Por esto, el manejo terapéutico de estos pacientes no solo debe reducirse al tratamiento farmacológico, sino que se deben realizar medidas dirigidas a disminuir la ansiedad de ambos, paciente y familia.
3.2.3- Síntomas digestivos
Los síntomas digestivos son causantes de una importante disminución de la calidad de vida de los pacientes terminales. Dentro de estos síntomas encontramos:
Nauseas y vómitos: La náuseas se presentan en el 40% de los pacientes con
enfermedad terminal avanzada y en el 30% los vómitos, siendo debidos ambos a causas muy variadas, por lo que es importante conocer el origen, para un correcto control de estos síntomas. La base principal del tratamiento antiemético es la administración del fármaco adecuado para la causa del vómito, Por otra parte, el tratamiento antiemético debe administrarse de manera anticipatoria, antes de cada situación que pueda dar lugar a vómitos.
Estreñimiento: los pacientes con debilidad extrema sufren estreñimiento en un 60% de los casos y en el 80% los pacientes tratados con opioides, y precisarán de laxantes de forma regular. Es uno de los síntomas que más preocupan al paciente y de más difícil solución. El objetivo del tratamiento debe ser conseguir una buena defecación, antes que una determinada frecuencia de evacuación.
El estreñimiento requerirá un tratamiento con laxantes.
- Dieta: es una de las primeras medidas. Se intentará un incremento de la ingesta rica en fibras y también aumentar de manera muy importante la ingesta de líquidos.
- Intentar aumentar la actividad física: caminar, terapia ocupacional.
- Masaje abdominal: puede ser útil en el tratamiento laxante en estreñimientos por opioides o disminución del peristaltismo, siempre y cuando, se realice por manos expertas.
Patologías de la cavidad bucal: En los pacientes terminales, la boca precisa una atención especial, ya que, esta es el asiento de numerosas patologías que van a dificultar el tratamiento del paciente y a condicionar su calidad de vida de forma importante, además de dar lugar a síntomas muy incómodos y dolorosos, problemas en la alimentación e, incluso, dificultad en el habla, esto produce un aislamiento del paciente, falta de comunicación con los demás, provocando un deterioro en su estado emocional.
Los cuidados generales de enfermería serán:
- Cepillarse los dientes y lengua después de las comidas y al acostarse. Si el paciente presenta sangrado la limpieza se hará con una torunda
- Utilizar seda dental encerada una vez al día.
- Enjuagarse la boca con cloruro sódico al 0,05% por la noche.
- Si existen placas bacterianas, costras o suciedad se utilizarán soluciones desbridantes
Diarrea: Suele darse en un 10% de los enfermos terminales en las últimas etapas de la enfermedad.
La diarrea en este tipo de pacientes puede ser causada por:
o exceso de laxantes.
o fecaloma con sobreflujo o pseudodiarrea.
o Mala absorción infecciones.
Psicógenos:
- Secundaria a fármacos.
- Obstrucción intestinal parcial.
Tratamiento: Se debe valorar la causa de la diarrea, antes de iniciar cualquier tratamiento. Los cuidados de enfermería tendrán como objetivo conservar la integridad de la piel, manteniendo limpio y seco al paciente, y reforzar psicológicamente al enfermo para evitar la pérdida de su autoestima:
· Realizar higiene perianal al paciente después de cada deposición y lo antes posible.
· En el aseo no utilizar productos irritantes y si las deposiciones son muy frecuentes utilizar solamente agua.
· Colocar pañales o empapadores en la cama y cambiarlos cada vez que sea necesario.
· No utilizar el término pañal delante del enfermo, para conservar su autoestima.
· Dieta astringente, según estado general del paciente, siempre que no exista obstrucción intestinal.
· Incrementar la ingesta de líquidos, si el estado el paciente lo permite, para evitar la deshidratación.
· Si la causa de la diarrea es impactación fecal, utilizar enemas de limpieza.
· Aplicar en la zona perianal pomadas protectoras, para evitar maceración de la piel.
Obstrucción intestinal. Es la detención completa y persistente del tránsito gastrointestinal por oclusión de la luz y/o alteraciones de la motilidad intestinal. Los signos de alerta nos pueden hacer sospechar de la existencia de obstrucción intestinal:
o Diarrea-estreñimiento.
o Pseudodiarrea.
o Distensión abdominal.
o Dolor cólico.
o Vómitos.
El tratamiento se puede dividir en farmacológico: será un tratamiento sintomático y quirúrgico: လeste tratamiento en enfermos en fase terminal presenta una alta mortalidad (15-30%), un alto riesgo de fístulas enterocutáneas y unos malos resultadosá€[5].
Síndrome de compresión gástrica: Es un cuadro secundario al crecimiento de una masa adyacente al estómago, que comprime este y provoca enlentecimiento del tránsito hasta su detención. En este cuadro se recomienda comer poca cantidad de alimentos y en más tomas al día. Se pueden administrar: antiácidos, una hora antes de cada comida y al acostarse y procinéticos que se utilizan para aumentar el vaciamiento gástrico.
3.2.4- Síntomas Neuropsicologicos: Insomnio, Ansiedad, Depresión, Estado confusional agudo.
La infección por VIH/SIDA altera el sistema inmunitario pero también puede generar cambios en el ámbito de lo psicológico, lo emocional y lo social. El diagnostico del VIH suele implicar un proceso de adaptación a una nueva situación en la que se va a producir cambios vitales. Las enfermedades hacen que las personas se vean, en un principio, vulnerables, desamparadas e indefensas.
Todo esto puede llevar a la persona a hacerse preguntas acerca de lo que pasa, de lo que le puede pasar, si va a poder afrontarlo y como hacerlo. Además pueden aparecer preocupaciones, sentimientos de impotencia, tensión, tristeza, vergüenza, rabia, culpa, aislamiento o desesperanza que le hagan sentirse mal.
လEstadísticamente, el 25% de los pacientes con enfermedad terminal presentan, en algún momento de la misma, síntomas neuropsicológicos como el insomnio, la ansiedad, la depresión o estado confusional agudoá€[6]. Estos síntomas pueden presentarse de forma aislada o combinada.
Como la mayoría de los síntomas en estos pacientes, estos repercuten de una forma importante en su calidad de vida, por lo cual es importantísimo un correcto diagnóstico y tratamiento de estos, para realizar un buen control de los mismos y evitarle a ambos, paciente y familia, la angustia a la que dan lugar. Por esto, las intervenciones terapéuticas deben centrarse en:
– El diagnóstico y tratamiento específico de cada una de las entidades clínicas.
– Dar apoyo psicológico al paciente y a la familia.
Creer que la depresión y la ansiedad solo representan reacciones normales y comprensibles a la enfermedad incurable es una equivocación. La causa es la superposición de síntomas, debido a la patología física. Este error y la falta de importancia diagnóstica de estas patologías, da lugar a un diagnóstico erróneo. Por lo que hay que tener en cuenta que los cambios emocionales y cognitivos en pacientes con enfermedad terminal avanzada reflejan efectos psicológicos y físicos.
Solo una minoría de pacientes, 10-20%, desarrollan desórdenes psiquiátricos que requieren control y evaluación específica, además del apoyo general, ya que las reacciones psicológicas de ajuste que aparecen después del diagnóstico o la recaída (temor, tristeza, enfado…), se resuelven en unas semanas con la ayuda de los recursos personales propios del paciente y con el apoyo de la familia y equipo terapéutico.
Insomnio: Es la incapacidad para conciliar o mantener el sueño o también el despertar de forma precoz con la sensación de sueño no reparador. Suele aparecer en la mayoría de los pacientes terminales, ya que estos tienen miedo a la noche. Este afecta tanto al paciente como a la familia y a los cuidadores y provoca en el enfermo:
– Disminución del umbral de dolor. – Irritabilidad. – Mal humor. – Falta de concentración. – Deterioro de la memoria. – Falta de alerta. – Cansancio.
En la mayoría de los casos la etiología del insomnio es multicausal:
– Debido a un control inadecuado de los síntomas
– Síntomas mentales no controlados
– Efectos secundarios debido a los fármacos
– Factores ambiéntales
El tratamiento como siempre irá dirigido a paliar la causa original que produce el insomnio. Se usarán benzodiacepinas, que provocan un sueño normal y son seguras, además de tener un efecto sedativo.
Los cuidados de enfermería serán:
· Estimular al paciente para que respete los horarios de sueño y de vigilia.
· Estimular al paciente a realizar una actividad moderada durante el día, si es posible.
· Evitar factores ambientales que impiden que el paciente pueda conciliar el sueño como excesiva iluminación, exceso de ruidos, exceso o disminución de la temperatura ambiental.
· Intentar evitar que el enfermo duerma durante el día o siestas muy prolongadas.
· Evitar la ingesta de bebidas estimulantes como té, café, en la noche.
· Proporcionar alguna bebida caliente antes de dormir.
· Si paciente esta encamado, colocarlo en una postura en la que se encuentre cómodo.
Ansiedad: Es un cuadro en el que el individuo experimenta sentimientos de inquietud, sensación de aprehensión, miedo e incluso pánico, debido a la inminencia de un desenlace inevitable, en este tipo de pacientes.
Según las estadísticas el 32%, aproximadamente, de los enfermos terminales pueden presentar un trastorno adaptativo con reacción ansiosa o depresiva y un 2% un trastorno de ansiedad preexistente.
Tener el VIH puede ser una fuente de estrés en si misma, que además expone a enfrentarse con situaciones generadoras de tensión. Todo ello conlleva a una serie de consecuencias como una excesiva observación de si mismo, que provocan un estado de constante alerta y malestar.
Los síntomas a los que puede dar lugar un cuadro ansioso son:
Desde el punto de vista físico:
– Disminución del apetito. – Disminución del peso. – Cansancio, tanto físico como mental. – Fatiga constante. – Tensión muscular. – Dolor.
Síntomas autónomos
– Temblor. – Sudoración. – Palpitaciones. – Cefalea tensional. – Disnea. – Disfagia. – Náuseas. – Diarrea. – Aumento de la frecuencia miccional, siempre que ya se hayan descartado causas orgánicas
La ansiedad puede estar originada por distintas causas:
Causas orgánicas. Causas psicológicas. Causas debidas a los fármacos.
El tratamiento farmacológico se basará en la administración de fármacos específicos para tratar la ansiedad, y los más utilizados son: benzodiacepinas, neurolépticos.
Los cuidados de enfermería, irán dirigidos a enseñar al paciente a afrontar la situación y prestar apoyo psicológico:
§ Valorar el nivel de ansiedad del paciente y si fuese necesario avisar al especialista.
§ Escucha activa, ayudando al paciente a expresar sus sentimientos.
§ Informarle de todo aquello que le preocupa, si el paciente lo desea.
§ Acompañamiento del paciente, siempre que sea posible y él lo demande.
§ Enseñarle técnicas de relajación pasiva, masajes.
§ Proporcionar un ambiente cálido y amable, por parte de todos, familia,
§ Terapia ocupacional, para disminuir el aislamiento mental.
§ Integración de la familia en los cuidados del paciente para satisfacer sus necesidades.
§ Atención a las necesidades espirituales, siempre que el paciente las solicite.
Depresión: La depresión es un trastorno de la afectividad y se caracteriza por una bajada en el estado de ánimo o pérdida de interés por todo o casi todo lo que antes le resultaba placentero al paciente. La frecuencia de la depresión en los enfermos terminales es del 26% y se dice que el riesgo de suicidio en los enfermos oncológicos terminales, aproximadamente, es el doble en relación a la población general.
El principal problema que existe para el manejo de este síntoma, es que en algunas ocasiones, no se diagnóstica de forma correcta, ya que, aún existen profesionales que creen que la depresión es un síntoma normal en este tipo de enfermos, debido al proceso de su enfermedad.
Desde el punto de vista físico, el paciente puede presentar:
– Disminución del apetito. – Pérdida de peso. – Pérdida de la libido. – Cansancio físico y mental. – Dolores por tensión muscular. – Fatiga.
Desde el punto de vista psíquico:
– Capacidad de concentración disminuida. – Problemas a la hora de tomar decisiones. – Desesperanza. – Irritabilidad. – Excesivos sentimientos de culpa. – Apatía. – Dificultad en las actividades diarias. – Alteraciones del sueño.
Los rasgos clínicos en un paciente con enfermedad maligna terminal con depresión, suelen ser mixtos, es decir, una combinación de ansiedad y depresión y suelen variar en intensidad.
El tratamiento irá dirigido, primeramente, a un buen control de síntomas, ya que un mal control sintomático, como en el caso del dolor, puede dar lugar a un cuadro depresivo. Después de descartar el punto anterior, los fármacos más usados en esta situación son los antidepresivos tricíclicos y dentro de estos: amitriptilina, imipramina, alprazolam, clomipramina.
Los cuidados de enfermería tendrán como objetivo recuperar el nivel de autoestima del paciente, ayudar a elaborar la pérdida, cuidado de la auto imagen y a tratar de canalizar la hostilidad de forma segura.
§ Escucha activa.
§ Intentar que el paciente exprese sus sentimientos.
§ Evitar paternalismos.
§ Determinar el grado de percepción que el enfermo tiene de su situación.
§ Informarle de lo que necesite para despejar sus dudas, siempre que lo pida.
§ Apoyar la evaluación realista de la situación.
§ Animarle a realizar actividades y planificación de su vida diaria.
§ Animarle a que cuide su aspecto.
§ Fomentar las visitas que le puedan prestar apoyo.
§ Plantear visita al especialista, si es necesario.
§ Acompañar al paciente siempre que lo pida y sea posible.
§ Procurar que los miembros del equipo terapéutico sean siempre los mismos, ya que para estos pacientes el hecho de que se presenten cambios frecuentes en el equipo terapéutico es altamente perturbador.
Estado confusional agudo: El síndrome o estado confusional agudo es un cuadro que se produce como consecuencia de la claudicación mental del enfermo. Se diferencia de la demencia en la posibilidad de la reversibilidad, que es posible en algunos casos, excepto cuando se desarrolla en los últimos días de vida.
Se caracteriza clínicamente por:
– Alteración de la conciencia y de la atención, que puede ir desde la obnubilación hasta el coma.
– Deterioro de la función cognitiva global:
– Alteración de la percepción.
– Presencia de alucinaciones visuales.
– Ideas delirantes.
– Desorientación temporal que puede llegar a convertirse en espacial.
– Alteraciones de la memoria, fundamentalmente de la memoria reciente.
– Pérdida de concentración y atención.
– Alteración de la psicomotricidad, que puede ir desde la hiperactividad hasta la hipoactividad.
– Trastornos emocionales, como depresión, ansiedad, miedo, euforia.
– Trastornos del ciclo vigilia-sueño, que pueden ir desde el insomnio has la somnolencia excesiva.
– Puede presentar agitación o agresividad: el comportamiento agresivo suele darse con cuidadores o familiares más cercanos, lo que les provoca un gran desconcierto.
Este estado confusional va a provocar una falta de comunicación, tanto con los cuidadores como con el equipo terapéutico, interfiriendo en el control de los síntomas. El estado confusional agudo se presenta, aproximadamente, en el 45% de los pacientes con enfermedad terminal en fase avanzada y alrededor del 80% en los días previos al fallecimiento.
Las causas de este cuadro son múltiples, pero hay que tener en cuenta que, aunque se pueden enumerar las causas principales, ante la aparición y desarrollo de esta entidad clínica, es muy difícil determinar una sola causa como factor desencadenante, por lo que se dice que el estado confusional agudo tiene una causa etiológica multifactorial, en la que se combinan, más o menos, los siguientes factores etiológicos:
– Debido a la patología de base
– Problemas en el cuidado del paciente
– Factores metabólicos
– Por fracaso orgánico
– Uso de fármacos
El tratamiento farmacológico estará dirigido hacia el tratamiento de la causa si es potencialmente reversible y se instaurará dicho tratamiento en función de los deseos del enfermo, y en caso de que no pueda expresarlos, de la familia. En este cuadro, siempre se debe revisar la administración de opioides. El tratamiento sintomático se realiza con neurolépticos y benzodiacepinas.
En este cuadro, los cuidados de enfermería son complementarios al tratamiento farmacológico, de ninguna manera sustitutivos de esteá€[7].
Estos cuidados se dirigirán, siempre que sea posible, a evitar las autolesiones o las lesiones a otras personas, con la administración de manera precoz del tratamiento farmacológico en caso de agitación o agresividad.
- Administración del tratamiento farmacológico pautado por el médico en caso de agitación.
- No utilizar medios de sujeción, a no ser que el paciente presente mucha agresividad y únicamente mientras hace efecto la medicación.
- Colocar barandillas en la cama.
- Dejar una tenue iluminación durante la noche.
- Evitar una estimulación sensorial excesiva.
- Acompañamiento de algún miembro de la familia.
- Descartar retención urinaria o impactación fecal, ya que puede ser el origen de la agitación.
- Evitar visitas numerosas.
- No despertar al paciente.
- Apoyo psicológico a la familia.
3.3- Comunicación en la familia que enfrenta el virus del SIDA
El proceso comunicativo ayuda a reducir el sufrimiento de las familias y contribuye a su bienestar, ya que la comunicación juega un papel fundamental en la calidad de vida de los enfermos y familiares en particular.
En estos casos la comunicación aparece como el vehículo de transmisión del apoyo social y del apoyo emocional hacia el paciente y familia, ya que es un elemento facilitador y esencial del afrontamiento de esta ante la enfermedad, además de reducir la percepción de incertidumbre, ayudando a reducir la ansiedad.
Por todo esto, es fundamental que en cuidados paliativos se tenga conocimientos y habilidades de comunicación, tener capacidad para resolver problemas y para afrontar el estrés del trabajo diario. Un cuidador que no tenga habilidades para comunicarse con el paciente, le será muy difícil ayudar a este en la etapa final de su vida.
Dentro de la comunicación tenemos el lenguaje no verbal, que es el lenguaje del cuerpo que se emite consciente o inconscientemente y representa el 93% de la comunicación. Dentro de este tipo de lenguaje los principales tipos son:
Posición del cuerpo de pie o sentado: en el caso de los enfermos terminales, la mejor posición es sentado, indica proximidad y el mismo nivel en la comunicación.
Lugar de la comunicación: en privado o en los pasillos. En los hospitales existe una falta de privacidad, por lo que un lugar privado permitirá al paciente y a la familia sentirse más cómodos.
Atención y escucha: ya que no es lo mismo oír que escuchar, y la escucha debe ser activa.
El tiempo que se dedica al lenguaje y comunicación: es imprescindible dedicar tiempo a los pacientes y familiares, para conseguir una relación de confianza y de un apoyo mutuo.
Actitud: esta debe ser siempre positiva, pero también siempre realista.
Contacto físico: el contacto físico con el paciente indica proximidad y confianza cuando esto es recíproco, permite transmitir el mensaje de alivio a quien está en medio de la duda, la soledad y el miedo. Si es en una sola dirección esto refleja status y poder.
Contacto ocular: hay que tener en cuenta que este tipo de contacto puede ser: Fija, se centra en los ojos e indica frialdad o agresividad. Evasiva, elude los ojos e indica miedo o timidez. Triangular, recoge la cara, los ojos, la nariz, es la más natural y expresiva.
La expresión facial: expresa seis emociones: alegría, tristeza, miedo, sorpresa, ira y asco o desprecio. Muestra la actitud o estado emocional de la persona. La sonrisa es importante, acoge, invita y abre canales de comunicación.
Gestos y posturas corporales: el movimiento repetitivo muestra nerviosismo e impaciencia, y los brazos cruzados pueden indicar desconfianza y alejamiento.
Tono de voz: debe ser flexible.
Modo de andar: refleja la autoconfianza, estado de ánimo y serenidad.
Proximidad y orientación: esto varía según la confianza y el grado de intimidad. El acercamiento debe ser progresivo y mutuo, y combinarse con el aumento de la intimidad y la confianza entre los elementos de comunicación.
Apariencia y aspecto físico: la apariencia cuidada y aseada da confianza y tranquilidad al receptor y emisor.
Para una correcta relación entre cualquier miembro de la familia y el enfermo se necesitan unas habilidades de comunicación:
– Escucha activa – Empatía – Evitar paternalismo y excesiva emoción – Evaluar el grado de información que se le debe dar – Identificar lo que sabe, quiere saber y le preocupa
Hay que tener en cuenta que la comunicación es una herramienta terapéutica esencial que da acceso al estado de autonomía, al consentimiento informado, a la confianza mutua, a la información y seguridad que el enfermo necesita. También permite la coordinación efectiva entre el equipo terapéutico, el paciente y la familia. Además de que una buena comunicación en el equipo terapéutico reduce el estrés generado de la propia actividad asistencial.
Una parte importante de la comunicación es la comunicación entre el equipo terapéutico y la familia ya que esta necesita comunicarse y para ello se le debe facilitar un clima afectivo y de confianza en el que puedan compartir la información con el enfermo, por lo tanto, el equipo terapéutico debe enseñar a la familia a escuchar activamente, con el contacto físico, con la mirada, a no negar la realidad ni ocultarla al paciente. Además es necesario que la familia se comunique con el equipo terapéutico, para conocer y entender el proceso propio de la enfermedad (síntomas, tratamientos) y para expresar sus temores y miedos. Deben tener el apoyo del equipo terapéutico y tenerlos en cuenta a la hora de la toma de decisiones. Se les debe instruir en el cuidado del paciente para que se sientan útiles.
3.4- El Duelo
Cuando una persona atraviesa por una perdida desarrolla un duelo emocional. Esta es la relación normal y deseada. Afortunadamente las personas que atraviesan un duelo emocional, ni requieren un tratamiento especial sin embargo es necesario comprender que su situación emocional puede parecerse mucho a una depresión y esto hace que quienes lo rodean tiendan a tratar a las personas como si estuvieran deprimidas. လComo parte de su reacción a la perdida algunos individuos afligidos presentan síntomas característicos de un episodio depresivo mayor.[8]ဠSin embargo ciertos síntomas que no son característicos de un duelo pueden ser útiles para diferenciar un duelo de un episodio depresivo. Incluso en muchos casos, el personal medico no sabe diferenciar un estado de duelo de un estado depresivo y por tanto se aplican tratamientos inadecuados.
Las personas con VIH/SIDA atraviesan muchas perdidas y por cada una de ellas se desatan reacciones de duelo emocional. El apoyo emocional indicado en estos casos solo puede funcionar cuando la persona afectada lo solicita, lo pide, no puede hacer apoyo emocional efectivo si quien lo recibe no lo siente como necesidad,
Este proceso de duelo puede darse en todas las áreas de la vida, y no solamente cuando esta presente la muerte o la enfermedad. Los cambios vitales representan pequeñas perdidas y traen incertidumbre. Los sentimientos en los que se incluyen el miedo, la rabia, la tristeza, la culpabilidad, la impotencia, la inseguridad, el amor y la aceptación, pueden ser parte de ese proceso de duelo. Uno de los desafíos de la vida es aprender a reconocer y expresar estos sentimientos.
လEl duelo se considera un proceso normal, en el cual, por lo general, no es necesario el uso de fármacos, ni de intervenciones psicológicas para su resolución, además es universal, al igual que la muerteá€.[9]
La psiquiatra Elizabeth Kübler-Ross fue una de las pioneras en el trabajo con personas con enfermedades en fase Terminal y en enfrentarse a los tabúes existentes sobre la muerte y los moribundos. Describió el proceso de aflicción (duelo) en cinco fases: negación, rabia, negociación, depresión y aceptación.
Negación: es en un mecanismo de defensa frente a la angustia que le permite al sujeto vivir como si la muerte, aun cuando ya esta cercana no tuviese nada que ver con él. En esta etapa el enfermo trata de vivir una vida totalmente normal y evita cualquier discusión sobre el diagnóstico de su enfermedad.
Rabia: a la fase de negación sigue con frecuencia una fase de irritación, de agresividad, de ira. El enfermo se torna agresivo, rebelde y difícil, todo le molesta y se enfada fácilmente. Esta rabia suele dirigirse contra aquellos que están más cerca.
Negociación: esta fase se caracteriza por los pactos que el enfermo contrae con el fin de poder retrasar los hechos, mediante promesas diversas con una estancia superior (Dios) Es el momento de “si me curo….”,”Si viviera dos años mas prometo…..”.
La mayor parte de estos acuerdos o negociaciones pasan inadvertidos, ya que por lo general son secretos, no obstante pueden plantearlos a algún familiar.
Depresión: El enfermo reconoce que ya no se puede forjar ningún nuevo aplazamiento y que la separación de todo lo que le es querido y conocido se acerca de forma inevitable. Se trata de una depresión preparatoria ante el fin de la propia vida. Durante esta etapa necesita tiempo y espacio para estar a solas consigo mismo y prepararse emocionalmente. Es posiblemente la fase más emotiva de todo el proceso.
Aceptación: Es esta última etapa si el paciente ha tenido tiempo y apoyo suficiente durante las fases anteriores, puede llegar a aceptar la muerte con paz y seguridad. El enfermo habrá podido expresar sus sentimientos anteriores, su envidia a los que gozan de buena salud, su ira contra los que no tienen que enfermarse, habrá llorado la pérdida inminente de tantas personas y lugares y contemplará su próximo fin con relativa tranquilidad. Es un período que se caracteriza por la ausencia de emociones y por la pérdida progresiva de interés por las personas o cosas que en su vida le habían atraído. De alguna manera, para no temer a la muerte necesita ser indiferente a la vida.
3.4.1- Etapas o fases del duelo
Duelo anticipado: se caracteriza por un shock inicial ante un diagnóstico y negación de la muerte próxima, con ansiedad y miedo, dejando profundas huellas en la memoria.
Duelo agudo: el momento de la muerte y siguientes momentos. Es un tiempo de catástrofe psicológica. A veces aparecen vértigos, náuseas u otras alteraciones neurofisiológicas como temblor, alteración del ritmo cardíaco. Esta fase se caracteriza por:
– Sensibilidad anestesiada, a nivel afectivo.
– El intelecto está paralizado, inhibido, a nivel intelectual.
– Sentimientos embotados, a nivel fisiológico.
Se trata de un sistema primario de defensa, activándose inconscientemente un bloqueo de sus facultades de información, receptoras y emisoras: no envía ni recibe ningún mensaje. Este estado es a la vez físico y psíquico. El shock es muy violento en caso de muerte súbita y más moderado si la muerte es esperada. Esta fase suele ser de muy corta duración, normalmente dura desde el anuncio de la muerte hasta la terminación de los ritos fúnebres.
Duelo temprano: se caracteriza por la negación, por estallidos de rabia y de momentos de dolor intenso, profundo sufrimiento y llanto. Suele durar desde semanas hasta tres meses después de la muerte.
Duelo intermedio o etapa central: no se tiene la protección de la negación del principio, ni el alivio del paso de los años. Es un periodo de tormenta emocional y vivencias contradictorias, de búsqueda, de culpa y autorreproches, donde continúan los momentos de dolor intenso y llanto, se reinicia la vida cotidiana, donde se comienza a percibir progresivamente la realidad de la muerte, también es un tiempo de soledad, aislamiento y pensamientos obsesivos. Se caracteriza por la instauración, más o menos rápida, de una auténtica depresión. Más tarde los periodos de normalidad son cada vez mayores y se intenta reanudar la actividad social sin experimentar sentimientos de culpa. Los recuerdos son cada vez menos dolorosos y se asume el seguir viviendo. Esta etapa dura entre meses y años, normalmente entre 1 y 2 años.
Etapa final o periodo de restablecimiento: el sujeto ya es capaz de volver a sentir nuevos deseos. Este periodo se manifiesta por el desarrollo de nuevas relaciones sociales, se separa de los objetos del fallecido, acepta salir y ver progresivamente a parientes y amigos y a estableces nuevas relaciones. El estado depresivo desaparece, el dolor y la pena van disminuyendo, el sujeto experimenta un alivio. El proceso de duelo se detiene.
3.4.2- Duelo patológico
Cuando fracasa el proceso de adaptación para hacer frente a una pérdida irremediable aparece el duelo patológico, el cual es imprevisible en cuanto a duración, secuelas y consecuencias. Puede darse desde un alargamiento en el tiempo de resolución o una intensificación en la respuesta adaptativa (duelo complicado no resuelto) hasta la aparición de cuadros psiquiátricos complejos (duelo psiquiátrico).
Manifestaciones del duelo patológico.
– Reacción de duelo tardía tras negación prolongada.
– Hiperactividad sin sentimiento de pérdida.
– Ideas delirantes paranoicas de culpa por las cosas más que por las acciones.
– Inhibición psicomotora acusada.
– Alucinaciones diferentes a la voz e imagen del fallecido.
– Patología psicosomática con deterioro funcional acusado y prolongado.
– Comportamientos autodestructivos.
– Pérdida persistente de relaciones sociales.
– Depresión severa con síntomas de agitación.
Cuando se dan este tipo de manifestaciones podemos pensar en la existencia de un trastorno depresivo serio.
El duelo patológico es más intenso en el caso de una personalidad alterada, con la sorpresa que provoca la pérdida que lo genera, con la edad del fallecido y con la situación familiar y económica que puede originar. El problema surge cuando la elaboración mental por la pérdida no es adecuada y provoca un cuadro patológico o agrava otro previo. El duelo patológico puede ser un aumento de la respuesta psicológica o retraso del tiempo de resolución se puede hablar de trastorno del duelo, o además ir acompañado de un verdadero trastorno psiquiátrico.
Capitulo IV- ANALISIS ESTADÍSTICO, EFECTOS PSICOLÓGICOS, ECONÓMICOS Y SOCIALES DEL VIIH/SIDA EN EL NUCLEO FAMILIAR DE LOS PACIENTES DE INSALUD
4.1- Efectos psicológicos.
Los datos expresados por los familiares de las personas viviendo con el virus del SIDA que asisten al Instituto Nacional de Salud. INSALUD, fueron obtenidos mediante el cuestionario previamente estructurado con itemes relacionados a efectos psicológicos, además de dicho instrumento se realizaron preguntas de complemtariedad. Estos datos se expresan a continuación de manera gráfica.
GRAFICO 1
Tiempo que la familia conoce el diagnóstico.
Este cuadro numero 1 muestra el tiempo que tiene la familia conociendo el diagnostico. La mayoría de las familias el 50%, conoce el diagnóstico desde hace uno a dos años, el 30% de las familias lo conoce desde seis meses a un año y un 20%, tiene conocimiento del diagnóstico desde hace más de dos años. Esta variable se relaciona con los datos expresados en el gráfico número 3 que tiene que ver con el nivel de evolución o adaptación alcanzado por las familias a partir del momento del diagnóstico.
Desde el momento del diagnóstico las familias tuvieron que hacer frente a una nueva situación, una de las preguntas fundamentales para las familias en este momento se relaciona al cómo ocurrió la infección.
GRAFICO 2
Sentimientos experimentados por la familia a partir del diagnóstico.
Nota: La decepción se agregó como opción ya que los familiares parecían adecuarse mejor con esta opción que con la negociación.
El gráfico 2 se refiere a los sentimientos expresados por los familiares de la persona viendo con el virus del SIDA al momento de conocer el diagnóstico, como se puede apreciar el 45 %, de los familiares encuestados tuvieron una actitud de negación ante el diagnóstico, mientras que el 25%, tuvo sentimientos de depresión, el 15 % reaccionó con rabia, culpando al destino o a su pareja, el 10% sintió decepción o verguenza por lo que otros pudieran pensar y un 10%, de las familias manifestó aceptación o resignación.
Este grá fico indica que cada una de las familias encuestadas en el Instituto Nacional de la Salud experimentan diferentes manifestaciones psicológicas, de intensidad y características variables pero siempre presentes. Estas manifestaciones vienen determinadas por la presencia de un gran impacto emocional condicionado por la aparición de múltiples factores. El modelo escogido para la indagación en este sentido fueron las etapas psicológicas en enfermedades terminales descritas por la Doctora Kubbler Ross.
GRAFICO 3
Evolución desde el diagnóstico hasta el momento actual.
En este gráfico, se muestra que el noventa por ciento de las familias que reciben asistencia en el Centro dijo sentirse mejor, y que solo el diez por ciento se considera igual.
Este ítem busca comparar el estado emocional de las familias cuando recibieron el diagnostico, con el momento actual, en este sentido el 10% representa a dos familias de diagnóstico más reciente, lo que puede explicar su situación. Ninguna de las familias dijo sentirse peor, lo que indica el resultado de la asistencia psicología a las familias que enfrentan el VIH/SIDA del Instituto Nacional de Salud.
GRAFICO 4
El tipo de hogar, según la composición.
Este gráfico muestra la composición de las familias investigadas. La forma más común de organización familiar es el hogar nuclear con hijos, 30 % en este caso solo padre, madre e hijos viven en el hogar. Le sigue el hogar extenso con núcleo conyugal e hijos con 25%, en este caso además del núcleo familiar básico, residen en el mismo hogar otros parientes y/o no parientes. Luego se encuentra el hogar monoparental 20%, en este vive uno solo de los progenitores con sus hijos. Continúa el Extenso sin núcleo conyugal 15 %, incluye la presencia de parientes y/o no parientes sin núcleo familiar básico, y por último el nuclear conyugal sin hijos con un 10 %, incluye a la pareja sin hijos.
Este ítem revela la estructura y composición de las familias que asisten al Instituto Nacional de la Salud, por tanto muestra sobre cuales familias se manifiestan los efectos psicológicos descritos en el gráfico número dos, además permite observar que en años próximos, niñas, niños y adolescentes perderán a uno o ambos de sus progenitores.
GRAFICO 5
Cambios en el hogar a partir del diagnóstico
En este gráfico podemos notar los cambios que se han producido en el hogar a partir de l diagnóstico los cambios más frecuentes expresados por las familias fueron, mejora en la comunicación 25%, en las familias sin núcleo conyugal, las separaciones se encontraron en el mismo porcentaje 25%, en las familias con núcleo conyugal con sin presencia de hijos, también el distanciamiento 20%, fue más frecuente en las familias con núcleo conyugal con o sin hijos, mientras que el apoyo emocional y/o económico 20 %, se notó en las familias extenso, sin núcleo conyugal y monoparental, por parte de los hijos y pariente y/o no parientes, solo el 10% dijo no haber experimentado ningún cambio a partir del diagnóstico, sin embargo este diez porciento correspondió a dos las familias, sin núcleo conyugal de diagnóstico más reciente y que aún se encuentra en la etapa de negación.
Esta evaluación en el Instituto Nacional de Salud reveló además, que las reacciones son diferentes cuan do se trata de un hogar con núcleo conyugal, si el hombre es el portador, la pareja tiende a mantenerse luego del conocimiento diagnóstico por parte de los dos, mientras que si es la mujer la afectada, la relación se rompe rápidamente luego del conocimiento del diagnóstico. Por otra parte si ambos están afectados existe la tendencia a mantener la relación.
4.2- Efectos Sociales y Económicos
El impacto de la epidemia del VIH y el SIDA sobre la familia y la comunidad, ha sido evaluado utilizando un cuestionario estructurado y preguntas de complementariedad aplicado a las familias de personas que viven con el virus del SIDA del Instituto Nacional de Salud, INSALUD, para evaluar como la presencia de un individuo con VIH/SIDA, incide sobre su núcleo familiar en términos sociales y económicos.
GRAFICO 6
Cambios sociales a partir del diagnóstico
Nota: las familias dijeron haber notado diferentes cambios en sus allegados, sin embargo se tomó como refencia los cambios de actitudes más frecuentes.
Desde el punto de vista social, las reacciones de la comunidad frente a una familia afectada por el VIH y el SIDA, son generalmente de naturaleza hostil, las reacciones que con mayor frecuencia se generan desde la sociedad hacia la familia se destacan en el gráfico número 6.
La mayoría de las familias 45% sintió rechazo por parte de algunos allegados, lo que muestra que el temor a la discriminación es una constante en las familias de las personas viviendo con VIH/SIDA, esta actitud de miedo está presente independientemente del tiempo transcurrido a partir del diagnóstico.
El 25%, sintió que las personas más vinculadas a la familia mostró solidaridad después del diagnóstico, un 15 % de las familias experimentó algún tipo de agresión, el 15%.
GRAFICO 7
Cambios desde el punto de vista laboral
En este gráfico, se establece que el 95 por ciento de las familias entrevistadas se ven afectadas por restricciones en el tiempo dedicado a la actividad laboral o aún el abandono del empleo para cuidar al familiar enfermo, lo cual repercute sobre la economía doméstica.
GRAFICO 8
Promedio mensual de aporte económico antes del diagnóstico.
Antes del diagnóstico, el 75 por ciento de las personas viviendo con VIH/SIDA tuvo un promedio de aporte económico al hogar, de RD$ 4,000 y RD$ 10,000 mensuales aproximadamente.
GRÁFICO 9
Promedio de ingreso mensual de la familia.
El 30 % de las familias de las PVVS, tienen ingresos inferiores a los RD 4000 por mes, lo que provocó en algunas familias que sectores no productivos como niños y ancianos se vieran abocados a la necesidad de generar ingresos.
La disminución en el ingreso económico familiar a causa de la enfermedad del miembro económicamente productivo o la necesidad de generar ingresos por parte de una persona que suministra soporte económico al asistir a su pariente se suman al costo social y económico de la infección por VIH y el SIDA.
GRAFICO 10
Promedio de gasto mensual en salud.
Los resultados de este gráfico revelan que el 45 % de las familia gastan un promedio de de RD$ 1,000 a RD$ 4,000 mensuales, en cuestiones de salud. Lo que representa casi el 90% de sus ingresos.
CONCLUSIONES
La infección por VIH y el SIDA a diferencia de muchas otras enfermedades, trasciende lo individual para encadenarse con multiplicidad de consecuencias en variados niveles como se ha visto en el presente documento
Los resultados de esta investigación muestran el impacto en el ámbito psicológico económico y social del VIH/SIDA. El virus del VIH/SIDA no se limita a los individuos que han sido infectados sino que alcanza al núcleo familiar.
En cuanto la familia de la persona infectada, se encuentra ante el conocimiento de la patología se presenta un descalabro afectivo, de intensidad y consecuencias variables, en este momento la familia se empeña en saber por todos los medios a su alcance, como ocurrió la infección, lo que en ocasiones conlleva a un mayor marginamiento o soledad del infectado dentro del núcleo familiar. Se evidenció también que la conciencia de riesgo ante la enfermedad y la cantidad de información que tiene la familia sobre el virus del SIDA, son importantes en la reacción inicial frente al diagnostico VIH positivo.
La investigación establece que en las familias se presentan diferentes manifestaciones psicológicas, en este estudio las manifestaciones estuvieron compuestas por negación, depresión, rabia, decepción y aceptación de acuerdo a las etapas propuestas por la Dr. Kubbler Ross.
Otra información importante destacada en la investigación establece la organización de las familias estudiadas, de donde se puede notar que un número importante de familias esta compuesta por núcleo conyugal con presencia de hijos en el hogar, lo que permite tener una apreciación sobre el número de huérfanos a consecuencia del SIDA.
Los cambios en el núcleo del hogar son un aspecto fundamental al hablar de los efectos que causa el virus, El conocimiento del diagnóstico de infección por VIH y el SIDA genera en la familia múltiples cuestionamientos y dificultades dentro de las que se destacan mejora en la comunicación, posibilidad de ruptura de la relación ante la conciencia de existencia de relación extra conyugal y distanciamiento ante el temor de la propia infección.
El estudio revela que los cambios desde el punto de vista emocional a lo interno del hogar se relacionan con el tipo de composición familiar, así en los hogares monoparentales y extensos sin núcleo conyugal, el apoyo de la familia es una constante y la relación se vuelve más estrecha,
El ser humano es gregario por naturaleza, y lo que es, corresponde a las fuertes influencias familiares a pesar de que se mantengan hacia ella, sentimientos y actitudes de carácter negativo.
Muchas de las personas infectadas por VIH y que padecen SIDA a pesar de tener toda una vida independiente, regresan a su núcleo familiar, tras unos meses de su diagnóstico, el proceso de adaptación para el individuo y de aceptación por parte de la familia, implica un proceso psicológico de elaboración de duelo.
Una de las consecuencias o impactos destacados en esta investigación desde el punto de vista social a partir del diagnóstico, es la discriminación, ya sea por desconocimiento o por prejuicio, lo cual genera estigmatización por tener o haber tenido familiares con SIDA.
Cabe destacar, que todas las familias intentaron mantener en secreto el diagnóstico que indicaba la presencia del VIH/SIDA en un miembro de la familia, lo que muestra el temor a la discriminación por parte de este grupo.
Por otra parte el estudio revela que la persona con SIDA experimenta una considerable disminución en su vida laboral promedio, esto se suma al hecho de ser despedidos de sus empleos en flagrante violación a la ley No. 55-93 sobre SIDA (Anexo 2) lo que se traduce en pérdidas económicas para la familia, dada una reducción de sus ingresos, lo que además puede tener efectos devastadores en la seguridad alimentaria de los hogares y en la nutrición. Cuando el primer adulto de una familia cae enfermo comienza la caída del bienestar familiar, sin considerar que la familia es la principal fuente de financiamiento de los costos que genera el tratamiento de un paciente con SIDA.
RECOMENDACIONES
A todos los niveles se percibe desinformación sobre el VIH/SIDA. Parece que no ha sido suficiente la publicidad, educación e información o los medios para que ésta llegue a todos los estratos sociales. Es preciso que, sobre todo los profesionales de la salud muestren una mayor sensibilidad humana para tratar con estas personas.
Miembros voluntarios de la comunidad, especialmente personas que padecen VIH/SIDA, pueden ser capacitados y apoyados para prestar servicios a proyectos y jugar un papel fundamental en la educación y en los cuidados a personas con VIH/SIDA.
Sería conveniente que la Secretaría de Estado de Salud Pública y Asistencia Social, y las demás organizaciones que trabajan con ITS/VIH/SIDA hagan de dominio popular el contenido de la ley 55-93 sobre los derechos que le asisten a las personas VIH+ y los deberes que tienen para con ellas las instituciones que ofrecen servicios de salud. Además para que exijan en todos los espacios sociales (familia, trabajo, etc.) ser tratadas con respeto y dignidad, sin ninguna discriminación.
También se recomienda la creación de programas de seguridad alimentaria y de nutrición para que las familias con escasos recursos y hogares orfanatos puedan hacer frente a sus necesidades alimentarias diarias y otras necesidades básicas
Incluir a la familia en el programa de acompañamiento emocional es una tarea pendiente del Programa de Atención Integral para las personas que viven con VIH/SIDA.
Vista la gran propagación del VIH/SIDA, sería necesario extender programas de atención integral a un mayor número de provincias del país. En el estudio participaron personas de regiones distantes de Santo Domingo; algunas de ellas, cuando habían agotado los recursos que poseían en medicina privada o después de un deterioro significativo de la salud física.
Para luchar contra la difusión constante de la enfermedad, se recomienda crear estrategias para concientizar a los gobiernos y al público en general sobre el impacto del VIH/SIDA.
La promoción de la atención basada en el hogar y la comunidad como parte de un esfuerzo continuo de atención es un elemento importante en los esfuerzos por controlar la epidemia del SIDA.
Uno de los graves problemas de la epidemia es el número de huérfanos a consecuencia del SIDA, lo que puede aumentar los riesgos de ausentismo escolar, analfabetismo, delincuencia etc.; para tener una mejor visión sobre los efectos del virus del SIDA en esta población se recomienda realizar estudios que amplíen estas informaciones.
Desarrollar un programa para apoyar a las familias de personas seropositivas en el enfrentamiento de la discriminación y el estigma.
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[1] Ver http://encyclopedie-es.snyke.com/articles/sida.html. Acceso 25 marzo 07.
[2] Http://encyclopedie-es.snyke.com/articles/sida.html. Acceso el 25 marzo 07.
[3] Ver http://www.iadb.org/idbamerica/spanish/AUG01S/aug01s3-c.html
[4] Sinergia. Manual de cuidados paliativos en SIDA. P 43.
[5] http://www.enfermeriaconexion.com/paliativos11.htm. 12 marzo 07.
[6] http://www.enfermeriaconexion.com/paliativos11.htm. Acceso el 12 marzo 07.
[7] Ortega, Armenteros, Carmona, Aguiar. Delirio en el paciente paliativo.2001. P 121.
[8] Manuel Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales DSM-IV. P. 7000
Castellanos, César; Jerez, Raquel. Ciencia y Sociedad. 2000. P 31
Autor:
Ana Claribel Acosta
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