En consecuencia, la literatura recoge varios ejemplos de supervivencia prolongada. Uno de los más destacados fue el de Karen Ann Quinlan . En abril de 1975, esta joven consumió altas dosis de alcohol y benzodiacepinas, intoxicación que la llevó a un coma profundo; trasladada a una unidad de cuidados intensivos, se le colocó un equipo de ventilación artificial. Ante la más que probable irreversibilidad del coma, los padres consultaron a un teólogo católico quien decidió que, en esas circunstancias, la ventilación mecánica se consideraba un "medio extraordinario" que no había obligación moral de prolongar.
La puesta en práctica de esta decisión moral dio lugar a todo un proceso judicial que llegó hasta la Corte Suprema de Estados Unidos; cuando por fin se pudo desligar del ventilador, Karen siguió respirando por sus propios medios hasta que, 10 años después de mantenerse en EVP, falleció en julio de 1985. Sus padres trataron de ayudar a esclarecer los dilemas del EVP y autorizaron la publicación de la historia clínica y los resultados del examen post mortem de su encéfalo.
Otro ejemplo de supervivencia prolongada es el de Nancy Cruzan. Esta joven, de 25 años, sufrió un TCEG en enero de 1983, permaneció en coma aproximadamente tres semanas y después evolucionó al EVP . En 1990, la Corte Suprema resolvió denegar la autorización requerida por los padres de retirar el tubo de gastrostomía, a través del cual se la alimentaba y se la hidrataba artificialmente. Nancy sobrevivió hasta finales de ese mismo año .
En Estados Unidos se conoce muy bien a David, quien se mantuvo en EVP desde 1975 y hasta 1996 -según los últimos informes que hemos obtenido- se mantenía con vida . Se han publicado esporádicamente artículos sobre enfermos con recuperación tardía. Un hombre volvió a presentar evidencia de sí mismo y del medio 30 meses después de una lesión traumática del encéfalo, y cuatro pacientes obtuvieron una notable mejoría entre 8 y 22 meses después de una lesión vascular hipóxica . Seis recobraron la conciencia y uno lo hizo tres meses después de la lesión . Investigaciones realizadas en ellos sugieren que sólo la mitad recuperó la conciencia después del año, uno quedó con incapacidad moderada y los restantes padecían incapacidad grave.
Existen otros análisis de recuperaciones excepcionales después de períodos prolongados . Un hombre de 36 años recobró sus funciones intelectuales después de un EVP de 22 meses de duración. Comenzó con órdenes simples, y luego volvió a desarrollar casi totalmente sus funciones intelectuales. El EEG demostró una relativa preservación de intervalos de normalidad; la atrofia grave se encontró mediante TAC . Arts destacaron en los Países Bajos a un joven de 18 años que sufrió un TCEG; tras más de dos años en EVP comenzó a mejorar progresivamente, hasta que seis años más tarde logró entablar una relación con el entorno y restableció la mayoría de sus funciones intelectuales; quedó con serios defectos de memoria a corto plazo y labilidad afectiva.
Para tener certeza científica de que quienes mejoraron tenían en realidad un EVP, es necesario realizar un diagnóstico correcto.
Cuando éste se realiza por personal médico no entrenado en el tratamiento de la entidad, son frecuentes los falsos positivos.
Childs , en un ensayo de cinco años con 49 casos en EVP, destacó que en el 37% (18 casos) hubo error diagnóstico. Andrews revisaron a 40 pacientes en EVP, admitidos durante los años 1992 a 1995 en una unidad de rehabilitación, y encontraron un 43% (17 casos) de falsos diagnósticos; concluyeron que el diagnóstico lo deben hacer médicos experimentados mediante equipos multidisciplinarios, velando para que se cumplan los criterios originalmente descritos por Jennett y Plum y esclarecidos después por la Multisociety Task Force on PVS.
Tratamiento
El tratamiento se apoya sobre dos pilares básicos: tratar la enfermedad de base y ofrecer cuidados generales. En este empeño debe trabajar muy unido un equipo multidisciplinario, integrado fundamentalmente por el médico de asistencia, el personal de enfermería, el fisioterapeuta y la familia. De la interrelación que logre este equipo dependerá mucho la evolución posterior del enfermo.
Tratar la enfermedad de base significa operar los traumatismos craneoencefálicos que así lo requieran, orientar la terapéutica adecuada en las enfermedades cerebrovasculares, la anoxia y las enfermedades degenerativas, y aplicar así la mejor conducta en cada entidad que llevó al EVP.
Los cuidados generales incluyen garantizar la hidratación, nutrición, ventilación e higiene; estos aspectos han resultado muy polémicos en los últimos años, como analizaremos posteriormente.
El papel de la enfermera en el cuidado general lo han puntualizado varios estudiosos del tema; debe prestarse especial atención a las enfermedades intercurrentes que pueden aparecer y al cuidado de la piel, para evitar las úlceras de decúbito.
La familia desempeña también un papel importante para ayudar a la rehabilitación integral.
Celesia agrupa a los pacientes en tres niveles diferentes de cuidados. Al primer nivel pertenecen quienes requieren de alta tecnología; el segundo lo integran quienes necesitan medios de soporte, y el tercero, quienes sólo precisan cuidados compasivos.
Determinar en qué grupo incluir a cada paciente debe ser una decisión -según este autor- que ha de tomar en su conjunto el equipo médico y la familia del enfermo. Autores franceses destacan la importancia de los cuidados de estimulación de la vigilia .La rehabilitación debe planificarse de manera específica para cada caso, según las características clínicas que presenta. Pilon , en una investigación con 26 médicos fisioterapeutas y rehabilitadores, con más de cinco años de experiencia en el trato de esta entidad clínica, identificaron 14 variables muy importantes hacia las que debe orientarse el tratamiento, entre ellas: el tono muscular, los movimientos voluntarios, las reacciones posturales, la tolerancia a la ventilación y el estado postural.
En los últimos años, Krimchansky han sugerido el tratamiento profiláctico con agentes anticolinérgicos durante dos semanas, en todos quienes sufren traumatismos graves que pueden conducir a un EVP. Su propuesta, basada en pruebas urodinámicas, tiene como objetivo mejorar la tonicidad de la vejiga; así, se examinó a 17 pacientes diagnosticados con EVPsecundario a trauma. El 100% de los estudiados tenía vejiga neurogénica tipo hipertónica, dos (12%) con ligera espasticidad, 15 (88%) con espasticidad aguda, y ninguno presentaba disinergia en el esfínter del músculo detrusor.
Hayashi , también con fines profilácticos, aduce la asociación de la hipotermia con el uso de dopamina para prevenir que los TCEG evolucionen hacia el EVP. Se han ensayado otros tratamientos específicos, pero ninguno define una terapéutica propia que pueda revertir este estado. Daly ha descrito mejoría con metilfenidato en un paciente con EVP secundario a un astrocitoma del IV ventrículo que se había operado.
Existen ensayos adicionales, citados por Ashwal , de beneficios con el uso de agonistas de la dopamina o dextroanfetaminas, pero resultaron pobres; por otra parte, son tesis poco fiables al no contar con estudios doble ciego ni con controles placebos. El uso de las anfetaminas se fundamenta en la estimulación del SRAA con el objetivo de mantener la vigilia, pero, como ya señalamos, en el EVP se mantiene la capacidad para la conciencia y lo que está ausente es el contenido. Éste se representa por la suma de las funciones mentales cognitivas, afectivas y otras funciones corticales superiores; de aquí que los resultados de estos fármacos no sean alentadores porque el afectado no tiene un funcionamiento adecuado de las estructuras anatómicas necesarias para desarrollar el contenido de la conciencia .
Higashi describieron a dos enfermos que mejoraron con el uso de Ldopa.
Hay quienes aconsejan asociar Ldopa con lergotrile y bromocriptina. También se ha usado la piridoxina para sugerir que mejora aspectos de vigilia, actividad motora espontánea y reactividad a estímulos sensitivos. Entre los ensayos que concluyeron con mejoría clínica destaca la utilización de amantadina, pero incluso si se compara con Ldopa, no aseguraba beneficios.
Las investigaciones bioquímicas registran que la amantadina actúa en el sistema negroestriatal, incrementa la liberación de dopamina al compartimento extracelular, bloquea la reutilización y facilita la síntesis de dopamina. Los sitios de actividad son la sustancia reticular, en especial las vías reticulotalámica y talamocortical
Como ya se conoce, la amantadina posee alguna actividad antimuscarínica, restablece el equilibrio entre Glutamato y dopamina a través del antagonista de los receptores NMDA, y controla los síntomas de rigidez, temblor y bradicinesia sin complicaciones motoras .
La estimulación eléctrica directa del SRAA, de los núcleos talámicos inespecíficos y de la columna dorsal se ha ensayado experimentalmente con el objetivo de recuperar la conciencia
La calidad de la recuperación ha sido pobre y se limita prácticamente a la aproximación experimental. Se han divulgado textos de mejoría con programas de estimulación para el coma.
Entre otros científicos, Wilson destacan la estimulación sensorial multimodal. En realidad no son investigaciones con todas las normas establecidas que garanticen su veracidad científica. Así pues, no hay evidencia de que los estímulos sensoriales en el coma mejoren o cambien el curso clínico de quienes
se encuentran en EVP.
Aspecto bioético
Para realizar un enfoque bioético del tema, vamos a plantear tres interrogantes que desarrollaremos a manera de tópicos.
¿Persistente o permanente?
En ocasiones se ha traducido como "permanente", del inglés persistent.
En este sentido, es bueno tener presente que la búsqueda de la precisión sintáctica puede llevarnos a la imprecisión semántica
Gracia -destacado bioeticista español– suscribe que el estado vegetativo comienza como persistente, pero o bien es reversible, o bien acaba como permanente. Esto acarrea significativas consecuencias médicas, razón por la cual conviene distinguir ambas situaciones.
Al estado vegetativo permanente le es consustancial la irreversibilidad, lo que no sucede en la fase de EVP. Lo anterior cobra particular relevancia porque, en los estados permanentes -por tanto, irreversibles-, las obligaciones derivadas del principio de no maleficencia son muy distintas a las existentes en otras situaciones.
Conductas que en el estado vegetativo permanente pueden resultar perfectamente lícitas se calificarían de intolerables e ilícitas en situaciones de reversibilidad clínica.
Plum , en 1991, casi 20 años después de su descripción original, definió el síndrome como una condición temporal (estado vegetativo) o persistente (EVP) que ocurre en aquellos sujetos en los que, tras sufrir importantes daños cerebrales, reaparecen los ciclos sueño-vigilia, pero no recuperan ninguna actividad conductual voluntaria ni de orientación respecto a sí mismo y al medio.
Los integrantes de la Multisociety Task Force on PVS han tratado de definir el uso de los términos "persistente" y "permanente".
Para ellos, "persistente" se refiere a una condición de trastorno funcional que se extiende del pasado al momento en que se realiza el examen clínico, y que no tiene un pronóstico definido, mientras que "permanente" denota irreversibilidad. Un EVP se convierte en permanente cuando el diagnóstico de irreversibilidad puede establecerse con un alto grado de certeza clínica.
Aquí podríamos preguntarnos: ¿cuál es el alto grado de certeza clínica?, ¿cuáles son los síntomas y signos que demuestran irreversibilidad? A nuestro juicio, la propuesta para utilizar "permanente" no queda clara. Deberían existir criterios clínicos específicos para el uso del término "permanente", como este propio grupo ha establecido para el diagnóstico positivo y que ya indicamos en el cuadro clínico.
El tiempo de observación en estado vegetativo para añadir el calificativo "persistente" también ha variado. Unos prefieren esperar 12 meses después de un trauma, así como tres meses después de un daño hipóxico . Otros autores abogan por esperar de uno a tres meses después de un daño hipóxico y de tres a seis meses tras un trauma. Jennett y Plum, en su reseña original, prefieren usar "persistente", ya que aceptan la posibilidad -al menos teórica- de una recuperación neurológica total o parcial.
Nosotros consideramos que es más adecuado utilizar el término "persistente", ya que "permanente" infiere irreversibilidad, lo que no siempre sucede. Recordemos los casos de recuperación tardía comentados anteriormente. En consecuencia, proponemos denominar "estado vegetativo" a quienes cumplen los criterios de la Multisociety Task Force on PVS y añadir el calificativo "persistente" después de un período de observación de uno a tres meses para pacientes con daño hipóxico y de tres a seis meses para quienes sufren daño traumático.
¿Vivos o muertos?
Las opiniones en torno a este asunto son muy variadas; algunos los han definido como muertos . Wikler sostiene que quienes se encuentran en EVP no son personas, ya que están muertos debido a la pérdida de su identidad personal. Una encuesta realizada en 1993 a 500 neurólogos dictaminó los siguientes resultados: la mitad pensaba que debían calificarse como muertos y el 94% defendía que esos pacientes estarían mejor muertos. Otros autores pretenden extender la definición de muerte encefálica (ME) a los estados de inconsciencia permanente Homologar EVP con ME es una de las controversias actuales más discutidas en el campo ético y bioético internacional
No estamos de acuerdo en aceptar que la ME es igual al EVP; y entendemos que existen razones científicas suficientes para demostrarlo. La ME se sustenta en principios biológicos que definen la irreversibilidad del proceso .
En el estado de ME se han perdido las funciones de todo el encéfalo (hemisferios cerebrales, tallo y cerebelo) y se demuestra científicamente que, al perderse la actividad del sistema nervioso superior, no hay vida. Si entendemos que la vida es el estado de actividad de los seres organizados, y que la máxima representación de ese estado es el sistema nervioso (SN), no podemos hablar de vida cuando no existe actividad nerviosa superior demostrada -como sucede en la ME-; por tanto, aceptaremos que la ME es la verdadera muerte, el punto más allá del cual no es posible el retorno .
Otra cosa diferente sucede con el EVP, cuando algunas estructuras del SN tan importantes como el tallo encefálico y el hipotálamo pueden conservar sus funciones. Apoyamos que a estos enfermos -a pesar del grave daño que ha sufrido su SN- se los debe considerar vivos, con posibilidades anatómicas estructurales para recuperar funciones. Así se ha comprobado en casos bien documentados por la literatura, a los cuales nos referimos en el apartado "Pronóstico".
Estos enfermos no cumplen los criterios de muerte desde el punto de vista neurológico (ME) ni desde el punto de vista cardiopulmonar.
Además, su expectativa de vida -la mayoría de las veces- es superior a seis meses, por lo que tampoco se les puede llamar "terminales" . Esto significa que deben incluirse en la categoría de enfermos crónicos no terminales, caracterizada, desde el punto de vista moral -según el principio bioético de no maleficencia-, por la obligación de brindarles todos los medios terapéuticos y de cuidado .
Machado , neurofisiólogo cubano, ha propuesto en los últimos años una nueva e interesante definición de muerte humana: la pérdida irreversible de la capacidad y del contenido de la conciencia. En el EVP se halla ausente el contenido de la conciencia, mientras que la capacidad se conserva. Si aplicamos esta definición, quedaría incompleto el concepto de muerte humana y tendríamos que considerar vivos a quienes se encuentran en EVP.
"Neomuertos" es el neologismo acuñado por Willard Gayling para denominar a estos enfermos, ya que, para él, lo único que tienen muerto es el neocórtex. En realidad, no conocemos ninguna legislación que acepte este criterio de muerte. Si aprobamos que en el EVP hay muerte cortical, debemos recordar los planteamientos de quienes establecen la ME como "cese irreversible de las funciones de la corteza".
Constituye una interesante teoría para quienes aseguran que la muerte es la pérdida de personalidad, memoria, sentimientos y otras funciones que se integran en la capa cortical.
Esta teoría no incluye el análisis de los reflejos integrados en el tallo encefálico ni las funciones del organismo como un todo zonadamente, pensamos que es incompleta para definir la ME, así como para alegar que los diagnosticados con EVP están muertos.
Podríamos preguntarnos entonces, conjuntamente , ¿quién se atrevería a enterrar a estos pacientes que tienen los ojos abiertos, duermen y se despiertan? Creemos que nadie.
También existen referencias de la llamada "muerte social".
Para algunos investigadores, los socialmente muertos son aquellos que, como en el EVP, carecen de la esencia de ser persona . No los consideran personas, ya que tienen en cuenta que han perdido -cuando deja de funcionar su corteza- la base fisiológica de aquello que es más importante para la persona.
En las discusiones anglosajonas, para negarles el carácter de seres humanos, se plantea que su vida sería meaningless, traducido por Serami como "sin utilidad para el resto y sin satisfacción para sí mismo". De ser así, cabría la expresión destacada por Cecchetto para moribundos, "ya no hay nada que hacer", tan popularizada por la televisión o el cine y que en realidad jamás resulta verdadera, como apunta este bioeticista.
Contrariamente a los anglosajones, que los denominan meaningless, podemos decir que no existen elementos científicos para asegurar que esos sujetos no tienen satisfacción subjetiva al dormir y despertar. Ellos sí son útiles para su familia, que lo cuida adecuadamente, lo alimenta y no desea verlo muerto. Por otra parte, siempre habrá algo que hacer encaminado a tratar las infecciones y los síntomas que presentan y a satisfacer necesidades vitales básicas como alimentación, hidratación, confort, etc.
Estudios bien documentados aseguran que, ante la opinión pública, los profesionales de la medicina recibirían un duro golpe al definir los cuerpos de los pacientes en EVP como muertos .
Nosotros seguimos aceptándolos como vivos.
¿Retirar el soporte vital?
En este apartado revisaremos diferentes posiciones en cuanto a retirar la hidratación y la nutrición, además de otros medios o tratamientos que sostienen la vida. Veamos algunas posturas controvertidas.
En 1989, la Academia Americana de Neurología editó un documento donde clasificaba la hidratación y la nutrición artificial como formas de tratamiento médico, y sugería que los enfermos o sus representantes legales podrían decidir terminar el tratamiento y que no había diferencias éticas entre suspender el
tratamiento o demorarlo. Una encuesta de la Asociación Neurológica Americana [123] aportó que el 88% estaba de acuerdo en lo relacionado con adultos, pero sólo el 72% rubricó que era aplicable a lactantes y niños; además, el 75% puntualizó que no suspendería la nutrición ni la hidratación a niños en EVP.
De la encuesta que comentamos, realizada en 1993 a 500 neurólogos , se desprende que menos de la mitad entendía que cualquiera de las enfermedades de estos pacientes debía tratarse agresivamente, y más del 75% afirmaba que un plan universal de atención de la salud debía sustituir el pago del tratamiento a estos enfermos. Sólo 10 neurólogos argumentaban que era ético retirar o suspender la hidratación y la nutrición; dos tercios sugerían que era ético utilizar los órganos para trasplantes.
Hughes interrogó a 240 médicos especialistas en ética y aportó que el 85% deseaba ponerse de acuerdo con la familia para suspender el tratamiento que sostiene la vida a niños en EVP -el 90% cuando se trataba de mujeres-. Marik , después de entrevistar a 640 médicos en Estados Unidos, concluyó que el 95% acreditaba que podrían retirarse los tratamientos que sostienen la vida, y sólo un 1% respondió que nunca.
En Japón se encuestó a 317 médicos miembros de la Sociedad Japonesa de Apoplejía, de los cuales 206 respondieron el cuestionario completo. De ellos, sólo el 37% aclaraba que podría retirarse la hidratación y la nutrición artificial en quienes no comunicaron previamente sus deseos, y el 17% reconocía que podrían retirarse en aquellos que sí comunicaron su deseo y la familia estaba de acuerdo. Evidentemente, hay una tendencia mayor entre los médicos japoneses a no retirar los tratamientos.
En Italia, Cattorini y Reichlin sostienen que la mejor política, en general, consiste en mantener la hidratación y la nutrición parenteral. Este tratamiento podría retirarse después de un período de observación, tras reflexionar con la familia y un jurista, y según las características específicas de cada caso. Esta idea de discutir cada caso en particular también la han planteado Payne y Taylor en Virginia (Estados Unidos), en referencia a los recursos que deben utilizarse.
Gheraldi , en Argentina, distingue que actualmente resulta lícito avanzar sobre la posición de permitir la llegada de la clásica muerte (cardíaca) por la interrupción de la hidratación o alimentación en el EVP. De Ortúzar , también en Argentina, sobre este tema de suspender la hidratación y la nutrición justifica que no existe necesidad de recurrir a una nueva definición de muerte que incluya a los EVP. La alternativa en estos casos -dice la autora- es la eutanasia. Concordamos en que retirar el soporte vital puede considerarse eutanasia.
Lamau , en Francia, hacen énfasis en que la reflexión se realice entre el debate bioético y la ética filosófica tradicional. Otros investigadores fundamentan que estas decisiones deben tomarse de acuerdo con los aspectos éticos, legales, sociales, emocionales, culturales, religiosos y económicos de cada país. Dierickx , en Bélgica, encuestaron a 403 médicos miembros de la Sociedad Belga de Neurocirugía, Neurología y Rehabilitadores. Respondieron al cuestionario completo 208 médicos, de los cuales 72 alguna vez tuvieron que tratar un EVP. Un 88% expresó que, a veces, no es apropiado el tratamiento de infecciones agudas, y un 56%, que en ocasiones resulta oportuno retirar la nutrición artificial. Más del 80% estuvo en desacuerdo con que cada decisión de retirar hidratación y nutrición artificial tuviera que consultarse en una corte o tribunal supremo.
Consultar las decisiones se ha utilizado en algunos países. A veces, la corte o tribunal supremo autoriza a retirar el soporte de vida si el sujeto antes lo ha expresado . Otras veces ha denegado la autorización, como sucedió con Nancy Cruzan -caso ya referido en este texto-, y más recientemente, en 1999, aconteció con Edna Folz . Esta señora, de 72 años, se encontraba en un estado avanzado de la enfermedad de Alzheimer, que la llevó a un EVP. La Corte Suprema de Wisconsin no autorizó a retirar el tratamiento de soporte de vida alegando que ése no sería el mejor interés de la mujer. Los jueces, además, manifestaron su preocupación porque en las dos últimas décadas se notaba un incremento de malas interpretaciones éticas y legales sobre estas decisiones.
Gerber, en Australia , plantea que la Corte Suprema dictamina retirar el soporte vital si existe una opinión fundamentada por un grupo médico competente. Como puede apreciarse, los criterios son disímiles. Varían no sólo según el país, sino también según los diferentes autores. Serami , muy acertadamente, separó las posiciones en dos grupos: quienes piensan que los pacientes en EVP son personas dignas de cuidado y respeto, que no se les puede privar al menos de los mínimos cuidados médicos, de una adecuada alimentación y de una esmerada atención de enfermería, y quienes sustentan que estos pacientes no son seres humanos o que, si aún lo son, se encuentran en un estado tal que la vida no merece vivirse.
Quienes se incluyen en la segunda postura creen que no es obligatorio brindarles atención médica específica y estiman que podría ser legítimo privarlos de la alimentación e hidratación para dejarlos morir, ya sea a solicitud de la familia o del propio paciente, por medio de una declaración de intención hecha con anterioridad a la enfermedad. Una idea clara de estas posturas se ha podido observar a raíz de la polémica suscitada en Inglaterra en torno a Anthony Bland, un joven en EVP que falleció después de retirársele la alimentación con autorización judicial.
Keith Andrews -médico especialista en rehabilitación neurológica y en el cuidado de pacientes en EVP- y Raanan Gillon -filósofo, dedicado a la ética, editor jefe del Journal of Medical Ethics- han emitido opiniones contrastadas al máximo. Para Gillon , la alimentación por sonda nasogástrica o gastrostomía constituye un tratamiento médico que, como todo tratamiento, puede suspenderse a solicitud del enfermo o cuando se considere inútil.
Dado que, según Gillon, todo tratamiento supone la intención, la perspectiva de un beneficio, y que la mera prolongación de la vida en estos casos no puede considerarse como tal, se estaría autorizado a suspender la hidratación.
La intención en estas situaciones sería suspender un tratamiento inútil y no necesariamente matar a la persona; además, debe tenerse en cuenta que el inconsciente compite por recursos médicos que son escasos y que la comunidad está obligada a racionalizar. La posición de Andrews deriva de su experiencia en el cuidado y la rehabilitación de pacientes en EVP, ámbito en el cual, a juzgar por los resultados que presenta , ha tenido un éxito superior a los encontrados en una literatura más pesimista.
Ya comentamos en este artículo su disertación sobre 40 hombres y mujeres en EVP, donde destaca la alta incidencia de falsos diagnósticos.
Para Andrews la alimentación por la vía normal nunca puede considerarse un tratamiento médico. La sonda nasogástrica o el tubo de gastrostomía podrían serlo, pero no la alimentación.
El propósito de retirar la alimentación no puede ser otro que causar la muerte del paciente por deshidratación e inanición, lo que ni el médico ni ninguna otra persona estarían autorizados a hacer. Para reforzar la arbitrariedad de calificar el estado de estos pacientes como "no merecedor de vivirse", Andrews argumenta que su calidad de vida podría evaluarse como muy buena, ya que son nutridos, hidratados y abrigados, y están seguros y sin preocupaciones.
Cuando juzgamos la mala calidad de vida de estos sujetos, lo que juzgamos -dice el autor- es cuán afectada se encuentra nuestra propia calidad de vida a causa del cuidado del enfermo. Por último, hace notar que en su cuidado y rehabilitación existe el riesgo de la "profecía autocumplida", es decir, el pronóstico es malo, por lo que no se ofrece tratamiento, con lo cual, efectivamente, logramos que el pronóstico sea malo.
Sobre este aspecto de la "profecía autocumplida" deseamos comentar la sugerente aportación de Shewmon et al , aparecida en 1999. Este conocido neuropediatra estadounidense y sus colaboradores describen a cuatro niños de 5 a 17 años de edad, que nacieron con graves malformaciones congénitas y ausencia total o casi total de la corteza cerebral. Contrariamente a lo esperado, ninguno evolucionó hacia el EVP. Desarrollaron respuestas afectivas apropiadas, tenían preferencia musical, buena función visual y orientación, conocían a los familiares y llegaron a mantener interacción social.
Según Shwemon , estas capacidades reflejan la plasticidad vertical de estructuras como el diencéfalo y el tallo encefálico, y llaman la atención sobre la necesidad de tratar adecuadamente a estos enfermos para evitar el riesgo de la "profecía autocumplida".
Esta plasticidad cerebral o neuroplasticidad descrita por Shwemon et al se ha definido como la adaptación funcional del sistema nervioso central para minimizar los efectos de las alteraciones estructurales o fisiológicas, cualquiera que sea la causa que la origina .
Se produce gracias a la capacidad de cambios estructurales, funcionales, que tiene el SN por influencias exógenas, que pueden ocurrir en cualquier momento de la vida . La explicación anatómica a este fenómeno se ha dado a través de lo que se conoce como sistemas secundarios paralelos del cerebro, que no entramos a detallar al no ser objetivo de este trabajo. La neuroplasticidad podría explicar el porqué de la recuperación lograda por algunos pacientes, que ya destacamos anteriormente.
Coincidimos con Andrews en que es una actitud incorrecta y arbitraria calificar el estado de estos pacientes como "no merecedor de vivirse". Desde el punto de vista ético, estimamos que constituye un atentado contra la dignidad del ser humano retirar la hidratación y la nutrición a un enfermo en EVP, a pesar de lo difícil que resulta una integración completa de todas las funciones perdidas; el simple hecho de pensar en la posibilidad de alcanzar algún tipo de relación con el medio obliga a considerarlos como vivos y a brindarles la asistencia médica que necesitan como tales. Los casos publicados de mejoría clínica avalan este planteamiento.
Consideraciones finales
Consideramos que es más adecuado utilizar el término "persistente", ya que "permanente" infiere irreversibilidad, lo que no siempre sucede. Asimismo, proponemos aplicar el concepto de "estado vegetativo" a quienes cumplen los criterios de la Multisociety Task Force on PVS y añadir el vocablo "persistente" después de un período de observación de uno a tres meses para los afectados por daño hipóxico y de tres a seis meses para quienes sufrieron daño traumático.
En consecuencia, el EVP es una entidad clínica multifactorial, caracterizada por inconsciencia con preservación total o parcial de las funciones del tallo encefálico e hipotálamo. Estos pacientes se recuperan de un sueño tipo coma y tienen ciclos sueñovigilia con despertares, apertura y movilidad de los ojos; presentan reactividad limitada a posturas primitivas, además de movimientos reflejos de las extremidades, pero no logran verbalizar.
En el EVP se halla ausente el contenido de la conciencia, mientras que la capacidad se conserva. Como hemos aclarado, son seres humanos que duermen y se despiertan, expresión de que conservan los mecanismos fisiológicos que tienen su origen en el SRAA, conformado por grupos neuronales del sistema intercalado específico. Estas agrupaciones de neuronas se localizan en el tegmento de la porción rostral de la protuberancia y el mesencéfalo, así como en los núcleos intralaminares del tálamo e hipotálamo posterior.
Si existe al menos alguna función de las estructuras que componen el encéfalo, debemos aceptar que estamos frente a una persona viva y actuar en consecuencia. No es ético tomar una decisión arbitraria de retirar un tratamiento médico cuando conocemos que existe la posibilidad anatómica estructural de restablecer funciones. Las bien estudiadas teorías de neuroplasticidad refuerzan este planteamiento.
No resulta fácil determinar en los casos concretos la medida exacta de nuestras obligaciones hacia ellos, y es posible que éstas puedan variar de acuerdo con las circunstancias concretas de cada país, de cada familia ; lo que sí está claro es que no tenemos el derecho de decidir no brindar una determinada asistencia médica a una persona viva. A diferencia de lo que sucede en la ME -cuando sí se han perdido todas las funciones del encéfalo y, por tanto, el individuo puede considerarse muerto-, en el EVP se mantiene actividad de grupos neuronales encefálicos.
Es nuestra obligación moral cumplir con los principios éticos y proseguir con la asistencia médica cualificada a estos enfermos. La evidencia de casos bien documentados en la literatura médica permiten afirmar que, como se ha demostrado científicamente, debemos y podemos recuperar a algunos de estos enfermos, a pesar del grave daño que han sufrido en el SN.
Aspectos éticos
El estado vegetativo persistente (EVP) plantea a la sociedad cuestiones muy profundas que deben ser analizadas y debatidas. Conviene resaltar que encontrarse en EVP es algo que sucede a una persona que, como tal, tiene toda la protección del ordenamiento jurídico y está amparada por sus derechos fundamentales, independientemente del estado en que se encuentre.
En esta situación hay numerosos derechos constitucionalmente protegidos en juego: a la integridad física y moral ,a la libertad ideológica y religiosa , a la libertad y seguridad, a la intimidad familiar y al desarrollo de la personalidad , además de la protección que suministra el reconocimiento de los valores superiores y los principios de igualdad ante la ley y de no-discriminacion. Se trata de aplicar ese marco al caso concreto; teniendo en cuenta que el derecho es un medio para resolver los conflictos reales que se presentan en la vida de las personas en sociedad, y teniendo también presente que en el fenómeno jurídico coexisten aspectos valorativos, fácticos y normativos de cuya interacción derivan la vida y la evolución del derecho.
Subyacen aquí, además, aspectos de naturaleza netamente filosófica: ¿qué es lo que nos hace humanos?,
¿qué somos realmente?, ¿nuestro comportamiento, nuestra personalidad…? y, consecuentemente, ¿qué es un cadáver?, ¿cuándo un ser humano se convierte en un cadáver? Y también otras cuestiones de índole diversa, por ejemplo de carácter económico:
¿a qué asignamos los recursos? Por otra parte, habiendo constituido nuestra convivencia en torno al principio de autonomía, el EVP nos aboca a elegir por los que ya no pueden elegir por sí mismos y q en muchos casos no habían manifestado su voluntad previamente. Se trata de situaciones que requieren decisiones individuales y decisiones médicas, pero que nos obligan también a tomar decisiones colectivas, decisiones políticas. Hay criterios médicos que deben ser tenidos en cuenta, que es necesario contemplar, pero que no son suficientes a la hora de tomar una decisión.
Los propios fines de la medicina están siendo puestos en cuestión: no es el objetivo de la medicina alargar la vida a cualquier precio. Incluso la Recomendación 1418/99 de la Asamblea
Parlamentaria del Consejo de Europa afirma que "alargar la vida no es el fin exclusivo de la medicina".
Al elegir en lugar de otro se puede optar por resolver atribuyendo a la situación un significado que tenga en cuenta la voluntad presunta de quien ya no es competente. Esto convierte frecuentemente la cuestión en un problema de prueba, como sucedió en el caso de la famosa sentencia de Nancy Cruzan.
También se puede seguir el camino de la valoración de la calidad de vida del sujeto, camino lleno de zarzas pues al criterio médico y biológico habría que añadir una valoración sobre la calidad desde el punto de vista humano y personal que compete al propio sujeto, pero que precisamente en estos casos no puede ser establecida. La valoración de los mejores intereses del paciente puede aportar nuevos caminos y argumentos pero, realmente, también puede convenirse -como sucedió en el caso de Tony Bland-que estos pacientes no tienen intereses.
En el fondo de nuestra discusión, si desgarramos los pudorosos velos, subyace, a mi entender, una doble cuestión: ¿cuándo alguien está muerto?, ¿cuándo es lícito dejar de intentar mantener vivo a un ser humano?
Esto nos obliga, a su vez, a debatir sobre tres cuestiones:
– La redefinición de la muerte y de los criterios de muerte; pero ¿hace falta?¿podemos hacerlo?¿debemos?
– Si aceptamos o no que la hidratación y la nutrición artificial constituyen un tratamiento médico por lo que puede ser retirado o no iniciado.
– Y, finalmente, los criterios según los cuales atribuimos la asignación de los recursos sanitarios, y priorizar su utilización de acuerdo con pautas no sólo de racionalidad y de eficacia sino también de justicia, para lo cual hay que lograr un consenso en la comunidad.
Aspectos jurídicos
No se menciona de manera clara y expresa en ninguna norma jurídica qué posibilidades de actuación tiene el médico de una Unidad de Cuidados Intensivos ante el caso de un enfermo en estado vegetativo persistente (EVP).
Partiendo de esta premisa, se lleva a cabo un análisis sobre el amparo que da la Ley en los casos de interrupción del tratamiento médico en una situación de EVP.
La presente ponencia es de naturaleza jurídica, no médica, por lo que no es posible seguir en la exposición el método de la evidencia científica, dado que el Derecho no es una ciencia empírica o, tal vez, ni siquiera sea una ciencia. Las conclusiones deben obtenerse, en la mayoría de los casos, siguiendo deducciones de carácter lógico, por lo que la fortaleza de tales conclusiones vendrá dada por la verosimilitud de las premisas o argumentaciones y las relaciones que entre ellas establezca el jurista en cuestión.
Ahora bien, al no ser el Derecho una ciencia exacta, un mismo problema puede tener varias respuestas sin que ninguna de ellas merezca ser calificada de absolutamente errónea.
El tratamiento jurídico del estado vegetativo persistente (EVP) es demasiado delicado, como veremos después, como para que el jurista práctico actúe al límite del razonamiento lógico, es decir, emplee argumentos que, sin ser absurdos, puedan ser considerados como algo forzados. Con ello quiero hacer ver que para el jurista teórico resulta fácil elaborar conclusiones arriesgadas porque él no va a ser quien las aplique en la vida práctica diaria. Claro es que las reflexiones de los teóricos tienen gran importancia, pero en las cuestiones relativas a las relaciones entre Derecho y Medicina hay de obrar con cautela, particularmente en beneficio de los médicos.
Las opiniones de los autores acerca de la actitud que el médico debe adoptar en los casos de EVP son, a veces, contradictorias.
No se menciona de manera clara y expresa en ninguna norma jurídica qué posibilidades de actuación tiene el médico de una Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) ante el caso un enfermo en EVP.
Esta falta de descripción legal nos lleva a adoptar una actitud cautelosa con respecto al tema.
Es necesario que todo profesional cuente con una clara habilitación legal para actuar y la falta de ella obliga a adoptar soluciones cautelosas.
El artículo 10 de la Ley General de Sanidad, de 25 de abril de 1986, señala que:
"Todos tienen los siguientes derechos…:
a la libre elección entre las opciones que le presente el responsable médico en su caso, siendo preciso el previo consentimiento escrito del usuario para la realización de cualquier intervención, excepto en los siguientes casos:
– Cuando no esté capacitado para tomar decisiones, en cuyo caso, el derecho corresponderá a sus familiares o personas a él allegadas.
– Cuando la urgencia no permita demoras por poderse ocasionar lesiones irreversibles o existir peligro de fallecimiento".
Es decir, que el paciente tiene derecho a la libre elección entre las opciones terapéuticas que se le presenten, salvo que exista peligro de fallecimiento.
Por tanto, en este caso no hay posibilidad de elección ni para el paciente ni para el médico por lo que debe optarse por el tratamiento que evite el fallecimiento.
Si además el paciente no puede expresar su voluntad por hallarse en estado vegetativo resulta aún más claro que el médico no tiene otra opción que la de proseguir el tratamiento que prolongue la vida, aunque se sepa que las medidas terapéuticas serán inútiles y que el paciente no recuperará la conciencia.
La Constitución Argentina consagra el derecho a la vida, pero lo hace de una manera positiva, no negativa, es decir, como un derecho a la prosecución de la vida, no como un derecho del individuo a disponer
libremente de ella. Por tanto, la Constitución no consagra el derecho a la propia muerte. El suicidio es un acto que la Ley no prohíbe, lo cual no significa que esté amparado por la Constitución como un derecho fundamental de la persona. En consecuencia, ni el individuo puede exigir del médico la no instauración de medidas terapéuticas mediante un documento de voluntades anticipadas ni el médico puede, por propia decisión, dejar de adoptar tales medidas, pues el derecho constitucional a la vida prevalece sobre otros derechos constitucionales, como el derecho a la integridad física, a no sufrir tratos inhumanos y degradantes, el de libertad personal, el de libertad ideológica y el de intimidad personal.
En resumen, queda excluida la necesidad del consentimiento del paciente cuando la vida de éste corra peligro. No puede extenderse el derecho a la negativa al tratamiento médico en caso de peligro inminente de muerte, ni aun cuando se haya anticipado esta decisión de manera documentada por el propio paciente.
En el paciente con EVP, la vida continúa pero la persona no ha curado, no ha recobrado ni recobrará su salud; la vida continúa de forma, digamos, nominal porque la persona no es persona al faltarle la conciencia de ser persona. Sin embargo, para el Derecho sigue siendo persona porque aún no ha muerto.
Resulta posible argumentar jurídicamente la retirada de la hidratación al paciente en EVP, considerando que ha perdido absolutamente la conciencia y que no existe posibilidad alguna de que la recobre ni sane de su enfermedad. El artículo 6 del Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 establece que "… sólo podrá efectuarse una intervención a una persona que no tenga capacidad para expresar su consentimiento cuando redunde en su beneficio directo".
Se trata de una frase ambigua, pues ¿qué significa "beneficio directo"? Unos opinarán que consiste en mantener la vida, aunque las esperanzas de recuperación sean casi imposibles. Otros dirán es preferible una muerte inmediata y, por ello mismo, digna, pues la persona ha perdido sus atributos de tal. Desde la perspectiva del Derecho Constitucional podría argumentarse que el derecho a la vida sólo prevalece frente a otros derechos constitucionales cuando la vida es realmente tal vida y no un simulacro de ella, un cuerpo que no siente ni padece y que pronto morirá pese a la ayuda médica, la cual sólo prolonga una situación inútil para el paciente y dolorosa para sus allegados.
Ahora bien, cabe en Derecho llegar a conclusiones contrapuestas sin que ninguna de ellas sea radicalmente errónea, sobre todo cuando no existe ninguna norma jurídica que explique claramente un supuesto de hecho, en este caso el EVP. Esta falta de normativa concreta me impide decir públicamente que la Ley ampara la interrupción del tratamiento médico en el caso del EVP.
Finalmente, debomos saber que las posibles contradicciones que puedan apreciarse entre la Ley General de Sanidad y ciertas leyes autonómicas de salud o reguladoras de los llamados testamentos vitales deben siempre resolver a favor de la primera por su superior rango jerárquico en la escala normativa, pues según el artículo 2 de la Ley General de Sanidad ésta tiene el carácter de "norma básica", de tal modo que las Comunidades Autónomas sólo podrán dictar normas de "desarrollo y complementarias" de la Ley General de Sanidad.
Ante la existencia de un proceso penal en curso este supuesto ocurriría en los casos en que el paciente en situación de EVP hubiera sido víctima de un delito. Obviamente, la calificación jurídica del delito es diferente según la persona haya muerto o no. Si no ha muerto, nos encontraríamos ante un posible delito de lesiones o bien de homicidio intentado.
Si ha muerto, estaríamos ante un delito de homicidio consumado. Evidentemente, el médico no puede agravar la situación penal de un imputado no prolongando la vida del enfermo en EVP, como tampoco podría un Juez autorizar la retirada del tratamiento, pues ninguna norma jurídica nos autoriza a adoptar tal decisión. Supongamos el caso de una persona que entra en EVP a consecuencia de una negligencia médica o de una agresión; las penas serán más graves (especialmente en el homicidio intencional)
si la víctima fallece que si no lo hace y también variarán las indemnizaciones a pagar a los perjudicados.
Es obvio que ni el médico ni el juez pueden decidir anticipar la muerte dadas las consecuencias prácticas que ello acarrearía.
En la existencia de un proceso civil o laboral en curso La solución es la misma que en el caso anterior, pues las indemnizaciones a abonar por fallecimiento son diferentes de las que corresponde pagar en casos de EVP. Las consecuencias de orden práctico no son irrelevantes y alcanzan a muchas personas, como la persona a la que corresponde percibir la pensión (en caso de EVP los hijos no heredarían sino hasta la muerte efectiva del padre o madre que se halla en EVP) por incapacidad laboral permanente, la Seguridad Social, la compañía de seguros, etc.
En la inexistencia de proceso judicial en trámite Esto sucedería en todos los casos en que el EVP tenga una causa natural y no derive de una actuación ilícita, sea un ilícito civil o penal.
Dada la falta de cobertura legal explícita no puede recomendarse en el seno de una conferencia de consenso la no prolongación del tratamiento del enfermo en EVP postanoxia dado que no existe una clara seguridad jurídica de que la actuación médica pueda ser considerada legal o, dicho de un modo más crudo, no hay suficientes garantías de que el médico de UCI que interrumpe el tratamiento, anticipando así la muerte, no pueda ser acusado de un delito de homicidio o de omisión del deber de socorro por parte de algún familiar descontento con la actuación médica. Y aunque el proceso penal termine con una sentencia absolutoria, el grado de sufrimiento moral del médico es extremo.
La última posibilidad que resta es la de que los familiares del paciente insten del juez la autorización para la no prolongación del tratamiento. Sin embargo, los lentos trámites judiciales hacen inviable en la práctica esta solución.
recursos sanitarios, y priorizar su utilización de acuerdo con pautas no sólo de racionalidad y de eficacia sino también de justicia, para lo cual hay que lograr un consenso en la comunidad.
Consideraciones según la Academia Americana de Neurología
La Academia Americana de Neurología, al definir el estado vegetativo permanente, afirma que la pérdida de capacidad cognitiva puede calificarse con certeza como irreversible, después de un período que oscila de uno a tres meses en los casos de hipoxia cerebral, y declara rotundamente que la decisión de suspender el suministro artificial de hidratación y alimentación debe estar sujeta a las mismas normas ético-jurídicas que otras formas de tratamiento de soporte vital.
PRIMERO
El estado vegetativo persistente es una forma de inconsciencia permanente, con los ojos abiertos, en el que el paciente está despierto con ciclos fisiológicos de sueño y vigilia, sin que de ningún modo se de cuenta de sí mismo ni de su entorno. Estar despierto pero inconsciente es neurológicamente el resultado del funcionamiento del tronco encefálico y la pérdida total de función del córtex cerebral.
* No se da ninguna acción o comportamiento voluntario. Las funciones primarias reflejas y vegetativas que se puedan dar, o están sujetas al control del tronco encefálico o son tan elementales que no necesitan ninguna regulación cerebral.
Aunque el paciente en estado vegetativo persistente puede generalmente respirar, pues el tronco encefálico está intacto, la habilidad de masticar y tragar se pierde normalmente, pues estas funciones son voluntarias, y requieren hemisferios cerebrales intactos.
* La primera base para el diagnóstico de estado vegetativo persistente es la observación clínica, cuidadosa y prolongada, del paciente, apoyada por estudios de laboratorio. Los pacientes en estado vegetativo persistente no darán ninguna respuesta que implique un comportamiento a lo largo de un período extenso de tiempo. El diagnóstico de inconsciencia persistente puede pronunciarse con un grado muy alto de certeza médica en casos de encefalopatía hipóxico-isquémica, después de un período que oscila entre uno y tres meses.
* Pacientes en estado vegetativo persistente pueden continuar sobreviviendo por espacios de tiempo prolongados (supervivencia prolongada) mientras continue el suministro artificial de nutrición y fluidos. Estos pacientes no son enfermos terminales.
* Pacientes en estado vegetativo persistente no pueden sentir dolor ni sufrimiento. Dolor y sufrimiento son atributos de la conciencia que requieren el funcionamiento cortical cerebral, y los pacientes en estado de inconsciencia persistente y completa no pueden experimentar estos síntomas.
Hay varias bases independientes para la conclusión neurológica de que los pacientes en estado vegetativo persistente no experimentan ni dolor ni sufrimiento.
En primer lugar, la experiencia clínica directa con estos pacientes demuestra que no existe ninguna indicación, en su conducta, de que tengan conciencia de dolor o sufrimiento.
En segundo lugar, el examen efectuado después de la muerte de todos los pacientes en estado vegetativo persistente estudiados hasta ahora, revela un abrumador deterioro bilateral en los hemisferios cerebrales hasta un grado incompatible con el estado consciente o con la capacidad de experimentar dolor o sufrimiento.
En tercer lugar, recientes datos adquiridos, utilizando la tomografía de emisión de positrones, indican que el coeficiente de metabolismo de la glucosa en el córtex cerebral es muy reducido .
SEGUNDO
El suministro artificial de nutrición e hidratación es una forma de tratamiento médico que puede ser interrumpido de acuerdo con los principios y prácticas que rigen la interrupción y la suspensión de los demás modos de tratamiento médico.
* La Academia reconoce que la decisión de suspender el suministro artificial de fluido y nutrición puede tener un significado simbólico y emocional para las partes interesadas y para la sociedad. Sin embargo, la decisión de suspender esta clase de tratamiento debería tomarse de la misma manera que otras decisiones médicas, basadas en una evaluación cuidadosa del diagnóstico y pronóstico del paciente, los beneficios esperados y las cargas del tratamiento, y las preferencias que ha manifestado el paciente y la familia.
* El suministro artificial de alimentación e hidratación es análogo a las demás formas de tratamiento de soporte vital, como el uso de un respirador. Cuando un paciente se encuentra en estado inconsciente, un respirador y un aparato para administrar artifi-cialmente la nutrición sirven para sostener o reemplazar las funciones normales del cuerpo que se encuentran anuladas.
* El suministro de fluidos y nutrición por gastrostomía es más un procedimiento médico que un procedimiento para el cuidado básico del paciente, por varias razones:
– En primer lugar, la opción de escoger este método de administración de fluidos y nutrientes requiere un juicio médico cuidadoso sobre las ventajas y desventajas relativas de este tratamiento. En segundo lugar, la alimentación por gastrostomía supone crear un estoma en la pared abdominal, que sin lugar a dudas, es un procedimiento quirúrgico invasivo. En tercer lugar, una vez se ha colocado el tubo de alimentación en el lugar debido, éste debe ser controlado cuidadosamente por médicos, y por personal sanitario que trabaje bajo la dirección de médicos, a fin de asegurar que no se originen complicaciones. En cuarto lugar, el juicio de un médico es necesario para vigilar la tolerancia del paciente a cualquier respuesta a los nutrientes que se proporcionen por medio del tubo de alimentación.
– El hecho de que la administración de alimentación por gastrostomía sea por sí misma un procedimiento relativamente simple, y el hecho de que la alimentación no requiera un equipo mecánico sofisticado, no significa que la administración de fluidos y de alimentación de esta forma sea un método de atender al cuidado del enfermo y no un procedimiento médico. En verdad, ciertas formas de tratamiento médico, incluyendo, por ejemplo, la quimioterapia o los tratamientos de insulina, llevan consigo solamente una simple autoadminis-tración de fármacos prescritos, por parte del paciente. Sin embargo, estos tratamientos son claramente médicos y su iniciación y control requieren una atención médica cuidadosa.
* Al cuidar a enfermos moribundos, los médicos deben valorar el nivel de tratamiento médico que se requiere en las circunstancias específicamente propias de cada caso:
– El reconocimiento del derecho del paciente a la autodeterminación es central en los principios médicos, éticos y legales relevantes para las decisiones sobre el tratamiento médico a aplicar.
– Junto con el respeto al derecho del paciente a la autodeterminación, el médico también debe intentar mejorar el bienestar del paciente, ya sea paliando su sufrimiento u ordenando o cambiando por completo el proceso patológico. Si el tratamiento médico no consigue proporcionar bienestar al paciente, no existe ninguna obligación ética de proporcionarlo.
– Los tratamientos que no proporcionan ningún beneficio al paciente o a la familia deben ser interrumpidos. El tratamiento médico que ofrece cierta esperanza de mejoría debe ser distinguido del tratamiento que simplemente prolonga o suspende el proceso mortal y no ofrece ninguna mejoría. El tratamiento médico, incluyendo el suministro médico de la nutrición e hidratación artificiales, no proporciona ningún beneficio a los enfermos en estado vegetativo persistente, una vez se ha establecido el diagnóstico con un grado de certeza elevado.
TERCERO
Cuando se ha diagnosticado con certeza que un paciente se encuentra en estado vegetativo persistente, y cuando es evidente que el paciente no desearía más tratamiento médico, y que la familia está de acuerdo con él, puede dejarse de lado la continuación del tratamiento, incluido el suministro de nutrición e hidratación.
* La Academia cree que este criterio es coherente con los principios médicos, éticos y legales que prevalecen, y de modo más específico con la resolución formal adoptada en el 15 de marzo de 1986 por el Council on Ethical and Judicial Affairs de la American Medical Association llamada «Withholding or Withdrawing Life-Prolonging Medical Treat-ment» (Suspensión o interrupción de tratamiento médico de soporte vital).
* Esta posición es también coherente con el apoyo claro de la comunidad médica al principio según el cual los pacientes en estado vegetativo persistente no deben ser mantenidos indefinidamente mediante tratamiento médico.
Mientras las opiniones morales y éticas de los profesionales que se ocupan del cuidado de la salud merecen ser consideradas, son, en general, secundarias al derecho continuado del paciente y de la familia de aceptar o rechazar el tratamiento de soporte vital.
* Cuando el médico responsable del paciente no está de acuerdo con la decisión de rechazar todo tratamiento, como la nutrición e hidratación artificiales, y cree que este modo de proceder es moralmente reprobable, en circunstancias normales no se le debería forzar a obrar contra su conciencia o contra su manera de entender los criterios médicos prevalentes.
En estas situaciones, debería intentarse limar diferencias, incluyendo la comunicación adecuada entre las partes implicadas y remitir la discusión del caso a un comité de ética asistencial, siempre que ello sea posible.
Si no se puede llegar a un consenso y las diferencias de opinión son irreconciliables, el médico responsable del paciente tiene la obligación de comunicar a la familia el hecho a fin de que el paciente pueda ser confiado a la atención de otro médico en el mismo espacio o en otro donde se pueda suspender el tratamiento.
* La Academia exhorta a los profesionales de la salud a establecer formas de proceder internas para el asesoramiento, como comités de ética u otros medios, que propongan un protocolo a seguir en los casos donde existan diferencias aparentemente irreconciliables. En mayo de 1985, la Academia dió su formal apoyo a la constitución voluntaria de comités de ética institucional, mul-tidisciplinares, para que trabajen en la formación y aprendizaje para el enfoque y discusión de los dilemas éticos que se plantean en las instituciones de atención sanitaria.
CUARTO
Constituye una buena práctica médica iniciar el suministro artificial de fluidos y alimentación cuando el pronóstico del paciente es incierto, y permitir la conclusión del tratamiento después, cuando la condición del paciente excluye toda esperanza.
* Se requiere cierto plazo de tiempo antes que sea posible formular, con un alto nivel de certeza médica, el diagnóstico del estado vegetativo. Mientras el estado de inconsciencia completa del paciente no se prolongue por largo tiempo _de uno a tres meses, por regla general_ no se puede considerar, con certeza, como permanente. Durante el período inicial de estudio y evaluación, es conveniente administrar tratamiento médico agresivo para mantener al paciente.
Incluso cuando a los profesionales de la medicina les pueda parecer con claridad que un paciente no va a recobrar la conciencia, puede transcurrir bastante tiempo antes que las personas más allegadas al paciente acepten su pronóstico. Una vez ha transcurrido el tiempo suficiente, la familia puede estar dispuesta a poner fin a cualquiera de los tratamientos de soporte vital, si se les plantea de una forma adecuada y respetuosa.
* La opinión según la cual hay una distinción capital, médica o ética, entre la interrupción y la suspensión del tratamiento médico, es contraria al sentido común y a la buena práctica médica y es contraria a los principios médicos, éticos y legales comúnmente aceptados.
* Dada la importancia de un período adecuado de prueba para la observación y terapia en el caso de pacientes en estado inconsciente, un miembro de la familia u otro representante ha de tener la facultad de autorizar la retirada de la nutrición artificial a pesar de haber dado el consentimiento inicial a ella. Hay que tener presente que el consentimiento inicial se había otorgado para un tratamiento necesario en aquel momento, antes que el médico responsable del paciente determinara su estado irreversible, y éste fuese comprendido por la familia.
Discurso de Juan Pablo II sobre estado vegetativo y eutanasia
Ilustres señoras y señores:
1. Os saludo muy cordialmente a todos vosotros, participantes en el congreso internacional sobre "Tratamientos de mantenimiento vital y estado vegetativo: avances científicos y dilemas éticos". Deseo dirigir un saludo, en particular, a monseñor Elio Sgreccia, vicepresidente de la Academia pontificia para la vida, y al profesor Gian Luigi Gigli, presidente de la Federación internacional de asociaciones de médicos católicos y generoso defensor del valor fundamental de la vida, el cual se ha hecho amablemente intérprete de los sentimientos comunes.
Este importante congreso, organizado conjuntamente por la Academia pontificia para la vida y la Federación internacional de asociaciones de médicos católicos, está afrontando un tema de gran importancia: la condición clínica denominada "estado vegetativo". Las complejas implicaciones científicas, éticas, sociales y pastorales de esa condición necesitan una profunda reflexión y un fecundo diálogo interdisciplinar, como lo demuestra el denso y articulado programa de vuestros trabajos.
2. La Iglesia, con gran estima y sincera esperanza, estimula los esfuerzos de los hombres de ciencia que se dedican diariamente, a veces con grandes sacrificios, al estudio y a la investigación para mejorar las posibilidades diagnósticas, terapéuticas, de pronóstico y de rehabilitación de estos pacientes totalmente confiados a quien los cuida y asiste. En efecto, la persona en estado vegetativo no da ningún signo evidente de conciencia de sí o del ambiente, y parece incapaz de interaccionar con los demás o de reaccionar a estímulos adecuados.
Los estudiosos consideran que es necesario ante todo llegar a un diagnóstico correcto, que normalmente requiere una larga y atenta observación en centros especializados, teniendo en cuenta también el gran número de errores de diagnóstico referidos en la literatura. Además, no pocas de estas personas, con una atención apropiada y con programas específicos de rehabilitación, son capaces de salir del estado vegetativo. Al contrario, muchos otros, por desgracia, permanecen prisioneros de su estado, incluso durante períodos de tiempo muy largos y sin necesitar soportes tecnológicos.
En particular, para indicar la condición de aquellos cuyo "estado vegetativo" se prolonga más de un año, se ha acuñado la expresión estado vegetativo permanente. En realidad, a esta definición no corresponde un diagnóstico diverso, sino sólo un juicio de previsión convencional, que se refiere al hecho de que, desde el punto de vista estadístico, cuanto más se prolonga en el tiempo la condición de estado vegetativo, tanto más improbable es la recuperación del paciente.
Sin embargo, no hay que olvidar o subestimar que existen casos bien documentados de recuperación, al menos parcial, incluso a distancia de muchos años, hasta el punto de que se puede afirmar que la ciencia médica, hasta el día de hoy, no es aún capaz de predecir con certeza quién entre los pacientes en estas condiciones podrá recuperarse y quién no.
3. Ante un paciente en esas condiciones clínicas, hay quienes llegan a poner en duda incluso la permanencia de su "calidad humana", casi como si el adjetivo "vegetal" (cuyo uso ya se ha consolidado), simbólicamente descriptivo de un estado clínico, pudiera o debiera referirse en cambio al enfermo en cuanto tal, degradando de hecho su valor y su dignidad personal. En este sentido, es preciso notar que el término citado, aunque se utilice sólo en el ámbito clínico, ciertamente no es el más adecuado para referirse a sujetos humanos.
En oposición a esas tendencias de pensamiento, siento el deber de reafirmar con vigor que el valor intrínseco y la dignidad personal de todo ser humano no cambian, cualesquiera que sean las circunstancias concretas de su vida. Un hombre, aunque esté gravemente enfermo o se halle impedido en el ejercicio de sus funciones más elevadas, es y será siempre un hombre; jamás se convertirá en un "vegetal" o en un "animal".
También nuestros hermanos y hermanas que se encuentran en la condición clínica de "estado vegetativo" conservan toda su dignidad humana. La mirada amorosa de Dios Padre sigue posándose sobre ellos, reconociéndolos como hijos suyos particularmente necesitados de asistencia.
4. Los médicos y los agentes sanitarios, la sociedad y la Iglesia tienen, con respecto a esas personas, deberes morales de los que no pueden eximirse sin incumplir las exigencias tanto de la deontología profesional como de la solidaridad humana y cristiana.
Por tanto, el enfermo en estado vegetativo, en espera de su recuperación o de su fin natural, tiene derecho a una asistencia sanitaria básica (alimentación, hidratación, higiene, calefacción, etc.), y a la prevención de las complicaciones vinculadas al hecho de estar en cama. Tiene derecho también a una intervención específica de rehabilitación y a la monitorización de los signos clínicos de eventual recuperación.
En particular, quisiera poner de relieve que la administración de agua y alimento, aunque se lleve a cabo por vías artificiales, representa siempre un medio natural de conservación de la vida, no un acto médico. Por tanto, su uso se debe considerar, en principio, ordinario y proporcionado, y como tal moralmente obligatorio, en la medida y hasta que demuestre alcanzar su finalidad propia, que en este caso consiste en proporcionar alimento al paciente y alivio a sus sufrimientos.
En efecto, la obligación de proporcionar "los cuidados normales debidos al enfermo en esos casos" (Congregación para la doctrina de la fe, Iura et bona, p. IV), incluye también el empleo de la alimentación y la hidratación (cf. Consejo pontificio "Cor unum", Dans le cadre, 2. 4. 4; Consejo pontificio para la pastoral de la salud, Carta de los agentes sanitarios, n. 120). La valoración de las probabilidades, fundada en las escasas esperanzas de recuperación cuando el estado vegetativo se prolonga más de un año, no puede justificar éticamente el abandono o la interrupción de los cuidados mínimos al paciente, incluidas la alimentación y la hidratación. En efecto, el único resultado posible de su suspensión es la muerte por hambre y sed. En este sentido, si se efectúa consciente y deliberadamente, termina siendo una verdadera eutanasia por omisión.
A este propósito, recuerdo lo que escribí en la encíclica Evangelium vitae, aclarando que "por eutanasia, en sentido verdadero y propio, se debe entender una acción o una omisión que por su naturaleza y en la intención causa la muerte, con el fin de eliminar cualquier dolor"; esta acción constituye siempre "una grave violación de la ley de Dios, en cuanto eliminación deliberada y moralmente inaceptable de una persona humana"
Por otra parte, es conocido el principio moral según el cual incluso la simple duda de estar en presencia de una persona viva implica ya la obligación de su pleno respeto y de la abstención de cualquier acción orientada a anticipar su muerte.
5. Sobre esta referencia general no pueden prevalecer consideraciones acerca de la "calidad de vida", a menudo dictadas en realidad por presiones de carácter psicológico, social y económico.
Ante todo, ninguna evaluación de costes puede prevalecer sobre el valor del bien fundamental que se trata de proteger: la vida humana. Además, admitir que se puede decidir sobre la vida del hombre basándose en un reconocimiento exterior de su calidad equivale a reconocer que a cualquier sujeto pueden atribuírsele desde fuera niveles crecientes o decrecientes de calidad de vida, y por tanto de dignidad humana, introduciendo un principio discriminatorio y eugenésico en las relaciones sociales.
Asimismo, no se puede excluir a priori que la supresión de la alimentación y la hidratación, según cuanto refieren estudios serios, sea causa de grandes sufrimientos para el sujeto enfermo, aunque sólo podamos ver las reacciones a nivel de sistema nervioso autónomo o de mímica. En efecto, las técnicas modernas de neurofisiología clínica y de diagnóstico cerebral por imágenes parecen indicar que en estos pacientes siguen existiendo formas elementales de comunicación y de análisis de los estímulos.
6. Sin embargo, no basta reafirmar el principio general según el cual el valor de la vida de un hombre no puede someterse a un juicio de calidad expresado por otros hombres; es necesario promover acciones positivas para contrastar las presiones orientadas a la suspensión de la hidratación y la alimentación, como medio para poner fin a la vida de estos pacientes.
Ante todo, es preciso sostener a las familias que han tenido a un ser querido afectado por esta terrible condición clínica. No se las puede dejar solas con su pesada carga humana, psicológica y económica. Aunque, por lo general, la asistencia a estos pacientes no es particularmente costosa, la sociedad debe invertir recursos suficientes para la ayuda a este tipo de fragilidad, a través de la realización de oportunas iniciativas concretas como, por ejemplo, la creación de una extensa red de unidades de reanimación, con programas específicos de asistencia y rehabilitación; el apoyo económico y la asistencia a domicilio a las familias, cuando el paciente es trasladado a su casa al final de los programas de rehabilitación intensiva; la creación de centros de acogida para los casos de familias incapaces de afrontar el problema, o para ofrecer períodos de "pausa" asistencial a las que corren el riesgo de agotamiento psicológico y moral.
Además, la asistencia apropiada a estos pacientes y a sus familias debería prever la presencia y el testimonio del médico y del equipo de asistencia, a los cuales se les pide que ayuden a los familiares a comprender que son sus aliados y luchan con ellos; también la participación del voluntariado representa un apoyo fundamental para hacer que las familias salgan del aislamiento y ayudarles a sentirse parte valiosa, y no abandonada, del entramado social.
En estas situaciones reviste, asimismo, particular importancia el asesoramiento espiritual y la ayuda pastoral, como apoyo para recuperar el sentido más profundo de una condición aparentemente desesperada.
7. Ilustres señoras y señores, para concluir, os exhorto, como personas de ciencia, responsables de la dignidad de la profesión médica, a custodiar celosamente el principio según el cual el verdadero cometido de la medicina es "curar si es posible, pero prestar asistencia siempre" (to cure if possible, always to care).
Como sello y apoyo de vuestra auténtica misión humanitaria de consuelo y asistencia a los hermanos que sufren, os recuerdo las palabras de Jesús: "En verdad os digo que cuanto hicisteis a uno de estos hermanos míos más pequeños, a mí me lo hicisteis"
A esta luz, invoco sobre vosotros la asistencia de Aquel a quien una sugestiva fórmula patrística califica como Christus medicus; y, encomendando vuestro trabajo a la protección de María, Consoladora de los afligidos y consuelo de los moribundos, con afecto imparto a todos una especial bendición apostólica.
Rehabilitación
El kinesiologo se encargara de realizar estimulación sensorial, atender las necesidades básicas y, como en el período de coma, el principio básico es la prevención de la discapacidad secundaria a la lesión primaria, a su repercusión en el estado general y a la inmovilización.
Utilizar medidas generales de movilización y corrección postural.
La estimulación sensorial se basa en que múltiples estímulos pueden estimular el umbral de vigilia facilitando el despertar. Se trata de aplicar múltiples estímulos sensoriales en todas las modalidades en sesiones de 15-20 minutos, tres veces al día, monitorizando las respuestas y disminuyendo la estimulación si la respuesta del paciente es de hiperquinesia o agitación,
Las respuestas han sido variables aunque no existen estudios randomizados ni opiniones concluyentes.
Algunos autores consideran que en pacientes que están en coma puede ser útil, pero sería interesante disponer de más datos.
Son pacientes que no se comunican, por tanto, el equipo terapéutico debe pensar en detectar las posibles complicaciones: estado general, neurológicas y neuroortopédicas y proporcionarles la mayor confortabilidad posible evitando los estímulos nociceptivos.
Hay que tener en cuenta que en los primeros seis meses no sabemos ni tenemos suficientes criterios para saber qué pacientes van a sobrevivir y, sobre todo cuáles son los que van a pasar a un estadio superior.
Por tanto, es evidente que hay que actuar como si hubiera posibilidades de recuperación pero manteniendo la cautela de que no conocemos el resultado final.
Es imprescindible mantener un buen nivel de información y soporte psicológico y social a la familia que muchas veces hasta pueden dirigir sus sentimientos de frustración hacia el equipo terapéutico.
El papel de la medicina de rehabilitación en estos pacientes consiste en controlar el nivel de conciencia, prevenir las deformidades neuroortopédicas, valorar los déficit, y, sobre todo controlar periódicamente la evolución.
Como medidas de mantenimiento articular y cuidados posturales: se aplicarán las normas establecidas de pacientes inmovilizados.
De acuerdo con Bontke los principios básicos de mantenimiento posicional son el correcto alineamiento y simetría y las posturas preventivas antiespásticas.
La finalidad es inhibir el reflejo tónico tanto simétrico como asimétrico del cuello, el reflejo tónico laberíntico y las reacciones asociadas como el opistótonos que suelen presentar los pacientes con espasticidad severa.
El tratamiento de la espasticidad en estos pacientes no es obligatorio pero sí están indicadas las medidas posturales para prevenir, en lo posible, las contracturas y el dolor y los efectos de la inmovilización prolongada
Como medios coadyuvantes también se puede utilizar la aplicación de ortesis y férulas y las medidas físicas que, combinadas con la fisioterapia, parecen las más oportunas. Como alternativa también están indicados la aplicación local de productos relajantes.
Aunque no es habitual que, en el caso de los EV, se utilicen medios extraordinarios como tratamiento de la espasticidad, en algunos casos podría estar indicada la aplicación de las medidas de tratamiento de deformidades neuroortopédicas como la toxina botulínica y/o la cirugía ortopédica de partes blandas. El objetivo de estas medidas está exclusivamente reservado para solventar problemas de imposibilidad de realizar la sedestación, la higiene o para el dolor.
A pesar del déficit de movilidad, si el estado general lo permite, es fundamental iniciar la pauta de reeducación postural intentando la bipedestación pasiva en cama basculante o en plano inclinado como medida terapéutica tanto para estimular el contacto con el entorno como para favorecer la excursión respiratoria, prevenir la enfermedad tromboembólica, estimular el ritmo intestinal y favorecer el estímulo metabólico óseo por la carga.
Igualmente, es conveniente realizar sedestación durante períodos continuados de 2-3 horas con el objetivo de estimulación global y movilización postural.
Para ello hay que realizar la prescripción de una silla adecuada a las necesidades del paciente que habitualmente consiste en silla basculante y con respaldo reclinable, reposacabezas ajustable, taco abductor y/o valorar la indicación de asiento moldeado, reposabrazos y reposapiés adaptables, sujeción anterior de tronco y caderas y pies. El objetivo de la indicación de la silla de ruedas adaptada es conseguir la mejor alineación postural posible previniendo la tendencia a la deformidad o evitando la progresión del trastorno postural.
En el mercado existen modelos prefabricados que pueden ser convenientemente adaptados a cada paciente.
En ocasiones la prescripción debería ser consensuada con los miembros del equipo terapéutico, el técnico ortopédico y la familia.
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