Entorno Social, Eutanasia y Suicidio Asistido: Una propuesta Intuitiva (página 2)

El siguiente capítulo será el corazón de la tesina. Ya se ha mencionado anteriormente cual es la propuesta. Aquí, entonces, se tratará de argumentar someramente sobre ella. Por supuesto, se entiende sólo como un punto de partida para un diálogo, para un debate, inter-pluri-personal-profesional ya que afectaría a diferentes ámbitos del saber el llegar a detalles concretos en cuanto al cuándo, al cómo, al soporte jurídico -y otros-, el alcanzar un consenso ideológico que marcaría las directrices para llevar a cabo la realización material de dicha propuesta.

Por último, se presenta un proyecto educativo de aplicación real en cuanto a la pedagogía de la muerte. Aunque la muerte es un hecho absolutamente real y universal, la verdad es que sigue sin gustar hablar de ella con normalidad, ya que todavía es un tabú en la sociedad.5 El hecho es que, por ello, se ha tratado de preparar un Curso para impartir en diferentes contextos -formales y no formales- que ayuden a afrontar la muerte con realismo, con capacidad de decidir, con empatía, y -cómo no- con esperanza.

Decir, para finalizar, que se reconoce que hay que seguir trabajando, fundamentando, argumentando y profundizando en las propuestas presentadas, tanto en la primera tesina como en la presente. Pero hay que decir que al autor le ha sido muy beneficioso investigar sobre estos temas, especialmente por la aportación que puede presentar en su contexto profesional. Muy especialmente cuando dicho contexto -por lo general, y en la base- está bastante anclado en la concepción de la santidad o sacralidad de la vida. Por lo cual, se pretende proponer nuevas vías de argumentación y posicionamiento respecto a las actitudes y opciones sobre las cuestiones en cuanto al último tramo de la vida.

CAPÍTULO II

ANTROPOLOGÍA RELACIONAL

"No sufren los cuerpos sino las personas", Eric J. Cassell

Es fundamental en todo diálogo bioético intentar abordar el concepto previo que se tiene de la antropología y del concepto de persona a la hora de afrontar cualquier debate entorno a distintos asuntos particulares de la bioética. Entre otros, las cuestiones tocantes al final de la vida. Parece obvio que según el concepto de "ser humano" y de "persona" que se tenga, orientará un posicionamiento u otro respecto a estas situaciones tan debatidas en el día de hoy.

Todos los conceptos antropológicos, persona, dignidad, que tan inmersos están en las cuestiones bioéticas, necesitarían una clarificación terminológica y una cierta toma de postura para, luego, poder expresar fundamentalmente las posibles posiciones bioéticas, sean generales o particulares, en referencia a las mismas.6

El autor propugna una antropología relacional según la cual el ser humano, la persona, es constitutiva y especialmente una relación.

Acercamiento a una Antropología Relacional

Sin negar una propuesta antropológica teológica -el ser humano como imago dei-, ni una perspectiva ontológica -la persona como substantia-, con las implicaciones antropológicas que ello conlleva, me es muchísimo más comprensible y didácticamente comunicable la idea del ser humano y la persona como una relación.

Obviamente, a la base de esa posibilidad de "relación" se encuentra una antropología ontológica. Si no "se es" difícilmente puede tenerse "una o varias relaciones".7

Desde la perspectiva y convicción cristianas del autor, y a la luz del relato mítico-poético del Génesis, y del desarrollo bíblico y teológico del concepto, se propugna que el ser humano está capacitado para tener relación con Dios (ser espiritual- trascendente), relación consigo mismo (ser psicológico), relación con los demás (ser sociológico), y relación con el entorno ambiental (ser ecológico) en el que se desenvuelve.

Este concepto llevaría a una antropología trascendental, abierta al Trascendente (Yo-Él) o a lo trascendente. Lejos del pensamiento de Duns Scoto, esto no significa que el ser humano es un ser heterónomo, que depende de Dios y que ello le da y otorga la dignidad de persona. Al contrario, y por la misma imago dei que -desde la fe- todo ser humano posee, éste es autónomo y capaz de pensar, de decidir, de actuar por sí mismo y en la libertad que esa dignidad de ser persona le otorga. No obstante, desde esa libertad se posibilita a todo ser humano trascendentalizarse y entrar en relación con la deidad o con un "Él", o con cualquier forma de trascendentalización de sí mismo.

Asimismo, el ser humano tiene capacidad de relacionarse consigo mismo. Es decir, la persona tiene capacidad de tener autoconciencia –conciencia de sí- y ser conocedor de su propio "Yo". Para ello, será necesario establecer una relación reflexiva e introspectiva que le permita llegar a autoconocerse en su proceso y desarrollo existencial. Eso hace de cada persona -a pesar de los obstáculos que se interponen en el itinerario- de ser consciente de su "Yo" en un carácter singular e irrepetible.

Además, la persona tiene capacidad de relacionarse con el otro, con un "Tú", con un "nosotros", con un "vosotros". En cierto sentido, la persona emerge cuando entra en relación con otras personas. En ese encuentro se permite que uno exista como persona para otros, y esos otros existan como personas para uno. Así, esa relación "Yo- tú", "Yo-nosotros-vosotros" permiten una realización plena como personas. De hecho, el ser humano, al fin y al cabo, es el producto de una relación y está llamado a desarrollar su personal proyecto existencial, su "Yo", en un contexto comunitario, con un "tú", con un "nosotros-vosotros".

Por último, el ser humano también se configura en el contexto medioambiental o ecológico en el que vive. El ser humano está inexorablemente unido a su medio ambiente, especialmente a través del aire que respira, del agua que bebe y de los alimentos que ingiere. Así, vivimos en un entorno ambiental, "Yo-entorno", en el que nos relacionamos con la materia y con otras especies, vegetales, animales, y que proveen un contexto de armonía y bienestar para la realización de la persona.

Sería una visión reduccionista observar una sola de esas capacidades relacionales como suficientes para la realización de la persona. El sólo "Dios" (homo religiosus, eg. Tomás de Aquino, entre otros), o sólo "Yo" (homo psycologicus, eg. Sigmund Freud, entre otros), o sólo "Nosotros" (homo sociologicus, e.g. Karl Marx, entre otros), o sólo "Entorno Ambiental" (homo faber, e.g. Charles Darwin, entre otros), no son suficientes y presentan una visión fragmentada del hombre. Es en la combinación de relaciones donde el "Yo", el "Yo-Él", el "Yo-tú", el "Yo-nosotros- vosotros", el "Yo-entorno", se desarrolla y realiza el ser humano y la persona.

Relación y Persona. Persona y Relación

A la luz de lo afirmado anteriormente, se implica la vinculación directa entre el concepto "Persona y Relación" y "Relación y Persona".

Esto no necesariamente presenta una aporía entre lo sustancial de y en la persona, y lo relacional de y en la persona. Ésta se construye -el concepto "persona" nunca es estático sino dinámico- en base a lo sustancial y se desarrolla en base a lo relacional.

Por ello, y de forma general, el nasciturus (bioética de la génesis) tiene la potencialidad de llegar a ser persona así como el enfermo terminal, en general, sufre la reversibilidad de llegar a dejar de ser persona. Así, el que va a venir a la vida puede alcanzar -no siempre, ya que la muerte amenaza- la plenitud de ser persona en el proceso de adquirir autoconciencia y establecimiento dinámico del "Yo", el desarrollo y construcción de la interrelación del "Yo" con un "tú", con un "nosotros-vosotros", así como también de su relación con un "entorno ambiental" que le rodean, y que le pueden -entre todas esas relaciones- hacer llegar a la madurez en su proceso vital y personal.

Por otro lado, para esa persona -que tiene un ciclo biológico finito- puede llegar un momento en el que aquella potencialidad de desarrollo relacional pueda quedar estancada e, incluso, retrasada, pudiendo quedar definitivamente mermadas dichas capacidades relacionales mediante una situación patológica, de enfermedad, que lleve a la muerte. Esta situación podría impedir que se le pudiera considerar "persona".

Si no hay Relación, no hay Persona

Esto llevaría a la siguiente afirmación: si no hay relación, no hay persona.

Concretando en el tramo del final de la vida8, la pérdida progresiva y definitiva de conciencia y de relación de y con uno mismo ("Yo"), la pérdida de relación del "Yo" con el otro ("Yo-tú", "Yo-nosotros-vosotros"), la pérdida de relación consciente del "Yo" con el entorno vital ("Yo-ambiente"), harían que pudiera considerarse a ese ente a pesar de que tuviera algún signo de vitalidad biológica, que -incluso- todavía "existe", haya perdido su estatus de ser persona, y -más- haya dejado de ser persona.

Y esto porque, a pesar de los posibles signos y síntomas de vitalidad, lo que fue persona ha dejado de serlo en calidad de la imposibilidad de relacionarse, que era lo que le constituía y le capacitaba para ser una verdadera persona y un ser humano.

CAPÍTULO III

EL PRINCIPIO DE JUSTICIA EN EL ÁMBITO DE LA SALUD

"En términos de justicia social, ¿están justificadas exigencias extravagantes sobre unos recursos limitados?" George J. Agich

Si en los años 70 el principal problema bioético en los EE.UU. era el del aborto, y en los años "80 el problema se situó en torno al tema de la eutanasia, actualmente el debate más importante se centra en la Justicia. Es decir, la discusión sobre los criterios éticos que se deben utilizar y orientar la distribución de los recursos sanitarios.9

De hecho, esto no es sólo un problema de los EE.UU. sino que afecta a todo el mundo occidental en el que los sistemas de atención sanitaria han encontrado una profunda dificultad, cuando no una situación de crisis del sistema.

Los costes de la atención sanitaria se han disparado en paralelo con el progreso de la medicina, poniendo en peligro la viabilidad de la seguridad social médica. Por lo tanto, no habrá más remedio que saber gestionar lo mejor posible unos recursos, que son limitados, a la hora de tomar decisiones. Viviendo en un país donde los pasillos y los servicios de urgencias en los CAP, ABS, Hospitales públicos o/y concertados de cualquier nivel, están casi desbordados y -sin el "casi"- deshumanizados y despersonalizados,10 ¿dónde deberían dirigirse los recursos para poder distribuir de una forma racional y justa los mismos? ¿qué criterios deberían utilizarse en la distribución de los recursos cuando las demandas sobrepasan las disponibilidades sanitarias?

Economía de la Salud

Como se ha dicho, los espectaculares avances de las ciencias médicas más un índice mayor de supervivencia de la población, enfrentan a los sistemas sanitarios al reto de la dimensión económica que conlleva. Y, para ello, deberían involucrarse tanto los políticos y técnicos que deberían diseñar los lineamientos del sistema, los gestores hospitalarios, los profesionales de la salud, y la población general que utiliza dichos recursos.

Aquí es donde se mezclan los conceptos de economía de la salud, la priorización de los recursos, el pacto social, así como se abre -inexorablemente- el debate del principio de justicia11 que atienda las necesidades sanitarias de los ciudadanos. Si hay límites en los recursos sanitarios y si el número de posibles tratamientos supera los recursos disponibles, debe utilizarse algún método para determinar qué tratamiento debe obtener prioridad. Y para ello están diseñados los estudios de evaluación económica12 que pretenden ofrecer una panorámica de los conceptos y métodos básicos para la evaluación económica de las intervenciones sanitarias. La evaluación económica constituye una aplicación de la economía de la salud. La economía de la salud esla rama de la economía que estudia la producción y la distribución de la salud y la atención sanitaria.

Esta figura13 ofrece una panorámica del contenido de la economía de la salud.

No se va a entrar en la descripción de cada cuadro, pero se sugieren tres aspectos.

Primero, que el camino de la eficiencia clínica pasa por la efectividad. La eficiencia clínica pasa por la maximización de la calidad de la atención y la satisfacción de los usuarios con los menores costes sociales posibles; luego, hay que ser efectivos para ser eficientes.

Segundo, que la atención médica exige la consideración del coste de oportunidad en las decisiones diagnósticas y terapéuticas. Los beneficios sanitarios son el verdadero coste de la atención sanitaria a la luz de unos recursos determinados.

Tercero, que las utilidades relevantes son las del paciente. El objetivo no es mayor cantidad de vida sino mejor calidad de vida. Debido a la subjetividad del concepto, se tratará de involucrar al paciente para poder establecer el curso de acción más efectivo.

Así pues, en la toma de decisiones hay que tratar de conocer qué opciones son las más eficientes, las que consiguen mejores resultados clínicos con los menores costes asociados y que se traducirá en un mayor beneficio terapéutico.

En este contexto, la atención sanitaria está seriamente condicionada -entre otros- por el desarrollo de las tecnologías médicas, las expectativas de los usuarios que van en aumento, el reconocimiento cada vez más asumido de la autonomía de los pacientes, el aumento de las complicaciones como resultado de los tratamientos, la diversidad y especialización de las prácticas médicas, la interacción entre las ideologías de democracia y del mercado, las restricciones impuestas a los recursos médicos disponibles, la multiculturalidad de la sociedad.

El Principio de Justicia y Salud

Ante dicha situación, se hace absolutamente necesaria una reflexión ética que orienten las políticas sanitarias. Y esto, para fundamentar la acción, dotar de un nivel de atención distribuible de forma equitativa para conseguir un sistema sostenible.14 Si no es así, se llegará al tremendo problema de transferir a los profesionales sanitarios problemas sociales que se etiquetan como enfermedades y que se "venden" como enfermedades a arreglar por un medicamento que promocionan la invención de enfermedades y a la medicalización de la vida.15 Y no sólo eso, sino que se correría el peligro de quebrantar la eficiencia del sistema y el principio de justicia.

Precisamente, este principio -el principio de justicia- es el que está en la base de tema. Difícilmente se puede hacer referencia a cualquier asunto de bioética sin referirse al Informe Beltmont.16 A partir de dicho informe, a nadie relacionado con estos asuntos le deben resultar extraños los famosos "Principios de Bioética": (1) Beneficencia; (2) No-maleficencia; (3) Autonomía; y, (4) Justicia.

Como afirma Diego Gracia,17 mientras los médicos aportan el principio de beneficencia -y no-maleficencia- y los pacientes el de autonomía, se hace necesario un nuevo principio, ya que esa relación médico-paciente se da en un contexto de "muchedumbre", ya que la estructura constitutiva del ser humano implica su condición social. Hay que hablar de "terceras partes": el Hospital, la Seguridad Social, el Estado.

Ahora bien, precisamente aquí nos encontramos, cómo no, con diferentes discursos en cuanto a la Justicia, que se asume -además- como un derecho, y como un derecho a la salud.18

Por ello, tenemos que continuar afirmando el artículo 25 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos:

Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y el bienestar, y en especial, la limentación la vivienda, la asistencia sanitaria y los servicios sociales necesarios.19

Ahora bien, ¿implica esto "todo para todos, y de la mejor calidad, y a precio cero"? Algunos han contestado -no sin ironía- decididamente que no es posible en un sistema de sanidad pública y que hay un gran paréntesis o gap entre la "teoría normativa" y la "realidad práctica política".20

De toda formas, es obvio que hay que fundamentar estos asuntos desde el principio de justicia y, concretamente, de justicia distributiva, por la que la sociedad distribuye sus cargas y sus beneficios entre los miembros de la comunidad. Y visto también como un derecho humano fundamental como es el del acceso a una asistencia sanitaria. Ahora bien, esta afirmación no significa que tenga un carácter ilimitado. El presupuesto sanitario chocaría con otros intereses y derechos sociales como la educación, la vivienda, la seguridad ciudadana. Sería un absurdo que una sociedad garantizase todo el presupuesto en servicios sanitarios, llegando a ser una sociedad inculta e iletrada, incapaz de usar la tecnología médica conseguida.21

Criterios en la distribución de recursos sanitarios

En la década de los setenta, Gene Outka propuso una serie de cinco posibles criterios, cánones o principios de distribución de la atención sanitaria para la existencia de una justa política sanitaria.22

El primer criterio sería el de la distribución de los beneficios de la atención sanitaria. Se basaría en la virtud o méritos de las personas. Aunque es un criterio rechazado por algunos -se reconoce que se ha vuelto a plantear en relación con algunas enfermedades provocadas por conductas patológicas, e.g. tabaquismo-, se quiere acentuar que en la salud existen ciertas responsabilidades del sujeto ante ella, y no sólo del sistema de salud o de los profesionales sanitarios.

El segundo criterio se fundamentaría en la utilidad social de las personas. Se es consciente que las necesidades sanitarias puedan estar al margen de la utilidad social de ciertas personas, especialmente cuando los mayores gastos se dan en niños y ancianos, cuya utilidad social es menor.23 Pero este principio pudiera ser muy orientador, a pesar de ir contracorriente, en asuntos tan delicados como niños, adultos y ancianos con enfermedades terminales.

Un tercer canon determinaría que la distribución de los recursos sanitarios deberían basarse en la capacidad de los individuos para costearlos. Obviamente, esto tendrá una formulación económica concreta según el modelo de sistema de salud de los diferente Estados. Pero es obvio que en el sistema de salud español, todos "pagamos" a través de los impuestos recaudados con el objeto de obtener "un paquete general de servicios y de atención sanitaria".

El cuarto criterio se basa en que la distribución de los recursos sanitarios se orientaría a cada individuo según sus necesidades. Este canon es muy sugerente, aunque tiene sus limitaciones, ya que no siempre será posible prestar todo servicio concebible en el área de la atención sanitaria.

El quinto canon o criterio de distribución de los recursos tendría que ver con la igualdad: a casos iguales, tratamientos iguales. Así, se determinaría qué servicios sanitarios deberían ser prestados como mínimo por la sociedad a todos los ciudadanos y proporcionárselos a todos.

Diego Gracia calificaría estos criterios como principios deontológicos, como exigencias éticas básicas, que deben estar en el listado de las decisiones sobre política sanitaria,24 aunque es sumamente crítico sobre cómo se está actuando en la práctica.

El racionamiento de los servicios sanitarios

De nuevo surge una cuestión básica que ya ha sido mencionada. ¿Ha de ser cubierta toda atención sanitaria en toda su extensión? ¿Debería haber límites? ¿Es posible el todo para todos, y de la mejor cantidad y calidad, y a precio cero? Entonces, ¿es éticamente aceptable el racionamiento, la limitación y restricción de los servicios sanitarios? ¿Es posible la valoración de los beneficios y costes y decidir no proporcionar ciertos tratamientos con potenciales beneficios médicos?

Keane, de nuevo, considera que la restricción de los servicios y gastos sanitarios puede se éticamente justificable. Y, además, afirma la legitimidad de ese racionamiento o restricción de los servicios sanitarios si se dan las siguientes condiciones:25

Primera: Debe tratarse de un último recurso después de que se han hecho todos los esfuerzos para sacarle partido a todos los recursos ya existentes.

Segunda: Debe existir un consenso social sobre la superfluocidad médica antes de llegar a un programa de restricción de ciertos servicios.

Tercera: Dicho programa exige su aplicación a todos los miembros de la sociedad sin discriminación grupal.

Cuarta: Un programa que proporcione un nivel razonable de atención general a todos los ciudadanos no excluye la posibilidad de servicios adicionales opcionales para los que lo puedan pagar.

Quinta: El último objetivo de dicho programa debe ser el bien común, en el que se incluyan la participación y la no discriminación, siendo sensible a las necesidades de cada individuo.

Sexta: Si se decide la no aplicación de un tratamiento potencialmente beneficioso para una persona, debe fundamentarse en las cargas asociadas al tratamiento mismo y no tanto en el juicio de que la vida de la persona es una carga sicial.

Séptima: Ya que los cambios de la medicina y de las condiciones socioeconómicas son rápidos y vertiginosos, una política de restricción debe someterse a revisiones frecuentes para discernir si los servicios prestados son los más convenientes.

Para terminar con el actual capítulo, y en consonancia con la temática del presente trabajo, se quisiera acentuar un criterio con referencia a la utilización de los recursos sanitarios. Es el criterio de la edad para la limitación de recursos sanitarios. La discusión sobre este criterio es amplia y tiene diferentes enfoques.26 El hecho es que el gasto sanitario producido por los ancianos en el último tramo de la vida es enorme.27

De hecho, algunos opinan que en el último año de vida pueden llegar a consumir más que en los anteriores períodos de su existencia.28

Y no sólo por la medicalización de los ancianos o las diferentes dolencias y prácticas quirúrgicas a las que son sometidos.29 Sino, también, por su situación en los diferentes Residencias, Hogares de Ancianos, Centros Socio-sanitarios, y otros, que se han convertido no sólo en un proyecto de vivir dignamente la última etapa de la existencia, sino en un gran negocio para los inversores y gestores de dichas residencias privadas que hacen de esa situación y necesidad social una fuente de recursos importante.30 Al parecer del autor, existen demasiadas residencias que sólo son un parking de individuos demenciados, polimedicalizados, cansados -conscientes algunos, otros no- de una vida sin sentido, o un sinsentido de existencia.31

Ahora bien, y dicho sea de paso, este criterio de la "edad" también se podría aplicar en las fases iniciales de la existencia. Soy consciente que se muestran como un gran avance ejemplos como el de la niña Amillia Sonja Taylor, nacida en el Baptist Health South Florida de Miami, tras sólo 153 días de gestación cuando pesaba 284 gramos, siendo el caso de bebé más prematuro que se conoce y que, parece ser, evoluciona bien.32 Por positivo que parezca, el nivel de exigencia que se le plantea a los Hospitales y a sus profesionales sanitarios es y podría ser tremendo, sin contar con el gasto sanitario que implica ni los efectos patológicos que esa situación pudiera provocar como secuelas. Parece que lo que se busca es la fama, la imagen, el estrellato médico- hospitalario para conseguir un logro mediático espectacular -y lo que implica-, pero que puede resultar insostenible para la asistencia sanitaria. No se hable ya de las diferentes situaciones en las UCIs de neonatos e infantes y de las terribles secuelas con las que suelen quedar afectados los niños que logran salir de ellas.33

No obstante, también podría observarse y añadirse como criterio la situación clínica por la que uno pudiera experimentar en el transcurso de la existencia. A pesar de que los facultativos y demás personal sanitario no son "magos", ni "visionarios", ni "futurólogos", ni "profetas", tienen suficientes criterios para conocer -en la mayoría de las ocasiones- la viabilidad vital de la existencia humana. Se afirma aquí que, la eutanasia, el suicidio asistido, la aplicación de las voluntades anticipadas, el rechazo de tratamiento, la limitación del esfuerzo terapéutico (LET), la sedación terminal -y otras-, claramente legisladas, pudieran ser un recurso para distribuir con justicia el presupuesto sanitario.34

CAPÍTULO IV

EUTANASIA, UNA OBJECIÓN A DESENMASCARAR: EUTANASIA Y NAZISMO

"Difama, que algo queda…"

Hace unas semanas, Eugenio Nasarre, diputado del Partido Popular, escribía en el diario ABC un artículo titulado "La Eutanasia y el nazismo".35

Conviene aquí hacer un breve resumen del mismo para luego realizar una pequeña síntesis de ese periodo oscuro para la humanidad, terminando con una serie de clarificaciones.

La Objeción: Eutanasia y nazismo

Nasarre comienza el artículo afirmando que "minuciosamente… se están preparando los caminos para la legalización de la eutanasia". Se menciona la declaración de las Juventudes Socialistas ante este tema.36 Se hace referencia también al actual ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, que "en calculada declaración" ha afirmado que es una asignatura pendiente a abordar en la próxima legislatura. Por último, hace referencia al debate en el Congreso de los Diputados acerca de la proposición de Ley presentada por IU, propuesta a la que califica de perversidad el propio título de la misma: "disponibilidad de la propia vida".37

A partir de ahí, el autor identifica como similares los que se basan los que postulan la legalización de la eutanasia con los que sostuvieron Hitler y los nazis cuando la incluyeron como parte esencial de su proyecto ideológico. Arguye sobre la "conveniencia de suprimir la vida indigna de ser vivida", la legitimación del "homicidio compasivo", la eliminación de la "vida indigna de ser vivida", y la confusión entre el pretendido "derecho a morir" que se convierte de forma inexorable en "derecho a ser matado". Todo ello, evidentemente, requiere el concurso necesario de los médicos, al igual que fueron los médicos integrados en el partido nazi los encargados de la ejecución del programa de "eutanasia" impulsado por Hitler. El único argumento aportado para rebatir la eutanasia y el suicidio asistido es el juramento hipocrático, pilar de la civilización, que no se puede enterrar so pena de que renunciar a él -según su interpretación, sacada de contexto- significaría la muerte de nuestra civilización.

Breve Repaso Histórico

Con toda probabilidad, el período comprendido entre los años 1939 y 1945 podría ser llamado el capítulo más oscuro en la historia de la medicina -y, especialmente, la psiquiatría- alemana. Por otro lado, debe acentuarse en este momento que lo que podría llamarse "historia de la eutanasia y suicidio asistido" es sumamente anterior a ese período.38

El concepto de "higiene social"39 que se aplicó en el período del nacional socialismo en Alemania estaba basado en el darwinismo social, movimiento que comenzó a finales del s. XIX. En 1933, el concepto de "higiene social" fue sustituido por el de "higiene racial", un enfoque inicial sobre la salud pública que había arraigado en Alemania a mediados del s. XIX y que alcanzó el clímax de popularidad durante los años de Weimar. Eso significa que el fundamento de la eugenesia alemana es anterior al nacional socialismo y sus resultados. En 1920, el psiquiatra Alfred Hoche y el jurista Karl Binding publicaron un folleto titulado: "La autorización de la destrucción de la vida que no merece la pena vivirse. Forma y dimensión". Pero, incluso, la historia de ese tratado se remonta a una fecha muy anterior a su publicación.

Hoche estaba muy interesado en la psiquiatría forense y la criminología. Ya en 1912, Hoche había afirmado que los enfermos mentales eran una carga para el Estado y que suponían un gran coste para la ciudadanía. Estas declaraciones, realizadas en un tiempo de bonanza económica no provocaron la virulencia que desataron después del colapso de Alemania en 1918. De hecho, las ideas sobre el "suicidio asistido", "la destrucción de la vida que no merece la pena vivirse", se remontan a finales del s. XIX., en el contexto del creciente interés por la medicina biológica y la idea de higiene racial. Pero la situación económica social que siguió a la Primera Guerra Mundial dio lugar a la popularización del concepto.

La Primera Guerra Mundial, pues, tuvo mucha importancia en cuanto a esto. Primero, porque entre 1914 y 1918, unos 70.000 pacientes murieron en manicomios y clínicas alemanas como consecuencia de tratamientos inadecuados, haciendo esto que ese tipo de muerte y en esos lugares parecieran "normales" y que suponían un beneficio económico. Pero, además, se consideró un desastre que los más fuertes de la generación hubieran perdido la vida en la guerra y que los enfermos -en cambio– sobrevivían. Es aquí donde se tomaron en serio las tesis de de Binding y Hoche, defendiendo la matanza de los "seres carga o lastre", y se insinuaba que no se podía justificar los gastos de la atención médica.

Una salida a lo anterior fue el intento de reformar el sistema político sanitario, y que pasaran estos pacientes psiquiátricos a una situación de "atención domiciliaria" en el hogar, lo que permitió y estableció un control del historial familiar de los mismos, que llevó posteriormente a los programas de esterilización forzosa. En este contexto se dio la llamada "terapia activa" de H. Simón que defendía que los pacientes mejoraban si éstos estaban ocupados ayudando a adecuar el entorno. Pero el deterioro económico a finales de los 20 llevó a la distorsión de la propuesta de Simón, llevando a los enfermos mentales a realizar trabajos forzosos. A todo esto se unió la idea de crear una raza de alemanes genéticamente mejorada, con todo lo que implicaría después.

En octubre de 1939, Hitler ordenó lo que se dio en llamar "muerte por piedad" de pacientes mentales y minusválidos con la llamada operación "T-4" o "Aktion T-4".40 En agosto del 41, y debido a las numerosas quejas de iglesias cristianas y destacadas personalidades, Hitler ordenó detener la "T-4", pero ya habían fallecido 70.000 individuos y 400.000 ya habían sido esterilizadas. De todas formas, el programa siguió su curso de forma discreta y descentralizada, llegando a morir entre 1939 y 1945 unos 200.000 individuos. El fin de todo ese programa era la protección de la salud de las generaciones futuras y garantizar una nación libre de enfermedades psiquiátricas. No tardarían en descubrir que la esterilización y el homicidio no contribuyeron a lograr esos objetivos.

Durante la guerra, y debido a la ideología nacionalista y racista nazi, se llevó el crimen más nefasto del siglo, el holocausto, en el que seis millones de judíos, y tres millones de gitanos y disidentes fueron exterminados. Esto fue posible por el total control social y político que el Partido Nacional ejecutaba a través de las SS y la GESTAPO, y a la propensión que tenían los alemanes de educar hacia la obediencia total de la ley y el orden.

Clarificación Actual

¿Fue lo anterior eutanasia? ¿Fue suicidio asistido? Por supuesto que no. Fue literal y simplemente "homicidio" o "asesinato". Por lo tanto, la experiencia nazi no tiene nada que ver con el debate que se plantea hoy acerca de la eutanasia y el suicidio asistido, y otros, en el estado actual de la situación.

Limitándonos al debate contemporáneo sobre la eutanasia y el suicidio asistido, decir que el objetivo no es sólo una ley despenalizadora sino reclamar de las instituciones el poner todos los medios para que la muerte, a la que todos estamos destinados a experimentar, pueda tener lugar con la mayor dignidad y menor sufrimiento incluso a riesgo de acortar la existencia. Es evidente que la aprobación de una ley despenalizadora liberaría a los pacientes, familiares, sanitarios, y otros, de acoso, la presión, y los riesgos penales que existen en este momento, creando un marco situacional que permita ayudar a morir bien. Defender el suicidio asistido y la eutanasia no es necesariamente un síntoma patológico de tendencia necrófila o de miedo a la muerte, sublimado. Tampoco tiene que ver despreciar al enfermo, desvalido, despersonalizado, por causa de la patología que tiene como fin eliminar esa "vida indigna", sino un acto de amor a la vida, la defensa de la autonomía y también de la dignidad de las personas.41

Una ley sobre la despenalización de la eutanasia y el suicidio asistido es muy pertinente en referencia a la autonomía y dignidad de los individuos. Tiene que ver con el derecho que tiene toda persona para tomar con libertad y de forma autónoma las decisiones que le conciernen tocante al último tramo de la vida. Y esto sin que puedan interferir otros estamentos o instituciones o individuos, en una situación tan personal como es la experiencia de la muerte.

Lógicamente, esa autonomía está directamente relacionada con la capacidad de autogobierno y autogestión de la propia vida y, por ende, de la propia muerte. Así, dicha autonomía está ligada a la información y a la capacidad y al derecho del sujeto de estar debidamente informado de su situación clínica, del diagnóstico, del pronóstico, de los caminos terapéuticos, del futuro. El papel del consentimiento informado para el paciente y su entorno, es también fundamental a la hora de la toma de decisiones.

Así que, sería necesario legislar con claridad como en otros países de nuestro entorno se está haciendo -Holanda, Bélgica, Suiza, y otros- para permitir el ejercicio de la autonomía en la práctica del suicidio asistido y la eutanasia, muy especialmente cuando todo ha quedado explícitamente registrado en un Documento de Voluntades Anticipadas o Instrucciones Previas. Casos tan personales y humanos como los de Ramón Sampedro , Jorge León, Inmaculada Echevarría o Madelaine Z., no deberían ni tendrían que vivir la experiencia de la muerte en una manera opaca y casi clandestina, que es un atentado contra la libertad y la dignidad -cuando no otros- de la persona.

Como dice el Comitè Consultiu de Bioètica de Catalunya:

Disponer de la vida o de la muerte es, en principio, una decisión privada. Ahora bien, la eutanasia se plantea porque la persona gravemente enferma que decide dejar de vivir pide ayuda para hacerlo. La protección del interés de la libertad de estos pacientes exige, pues, un apoyo público que autorice la práctica en cuestión. Es de justicia que la dignidad y la libertad de decidir cómo morir sea considerada un bien que es preciso garantizar públicamente. Puesto que existen diferentes concepciones de la dignidad, la despenalización de la eutanasia es la manera de dar paso a todas las opciones… y reconocer que todo el mundo tiene derecho a llevar a cabo las decisiones más íntimas y personales relacionadas con su noción de dignidad y de autonomía personal.42

De todas maneras, y como se verá posteriormente,43 ese "en principio", permite también al autor ampliar la cuestión de la "decisión privada" ya que otros contextos podrían participar también en esa decisión. Y esto porque "la dignidad humana debe ser especialmente reconocida en la forma de entender y vivir el hecho de su finitud y vulnerabilidad, así como en la lucha contra el sufrimiento innecesario".44

Por todo ello, y más, a este autor le parece indecente argumentar y comparar con las prácticas del nazismo las propuestas en pro de la práctica legalizada de la eutanasia y suicidio asistido. Nada más lejos de la realidad.45

CAPÍTULO V

EUTANASIA Y SUICIDIO ASISTIDO DESDE EL CONTEXTO SOCIAL

"…muerte es no poder ver a quien amamos, muerte es quedarse sólo mudo y quieto y no poder gritar que sigues vivo" Gloria Fuertes

El debate sobre la eutanasia y el suicidio asistido sigue en pie.46 Tanto en un contexto personal, como en un contexto institucional. El Congreso Español trató hace pocos días el debate abierto por Izquierda Unida sobre la eutanasia y el suicidio asistido y rechazó su legalización.47 De alguna forma ya lo anticipaba el nuevo ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria. En una entrevista en el diario El País,48 se le hacía una pregunta muy directa al respecto: "¿Abrirá el debate sobre la eutanasia?" Y en la contestación a la misma afirmaba su reflexión sobre la regulación de la eutanasia y confirmaba sus dudas para que fuese aprobada en esta legislatura, y que intentaría discutir y abrir un diálogo social con todos los entes o instituciones implicadas y -obviamente- con la misma gente de la calle.

Así que, y a pesar de que una encuesta del CIS del año 2006 afirmaba que el 76% de los españoles está a favor de la eutanasia,49 el Congreso, con los votos de PSOE, PP i CiU, la abstención del PNV -aunque respaldaba el transfondo del asunto-, y los votos a favor de ERC y G. Mixto, rechazó la propuesta para despenalizar la "muerte digna". Se planteaba modificar el artículo 143.4 del Código Penal para incluir esta frase:

Quedará exento de pena quien, mediante actos necesarios o de cooperación activa, permitiere, propiciare o facilitare la muerte digna y sin dolor de otra persona, a petición expresa, libre e inequívoca de ésta, en caso que sufriera una enfermedad grave que hubiera conducido necesariamente a su muerte o le produjera graves padecimientos permanentes y difíciles de soportar o que, siendo permanente, le incapacitara de manera generalizada para valerse por sí misma.

Según la diputada socialista Pilar Grande, no sigue siendo el momento, no existe un sentir mayoritario que exija esa reforma legal, aunque sí defendió el no encarnizamiento terapéutico ante la muerte, el derecho a los paciente -ya recogido por ley- a rechazar el tratamiento, a limitar el esfuerzo terapéutico (LET), y a seguir trabajando en la aplicación de los Cuidados Paliativos.50

Previamente a esta decisión, la Asociación Federal Derecho a Morir Dignamente51 -para hablar de una entidad que apuesta abiertamente por la legalización de la despenalización de la eutanasia- emitió un comunicado a la opinión pública en referencia a las declaraciones del ministro Bernat Soria, apoyando la defensa que el ministro hacía de la autonomía del paciente y de su derecho a una muerte digna. También proponía la creación de un Comité de Bioética que estudie el morir en España -dando por sentado que en España se muere mal-.52 Asimismo mostraba su decepción por el incumplimiento del Gobierno de su compromiso de crear una comisión en el Congreso de los Diputados para debatir estos temas, así como su sorpresa por el intento de un ministro de un Estado aconfesional para reunirse con la Conferencia Episcopal antes de hacerlo con otros actores sociales que están mayoritariamente por la despenalización de la eutanasia.

Por último, la AFDMD hace la siguiente exigencia:

…que se cumpla la ley y se respete el derecho a rechazar un tratamiento (incluido la alimentación artificial por sonda), un uso proporcionado de la tecnología mediante la limitación del esfuerzo terapéutico y el acceso a unos cuidados terminales -paliativos o no- de calidad, que incluyan la sedación Terminal. Pero también exige al Gobierno que deje de mirar para otro lado olvidándose de los miles de enfermos irreversibles que a pesar de estas medidas padecen una situación insoportable que no desean seguir sufriendo. Ignorar esta realidad tratando de confundir a los cuidadanos es una irresponsabilidad en una sociedad suficientemente madura para abordar con libertad el final de la vida de sus ciudadanos.53

Se hace evidente, pues, que las opiniones están contrapuestas y que el debate en referencia a estas cuestiones sigue abierto.

Socialización de la Eutanasia

En este estado de cosas, ante acusaciones54 evidentes, obvias y -a mi entender- pérfidas y maliciosas, a aquéllos que están a favor de la despenalización de la eutanasia y el suicidio asistido, y en medio de toda esta cuestión todavía no resuelta, se propone ir un paso más allá -incluso- elaborando una formulación que se podría llamar "socialización de la eutanasia".

Y es que, de hecho, uno de los argumentos de peso para favorecer un cambio de legislación en cuanto a todos esos temas tiene que ver con el principio de autonomía, los conceptos de dignidad y calidad de vida personal, con los deseos individuales y personales del individuo, la persona, que decide declararlo públicamente mediante un Documento de Voluntades Anticipadas o Instrucciones Previas, así como los diferentes Consentimientos Informados.55

Así, pues, el debate actual se centra en el principio de autonomía, incluso en los más fervientes defensores de la despenalización de la eutanasia y del suicidio asistido. Ya se afirmó en un anterior trabajo56 que el principio de autonomía debería primar sobre los demás principios bioéticos, y que los principios de beneficencia , no-maleficencia y de justicia, deberían coadyuvar positivamente para dejar a la libertad de la persona la posibilidad de poder decidir sobre su propia vida.

Esto ya sería un buen logro. Llegar a legislaciones como las de Holanda, Bélgica y Suiza, sería un gran éxito.57 Aunque, por cierto, algunas legislaciones de esos países están en vías de cambio. Por ejemplo, en Suiza parece que se está abriendo las puertas al suicidio asistido a enfermos psíquicos,58 algo que -hasta el momento- no estaba previsto. Por otro lado, en Holanda -aunque se evita y excluye el concepto de eutanasia para causar la muerte de enfermos crónicos y recién nacidos con problemas patológicos-, lo cierto es que se induce a la muerte a dichos pacientes.59

Además, y por otro lado, sería muy útil precisar el uso correcto de los diferentes términos relacionados con el concepto "derecho a una muerte digna", en los que se proponen cinco escenarios diferentes y que requieren una mayor clarificación. Según Pablo Simón Lorda y otros,60 los escenarios son: (1) Eutanasia y suicidio asistido; (2) Limitación del esfuerzo terapéutico (LET); (3) Rechazo al tratamiento; (4) Sedación paliativa; y, (5) Suspensión de atención médica por fallecimiento.

Desde luego, llegar a un consenso terminológico sería muy adecuado -aunque siempre habría matices-61 para conseguir un acuerdo ético consensuado, y jurídicamente fundamentado, que clarificase las diferentes formas de "muerte digna" elegidas y totalmente respetables.

Ahora bien, en el presente trabajo se quiere apostar por dar un salto cuantitativo y cualitativo -al parecer del autor- en la argumentación para proponer que es el principio de justicia el que debería primar por encima del principio de autonomía, así como el de beneficencia y el de no maleficencia. Y esto, una vez superado el principio de autonomía, y la aplicación de la eutanasia y suicidio asistido desde el mismo.62

Por supuesto, la autogestión positiva del principio de autonomía explicitándolo en un Documento de Voluntades Anticipadas o Instrucciones Previas, o en un Rechazo de Tratamiento, o en una Limitación de Esfuerzo Terapéutico, o en un Consentimiento Informado, en cuestiones tocante al final de la vida y en personas competentes lo facilitaría. Pero la realidad actual, en cuanto a la renuencia a la realización de documentación al respecto por las razones que sean,63 el desarrollo imparable de la tecnología y su aplicación en situaciones vitales críticas, el arsenal terapéutico con los que actualmente se cuenta, así como -y como resultado de lo anterior- el disparo al alza de los gastos sanitarios, va ha hacer -si no lo hace ya- totalmente inviable la sostenibilidad de la asistencia sanitaria.64

Y en medio de todo eso, y aplicándose los recursos tecnológicos y el arsenal terapéutico mencionados, en numerosísimas ocasiones el sujeto paciente no es ni siquiera consciente de su situación clínica, de su situación de terminabilidad -en los pacientes jóvenes, adultos y ancianos- o de su situación de inviabilidad -en los no- natos, neo-natos, e infantes- o de su situación de incompetencia mental -en los pacientes psiquiátricos u otros- o de su situación de inconsciencia relacional -en los pacientes en estado vegetativo permanente u otros-, y en cambio, se utiliza todo ese mencionado artilugio biotecnológico y arsenal terapéutico con las implicaciones económicas que ello conlleva, y la aplicación del principio de justicia en la realidad cercana actual.65

Es por ello que, en el presente trabajo, se ha tratado de esbozar una "antropología relacional" que sustente el concepto de "persona", concluyendo que si no hay relación, si no hay viabilidad, si no hay conciencia del "Yo", del "tú", del "nosotros-vosotros", del "entorno ambiental", no hay persona. Asimismo, -como también se ha visto- se impone tomar en cuenta el principio de justicia para la distribución de unos recursos y bienes escasos -aunque en nuestro país importantes- para todas las expectativas que se podrían tener y esperar en el campo de la salud.66

Tecnología Médica y Socialización de la Eutanasia

¿Qué hacer ante el uso y abuso de la tecnología médica? Parece que existen varias posibilidades que pueden resumirse en tres posiciones: La primera, tiene que ver con la conservación del "hombre-naturaleza". La segunda, tiene que ver con el "imperativo tecnológico". La tercera se denomina la "vía intermedia".67

La primera postura, conocida también como moral conservacionista, insiste en no trastocar el "sabio orden de la naturaleza". Tenemos ejemplos varios: la vuelta al parto "natural"; el rechazo a los medios y tratamientos farmacológicos, primando el uso de la medicina "natural". Pero más allá de ello, resuenan voces que reclaman la vuelta a una aplicación estricta del no intervencionismo técnico en esa condición natural del ser humano, por la que se rechaza la aplicación tecnológica de los medios de soporte vital, que son el origen y el fundamento de la terapia intensiva.

En cambio, precisamente el "imperativo tecnológico" se aplica -lógicamente- en las unidades de intensivos. Ya que tenemos la posibilidad de mantener la vida, debe hacerse esto de manera imperativa y categórica, siempre y en toda situación. La propuesta, pues, es la de no limitar el uso de la tecnología. Y esto, porque la técnica es buena para conseguir un fin o lo que se llama racionalidad instrumental o estratégica.

Pero, entre ambos extremos, se encuentra la llamada "vía intermedia" propuesta por G. Hottois. Éste sugiere que cada posibilidad técnica debe ser valorada a la luz de ciertas condiciones o criterios; fundamentalmente dos: el de la libertad y el de no intentar nada que no sea para para el bien del ser humano. Es decir, la tecnología debe cumplir con el consentimiento del paciente, el principio de autonomía, y con el del conocimiento científico por parte de los profesionales que permitan aventurar que no se caería en el encarnizamiento terapéutico.

En cuanto al primer criterio, se suele encontrar que el paciente -ya sea al principio o al final de la vida, o pacientes incompetentes- es incapaz en la mayoría de ocasiones de otorgar ese consentimiento informado, y son los familiares (el "tú") los que otorgan dicho consentimiento. Con referencia al segundo criterio, este lleva a la limitación del esfuerzo terapéutico (LET) que los profesionales de la salud (los "nosotros-vosotros") deberían ser más conscientes en aplicar a pesar de las dificultades con las que se transitan en estas situaciones.

Por tanto, se propone que en cuestiones tocante al final de la vida -así como en el inicio de la misma, y en los individuos incapaces o incompetentes-, la sociedad (el "nosotros-vosotros") -amparada por una clara legislación, que se ha dado en un amplio y multidisciplinar diálogo bioético, y ejecutada adecuada y medicalizadamente por los profesionales de la salud- debería poner límite a la existencia de aquellos que no tienen viabilidad existencial, ni capacidad relacional consigo mismo (con el "Yo"), con los demás (con el "tú" y con el "nosotros-vosotros"), con el entorno ambiental (con el "Yo- ambiente"), en el que se debería desarrollar.68

Emergencia de la Eutanasia Socializada

Como se ha dicho ya, difícil está en este momento y en nuestro país la práctica de la eutanasia y el suicidio asistido de una forma tranquila, sosegada, normalizada y soportada por la legalidad, a pesar del principio de autonomía, el concepto de calidad de vida, de morir dignamente y otros. Y aunque existe un amplio acuerdo ético y jurídico -aunque algunos no lo interpretan así- en cuanto a la limitación del esfuerzo terapéutico, el rechazo a tratamiento, la sedación terminal o paliativa,69 y que nunca deberían confundirse con ninguna manera o forma de eutanasia -porque no lo es-, el debate sigue ahí con referencia al campo de la eutanasia y suicidio asistido.

Si esto es así, mucho más complejo es el admitir la propuesta presentada. No obstante, es importante observar que esta cuestión está en elaboración emergente.70 Como ejemplo, paso a transcribir un párrafo de un artículo de Carlos Gherardi acerca de la "muerte intervenida" que pone de manifiesto el debate, y con el que el presente autor está totalmente de acuerdo. Antes, debe mencionarse que en dicho artículo aparecen asuntos tan importantes como la tecnología médica asistencial, la terapia intensiva, el límite en la terapéutica y la irreversibilidad, la muerte encefálica, los estados críticos irrecuperables, y los estados vegetativos.

La reflexión sobre la muerte intervenida como un fenómeno emergente de nuestra cultura resulta imprescindible para que la sociedad se involucre y participe en un tema que le incumbe en forma absoluta y exclusiva… Cuidar al paciente en la bús- queda de una muerte digna, cuando ya no es posible la recuperación, significa no hacer algunas cosas y en cambio emprender muchas que permitan enriquecer la comunicación con la familia, aliviar el dolor y el sufrimiento, y favorecer la inter- vención de todo el equipo de salud.71

Como ya se ha dejado intuir, las relaciones sanitarias en la actualidad se deberían fundamentar en el reconocimiento de los pacientes para participar en decisiones acerca de su salud. Pero cuando el paciente no puede participar en dichas decisiones porque se encuentra en una situación de incapacidad e incompetencia, ¿qué pasa…? Es otro, un representante, quien debe decidir por él. Nótese aquí que la relación "Yo-tú" es primordial en estos casos.72 El autor añadiría que esa decisión debería estar supervisada tanto por médicos como juristas -y otros- al objeto de establecer un control adecuado del caso, aun a riesgo de judicializar en exceso la práctica médica.

Tres son los criterios de decisión que se han desarrollado a partir de la jurisprudencia norteamericana:73

Primeramente, el "criterio subjetivo", que consiste en seguir las directrices que el paciente dictó antes de perder la incapacidad. En segundo lugar, el "criterio del juicio sustitutivo", que trata de deducir la decisión que el paciente hubiera podido tomar. Por último, y en tercer lugar, el "criterio de mayor beneficio", que intenta proteger el bienestar del paciente.

El criterio subjetivo se denomina así porque consiste en poner en práctica las intenciones del paciente sobre los cuidados que éste prefiere cuando sea incapaz. Un buen instrumento para esto lo encontramos en los Documentos de Voluntades Anticipadas o Instrucciones Previas. Es evidente que es el ideal, pero no siempre las circunstancias lo permiten; o porque el paciente no lo ha establecido, o porque el paciente no ha tenido la capacidad para formularlo.

El criterio del juicio sustitutivo tiene que ver con el que el "sustituto" del paciente debe tomar la decisión que tomaría éste si fuera capaz. Es obvio que sólo se puede aplicar este criterio si el paciente ha sido capaz en algún momento de su vida; si no, no puede aplicarse.

El criterio de mayor beneficio es el más complejo de aplicar. Por un lado, aquellas personas que fueron competentes podrían no haber dado pistas de cómo deberían ser tratados, dejando sin argumentos al representante. Por otro lado, algunos que no han sido capaces nunca no abrían podido decidir nada, por lo que el sustituto tampoco podría realizar un juicio sustitutivo válido.

El autor se inclina por sugerir que los factores de asegurar la dignidad, aliviar el dolor y el sufrimiento, la calidad de vida -más allá de la cantidad de existencia-, el principio de justicia, el costo y gasto sanitario, deberían ser tenidos en cuenta.

Justo es reconocer que el ordenamiento jurídico español se ha estructurado tradicionalmente en torno a la superioridad de la vida sobre la libertad, pero a día de hoy cada vez es más difícil identificar la vida per se y el mayor beneficio. Habría que ponderarse la idea de calidad de vida entendida esta como la capacidad real de relacionarse con uno mismo ("Yo"), con un enfrente ("Yo-tú"), con ua sociedad ("Yo- nosotros-vosotros"), con un entorno ecológico ("Yo-ambiente").

Por lo tanto, y como se ha dicho ya, la sociedad -sujeta a criterios claros- debería poner fin a la existencia de entes no viables bio-cualitativamente hablando. Todos -ellos y nosotros- nos beneficiaríamos de ello.

"As veces, demostraríamos mais amor por unha persoa si lle ofreceramos axuda para morrer que para vivir…" Ramón Sampedro

CAPÍTULO VI

PEDAGOGÍA DE LA MUERTE: CASO PRÁCTICO

"Aprender a morir es dejar de ser esclavo." Séneca.

Es fácilmente constatable que todavía se vive la muerte y el morir como un tabú.

Pablo Simón Lorda, en un artículo en el que hace referencia al caso de Inmaculada Echevarría, afirma que "en España se considera de mal gusto hablar de la muerte".74

Así que, se piensa que todo el debate sobre la eutanasia, el suicidio asitido, la limitación del esfuerzo terapéutico, y otros, sería mucho más fructífero -aún asumiendo que habrían diferentes posiciones y matices al respecto- si hubiera una buena pedagogía de la muerte.75

Quisiera relatar en este capítulo una experiencia pedagógica que estamos preparando para nuestra comunidad76 que permita aportar una serie de recursos para abordar la situación de la muerte intentando desmitificar, destabuizar y des- espiritualizar el proceso de morir y adquirir competencias empáticas con las personas que pueden llegar a vivir dicho proceso, incluidos nosotros mismos como sujetos. Sirve de presupuesto el hecho que es necesariamente clarificable y transmitible que los fines de la medicina en el día de hoy va más allá de una medicina efectiva sino también afectiva. Y es que es imposible curarlo todo, pero sí es posible cuidar y acompañar.77

Previamente, se entregaría un Programa del Curso o Carta Descriptiva que incluirá la descripción, los objetivos terminales, los contenidos, los objetivos específicos de aprendizaje, las experiencias de aprendizaje, los criterios de evaluación y los recursos para el curso. Las experiencias de aprendizaje y la metodología a emplear seguirá este procedimiento, teniendo en cuenta los temas que nos ocupan. Se basará en leer algunos textos de referencia, realizar alguna lectura y comentario de texto de artículos de prensa actuales y se visionarán dos películas referidas al tema.

Estudio de Textos

El primero de los textos escogidos es el de Elizabeth Klüber-Ross78 intentando construir un marco conceptual sobre el proceso de morir según la autora. Ella propone que -a la luz de su experiencia y práctica clínica- las personas que conocen el diagnóstico de una muerte más o menos inminente, presentan una serie de actitudes emocionales que podrían clasificarse en cinco etapas o fases.79 Además, se hace en paralelo un estudio comparado con la aportación del profeta veterotestamentario Habacuc, que trata el problema de la justicia y el sufrimiento, haciendo hincapié en las etapas presentadas por el profeta en cuanto a su propio tránsito por dichas etapas.

Primera etapa: Negación (cf. Habacuc 1:12). Se intenta escapar de la idea de la propia muerte negándola.

Segunda etapa: Ira (cf. Habacuc 1:2:1, 1:2,3). Se caracteriza por la rabia, la ira, el resentimiento contra todo, incluyendo la elaboración de la pregunta existencial por excelencia: ¿por qué…?, ¡por qué a mí…?

Tercera etapa: Negociación (cf. Habacuc 1:13-17). Se trata de pactar y negociar con el médico, con la deidad, con quien sea, el poder alargar y prolongar el tiempo de vida restante.

Cuarta etapa: Depresión (cf. Habacuc 3:16). Se experimenta tristeza, lejanía, angustia, inapetencia, dejadez, por la conciencia de que el fin se acerca de manera inexorable.

Quinta etapa: Aceptación (cf. Habacuc 3:1,2; 17-19). Se acaba de luchar, y se intenta reprimir los sentimientos, quedando a la espera de la muerte.

El segundo texto a utilizar es el de la revista Humanitas sobre el asunto de la eutanasia,80 precisamente con ese título: "Eutanasia". Diferentes artículos abordan dicho tema desde diferentes perspectivas. Primeramente, se trata de aclarar una definición descriptiva de eutanasia. También es importante la aportación de los datos históricos sobre el suicidio y la eutanasia, y su imbricación en diferentes culturas. No menos relevante resulta ser el debate en cuanto a la regulación de la eutanasia en el ordenamiento jurídico español, así como la situación del derecho comparado en este contexto, y las perspectivas político-legislativas al respecto. Asimismo se resalta cuál es la actitud contemporánea ante el dolor y la misma muerte. Para finalizar, interesa también informar sobre las voluntades anticipadas, así como la posibilidad y alcance real de los cuidados paliativos.

Un último texto a estudiar es la tesina que el autor -que es el Pastor de la Iglesia Evangélica Bautista de Badalona- presentó en el Instituto Borja de Bioética-URL para acceder al Master de Bioética.81 En el mismo, se trata de observar el estado actual de la cuestión con referencia al debate abierto ante la eutanasia y el suicidio asistido. Por otro lado, se insiste en tratar de definir y describir, incluyendo las implicaciones básicas, los diferentes términos relacionados con el proceso del final de la vida. Asimismo, se procura discernir entre las diferentes posiciones -y los presupuestos que las sustentan- en referencia a los asuntos mencionados, así como profundizar en los conceptos de dignidad humana y calidad de vida. Finalmente, se realiza una propuesta al respecto, subrayándose que es una propuesta a dialogar y a debatir desde una óptica cristiana de la misma, especialmente en un contexto en el que el concepto de "santidad y sacralidad" de la vida es preponderante, aunque no es precisamente la del autor y otros en las Iglesias Protestantes.

Estudio de Casos aparecidos en la Prensa Actual

En este apartado se trata de comentar y analizar algunos artículos de prensa relevantes y actuales que presentan casos concretos referidos a situaciones tocante al último tramo de la vida en relación a la eutanasia y el suicidio asistido.

Así se leerán los casos de Ramón Sampedro, Jorge León, y -por su cercanía- Jesús Félix N.82 También se observarán otros casos más allá de nuestras fronteras que han resultado muy importantes para configurar el estado actual de opinión ante las cuestiones de eutanasia y suicidio asistido, como los de Baby Die, A. Koesler, K. Quinlan, N Cruzan, D. Pretty, V. Humbert, T. Shiavo, P. Welby, y otros más contemporáneos.83

Especial dedicación se dará al caso de Madeleine Z., en el magnífico reportaje de Ana Alfageme, periodista de El País.84

La Muerte en el Cine

El cine,85 como otros medios de comunicación social, ha dejado y deja su huella en la cultura del ciudadano. Y no iba a ser menos en cuanto a la cuestión de cómo afrontar el último tramo de la existencia. La gente tiene opinión, y no necesariamente porque haya realizado una educación formal -académica-, sino porque existe una instrucción no-formal que llega, impacta y educa también al ciudadano y llega a formar una conciencia o un pensamiento colectivo y transmitir valores.86

Para la presente experiencia pedagógica, se han elegido para visionar y comentar con metodología de cine forum dos películas bastante conocidas. La primera, "Las Invasiones Bárbaras",87 que tiene como tema central la eutanasia. La segunda, "Mar Adentro",88 que tiene como tema central el suicidio asistido.

Excursus: Documento de Voluntades Anticipadas

Al final del Curso se facilitarían diferentes ejemplos o modelos de DVA con el objetivo de repasarlos, ver su estructura, sus contenidos, y otros. El objetivo sería el de dar la oportunidad a cada participante -si lo cree pertinente- de realizar un boceto de Instrucciones Previas, siendo orientado por el diferente personal sanitario con el que contamos en la Iglesia Evangélica Bautista de Badalona89

CAPÍTULO VII

CONCLUSIÓN

Bien, ha llegado el momento de finalizar el presente trabajo. Sin duda, queda mucho camino por andar. Se piensa, no obstante, que la sociedad está cada vez más madura para abordar el tema de la muerte, de la eutanasia, del suicidio asistido y otros. Al autor no le parece solamente anecdótica la referencia al deseo de preferir tener una muerte plácida a vivir cinco años más.90 Refleja una situación real, que cada día se va ampliando con casos que -pese a que pueden verse desde diferentes ópticas- están ahí91 y no puede dejar indiferente a nadie ya que algún día, también, tendremos que enfrentarnos personal y directamente a ella.

Por ello, se quiere reivindicar en primer lugar la despenalización de la eutanasia y el suicidio asistido y darle un soporte legal y jurídico a dicha práctica para aquéllos que así lo decidan en virtud del principio de autonomía y otros argumentos. Ya se abordó este tema,92 y para el autor queda meridianamente claro que esto debiera ser así, a la luz de la investigación realizada y junto a numerosos investigadores, científicos, instituciones, otras legislaciones en Estados cercanos al nuestro, y otros.

Pero en este trabajo, la propuesta va algo más allá. Se reconoce que si la anterior propuesta no es posible llevarla a cabo en la realidad legal en la que nos encontramos, la presente todavía es más compleja de llevar a cabo por muchísimas razones.

No obstante, queda claro para el autor que si "alguien" es incapaz de tener relación consigo mismo ("Yo"), con un enfrente ("tú"), con los demás ("nosotros- vosotros"), con el ambiente ecológico que le rodea ("Yo-entorno ambiental") -sea en potencia, sea en realidad- ese "alguien" o no ha podido viabilizar el ser persona o ha dejado de ser persona. Por tanto, la comunidad social debería tener la oportunidad de proceder a poner fin a la existencia de ese ente y proveerle una buena muerte (e.g. "…desde ese momento… Eluana no ha existido"; tal vez ni siquiera "es" o "ha sido" o "está siendo")93. Por ello, se ha trabajado una antropología relacional que fundamentara la posibilidad de esta acción social.

Máxime cuando estas situaciones llevan inexorablemente a observar si el uso de esa biotecnología para proceder a prácticas que puedan alargar la existencia son sostenibles o no para la eficacia y eficiencia de los diferentes sistemas de salud, sus implicaciones en cuanto a la economía de la salud, el gasto sanitario, y -muy especialmente la aplicación del principio de justicia en la distribución de unos recursos sanitarios limitados en un Estado concreto, como podría ser el nuestro. Por ello, se ha tratado de introducir un capítulo referido a la economía de la salud y la aplicación del principio de justicia.

Asimismo, se ha presentado un proyecto educativo a ser desarrollado en un contexto real con el objetivo de debatir estos temas, tomar conciencia de la situación de los mismos, ampliar la capacidad de empatía con las diferentes personas que pueden experimentar estas situaciones -incluidos nosotros mismos- y poder tener la oportunidad de participar en la toma de decisiones en el capítulo final de la vida humana, nuestra propia vida y existencia.

Se reconoce que queda mucho camino por andar, pero no puede ser de otra manera que a través del diálogo, del debate, de la reflexión, de los sentimientos, de la especialización, del progreso de la humanidad.

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VVAA. Diferentes artículos en prensa que se especificaran en su caso en las notas bibliográficas.

Notas:

1 "El Club". Barcelona: TV3, martes, 6 de noviembre de 2007.

2 "El Club". Barcelona: TV3, miércoles, 7 de noviembre de 2007.

3 Aunque en el Parlamente se haya rechazado recientemente la propuesta de IU para debatir el cambio del artículo 143.4 del Código Penal (cf. www.elpais.com 17 de octubre de 2007). De todas formas, se reconoce también que podría ser diferente lo que se piensa y se responde en frío, y la respuesta que se podría tener en un momento crítico. Aunque, tal vez, la respuesta está condicionada por la experiencia real de la vivencia de la muerte en personas cercanas. La verdad es que el análisis de las respuestas no es fácil de realizar. Desde luego, es un reto y una asignatura pendiente.

4 Cuenca T., J.A. "Yo, eutanasia y suicidio asistido". Barcelona: tesina presentada para acceder al Master en Bioética por el IBB-URL, 2006.

5 Se reconoce que la muerte siempre produce dolor y tristeza. Como Pastor de una Iglesia Bautista, se tiene que afrontar muchas de estas situaciones. Por supuesto, los casos son diferentes, pero el dolor que produce la muerte, y las posibles tragedias que comporta, siguen estando ahí. Y nos afectan a todos. Incluso los relatos de ficción, sea en la literatura o en el cine, siguen poniendo los vellos de punta.

6Véase un buen resumen en Torralba F., ¿Qué es la dignidad humana? Barcelona, Ed. Herder, 2005, págs. 318-395. Torralba, F. Antropología del cuidar. Barcelona, Ed., MAPFRE S.A., 1988, pág. 31 y notas bibliográficas mencionadas

7 Aunque desde ya se podría formular la pregunta: ¿Y si no se tiene relación o relaciones, se "es"…?

8 Este concepto podría incluir también a discapacitados mentales incapaces de relacionarse, situaciones de estados vegetativos permanentes, nonatos y neonatos afectados por patologías irreversibles que afecten la capacidad de relaciones, y otros similares.

9 La situación en España es la misma, aunque aflora de una forma más tardía.

10 Como ejemplo, las horas de espera y la "estética" en/del servicio de Urgencias.

11 Jesús Conill, Justicia Sanitaria, y Pedro Francés, Justicia y Gasto Sanitario. En Gª Gómez-Heras J. M. y Vela C. Bioética: perspectivas emergentes y nuevos problemas. Madrid: Ed. Tecnos, 2005. Anna Tur. Privatización de los recursos y gasto social. Barcelona, IBB-URL, n.s.p, 12.04.2007.

12 Anna Tur. Privatización de los recursos y gasto social. Barcelona, IBB-URL, n.s.p, 12.04.2007. 13 Ortún, V., Pinto J.L., y Puig-Junoy, J. "La economía de la salud y su aplicación a la evaluación". Atención Primaria, 2001; 27 (V:62-64).

14 Ortún, et alt., Ibidem. Asimismo, Ortún, V. y Puig-Junoi, J. "És sostenible el model sanitari a Catalunya?" Barcelona, Revista Económica de Catalunya, págs. 181 ss.

15 Veáse la Jornada de Debat del C.C.B.C. sobre la Medicalització creixent de la vida: Malalts de salut. Barcelona, 16 de marzo de 2007

16 www.bioetica.org, entre muchos otros.

17 Gracia, D. Fundamentos de bioética. Eudema, Madrid, 1989, págs. 200 ss.

18 Véanse diferentes concepciones de Justicia, entre otros, en: MacIntyre, A. Whose Justice? Whose Rationality? Notre Dame: University of Notre Dame Press, 1988. Engelhart, H.T. Los fundamentos de la bioética. Barcelona, Ed. Paidós, 1995. Nozick, R. Annarchy, state and utopia. New York, Basic Balls, 1974. Rowls, J. Teoría de la justicia. Mexico, F.C.E., 1971. Singer, P. Ética práctica. Cambridge, Cambridge University Press, 1995, 2ª ed.

19 www.un.org

20 Ortún, V. "Cartera de serveis: cal establir límits a la inclusió de prestancions? Amb quins criteris". En Medicalització creixent de la vida, CCBC, 16 de marzo de 2007. También López y Casasnovas, G. El principi de justícia en l"ambit de la vida. En El princípi de justícia: un repte permanent del sistema de salud. XI Jornada de la FUB, Manresa, 25 de abril de 2007. Puyol, A. Justícia i Salut. Barcelona: UAM, 1998.

21 Cf. Keane, citado por Gafo, J. El derecho a la asistencia sanitaria y la distribución de recursos. Madrid, UPC, 1999, pág. 180.

22 Véase Gafo, J. Los principios de justicia y distribución en bioética. En: Ibidem, págs. 177 y 178. Mencionados también, aunque en distinto orden por R. Manzanera, Director de Recursos Sanitarios del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya en la Mesa Redonda: "Aplicació del principi de justícia als diferents nivells implicats". XI Jornada de la FUB, Manresa, 25 de abril de 2007.

23 Celeste López. "El coste medio de un ingreso en los hospitales públicos supera los 3.000 euros". Barcelona: La Vanguardia, 13 de junio de 2006. En dicho artículo se dan cifras como la que la atención a los neonatos con pesos inferiores a los dos kilos y con graves problemas pueden superar los 60.000 euros. 24 Gracia, D. ¿Qué es un sistema justo?, págs. 582-584. También, Gracia D. El marco del debate: la justicia sanitaria, págs. 125-147. En: Gracia, D. et al. Limitación de recursos sanitarios. Madrid, Doce Calles, 1997, 155 págs.

25 Citado por Gafo, J. Ibidem, págs. 180, 181.

26 Véanse Callahan, D. La edad como criterio de limitación de recursos sanitarios. En: Gracia, D. et al. La limitación de prestaciones sanitarias. Madrid, Doce Calles, 1997, págs. 109-123. También, Agich, G.J. Ética y envejecimiento. En: Thomasma, D.C. y Kushner, T. De la vida a la muerte. Madrid, Cambridge University Press, 1999, págs. 160-171.

27 Agich, G.J. Ibidem, pág. 167. Véase también, www.gerokon.com ,

28 El 60% del consumo sanitario en dicho último año de vida, según López Casasnovas y Casado Marín.