Viviendo con el VIH-SIDA (página 2)

El cuidado Humano como esencia del profesional de salud requiere datos reales, informaciones y opiniones de las personas involucradas en el cuidar. Las actividades desarrolladas en el cuidado humano implica cuidar el aspecto físico, buscando satisfacer las necesidades como medicación, higiene, entre otras, y la actividad expresiva que engloba el aspecto sicosocial tal como ofrecimiento de soporte emocional (Waldow, op. cit).

El cuidado humano, en términos generales para el profesional de salud debe ser entendido, como altruista, buscando asegurar y ayudar que el ser cuidado obtenga lo máximo de bienestar posible a partir de sus condiciones. Esto puede incluir alivio del dolor, consuelo espiritual, confianza, resignación, sentirse amado, respetado, limpio, libre de olores, descansado, protegido, entre otros. Es importante considerar la presencia de la familia en el cuidado, el equipo debe estar atento, aclarando, informando y dando apoyo, esto ayuda al ser cuidado. Si la familia no se siente suficientemente aclarada en vez de ayudar puede dificultar el proceso de cuidar. La mayoría de las veces la familia de pacientes seropositivos también necesita ser cuidado.

El cuidado humano, siempre se ha desarrollado en el seno del hogar. Un estudio realizado en Zambia en el año 1998 demuestra que la mayoría de las personas con SIDA, prefieren ser atendidas por sus familiares y con frecuencia las personas con enfermedades incurables deciden morir en casa, donde puedan estar con su familia y con su consejero espiritual o religioso.

Referencial metodológico

La investigación se caracteriza por ser un estudio de enfoque cualitativo con abordaje de "Historia de Vida", el cual permitirá una aproximación más cercana a los sujetos del presente estudio.

EL METODO:

Para una mejor comprensión de la trayectoria de vida de los (as) usuarios y usuarias con VIH/SIDA, se optó por el método Historia de Vida, ya que esta metodología permite una aproximación mayor, a las experiencias y definiciones vividas e interpretadas por ellas mismas. El método consistió en solicitar a los sujetos de investigación narrar sus concepciones, sentimientos y prácticas de cuidado que desarrollan en su vida cotidiana.

En cuanto al significado del término Historia de Vida, la lengua Inglesa dispone de dos palabras, para traducir el vocablo Francés "historie" que son: story e history. En 1970, el Sociólogo Denzin, propone la distinción de terminología como aclara Bertaux (1980), Life story, designa la historia de una vida de la persona que lo vivió, la relata y Life history esta reservada a los estudios de caso sobre una determinada persona, comprendiendo no solo su propia narración de vida sino también todos los tipos de otros documentos, como relatos médicos, relatos judiciales, pruebas sociológicas y testimonios de parientes.

El segundo abordaje es el más conveniente para el estudio de la trayectoria de vida de las participantes con VIH/SIDA, porque las personas relatan su propia vivencia y a la vez la interpretan.

Para Glat (1989), el método de historia de vida saca al investigador de su pedestal, de dueño del saber, porque valoriza lo que el sujeto tiene que decir sobre si mismo, lo que cree que sea importante en su vida.

Esta concepción nos pareció muy importante por el respeto que los investigadores tuvieron por la opinión del sujeto en estudio, es donde ambos se complementan y establecen una relación dinámica y dialéctica.

Así mismo Camargo (1982), afirma que las historias de vida representan la mejor manera de comprender la cultura del "lado de adentro", como un conjunto vivo, regido por la armonía interna, no como un conjunto arbitrario de costumbres e instituciones, cuya realidad es apenas percibida; por eso se cree que las historias de vida lo que perdemos en confiabilidad. estadística es ganancia en fructífera interacción entre los datos empíricos y las proposiciones teóricas.

Para Kohli (1981), la construcción de una historia de vida no es una simple recolección de hechos de la vida individual pero si, "autoimágenes estructuradas", el modo por el cual el individuo representa aquellos aspectos de su pasado que son relevantes en la presente situación.

Cabe mencionar que el método historia de vida fue mencionado por Glat en 1993 en el área de psicología en trabajos realizados con mujeres después del parto. En el área de salud este método fue aplicado por Santos (1995) con madres de bebes especiales; Asasad (1996) lo utilizó con personas sometidas a transplantes renales, investigaciones que se desarrollan en la Universidad Federal de Río de Janeiro en Brasil.

ESCENARIO DE LA INVESTIGACION

El estudio se realizó en el consultorio de la Estrategia Sanitaria Nacional de Prevención y Control de ITS VIH/SIDA del Hospital II-2 de Sullana del Ministerio de Salud, situado en el Distrito de Sullana, de la Provincia de Sullana, Departamento de Piura. Durante los meses de junio a diciembre del 2012.

SUJETOS DE LA INVESTIGACION

Los sujetos de la investigación fueron doce personas adultas, seis mujeres y seis varones. Todos los y las participantes fueron informados del objetivo del estudio, su participación fué voluntaria. Se consideró el anonimato. Las entrevistas fueron grabadas bajo su autorización, manteniendo la confidencialidad.

CARACTERISTICAS DE LOS USUARIOS (AS) CON VIH-SIDA EN ESTUDIO.

Como se evidencia en el presente cuadro, las personas entrevistadas, se caracterizan por presentar:

• Edades que oscilan entre los 26 a 49 años de edad.

• Del total de entrevistados 9 son casados y 3 solteros.

• Del grupo en estudio 5 tienen educación secundaria completa, 4 primaria y 3 son analfabetos.

• De la población en estudio, 4 son mujeres amas de casa, 1 es comerciante y 1 es trabajadora sexual.

• Los varones se desempeñaban 2 en actividades de comercio, 1 a chofer, 1 vigilante, 1 trabajador sexual y 1 es agricultor.

• El tiempo de convivencia como pareja oscila entre 9 a 26 años.

• El numero de hijos se encuentra entre 3 a 5 .

• Todos tienen su Diagnóstico confirmado por Western Blot, el más reciente hace 6 meses y el mas antiguo hace 5 años.

• La procedencia de los entrevistados corresponde al distrito de Sullana y actualmente reciben atención en el consultorio de la ESNITSS del Hospital de Sullana.

Se utilizó como fuente principal las informaciones obtenidas a través de los relatos o Historias de vida de los participantes sobre la temática en estudio.

RECOLECCION DE DATOS.

Las entrevistas fueron desarrolladas en el consultorio de la ESNITSS del Hospital II-2 de Sullana. Asimismo, antes de iniciar la entrevista se informó al usuario infectado con VIH/SIDA sobre los objetivos de la investigación, la privacidad de los sujetos, el anonimato de las informaciones, la libertad y el respeto para no responder lo que consideran indiscreto e innecesario, luego si aceptaban procedían a firmar el consentimiento informado

La duración de las entrevistas no era estipulada en forma rígida, variando entre 45 a 60 minutos, estas eran grabadas a fin de obtener mayor fidedignidad de los datos ya que la reproducción a través de la memoria y las anotaciones son menos confiables. Posteriormente los testimonios eran transcritos textualmente.

Durante la entrevista la receptividad fue aceptable, percibiendo siempre cierto temor y vergüenza al inicio pero luego había un clima de más confianza. Su comportamiento era diferente uno del otro, este variaba de acuerdo al carácter, temperamento y situación actual, muchas veces recordar los hechos vividos desencadenaban llanto y mucha tristeza, dificultándoles hablar por un momento, teníamos que suspender un momento y luego continuaban.

De acuerdo con la orientación metodológica, las entrevistas se iniciaron siempre con la pregunta, " Hábleme de su vida, que tenga relación con el VIH -SIDA y terminaron cuando se consideró que no había nada mas que relatar en aquel momento

La muestra se saturó con 12 entrevistas, obtenidas a través de la técnica de entrevista abierta, obteniéndose la representatividad por saturación de información.

ANALISIS DE DATOS

El tratamiento de los datos consistió en la sistematización de las informaciones para el análisis e interpretación de los resultados.

Las entrevistas grabadas en cinta (cassette), fueron transcritas textualmente. Y el análisis de los testimonios se inició después de la transcripción de cada entrevista.

Se analizaron los testimonios de los participantes, para identificar los contenidos temáticos y construir las categorías de análisis .Describimos los momentos de procesamiento:

• 1. Transcripción de los testimonios grabados.

• 2. Lectura minuciosa de todo el material transcrito.

• 3. Lectura de los relatos de cada participante sobre los temas trabajados de todo el material para converger lo que había semejante o no en sus testimonios.

• 4. Identificación de ideas centrales de los relatos de las entrevistas.

• 5. Determinación de las categorías temáticas los cuales se presentan a continuación:

• Características de la Vida Cotidiana.

• Concepciones.

• Sentimientos.

• Prácticas para el Cuidado del usuario con SIDA

Análisis y discusión

El análisis de los discursos se inició después de la transcripción de cada entrevista, obteniéndose las siguientes categorías temáticas: vida cotidiana del usuario (a) con VIH-Sida, concepción, sentimientos, y prácticas de cuidados que desarrollan los sujetos en estudio, comprendiéndose en esa forma el real significado que ellos atribuyen a su enfermedad, experiencias y vivencias

CATEGORIAS TEMATICAS:

• 1. El cotidiano de vida de las(os) usuarios con VIH-SIDA.

Muchas son las voces que se levantan para hablar del SIDA. Evidentemente no todas están diciendo lo mismo. Cada una trae consigo una historia previa que le da un encuadre ideológico y humano a lo que dice. Sin embargo las personas que viven con el SIDA, a través de sus discursos nos aproximan a una realidad humana, íntima, cotidiana y desde allí están haciendo un aporte enriquecedor al mundo que los rodea.

• Enfrentando con resignación la muerte.

Es común escuchar en los usuarios (as), que al recibir el diagnóstico positivo de SIDA, desarrollen emociones que cambia su vivir cotidiano, es enfrentar por primera vez a la idea de la muerte, pensamiento que todos los seres humanos evaden.

Este pensamiento se fija en la mente de las personas infectadas con SIDA, la enfrentan en silencio, es un proceso que lo sobrellevan muy oculto y sin mucha información, que los conduce a la resignación, restando valor a su vida, como podemos apreciar en las siguientes narrativas:

"Ya no puedo hacer planes en la vida, sabiendo que pronto me voy a morir, no tengo trabajo, quien me va a dar trabajo si me ve flaca y debilitada" (E 1).

"Al conocer que tenia SIDA me dije te vas a morir y desde allí se que camino hacia la muerte" (E2).

"Soy una carga para mi familia de que me vale estar viva" (E3).

"Le dijeron a mi marido que tenia SIDA y a partir de ese día me obliga a tener relaciones sexuales sin condón, tengo que aceptarlo porque es mi marido que voy hacer, si igual nos vamos a morir" (E. 8).

"Ahora voy más que antes a la cantina, mi vida ya no le sirve a nadie se acabo que voy hacer"(E.9).

La muerte es un tema difícil de discutir, asumir y conocer, al respecto Verónica Iturra (1999) asegura que el "sentir el último aliento de vida de un ser humano en tus brazos" no es, ni será una lección aprendida, paradójicamente queda en manos de la vida.

Asimismo en la filosofía existencial de Heidegger (Japiassú, 1996) señala que la muerte es la señal de la finitud y de la individualidad humana que el hombre precisa asumir para escapar de la alineación de si y de la banalidad de lo cotidiano.

Sin embargo, los profesionales de la salud cuando trabajamos cerca de la muerte respondemos a ciertos modelos en los que "no se puede llorar", "no se puede involucrar", porque cualquier estibo de sensibilidad puede poner en tela de juicio el profesionalismo, anulando el rol de personas sensibles lo que contradice con la esencia de nuestra profesión.

. Corresponde al profesional de la salud, abordar éste tema, durante la consejería, buscando desterrar el miedo a la muerte, porque no se puede educar ni ayudar a asumir conductas responsables desde el temor. Es importante ayudar a construir proyectos de vida dignos sostenidos en su situación y que contribuyan al cuidado de su salud y de la comunidad. Para ello se requiere un número de profesionales de la salud comprometidos y capacitados que laboren en estas áreas, ya que el programa está actualmente atendido a tiempo parcial por este tipo de profesionales.

• Desorganizándose la familia por problemas sociales:

(Alcoholismo, drogadicción, prostitución, homosexualismo, matrimonio múltiple).

Ocuparse de la familia, requiere partir de un concepto, siendo esto, una tarea compleja debido a las enormes variedades que encontramos y al amplio espectro de culturas en el mundo.

Sin embargo, la familia puede considerarse como la unidad social básica, institución o grupo social fundamental, compuesta de dos o más individuos con un fuerte compromiso emocional y que viven dentro de un hogar común. Es el contexto para el desarrollo del individuo y proporciona el apoyo para la consecución de lo necesario para el individuo y la familia (Hall y Weaver, 1990).

Al mismo tiempo, según Toro (1991), la familia viene a ser un sistema de seres humanos en el cual las personas están relacionadas por lazos de consanguinidad y afinidad, congregados en un lugar común, delimitado cultural y geográficamente, para satisfacer las necesidades básicas, físicas y psicológicas, de sus miembros .

Bustamante (2001), afirma que la familia es una organización que acepta la individualidad de sus miembros, posee la capacidad de conocer, usufructuar y enfrentar sus derechos, pidiendo y dando apoyo a sus miembros. Pero, también, puede someter a las individualidades, originar crisis, conflictos y contradicciones, excluir o anular alguno de sus miembros para asistir a los otros.

Estos modelos de familia, pueden verse modificados por diferentes situaciones, siendo el SIDA una de ellas, debido a que pone en tela de juicio su integridad y muchas veces rompe los lazos de unión y compromiso emocional, es decir el SIDA trae abandono, viudez, orfandad, desavenencias conyugales, desintegración y disfunción familiar y como consecuencia, presencia de padres o madres sustitutas, creando situaciones estresantes, de soledad, aislamiento, que conllevan a optar conductas de riesgo y malos estilos de vida como lo manifiestan los entrevistados:

"Somos varios hermanos, de diferentes padres se fueron de la casa no me visitan, me quedé sola mi mamá que es anciana, creo que es por temor a mi enfermedad "(E. 3).

"Solo vivimos con una tía y mis hijos porque mi señora falleció por esta enfermedad mi mamá tiene otro compromiso"(E.4).

"Me gusta salir con amigos divertirme así uno conoce muchas mujeres mi mujer me reclama y a veces me voy de la casa" (E. 9).

"Muy joven me acompañe con mi mujer, luego ella se fué llevando solo uno de mis hijos, el otro se quedo conmigo, la mujer que tengo ahora lo cría pero no es lo mismo, peor ahora que estoy enfermo"(E. 12).

"Por el SIDA perdí a mi primera mujer, tuve que acompañarme con otra para tener con quien vivir y me ayude a criar mis hijos" (E.7).

"Mi esposo murió de SIDA y yo no puedo trabajar, mis hijos los llevaron sus tíos, no vienen a verme (E. 5).

Aggleton (1999) , refiere que el SIDA, cambia la estructura y funcionalidad de la familia, ésta se desintegra y nace un ambiente hostil y violento, pudiendo desencadenar sentimientos de impotencia, ira, hastío y muchas veces abandono del hogar, sobre todo si existe como consecuencia de estos problemas la formación de familias extensas o compuestos, esto altera la estabilidad familiar.

Consumiendo Alcohol y drogas:

La conducta relacionada con el abuso del alcohol y drogas esta fuertemente asociado al SIDA, sustancias tóxicas que limitan a las personas a tomar decisiones de autocuidado, así lo manifiestan:

"Salgo a tomar a veces consumo PBC y me voy con homosexuales"(E.7).

"Cuando salgo con mis amigos nos vamos a tomar a los bares, es una forma de olvidar y divertirse allí hay muchachas para bailar y salir con ellas "(E.9).

"Nos encontramos en el río mis amigos llevan trago corto y hierba, allí llegan chicas que cobran poco" (E.6).

"Mi señora sale a trabajar y nos quedamos solos hasta la noche a veces llegaba borracha o no llega"(E.12) .

Estos testimonios muestran que la persona con SIDA busca refugio en las drogas y el alcohol, bajo efectos de estas sustancias la persona fácilmente olvida las recomendaciones del consejero (a), sobre prevención y autocuidado para evitar la propagación y prevención del virus, evitar la reinfección y retardar la aparición de enfermedades oportunistas. Su comportamiento va contra su salud y la vida de otras personas.

Corroborando lo anunciado, el Ministerio de Salud en la Guía de Consejería, resalta que el consumo de alcohol u otras drogas, son determinantes de riesgo para adquirir y propagar una ITS/VIH, ya que bajo sus efectos la persona pierde su capacidad para percibir adecuadamente el riesgo y de tomar medidas preventivas para proteger y cuidar su salud. En la consejería es importante descubrir sus resentimientos para evitar que se lleven a la acción y que la persona llegue a dañar a otros o a si mismo.

• Ejerciendo prostitución:

La prostitución o intercambio de servicios sexuales a cambio de dinero o cualquier otro bien, es un fenómeno complejo, porque está involucrado un grupo de individuos, él o la trabajadora sexual, clientes, dueños de locales, cónyuge, familiares y autoridades. Resulta evidente que el riesgo no es homogéneo y que cada una de estas personas está en mayor o menor riesgo de infección en cuanto al VIH/SIDA.

Las motivaciones individuales de quienes ejercen prostitución están relacionadas con los factores sociales que la facilitan, como la crisis de valores espirituales, el deterioro de los vínculos familiares y la precocidad sexual de la sociedad, lo cual se puede evidenciar en los siguientes relatos:

"Salí de mi hogar a los 16 años, en que iba a trabajar no sabia ni leer bien desde entonces soy trabajadora sexual mi esposo no tiene trabajo y mi casa depende de mi económicamente" (E.11).

"Conocí a unas amigas y con ellas empece a trabajar en las calles vendiendo mi cuerpo " (E.2 ).

"Termine prostituyéndome porque en el bar donde trabajaba, el dueño me pagaba muy poco y los clientes me proponían salir con ellos, además todas las chicas trabajaban en eso en mi casa eso no saben" (E.10).

A pesar del SIDA, no se han oído voces de limitar, de prohibir la prostitución por ser uno de los vehículos del SIDA, los negocios de prostitución van en aumento y está muy asociada a la clandestinidad y a la doble moral sexual, característica que permite estar más expuesta a propagar la enfermedad y a reinfectarse. ONUSIDA (2011), refiere que el comercio sexual requiere políticas adecuadas de protección, que van mas allá del uso del condón, requiere controles médicos en los servicios de salud, aliviar el impacto psicosocial en la persona, fortalecer la autoestima y el cuidado de su cuerpo y generar cambios de comportamiento para una mejor calidad de vida.

Lo peor de todo en este mundo de prostitución, es que los vicios de los adultos, lo sufren los niños inocentes, pagando las consecuencias de sus padres que son los actores principales como: trabajadores(as) sexuales o clientes y los estragos socio económicos de esta enfermedad.

Este tema hace necesario, que el profesional de la salud, rompa el esquema de programas educativos de prevención que impulsa el Ministerio de Salud, donde se bombardea con mensajes sobre uso de condones, abstinencia, y sexo seguro, entre otros. Se requiere incorporar en la educación colectiva una prevención que se inicie en el hogar, centros educativos y en todas las organizaciones sociales sembrando contenidos que respondan, según los diversos contextos, resaltando el valor de la vida propia, y de los demás, respetando su identidad como ser humano.

• Homosexualidad :

La convivencia familiar no es fácil, los caracteres diferentes, edades diversas, situación económica, sexualidad de sus miembros, crean confusiones, discusiones y enfrentamientos entre los padres con los hijos como podemos ver en los siguientes relatos:

"Mis padres no me entienden a mi me gustan los chicos de mi mismo sexo, para ocultar eso me case tengo 3 hijos, pero tuve mi pareja otro varón el murió con SIDA" (E. 9).

"siempre mi padre me echa la culpa dice que por mi debilidad estoy enfermo " (E.2).

"Nunca pude perdonarme la vergüenza que siente mi familia, cuando la gente dice que soy raro aun mas ahora que tengo esta enfermedad" (E.4).

En relación a la homosexualidad, los testimonios expresan sentimiento de vergüenza, culpa, esto es producto de la cultura donde la sexualidad como muchos aspectos de la condición humana siempre se ha visto envuelta entre la ignorancia y la superstición, donde las creencias sexuales proceden de la educación que recibimos en etapas tempranas de la vida, donde concepciones equivocadas como mitos, creencias, aparecen en abundancia y con el tiempo adquieren validez por si mismas, transmitiéndose de generación en generación, independientemente del nivel educativo o socioeconómico de las personas.

Según USAID (2003), refiere que la sexualidad en los seres humanos aún no es comprendida en su verdadero contexto. Ello implica analizar al ser humano en su totalidad, como ser biosicosocial, por lo tanto podemos decir que es un conjunto de manifestaciones por medio de los cuales las personas se expresan como hombre y mujer. La identidad sexual comprende: Identidad de género, es decir sentir y pensar como varón o mujer, esto corresponde al sexo físico, que se inicia en la primera infancia, consolidándose en la adolescencia. El Rol de género, que se refiere a su comportamiento como varón o mujer, es como se expresa la identidad de género y La orientación sexual, que es la posibilidad de sentir placer con la otra persona, esta puede ser heterosexual u homosexual.

Relacionado al tema Antony (2002), afirma que los padecimientos que ocasionaron esta enfermedad a la comunidad homosexual, es poco valorado por la sociedad, porque desprendió muchos aportes a la humanidad para encontrar las herramientas hoy disponibles con que defenderse de la enfermedad, quiero decir que el desprecio de las sociedades por las personas diferentes, particularmente cuando las diferencias se refieren a conductas sexuales impuestas por la sociedad traducidas a marginación, desprecio, burla, estas experiencias de dolor han sido lecciones que muchos homosexuales han capitalizado en capacidad de supervivencia, de resistencia, de organización, de adaptación y de creación en la lucha contra esta enfermedad, llegando a disminuir la tasa de crecimiento de infección en ellos, que los a llevado a ubicarse por debajo de la tasa promedio del grupo heterosexual.

Este grupo dio la oportunidad de iniciar la lucha contra esta enfermedad, participando en investigaciones, generando nuevos servicios en la atención de salud, movilizando recursos económicos, que de otro modo se hubieran destinado a fines menos productivos y nobles, así mismo involucrado a muchos profesionales de la salud entre ellos a enfermeras.

Cabe resaltar que en su vivir cotidiano, son los factores socioculturales, políticos e ideológicos, más que los biológicos los que determinan el riesgo de enfermar, en términos de Enfermedades de transmisión sexual y VIH/SIDA.

Los estilos de vida de la población en estudio transcurre en una atmósfera emocional inadecuada, donde prima la disfunción familiar, censuras por su inclinación sexual, situaciones sociales como pobreza, desempleo, bajo nivel educativo, equivocado enfoque de género en la conducta. Todo esto forma parte de su vida cotidiana de los sujetos en estudio.

Sin embargo la adquisición de esta enfermedad no siempre esta relacionada a la conducta aprendida y reforzada en el seno de la familia, pero la involucra, desencadenando diferentes comportamientos en su vivir cotidiano como lo podemos evidenciar en el siguiente gráfico que encierra la cotidianidad de vida de las personas infectadas por el VIH/SIDA y en lo supradicho.

FIGURA 1. ESQUEMA CONCEPTUAL SOBRE EL COTIDIANO DE VIDA DE LOS (AS) USUARIOS (AS) CON VIH-SIDA

• Conceptuando el SIDA

Los (as) usuarios (as) afectados por el VIH/SIDA, lo conceptúan como una enfermedad, que ocasiona la muerte, y que lo adquieren las prostitutas, homosexuales, los privados de su libertad y los extranjeros. Tal como se elucida en los siguientes testimonios:

"El SIDA es una enfermedad que mata " (E.1).

"Yo siempre pensaba pobrecitos seguro que son homosexuales"(E. 10)

"Pensaba que esta enfermedad le daba solamente a los homosexuales, a las trabajadoras sexuales y a los que están en la cárcel".(E.3)

"Es una enfermedad de los extranjeros"(E. 5).

"El SIDA es una enfermedad que solo le da a los del África, porque tienen relaciones sexuales con los monos"(E.6).

"Yo pensaba que el SIDA solo era de las prostitutas "(E.8)

"Me dijeron en el consultorio, tienes SIDA y Yo me levanté de la silla y salí llame a mi hermana y le dije, dicen que tengo SIDA… ella se puso a llorar me dijo te vas a morir, por andar con hombres recién me asuste y dije eso me pasa por ser homosexual" (E.2)

Estos testimonios ponen de manifiesto que las políticas educativas no cumplieron con el objetivo de difundir mensajes claros y sencillos que permitan a las personas obtener conocimientos que contribuyan al ejercicio de una sexualidad responsable y al proceso de sobrevivencia que nos hace referencia Piaget y Vigostki

Al respecto, Alzamora (2003), manifiesta que la población carece de información, porque las Políticas Educativas del Estado no llegan al seno de los hogares, con mensajes sencillos y claros y por la insuficiente comunicación social condicionada por la ignorancia en este tema o por las fuertes jornadas laborales que imposibilitan la comunicación especialmente con la gente joven, convirtiéndolos en el blanco de la enfermedad.

Hablar sobre el nivel de concepción o de conocimiento de los sujetos en estudio se hace necesario apoyarse en las teorías del desarrollo cognoscitivo, donde Piaget señala que la construcción del conocimiento se logra a través de muchos canales como la lectura, la escuela, la exploración y experimentando su medio ambiente. Y Vigotsky afirma que la actividad y la práctica permite la construcción del conocimiento, éste postulado nos indica que el carácter complementario de la actividad individual y el ambiente activo da como resultado un co-constructivismo con influencias del producto social acumulado por generaciones precedentes y la cultura, estos son los medios que permiten el desarrollo cognoscitivo.

La construcción de nuevas ideas o conceptos están basados en el conocimiento pasado y presente por la selección y transformación de información, que conduce a construcción de hipótesis y la toma de decisiones basadas en estructuras cognoscitivas, esquemas y modelos mentales, para lo cual se requiere información disponible.

Las manifestaciones de los usuarios nos induce a pensar que la información no estuvo al alcance de ellos, que los medios usados para proveer la información no fueron los adecuados o que el lenguaje empleado era muy complejo para el nivel educativo de la población en riesgo, lo refieren:

"Me sentía enfermo me dolía todo me puse flaco y nunca pensé en esta enfermedad porque no escuché hablar de SIDA"(E 12).

"Cuando me puse mal al principio me compraba remedios pero no mejoraba, me llevaron al Dr. y el tampoco pensó en esta enfermedad, como no mejoraba, fui a otro Dr. el me dijo que me haga análisis y uno era del SIDA allí la enfermera me habló de esta enfermedad"(E. 4).

"Una vez leí en el periódico que un Sr. había muerto con SIDA pero no había mas comentario y yo no sabia que era nunca me conversaron de esta enfermedad"(E. 6)

"Yo nunca escuche hablar del SIDA hasta cuando recibí la consejería antes de sacarme la sangre para el análisis"(E.3).

"Cuando el Dr. me dijo está infectado por el virus del SIDA yo no me preocupé ni me asusté mas bien le pregunte que puedo tomar y en cuanto tiempo estaré bueno"(E. 7).

Los testimonios vertidos sobre esta enfermedad manifiestan que antes de recibir consejería ellos no tenían una concepción clara, debido a que los medios de información se usan como distracciones en las horas libres, no hay una cultura de ubicarse como receptores de mensajes que permitan informarse y mejorar su calidad de vida, es aquí donde el profesional de la salud cumple un significativo rol en la prevención producto de educación a grupos comunitarios, que permita socializar conocimientos.

Corrobora Yañez (1994), cuando afirma que el conocimiento humano, es considerado como proceso de sobrevivencia de los seres vivos , que la biología del conocimiento permite al ser humano buscar su identidad personal y su identidad cultural, conjugándose las fuerzas biológicas, con las sicológicas y sociales, éste aprendizaje es más intenso durante la niñez hasta la etapa adulta joven.

Los jóvenes, tienen menos dificultad para conversar sobre su propia sexualidad, siendo las mujeres más cautelosas que los hombres para tratar de sus creencias, vivencias y deseos. Refiere Sánchez (1998), que los jóvenes hombres y mujeres muestran una gran curiosidad por continuar aprendiendo e intercambiando información en torno al tema sexualidad y SIDA, sin embargo surge un aspecto significativo, es que a pesar de saber del tema, el traspaso del conocimiento a conductas concretas es limitado así lo refieren :

"Yo recibí charlas sobre esta enfermedad me hablaron del uso del condón, pero no me gustaba usarlo "(E.12).

"Escuche hablar del SIDA que se contagia por relaciones sexuales, pero siempre veía a mis parejas sanas"(E 9).

"Cuando estaba tomando me iba con alguna muchacha y en ese momento no me importaba la enfermedad"(E.4).

Estas manifestaciones dejan claro que la clave de prevención del SIDA además del conocimiento está en tener la voluntad y la responsabilidad de cambiar actitudes y comportamientos.

Sobre esto Rodríguez (1994), manifiesta que los varones expresan una sexualidad impulsiva o poco responsable, ligado a un sentimiento de poca vulnerabilidad, sobretodo el adulto joven. Y la mujer enfrenta problemas en la toma de decisiones y el respeto a su decisión.

2.1. Estrecha relación entre género y SIDA:

Social y culturalmente hablando de las relaciones de género dificulta una mejor posición a las mujeres para negociar prácticas de sexo seguro con sus parejas estables u ocasionales.

Refiere Oppezzi (2003), que los patrones de moralidad dominantes marcan a la mujer un itinerario en su vida "de la casa paterna a la casa conyugal", luego ser esposas y ser madres, significando la imposibilidad de despegar su autonomía, como podemos apreciar en las siguientes declaraciones:

"Yo nunca tuve otro marido jamas pensé que podía darme el SIDA"(E3).

"Mi esposo me contagió, él trabajó en la selva y por allá se enfermó"(E.10).

"Soy una mujer de mi casa, dedico mi vida a cuidar a mis hijos y mi esposo, pero él que hará en la calle"(1)

"A veces con miedo le pedía que nos cuidemos con condón para no embarazarme él se enojaba y no quería, me insultaba" (E 8)

Como podemos apreciar en las manifestaciones vertidas, el mantenerse silenciosas sobre cuestiones de sexualidad, y los estereotipos de género por los cuales se ha naturalizado la fidelidad en los hombres, convierte a la mujer en "esclavas del riesgo" como lo afirma (Guilhem, 2003).

La concepción que manejan las mujeres sobre el SIDA es pensar que el riesgo esta en los demás y muy lejos de ellas, porque son mujeres de su casa, fieles, madres, esposas, que ello les permite estar protegidas, concepto que la hace más vulnerables a ésta enfermedad.

La OPS (2002), afirma que la mujer tiene mayor vulnerabilidad que el hombre a la infección del VIH, a través de las relaciones heterosexuales, debido a que el VIH necesita de células vivas para transmitirse por lo tanto el semen es mas infectante porque posee mayor contenido celular que los fluidos vaginales; la membrana de la mucosa vaginal es más vulnerable debido que la calidad epitelial de la mucosa de la vagina es más sensible a las infecciones que el pene; el semen permanece en el tracto vaginal o rectal por más tiempo que los fluidos vaginales en el pene por lo tanto la exposición de las mujeres al virus es mayor que el del hombre. y la edad que es otro factor que incrementa la susceptibilidad al VIH de las mujeres menores de 18 años y en la etapa post-menopausica, esto se debe a que la membrana mucosa vaginal en la joven no adquiere una densidad celular que actúe como barrera eficaz hasta pasados los 18 años, después de la menopausia la membrana mucosa vaginal se vuelve más delgada y débil y es más permeable al VIH.

Podemos afirmar entonces, que aunque existan diferencias biológicas importantes entre el hombre y mujer en cuanto a vulnerabilidad al VIH, estas diferencias biológicas no implican el hecho, son los factores de género los que incrementan la vulnerabilidad de la mujer a la infección del VIH, sumado a los factores psicosociales y biológicos. Por lo tanto hablar de género remite a una categoría de construcción social de femenino y masculino y como toda construcción está producida y reproducida desde relaciones desiguales de poder de tal manera que lo "femenino" se construye desde el poder masculino cumpliéndose así el síndrome de "la mujer se hace, no nace" (Mizani, 2002).

Esta construcción social de género, aleja a la mujer de la libertad que debe tener como ser humano a la Salud Sexual, que no solo encierre elementos somáticos, emocionales, intelectuales y sociales sino busque los medios que potencien la personalidad, la comunicación y el amor.

En el siguiente gráfico encontramos un resumen que nos aproxima a la concepción del usuario con VIH-SIDA que recibe atención en el Hospital II-2 de Sullana.

FIGURA 2. CONCEPTUALIZACION DEL SIDA DEL USUARIO CON VIH-SIDA

3. Sentimientos vivenciados por los (as) usuarios (as) con VIH/SIDA:

Las reacciones emocionales después de recibir el diagnóstico son muchas y diversas, en ese momento afloran sentimientos y emociones negativas imposibles de ser descritas en el momento, pero sin embargo después de un tiempo los sujetos en estudio refieren sentimientos encontrados como pérdida de alegría y de ilusiones, llanto, desolación, soledad, tristeza, sentimientos de culpa, rechazo a su pareja considerándolo delincuente, desesperación y deseos de vivir, todo esto afecta el aspecto estético de las personas, las cuales lo expresan así:

"Sentí que todo se me hundía, todo se me vino abajo se acabo, las ilusiones se perdió la alegría desde aquel momento"(E. 1)

"Cuando me explicaron bien de la enfermedad me sentí muy triste llore me preguntaba muchas veces porque me pasa esto"(E.3)

"La enfermera hablaba y al principio no le creía, porque no sentía nada, pero luego me puse mal, lloraba escondida en mi casa no quería comer ni podía dormir" E. 8).

"El Dr. y mi hermana me explicaron sobre esta enfermedad, sentí cólera y al principio ganas de salir corriendo, de irse lejos y olvidar lo que uno está pasando porque ésta enfermedad es triste (E.6)

"Fué el momento mas horrible de mi vida, lloré desconsoladamente, me sentía sola, triste y sentí que ame y viví con mi propio asesino, y seguimos juntos, sufro porque me recuerda que por su culpa pronto voy a morir"(E. 10)

"Sentí morirme me invadió una profunda tristeza, me sentí culpable y de pronto nace unos deseos de seguir viviendo"(E. 4)

"Lo primero que pense es lo merezco, por la vida que llevé, una vez más me sentí sola y muy triste no podía creerlo lloré mucho pense ya no podré seguir trabajando y de que viviré y que mi familia se alejaría de mi. (E.11)

"Sentí que era un castigo por no cuidarme yo tengo la culpa como seguir viviendo ya no podía trabajar peor con esta pena y mis hijos yo me quería matar"(E. 9).

"Pensé en mis hijos quien los iba a cuidar, sentí tristeza, parece que fuera un sueño uno siente que todo se desvanece" (E. 5)

Estas crisis emocionales, que manifiestan los entrevistados, es el producto de padecer una enfermedad que pone en peligro su vida y que muchas veces la padece sin exponerse directamente al riesgo, despertando un gran sentimiento de culpa, que nace porque se siente responsable por exponerse y exponer a su pareja e hijos a la infección o porque siente que avergonzado a su familia.

Corrobora esta teoría Karla Meursinh, consejera de ONUSIDA (1995), quien refiere que conocer la enfermedad despierta sentimientos, como: ansiedad y miedo, que puede llegar al pánico por temor de ser rechazado por su familia; mal humor e irritación contra el mismo y contra los demás, que puede llegar a la agresividad; culpabilidad por su vida pasada, analizado su vida sexual; temor por la falta de control por su situación y. depresión de pesar que puede llegar a ideas suicidas y conductas de despedidas.

Corresponde al consejero (a) que puede ser un profesional de la salud, abordar sus sentimientos, es importante que ésta persona se sienta identificada y comprometida, sin hacer críticas, ni juicios, saber escuchar y brindar una buena orientación.

El consejero deberá saber identificar el momento en el cual la persona infectada decide hacer las pases con la vida y construir una existencia sobre nuevas bases, empiezan así a ver el SIDA como parte de su vida cotidiana, la persona muestra una actitud más general ante la vida, sin embargo en esa lucha perdura los sentimientos expresados anteriormente y viven entre lamentaciones y lástima (Beta, Martines y Díaz, 2001).

En esta lucha de combatir la enfermedad, las personas infectadas saben que también deben enfrentar otra lucha que es peor que el SIDA y es la indiferencia, el rechazo, la desidia, la discriminación, así lo refieren los entrevistados:

"Mi mamá se enteró de mi problema y cuando la visité no me dejaba tocar nada y menos saludarla con un beso eso me hacia llorar mucho"(E.5).

"Cuando salgo me miran y se conversan calladito muchas veces los vi señalándome siento que me dejan a un lado"(E.8)

"Vine al hospital con diarrea me atendieron bien y cuando les dije tengo SIDA el Dr. me dijo vaya a su casa no tenemos camas para ustedes y no querían ni tocarme la chata hacían que me la alcance mi familiar"(E.8.)

"Estaba con dolores para dar a luz mi esposo me llevó a la clínica y no me recibían porque les dije que era portadora del VIH eso me pasó en todas las clínicas de Sullana sentí miedo y cólera felizmente terminé en el hospital acá nació ni hija"(E. 10)

"Vivo con mi hermana ella me atiende pero no deja que sus hijos se acerquen a mi… mi cuñado me ha prohibido tocarlos. (E.2 )

"Vendía comida en el mercado cuando se enteraron que tenia sida ya no me compraban nada mis compañeros de trabajo lo comentaban y también se alejaron de mi " (E. 3 )

Estos sentimientos que manifiestan las personas entrevistadas, son producto de la discriminación que se da en todos los niveles, desde el hogar por algunos familiares, en las instituciones de salud por el personal profesional y no profesional y en el entorno social, por vecinos, amigos y compañeros de trabajo.

A lo referente Méndez (2003), describe que el SIDA no ha venido a discriminar algo nuevo, lo que el SIDA ha hecho es legitimar, reactualizar, reafirmar construcciones sociales de discriminaciones anteriores; Que a esta construcción social de discriminación está determinada por la cultura del "apuntamiento", donde apuntar con el dedo es lo más fácil en la sociedad, sin considerar que cuando apuntamos con el dedo índice, hay tres dedos que nos apuntan a nosotros y la historia le da la razón, porque de tanto apuntar a las minorías sexuales por la responsabilidad del SIDA ahora resulta que se está expandiendo en la población heterosexual, está en los otros tres dedos.

Jonathan (2003), afirma que la verdadera raíz de la pandemia del SIDA es la discriminación, mientras haya discriminación va haber SIDA por más vacunas y tratamientos que se descubran, porque estas serán tan caras, que aumentaran las diferencias, ocasionando sentimientos y matando sus esperanzas de vida.

Esta concepción nos aproxima a la realidad nacional, donde los tratamientos retrovirales por su alto costo, el Ministerio e Salud no proveen cantidades suficientes para atender a todas las personas infectadas, siendo necesario hacer una selección a través del recuento de linfocitos T y del soporte familiar porque este tratamiento es ambulatorio. Quienes no califican quedan excluidos y agotadas sus esperanzas de vida.

Podemos concluir, que las personas que viven con el VIH-SIDA deben enfrentar muchas decisiones y desafíos estresantes y con sentimientos que son muy difíciles de manejar, estos se observan en el gráfico siguiente.

FIGURA 3. SENTIMIENTOS VIVENCIADOS POR EL USUARIO CON VIH-SIDA

• Prácticas de cuidado de los (as) usuarios (as) con VIH/SIDA:

La vida cotidiana de los sujetos en estudio, transcurre enfrentando situaciones discriminantes, desesperanzas, a la muerte, pero a pesar del dolor que enfrentan, están vivos, venciendo su tristeza, saben que vale la pena seguir viviendo por ellos, por sus hijos, por sus seres queridos, todo esto los fortalece como familia, los motiva a buscar cuidados que les permita un día más de vida y que estos sean brindados dentro de su hogar.

Para las personas infectadas con SIDA, con frecuencia quedarse en casa es su única opción, por falta de recursos económicos, temor a estar solos en los ambientes hospitalarios, separados de su familia y por la desatención del personal de salud. Aunque para ellos esto se convierte en su mejor opción así lo manifiestan:

"Sé que mi enfermedad no tiene cura, nunca me voy abuenar entonces para que ir a quedarme en el hospital si mi casa me siento más cómodo veo a toda mi familia"(E. 1)

"Nada como su casa hasta para morir es el lugar más bonito, ir al hospital todo cuesta y a uno lo dejan abandonado en un cuarto no hacen caso cuando se los llama"(E. 9)

"Yo le tengo miedo al hospital a mi lado ponen enfermos graves una vez uno se murió yo llamaba cuando llegaron estaba muerto lo llevaron a la morgue y me quede solito tenía mucha pena y miedo lo peor no dejan a los familiares". (E.4)

"Lo primero que les he pedido a mi familia es que cuando esté grave para morir no me lleven al hospital, quiero acabar en mi casa. (E. 11)

Los testimonios, las personas afectadas por esta enfermedad expresan deseos de ser atendidos en su domicilio. La atención domiciliaria se apoya en la habilidad de la familia para proveer la atención. Según Aggleton (1999), considera, que si se quiere que la atención domiciliaria provea un nivel mínimo y sostenible de cuidado, necesita ser asumido por el estado, porque éstas familias presentan necesidades como escasez de trabajo, falta de dinero, comida, vestido, transporte, medicamentos ,cuidados médicos y apoyo espiritual y emocional.

Si la atención domiciliaria significa reducir los costos y la demanda para tratar a los pacientes en instalaciones hospitalarias, el ahorro monetario no debe ser el objetivo principal para el Ministerio de Salud, sino que la responsabilidad está en la provisión de atención domiciliara de calidad, donde el cuidador debe cumplir labores básicas de cuidados de salud.

Sin embargo el cuidado en el hogar está en manos de las personas infectadas, ellos (as), desarrollan actividades de autocuidado y de las mujeres, como esposas e hijas, en algunos casos por madre y hermanas.

Los cuidados desarrollados dentro del hogar están principalmente encaminados a la alimentación, higiene personal, como del hogar, administración de medicamentos, sexualidad y apoyo espiritual, así lo refieren:

" Trato de cuidarme con mis alimentos no como nada crudo, porque tengo miedo enfermarme y deseo vivir" E.12)

"Ya no como en la calle mi señora me sirve agua hervida, me prepara leche cuando hay o sino avena y menestras cuando no hay para carne"(E. 9)

"Las comidas las como recién preparadas, tomo soya en vez de agua como hígado y a veces pescado eso es alimento "(E.8)

"Mi esposo me lleva verduras fruta huevos carne aunque sea solo para mi, pero siempre trato de compartido aunque mi hija me dice aliméntese Ud. porque está enferma."(E. 3)

"Ya no puedo trabajar, la plata que da mi hijo no alcanza pero en la pobreza mi mujer trata de comprar alimentos que me sostengan, como menudencia de pollo, hueveras de pescado a veces solo me dan a mí y eso me da pena"(E. 4)

Comer las comidas correctas y prepararlas en forma segura es de especial importancia para alguien que padece VIH/SIDA. Una dieta saludable puede ayudarle a mantenerse fuerte, mantener un peso saludable, ayudar a que el tratamiento funcione mejor, mantener fuerte su sistema inmunológico, y ayudarle a sentirse bien más rápidamente luego de estar enferma.

Si el cuidado es realmente importante y significativo, debe ser reconocido no solo por aquellas personas que son cuidadoras profesionales sino por todas las personas que directa o indirectamente están involucradas en ello. Y es así que se habla de cuidado humano, pues en verdad somos o deberíamos ser cuidadores. El profesional de la salud entre tanto, por el mayor contacto con la clientela y por ser formalmente educado para el cuidar profesional, tiene como responsabilidad la iniciativa de practicarlo, de promoverlo y de hacerlo visible (Waldow, 1992).

En cuanto al cuidado nutricional OPS (1997), refiere que es importante para una persona que vive con el VIH llevar una dieta nutritiva, porque una persona bien alimentada es menos vulnerable a las enfermedades oportunistas, porque les permite tener reservas de energía para combatir infecciones como la TBC y otras que utiliza la energía corporal o la diarrea y el vomito que provocan la pérdida de nutrientes.

Durante la consejería, es importante que el profesional de la salud oriente a la persona cuidadora que los alimentos deben ser de fácil ingestión y absorción, teniendo en cuenta que las infecciones como aftas o llagas en la boca pueden convertir la ingestión en algo difícil y doloroso, por lo que se recomienda que estas personas lleven una dieta balanceada y que es necesario tomar suplementos especiales de vitaminas y ricos en energía y proteínas.

Otra práctica de cuidado es la administración de medicamentos naturales de venta libre en boticas y farmacias como vitaminas y micronutrientes, los cuales son considerados que alivia la debilidad, que sirven de defensas, evitan dolores, y prolongan la vida, así lo refieren:

"Tengo cerca de un año tomando vitaminas que los compro en la farmacia esto me sirve para la debilidad (E. 1)

"A mi esposo le vende una Sra. unas cápsulas para las defensas del cuerpo, llevo tomando hace mucho por eso todavía estaré viva" (E. 5)

Mi hermana me envía unas vitaminas las tomo me ayudan mucho no tengo dolores"(E. 7)

Las vitaminas y los micronutrientes, contribuyen a la acción protectora de la piel, disminuyen la tensión emocional, forma glóbulos blancos para combatir bacterias y virus y protege las membranas celulares contra la oxidación. (OPS, 2002)

La esperanza de quienes sufren esta enfermedad es tener algún día la oportunidad de recibir medicamentos antivirales para retener la reproducción viral y con ello poder vivir en mejores condiciones, estos medicamentos provee el Ministerio de salud a las mujeres gestantes, y niños lactantes hasta el año de edad, así lo refieren:

"Dicen que ya pronto nos van a dar remedios gratis acá en el hospital ojalá Dios nos ayude y sea así para vivir unos días mas.(E.3).

"En Lima yo recibía pastillas pero acá no hay el otro día que vine a controlarme el Dr. nos comunico que ya mismo llegan ojalá Cautivito nos ayude"(E. 9)

"Durante mi embarazo recibí las pastillas no me chocaron, ojalá mi hijita salga bien pero que bueno que ya van a llegar" (E 10)

Al respecto el Ministerio de Salud con Resolución Directoral Nro. 014-2003 aprueba el sistema de atención para tratamiento antiretroviral de gran actividad en adultos infectados con el VIH, diseñado a suprimir la replicacion viral, mejorando la función inmune y el retraso de la progresión clínica y prolongación del tiempo de vida, reduciendo la mortalidad, hospitalización, la incidencia de infecciones oportunistas, el uso de servicios de salud y mejora de la calidad de vida.

El tratamiento antiretroviral de alta efectividad, implica la combinación de tres o más drogas de diferentes principios farmacológico, demostrado en el estudio realizado por (Englund, 1997), que la terapia combinada disminuye en un 80% las reacciones adversas como anemia severa en relación a la monoterapia.

Sin embargo los medicamentos antiretrovirales tienen varias desventajas, Calvas (2001), sostiene que el virus desarrolla una rápida resistencia a las drogas, y agrega que todos estos medicamentos son tóxicos que causan efectos secundarios como nauseas, anemia, desgaste muscular y en ocasiones otras enfermedades serias como pancreatitis.

Estas consideraciones exigen que el Ministerio de Salud programe la administrar las drogas bajo supervisión en el cumplimiento estricto del esquema elegido monitorizando el recuento de linfocitos T CD4, carga viral, tratamiento de inicio, tratamiento de rescate y adherencia.

Este tratamiento estará a disposición de toda persona con Diagnóstico de VIH-Sida, que reúnan las condiciones y acepten en forma voluntaria, que se encuentren en fase sintomática ó sintomática. La administración del tratamiento retroviral, abre una puerta a la esperanza de la persona infectada y de su familia, y también una oporunidad para los profesionales de la salud de incorporar esta actividad en el cuidado que brindara a los usuarios y usuarias, sostenido en la teoría del cuidado humano, donde (Waldow, 1998), refiere que el cuidado humano es un acto de amor, una forma de vivir, de ser, de expresar y de contribuir con el bienestar en general en la preservación de la naturaleza, de la dignidad humana y de nuestra espiritualidad.

Estos cuidados implicaran optimizar las actividades en los Servicio de Salud, para lograr una exitosa adherencia del paciente al tratamiento antiretroviral de gran actividad y la sensibilidad traducida en el compromiso de la familia y la comunidad.

Contribuir en la higiene personal del familiar infectado por el SIDA y mantener la ropa y casa limpia está dentro de los cuidados cotidianos, como se evidencia en las siguientes manifestaciones vertidas:

"Mi esposa mantiene toda la casa muy limpia, sobretodo al baño le hecha lejía cada vez que lo uso por mis hijos porque ello están sanos "(E. 12)

"Mi ropa la lava mi hermana y cuando tengo diarrea a veces me paso en la cama y ella se pone una media en cada mano para no enfermarse" (E. 2)

"Cuando caigo a la cama, mi hijita hace las cosas a veces hasta me ayuda a bañarme y me lava la ropa"(E. 8)

"Cuando me pongo grave, me agarra vómitos, diarrea que no puedo ni levantarme, mi esposa limpia todo y lava la ropa sin guantes ella no quiere". (E9)

"De la casa se ocupan mis hijas están chicas pero yo desde mi cama les digo como hagan cocinan lavan la ropa y limpian la casa". (E 11)

Las atenciones que reciben en el seno de su hogar, están en manos de las mujeres de la casa ya sea adultas y niñas, convirtiéndose en las principales proveedoras de la atención y muchas veces sin las medidas de bioseguridad por desconocimiento o por falta de recursos económicos.

Los sujetos en estudio son adultos, todos con prácticas sexuales activas, en cuanto al cuidado que desarrollan en sus relaciones sexuales, están más encaminadas a la procreación que a disfrutar su sexualidad y a desarrollar medidas preventivas en su pareja, buscan evitarlas o usan condón por temor al embarazo. Así lo expresan:

"Evito tener relaciones sexuales, vaya a quedar embarazada y mi hijo nazca con esta enfermedad"(E. 3)

"Mi esposo quiere tener relaciones sexuales sin condón, pero yo tengo miedo quedar embarazada, pero no siempre me puedo negar porque el se molesta y me golpea, dice que igual nos vamos a morir"(E.1)

Cuando tengo relaciones sexuales con mi esposa me pongo condón, porque no quiero que se embarace porque hay el riesgo que el niño salga enfermo"(E. 9)

El Dr. nos explicó de las relaciones sexuales sin penetración, para eso es mejor no tener, el problema es que si mi mujer sale embarazada se muere el niño"(E. 7)

Las manifestadas vertidas nos permite evidenciar que los cuidados que desarrollan en cuanto a su vida sexual, están encaminados a temores de embarazo, la creencia popular de nuestro medio, prevaleciente en nuestro país, es que la sexualidad está o debe estar ligada solo a la reproducción. La irrealidad de esta creencia es bien reconocida en el espacio íntimo y privado de los entrevistados, los cuales no lo reconocen como una medida para prevenir complicaciones que deteriore su salud. Por lo que se hace necesario profundizar el concepto de salud sexual, que como lo enuncia la OMS (1999), es la integración de los aspectos físicos, emocionales, intelectuales y sociales del ser sexual, de tal manera que enriquezcan, fortalezca la personalidad, la comunicación y el amor, permitiendo un disfrute, el control sexual y la conducta reproductora sin limitar la satisfacción y el control del otro".

Las personas infectadas en sus relatos manifiestan refugio espiritual, leyendo con muchas frecuencias la Palabra de Dios, solas y con sus familiares, así como integran grupos de oración, tal como se ilustra en los siguientes testimonios:

"Rezo mucho le pido a Dios que me de un día más de vida, pero sin sufrimientos."(E. 10)

"Cuando supe de mi enfermedad, me uní al Señor, me incorporé a un grupo de oración, salimos a varias casas de los hermanos, llevando la palabra de Dios eso me hace sentir más tranquilo " (E.7).

"Leo mucho la Biblia, ya no puedo salir me entretengo en la lectura de la palabra de nuestro Dios le pido que me de vida porque mis hijos están muy chiquitos"(E. 5).

" Le pido al Señor que no me desampare que me de fuerza para soportar esta enfermedad rezo bastante le pido mucho por mis hijos" ( E.10) .

Es común escuchar en ellos, que piden en sus oraciones seguir viviendo, lo hacen con mucha Fe, eso les permite reforzar su sentido moral, la Fe es un sentimiento y como decía Pascal "el corazón tiene razones que la razón no entiende" lo que hay que hacer con la Fe es usarla como medio de esperanza, porque el enfermo con SIDA, no podrá ser optimista pero si tienen esperanza.

Sin duda el hogar es el mejor lugar para todo ser humano, allí están las vivencias alegres, tristes, logros, fracasos, recuerdos, en fin todo. En el siguiente gráfico se pretende resumir esta categoría:

FIGURA 4. PRACTICAS DE CUIDADO DEL USUARIO CON VIH-SIDA

Consideraciones finales

El estudio evidenció que los usuarios afectados por el VIH/SIDA, presentan muchas necesidades, tales como las de ser aceptados por la familia y las instituciones. Ellos necesitan ser comprendidos en el seno familiar y en las instituciones como Establecimientos de Salud, la necesidad de no ser discriminados, debiendo recibir atención integral e individual y con respeto a su dignidad.

Los participantes afectados después que consiguen tener confianza, hablan abiertamente al respecto de su situación, de sus concepciones, sentimientos y resignaciones. Es recomendable para los profesionales del área de salud, que deben de aprender a escuchar tanto al usuario como a su familia y motivar a que expresen sus sentimientos , ofreciendo elementos concretos para el planeamiento del cuidado.

Los resultados de la investigación presentados en cuatro categorías temáticas: El Cotidiano de vida, conceptuando el SIDA, sentimientos vivenciados y prácticas de cuidado de los usurarios (as) con VIH/SIDA, nos reflejan el día a día de estos pacientes y sus vivencias.

Teniendo como base los relatos y testimonios narrados por las doce participantes en el estudio, la primera categoría temática obtenida en el estudio está referida a la Cotidianeidad del usuario (a) con VIH-SIDA, en el cual manifiestan, que recibir el diagnóstico positivo al SIDA, surgen emociones que cambia su vivir cotidiano, es enfrentar por primera vez a la idea de la muerte. Este pensamiento se fija en su mente, lo enfrentan en silencio, lo sobrellevan muy oculto, restando valor a su vida, pero poco a poco los conduce a la resignación.

Los entrevistados también refirieron que el SIDA cambio a su familia, rompió su integridad y los lazos de unión y compromiso emocional, los usuarios infectados conviven con el abandono, viudez, orfandad, desavenencias conyugales, desintegración y disfunción familiar, que los encamina a optar malos estilos de vida y comportamiento de riesgo, como alcoholismo, drogadicción, prostitución, homosexualidad, matrimonios múltiples.

De estas situaciones referidas se puede rescatar algunas proposiciones emergidas del análisis de esta categoría las cuales amplían la visión de este problema, así como: son los factores socioculturales, políticos e ideológicos más que los biológicos los que determinan el riesgo de la población y la calidad de vida, en términos de VIH-SIDA.

En cuanto a la segunda categoría temática referida a conceptuando el SIDA por los (as) usuario(as) con VIH/SIDA se encontró testimonios que conceptúan el VIH/SIDA como una enfermedad que ocasiona la muerte y que lo adquieren las prostitutas, homosexuales y extranjeros.

Estos testimonios ponen de manifiesto que las políticas educativas no llegan al seno de los hogares, con mensajes sencillos y claros, que permitan que todas las personas puedan obtener conocimientos que contribuyan al ejercicio de una sexualidad responsable y al proceso de sobrevivencia. Algunos refieren que escucharon hablar de esta enfermedad por primera vez en la consejería cuando ya habían adquirido la infección y otros manifestaron que antes de infectarse ya tenían conocimiento. En general los objetos de estudio teniendo conocimiento o no, han crecido formados con una cultura de doble moral sexual, los varones consideran que la promiscuidad masculina es tolerable y las mujeres encuentran este hecho perdonable.

La proposición resultante del análisis de esta categoría, es que la concepción de esta enfermedad es muy pobre, no existe el conocimiento adecuado, la responsabilidad de las acciones y las consecuencias de las mismas; sin embargo, actualmente se dice que es un problema de todos, porque está afectando a la población general, además el traspaso del conocimiento a conductas es muy limitado y la concepción social de género aleja a la mujer de negociar prácticas de un sexo saludable y seguro.

En lo correspondiente a la tercera categoría asignada a los sentimientos vivenciados por los usuarios (as) con VIH/SIDA, las personas entrevistadas manifiestan pérdida de alegría y de ilusiones, llanto, desolación, soledad, tristeza, sentimientos de culpa, desesperación y lo primero que perciben en su entorno familiar es lastima, en otros casos indiferencia, desidia y discriminación, siendo más duro cuando esto es expresado por sus familiares o trabajadores de salud.

La proposición que acompaña a esta categoría en que a pesar de vivenciar sentimientos que desencadenan postraciones nerviosas, con el tiempo y ayuda del consejero, los usuarios empiezan adoptar una actitud constructiva frente a su vida y nace el interés de luchar por su vida, encarando la discriminación sobre todo la social y la política.

En cuanto a la ultima categoría temática, referida a prácticas de cuidado de los (as) usuarios (as) con VIH/SIDA está relacionada al autocuidado y al cuidado de familiares directos, esta actividad está bajo la responsabilidad de las mujeres ya sean esposas, madres e hijas y lo hacen en forma simultánea con las demás tareas del hogar y sin haber recibido preparación para este cuidado. Básicamente los cuidados están abocados a la alimentación, higiene, administración de medicamentos, en el caso de parejas en las relaciones sexuales, y al soporte espiritual.

La proposición que acompaña a esta categoría es que las practicas de autocuidado y las desarrolladas por la familia se dan por aprendizajes en el contexto familiar, desarrollando un cuidado con amor y haciendo de este un cuidado humano dentro del hogar ligado al apoyo espiritual pero con muchas carencias económicas y médicas.

En términos generales el presente estudio permite describir la vida cotidiana de las personas infectadas por el VIH-SIDA, interpretar las concepciones y los sentimientos vivenciados, así como las prácticas de cuidado que realizan en bien de su salud y lograr sobrevivir.

Este tipo de investigación a la vez que incrementa y enriquece el marco teórico de ésta realidad social, permite el desarrollo humano y profesional, y abre un camino al desarrollo de nuevas investigaciones en el ámbito de salud.

En el presente estudio se evidenció, que la función educativa es una gran responsabilidad para los profesionales de la salud, mediante la consejería individual y familiar que permite lograr la autonomía en el usuario y familia, para disminuir mayores problemas, tanto físicos como psicososciales, permitiendo brindarles una mejor calidad de vida.

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AGRADECIMIENTO

A los participantes, quienes a pesar de la adversidad de su vida, confiaron y expresaron su cotidianeidad e hicieron posible la realizacion del presente estudio cualitativo, que Dios los bendiga.

A las autoridades del hospital y responsable del consultorio de Esnitss, por las facilidades brindadas.

Autor:

Dra. : Juana Elsy Arréstegui Alcántara

Directora de la Escuela de Enfermería de la Universidad Privada San Pedro – Filial Sullana

Dr. Clever Humberto Leiva Herrada,

Profesor asociado de pediatría de la Universidad Nacional de Piura

INSTITUCION

 Hospital de Sullana II-2 MINSA – Perú