Viviendo con el VIH-SIDA

Resumen

El presente estudio cualitativo, se realizó con el objeto de analizar la vida cotidiana, concepciones, sentimientos y prácticas de cuidados de los (as) usuarios (as) con VIH/SIDA, que acuden al Hospital II-2 de Sullana. Los sujetos de investigación fueron 12 usuarios, hombres y mujeres de 18 a 50 años de edad residentes en la Provincia de Sullana, con diagnóstico positivo al VIH-Sida. El método utilizado para describir la Cotidianidad de vida, fue de método Historia de Vida, ya que éste permite una aproximación más cercana a la realidad subjetiva del problema. La pregunta orientadora fue Hábleme de su vida, que tenga relación con el VIH-Sida. Las categorías temáticas del estudio fueron: Cotidianidad del Usuario (a) con VIH-Sida, con las subcategorias: enfrentando con resignación la muerte y desorganización familiar por problemas sociales como alcoholismo, drogadicción, prostitución, homosexualismo y matrimonios múltiples. La segunda categoría, Conceptuando el SIDA, lo definen como una enfermedad que causa la muerte y es propia de trabajadoras del sexo, homosexuales y extranjeros. La tercera categoría Sentimientos vivenciados por los (as) usuarios como: tristeza, llanto, soledad, sentimiento de culpa, rechazo por el personal de salud, discriminación y deseos de vivir. Y la cuarta categoría prácticas de cuidado del usuario con VIH-Sida, siendo la alimentación, higiene, administración de medicamentos como vitaminas y micronutrientes, sexualidad y apoyo espiritual. Los supuestos obtenidos permitirán una aproximación conceptual al cuidado humano orientado a mejorar la calidad de vida y una acción de aceptación y convivencia con las personas afectadas.

Palabras claves: Cotidianeidad de vida, Género, Cuidado Humano, VIH-SIDA.

ABSTRACT

The present qualitative study, was carry out in order to understand the trajectory of life of those users affected by the HIV-AIDS that goes to the Sullana Hospital II-2, the one that will allow to strengthen the body of nurse's knowledge and the practice in the care. Those subjects of investigation were 12 users, men and women from 18 to 50 years of age residents in Sullana city, with a positive HIV-AIDS diagnostic. The method used to describe the day-to-dynes of life, was History of Life method, through open interviews, recorded in tape cassette, because this allows an near approach to the subjective reality of the problem. The main question was: Talk me about your life that has some relation with the HIV-AIDS. The thematic categories of the study were HIV-AIDS User day-to-dynes, with the subcategorize: resignation to the death, dysfunction and family disorganization for bad lifestyles such as alcoholism, drugs, prostitution, homosexuality and multiple marriages. The second category, Considering the AIDS, they define it like an illness that causes the death and it is characteristic of sex workers, homosexuals and foreigners. The third category User's feelings like: sadness, cry, and solitude, blame feeling, rejection for the personnel of health, discrimination and desires of living. And the fourth category HIV-AIDS user's care practices, such as feeding, hygiene, administration of medications like vitamins and micronutruentes, sexuality and spiritual support. The obtained suppositions will allow a conceptual approach to the human care guided to improve the quality of life and an action of acceptance and coexistence with affected people.

Key words: Life's Day-to-dynes, Gender, Human Care, HIV-AIDS.

Introducción

La motivación para realizar el presente trabajo de investigación, fue nuestra experiencia profesional, que se inició con actividades extra hospitalarias, a través de los Grupos de Apoyo Mutuo (GAM), constituidos por hombres y mujeres seropositivos, del Virus de Iinmunodeficiencia Humana y Síndrome de inmunodeficiencia adquirida ( VIH/SIDA ) del distrito de Sullana, departamento de Piura y, que recibían atención en el consultorio de la Estrategia Sanitaria Nacional de Prevención y Control de Infecciones de Transmisión Sexual y VIH-SIDA (ESNITSS) del Hospital II-2 de Sullana, donde los usuarios (as) manifestaban ser discriminados por el personal de salud y la comunidad.

Posteriormente desarrollamos actividades de Consejería en la ESNITSS, del Hospital II-2 de Sullana, del Ministerio de Salud, orientadas a usuarios (as) antes y después del examen para determinar anticuerpos del VIH, donde se evidenciaba que los resultados positivos de la prueba de valoración inmunosorbente ligada a enzimas (ELISA), desencadenan reacciones emocionales de ansiedad, confusión, temor, angustia.

La estrategia en mención aún no es efectivo, probablemente por las actividades recargadas del personal de salud, particularmente, en las áreas de hospitalización, limitando el número de recursos orientados a cumplir labor preventiva lo que estaría limitando un cuidado eficaz y eficiente a este tipo de usuarios(as).

Así mismo, durante nuestro ejercicio profesional en los Servicios de Emergencia y Maternidad, áreas donde acuden los (as) usuarios (as) a recibir atención en situaciones especiales como: gestación, partos y complicaciones propias de la enfermedad, se pudo percibir en ellos (as) sentimientos de tristeza, timidez, inseguridad, desconfianza, vergüenza, miedo e impotencia, como consecuencia de la discriminación y miedo, por el contagio de quienes conocen su enfermedad, entre ellos familiares cercanos contrariados, confundidos y atemorizados, así como vecinos curiosos, e inclusive personal asistencial tanto profesionales, como no profesionales.

Este infortunio social en los cuales viven seres humanos afectados por el VIH/SIDA, nos indujo a realizar la presente investigación cualitativa, para conocer a profundidad su vivir cotidiano, la concepción y sentimientos que tienen sobre su enfermedad y las prácticas de cuidado que recibieron del equipo de salud, así como las que desarrollan en su hogar.

Esta enfermedad transmisible, se viene desarrollando por espacio de muchos años, en forma silenciosa, infectando a hombres, mujeres, niños y niñas, convirtiéndose en la Pandemia del siglo.

La magnitud de esta Pandemia ha ocasionado enormes pérdidas en todo el mundo tanto en términos humanos, como económicos. La infección por el VIH/SIDA ocupa la cuarta causa de muerte, en todo el mundo, con cifras cada vez más estremecedoras. El VIH continúa siendo un problema de salud mundial de una magnitud sin precedentes, ha provocado un estimado de 25 millones de fallecimientos en el mundo y ha generado profundos cambios demográficos en los países más afectados

Situación del VIH en el Perú

• Perú es un país de epidemia concentrada en hombres que tienen sexo con hombres, personas trans, trabajadores y trabajadoras sexuales.

• A septiembre de 2009, el Ministerio de Salud -MINSA reporta en sus estadísticas 23.446 casos de SIDA y 36.138 de VIH en Perú. Sin embargo, según el modelo de estimaciones desarrollado por OMS y ONUSIDA, existen aproximadamente 76.000 personas viviendo con VIH/Sida en el Perú.

• La mayoría de los casos proceden de las ciudades y departamentos con mayor concentración urbana de la costa y selva peruanas. Lima y Callao concentran el 73% de los casos registrados***.

• De todos los casos notificados de SIDA desde el año 1983 a la fecha, el 80% pertenece al sexo masculino y el 20% al sexo femenino. La mayoría de casos de SIDA se concentra entre jóvenes y adultos jóvenes en edad productiva (25 y 35 años). Se ha estimado que entre 11.400-20.200 jóvenes (15-34 años) viven con VIH, pero solamente el 55% por ciento de ellos cuentan con el acceso al conocimiento, información y educación sobre el VIH y sobre cómo protegerse del riesgo de contraerlo.

• La prevalencia de VIH llega a 10.8% en el grupo de hombres que tienen sexo con otros hombres. La población transexual es la más afectada (diferentes estudios estiman una prevalencia de VIH del 32%). Las trabajadoras sexuales y sus clientes son también grupos afectados por la epidemia.

• La forma de transmisión predominante es la transmisión sexual, pues un 96% de los casos registrados se infectaron por vía sexual****

• En el año 1986, por cada mujer con la infección había nueve varones infectados, situación que en los años subsiguientes varió significativamente. Actualmente, la razón de infecciones mujer:hombre se mantiene estable en el rango de una mujer infectada por cada tres varones con la infección.

• Según el Informe sobre la Epidemia Mundial del SIDA 2008, un aproximado de 21.000 mujeres mayores de 16 años vivían con el VIH en 2007.

• Según el Ministerio de Salud del Perú, la prevalencia de VIH entre las mujeres embarazadas es de 0.23%. La cobertura de tratamiento ARV en gestantes, según el Informe del MINSA para UNGASS, era de 64.86% en el año 2007.

El primer caso de SIDA en el país se diagnosticó en 1983, tres años después, el MINSA asumió el reto de enfrentar la epidemia conformando para ello la Comisión Multisectorial de Lucha contra el SIDA. Dicha Comisión fue el germen de lo que tres años más tarde sería el Programa Especial de Control de SIDA (PECOS) cuyas líneas de acción estaban orientadas a elaborar estrategias de prevención dirigidas especialmente a la población juvenil y adolescente y a capacitar al personal de salud en consejería. Su campo de acción estuvo circunscrito básicamente a la prevención del VIH/SIDA en el nivel hospitalario, no trabajando el abordaje de ninguna otra ITS.

En 1995, el PECOS toma el nombre de Programa de Control de ETS y SIDA (PROCETSS) y es en esta nueva etapa donde se plantean modernas propuestas de intervención, todas ellas sustentadas en la nueva visión de la lucha contra las ITS y VIH/SIDA a nivel mundial.

En el año 2000 se constituye el Componente Control de ETS y SIDA (CETSS) y en el año 2001, los países industrializados y las principales fundaciones financieras internacionales forjaron el llamado Fondo Global de Lucha contra el SIDA, la Tuberculosis y la Malaria, destinado a los países en vías de desarrollo, con el fin de fortalecer sus respuestas nacionales hacia tales epidemias.

El Perú postuló a la segunda convocatoria, obteniendo la aceptación de la propuesta denominada "Fortalecimiento de la prevención y control del SIDA y la Tuberculosis en el Perú" por un monto total de 50 millones de dólares, de los cuales 23 millones corresponden al componente VIH/SIDA.

En el 2004 se establece la Estrategia Sanitaria Nacional Prevención y Control de Infecciones de Transmisión Sexual y VIH-SIDA a través de la Resolución Ministerial Nº771-2004/MINSA.

La Estrategia Sanitaria Nacional de Prevención y Control de ITS VIH/SIDA diseña y norma los procesos de organización correspondiente, en el ámbito de su gestión institucional y sectorial para lograr objetivos funcionales relacionados a la cultura de salud, prevención y control de las Infecciones de Transmisión Sexual y VIH/SIDA con un enfoque de equidad, derecho y ejercicio de la ciudadanía

En cuanto al aspecto biológico se ha comprobado que la mujer es más vulnerable que el varón, porque la zona de exposición al virus durante la relación sexual es mayor. Esta vulnerabilidad biológica aumenta en las adolescentes debido a que el epitelio vaginal todavía no esta completamente maduro. Además, social y culturalmente porque la ideología tradicional que prima en la sociedad ubica a la mujer en una posición que le dificulta negociar prácticas de sexo seguro con sus parejas, sean estables u ocasionales (Oppezzi, 2003).

El comportamiento de esta enfermedad, en el ámbito de la Sub región Luciano Castillo Colomma, que comprende las provincias de Sullana, Paita, Talara, Ayabaca y los distritos de Tambogrande y las Lomas e integrada por una población de 706, 922 habitantes, el SIDA también viene afectando en forma silenciosa y rápida.

En 1984 se notificó el primer caso de SIDA, en un homosexual que frecuentaba la capital del país y residente en el distrito de Sullana, este caso representó el inicio de la epidemia en nuestro medio, la misma que se ha ido incrementando, mostrando así una nueva curva epidemiológica que crece cada año, llegando a 316 casos acumulados hasta el año 2002, de los cuales 104 corresponden al año 2002, cantidad que representa el 33% de los casos notificados a PROCETSS de la Sub región Luciano Castillo Colonma, según factor de riesgo, con un marcado incremento en la población heterosexual en un orden del 92%, el 6,7% de madre a hijo 1,3% parenteral. Sin embargo estos informes muestran cifras estadísticas solamente con un enfoque biológico, teniendo las personas afectadas también problemas de índole social, cultural y otros, que los profesionales de la salud debemos contemplar.

Este problema de salud, que afecta a la persona y familia, se hace más álgido porque hasta el momento no se dispone de tratamientos curativos, ni vacunas contra el VIH, y es la Prevención la única arma que se dispone a la desigual lucha contra esta enfermedad. Actividad, orientada a factores que influyen en la transmisibilidad como: ecológicos, biológicos y de comportamiento, donde el equipo de salud desempeña una función preponderante para disminuir los factores de riesgo del SIDA.

Precisamente el conocimiento de estos factores nos permite conocer, las graves implicancias sociales y económicas que ocasiona el VIH/SIDA, aún más porque las personas afectadas son generalmente adultos jóvenes, en edad de máxima productividad y su incapacidad o muerte ocasiona pobreza y orfandad a sus familiares.

Este problema que afecta a hombres, mujeres y niños incluyendo su contexto familiar, social y económico, conlleva la necesidad de conocer, profundamente, como vive este ser humano adulto (a), cuales son las concepciones y sentimientos que tienen sobre esta grave enfermedad y cuáles son los cuidados que practican y/o reciben del equipo de salud en general y con los testimonios de los(as) propios(as) participantes, elaborar modelos de cuidados integral para disminuir este fenómeno social que está cobrando muchas vidas y, de esta manera contribuir a una mejor calidad de vida de las personas.

Casos notificados de VIH y sida, según región natural y departamento, 1983-2010

Casos notificados al 30 de abril del 2010.

Fuente: Ministerio de Salud-Boletín Epidemiológico Mensual, Lima abril 2010.

Elaboración: Instituto Nacional de Estadística e Informática-INEI.

OBJETO DE ESTUDIO:

Cotidianeidad, concepciones, sentimientos y prácticas de cuidado de los (as) usuarios (as) con VIH/SIDA que reciben atención en el Hospital de Sullana.

PREGUNTAS ORIENTADORAS:

• ¿Cuáles son las características de la vida cotidiana de los (as) usuarios (as) con VIH/SIDA?

• ¿Cuáles son las Concepciones y sentimientos sobre la enfermedad VIH/SIDA del usuario(a)?

• ¿Qué prácticas de cuidado realizan los(as) usuarios(as) con VIH/SIDA?

OBJETIVOS:

• Caracterizar la cotidianeidad de vida de los (as) usuarios (as) con VIH/SIDA que reciben atención en el Hospital II-2 de Sullana, en su trayectoria de vivir con la enfermedad.

• Analizar las concepciones y sentimientos de los (as) usuarios (as) con VIH/SIDA que reciben atención en el Hospital II-2 de Sullana.

• Analizar las prácticas de cuidado que realizan los(as) usuarios(as) con VIH/SIDA.

Referencial teórico

Los conceptos teóricos que fundamentan la presente investigación son: cotidianidad de vida de las personas que viven con SIDA (Schutz, 1973), Género como categoría de análisis (Scout, 1990) y Cuidado Humano (Waldow, 1998).

La vida cotidiana, es definida como la trayectoria, donde se hace y se fija la historia, está llena de hechos, que representan la realidad de un pasado y el presente Schutz (1973), argumenta que es evidente que tanto las personas del pasado, como las del presente crean un mundo cultural, que se origina en acciones humanas y ha sido instituido por ellas, por los nuestros y nuestras semejantes, contemporáneos y predecesores, que nos permite encontrarnos, así mismos, en la vida diaria y dentro del mundo que hemos creado en forma compartida.

La cotidianeidad de las personas, dentro del contexto social y cultural en el cual nos desarrollamos, es entendida como todo aquello que atañe como base vital de su vivir, es el espacio de sus conflictos, donde vive y se expresa el dolor y la felicidad, su trabajo, su diversión, su forma de llorar y de amar, donde se manifiesta en todo su sentido el padecer y el drama de la vida humana. Los hechos cotidianos, son acciones individuales, singulares, particulares. Así lo expresa Luckacs referido en Restrepo (2000), en lo cotidiano se compromete al hombre entero, con pensamientos, sentimientos, percepciones y acciones, donde se crea el aquí y el ahora de la existencia humana.

Schutz (op.cit), en su análisis del mundo de la vida, lo que le preocupaba principalmente, es el acervo social del conocimiento común, que conduce a las acciones más o menos habituales. El conocimiento es el elemento más variable de nuestro acervo, debido a que somos capaces de manejar una situación problemática, creando fórmulas innovadoras, que se aplican a la vida cotidiana porque no solo se combina la experiencia individual con los mundos de la vida de los otros, sino también con esquemas y prescripciones.

Estas tipificaciones, que hace el autor, son importantes para las personas en el mundo cotidiano, porque suelen tener un origen social y al ser aprobadas socialmente, permiten a las personas funcionar sobre la base cotidiana. Solo en situaciones problemáticas las personas abandonan sus tipificaciones para crear nuevas maneras de tratar con el mundo social.

En base a las aseveraciones anteriores, el VIH/SIDA, representa en las familias una situación problemática que cambia su vivir cotidiano, transformando su pensar, actuar y sentir. White y Gold (1998), considera que la información sobre esta enfermedad no llega a todos los hogares en forma oportuna y en la sociedad solo manejamos una tipificación discriminatoria por desconocimiento.

Al respecto White Y Gold (1998), refieren que en el aspecto biológico, el SIDA es una enfermedad que ataca al sistema inmunológico, debilitando las defensas naturales del organismo contra los microbios e infecciones. Esta deja a la persona vulnerable a una serie de infecciones y enfermedades potencialmente mortales que no la dañarían si tuviera un sistema inmunológico sano.

El SIDA es causado por el VIH, este virus ataca las células T, una variación de glóbulos blancos que actúan como coordinadores del sistema inmunológico y como "mecanismo de alarma " las células B acuden a identificar la sustancia extraña al organismo, en este caso el VIH y la contra atacan, produciendo anticuerpos. Los anticuerpos normalmente trabajan, para controlar al invasor (antígeno) En el caso de VIH, las células B producen un anticuerpo defectuoso el cual, aunque sirva como indicador de la infección del VIH no la elimina.

Después de adquirir la infección, la persona puede lucir sana durante muchos años y no evidenciar ningún trastorno o molestias que haga suponer el progreso de la enfermedad. El tiempo que tarda en aparecer los primeros síntomas de la enfermedad es variable, aunque recientes estudios confirman un promedio de 10 años.

Esta enfermedad se transmite: Por relaciones sexuales, transfusión de sangre infectada, por el uso de instrumentos punzo-cortantes y de madre a hijo, durante la gestación, el parto o durante la lactancia. La transmisión a otra persona requiere el contacto con líquidos corporales que contengan células o plasma infectado (Sánchez, 1998).

El nivel de conocimiento sobre esta enfermedad y en particular con las causas del SIDA y las vías de transmisión, está muy relacionada a las respuestas o actitudes de la sociedad, familia y trabajadores de salud, hacia las personas infectadas por el VIH/SIDA, que pueden ser negativas o positivas, debido a que el conocimiento difundido por todos los medios es que el SIDA es una enfermedad incurable (Aggleton, 1999).

Esta concepción biologista transmitida en el ámbito mundial, sobre el VIH/SIDA, inspiraba una connotación de miedo y temor, porque en la información que se impartió a la sociedad, se obvió ligarlo al sentimiento de solidaridad, al esfuerzo científico, a los aportes económicos, a las posturas públicas y faltó seriedad en las campañas educativas donde se haga énfasis que el VIH no se transmite por contacto causal, ni siquiera por el contacto estrecho no sexual, que se produce normalmente en el trabajo, la escuela o el hogar (Raíces, 2002).

Las personas en general, requieren de información integral que permita formar una concepción real de esta enfermedad, ello implica discutir e informar cuestiones sociales y culturales como falta de medios mínimos de higiene, desigualdad de géneros, barreras culturales en la apertura del diálogo sobre sexualidad, desigualdades económicas, falta de trabajo estable, inaccesibilidad a la educación, es decir cambiar las tipificaciones cotidianas de los conocimientos impartidas por los profesionales de salud, así como los difundidos por los medios de comunicación y abrir un abanico de posibilidades para enfocar las causas más profundas que contribuyan a cambiar comportamientos (Maglio, 2002).

Con frecuencia observamos que los programas de prevención del VIH se enfocan en alentar a los individuos a cambiar sus comportamientos. Al respecto Colebunders (1997), afirma que conocer los hechos no es suficiente porque el comportamiento humano, las actividades y prácticas sexuales de la gente están influenciadas por un gran número de factores como: Lo que la gente sabe o no sabe (conocimiento),lo que piensa y siente y lo que es capaz de hacer (creencias, actitudes y autoestima), lo que saben hacer (habilidades), como se comportan, piensan y sienten las demás personas en la comunidad (presión entre iguales e influencias sociales), el entorno circundante (cultura, religión, oportunidades económicas, políticas de salud, legislación y provisión de servicios).

La aplicación práctica de los programas preventivos y los conocimientos sobre esta infección, deben abrir espacios a las personas portadoras del virus, para que los niños infectados puedan asistir a clase y los adultos a sus centros de trabajo. Sin embargo, aun queda mucho camino por recorrer en cuanto a difundir y aplicar todos los conocimientos que la sociedad requiere sobre esta enfermedad y solo podemos esperar que los avances científicos del mañana permitan curar a los que ya están infectados y prevenir la enfermedad a todos los demás, pero hasta entonces, debemos ser más efectivos utilizando los conocimientos actuales para conseguir los cambios conductuales de las personas infectadas, de los familiares, de los proveedores de salud como médicos, enfermeras, personal en general, y de la sociedad, necesarios para detener la epidemia y mejorar las condiciones de los seres humanos que enfrentan este problema.

Sin embargo mejorar las condiciones del ser humano requiere abordarlo en forma integral sin separarlo de sus sentimientos. Para Petrovki (1992), los sentimientos son reflejos que se dan en el cerebro de los seres vivos, frente a relaciones reales o actitudes desencadenadas por los objetos, que satisfacen o que impiden la satisfacción de necesidades, éstos, como esfera peculiar de la Psiquis humana y aspecto de la vida interior de la persona, los experimenta de muchas maneras. Así mismo señala que los sentimientos indican cuales son acontecimientos significativos y cuales afectan profundamente. Fisiológicamente esto se explica porque determinadas irritaciones se convierten en señales de bienestar o de malestar para la persona.

Para Colebunders (1997), el SIDA es una enfermedad que trastorrna los sentimientos de la persona y de la familia, al recibir el diagnóstico positivo, entonces afloran los sentimientos y emociones negativas imposibles de ser descritas en el momento. En esta situación de "shock" es difícil pensar con claridad y a veces ocurre como si la mente quedara en blanco. Las reacciones que se presentan después de pasado este shock pueden ser variadas, dependiendo de los estilos personales de respuesta ante situaciones difíciles, algunas personas lloran desconsoladamente, otras permanecen en silencio por espacio de muchos minutos, habrá quien reaccione impulsivamente, gritando o actuando con agresividad, así como también podrá haber quien se muestre indiferente e intente retirarse de inmediato del consultorio.

El mismo autor, hace referencia que en los días, semanas o meses siguientes, las personas que han recibido el diagnóstico de VIH positivo pasan por un llamado de "proceso de duelo" ( estudiado y descrito por Elizabetth Kubler-Ross para enfermos de cáncer), pero que resulta aplicable a la experiencia de personas que viven con VIH/SIDA , vivencia contemplada en el manual Guía Nacional de Consejería en ETS y VIH/SIDA y que comprende las siguientes fases:

Primera Fase. En este proceso es la negación, caracterizada como un estado de incredulidad, confusión, ansiedad y descontento. Es usual que la persona ponga en duda la validez de diagnóstico y se haga el descarte en otro laboratorio, buscando un resultado diferente, es también expresión de negación la actitud de quien vive de espaldas al diagnóstico, como si desconociera que es VIH positivo. Como vemos la negación constituye un mecanismo defensivo de evasión o la huida a una noticia amenazante.

Segunda fase. Aparece el resentimiento y la cólera ante una situación que se considera injusta, buscando responsables y culpables, las personas pueden reaccionar con hostilidad hacia la persona que le transmitió la enfermedad o contra la sociedad como una reacción de venganza, en algunos casos su hostilidad se vuelca hacia si mismo, apareciendo ideas de impotencia, desesperación, culpabilidad, autocensura, ira y depresión, gestos o actos suicidas. Frente a la posibilidad de suicidio, es conveniente evaluar el riesgo potencial, la expresión de estos sentimientos puede representar un esfuerzo de informar que efectivamente se siente así, aunque para otros, estos sentimientos no son señales de un posible suicidio, sino una reacción normal, ante noticias difíciles de aceptar; no obstante el Autor recomienda buscar señales, como si ya existe un plan para llevar a cabo el suicidio, cuales son los medios, buscar si hay antecedentes de intentos de suicidios y conocer si recientemente ha experimentado algún otro evento traumático.

Tercera etapa. Es llamada negociación o regateo, es una fase de aceptación parcial del diagnóstico, pero se busca una cura sobrenatural mágica y en retribución, la persona promete hacer un cambio significativo en su vida u ofrecer su sacrificio. Como lamentablemente nada de esto da resultado el individuo se enfrenta con el real significado de las pérdidas actuales y las futuras como temor a la enfermedad, y a la muerte, a ser rechazados por sus familiares o amigos a ser despedido de su trabajo

Cuarta fase. Aparece la depresión, sintiendo que todo esta perdido. La depresión se acompaña de trastornos del sueño, del apetito, dificultad de concentración etc.

Si la persona cuenta con la orientación y el soporte socio-emocional podrá llegar a la fase siguiente

Quinta fase. de aceptación de su diagnóstico, aprendiendo a vivir con el VIH/SIDA , en esta etapa la persona re-elabora sus planes de vida y esquema de valores, comienza a privilegiar la calidad de vida antes que la cantidad. Así mismo se contempla que no necesariamente tienen que darse todas las fases en forma secuencial, ni tienen que cumplirse todas.

El equipo de salud cumple un rol importante en cada una de estas fases, participa en los programas de consejería.

La consejería u orientación es la ayuda que una persona le brinda a otra en una conversación frente a frente (Cueto, 2001). La consejería es un proceso de intercambio y apoyo cara a cara, en el que los sentimientos, pensamientos y actitudes se expresan , se exploran y se aclaran, y es una de las tareas mas importantes que desarrollan los profesionales de la salud en la prevención del SIDA. La consejería va más allá de proporcionar únicamente información. Se trata mas bien de ayudar a la persona a considerar su situación personal, sus sentimientos y preocuparse y de tomar decisiones sobre su propio comportamiento (AIDSCOM, 1999).

En la Guía Nacional de Consejería en ITS y VIH/SIDA del Ministerio de Salud (2006), que rige en el Perú, refiere que someterse a una prueba para determinar una posible infección por el VIH, es un paso crucial en la vida de una persona. Por lo tanto, debe recibir una consejería pre test, que tiene como objetivo identificar el motivo que lo lleva al consultante a buscar orientación, ayudar analizar sus posibilidades de haber estado expuesto al VIH, identificar creencias y valores sobre la infección, informar sobre la enfermedad, ayudar a tomar decisiones sobre la prueba de diagnóstico y sus posibles resultados, evaluar si la persona está emocionalmente preparada para recibir un resultado positivo e identificar barreras para los cambios hacia conductas de menor riesgo.

El consejero, debe buscar el consentimiento escrito que supone tener conocimiento informado de lo que es la prueba, sus resultados y las posibles repercusiones de éstos en la persona, a fin que el consultante tome finalmente la decisión de hacerse o no la prueba.

Si el resultado es negativo, la consejería pos-test buscará explicarle que la infección puede encontrarse en un periodo de ventana, y que deberá repetir el examen en 3 y 6 meses después, se debe reforzar las medidas preventivas y la información sobre VIH-Sida.

Cuando el resultado es positivo, la consejería debe estar orientada a explicar el significado de un resultado positivo, reforzar la información y orientación sobre pautas del autocuidado, analizar la importancia de comunicar el resultado a la (s) pareja (s), reforzar la importancia del acompañamiento médico, de los servicios de salud, así como de participar en los grupos de autoayuda existentes, y ofrecer soporte emocional.

Frente a esta situación el profesional de la salud, no debe ignorar la crisis por la que atraviesa la persona, debe apresurarse a dar consuelo, deben dar respuestas fáciles a sus preguntas y buscar oportunamente a otra persona para apoyarlo psicológicamente a El o Ella y sus familiares. En la medida que se deje al paciente seropositivo, expresar sus sentimientos y pensamientos, se le ayude a manifestarlo y aprendamos a prestarle atención con cuidado, hacerle preguntas claras, observar sus ademanes y expresiones con empatía, a buscar soporte en algún miembro de su familia, recién estaremos ocupándonos de su área psicológica (Raíces, 2000).

Ankrah (1998), manifiesta que la familia (padres, hermanos, pareja y otros), vive, al igual que el seropositivo, el proceso de "duelo", al conocer el diagnóstico de VIH. el duelo es esa circunstancia tiene como origen los motivos siguientes: El ver como de un momento a otro cambian las expectativas familiares o de pareja en relación a la persona que vive con VIH/SIDA, el anticiparse a la pérdida del ser querido, el descubrir una vida secreta del familiar.

La familia es la principal fuente de atención y apoyo para las personas infectadas por esta enfermedad por lo que la consejería cumple un papel fundamental, esta debe estar orientada a: mantener la integridad de la familia, fortalecer sus habilidades para manejar la situación, aumentar su capacidad de apoyo hacia el miembro afectado y maximizar el bienestar personal.

En la Guía Nacional de Consejería en ITS y VIH/SIDA del Ministerio de Salud (2006), recomienda que solo con el consentimiento del consultante se informara, orientara y educará a la familia sobre la infección del VIH, mecanismos de transmisión y prevención, como se transmite, medidas de bioseguridad en el hogar, aspectos emocionales de las personas seropositivas, entre otros temas que el consejero considere necesario y la familia plantee.

Generalmente la familia refiere mucho temor al contagio y al aislamiento dentro de la comunidad, lo que provoca estrés y una depresión considerable, debido a que la familia, se ve golpeada en su estructura y pone en riesgo su integridad, porque, "La familia es un organismo vivo, complejo, cuya trayectoria de vida es un transcurrir de diversidades, adversidades, semejanzas, diferencias, individualidades, singularidades, y complementariedades, que lucha por su preservación y desarrollo en el tiempo, espacio y territorio dado y al cual se siente perteneciente, interconectado y enraizado biológica, solidaria, amorosa, cultural, política y socialmente". (Bustamante, 2001).

Si la persona infectada, considera no compartir con su familia su diagnóstico, ésta percibe dicho problema y busca conocer lo que le está afectando a uno de sus miembros. Al conocer la realidad, el rol familiar se ve alterado. Para TORO (1999), el rol de la familia frente a la enfermedad puede ser vista en dos perspectivas diferentes, la primera cuando la respuesta familiar a la enfermedad se da con el impacto que sufre la familia ante una situación determinada, ésto amerita ser evaluado en el marco de los cambios sufridos por la familia: en las relaciones, comunicación, tareas y roles y la segunda cuando estos problemas físicos incapacitan a un miembro de la familia ya sea temporal o definitiva. El enfermo o enferma con SIDA, percibe esta situación de cambio y le invade sentimientos de culpa y resentimientos que se manifiestan con conflictos internos que amenaza la integridad de la familia. Cuando la familia llega aceptar lo inevitable y cede en la lucha por la vida, se logra una elaboración adecuada de duelo (Toro, 1999).

Esta enfermedad que rompe la integridad de la familia se constituye en el primer agente de socialización, de conductas, actitudes y valores, porque lleva a la pérdida de un integrante de la familia que puede ser varón o mujer. Si la pérdida es el padre conlleva al desamparo económico y de la madre al desamparo del cuidado de los hijos, esta teoría influenciada por los modelos de identidad que impone la sociedad.

En el seno familiar se aprende tempranamente que existen diferentes modelos de identidad, es decir la desigualdad entre sus miembros, con frecuencia, lo primero que observamos a cerca de las personas si son hombres o mujeres. Gross (2004), dice que para el concepto que tenemos nosotros mismos y para nuestras interacciones, es importante la identidad sexual, es un reflejo del hecho de que todas las culturas conocidas distinguen entre varones y mujeres y que a su vez esta distinción se acompaña de creencias amplia y profundamente sostenidas a cerca del funcionamiento psicológico y las conductas que pertenecen a cada sexo.

Este modelo tiene efectos difíciles de modificar, aun con la influencia del campo de género, que nos proporciona varios puntos de partida que permita entender a la sociedad que el ser humano es igual y que debe promover que la mujer y el hombre son herramientas importantes en el desarrollo de nuestra sociedad y nuestro pause (Vargas, 1999).

Si bien el enfoque de género que hace al hombre y mujer igual en condición social, política y económica, esta concepción está muy lejos en la sociedad peruana, y de ponerla en práctica, debido a que persisten las diferencias de opinión en las Instituciones llamadas a tener un papel activo en el diseño y ejecución de estrategias para la igualdad (Kirwood, (2001).

En el Perú la imagen social de la mujer no es plural ni igualitaria, vivimos en un sistema de interacciones simbólicas, mitos, creencias y valoraciones que terminan asignando patrones de moralidad dominantes, le marca a la mujer un itinerario: De la casa paterna a la casa conyugal. Para muchas mujeres, este camino significa la imposibilidad de despegar su propia autonomía, y en consecuencia se queda entrampada en la seguridad que la sociedad le ha construido, alrededor de ser esposa y madre. Esta seguridad, es la que paradójicamente la deja en estado de vulnerabilidad, al ampararse en expresiones "yo soy casada", "yo tengo pareja estable", esta concepción de mujer protegida es un aspecto para entender el nuevo perfil de la epidemia (Oppezzi, 1998).

En suma, en nuestra medio, la imagen de la mujer sigue distorsionada y confinada a lo doméstico, la sociedad le niega la diversidad de roles, sus aportes sociales y la heterogeneidad de situaciones que conforman su mundo.

En Salud la visión de género, debería estar reflejada en el tipo de atención que se brinda en los Establecimientos de Salud de todo el país, brindando un cuidado integral a la mujer y no solamente en el campo reproducido, considerando que las prácticas sexuales además del embarazo, determinan riesgo de adquirir enfermedades de transmisión sexual y el VIH, comprendiendo los factores de conducta tanto para las mujeres como los hombres (Sánchez, 2003).

Este enfoque de género como categoría de análisis, se hace necesario considerarlo para el desarrollo de las prácticas de cuidado ya sea en los Establecimientos de Salud como en el hogar. Quink Linke ( 2002) , manifiesta que el cuidado del ser humano, hombre o mujer con SIDA, es una preocupación a nivel mundial, hecho que fue importante tratarlo en la 14ª Conferencia Internacional sobre SIDA, que se realizó en julio 2,002 en Barcelona, donde se discutió sobre la calidad de vida de los infectados por VIH/SIDA, recalcó en su conferencia: "Que el cuidado debería estar orientado a la satisfacción de sus necesidades en el ámbito social (salud, educación, aceptación social, espacios recreativos); económicos (trabajo e ingresos), psicológicos (afectividad, sexualidad y realización personal)".

El cuidar a un paciente con SIDA, requiere que el cuidador tenga un amplio conocimiento sobre la enfermedad, esto exige un rigor científico y humano encaminado al aspecto biológico, social y espiritual.

El cuidado de la persona, se inicia cuando él o ella decide conocer si está infectado (a), para lo cual, debe realizarse la prueba de anticuerpos al VIH, en forma voluntaria y confidencial, las pruebas serológicas de diagnóstico o de tamizaje (Elisa) o confirmatorias (Westem blot), para lo cual, la persona debe someterse a las disposiciones legales del Ministerio de Salud.

Las personas que reciben un resultado positivo, inevitablemente requieren recibir y desarrollar Prácticas de Cuidado que les permita asumir con responsabilidad su salud, alcanzar un nivel de autocuidado y transformar sus conductas insanas en otras más saludables. Potter (1998), define la teoría de Orem de autocuidado, como la práctica de todas aquellas actividades que los individuos realizan a favor de si mismos, para el mantenimiento de la vida, la salud y el bienestar.

Romero (2002), manifiesta que el modelo de autocuidado cotidiano, debe considerar las necesidades básicas de las personas como: alimentación, eliminación, higiene, actividad-reposos-sueño, uso de la medicación, actitud de la persona y la familia ante su etapa vital o de enfermedad, sintomatología y ocupación del tiempo libre.

El cuidado del equipo de salud basado en las necesidades básicas permite dar cobertura a esa situación de cronicidad a la que por el momento, están abocadas las personas con VIH positivas, considerando a la persona con un enfoque integral, flexible y adaptable a cualquier situación de salud y que garantice la relación entre cuidador y cuidado (Benaven, 1997).

Si el cuidador (a) es realmente importante y significativo debe ser reconocido no solo por aquellas personas que son cuidadoras profesionales, sino por todas las personas que directa o indirectamente están involucradas en ello. Y es así que se habla del cuidado humano, pues en verdad todos somos o deberíamos ser cuidadores. El profesional de salud entre tanto, por el mayor contacto con la clientela y por ser formalmente educada para el cuidar profesional, tiene como responsabilidad la iniciativa de practicarlo, de promoverlo y de hacerlo visible (Waldow, 1998) .

Siendo el cuidado humano una forma de vivir, de ser y de expresar una postura ética y estética frente al mundo, es un compromiso con el estar en el mundo y contribuir con el bienestar en general, en la preservación de la naturaleza de la dignidad humana y de nuestra espiritualidad. También es contribuir con la historia del conocimiento de la vida, lo hacen las personas como las madres y los profesionales de salud en general. Rescatar el cuidado humano en cada uno de nosotros, seres humanos, es vital en el momento actual. En todos los sectores y en particular, entre los profesionales de salud, el cuidado como una condición humana debería constituir un imperativo moral (Waldow, op. cit).