entre muchachas de 15 a 19 años es cinco veces superior al de varones de la misma edad.

1.2  Conocimientos  Básicos

El SIDA es una etapa avanzada de la infección por el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH). Se trata de un retrovirus que ataca las defensas del organismo y altera la capacidad para defenderse de las enfermedades ocasionadas por otros virus, bacterias, parásitos y hongos. El sistema inmunológico agrupa diversos tipos de células, entre otras los glóbulos blancos encargados de luchar contra los agresores externos. El VIH concretamente mata a un tipo de células, los linfocitos CD4 que integran el sistema inmunológico

La palabra SIDA se forma con las iniciales de la expresión "Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida."

Síndrome: conjunto de signos y síntomas.

Inmuno: relativo al sistema de defensas.

Deficiencia: disminución.

Adquirida: alude al carácter no congénito.

Es decir que se ha desarrollado el SIDA sólo cuando se presenta un conjunto de signos y síntomas que indican que las defensas están disminuidas porque se contagió el virus. Es posible estar infectado con el VIH, es decir, ser VIH positivo o portador del virus, y todavía no haber desarrollado el SIDA. Desde el momento en que el virus ingresa al cuerpo hasta que aparecen los síntomas puede pasar mucho tiempo, entre 10 y 12 años, período que puede extenderse si se comienza un tratamiento temprano. Sin embargo, es necesario tener en cuenta que se trata de plazos promedio globales que varían de país en país y se modifican sustancialmente con el propio desarrollo de la epidemia en cada lugar y con la evolución de los tratamientos.

El virus del SIDA ingresa al organismo a través de la sangre, el semen y los fluidos vaginales y una vez incorporado ataca el sistema inmunológico. Este sistema está constituido por un conjunto de componentes que incluyen células, anticuerpos y sustancias circulantes que enfrente a todo elemento que sea reconocido  como ajeno  o extraño.   Esto  sucede, especialmente con los agentes

infecciosos como bacterias, hongos, virus y parásitos.

Frente a la presencia de agentes infecciosos el sistema inmunológico moviliza para defenderse células llamadas linfocitos. Los linfocitos, al ser invadidos por el virus VIH pierden su capacidad para reconocer y enfrentar a los agentes extraños, los que aprovechan la oportunidad de esta caída de la vigilancia inmunológica para proliferar. Para multiplicarse, el virus pone en funcionamiento un mecanismo específico de los retrovirus por el cual copia su genoma (conjunto de información genética de un ser vivo) de ARN, en el ADN de la célula. La presencia del virus estimula la actividad reproductiva de los linfocitos pero, dado que tienen copiado el genoma del VIH, en vez de reproducirse, multiplican células virales.

A medida que el virus se reproduce, el organismo se hace cada vez más vulnerable ante enfermedades contra las cuales, en tiempos normales puede defenderse. A estas enfermedades se las denomina enfermedades oportunistas. La caída de las defensas no es masiva y uniforme sino que permite con mayor probabilidad la aparición de ciertas enfermedades: infecciones (las más frecuentes son las pulmonares, y también otras producidas por diversos virus, bacterias, hongos y parásitos), y distintos tipos de cáncer (los más comunes son lo que afectan la piel y los ganglios linfáticos).

Uno de los indicadores más evidentes del avance de la infección y del desarrollo del SIDA, es la aparición de estas "enfermedades oportunistas". Por eso se las considera "marcadoras" o "trazadoras". Marcan la presencia y evolución de la infección. A ellas se suman los efectos directos del virus en el organismo, que incluyen, entre otros, trastornos del sistema nervioso y del aparato digestivo. Cuando el portador del VIH desarrolla este conjunto de afecciones se lo considera un enfermo de SIDA.

Como se expuso anteriormente, puede suceder que el VIH, una vez ingresado al organismo permanezca "en reposo" dentro de los linfocitos invadidos. En esta situación, el paciente no tiene síntomas, por eso se lo llama portador asintomático. Sin bien no presenta síntomas el portador asintomático puede contagiar a otras personas sin saberlo.

1.2.1- Evolución Natural del Virus

Apenas el VIH/ ingresa al cuerpo se produce la respuesta inmunológica usual, sin embargo, muy pronto el VIH encuentra a los linfocitos T4 o CD4 e integra a su interior, los anticuerpos producidos no son entonces eficaces para erradicar la infección. El virus integra su información genética a estas células y utiliza su estructura para multiplicarse. Este es un proceso que continua a lo largo de varios años y que va ocasionando la muerte y desaparición gradual de los linfocitos CD4.

Se reconocen 4 fases principales en la progresión del virus:

Estadío I (Fase Aguda)

Va desde el ingreso del virus al organismo hasta cuando el sujeto infectado comienza a producir anticuerpos contra el virus (usualmente de 6 a diez semanas). Al fin de esto, el individuo ha seroconvetido y las pruebas como Eliza o Western Blot se vuelven positivas.  Esta fase puede ser asintomática o presentarse con cuadros tipo faringitis o gripe con fiebres inflamación de ganglios y rash cutáneo, además de  otras manifestaciones menos frecuentes. Estas molestias se resuelven después de algunas semanas.

Estadio II (Asintomático)

Es un proceso en el que individuo luce sano, no tiene manifestaciones clínicas o síntomas. Puede durar varios años.

El proceso infeccioso continúa hay replicación activa del virus y también hay una gradual disminución de los linfocitos CD4.

Estadio III (Fase Sintomática Leve)

Este es el tercer periodo, el individuo afectado comienza a tener manifestaciones relacionadas con el deterioro de la inmunidad. Característicamente se describe el crecimiento de ganglio linfáticos en diferentes partes del cuerpo también se observa mayor frecuencia de herpes zoster, candidiasis oral o vaginal episodios de fiebre o diarrea (síntomas constitucionales). Sobre la base de estudios extranjeros se conoce que el curso natural de la infección hasta este punto puede tomar entre ocho y diez años promedio.

Fase IV (SIDA)

En este momento ya hay caída significativa de los linfocitos CD4 (<200/mm3) y el virus se reproduce muy activamente el  sujeto comienza a presentar una serie de problemas relacionados a la infección por el VIH mismo y a la presencia de  otras múltiples infecciones que atacan en vista del deterioro de la inmunidad.

1.2.2- Sarcoma de Kaposi

El sarcoma de Kaposi (SK) es la neoplasia o tumor más frecuente en pacientes con síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA). Aunque en ocasiones afecta a pacientes VIH (+) que son usuarios de drogas o hemofílicos, e incluso a personas que han adquirido la infección por contagio heterosexual, fundamentalmente se ha encontrado en varones homosexuales, sean o no portadores del VIH.

Al presentarse como lesiones visibles presenta un importante problema social ya que se ha considerado como un estigma del SIDA. Puede afectar la calidad de vida de los pacientes de diferentes maneras; el edema asociado al SK puede ocasionar dificultades para la deambulación, las lesiones dolorosas o voluminosas en la cavidad oral pueden dificultar el habla y la deglución, las lesiones en cara pueden ser causa de desfiguración y acrecentar el aislamiento social. Además contribuye de un modo importante a la mortalidad de las personas con SIDA.

Clínicamente se caracteriza por la aparición de manchas, placas o nódulos violáceos de diferentes tamaños generalmente cutáneos, aunque existen formas de presentación ganglionar sin lesiones de la piel o como lesiones de las mucosas de boca e intestino.

Las manchas del sarcoma de Kaposi se encuentran típicamente en la mitad superior del cuerpo: cabeza, cuello y parte alta del tórax, aunque pueden presentarse en cualquier parte del cuerpo. También es frecuente la afectación de la mucosa de la boca, observándose con mayor frecuencia en el  paladar.

La presencia de edema o ulceración, afectación extensa de mucosa oral y la afectación visceral distinta de la ganglionar son considerada como factores negativos del pronóstico

La afectación visceral es frecuente; en la mitad de los pacientes con lesiones de la piel se detecta afectación visceral, sobre todo en el ámbito intestinal, aunque también se puede producir afectación de hígado, pulmón, ganglios linfáticos, cerebro y corazón.

En general, si el SK sólo afecta a la piel, la enfermedad no puede ser causante de muerte. Si el SK se disemina, sin embargo, los tumores pueden ser suficientemente grandes como para causar problemas serios: La afectación de la mucosa oral puede causar problemas para la ingesta de alimentos; En el estómago o los intestinos puede ser fatal, causando hemorragias internas y bloqueos de los órganos afectados; la afectación pulmonar suele ser rápidamente fatal, simulando una neumonía por P. carinii; si el SK afecta a los ganglios linfáticos, puede causar una hinchazón severa de las extremidades, la cara o del escroto.

Estadios del sarcoma de kaposi 

·         Estadio I

Forma cutánea limitada (menos de 10 lesiones o afectación de sólo un área anatómica).

• Estadio II

Forma cutánea diseminada (más de 10 lesiones o afectación de más de un área anatómica).

• Estadio III

Afectación únicamente visceral.

• Estadio IV

Afectación cutánea y visceral o afectación pulmonar.

1.3- Transmisión y diagnostico del VIH/SIDA

El VIH se transmite por medio de contactos homosexuales y heterosexuales; con la sangre y los hemoderivados; y por contagio de la madre infectada al hijo durante el parto, el periodo perinatal o a través de la leche materna. Después de más de 20 años de análisis minucioso, no se han encontrado pruebas de que el VIH se transmite por contactos casuales ni de que los insectos sean capaces de provocar el virus, por ejemplo, con la picadura de los mosquitos.

1.3.1- Transmisión sexual

La infección por el VIH es preferentemente  una infección de transmisión sexual (ITS) en todo el mundo.  Aunque aproximadamente el 42% de las infecciones  nuevas por el VIH que se publicaron en Estados Unidos sigue ocurriendo en varones homosexuales, los contagios heterosexuales son indudablemente la forma mas frecuente de transmisión de la infección en todo el mundo, especialmente en los países en vía de desarrollo.

Se ha demostrado la presencia de VIH en líquido seminal tanto en estado libre como dentro de las células mononucleares infectadas. Al parecer, el virus se encuentra en el líquido seminal, especialmente cuando existen en la misma cantidades elevadas de linfocitos y monolitos, lo que sucede en los estados inflamatorios del aparato genital como la uretritis y la epididimitis.

También se ha encontrado el virus en los frotis del cuello uterino y el líquido vaginal. En estudios realizados sobre la transmisión heterosexual del VIH, se observó que la transmisión desde el varón a la mujer es aproximadamente más eficaz que a la inversa. Esa diferencia puede deberse en parte al contacto prolongado del líquido seminal infectado con mucosa de la vagina, del cuello uterino o el endometrio. En cambio, el pene y su orificio uretral quedan expuestos durante bastante menos tiempo al contagio por parte del líquido vaginal infectado.

El sexo oral parece ser una modalidad de transmisión del VIH mucho menos eficaz que el coito anal receptivo. Existe a este respecto la idea errónea defendida por algunas personas, de que el sexo oral puede proponerse como una forma de sexo seguro y sustituto del sexo. Ese es un enfoque peligros, ya que existen informes que han demostrado la transmisión del VIH al receptor de una felación. 

1.3.2- Transmisión por sangre y hemoderivados

El VIH puede transmitirse a los individuos que reciben transfusiones de sangre contaminada por el VIH, hemoderivados o transplantes tisulares, así como los adictos a drogas por vía parenteral expuestos al VIH mientras comparten un mismo instrumento contaminado como agujas, jeringuillas, el agua en que se mezcla la droga o el algodón a través de que se filtra, etc. La transmisión parenteral del VIH durante la inyección de drogas, no requiere de una punción intravenosa; las inyecciones subcutáneas  o intramusculares también pueden transmitir el VIH aunque se consideran erróneamente de bajo riesgo.

Desde finales de la década de los 70 hasta la primavera de 1985, fecha en que se declararon obligatorias las pruebas de detección de VIH-1 en la sangre de los donantes, se calcula que la sangre y los hemoderivados infectaron a más de 10,000 personas en Estados Unidos.

Además de lo anterior, varios miles de pacientes hemofílicos o con otros trastornos de la coagulación se infectaron con el VIH al recibir plasma fresco, congelado o concentrado de los factores de la coagulación contaminados por el virus. Actualmente, en Estados Unidos y en la mayoría de los países desarrollados, el riesgo de transmisión de VIH con sangre o hemoderivados es extraordinariamente pequeño gracias a la adopción de las siguientes medidas:    1) búsqueda en sangre o hemoderivados del antígeno p24 y del anticuerpo para el VIH por medio del análisis de inmunoabsorción ligada a la enzima (ELISA), 2) la autoexclusión de los donantes en función de sus conductas de riesgo, entre otras pruebas.

1.3.3- Contagio del VIH en el medio laboral: personal sanitario y de laboratorio.

Existe un riesgo laboral pequeño pero claro de transmisión del VIH entre los profesionales  sanitarios, el personal de laboratorio y, posiblemente de otras personas que manipulan las muestras de los pacientes con la infección, especialmente si manipulan objetos punzantes. Los estudios realizados en muchos grandes centros indican que el riesgo de transmisión del VIH después de una punción cutánea  con una aguja o un instrumento cortante contaminados  es de aproximadamente 0.3%. El mayor riesgo de infección por el VIH después de exposiciones percutáneas a sangre infectada por el virus se asocia a exposiciones a una cantidad relativamente grande de sangre infectada. Además de esto, el riesgo aumenta cuando se producen contacto con la sangre de pacientes que padecen una fase avanzada de la enfermedad, debido probablemente a la presencia de unas concentraciones mas elevadas de VIH en sangre y a otros factores como la existencia de cepas más virulentas del virus.

Los factores que podrían asociarse a la transmisión mucocutánea del VIH son: Exposición a un volumen de sangre excepcionalmente grande, contacto prolongado y a una posible puerta de entrada. No se ha demostrado la transmisión del VIH a través de la piel intacta.

1.3.4-  Transmisión madre-feto/lactante (transmisión vertical)

La infección del VIH puede transmitirse desde la madre infectada al feto durante la gestación o al feto durante el parto. Es una forma de contagio importante en los países en vía de desarrollo, donde la relación hombres infectados y mujeres infectadas es 1:1. El análisis virológico de los fetos abortados indica que el VIH puede transmitirse al feto durante el embarazo incluso durante el primer y segundo trimestres. Sin embargo, la frecuencia de la transmisión materno-fetal alcanza su máximo en el período perinatal. Esta conclusión se basa en varios argumentos, como el marco temporal de identificación de la infección mediante la aparición sucesiva de las distintas clases de anticuerpos contra el VIH, es decir, la aparición de tres a seis meses después de nacer de anticuerpo IgA específico de VIH; un cultivo positivo para el virus, la aparición de antigenemia p24, semana  a meses después del parto pero no en el momento del parto; una reacción en cadena de la polimerasa (PCR) en sangre de la lactante recogida después del parto que es negativa al nacer y positiva unos meses después; la demostración de que el primer gemelo nacido de madre infectada suele estar mas a menudo infectado que el segundo y el hecho de que la cesárea se asocia a una menor frecuencia de transmisión de la infección al lactante.

1.3.5-  Momentos de la transmisión (vertical)

Intrauterina (30%): Ocurre vía transplacentaria o por transfusión materno-fetal, especialmente por micro desprendimientos placentarios. Los principales mecanismos serían por contaminación con sangre materna en el espacio intervelloso, en el corion y su pasaje por el líquido amniótico y desde la decidua basal con la contaminación directa de células del trofoblasto. Generalmente la infección ocurre los últimos 15 días previos al parto. El VHI-1 se ha aislado en abortos de hasta 8 semanas y en sangre periférica de RN al nacer, además se comprueba este traspaso por el síndrome dismórfico del RN descrito para el VIH.

Intraparto (70%): Es lo más común. Por contacto directo del feto con sangre materna infectada y con secreciones del tracto genital durante el parto, micro transfusiones materno-fetales durante contracciones uterinas, infección ascendente por el cérvix, absorción del virus por el tracto digestivo del niño. Su ocurrencia se ha comprobado por el aislamiento viral en secreciones vaginales y porque se reduce el contagio neonatal al realizar una cesárea.

También en nacimientos múltiples el primer gemelar se infecta más (el doble), tanto en partos vaginales como en cesáreas.

Por leche materna: (Si no se suspende la lactancia, es de un 14% por este mecanismo, bajando a 60% la transmisión intrauterina y a 25% la intraparto). La infección ocurre generalmente en los primeros meses y es mayor cuando la seroconversión es posparto (sube a un 29%). También es mayor ante mastitis materna e infección de la mucosa oral del RN.

En África esta transmisión es muy importante (30-50%) ya que no hay otra fuente de alimentación segura, para los menores de 2 años.

El virus se ha aislado de células del calostro, de histiocitos y de extractos no celulares en leche de mujeres infectadas.

La transmisión del VIH desde una madre al lactante o al feto, en ausencia de tratamiento antirretroviral (ARV) profiláctico para la madre durante el embarazo, la dilatación y el parto, y para el feto después del nacimiento oscila entre el 15 al 25 por ciento en los países industrializados y entre el 25 y el 35 por ciento en los países en desarrollo.  Esta diferencia puede estar relacionada con la idoneidad de los cuidados prenatales existentes,  con el estadío de la enfermedad  debido al VIH y con el estado general de la embarazada.

1.3.6-  Pruebas diagnósticas

Se denomina pruebas serológicas a las realizadas sobre el suero, uno de los componentes de la sangre, para detectar anticuerpos. De este modo existen análisis serológicos para detectar distintos tipos de enfermedades: hepatitis B, sífilis, chagas, toxoplasmosis y VIH. Habitualmente se usa la expresión "seropositivo" como sinónimo de VIH positivos, pero ambos términos no significan lo mismo: la persona VIH positiva es seropositiva para el VIH.

La primera prueba que suele hacerse para detectar la presencia del virus es conocida como ELISA – Enzyme Linked Inmuno-sorbent Assay (prueba de inmunoenzimática)-. Existen otras similares pero esta es la más frecuente. Esta prueba, como toda prueba serológica no reconoce el virus, sino los anticuerpos generados por el organismo para defenderse de él. Es decir, si hay anticuerpos, hay virus.

Toda prueba diagnóstica posee dos características: la sensibilidad y la especificidad. La primera se refiere a la capacidad de detectar la presencia de determinada sustancia; la segunda se refiere a la capacidad de excluir toda sustancia que no sea la efectivamente buscada.

ELISA es una prueba muy sensible, ya que ante la mínima presencia de anticuerpos del virus, e incluso elementos similares, dará un resultado positivo. Si el estudio da negativo es porque efectivamente el virus no está presente. La alta sensibilidad de esta prueba puede dar como resultado "falsos positivos" ante anticuerpos similares, lo que obliga a realizar una prueba confirmatoria. A las personas con resultado positivo, se les realiza una segunda prueba, más específica y menos sensible, para confirmar la presencia de anticuerpo de VIH y eliminar del grupo de los "positivos" a las personas que no están infectadas por el virus; la más frecuente es la Western-blot.

Hay un período que se denomina "período ventana" y se utiliza para dar cuenta del tramo inicial de la infección durante el cual los anticuerpos generados por el organismo no son detectados por las pruebas serológicas habituales. Es necesaria una determinada cantidad de anticuerpos para que las pruebas puedan detectarlos. Este período se extiende desde el ingreso del virus al organismo hasta el momento en que este genera el número de anticuerpos necesario para ser captados por las pruebas de laboratorio. Puede durar tres meses, o más. Por esta razón es aconsejable reiterar las pruebas cada tres meses a lo largo de un año.

Durante el "período ventana" las personas infectadas son seronegativas ya que el resultado de los estudios es negativo. Pero más allá de que no se detecten los anticuerpos en sangre, el período ventana es un período de alta contagiosidad durante el cual el virus se está multiplicando de manera muy rápida.

1.4- Tratamientos y vacunas

Desde la XI Conferencia Internacional del SIDA, celebrada en Vancouver, se han abierto nuevas perspectivas sobre la infección VIH y el SIDA fundamentadas en dos pilares: el empleo de la medición de carga viral del VIH y las nuevas pautas de tratamiento con antirretrovirales. Estas perspectivas permiten ser optimistas y vislumbrar una luz en el fondo del túnel.

Sin embargo, se empiezan a oír comentarios que pueden reflejar la confusión de la creencia de que existen tratamientos que curan el SIDA y que pueden inducir a error.

A la luz de los conocimientos actuales no existe un tratamiento antirretroviral que cure el SIDA; las potentes combinaciones de 3 ó más antirretrovirales sólo han demostrado que retrasan la progresión del seropositivo a SIDA y mejoran su calidad de vida, lo que ya supone un gran logro y quizás en el futuro se pueda decir que curan o cronifican la infección VIH; pero aún no. A pesar del descenso de la carga viral a niveles que no son posibles de detectar con las actuales técnicas, no quiere decir que el virus ha desaparecido o que no exista ADN viral dentro del material genético de algunas células. Por lo tanto no se debe confundir 'indetectable' con 'inexistente'. También se tiene que tener presente que los descensos detectados en sangre no tienen porque corresponderse con descensos en, por ejemplo, secreciones sexuales.

En el momento actual es posible detectar al virus por carga viral o PCR a los pocos días del contagio (4-7 días) y se están ensayando regímenes de tratamiento temprano para ver si es posible erradicar el virus en los primeros momentos de la infección (unos pocos, 2-3, días tras ser expuesto a una potencial fuente de contagio). Sin embargo harán falta años para sacar conclusiones definitivas.

1.4.1- Carga viral

La  carga  viral   es  la cantidad  de  VIH  que  hay   en  la  sangre de una  persona

infectada. Las personas con una carga viral alta tienen más posibilidades de progresar rápidamente a SIDA que las personas con niveles bajos de virus.

Con el test de la carga viral se mide la cantidad de VIH en la sangre de una persona. Es importante realizar esta prueba antes de iniciar el tratamiento porque con ella sabremos cuánto ha progresado la infección por VIH, y también porque nos dará el valor inicial (o basal) de la carga viral que más tarde nos ayudará a determinar si el tratamiento funciona.

Los estudios de carga viral miden la cantidad de virus en sangre (no los anticuerpos) y no constituyen pruebas eficaces para el diagnóstico de la enfermedad sino que son útiles, en combinación con el recuento (o dosaje) de linfocitos CD4, como indicadores de la evolución de los pacientes. En este momento existen tres métodos reconocidos para estudiar la carga viral (NABSA, BDNA, y PCR).Para comparar los resultados a lo largo del tiempo conviene utilizar siempre el mismo método. Los estudios de dosaje de linfocitos CD4 como los de carga viral, deben realizarse estando el paciente sin ningún proceso infeccioso en curso, no habiendo recibido una vacuna durante el último mes, y en un estado psicológico no alterado, pues estas situaciones alteran sensiblemente el resultado de los análisis.

A partir del momento en que se detecta la infección, lo más importante es averiguar cuál es el estado inmunológico del paciente a través del recuento de linfocitos CD4 (indicadores de la capacidad de defensas del organismo) y de la cantidad de virus circulante en la sangre (lo que se denomina carga viral). La caída de linfocitos CD4 por debajo de un valor límite – que se ha fijado actualmente en 500/mm  marca un deterioro inmunológico que hace prever la aparición de las enfermedades oportunistas.

El análisis viral sirve entonces como un factor pronóstico que orienta sobre cuál debe ser el tratamiento específico y cuándo comenzarlo. El consenso mayoritario es comenzar el tratamiento cuando los linfocitos CD4 estén por debajo de las 500 células/mm3, y la carga viral entre 5.000 y 10.000 copias/ml, aunque no hayan aparecido   aún   síntomas  menores   (diarreas,  fiebre   inexplicable,  candidiasis,

herpes zoster) o las enfermedades oportunistas

La carga viral está siendo un instrumento para establecer pautas terapéuticas. La información sobre la etiopatogenia de la infección VIH es un elemento imprescindible al considerar las estrategias terapéuticas.

En este sentido, el valor de la carga viral para conocer el pronóstico de la infección y su utilización como variable de medida de la eficacia de los fármacos en los ensayos clínicos, son fundamentales.

1.4.2- Tratamiento antirretroviral

El tratamiento o terapia antirretroviral es la utilización de fármacos para reducir la carga viral del paciente.

La mayoría de las personas que inician tratamiento antirretroviral logran reducir la carga viral a niveles indetectables (menos de 500 copias en cada ml de sangre) en unas 12-16 semanas. Sin embargo, el tratamiento antirretroviral es muy complejo, y los resultados pueden ser muy diferentes en personas distintas.

Está demostrado que la terapia antirretroviral logra que mejore la salud de las personas seropositivas con SIDA avanzado y con sistemas inmunitarios muy debilitados. Además, muchos expertos creen que el tratamiento también beneficia a las personas seropositivas que se encuentran en fases más tempranas de la infección

Para iniciar un tratamiento antirretroviral se estudian los niveles de ARNVIH plasmático (carga viral) y el recuento de LT CD4+, que indican la extensión del daño inmune ya producido y provocado por el VIH.

Los tratamientos están enfocados a bloquear la replicación viral inhibiendo la acción de las enzimas virales.

Se sabe que algunas drogas son mutagénicas in vitro. Pero la información actual indica que el beneficio de estos medicamentos es claramente superior al potencial riesgo. Sólo hay información clara sobre ZDV con relación a su uso después del primer trimestre, con las otras drogas la información se limita a estudios después de las 38 semanas.

Para entender como funcionan los medicamentos retrovirales, hay que conocer las enzimas virales y sus mecanismos de acción: Transcriptaza reversa: Copia RNAHIV en doble cadena DNA (de ahí el nombre de retrovirus virales, que salen de la célula a infectar otras células).

Existen varios tipos de drogas antivirales, las que se clasifican según el sitio de acción:

Ø  Nucleótidos análogos: Zidovudina (ZDV o AZT), Lamivudina (3TC), Didanosina (ddI). Que impiden el ensamble del DNA viral.

Ø  No nucleótidos inhibidores de la Transcriptasa reversa: Nevirapina (NVP)

Ø   Inhibidores de la Proteasa: Saquinavir, Ritonavir. Bloquean el sitio activo y al catalizador de la Proteasa.

Ø  Otros tipos de drogas: Inhibidores nucleótidos, Inhibidores de la Reductasa, de la Integrasa y de la Fusión de Receptores de quimioquinas.

Existen varias combinaciones de dos o tres antirretrovirales que incluye uno o dos análogos nucleósidos junto a un inhibidor de la proteasa, pautas que si pueden considerarse como propias ya de la práctica asistencial.

El tratamiento antirretroviral no lo es todo debe integrarse en el conjunto de los cuidados del paciente con infección VIH/SIDA: la profilaxis y el tratamiento de las infecciones oportunistas, el apoyo psicológico y social, los cuidados del paciente en situación terminal, la atención de las toxicomanías y el consejo para reducir o evitar prácticas de riesgo

1.4.3- La terapia combinada.

La  terapia  combinada  es la  base de la terapéutica  antirretroviral actual, en este

sentido, deben ser reconsiderados los pacientes que habían iniciado monoterapia con ZDV e incluso con ddl. Una excepción a esta consideración es la profilaxis de la transmisión vertical del VIH, pues en la actualidad sigue recomendándose la ZDV, aunque se están realizando estudios con fármacos más potentes.

En la actualidad el objetivo es suprimir la replicación viral al máximo, y así retardar la progresión de la enfermedad, siendo lo más efectivo el uso de terapias combinadas de drogas. Estas son limitadas en número y mecanismo de acción, además hay resistencia cruzada entre algunas drogas.

El común denominador de los tratamientos aplicados en la actualidad es la combinación de distintas drogas antiretrovilares, comúnmente llamada "cóctel". Estos "cócteles" reemplazaron a las terapias tradicionales de una sola droga, que sólo se mantienen en el caso de las embarazadas VIH positivas. Las diferentes drogas tienden a impedir la multiplicación del virus y, hacen más lento el

proceso de deterioro del sistema inmunitario. El "cóctel" se compone de dos drogas inhibidoras de la transcriptaza reversa (las drogas: AZT, DDI, DDC, 3TC y D4T) y un inhibidor de otras enzimas, las proteasas.

La combinación de distintas drogas antiretrovilares o "cóctel" se compone de dos drogas inhibidoras de la transcriptaza reversa (las drogas: AZT, DDI, DDC, 3TC y D4T) y un inhibidor de otras enzimas, las proteasas.

Al inhibir diferentes enzimas, las drogas intervienen en diferentes momentos del proceso de multiplicación del virus, impidiendo que dicho proceso llegue a término. La ventaja de la combinación reside, justamente, en que no se ataca al virus en un solo lugar, sino que se le dan "simultáneos y diferentes golpes". Los inhibidores de la transcriptaza inversa introducen una información genética "equivocada" o "incompleta" que hace imposible la multiplicación del virus y determina su muerte. Los inhibidores de las proteasas actúan en células ya infectadas impidiendo el "ensamblaje" de las proteínas necesarias para la formación de nuevas partículas virales

Las razones por las cuales estas drogas no erradican totalmente el virus son de distinto tipo. Para multiplicarse el virus utiliza el sistema reproductivo de las células en que se introduce. Cabe ahora agregar que no todas las células tienen la misma velocidad de reproducción (algunas tardan horas; otras, semanas, y otras, como las neuronas, no se reproducen). Se establece entonces la siguiente cadena:

Las drogas sólo pueden actuar cuando el virus se está multiplicando; a su vez, el virus sólo puede multiplicarse cuando la célula se está reproduciendo y por lo tanto, las drogas podrán actuar en aquellas células que se estén reproduciendo y les será imposible entrar en aquellas que estén en período de latencia.

Desde la perspectiva de seguridad de los fármacos antirretrovirales es fundamental minimizar los efectos adversos y las interacciones con otros medicamentos de prescripción frecuente en los pacientes con infección por VIH/SIDA.

El objetivo es lograr que la tolerancia de la medicación sea la máxima posible, favoreciendo así la adherencia al tratamiento, y en consecuencia reducir en el mayor grado posible la aparición de resistencias del VIH.

Es importante asegurar la regularidad de las tomas de medicación en los tratamientos combinados actuales, pues la discontinuidad permite que el virus se haga resistente. A la continuidad suele verse afectada tanto por dificultades en la provisión de drogas como por el abandono temporal del tratamiento por parte del paciente: uno de los principales inconvenientes es que los cócteles implican tomar entre 10 y 15 pastillas diarias, en diferentes horarios y formas de ingesta.

El único caso que en se mantiene el tratamiento con una sola droga lo constituyen las embarazadas VIH positivas. En algunos países la normativa vigente con relación al tratamiento de las mujeres embarazadas VIH positivas, establece que las madres seropositivas deben recibir AZT a partir de la semana 14 del embarazo hasta el momento del parto (momento en que se les suministra por vía endovenosa), pues no están comprobados los efectos de la combinación de drogas sobre el bebe en gestación. Luego del parto, la madre puede retomar la terapia triple, y debe evitar el amamantamiento (siempre que existan alternativas alimentarías adecuadas). Por su parte, el recién nacido recibe AZT por seis semanas consecutivas. Con estas precauciones, la transmisión del virus de madre a hijo se reduce del 30% al 8%.

 Desde el punto de vista de cuántos antirretrovirales incluir en las combinaciones, cualquier pauta con más de tres fármacos debe ser considerada exclusivamente desde perspectivas de investigación clínica. Esta valoración también se aplica en la actualidad a cualquier combinación de dos inhibidores de la proteasa.

CAPITULO II – CARACTERÃSTICAS GENERALES Y ACCIONES DESARROLLADAS POR EN INSTITUTO NACIONAL DE LA SALUD (INSALUD)

2.1- Origen Histórico

El Instituto Nacional de la Salud (INSALUD) es un Consorcio de 75 de las más importantes Organizaciones No Gubernamentales (ONG) y privadas con y sin fines de lucro que trabajan en Salud, así como un conjunto de miembros individuales, y  la Secretaria de Estado de Salud Pública y Asistencia Social como miembro ex oficio, su fundación básicamente es la realización de  valiosos aportes al constituirse en un vehículo entre el sector gubernamental y la sociedad civil, con el objetivo de lograr consenso y concertación en temas fundamentales de políticas de salud

INSALUD realizó su Asamblea Constitutiva el 17 de diciembre de 1991, y fue incorporado mediante el Decreto No. 34-93 del Poder Ejecutivo, de fecha 29 de enero de 1993.

Tiene ya 14 años de trabajo constante y continuo, pero ha identificado la necesidad de promover su  trabajo y crear un vínculo entre las instituciones de la membresía, las agencias de cooperación y el público en general.

El objetivo social de INSALUD es promover la concentración alrededor políticas y hacines sociales coherentes con los principios comunes establecidos en la definición de Salud aceptada, a través de la participación tanto del equipo técnico de la institución como de su membresía y de otros actores en el sector.

2.2- Misión:

Contribuir a promover y generar la participación democrática de todas y todos los actores, proveedores de servicios de salud, políticos y usuarios, en la presentación, el análisis y la discusión sobre la situación y las ideas en salud, que provocan cambios en las políticas y prácticas de salud en el país. Como institución ofrecerá apoyo técnico e intermediación entre donantes y donatarios, procurando la mayor eficiencia en el uso de los recursos proveniente de organismos internacionales, así como de personas, empresas y el Gobierno Nacional.

2.3-Visión:

INSALUD cumple un rol Político como promotor y facilitado de cambios en políticas generales de salud, propiciando espacios de reflexión, concertación y participación para la promoción de las reformas y cambios en las políticas, las propuestas y las acciones en salud que beneficien a la población dominicana.

2.4- Objetivo General:

Procurar el mejoramiento de la Salud de la población Dominicana mediante el conocimiento de su realidad sanitaria y su contribución al desarrollo de las políticas, estrategias y acciones dirigidas a dichos fines.

2.5- Objetivos Específicos:

1. Promover la participación de todos los actores sociales en la búsqueda de concertación, para construir e impulsar políticas y acciones de salud que contribuyan a mejorar las condiciones de vida de la población.

2. Apoyar en el Sector Público los procesos de cambio en la organización y provisión de servicios que procuren calidad, equidad, universalidad, accesibilidad y eficacia de los mismos, así como a los esfuerzos de coordinación intersectorial.

3. Colaborar en la elaboración de las políticas, estrategias y acciones de salud de los organismos públicos y privados competentes.

4. Apoyar y estimular los procesos de institucionalización del sector salud, ofreciendo asistencia en desarrollo de Recursos Humanos y fortalecimiento institucional a las asociaciones y organizaciones que inciden en la salud de la población, con el propósito de garantizar mejores servicios de promoción, prevención, curación y rehabilitación, a la población Dominicana.

5. Apoyar la formulación de proyectos y programas que contribuyan a la solución de problemas específicos de salud, gestionando recursos y auspicio para los mismos en colaboración con donantes nacionales e institucionales, canalizándolas hacia las instituciones afiliadas.

6. Analizar a través de la investigación permanente la situación de la salud en la República Dominicana y promocionar investigaciones y actividades de difusión relacionadas entre los miembros de INSALUD y la comunidad nacional a través de reuniones, conferencias, proyectos y publicaciones

2.6- Experiencia Y Tiempo De Servicios

Capacidad Técnica

Durante los 15 años de trabajo de la Institución, se han  organizado 14 jornadas de Foro Nacional de Salud, para debatir temas conceptuales de la Agenda Sarmienta, estos eventos han ganado creciente importancia y merecido el  co-auspicio de las Agencias de cooperación de la Naciones Unidad, de los Bancos de Fomentos Internacionales, de las Instituciones, de las Instituciones oficiales y del sector privado.

Se han organizado Diplomados en alianza con Universidades locales e Instituciones Internacionales además de numerosos Talleres y Seminarios de discusión y defunción sobres diversos aspectos: Ley General de Salud; Descentralización, Municipalidad, Financiamiento y Reforma; salud sexual  y Reproductiva;  ITS y VIH /SIDA; ley 55-93 sobre el SIDA; Programa de Salud de los Partidos Políticos; Enseñanza de la Salud Sexual y Reproductivas en las Escuelas de Medicinas; Día Internacional de la Salud de la Mujer; Salud mental de la mujer y de la infancia, Seguridad Social, entre otros.

Hasta el año 2001 contara con una publicación periódica, el Boletín Informativo trimestral,  mantenemos una comunicación permanente con la membresía para la asociación de las informaciones y las cápsulas a través del fax.  A partir del 2004,  Síntesis narrativas y análisis  de las principales Informaciones  de salud,  de circulación electrónicas, la cual llega a más de 150 actores morales e institucionales del sector salud y de otras áreas de interés  incluida la membresía de   funcionarios gubernamentales, agencia de cooperación internacional entre otros.

Ha participado sistemáticamente en la formulación de documentos y propuestas concertadas son instrucciones afines, del sector público y agencias internacionales, merecen destacarse:

• Reglamento de aplicación de la ley 55-93 sobre el SIDA convenio INSALUD SEPAS-AIDSCAP.
• Manual de Acreditación de Clínicas y Hospitales (Asociación de Clínicas y Hospitales Privado,  Igualas Médicas, Instituto Dominicanos de los Seguros Sociales (IDSS).
• Plan de Acción Nacional en Mujer y SIDA.
• Propuesta de salud aprobada en el dialogo nacional.
• Propuesta para el relacionamiento entre estado y ONG.
• Reglamento de recursos humanos del sistema nervioso de salud.
• Reglamento sobres las Regimenes de contratación de la  SESPAS para la provisión  de los Servicios de Salud Pública.
• Reglamento de Promoción del Sistema Nacional de Salud.
• Reglamento que Regula la contratación  por parte de la SESPAS, de las ONG y OSC, comisiones en el área de la salud.
• Normas Generales para la Habilitación de Establecimientos y Servicios de Salud.
• Reglamento de Estructura Organización y Funcionamiento  de las Redes Públicas y Provisión de Servicios de Atención a Las Personas.

INSALUD ha organizado 10 comisiones técnicas por áreas temáticas o de impacto, Integradas por Organizaciones No Gubernamentales ya sean de la membresía o no.

Participa del Comité de Coordinación Estratégica del Proyecto del Servicio Provinciales de Salud, que desarrolla la Comisión Ejecutiva para la Reforma  del Sector Salud, con el financiamiento del Banco Mundial.

En Alianza con la Secretaria de Estado de Salud Pública, en el año 2002, desarrollamos el Proyecto de Habilitación y Coordinación del SESPAS,  el cual tuvo como  resultado las Normas Nacionales para la Habilitación y Acreditación de las ONG de Salud.

Impulsa el proceso de construcción de la  လRed de Redesဠde las Organizaciones No Gubernamentales al nivel nacional.   En ese proceso participaron unas 13 redes y en el Primer Encuentro Nacional de ONG participación 166 ONG.

Forma parte de importantes espacios:  Consejo Nacional de Salud,  Consejo Consultivo del Gabinete Social, Consejo Asesor de PROCOMUNIDAD, Consejo Asesor para la Habilitación de Proveedores de Servicios de Salud y ONG de la Salud.

En el último quinquenio INSALUD fue responsable del componente  de políticas del Proyecto Planificación Familiar y Salud (AID-517-0259) y de la  လConcentración contra el SIDAá€,  componente de políticas  del Proyecto  Acción   SIDA.    Actualmente apoya al COPRESIDA en  la construcción de los documentos de Políticas públicas  para la protección de la infancia y la adolescencia huérfana y vulnerable por el VIH/SIDA  y políticas públicas del condón.   Ambos procesos cuentan con el apoyo técnico y financiero de UNICEF y UNFPA respectivamente.

CAPITULO III – ROL DE LA FAMILIA FRENTE A LA PERSONA VIVIENDO CON EL VIRUS DEL SIDA.

3.1- Cuidados Paliativos

Una enfermera británica, Cecily Saunders, en los años 60, trató de dirigir su trabajo hacia la búsqueda de soluciones específicas a las necesidades de los pacientes con enfermedades en fase terminal, revolucionando los conceptos de tratamiento de estos enfermos, y dando origen así a la filosofía y principios de lo que hoy se conoce como Cuidados Paliativos.

Basados en lo que dice La Organización Mundial de la Salud (OMS), los Cuidados Paliativos son la atención específica, activa e integral que deben recibir los enfermos con una enfermedad avanzada, progresiva e incurable y sus familias, atendiendo a todas sus necesidades. La atención específica activa e integral consiste en CUIDAR al enfermo y a su familia.

Los cuidados paliativos intentan aportar conocimientos especializados en cuidados médicos, psicológicos, de enfermería y un apoyo, tanto emocional como espiritual durante la fase terminal de la enfermedad, en un entorno hogareño, familiar y amigable, y un aspecto importante y fundamental, es el apoyo a la familia después del fallecimiento del paciente. Además, tienen como fin que los pacientes se encuentren libres de dolor, conscientes y con los síntomas bajo control, de tal modo que puedan permanecer en su hogar o un lugar lo más parecido posible, rodeado de la gente querida.

La enfermedad en esta etapa se acompaña de múltiples síntomas que pueden ser cambiantes, intensos y debidos a diversas causas que pueden provocar un malestar importante en el enfermo y su familia. Cuando se cuida al enfermo se trata el dolor y otros síntomas que alteran su calidad de vida y la de su familia. Se facilita el apoyo emocional, se promueve el bienestar y se mejora la calidad de vida.

3.1.1- Objetivos de los Cuidados Paliativos

Los cuidados paliativos persiguen:

o    Disminuir el sufrimiento del enfermo y su familia.

o    Mejorar la calidad de vida del enfermo y la familia.

o    Fomentar la autonomía del enfermo.

o    Potenciar la participación activa de la familia haciéndola sentir útil y dándole recursos para hacer frente y controlar situaciones difíciles que pueden presentarse.

o    Ayudar a los familiares a elaborar su duelo antes y después del fallecimiento del ser querido.

Los cuidados paliativos tienen como objetivo la atención integral de enfermo, es decir, desde un punto de vista holístico, englobando los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales con el fin de procurar el mayor bienestar posible al enfermo y mejorar la calidad de vida de la familia incorporando a cada uno de los componentes del equipo ayuda al enfermo y a su familia en aquellos aspectos que necesita.

En este sentido los objetivos, según la Declaración de la Organización Mundial de la Salud (OMS), de los Cuidados Paliativos son, principalmente:

* Alivio del dolor y otros síntomas. * No alargar, ni acortar la vida. * Dar apoyo psicológico, social y espiritual. * Reafirmar la importancia de la vida. * Considerar la muerte como algo normal. * Proporcionar sistemas de apoyo para que la vida sea lo más activa posible. * Dar apoyo a la familia durante la enfermedad y el duelo. * Mantener la independencia.

Estos objetivos se basan en tres principios fundamentales:

-Comunicación. -Control sintomático. -Apoyo familiar.

Por lo tanto, en el momento que se agote el tratamiento específico y una vez que se agotan de forma razonable los tratamientos de que se dispone, entramos en una situación de progresión de la enfermedad, siendo, en este momento, el objetivo principal la promoción del confort del paciente y su familia.

3.1.2- Principios y base de la terapéutica

 Las bases de la terapéutica, según la SECPAL, en pacientes terminales, son:

1.     Atención integral: teniendo en cuenta los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales. Se trata de una atención individualizada y continua.

2.     El enfermo y la familia son la unidad a tratar: por ser la familia el núcleo principal de apoyo al enfermo y por tener una importancia especial en la atención domiciliaria, requiere unas medidas específicas de ayuda y educación.

3.     Promoción de la autonomía y la dignidad del enfermo: los pacientes necesitan ayuda y apoyo para mantener su independencia el mayor tiempo posible. Se deben reducir las limitaciones físicas del paciente mediante tratamientos y ayudas para su medicación.

4.     Concepción terapéutica activa: actitud rehabilitadora y activa.

5.      Importancia del ambiente: una atmósfera de respeto, confort, apoyo y comunicación, influyen de forma importante en el control de síntomas. Esto depende, de la actitud de los profesionales del equipo terapéutico, de la familia y de las medidas de organización.

3.1.3- La unidad familiar

La fase terminal de una enfermedad afecta tanto al enfermo como a su familia, es decir a la unidad familiar.

La familia es el primer núcleo social en el que se desarrollan todos los seres humanos. Los niños y los enfermos terminales se relacionan con el mundo exterior a través de ella, y la mayor parte de lo que reciben de él es lo que les transmiten sus familiares y amigos.

Los lazos afectivos que unen a cualquier ser humano con su familia son intensos y difíciles de romper, por ello, cualquier problema que afecte a un miembro de la familia repercute, en mayor o menor intensidad, en todos los demás.

La enfermedad es uno de los problemas más graves que puede afectar a una persona, y se intensifica si esta enfermedad está en una situación avanzada.

El sufrimiento que provoca la enfermedad no sólo afecta al enfermo, también la familia sufre, y lo hace porque:

• Vive el dolor y la angustia de su ser querido enfermo.
• Siente miedo de perder a esa persona querida.
• Tiene más obligaciones de las habituales.
• Se siente incomprendida y sola ante la situación.

 Estos sentimientos son más intensos en el familiar que asume la mayor carga de los cuidados. Es habitual que en todas las familias haya una persona, que de forma natural o por acuerdo entre todos, asuma la mayor responsabilidad en los cuidados del enfermo. Esa persona se denomina CUIDADOR PRINCIPAL, y es la que corre mayor riesgo de presentar agotamiento tanto físico como emocional.

Por todo ello, los cuidados paliativos atienden no sólo las necesidades del enfermo y del cuidador principal, sino las de la Unidad Familiar, en la que se incluyen otros miembros de la familia.

3.2- Enfermería básica

Se entiende por enfermería todos  aquellos cuidados que una persona le proporciona a otra persona que padece de algo o esta enferma. Estos cuidados incluyen tanto la atención del paciente como del familiar.

 Es frecuente que un paciente con VIH/SIDA coexistan múltiples síntomas que sean cambiantes e  intensos debido a las infecciones oportunistas como son Tuberculosis, Neumonía, Diarrea, Dolor de estomago agudo y permanente hasta  llegar a la etapa del SIDA y que además causen en él cierto grado de incapacitación, e impacto emocional.

La intensidad de los síntomas depende de muchos factores que rodean al paciente como la compañía, el afecto, la deshidratación, el ambiente, etc. Pueden modificar la percepción y la sensación del dolor u otros síntomas por lo general, a medida que avanza la enfermedad, el número de síntomas y su intensidad aumentan.

El familiar debe adquirir conocimientos y desarrollar destrezas y habilidades que le permitan suministrar cuidados a la persona viviendo con el virus de SIDA.  Adquirir dominio  sobre estos cuidados básicos, hacen que los familiares se sientan más seguros respecto a lo que tienen que hacer frente a cada situación que se le presente en el diario vivir. Además aprenden que estos cuidados tienen

un principio y una forma, que ayudan a la persona a vivir más tiempo y con más calidad.

Cuando la familia cuida del enfermo no solo le ayudan a afrontar los problemas físicos que le impiden satisfacer sus necesidades básicas (alimentación, higiene, hidratación, sueño, etc.) sino que consiguen mejorar su calidad de vida y bienestar.

3.2.1- Alimentación y Nutrición

Una persona que vive con el VIH o el SIDA para conservar una salud estable debe llevar una dieta por encima de lo normal. El régimen alimenticio debe ser cuidadosamente aumentado puesto que la alimentación en una persona que vive con el virus del SIDA es vital para poder mantenerse en las condiciones físicas que le permitan combatir los efectos colaterales que produce el virus cuando entra al cuerpo o para el uso de los medicamentos. လUna persona viviendo con virus de SIDA debe comer de todo, la nutrición debe ser igual que una persona que no tiene esta condición.á€[4] Salvo cuando usan medicamentos, que deben reducir la grasa y la sal, no hay ninguna restricción en cuanto a la alimentación se refiere.

Una persona VIH positiva no debe ingerir alcohol, cigarrillos, drogas narcóticas hortalizas y vegetales crudos o mal higienizados, agua no potable o tratada ya que esto puede incrementar o acelerar la aparición de infecciones oportunistas.

Cuando se vive con el virus hay una tendencia a perder masa muscular y la masa muscular es la que le da soporte al cuerpo en el ámbito fisiológico. Es frecuente que aparezca anorexia o falta de apetito. Cuando un paciente es incapaz de alimentarse e hidratarse como lo hacia antes de la enfermedad se genera, tanto en él como en su familia un estado de angustia y malestar.

En caso SIDA es fundamental que los familiares entiendan que en esta etapa terminal aunque no se debe descuidar la alimentación, también es cierto que la alimentación deja de ser un elemento prioritario en este proceso, pues aquí lo esencial es acomodar a la persona en todo lo que él requiera, es decir ayudar a la persona  a sufrir menos.

La enfermedad terminal es una situación en la que están implicadas decisiones muy complejas, sobre todo desde el punto de vista ético. Una de estas decisiones es la instalación de nutrición e hidratación artificial cuando el paciente es incapaz de realizar estas por si solo.

Una de las posibilidades de actuación en estos casos en la instauración de SNG para alimentación y nutrición, ya que es una técnica sencilla de aplicar aunque no esta exenta de riesgos o complicaciones.

La anorexia terminal es una fuente de inquietud para el paciente, su familia y el equipo terapéutico. La anorexia/caquexia es un síndrome complejo, común en pacientes con enfermedad neoplásica avanzada y SIDA. Este síndrome anorexia-caquexia,  combina.

1.     Pérdida de peso.

2.     Lipólisis.

3.     Pérdida de músculo.

4.     Pérdida de proteínas viscerales.

5.     Anorexia.

6.     Astenia y abatimiento.

Este tipo de pacientes, lo primero que perciben es la alteración de su propia imagen, debido a la delgadez extrema que presentan, produciéndole una gran ansiedad y angustia, dando lugar a la dificultad de la relación familiar y social.

Por otro lado, debido a su extrema delgadez, el hecho de tocar o mover al paciente va a producirle un intenso dolor o exacerbar el ya existente.

La medida más importante es el consuelo, la compañía, la comprensión, la presencia física, intentando que el paciente no pierda o recupere su autoestima y tener disponibilidad hacia él.

Estas son las medidas a tomar, ya que en la mayoría de las ocasiones ya no existen fármacos para poder tratar la caquexia tumoral.

Los cuidados generales a tomar en consideración son los siguientes:

• Hay que respetar sus apetencias y adaptarse en la medida de lo posible a su horario.
• Es recomendable fraccionar la dieta en seccione de 6 a 7 tomas y flexibilizar mucho las cantidades.
• Las dietas semiblandas, blandas o liquidas suelen ser mejor toleradas.
• Se deben tratar de evitar los olores, ya que pueden incrementar la inapetencia del paciente.
• Siempre que sea posible es importante que el paciente coma con el resto de la familia.

3.2.2 – Síntomas respiratorios

Los síntomas respiratorios aparecen con frecuencia en los enfermos terminales y su incidencia aumenta a medida que avanza la enfermedad. Estos síntomas tienen una gran importancia en este tipo de enfermos, ya que tienen una prevalencia relativamente alta y son síntomas que se suelen asociar a una ansiedad importante para el paciente y la familia.