Orientaciones para el tratamiento psicopedagógico al escolar con cáncer desde el contexto educativo de la escuela primaria (página 2)

La esencia de sus investigaciones está relacionada con brindar los conocimientos necesarios acerca de sus características, el tratamiento que debe recibir este escolar, el dominio de su mundo como escolar enfermo, las potencialidades y oportunidades que deben ser brindadas. Además de las estrategias de preparación a maestros, para enfrentar la conducción de la enseñanza de este tipo de escolar en función de sus nuevas necesidades.

El Ministerio de Educación Cubano cuenta con una estrategia de superación del personal docente que se concreta en cada centro. Muchas son las investigaciones dirigidas hacia esta prioridad. En la última década autores como: Bell (2000), Laborda (2000), Lucio (2001), López Machín (2002) han abordado la preparación de maestros para la enseñanza integrada, proyectos de formación integral a docentes, que permitan enfrentar con éxito los retos que impone la pedagogía de la diversidad.

En este sentido la autora considera que en el ámbito nacional son insuficientes las investigaciones relacionadas con la preparación del personal docente para el tratamiento del escolar con cáncer. En relación con lo anterior se debe señalar además que la literatura nacional relacionada con el tema es escasa.

Estos hechos hacen que este sea un campo difícil, por la falta de conocimientos y preparación de los profesionales, relacionados con características de ese escolar, las secuelas de los tratamientos y el modo de respuesta que debe tenerse en el orden psicopedagógico. Por lo que se infiere la necesidad urgente de ocuparse de la preparación de estos docentes, sobre todo si se tiene en cuenta que esta categoría de escolares constituye una especialidad dentro de las necesidades educativas especiales.

Para constatar el estado actual de esta problemática se recogió que hasta el mes de diciembre del 2007 fueron atendidos 127 pacientes en edad escolar de la provincia Holguín, en la sala de Oncohematología. De esta población se tomó una muestra de docentes y directivos del municipio Holguín que atienden a estos escolares y se le aplicaron encuestas, (ver anexos finales No. 1 y No. 2). En las mismas se valoró el nivel de preparación que estos poseen para enfrentar el proceso psicopedagógico del escolar diagnosticado con cáncer y las entregas pedagógicas realizadas por los docentes de las escuelas de procedencia.

De la consulta realizada se evidencian como elementos positivos:

• El carácter multidisciplinario que asume el personal del servicio de Oncohematología hacia el paciente con cáncer.

• La permanencia del maestro hospitalario durante todo el curso escolar en la sala.

• El aula hospitalaria cuenta con la totalidad de los equipos de los Programas de la Revolución (TV, Video y Computadora) propiciando una potencialización en el aprendizaje de cada escolar.

• En los escolares con cáncer se observa gran motivación e interés por asistir al aula hospitalaria muchas veces en condiciones de salud aguda, manifestando buen rendimiento en el aprendizaje.

Como insuficiencias se recogieron que:

• Pérdida del vínculo con la escuela, maestro y compañeros por un periodo largo de tiempo (en una primera fase de tratamiento que suele durar de 45 a 60 días en aislamiento).

• Es insuficiente el proceso de entrega pedagógica y la caracterización de cada escolar, por parte del centro de procedencia.

• Poca preparación y disposición del personal docente para el tratamiento psicopedagógico a los escolares con este tipo de NEE.

• No se realiza un rediseño de las respuestas pedagógicas del escolar una vez reincorporado al aula.

• Falta remodelación en el curriculum general, las adecuaciones y adaptaciones necesarias al programa del grado para evaluar este tipo de escolar con sus nuevas necesidades educativas especiales (desde el nivel ministerial).

• Poca sistematicidad en la atención a la familia durante el período de tratamiento.

De acuerdo con las insuficiencias encontradas y por todo lo expresado anteriormente se requiere resolver el problema:

¿Cómo favorecer la preparación del personal docente en el tratamiento psicopedagógico al escolar con cáncer para mejorar la atención integral a los mismos desde el contexto educativo?

Tema: El tratamiento psicopedagógico al escolar con cáncer desde el contexto educativo de la escuela primaria.

Objetivo: Elaboración de orientaciones que favorezcan la preparación del maestro en el tratamiento psicopedagógico al escolar con cáncer desde el contexto educativo de la escuela primaria.

Se definen las siguientes Tareas investigativas:

• 1. Sistematizar los fundamentos teóricos que sustentan el proceso educativo del escolar con cáncer en el contexto escolar.

• 2. Caracterizar las particularidades psicopegógicas del escolar con cáncer.

• 3. Elaborar orientaciones dirigidas a la preparación del maestro en el tratamiento psicopedagógico al escolar con cáncer.

• 4. Valorar la efectividad de las orientaciones elaboradas para favorecer la preparación del maestro en el tratamiento psicopedagógico al escolar con cáncer a través del estudio de caso y el taller de reflexión y opinión crítica con especialistas.

Durante el proceso investigativo se utilizaron los siguientes métodos teóricos y empíricos.

Teóricos:

Inducción-Deducción: en la determinación de tendencias, posiciones teóricas, que caracterizaran las concepciones actuales acerca de la preparación del personal docente en el tratamiento psicopedagógico al escolar con cáncer en el contexto educativo. En la elaboración de las orientaciones y la valoración de su efectividad.

Análisis y Síntesis: Para caracterizar las particularidades psicopedagógicas del escolar con cáncer así como el tratamiento educativo que se brinda desde el contexto escolar. En el análisis e interpretación de todos los resultados obtenidos.

Empíricos:

La observación: a los escolares para caracterizar sus particularidades como escolar enfermo en sus diferentes contextos. A la dinámica del proceso docente educativo para constatar la continuidad del tratamiento psicopedagógico orientado.

Encuesta: aplicada durante el proceso de fundamentación del problema investigado. A personal docente de las escuelas primarias para obtener criterios sobre el conocimiento que poseen acerca del cáncer infantil, de sus manifestaciones en los niños y el tratamiento psicopedagógico a este tipo de escolar. A jefes de ciclo para constatar el nivel de preparación que poseen, para orientar, dirigir y controlar a sus docentes en cuanto al tratamiento psicopedagógico con estos escolares.

Entrevista: a maestros y jefes de ciclo seleccionados para el estudio de caso, con el objetivo de obtener información acerca del nivel de preparación que poseen para realizar el tratamiento psicopedagógico del escolar con cáncer, y recoger elementos desde su práctica pedagógica que sirvieran para conformar la caracterización de los escolares. A los familiares de los escolares enfermos para conocer aspectos relevantes y nuevos que han aparecido en el transcurso de la enfermedad.

Estudio de documentos: para estudiar los documentos y normativas generales que establecen el trabajo con la variante de escolarización en aulas hospitalarias. Se estudiaron además los expedientes acumulativos, entrega pedagógica e historias clínicas (caracterización psicológica que emite el especialista) para obtener información sobre las particularidades en el área afectiva y cognitiva de los escolares y otros datos complementarios.

El estudio de caso observacional para caracterizar la preparación del personal docente en el dominio acerca del cáncer, sus características y repercusión en el escolar. Y valorar la efectividad del conjunto de orientaciones propuesto.

Los Talleres de reflexión y opinión crítica con especialistas: valorar la efectividad de las de orientaciones elaboradas para favorecer la preparación del personal docente de las escuelas primarias que atienden escolares con cáncer.

• Desde el punto de vista práctico se aportan orientaciones para favorecer la preparación del maestro de las escuelas primarias en el tratamiento psicopedagógico al escolar con cáncer.

• La novedad científica de la investigación reside en la forma de concebir las orientaciones al incluir las concepciones más actuales para la atención en el tratamiento al escolar con cáncer visto desde una perspectiva psicopedagógica. Se describen las acciones que deben ser contempladas en el trabajo metodológico, curricular y de superación de los docentes. Además se aporta un libro electrónico para lograr una mayor distribución y acceso a la información que brinda el material.

DESARROLLO

En el desarrollo se exponen los aportes teóricos más actuales acerca del proceso docente educativo del escolar con cáncer: la integración escolar y social, retos de la pedagogía hospitalaria, aspectos educativos de la intervención familiar, las necesidades educativas especiales de este escolar, las adaptaciones curriculares, así como sus particularidades psicopedagógicas.

I. Consideraciones generales acerca del proceso de atención integral al escolar con cáncer.

La mayoría de los niños y niñas con cáncer que ingresan en un hospital están escolarizados. La escuela, junto con la familia, constituye el medio natural donde ellos se desenvuelven. La escolarización es la tarea primordial a desarrollar como medio específico de formación, desarrollo y socialización.

La primera idea que surge cuando se conoce el diagnóstico es de desconexión, separación de su ambiente de convivencia cotidiana, paréntesis en la formación educativa. Asalta ineludiblemente la imagen de un niño o una niña convalesciente en una cama esperando, sin más, a que su salud le permita reorganizar su vida en todos los aspectos (Ortigosa Quiles, J.M. y Méndez Carrillo, F.J. (2000))[1].

La suspensión temporal de la escolaridad a causa del surgimiento de la enfermedad supone la alteración en el ritmo de aprendizaje, lo que tendrá numerosas repercusiones a corto y largo plazo. En algunos de los casos se agravan a consecuencia de las secuelas de la enfermedad que el escolar padece, de los efectos secundarios de los tratamientos y de su impacto sobre sus capacidades de aprendizaje (Baysinger y otros, 1993).

La separación escolar en estos niños se produce de manera traumática, el tiempo de ausencia a la escuela es demasiado largo en algunas enfermedades. Por otra parte las secuelas físicas, psicológicas, neurológicas, estéticas y afectivas les producen una baja autoestima. Además les sitúan en una situación de desventaja escolar respecto a sus compañeros, que les produce valoraciones desproporcionadas de su verdadera situación. Finalmente, el trato incorrecto por parte de los adultos (pena), les lleva, a veces, a tomar decisiones de inapetencia, inadaptación ostentosa, y a reclamar más atención sobre sí mismos (Mijares, 1993)[2].

Por ello se hace necesario buscar vías de comunicación para que esta ruptura total no aparezca. Según Mijares (1993) la visita del maestro de la escuela en la medida de sus posibilidades al hospital, las cartas periódicas de los compañeros de aula, las llamadas telefónicas para mantenerse actualizado de la evolución del escolar, el contacto directo con el maestro hospitalario, el intercambio de ejercicios, pruebas, evaluaciones, son algunos de los medios que debe utilizar la escuela para favorecer la integración escolar de este alumno.

La autora durante la investigación corroboró que la desconexión que hace, la escuela y algunos maestros repercuten en los escolares y la familia, al no sentir apoyo, ni interés ante la situación que presenta el escolar. Se pudo recoger en conversaciones con la familia que directivos de escuelas, manifestaban que el menor debía de causar baja de la matrícula del centro al ser diagnosticado con cáncer.

Por tanto, no se puede renunciar, a que el escolar viva el regreso a la escuela como el que regresa de un largo viaje y tiene muchas cosas que contar. El maestro no debe desperdiciar esta gran oportunidad. Chiroque (1993), en su investigación con 52 niños escolares con diagnóstico de cáncer en un Hospital de Ciudad México concluyó que los niveles de adaptación al hospital en los escolares eran poco significativos, como también la aceptación del tratamiento, y reflejaban sufrimiento emocional. Por lo que necesitaban una mayor conexión con aquellas vivencias que le eran de agrado y bienestar (escuela, amigos, maestro y familia).

La implementación de la integración escolar del niño con cáncer es un tema importante y difícil. Importante porque la integración social posterior va a depender de cómo se realizó su integración escolar. Difícil, porque va a ser una tarea que implique a profesionales del ámbito sanitario, educativo, psicológico, a padres, familiares, hermanos, compañeros y comunidad. Asimismo, tiene implicaciones curriculares y organizativas para atender las necesidades educativas especiales que se presenten.

La escolarización del niño con cáncer encuentra su continuidad en la pedagogía hospitalaria. Esta está más allá de la medicina y más allá de las Ciencias de la Educación. Se ofrece como una Pedagogía vitalizada, de la vida y para la vida, que constituye una constante comunicación experiencial entre la vida del educando y la vida del educador, y aprovecha cualquier situación, por dolorosa que pueda parecer, para enriquecer a quien la padece, transformando su sufrimiento en aprendizaje (Lynch, E. W.; Lewis, R.B. and Murphy,1992)[3].

Se parte de la premisa de que la Pedagogía Hospitalaria intenta paliar, compensar, curar los efectos de la enfermedad en el niño y en su entorno familiar. De esta manera se contrarresta en lo posible los efectos derivados de la permanencia en un medio hostil, por ser desconocido y estresante, por la confluencia de tantos factores implicados y por la interacción de tantas fuerzas.

Aparece así en el panorama educativo la orientación a la familia en relación a la actitud que debe tener ante la enfermedad, con la conducta más adecuada para favorecer la actitud del niño en el hospital. Además se perfila la necesidad de programas de información para los padres, del establecimiento de relaciones con los profesionales y del intercambio de experiencias entre los propios acompañantes de los niños (Kiepenheuer K. 1995)[4].

Este tipo de programa consiste en su gran mayoría en brindar una forma diferente de educación. Esta educación puede ir desde una conversación personal e informal entre la familia y el médico, a un programa más elaborado, diseñado, organizado y ofrecido por educadores y profesionales de la salud. El objetivo de este tipo de educación es ofrecer información a la familia, sobre la causa de la enfermedad y la necesidad de tratamiento médico del niño, y así de esta manera tratar de reducir los posibles problemas psicológicos que pudieran derivarse (Lizasoáin, 2000).

Los aspectos educativos de la intervención familiar deben centrarse en dos líneas fundamentalmente:

• En la información que reciben los padres sobre la enfermedad (etiología, síntomas, curso o pronóstico), y en el procesamiento de la misma. Es necesario ayudar a la familia a anticiparse a los cambios en el estilo de vida que requiera la enfermedad, aumentando con ello la capacidad de afrontamiento.

• En el apoyo psicológico y afectivo.

La práctica pedagógica realizada demuestra en este sentido, que el niño enfermo y su familia deben ser ayudados, orientados y educados en la medida de lo posible para reestablecer el equilibrio del sistema familiar y lograr de este modo la autorrealización de la familia tras una circunstancia de enfermedad y hospitalización. La ayuda, orientación y educación que pueden proporcionar diversos profesionales tanto médicos como educativos al niño y a la familia se basa en el trabajo hacia las áreas, psicológico, social y educativo (Polaino 1998)[5].

La organización internacional Asociación por el Cuidado de la Salud del Niño (ACCH) fundada en 1965, promueve el bienestar psicológico de los niños y de sus familias en los contextos hospitalarios, a través de la educación, la interacción multidisciplinaria y la investigación. Los programas que diseña van encaminados a ofrecer preparación y apoyo emocional al niño y a su familia antes, durante y después del tratamiento médico o quirúrgico.  Todo ello basado en los principios de aprendizaje significativo e intervención educativa que a continuación se detalla: 

• Asegurar la relación de actividades de enseñanza y aprendizaje con la vida real del alumnado a partir de las experiencias que posee.

• Facilitar la construcción de aprendizajes significativos, al diseñar actividades de enseñanza-aprendizaje que permitan al alumnado establecer relaciones entre los conocimientos previos y los nuevos aprendizajes.

• El enfoque globalizador que caracteriza esta etapa, requiere organizar los contenidos en torno a ejes que permitan abordar los problemas, las situaciones y los acontecimientos dentro de un contexto y en su globalidad.

• La interacción alumno-profesor y alumno-alumno es esencial para que se produzca la construcción de aprendizajes significativos y la adquisición de contenidos de claro componente cultural y social.

• Tener en cuenta las peculiaridades de cada niño y sus ritmos de aprendizaje para adaptar los métodos y recursos a las diferentes situaciones.

• Proporcionar continuamente información al alumno sobre el momento del proceso de aprendizaje en el que se encuentra, clarificando los objetivos por conseguir, haciéndole tomar  conciencia de sus posibilidades y de las dificultades por superar y propiciando la construcción de estrategias de aprendizaje motivadoras.

• Impulsar las relaciones entre iguales, proporcionando pautas que permitan la confrontación y modificación de puntos de vista, la coordinación de intereses, la toma de decisiones colectivas, la ayuda mutua y la superación de conflictos mediante el diálogo y la cooperación.

La autora asume estos principios en la práctica pedagógica que se realiza en el hospital, al dar un lugar muy importante a la participación de las familias en la toma de decisiones relativas a la escolarización y desarrollo del proceso educativo de sus hijos. Ya que muchas veces la propia familia por miedos a la desestabilización de la enfermedad en el niño, actúan como barreras para que el escolar asista al aula hospitalaria y a la propia escuela.

La pedagogía hospitalaria es el primer eslabón para que estos elementos de la intervención familiar se realicen. Ella necesita de determinados requerimientos para su puesta en práctica:

Organizativos:

• Remitir la documentación escolar necesaria para la intervención educativa con el alumno.

• Facilitar la coordinación con el profesorado del aula hospitalaria en las actuaciones relacionadas con la evaluación y el seguimiento del alumno atendido en la misma, teniendo en cuenta las necesidades educativas específicas de dicho alumno.

• Arbitrar procedimientos que faciliten la evaluación del alumnado, teniendo en cuenta las necesidades educativas que manifiesta.

 Pedagógicos

• Hay que elaborar programas flexibles y sobre todo individualizados, en los que el punto de partida sean los intereses, expectativas y nivel de competencia curricular que presenta cada niño.  

• Deben establecerse las medidas necesarias para que el niño pierda lo menos posible, el contacto con sus compañeros, maestro y otros, del centro de origen.

• Debe procurarse mantener viva la inquietud por aprender y ejercitar el hábito de trabajo.  

• Hay que favorecer la ocupación constructiva del tiempo libre, mediante actividades estructuradas que contribuyan al desarrollo integral del niño.  

• Es importante motivarles constantemente para que establezcan relaciones positivas con el medio desconocido y hostil en el que se encuentran.  

• Se han de organizar actividades terapéuticas y específicas en casos concretos.    

Psicológicos:

• Hay que contribuir a disminuir las vivencias negativas, de ansiedad y angustia que el niño/a experimenta en su proceso de hospitalización.

• Con la información adecuada y respondiendo a las inquietudes e intereses del niño se aclararán, con un lenguaje sencillo, todas aquellas dudas que puedan plantear.

Sociales:

• Crear un ambiente de humanización en el hospital, basado en relaciones de confianza y seguridad.

• Crear y dar origen a distintas situaciones de relación, tanto en el aula, como en la sala que favorezcan las relaciones interpersonales entre los distintos niños ingresados en el centro hospitalario.

A partir de lo analizado se reconoce el papel protagónico que asume la pedagogía hospitalaria en la continuidad de estudio del escolar enfermo. Esta se implica en la dirección del proceso pedagógico que se desarrolla en la escuela, al orientar y asesorar a directivos y docentes sobre el tratamiento psicopedagógico a seguir con este escolar.

I.1 La dirección del proceso pedagógico en el escolar con cáncer.

En las últimas décadas, como resultado del perfeccionamiento continuo de la educación, de las demandas sociales a la práctica educativa escolar y de la construcción teórica que se lleva a cabo en las ciencias pedagógicas, se ha producido en Cuba una profunda reconceptualización del vínculo entre los procesos de enseñanza, aprendizaje y desarrollo. Se enfatiza el carácter socializador, formativo y desarrollador del proceso de enseñanza-aprendizaje. Toda esta transformación unida al tratamiento a la diversidad, conjugando las necesidades sociales con las demanda de cada escolar.

El panorama educativo actual evidencia diversas miradas entorno al planteamiento de educar en y para la diversidad. Este panorama ha exigido del maestro una práctica coherente que logre ajustar un mensaje educativo, en correspondencia con las condiciones histórico-concretas de la sociedad, sin olvidar la individualidad de cada escolar, la modelación protagónica del papel familiar y la calidad de vida.

La calidad de vida debe ser valorada desde la presencia de condiciones materiales y espirituales de vida imprescindibles para facilitar el desarrollo biológico y social del escolar. Tales planteamientos permiten que se argumente que esta tiene un aspecto objetivo y otro subjetivo. El aspecto objetivo significa la utilización del potencial intelectual, emocional y creador de este; en tanto el subjetivo viene dado por el grado de satisfacción y de la percepción que tenga de sus condiciones globales de vida, traduciéndolos en sentimientos positivos o negativos.

La gran variedad interindividual en las aulas conlleva a una gran diversidad de demandas educativas. En la dirección del proceso pedagógico del escolar con cáncer se hace necesario que el docente domine las diferentes formas de diversidad psicológica que lo caracterizan. Estos escolares de forma general con diagnóstico oncológico cualquiera que sea el tipo, forman parte de una población heterogénea y es difícil atribuirles características únicas. Los mismos presentan una gran diversidad de problemas que afectan de muy distintas formas a sus necesidades educativas.

Tipos de necesidades educativas especiales.

Las necesidades educativas de los niños enfermos de cáncer son fundamentalmente de tres tipos:

a) las relacionadas con la asistencia sanitaria, a fin de favorecer el autocontrol del niño sobre la enfermedad e informar a los padres de los cuidados que precisa.

b) las relacionadas con la adaptación emocional del niño y la familia a la enfermedad.

c) las relacionadas con las adaptaciones curriculares tanto de acceso para evitar el retraso o fracaso escolar, como las significativas para niños con secuelas permanentes derivadas de su enfermedad.

Por interés de la autora se abordarán las necesidades relacionadas con la adaptación emocional del niño y la familia a la enfermedad; y las adaptaciones curriculares.

La adaptación emocional del niño y la familia a la enfermedad:

El diagnóstico de cáncer supone un enorme impacto emocional tanto para el niño enfermo como para todos los miembros de su familia. Este implica una brusca alteración del ritmo de vida, con serias consecuencias en cada uno de sus miembros.

Las intensas reacciones emocionales que aparecen en la familia ante el diagnóstico se encuentran condicionadas en gran medida por la concepción tan negativa del cáncer a nivel social, por conceptos erróneos en torno a la enfermedad y por el desconocimiento de las posibilidades terapéuticas existentes en la actualidad.

La adaptación a la enfermedad va a depender de la gravedad, de los efectos de los tratamientos, del nivel de información y de la forma en la que la recibe. Además del apoyo psicológico, social y familiar que reciba y de las características personales del paciente. Asimismo, el proceso de adaptación a la enfermedad del niño y de los padres pasa por las siguientes etapas:

• La etapa de negación: se caracteriza por incredulidad ante el diagnóstico o pronóstico de la enfermedad.

• La etapa de ira: se caracteriza por un alto grado de sufrimiento emocional y por el enfado con el mundo ante una situación tan injusta. La ira puede ir dirigida hacia el equipo médico o puede ir asociada a una crisis espiritual.

• La etapa de pacto: los padres intentarán cambiar o retrasar el curso de la enfermedad.

• La etapa de depresión: las actividades cotidianas dejan de tener sentido y afloran sentimientos de culpa por no haber puesto remedio a la enfermedad anteriormente. Domina un sentimiento de tristeza y sufrimiento emocional.

• La etapa de aceptación: se reconoce la gravedad de la enfermedad, las posibilidades de curación y las secuelas. Ambos se implican en el proceso de tratamientos.

Las adaptaciones curriculares para evitar el retraso o fracaso escolar:

Se considera que las adaptaciones curriculares para este tipo de escolar deben tener como punto de partida una profunda caracterización individual una vez reincorporado a la escuela, unido a las recomendaciones realizadas por el maestro hospitalario en su entrega pedagógica final. Para precisar el nivel de desarrollo, sus potencialidades y debilidades y en consecuencia con ello realizar los ajustes necesarios.

La autora considera que la práctica pedagógica en el contexto de las nuevas necesidades educativas especiales de escolar con cáncer, exige la realización sistemática de adaptaciones a todos los componentes (modelos didácticos, los métodos, los procedimientos, medios de enseñanza, la aplicación de diferentes niveles de ayuda, y otros) que se aplican en el proceso docente educativo. Del mismo modo, deben quedar expresados en la estrategia de intervención, todas las acciones que se diseñen y las personas que participen en este sistema de influencias.

No siempre las respuestas a las necesidades educativas especiales al currículo serás temporales. Se encuentran las necesidades educativas especiales de otros escolares con secuelas permanentes, y en algunos casos graves y están derivadas de los déficits sensoriales, motores, intelectuales y afectivos producidos por la magnitud de la enfermedad y su tratamiento.

Un ejemplo de ello lo constituyen los niños con leucemia, tratados con radiación craneal y quimioterapia combinada tienen secuelas neurológicas que se manifiestan en dificultades de aprendizaje, provocadas por problemas en el desarrollo del lenguaje, coordinación motora fina y gruesa, memoria a corto y largo plazo, y lapsos de atención. Estas dificultades del aprendizaje se manifiestan en la lectoescritura, matemáticas, audición, y lenguaje.

Para las adaptaciones curriculares según el tipo de cáncer se recomienda:

• Los niños con tumores cerebrales necesitarán de tratamientos educativos específicos para compensar las secuelas neurológicas y las alteraciones sensoriales, motrices, cognitivas, emocionales y comportamentales. Diseñar acciones para estimular el desarrollo de la memoria y la atención con el objetivo de mejorar las funciones: de registro (agudeza perceptiva), organización, fijación y de recuerdo.

• En los niños con trastornos visuales a consecuencia de tumores se recomiendan dos tipos de tratamientos pedagógicos diferentes, según el grado de deficiencia visual:

a) los niños ciegos necesitan adaptaciones del currículo escolar para atender a las necesidades educativas derivadas de la falta de visón: la incorporación de contenidos alternativos o complementarios de los objetivos generales (aprendizaje de la lectoescritura en Braille, programas de movilidad y orientación, y de la vida diaria) y la utilización de recursos, materiales y metodología en las otras áreas del currículo, aunque se mantengan los mismos contenidos y objetivos curriculares del resto de los alumnos.

b) En los niños con baja visión se afectarán los aprendizajes de la lectura, escritura, operaciones matemáticas, dibujo, entre otras. En estos casos habrá que tener en cuenta las dificultades que puedan surgir, intentando rehabilitar la visión para utilizarla lo mejor posible y presentar los estímulos de manera que el niño los pueda captar mejor.

• El niño con problemas auditivos necesitará adaptaciones curriculares que den respuesta a sus necesidades educativas. La rehabilitación logopédica es imprescindible. Se harán las adaptaciones necesarias en las otras áreas curriculares, de manera que la información se apoye en elementos visuales que compensen la ausencia de estímulos auditivos.

• Las alteraciones motrices de los niños con tumores cerebrales afectan tanto a la motricidad gruesa como a la fina e inciden en el aprendizaje de la lectura, escritura, lenguaje, cálculo, dibujo, plástica, educación física. Para elaborar las adaptaciones curriculares es imprescindible evaluar las posibilidades de expresión y comprensión, grado de control postural y movilidad, la motivación, la competencia curricular y la evaluación del contexto. Asimismo, se utilizarán ayudas técnicas y eliminarán las barreras arquitectónicas en los centros escolares y en las aulas. En muchos casos necesitarán de rehabilitación fisioterapéutica y logopédica.

En este sentido la respuesta educativa a estas necesidades, derivadas de la enfermedad, implica: la colaboración de equipos interdisciplinarios, tanto en el ámbito hospitalario como en el escolar. Así como la atención a los problemas emocionales del niño y de la familia.

II- Orientaciones para el tratamiento psicopedagógico al escolar con cáncer desde el contexto educativo de la escuela primaria.

El material cuenta con el siguiente sumario:

• I-  INTRODUCCIÓN

• II-  DESARROLLO

1.1 Consideraciones generales acerca del cáncer infantil y su tratamiento.

Contenidos clínicos que debe conocer el personal docente.

– Tipos de cáncer infantil más frecuentes.

– Tratamientos clínicos para el cáncer infantil.

Actuación del docente durante el proceso de diagnóstico clínico.

1.2 Orientaciones psicopedagógicas para el personal docente.

Particularidades del escolar con cáncer.

Sugerencias para favorecer una buena comunicación cuando el escolar va a la casa en períodos de pase.

La integración del escolar con cáncer después del alta médica.

Cómo enfrentar el proceso educativo en los escolares con cáncer.

• Orientaciones generales para el uso del libro electrónico.

• Glosario de términos.

III- CONCLUSIONES DEL MATERIAL.

IV- ANEXOS DEL METERIAL.

INTRODUCCIÓN

En la actualidad el niño con cáncer tiene una gran probabilidad de curarse, por lo que se debe reforzar sus expectativas de futuro iguales a las de los demás niños. La enfermedad es sólo un paréntesis que implica una suspensión temporal de las actividades, pero no tiene por qué interferir en su desarrollo personal, pedagógico ni social.

En las enfermedades oncológicas, los tratamientos pueden prolongarse durante meses e incluso años. Una rápida conexión a la vida escolar, es de vital importancia para el bienestar del niño. La escuela es una parte importante en su mundo, es el camino de las amistades, del aprendizaje y de su futuro. El contacto con la escuela, su maestro y sus compañeros le permite mantener su vida cotidiana y refuerza la esperanza de sentirse bien y de curarse.

Es función de todas las personas que rodean al niño propiciar un entorno acogedor, sensible y tolerante ante la problemática que la enfermedad le supone. Una vez que pueda ir a clase el maestro tiene como objetivo principal favorecer la adaptación escolar del niño, evitando que se perciba diferente y menos capaz, y a su vez facilitar su integración en la sociedad y más concretamente en la escuela como parte de ella.

En este sentido, el maestro es el protagonista por excelencia. Aceptar que uno de sus alumnos ha sido diagnosticado de cáncer no es fácil. Inicialmente pueden aparecer muchas emociones, temores y preguntas… ¿Qué va a pasar?, ¿Qué decir?, ¿Cómo ayudar al niño enfermo?, ¿Cómo explicar los posibles cambios físicos que pueden aparecer por los tratamientos? ¿Qué ayuda psicopedagógica se puede brindar?

Estas interrogantes y otras surgen como consecuencia de la falta de preparación que hoy tiene el personal docente para enfrentar la educación de esta diversidad en sus aulas. Para ayudar a encontrar respuesta a algunas de estas cuestiones se han elaborado estas orientaciones. En ellas se abordan sugerencias para hacer frente a esta situación desde la labor como docente sin olvidar que cada escolar es único y presentará sus propias características.

DESARROLLO

Estas orientaciones se conforman a partir del análisis de las concepciones teóricas consultadas a escala internacional y los fundamentos teóricos de la Educación Especial en Cuba. También resultaron importantes los elementos que arrojó la propia práctica pedagógica en el aula hospitalaria. No se puede dejar de mencionar los referentes del paradigma Socio-Histórico Cultural con la connotación humanista que lo caracteriza y su figura más representativa L.S.Vigotsky. La autora al concebir las orientaciones propuestas asume algunos de los postulados de este paradigma, que resultaron útiles para fundamentar las mismas en el orden psicopedagógico.

Estos postulados se concretan en que para comprender las diferentes situaciones relacionadas con la educación del escolar con cáncer hay que tener en cuenta las condiciones socio-históricas, y de desarrollo que se tengan de este. De la necesaria diferenciación entre lo innato y lo cultural, lo natural y lo histórico, lo biológico y lo social. El proceso de enseñanza y educación debe proyectarse hacia lo que puede lograr en el futuro este escolar enfermo, al tener en cuenta las posibilidades con que cuenta él mismo, en el proceso de integración a su contexto escolar después de su alta médica.

Al explicar que cualquier función del desarrollo aparece dos veces, primero como algo social y luego como algo psicológico no se puede olvidar el papel del adulto, los padres, el maestro y compañeros como el par social de intercambio y colaboración para comprender el proceso de desarrollo de este niño enfermo. Es por ello que la interrelación del escolar con cáncer y el grupo-clase, así como, con el maestro, propicia que interiorice nuevos aprendizajes en la situación concreta este escolar.

Los postulados antes analizados permiten a la autora fundamentar y estructurar las orientaciones psicopedagógicas propuestas sin dejar de mencionar los principios que sustentan el proceso de integración de los escolares con determinada necesidad educativa. A continuación se abordan algunos de estos.

• ? Principio de normalización, que implica poner a la disposición de todos los derechos a una vida normal de la que se deriva una posición económica normal y conlleva a facilitar condiciones de vida similares a las de los demás ciudadanos en relación con la educación, salud, formación profesional, entre otros.

• ? Principio de sectorización, que proporciona un enfoque ecológico al desarrollo de cada persona en el contexto más próximo a su hogar y familia. Sin desintegrarle de su ambiente natural: físico y social, alejándoles de la vida ciudadana.

• ? Principio de individualización, para brindar la máxima atención a las particularidades individualidades, intereses y posibilidades, implica ver al niño ante todo como niño y después como niño con determinada necesidad. Esto determina que la atención a la diversidad sea un proceso dialéctico de evaluación y respuesta educativa a ellas.

• ? Principio de integración, este constituye una finalidad, una meta, es el derecho de toda persona a gozar de una forma no discriminada de todos los servicios de la sociedad. Como estrategia, es la opción educativa para potenciar el desarrollo en el entorno escolar más próximo, y constituye un medio para la integración social. Y como práctica, son todas las alternativas que se adoptan para ello.

1.1 Consideraciones generales acerca del cáncer infantil y su tratamiento.

Contenidos clínicos que debe conocer el personal docente.

La oncología pediátrica se ocupa del diagnóstico y tratamiento de las diferentes neoplasias que se dan en la edad infantil. La palabra cáncer es un término muy amplio que abarca más de 200 tipos de tumores. Cada uno de ellos posee unas características particulares, pudiendo considerarse enfermedades independientes, con sus causas, su evolución y su tratamiento específico.

Tipos de cáncer infantil más frecuentes:

Leucemias

• Leucemia linfoblástica aguda (LLA). Es el cáncer más frecuente en niños.

• Leucemia mieloblástica aguda (LMA): Se presenta con más frecuencia en adolescentes.

Tumores infantiles más frecuentes

• Tumores del Sistema Nervioso Central.

• Linfomas.

• Neuroblastoma.

• Osteosarcoma.

• Tumor de Wilms.

• Sarcomas de partes blandas.

• Retinoblastoma.

Tratamientos clínicos para el cáncer infantil.

Para el tratamiento clínico al cáncer infantil son usados en el mundo diferentes procederes médicos. En Cuba los más utilizados son la radioterapia, la quimioterapia, la cirugía y en menor escala el transplante de médula ósea. Por interés de la autora se explicarán los más usados.

Radioterapia: exposición de una zona determinada del organismo a una fuente de radiación ionizante; se suele utilizar para el tratamiento del cáncer. La radiación puede provenir de una fuente natural como los isótopos radiactivos, o de una fuente artificial como los rayos X. El tratamiento incluye la localización precisa del tumor y la utilización de dosis fraccionadas múltiples, diarias o periódicas, de irradiación durante un periodo de tiempo determinado.

Los efectos secundarios generales son:

• Sensación de cansancio no asociado a la actividad física realizada, es temporal y desaparece algún tiempo después de finalizar la radioterapia.

• Reacciones en la piel.

• Pérdida de cabello.

La radiación provoca irritación de la piel únicamente en la zona de tratamiento. A las dos o tres semanas de iniciar la terapia puede apreciar un enrojecimiento de la misma (eritema). Según avanza el tratamiento, esa área de la piel va adquiriendo una coloración más pigmentada y oscura, que desaparecerá en uno o dos meses tras finalizar la radioterapia.

Quimioterapia: es la utilización de fármacos vía intravenosa o vía oral, para el tratamiento del cáncer. Se administra en forma de ciclos, alternando periodos de tratamiento con periodos de descanso.

Dependiendo del tipo de cáncer la quimioterapia puede administrarse por alguna de estas vías:

Vía oral: Se administra en formas de pastillas o jarabe por boca.

Vía intravenosa: Los fármacos se introducen en el organismo a través de una vena.

Vía intratecal: Los fármacos se inyectan en el espacio que rodea a la médula espinal.

Los efectos secundarios de la quimioterapia son:

• Náuseas y vómitos.

• Caída del cabello.

• Descenso de los glóbulos rojos.

• Descenso de los leucocitos.

• Descenso de las plaquetas.

Cirugía Paliativa: Para los tumores sólidos la cirugía es la primera opción de tratamiento. Consiste en la extirpación local del cáncer. En la mayoría de las ocasiones se hace necesario extirpar una zona de tejido sano alrededor del tumor y los ganglios más cercanos. Por lo general se administra quimioterapia antes de la cirugía para reducir el tamaño del tumor y facilitar la misma.

Los efectos secundarios de la cirugía dependerán en gran medida del tipo de intervención que se realice, del estado general del niño y de la localización del tumor. No es lo mismo que éste se sitúe en el cerebro o en un hueso ya que, varían tanto el procedimiento, como las secuelas que pueden quedar tras esta.

En resumen debe quedar claro que:

• El cáncer, a pesar de ser una enfermedad grave, se puede curar.

• El cáncer no es contagioso.

• El niño no ha hecho nada malo. La enfermedad no es un castigo por un mal comportamiento.

• Los tratamientos requieren mucho tiempo y pueden provocar cambios físicos y emocionales.

• El niño enfermo se ausentará en periodos largos de tiempo de la escuela.

• Este pasará por momentos difíciles y necesita la comprensión y la ayuda de todos.

Actuación del docente durante el proceso de diagnóstico clínico.

Cuando un niño es diagnosticado de cáncer, lo habitual es que abandone su vida cotidiana y sea hospitalizado para realizarle un gran número de pruebas e iniciar el tratamiento. A continuación se brindan sugerencias que pueden ayudar a favorecer la comunicación con los padres en estos primeros momentos:

• Demostrar interés.

Tanto para los padres como para el niño el maestro es una de las personas más significativas de su entorno. Por ello este debe seguir de cerca la evolución del niño. Es recomendable facilitar el desahogo emocional con las visitas al hospital y entrevistas con los padres. Escuchar y compartir sus sentimientos y emociones. Sentir que los demás comprenden la situación constituye un apoyo importante que ayuda a amortiguar y aplacar las emociones negativas.

En los primeros contactos no se debe abrumar a los padres con preguntas que quizá no estén preparados para contestar. Sin embargo, es importante obtener una serie de información que permita saber cómo actuar a partir de ese momento, como por ejemplo:

• Tipo específico de cáncer y cómo será tratado.

• Conocimiento del alumno acerca de su enfermedad.

• La asistencia a clase durante el tratamiento.

En este momento en que el niño permanece hospitalizado, es necesario mantener contacto con el maestro hospitalario. Los padres del niño pueden actuar como puente entre el aula hospitalaria y la escuela.

Se hace necesario que el maestro de la escuela colabore para que la continuidad del proceso educativo sea posible. La caracterización psicopedagógica le permitirá actuar partiendo de una base mucho más firme al maestro hospitalario. Por ello es importante informar sobre la situación escolar del alumno, de sus intereses y actitudes, así como de los objetivos y contenidos más importantes que se están trabajando en el curso al que pertenezca el escolar.

La comunicación fluida con los padres continua siendo de vital importancia. Ya pasado un tiempo habrán superado el impacto emocional inicial y es el momento de obtener mayor información sobre aspectos relevantes como:

• Posibles cambios en la apariencia y en el comportamiento.

• Cómo se le está informando al niño acerca de su enfermedad.

• Cuántos deseos tiene de volver a la escuela y que necesitan de esta.

Durante el proceso de diagnóstico el niño permanece hospitalizado. Cuando es confirmado este y el tratamiento inicial no es la cirugía, pasa a una etapa de aislamiento o inducción de tratamiento que dura aproximadamente de 30 a 45 días. En este período el niño sólo tiene contacto físico con sus padres y el personal médico.

Se recomienda en esta etapa que al escolar se le hagan llegar vivencias de su propio medio, de sus compañeros, maestros, con el fin de no romper ese vínculo tan importante que era hasta ese momento.

Por ejemplo:

• Envío de cartas y mensajes individuales o colectivos de sus compañeros de aula mientras está hospitalizado y durante su estancia en casa.

• Preparar un diario elaborado entre todo el grupo y en el que cada niño realizará su aporte especial: dibujos, chistes, cuentos, poesías, anécdotas de clase, etc.

• Enviar Casettes o videos grabados en clase, en excursiones o fiestas.

• Enviar las revistas pioneriles que reciben en la escuela.

1.2 Orientaciones psicopedagógicas para el personal docente.

Uno de los elementos que requieren de una especial atención en el desarrollo del proceso docente-educativo lo constituye la atención a las diferencias individuales de los estudiantes. El docente debe tener claro que este alumno después del diagnóstico clínico puede presentar alguna necesidad educativa especial. Es por ello que procurará identificar específicamente en qué orden aparecerán las mismas, ya sea en su dimensión cognitiva, afectiva y social, a partir del conocimiento de las particularidades de este escolar.

Particularidades del escolar con cáncer.

Los escolares de forma general con diagnóstico oncológico cualquiera que sea el tipo, forman parte de una población heterogénea y es difícil atribuirles características únicas. Estos presentan una gran diversidad de problemas que afectan de muy distintas formas a sus necesidades educativas.

En Cuba el escolar con diagnóstico de cáncer no es informado sobre la gravedad de su enfermedad, aunque esto no significa que no sea consciente del mismo. Los niños saben que están enfermos, aunque evidentemente ello va a depender de su madurez y de la actitud de los padres.

Durante el proceso investigativo se consideró oportuno brindar a los docentes las particularidades que presenta este escolar, en función de reorientarlos, para llevar a cabo un mejor tratamiento psicopedagógico. Para ello se utilizó la observación del escolar durante las actividades docentes en el contexto hospitalario y en el contexto de la escuela primaria (ver anexos finales No.3 y No.4), la entrevista a familiares (ver anexos finales No. 5), y la revisión de documentos como la historia clínica y el expediente acumulativo del escolar (ver anexo finales No. 6)

Se pudo comprobar que según su edad comprender la gravedad de su enfermedad. Algunos son capaces de entender que tienen una enfermedad agresiva aunque desconozcan el diagnóstico, así como el tratamiento.

A medida que los medicamentos y sus reacciones (vómitos, nauseas, decaimiento, inapetencia) actúan sobre los mismos, manifiestan irritabilidad ante cualquier situación, ansiedad, ira o tristeza o desarrollar conductas regresivas como enuresis diurna y nocturna ocasional. Culpan muchas veces a la madre de estar así, con ofensas y recriminaciones. Al mismo tiempo sienten ansiedad por la separación del padre y de hermanos, del grupo-clase y amistades. Se preocupan por la amenaza a su integridad física, así como a su apariencia e imagen corporal, la sexualidad y los planes futuros.

La autora considera que este impacto psicológico del cáncer puede ser más devastador durante la adolescencia que a cualquier otra edad, ya que la enfermedad y su convalescencia les alejan por un tiempo de su ambiente y provocan cambios en su físico. Es por ello que sin un adecuado apoyo, todo ello puede repercutir en su autoestima, con consecuencias tanto a nivel emocional, social, relacional y de rendimiento.

De forma general los escolares con diagnóstico oncológico sufren trastornos comportamentales asociados a la ansiedad y depresión. En los padres y en el niño enfermo las pruebas diagnósticas, la espera de los resultados, los tratamientos, el miedo a las recaídas y los efectos físicos y psicológicos del tratamiento le producen ansiedad. La hospitalización puede provocar también miedo a morir, culpabilidad y sensación de castigo, ira y resentimiento, conductas regresivas, disminución de la autoestima y sentimientos de impotencia.

Se ha descrito en la literatura que los niños enfermos de cáncer sufren problemas de depresión. Para el diagnóstico de la depresión del niño se pueden utilizar los siguientes criterios: estar tristes, cambios en el apetito, no dormir o dormir demasiado, mostrarse inactivo o demasiado activo, perder el interés por las actividades normales, estar cansado o tener poca energía, sentirse inútil, crítico de sí mismo o culpable, no poder concentrarse, y estar pensando en la muerte o suicidio.

El niño con cáncer puede tener además de las alteraciones emocionales abordadas, cambios comportamentales. Los trastornos del comportamiento más comunes son: impaciencia e irritabilidad; apatía, indiferencia ante el entorno y depresión; perturbaciones emocionales (impulsividad, suspicacia, euforia y desinhibición, y ansiedad y agitación); anormal deseo de descansar y estar acostado; y dependencia de los adultos y falta de cooperación.

Estas alteraciones comportamentales tienen una influencia negativa en la experiencia y ajuste social. Las dificultades se manifiestan en un pobre autoconcepto, baja autoestima, aislamiento social, insatisfacción respecto a las relaciones con sus compañeros, y falta de capacidad para tener amigos.

A partir de lo analizado se resume que la atención a esta diversidad de escolares constituye un reto para cada colectivo pedagógico, en los que estos se encuentren. Es en este escenario donde se organizarán, planificarán y ejecutarán las acciones diseñadas para lograr una atención integral a los mismos. Como condición imprescindible para alcanzar este reto se hace necesario contar con claustro de docentes preparados en este sentido.

Sugerencias para favorecer una buena comunicación cuando el escolar va a la casa en períodos de pase.

Una vez que se ha establecido el tratamiento a seguir y que la enfermedad se encuentra controlada, el niño puede volver a casa y ser tratado mediante estancias hospitalarias cortas. Esta fase se caracteriza por una cierta «normalización». El niño pasa períodos más largos en casa y tiene un mayor contacto con su entorno. Comienza progresivamente a retomar sus actividades habituales y aunque aún no pueda incorporarse a la escuela, conviene que participe, siempre que sea posible, en aquellas actividades que potencien la relación con sus compañeros.

¿Qué información se debe tener en esta fase?

• Cambios físicos y de comportamiento en el niño (pérdida de pelo, pérdida o aumento de peso.

• Limitaciones en las actividades físicas.

• Necesidad de algún cuidado especial.

Se recomienda realizar visitas escalonadas de los compañeros de aula y maestro a su domicilio, en la medida que la enfermedad y la edad de los niños lo permita. Estas visitas serían de mucho agrado y atención hacia el escolar. No son aconsejables cuando el escolar enfermo muestre su rechazo a recibirlas o su estado físico no lo permita.

Por otra parte la escuela tiene la responsabilidad de la atención pedagógica de este escolar en su hogar, durante el período de tratamiento. Esta debe analizar los recursos básicos que dispone como: personal, materiales, espacios y colaboración de la comunidad, para llevar a cabo actuaciones organizativas y curriculares que propicien la atención a los mismos.

• La integración del escolar con cáncer después del alta médica.

Una vez que el escolar está de alta y se orienta por parte del médico la integración a la escuela culmina el proceso de entrega pedagógica. En este momento que el niño va a volver de una manera estable al grupo se hace conveniente preparar al colectivo para esta integración. Algunas de las actividades que se proponen estarán dirigidas a todos los escolares del centro, mientras que otras serán apropiadas para realizar en el aula.

Se recomienda preparar un espacio de reflexión, compartido por todos los especialistas que intervienen en la atención directa o indirecta con el escolar. Aquí se valoran y diseñan estrategias de intervención basadas en la caracterización que procede del maestro hospitalario brindando tantos apoyos sean necesarios en el orden psicopedagógico y planificando el tiempo para luego evaluar y controlar las mismas.

En el momento que ya el alumno puede asistir a la escuela es posible que aún no quiera debido a su aspecto físico, al miedo a enfrentarse a los otros, a sentimientos de inferioridad o a sentirse diferente. Se debe animar y orientar a la familia sobre la importancia de incorporarse a la escuela. En algunos casos son los padres los que se resisten por temor a las infecciones u otros posibles problemas que puedan surgir.

Si el niño ha seguido relacionándose con sus compañeros y se ha mantenido una cierta dinámica de trabajo, la integración a la escuela será algo sencillo y deseado tanto por él, por su maestro y compañeros. Lo importante es ayudarle a superar situaciones cotidianas que puedan ser problemáticas con el objetivo de conseguir la normalización lo antes posible.

Para lograr lo antes expresado se recomienda:

• No destacar al escolar excesivamente.

• Exigirle como a los demás, siempre que sea posible. Le corresponden los mismos límites de comportamiento que a sus compañeros de aula.

• Integrarlo en los grupos o equipos formados para trabajos independientes, actividades extra clase, entre otras.

En los primeros días se necesita prestar atención para detectar las posibles actitudes y comportamientos negativos que puedan surgir. Si se detecta que el resto de los compañeros, o algunos de ellos, se burlan, humillan o aíslan al niño enfermo, se debe actuar con agilidad.

Sin duda, para los padres del niño enfermo resulta muy difícil mantener la disciplina durante el proceso de enfermedad. Los padres pueden tratar de compensar lo que el niño está pasando con regalos o permitiéndole un comportamiento que no tolerarían en otras circunstancias. Además el miedo puede llevarle a sobreproteger al niño.

Si los padres, de forma generalizada, han mantenido estos comportamientos durante todo el proceso de enfermedad es probable que el niño cuando vuelva a la escuela presente comportamientos que provoquen el malestar de los demás (caprichos, rabietas, conductas agresivas frente a los compañeros, entre otras).

Para afrontar este tipo de situaciones se proponen las siguientes pautas de actuación:

• En el caso de que sus compañeros sientan que el niño está recibiendo una atención diferente, es importante reflexionar para saber si tienen razón. Es posible que el interés del maestro por ayudar al niño y por lograr que se sienta bien lo esté llevando a sobreprotegerlo en exceso. Si no existe tal sobreprotección, explicar al resto de los alumnos el porqué del comportamiento con el compañero enfermo.

• En los casos en los que el comportamiento del escolar provoque el rechazo de los demás compañeros es necesario hablar con él y señalarle cuáles de sus comportamientos no son adecuados. Además explicarle como debe modificarlos y qué consecuencias tendrá si no los cambia.

Cómo enfrentar el proceso educativo en los escolares con cáncer.

Es de particular importancia la toma de conciencia por parte de los maestros y directivos de cada centro educacional que presentan este tipo de escolar que el mismo constituye una diversidad. La escuela debe reconocer, comprender, estar dispuesta a darle atención a las diferencias que pueda aparecer en el escolar enfermo.

Este tipo de escolar necesita armonía en su desarrollo físico, cognitivo, afectivo, moral y social. Posee fortalezas y debilidades, potencialidades y dificultades pero el diagnóstico clínico, el tratamiento y sus secuelas han dejado lagunas que se deben compensarse con estrategias pedagógicas.

Las estrategias diagnósticas y desarrolladoras deben tener una naturaleza participativa y cooperativa, basada en la implicación de la familia y el grupo. Se hace necesario combinar el carácter remedial y compensatorio de la atención o ayuda, con el carácter enriquecedor, desarrollador, de la intervención educativa.

Con respecto al proceso educativo será el momento para que se realice una evaluación de la situación del alumno y, en consecuencia, se debe tomar las decisiones oportunas para que pueda acceder a los aprendizajes que le corresponden por edad y currículum. En muchos casos será necesario realizar adaptaciones curriculares no significativas.

Esto significa que únicamente se necesitará un reajuste de los objetivos derivados de los contenidos curriculares mínimos, una ayuda extra y flexibilidad en la temporalización y la evaluación.

¿Cuales adaptaciones curriculares no significativas pueden desarrollarse?

• Adaptar la metodología.

• Recortar algunos contenidos no imprescindibles.

• Proporcionar materiales de apoyo.

• Elaborar un calendario para evaluar los contenidos que sus compañeros ya han trabajado y realizar un programa de clases de recuperación.

Las dificultades en el aprendizaje en estos escolares.

Los déficits cognitivos derivados del tratamiento son múltiples y diferentes, dependiendo de cada escolar, del tipo de cáncer, ubicación de las lesiones y los tratamientos recibidos. Las respuestas educativas que se diseñen deben estar respaldadas por el grupo de especialistas que interactúan con el escolar y asesorada por la escuela especial que como centro de recurso y apoyo atiende el centro.

Por otra parte el docente debe tener en cuenta las diferentes situaciones en las que este tipo de escolar desplegará sus acciones de aprendizaje. Creará espacios activos y diferentes apoyos que facilitarán el acceso a nuevos niveles de adquisición de los conocimientos.

La dirección del proceso docente debe adquirir también un carácter mediado, cooperativo y contextualizado por parte de maestro y alumno. Se instrumentarán situaciones diversificadas que ayuden a corregir el déficit en todas las áreas o sólo en algunas de ellas, aún cuando el esfuerzo y el empeño del escolar sean cada vez mayores.

Es frecuente encontrar dificultades para concentrarse, en el razonamiento lógico-matemático, problemas para asimilar y retener información nueva, problemas de coordinación visual y motora así como hiperactividad e impulsividad. Estas dificultades pueden producir frustración en el alumno, al no poder responder ante las demandas académicas. También pueden manifestar baja autoestima y dificultades en las relaciones con sus compañeros. Por todo ello es importante adecuar los objetivos a la situación del niño.

En resumen, se puede afirmar que el modo de enseñanza-aprendizaje de este tipo de escolar constituye un referente esencial para comprender y estructurar el proceso como sistema. Esto implica proyectar adecuadamente las relaciones entre todos los componentes del mismo.

Sugerencias de cómo actuar cuando aparece déficit cognitivo.

• Evitar las distracciones durante las explicaciones, sentarlo en aula con un compañero que le sirva de apoyo.

• Antes de ofrecerle información nueva asegurarse de que está preparado para atender.

• Utilizar un lenguaje claro y conciso, con frases cortas y expresiones familiares.

• Pedir al alumno que repita la información para comprobar que la comprensión ha sido adecuada.

• Valorar el esfuerzo del niño y reforzar sus avances así como su interés y entusiasmo.

• Prever refuerzo externo centrado en los déficits observados (actividades dirigidas a incrementar la atención, capacidad de concentración, razonamiento lógico, entre otras).

• Incorporarlo a todas las actividades extraescolares y extradocentes del grupo- clase.

• Las evaluaciones se deben realizar sistemáticamente, con el fin de ir analizando el logro de los objetivos.

• Entrenarlo en utilizar diferentes estrategias de aprendizajes para adquirir, comprender y utilizar el nuevo contenido de manera asequible.

• Involucrar a la familia para el apoyo pedagógico que necesita.

• Incorporarlo a las casas de estudios.

Estas son algunas de las sugerencias que el docente puede utilizar. Para ello siempre tendrá en cuenta las particularidades psicopedagógicas de estos escolares, así como las diferentes formas de dirigir el proceso.

Como interés de la autora para que las orientaciones elaboradas fuesen consultadas por un número mayor de docentes de la Educación Primaria y haciendo uso de la tecnología, se creó un libro electrónico con el objetivo de elevar la preparación en la atención a esta diversidad educativa. Se considera necesario agregar a este material un epígrafe que oriente a los docentes en el uso eficiente del mismo.

• Orientaciones generales para el uso del libro electrónico.

El libro electrónico es una multimedia que permite concentrar todo el conocimiento de un tema dado. Constituye una potente herramienta de trabajo para hacer llegar la información a millones de personas. Proporciona una gran ventaja para quien lo consulta debido a que ahorra tiempo en búsqueda de información. Además hay una interacción con el usuario y con los medios de enseñanzas que se apoyan en la informática lo que permite se sienta motivado y no se sitúe pasivamente ante un libro o documento.

Por otra parte, aumenta su memoria visual, la explicación, la pregunta, la corrección y la evaluación se hacen de modo inmediato, con lo que la eficacia pedagógica alcanza un alto nivel y por último la individualización, ya que permite a cada usuario aprender a su propio ritmo.

Ventajas del uso de los libros electrónicos.

• Gran facilidad en la distribución. Esto se debe a que puede ser publicado en la red sin costo alguno. De esta forma puede ser leído por un público más amplio que aquel que puede tener acceso a un libro tradicional.

• Menos espacio, más información. Puede acoger en las dimensiones y peso de un libro tradicional una biblioteca entera.

• Público más amplio. Las personas con problemas de visión encuentran en él una solución que le permite ajustar el tamaño de la letra.

• Acceso rápido a la información. La opción de búsqueda presente en los libros electrónicos permite encontrar la información de interés de forma más rápida y efectiva.

• Más barato. Se puede ahorrar entre un 30% y un 50% con respecto al precio de una edición de bolsillo; con los libros electrónicos, los costos de impresión, transporte y distribución disminuyen.

• Rápida actualización. Son útiles para presentaciones corporativas, balances, resumen de cuentas, anuarios, informes confidenciales, documentos de trabajo, libros de texto, manuales de instrucción, publicaciones para profesionales y otros escritos que requieran una actualización y revisión continua.

Ecología: este tiene un importante impacto en el medio ambiente. Con su implementación se ahorra una gran cantidad de papel y de combustible que representa el dejar de producir libros y eliminar así los gases que se desprenden hacia la atmósfera. Además sería un alivio para los ríos donde van a parar todos los desechos del resultado final de la obtención del papel.

Funcionamiento del libro electrónico.

Una vez ejecutado el sistema aparecerá la ventana inicio del libro electrónico, el mismo comienza con una presentación donde aparece el título, el autor, y en la parte inferior derecha aparece una foto que al desplazar el Mouse encima de ella aparece el botón Índice. En la parte superior derecha aparece un cuadro con una cruz (x) que al ser pulsado finalizará la aplicación, (ver anexo No. 1 del material).

A continuación se muestra la pantalla del Índice, desde la cual el usuario podrá acceder a los contenidos generales del libro al dar clic en los botones que se muestran. En la parte inferior aparecen los botones: Inicio, que al pulsarlo se regresa a la portada del libro; Atrás, para ir a la pantalla anterior; Adelante, para ir a la siguiente pantalla, estos botones de acceso aparecerán en todas las pantallas del libro electrónico, (ver anexo No.2 del material).

Si se desea acceder a la pantalla Contenidos Clínicos que debe conocer el personal docente, se da clic sobre este botón y se podrá encontrar lo referente al cáncer y su concepto, tipos y tratamientos para esta enfermedad, (ver anexo No.3)

De forma similar aparecerán el resto de las pantallas en cada uno de los temas generales que se encuentran en el Índice principal del libro. Así se puede ir accediendo a: Glosario de términos (ver anexo No.4 del material) y Galería de fotos (ver anexo No.5 del material)

1. 4 GLOSARIO DE TÉRMINOS UTILIZADOS EN EL MATERIAL.

Cáncer: Crecimiento tisular patológico originado por una proliferación continua de células anormales que produce una enfermedad por su capacidad para elaborar sustancias con actividad biológica nociva, por su capacidad de expansión local o por su potencial de invasión y destrucción de los tejidos adyacentes o a distancia. El cáncer, que puede originarse a partir de cualquier tipo de célula de los diferentes tejidos del organismo, no es una enfermedad única sino un conjunto de enfermedades con manifestaciones y curso clínico muy variables en función de la localización y de la célula de origen.

Fármaco: Medicamento

Ganglio: Ganglio linfático. Quiste pequeño que se forma en los tendones y en las aponeurosis. Cada uno de los órganos intercalados en el trayecto de los vasos linfáticos, que actúan como filtros para la linfa y en la maduración de los linfocitos.

Glóbulos Rojos: Células rojas de la sangre que transporta el oxigeno a los tejidos.

Leucemia: Enfermedad neoplásica de los órganos formadores de células sanguíneas, caracterizada por la proliferación maligna de leucocitos.

Leucocitos: Las células o glóbulos blancos de la sangre son de dos tipos: los granulosos y los no granulosos. Los leucocitos granulosos o granulocitos incluyen los neutrófilos, que fagocitan y destruyen bacterias; los eosinófilos, que aumentan su número y se activan en presencia de ciertas infecciones y alergias, y los basófilos, que segregan sustancias como la heparina, de propiedades anticoagulantes, y la histamina que estimula el proceso de la inflamación. Los leucocitos no granulosos están formados por linfocitos y un número más reducido de monocitos, asociados con el sistema inmunológico. Los linfocitos desempeñan un papel importante en la producción de anticuerpos y en la inmunidad celular. Los monocitos digieren sustancias extrañas no bacterianas, por lo general durante el transcurso de infecciones crónicas.

Plaqueta: También denominada trombocito, fragmento citoplasmático de un megacariocito (la célula de mayor tamaño presente en la médula ósea), que se encuentra en la sangre periférica, donde interviene en el proceso de coagulación de la sangre

Tumor: Cualquier aumento localizado de tamaño de carácter patológico de un tejido u órgano.

CONCLUSIONES DEL MATERIAL.

• 1- El rol del docente en la dirección del proceso de enseñanza- aprendizaje con estos escolares adquiere un carácter mediador, para ello debe crear un ambiente de intercambio, cooperación e implicación afectiva de todos sus escolares.

2- Para organizar la respuesta educativa en el marco de esta diversidad las adaptaciones curriculares no significativas y de acceso al currículo constituyen premisas para evitar el retraso o fracaso escolar en estos alumnos.

3- El grupo- clase constituye el espacio por excelencia para lograr la integración del escolar con cáncer, es en él donde se ofrecen las condiciones idóneas de participación, colaboración, respeto y el lugar donde se aprende a convivir y se aprende a ser.

ANEXOS DEL MATERIAL

Anexo No. 1

Portada del Libro Electrónico

Anexo No. 2

Índice del Libro Electrónico

Anexo No. 3

Contenidos Clínicos que debe conocer el personal docente.

Anexo No.4

Glosario de términos.

ANEXO No.5

Galería de fotos

III. Evaluación de las orientaciones propuestas a través del taller de reflexión y opinión crítica con especialistas.

El Taller de reflexión y opinión crítica con especialistas tuvo como propósito general corroborar y enriquecer el material elaborado. Para ello, se convocó a un grupo de especialistas, entre docentes y profesionales de salud que interactúan con estos escolares.

En su selección, fueron tomados a consideración los siguientes elementos:

• Experiencia profesional vinculada a la Educación Primaria.

• Experiencia profesional del personal médico vinculado con el tratamiento oncohematológico a estos pacientes.

• Años de experiencia profesional en la Educación Especial.

• Nivel profesional y categoría docente.

Participaron 22 especialistas (1 metodólogo municipal de Educación Especial, 1 metodólogo de la Educación Primaria, 1 representante de la ACLIFIM municipal, 4 directivos de la escuela especial "Reynerio Almaguer Paz", 1 médico oncólogo, 5 maestros de la Educación Primaria que atienden escolares con cáncer, 7 maestros ambulatorios, 2 maestros hospitalarios. De los docentes el 90 % son licenciados (18) y 1 Máster; 1 cuenta con la categoría docente de auxiliar y 12 instructores. Con más de 10 años de experiencia en su desempeño.

Los objetivos del taller fueron los siguientes:

• 1- Buscar puntos comunes y diferentes en las visiones de los participantes referidas al material expuesto.

• 2- Enriquecer las sugerencias propuestas a los docentes en el material desde las recomendaciones hechas por los especialistas.

• 3- Corroborar la factibilidad del material propuesto para el tratamiento psicopedagógico al escolar con cáncer, con el fin de mejorar el proceso de enseñanza- aprendizaje de estos.

La metodología empleada para el desarrollo del taller se sustentó sobre la valoración cualitativa, a partir de considerar la interpretación de cada uno de los participantes. Los mismos emitieron sus criterios, de acuerdo con sus puntos de vistas, realizaron preguntas e hicieron recomendaciones y sugerencias a los aportes fundamentales expuestos en la investigación. Los procedimientos metodológicos seguidos en su desarrollo fueron:

• Se realizó una exposición oral de 25 minutos por parte de la investigadora frente al grupo de especialistas, donde se explicaron los principales resultados aportados en la investigación.

• Se propusieron las ideas que guiaron el debate, las que fueron argumentadas por los especialistas, (ver anexo finales No. 7).

• La socialización favoreció el proceso de construcción reflexiva, lo que permitió un mayor nivel enriquecimiento interpretativo desde la integración grupal.

• Se propició el intercambio acerca de las principales fortalezas y debilidades de los aportes. Así como las sugerencias y recomendaciones para el perfeccionamiento de los mismos.

• De la exposición de cada uno de los especialistas se tomaron las regularidades, las que fueron recogidas en el informe de relatoría por parte de un compañero que fue seleccionado al inicio del taller. Estas fueron aprobadas por unanimidad.

Los resultados del taller quedan expresados a continuación: