LO QUE SE DEBE Y NO SE DEBE DECIR
(Relativo a la enfermedad del Sida desde una perspectiva humana)
SÍ NO
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Objetivos:
Gral:
Presentar y analizar todas las determinaciones de existencia y factores constitutivos1 del tratamiento del SIDA (Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida).
Específico:
Realizar una monografía compilativa a fin de que la presentación y el análisis del presente trabajo, contribuya a una visión holística2 de la temática abordada.
Metodología:
La presente monografía es de tipo COMPILATIVA, ya que para su elaboración se reunirá material bibliográfico en relación a la temática que se abordará, el cual será analizado y redactado de una forma crítica, expresando posturas personales sobre los distintos puntos de vista y la polémica sobre los mismos.
El presente trabajo estará organizado y dividido en cinco grandes partes:
- INTRODUCCIÓN
- DESARROLLO DE LA TEMÁTICA
- CONCLUSIONES
- BIBLIOGRAFÍA UTILIZADA
La INTRODUCCIÓN contendrá: los objetivos del presente trabajo, la metodología y la fundamentación.
En el DESARROLLO se intentará abordar la temática: el tratamiento del SIDA a partir de diferente material bibliográfico: terapias alternativas, tratamientos más eficaces, tratamientos nuevos y elementos a tener en cuenta a la hora de tomar las decisiones sobre el tratamiento.
En la CONCLUSIÓN, se intentará realizar una reflexión personal en torno a la temática abordada.
En la BIBLIOGRAFÍA UTILIZADA, serán referidas las fuentes bibliográficas que se utilizaron de forma oportuna y pertinente a lo largo del desarrollo de la temática seleccionada.
Este trabajo se elabora sobre el fundamento de alcanzar los objetivos antes enunciados, a fin de contribuir al análisis del tratamiento del Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida (SIDA), considerado como elemento fundamental para alcanzar una mejor calidad de vida del ser humano afectado por dicha enfermedad; y particularmente, como un proceso de incumbencia profesional para el Trabajador Social como potencial Trabajador de la Salud.
En principio, para poder desarrollar el tratamiento de esta enfermedad, es preciso describir qué es el SIDA, de qué formas se transmite, cuáles son sus síntomas más comunes, cuáles son los aspectos psicológicos del paciente infectado, entre otras cuestiones.
Contrariamente a lo que creían los líderes de la salud pública allá por los años 80, las enfermedades infecciosas no fueron derrotadas, ni se estaban desvaneciendo como causas importantes de enfermedad y mortalidad. La doctrina de la transición epidemiológica estaba atrozmente equivocada: las enfermedades infecciosas son un problema mayúsculo de salud en todos lados. Una de las varias pruebas fehacientes de tal equívoco es el descubrimiento del Síndrome de InmunoDeficiencia Adquirida, allá por el año 1981.
El SIDA, constituye la fase final de la infección causada por el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH). El VIH, como todo virus, es una pequeña partícula infecciosa que sólo puede vivir como parásito de las células del organismo, donde se multiplica. Fuera de las células sobrevive con dificultad y durante poco tiempo. Hasta el momento se conocen dos tipos: el VIH1 y el VIH2, ambos poseen un genoma similar y componentes químicos que provocan reacciones agresivas.
El VIH tiene la particularidad de atacar a los linfocitos3 T4 (ya que el virus tiene tropismo: atracción instintiva por dichos linfocitos) que son los responsables de la inmunidad celular (alta densidad de receptores CD4). Aunque su presencia también fue detectada en varias células: linfocitos T como macrófagos, linfocitos B, algunas células intestinales, y en menor cantidad, en neuronas.
El virus se fija en la superficie del linfocito T4 y se instala en él. Incorporado a la proteína CD4, libre de la cápsula, ayudado por la enzima (transcriptasa reversa), transforma el RNA en DNA (código genético). Después de un período de incubación, variable de una persona a otra, destruye el linfocito y se reproduce, y el proceso se repite; el virus ataca otros linfocitos y se multiplica aceleradamente.
Dentro de la célula, el virus causa lesiones permanentes porque destruye el material genético. El organismo minado por el ataque, desorganiza sus defensas y se convierte en una puerta abierta a una infinidad de virus, bacterias, hongos, que ocasionan de manera gradual y sucesiva graves infecciones. (enfermedades oportunistas).
Cabe destacar que el VIH pertenece a la familia de los retrovirus, es decir a aquellos virus que cambian la estructura de las células que atacan. Es un virus esférico de 100mm de diámetro, con una doble envoltura lipídica que proviene de la membrana de la célula huesped. Debajo de la envoltura se encuentra la cápside de naturaleza proteica que protege al nucleoide, formado por dos cadenas de ARN.
Como decíamos entonces, el SIDA:
S= Síndrome: Conjunto de manifestaciones (síntomas) que caracterizan a una enfermedad.
I = Inmuno: Relacionado con el sistema inmunológico o sistema de defensa de nuestro cuerpo contra las enfermedades.
D= Deficiencia: Indica que el sistema de defensa no funciona o fucniona incorrectamente.
A= Adquirida: Es provocado por un virus (adquirido). No es hereditario ni genético.
Constituye la fase final del proceso de infección que comienza con el VIH.
Así mismo, cabe destacar que no es lo mismo estar infectado por el VIH, que padecer la enfermedad del SIDA, ya que estar infectado por el VIH (ser portador del virus), no implica decir que ya se tenga SIDA, aunque puede transmitir la infección a otras personas.
Ser seropositivo, no significa que el organismo obligatoriamente va a desarrollar la enfermedad, ya que la evolución de la infección por VIH, no es igual para todos los casos, algunas personas son seropositivas durante años, sin ninguna manifestación clínica que la evidencie.
Estadios o fases de la infección:
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El organismo suele tener una reacción violenta ante la presencia y diseminación del VIH en su sangre. Estas reacciones (fiebre, cansancio, inflamación de ganglios) sobrevienen a unas 4 semanas de la entrada del VIH y duran entre 1 y 4 semanas. El cuadro llamado de infección aguda por VIH, puede no producirse. También sucede que pase desapercibido o se lo confunda con un estado gripal fuerte.
Portador asintomático es aquella persona que se encuentra infectada por el VIH y que sin embargo no presenta ningún síntoma relacionado con el virus. En esta fase el VIH evoluciona lentamente y el organismo no produce reacciones visibles. Este período también es conocido como "período de seroconversión" o "período ventana". Tras la infección, la persona demora entre uno y tres meses en desarrollar anticuerpos en cantidad suficiente como para que los detecte un análisis.
Erróneamente, a estas personas se las llamó "portadores sanos", lo cual resulta equivocado pues, como hemos visto, están infectadas por el VIH.
Las sigla CRS significa Complejo Relacionado con el Sida. Las personas que presentan CRS tienen algunos síntomas relacionados con la infección por el VIH, ya que el virus ha debilitado el sistema inmunitario.
Estos síntomas y enfermedades (fiebre, aumento del tamaño de los ganglios linfáticos o candiasis oral, herpes en uno y otro caso)no cumplen, sin embargo, los requisitos necesarios para poder afirmar que esa persona está enferma de SIDA.
Cabe aclarar que una persona que padece SIDA, es una persona que además de ser seropositiva o portadora del VIH, como en los dos grupos anteriores, desarrolla infecciones oportunistas o formas de cáncer relacionados con el sida. Al dañarse la capacidad que tiene nuestro cuerpo para combatir las infecciones, cualquier enfermedad puede complicarse y llevar a la muerte. Cuando una persona portadora presenta alguna de estas infecciones, puede considerarse ya un enfermo de SIDA.
VÍAS DE TRANSMISIÓN DEL VIRUS DEL SIDA:
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- La transmisión por sangre se realiza principalmente:
- A través del intercambio de jeringas contaminadas u objetos cortantes o punzantes.
- En el embarazo o parto: la infección puede producirse durante el embarazo (a través de la placenta), pero puede darse también en el momento del parto.
- A través de transfusiones: en este caso la probabilidad de infectarse es mayor que en el resto de los casos.
- Por contacto de herida con herida
- La transmisión por vía sexual se realiza principalmente:
- por sangre
- por semen
- por flujo vaginal
- La transmisión vertical se realiza principalmente:
- el intercambio de sangre por la placenta o en el parto
- a través de la lactancia, también es posible. No obstante, es controvertido, ya que no es posible determinar con precisión si la cantidad es suficiente como para infectar al bebé. Con este panorama, no hay consenso respecto a contraindicar la lactancia, pero lo que sí es bien conocido son los efectos de la lactancia artificial, por lo que es más probable que se aconseje la lactancia natural.
SÍNTOMAS: Pueden dividirse en principales y secundarios4
PRINCIPALES:
- Fiebre: entre 38° y 40°
- Diarrea crónica de más de un mes de duración
- Pérdida de más del 10% de peso.
SECUNDARIOS
- Tos persistente durante más de un mes
- Enfermedad generalizada de la piel con picores
- Herpes zona recurrente
- Herpes simple crónico generalizado
- Aftas en boca y garganta
- Ganglios hinchados
- Pérdida de memoria
- Pérdida de capacidad intelectual
- Lesiones de los nervios periféricos
- Alteraciones neurológicas: fotofobia, alteraciones de la personalidad
- Convulsiones (raramente).
- Etc.
PRINCIPALES ENFERMEDADES MANIFESTADAS Y RELACIONADAS CON EL SIDA.
- Toxoplasmosis
- Tuberculosis
- Meningitis
- Encefalitis por herpes virus y por citomegalovirus
- Retinitis por citomegalovirus
- Linfoma
- Leucoencefalopatía progresiva
- Demencia-atrofia cerebral
- Mielopatía
- Neuropatía periférica
- Neumonía
- Neumonitis intersticial linfoide
- Sarcoma de Kaposi
- Herpes simple y Herpes-zóster
- Candisiasis
- Estrongiloidiasis
- Citomegalovirus
- Leucoplasia ciliada
- Isosporidiosis
- Criptosporidiosis
- Bacterias
- Hongos
- Virus
- Dermatitis
- Pulmonía.
- Etc.
ASPECTOS PSICOLÓGICOS DEL PACIENTE INFECTADO POR EL VIH.
En los aspectos psicológicos que va viviendo una persona originalmente sana que se infecta con el virus de la inmuno deficiencia humana, están involucrados tanto el núcleo familiar, con sus características, su respuesta ante la problemática; la respuesta que los profesionales le brindan a estos pacientes, y por supuesto la respuesta de la sociedad toda ante esta enfermedad social.
La persona con SIDA es un paciente terminal, que se ve enfrentado no sólo a problemas físicos (o biológicos) inherentes a la enfermedad, sino a múltiples complicaciones psicológicas. Estas complicaciones pueden ser consecuencia de varios factores: por un lado las reacciones propias del enfermo que padece una enfermedad hasta el momento incurable, por otro, aquellas reacciones que, por ser el SIDA una enfermedad infecciosa, tiene en el afectado una incidencia secundaria relacionada con el impacto psicosocial, y por último, están aquellos síntomas psíquicos derivados del compromiso del sistema nervioso central.
Los problemas psicológicos que se plantean a las personas infectadas, giran en torno a la incertidumbre y las readaptaciones: incertidumbre en relación con las esperanzas y expectativas de la vida en general y con la familia; en cuanto a la calidad y duración de la vida, los efectos del tratamiento y la reacción de la sociedad. En respuesta el individuo afectado debe proceder a una serie de reajustes y adaptaciones en su vida cotidiana lo cual le genera un estado de tensión.
El sentimiento de muerte inminente y el miedo al dolor, son otros de los problemas psicológicos. Pero se añaden otros: el carácter contagioso de la enfermedad, el riesgo de ostracismo, discriminación y aislamiento social, la preexistencia de desórdenes patológicos y comportamentales.
Las reacciones a la revelación del diagnóstico son muy variadas:
- Shock
- Miedo
- Culpa
- Negación
Los pacientes viven el resultado positivo del test, como una condena a muerte y desarrollan una notable reacción depresiva acompañada de manifestaciones de angustia.
El paciente seropositivo sin síntomas clínicos recorre un camino psicológico con tres fases:
- Estado de estrés
- De adaptación
- De integración.
Si bien la relación entre Estrés y vulnerabilidad a la enfermedad no es lineal, todo apunta a que en humanos la inmunodepresión producida por estresores psicológicos (el estrés), suele aumentar la vulnerabilidad del organismo a la enfermedad.
Las reacciones al estrés integran en una respuesta a los sistemas biológicos, psicológicos y sociológicos. El estrés implica una sobrecarga de los sistemas, que se alteran si se ejerce sobre ellos tensión suficiente. El incremento de la actividad con objeto de hacer frente al estrés en un sistema que está a punto de estallar, puede interferir con la función de los otros sistemas. Si uno de los tres está sobrecargado, hará impacto sobre los otros.
Si a todo esto se le suma el deterioro psicoorgánico propio del SIDA que lleva a una alteración en el pensamiento, atención, memoria, concentración, abstracción; el enfrentamiento del afectado a la pérdida de la imagen de sí mismo, su identidad, sus expectativas: intelectuales, laborales, de pareja, sexualidad y del ámbito social.
Frente al deterioro referido que sufre el paciente, aún se puede sumar la posible conducta suicida, considerada como la única salida.
Es preciso destacar la presencia de un sentimiento de frustración5 por la presencia de una enfermedad terminal como es el SIDA, ya que el organismo encuentra un obstáculo más o menos insuperable en la vida que lo conduce a la satisfacción de una necesidad vital cualquiera. Un ejemplo de sentimiento de frustración es cuando el paciente se enfrenta ante la posibilidad o certeza del diagnóstico.
En general la respuesta frente al diagnóstico implica sensaciones y sentimientos encontrados. En muchos casos se produce una huida defensiva: el paciente no vuelve a la siguiente entrevista y cuando vuelve lo hace después de un tiempo variable, y habiendo continuado con las conductas de riesgo, negando la posibilidad de la infección o habiendo recorrido otros centros de diagnóstico en busca de desmentir el resultado positivo.
Existe un impacto contra transferencial que produce el diagnóstico al profesional que asiste a estos pacientes, poniendo en juego importantes aspectos personales, ya que lo remite a la idea de la muerte, la frustración, y la pérdida. Lo mismo sucede con resto de la sociedad.
En general se ha observado que los pacientes con supervivencia más prolongada están conscientes de la gravedad de la enfermedad, pero rehusan percibirla como una sentencia de muerte inminente o inmanente. Presentan un comportamiento activo y de desafío con la enfermedad y no reflejan sentimientos de pérdida, desesperanza o desesperación. Por el contrario las personas con prognosis desfavorable presentan un estado llamado "inmunodepresión de la conducta": suprimen las emociones como la cólera y rabia, son tendencialmente pasivos y fácilmente inclinados a la resignación.
- Desórdenes psiquiátricos en pacientes con el VIH positivo.
Si bien en la literatura se observa que los desórdenes psiquiátricos aparecen con frecuencia en dichos pacientes, en las manifestaciones psiquiátricas encontradas se plantea cuál es el impacto provocado por el choque emotivo de una enfermedad mortal, y cuánto en cambio se debe a alteraciones del sistema nervioso central producidas por el neurotropismo del VIH.
Indagando en las respuestas psicopatológicas a consecuencia del diagnóstico de la seropositividad, numerosos autores han observado que las más frecuentes manifestaciones psicopatológicas son los desórdenes del humor. (entre el 71% y el 75% de los sujetos).
- Desórdenes neuropsiquiátricos en pacientes con el VIH positivo.
En esta área es preciso aclarar la escasez en la literatura existente unida a la falta de investigación al respecto.
El curso de la infección del VIH puede verse complicado, sobre todo en las etapas más avanzadas de la inmunodepresión por infecciones ocasionales capaces de provocar notables alteraciones focales del Sistema Nervioso Central y los consiguientes síndromes mentales orgánicos agudos con manifestaciones de tipo psicótico.
Estudios longitudinales indican que los pacientes asintomáticos no presentan alteraciones neurológicas y neuropsicológicas significativas.
Los desórdenes neuropsiquiátricos más frecuentes corresponden a lesiones subcorticales difusas o encefalitis subaguda o encefalopatía subaguda.
Se ha establecido, un déficit cognitivo, del comportamiento y motor, junto a depresiones crónicas . Se trata del Complejo de Demencia de Sida, que en algunos casos puede constituir la primera o única expresión de la infección.
Este complejo de Demencia de SIDA se asocia:
- Trastornos motores
- Trastornos de conducta
- Meningitis
- Neuropatía períférica
- Demencia del tipo Alzheimer
- Déficit de la memoria
- Déficit de la concentración
- Depresión
- Confusión
- Juicio empobrecido
- Conducta impulsiva
- Psicosis
Un 60% de los pacientes con SIDA poseen algunos casos de demencia.
La psicoterapia apunta principalmente a fomentar en estos pacientes la lucha a favor de la vida, buscando la mejores condiciones psicológicas para llevar esta enfermedad potencialmente mortal. Esta ayuda psicológica es positiva y efectiva en el enfrentamiento de la problemática. Sin embargo, esto será válido en la medida que surja de una actividad interdisciplinaria aceptando que todos tenemos parte de la verdad. El trabajo en equipo nos permitirá dar atención asistencial y preventiva de una manera integral, eficaz y eficiente.
Como afirmamos con anterioridad, la sociedad no está exenta de dicha problemática. El SIDA es un problema que trasciende los aspectos puramente sanitarios o biológicos, para transformarse en un problema sociológico de primera magnitud y donde ambos aspectos se entremezclan indisolublemente.
Pero, ¿Cuáles son las variables sociales que están influyendo en la interacción de un paciente contagiado por el virus VIH y la sociedad?
Para abordar las complejas dimensiones psicosociales de la problemática del SIDA, se considera que el fenómeno de la percepción social desempeña un papel importante ya que es un fenómeno entre enfermos de SIDA y su entorno, producto del prejuicio que está a la base de esta patología.
En toda relación social, las personas interactuantes se perciben mutuamente y este hecho tiene dos significancias: no es unilateral, ya que no sólo involucra cómo los pacientes perciben su entorno, sino también cómo éstos son percibidos por lo otros; y es selectiva, pues nos lleva a destacar las características negativas de las personas por las que sentimos aversión y los aspectos positivos de quienes son objeto de nuestra simpatía.
En el caso de los pacientes con SIDA, las personas tienden a percibir las características negativas por las que sienten rechazo como: conductas desviadas, consumo de drogas y prácticas sexuales promiscuas.
Por lo tanto la selectividad perceptiva se manifiesta claramente en la conducta prejuiciosa, siendo una actitud que predisponepara que piense, perciba, sienta y actúe de manera favorable o desfavorable haica un grupo o hacia sus miembros. Las personas que tienen prejuicios hacia determinados grupos sólo observan manifestaciones que concuerden con su visión prejuiciosa y omiten todo aquello que contradiga tal apreciación.
Entonces, se entiende por PREJUICIO al acto de emitir un juicio antes de contar con el total de sus fundamentos.
Generalmente esta actitud hostil o negativa hacia un grupo distinguible se basa en ideas subjetivas o generalizaciones de observaciones aisladas o incompletas más que en la experiencia e información objetiva. Esta generalización de características a un grupo (pacientes con SIDA) es lo que se llama ESTEREOTIPAR que consiste en asignar idénticas características a cualquier persona de un grupo, sin tomar en cuenta la variación real que existe entre los miembros del mismo. Un ejemplo: "Todos los pacientes que padecen SIDA son homosexuales".
Generalmente, el estereotipo genera en nuestra mente modos de justificar nuestros propios prejuicios y crueldad.
- El SIDA como un estigma social
El impacto de la "epidemia del siglo XX" como algunos lo han llamado, ha sido destructivo por la escasa información existente antes de 1984. Esto llevó al sensacionalismo en los medios del comunicación de masas y como resultado, las reacciones públicas tendieron a aislar a los pacientes por el miedo al contagio. Así mismo el sida se ha convertido, más bien, en un símbolo de reacciones contra los homosexuales y drogadictos. Estas reacciones se han definido en la literatura como el "estigma del SIDA".
Este concepto de ESTIGMA fue creado por los griegos para referirse a "signos corporales con los cuales se intentaba exhibir algo malo y poco habitual en el estatus moral de quién lo presentaba. Los signos consistían en cortes o quemaduras en el cuerpo y advertían que el portador era un esclavo, un criminal o un traidor, una persona corrupta, ritualmente deshonrada, a quién debía evitarse, especialmente en lugares públicos.
El SIDA es un estigma, es una marca de vergüenza y descrédito, es una reacción construida socialmente en torno a una enfermedad letal que se ha ido manteniendo principalmente a través de grupos catalogados y prejuiciados en forma temprana.
Algunos autores aseguran que las reacciones sociales han cambiado el comportamiento de los pacientes con SIDA y han limitado la efectividad de la prevención.
El paciente percibe la no aceptación, o mejor dicho el rechazo del otro y una mala disposición para establecer contacto en igualdad de condiciones, situación que se ve reforzada por la internalización de las pautas de identidad social que dicta la propia sociedad y que llevan al hombre normal a mantenerse alerta frente a la persona que no cumple con los atributos del estereotipo.
Por estas razones, se manifiesta en la persona con SIDA la vergüenza cuando está en presencia de una persona sana y hasta el odio y el denigrarse así mismo cuando está solo y puede comprobar que ese atributo estigmatizante es una especie de disfraz puesto sin su aprobación ni conocimiento y del cual muchas veces siente que no puede desprenderse voluntariamente. La conciencia de inferioridad del paciente con SIDA, estimula un sentimiento crónico de gran inseguridad, cuya consecuencia es la ansiedad.
La incertidumbre de la persona enferma de este mal frente a la interacción social no sólo surge porque ignora en qué categoría será ubicada, sino además, porque también ignora si esta ubicación le será favorable, pues en su fuero interno sabe que los demás pueden definirla en función de su estigma.
Por otra parte, la persona con este virus siente expuesta su intimidad cuando la sociedad la enfrenta con una curiosidad que ella juzga morbosa o cuando le ofrece una ayuda que no necesita ni desea. Frente a esta situación puede reaccionar de diferentes formas con un anticipado retraimiento defensivo, con un modo agresivo o bien con ambos en forma oscilante. A su vez, cualquiera de estas reacciones encuentra su contrapartida en sus interactuantes, que hace comprensible la complejidad de las reacciones sociales mixtas entre sociedad y enfermos de SIDA.
Podría decirse que adquieren un Yo nuevo, estigmatizado, que va a dificultar el establecimiento de nuevas relaciones y más aún va a afectar los vínculos anteriores. Quienes recién conocen al enfermo pueden llegar a verlo y aceptarlo como tal; sin embargo quienes ya lo conocen y tienen con él una relación afectiva están ligados a una concepción de lo que esta persona fue alguna vez y por lo mismo pueden llegar a sentirse incapaces de brindarle un trato natural, o peor todavía, se sienten incapaces de brindarle una total aceptación familiar.
- El SIDA asociado a la muerte.
Estar en contacto con el SIDA es estar en contacto con el recuerdo de nuestra propia muerte. Los objetivos de la vida diaria son construir experiencias para evitar esta ansiedad fundamental. La persona sana se distancia de esta muerte definiendo la enfermedad como un "problema de otros", así se aleja, rechaza el contacto con estas personas.
Nuestra civilización hace una conspiración del silencio ante la muerte. Así morir se ha convertido en algo inmanejable, poco previsible, lo que va aumentando la ansiedad colectiva ante la muerte y en la misma medida la negación de ella.
Por lo tanto el SIDA provoca una ansiedad por esta asociación con la muerte. También la provoca por tratarse de una enfermedad nueva que es fatal causada por un agente infeccioso invisible que puede permanecer latente en el cuerpo, por un período no conocido de tiempo y que está fuera de control. Se le agrega a esto el enlace que tiene esta enfermedad con grupos estigmatizados a tal punto que se ha calificado al SIDA en la sociedad, a través de los medios de comunicación, como una "plaga de homosexuales".
La literatura aporta estudios sobre las actitudes del personal de salud frente a los pacientes infectados y describe una variada gama de emociones negativas que tienen como base en común la angustia. La angustia del personal es transmitida al paciente, quien lo percibe como rechazo.
Finalmente, podemos concluir que la enfermedad psicosocial generada por esta enfermedad, SIDA, tal vez supere a la enfermedad médica asociada con el síndrome, ya que si agregamos a las consecuencias físicas toda aquella carga ya sufrida por el paciente desde el ámbito social, comprendemos la importancia de considerar los aspectos psicosociales y conductas derivadas de la infección por VIH, en especial las que pueden aumentar la discriminación de estos pacientes, o la no prevención de la expansión de la enfermedad cuando está en nuestro poder reducirla.
Desde un punto de vista valórico se puede dar respuesta al porqué de esta situación. El hombre está en crisis social ya que ha perdido valores esenciales propios de la naturaleza humana, y esto ha influido significativamente en la presencia y expansión de esta enfermedad.
Antes de continuar con la parte específica del presente trabajo, es importante destacar la suma importancia de considerar los aspectos psicológicos de la persona enferma de VIH/SIDA para el abordaje del tratamiento. Esta importancia es considerada esencial y clave a tener en cuenta por aquellas personas que trabajan con estos pacientes, si la meta es que el tratamiento correspondiente llegue a ser eficaz.
Cabe destacar que aquí se entiende por tratamiento, cualquiera considerado como tal por el universo simbólico de las personas infectadas y no exclusivamente la asistencia médica de la medicina oficial.
Mientras el personal de salud sólo menciona la asistencia psicológica- al que valora como auxiliar-, en los seropositivos se registra la utilización de diversos tipos de recursos terapeúticos.
En el interior de la comunidad médica, la atención psicológica es considerada en una "forma de contención emocional del paciente y su familia" y no un recurso- instrumento terapéutico complementario.
El desarrollo de enfermedades degenerativas como el cáncer y de las patologías crónicas y las "escasas" respuestas desde la medicina- fundamentalmente en lo que hace al tratamiento- a llevado a la modificación de la práctica médica de lo que se denominan "medicinas blandas". Sin embargo, cuando se indaga entre los profesionales acerca de otras terapias posibles, la mayoría, instalada en el modelo infectólogo de la enfermedad, las descarta o desvaloriza. Sólo algunos señalan como "alternativas"
la homeopatía o el Hansi, pero descalificándolos y quitándoles status científico. No reconocen otro tipo de terapias y las aceptan en tanto no interfieran en los tratamientos biomédicos.
Tanto el Hansi como la biomedicina y las terapias suaves que se practican en occidente, si bien parten de modelos teóricos distintos, sin embargo coinciden en su confianza en vencer la enfermedad y aún la muerte.
A diferencia de los médicos, las personas seropositivas señalan una amplia y difundida utilización combinada de prácticas curativas que incluye los tratamientos psicológicos, la homeopatía, la acupuntura, las terapias "paralelas" (Reiki, Insight, Flores de Bach, Yoga, etc), los grupos de apoyo y autoayuda, lo religioso y la combinación entre estas posibilidades.
Las posibilidades de acceder y experimentar los distintos tratamientos dependen del nivel socioeconómico del enfermo y del tiempo transcurrido de saberse seropositivo.
La heterogeneidad de recursos terapéuticos "alternativos", nos habla de la amplitud de la epidemia y de las respuestas sociales.
¿Cuándo iniciar el tratamiento?
Si bien esta pregunta se ha debatido desde 1986, aún no se ha llegado a un acuerdo unánime en este sentido. Aunque existen buenas razones (a nivel teórico) para apoyar el inicio temprano del tratamiento ("atacar duro y atacar temprano"), también es cierto que hacerlo significa afrontar una serie de complejas interacciones de medicamentos, procesos evolutivos del VIH (resistencia), efectos secundarios a corto y largo plazo y asuntos relacionados las elecciones personales.
Sin embargo no hay una sola estrategia de tratamiento que sea "optima" para todas las personas. La decisión de comenzar el tratamiento es una elección personal que puede ser sugerida o recomendada pero no dictada por las evidencias científicas y médicas. (ver ANEXO ESPECÍFICO: Guía internacional de la sociedad de los EE.UU. contra el SIDA para el tratamiento de la enfermedad VIH.)
Cabe destacar, que reviste gran importancia los resultados de laboratorio del paciente, como el porcentaje de células CD4+,sus cambios en el tiempo(o trayectoria) en dichas células, la presencia o ausencia de síntomas, las necesidades personales, creencias y preferencias como la situación personal del paciente.
Los resultados a largo plazo del inicio temprano al tratamiento, pueden ser perjudiciales para el enfermo, ya que:
- Aquellas personas que no tienen una necesidad urgente de la terapia están expuestas innecesariamente a los efectos secundarios de los medicamentos.
- Cuánto más tiempo la persona se halle expuesta a los medicamentos, puede debilitarse con mayor rapidez, ya que el virus va desarrollando resistencia a los mismos, y por lo tanto, pueden comenzar a agotar sus opciones antes de que los medicamentos puedan suministrar un beneficio significativo.
- La presión que implica iniciar la terapia y de manera temprana puede desanimar por completo a algunos a tomar la misma, ya que deben tomar el tratamiento cuando aún se sienten saludables lo cual podría generar temor o resistencia cuando realmente más lo necesiten.
- Puede generar un descuido en la adherencia al tratamiento por parte de la persona, ya que siente muy poca presión por parte de la enfermedad, ya que aún se sienten bien con o sin tratamiento.
Después de varias revisiones, se recomienda que los médicos discutan y ofrezcan el tratamiento a personas con recuentos de celulas CD4+ por debajo de 350 o cargas virales por encima de 30,000 a 50,000.
Sin embargo, los estudios no pueden pronosticar cómo un individuo en particular va a responder el tratamiento, o cómo le va a ir si no lo toma. Un estudio puede reportar la respuesta promedio observada en los grupos bajo estudio, pero a otros les puede ir mucho mejor o mucho peor.
En este sentido no existe un momento "correcto" para comenzar el tratamiento, ello depende más bien de considerar muchos factores relacionados al estado en que se encuentre la persona: físicamente, psicológicamente, socioeconómicamente, anímicamente, etc.
La mejor alternativa puede ser diseñar un programa personal elaborado conjuntamente por un equipo interdisciplinario y el mismo paciente.
Cabe destacar, la gran importancia que reviste la participación del paciente en dicha elaboración, ya que debe sentirse cómodo con su programa y sentir que direcciona su propia situación.
LA TERAPIA DE PRIMERA LÍNEA
Las terapias de primera línea, son aquellas que se desarrollan en la fase inicial del VIH.
El fármaco ABT-378 de los laboratorios Abbott, es un inhibidor de proteasa muy potente, cuando es bien tolerado, al menos como terapia de primera línea. Este fármaco debe ir acompañado por una pequeña cantidad de Ritonavir (Norvir) (Ver ANEXO ESPECÍFICO: Glosario de Medicamentos). Ya que el mismo ayuda a mantener activa en el cuerpo una buena cantidad del ABT378 durante períodos largos.
En un estudio realizado a un grupo de enfermos que tomaron los medicamentos durante 24 semanas, resultó que el 85% de los pacientes redujo su carga viral a menos de 400 ARN VIH. Además sus efectos secundarios son considerados de suaves a moderados: evacuaciones irregulares y diarrea.
Muchos investigadores opinan que el primer régimen de tratamiento es el más importante y que es de gran importancia reducir el VIH a los niveles más bajos posibles, preferiblemente por debajo de las 40 copias de ARN VIH, ya que varios estudios sugieren que este es el resultado óptimo para una respuesta duradera.
LA TERAPIA DE SEGUNDA LÍNEA
Una persona puede lograr una respuesta muy potente y duradera de su terapia de primera línea, pero no lograr lo mismo con su terapia de segunda línea (debido a una resistencia cruzada a los otros medicamentos o a que el régimen de primera línea utilizó demasiadas opciones de tratamiento). En consecuencia los niveles del VIH le pueden aumentar al poco tiempo de haber iniciado este segundo régimen. Otra persona puede tener una respuesta razonablemente duradera tanto en la primera como en la segunda, lo cual, en conjunto, es una buena respuesta a largo plazo. Los beneficios de la terapia de segunda línea antiretroviral de alta potencia (HAART) han sido confirmados por numerosos estudios. Sin embargo para algunas personas estos beneficios comienzan a disminuir a medida que las cargas virales aumentan y/o los recuentos de células CD4+ disminuyen, debido al desarrollo de resistencia a los medicamentos.
LA TERAPIA DE TERCERA LÍNEA
En contraste con las numerosas opciones de tratamiento disponibles para quienes comienzan la terapia de primera o segunda línea contra el VIH, hay muy limitadas opciones para aquellos que están en su tercera línea. Esta última, se refiere a cualquier régimen de tratamiento que se utilice después de que las dos primeras rondas de terapia hayan demostrado ser incapaces de mantener a raya los niveles del VIH. Esto puede deberse a una falla en el tratamiento en sí o a la incapacidad de una persona para tolerar el medicamento.
No existen normas de atención definidas para las personas que están considerando la terapia de tercera línea, pero se utiliza actualmente una estrategia a la que llaman "megaHAART" (megaterapia antiretroviral de alta potencia). Esta terapia consiste en combinar el mayor número posible de medicamentos contra el VIH teniendo la precaución de no causar efectos secundarios serios.
Los resultados sugieren que a las personas que han estado en una variedad de terapias contra el VIH, les es posible mantener una respuesta antiviral mediante el uso de una megaterapia.
Sin embargo, cabe destacar, que las megaterapias son difíciles y muy costosas, pudiendo incluir hasta 9 medicamentos por día, lo que hace que muchas personas no puedan tolerar un régimen de esta naturaleza. Para evitar esta situación es útil efectuar al paciente, una prueba de resistencia a los medicamentos. Dicha prueba consiste en examinar muestras del virus tomadas de una persona en particular y detectar la presencia de mutaciones específicas del virus que se saben que están asociadas con el desarrollo de la resistencia a ciertos medicamentos. Esta prueba se llama Prueba de Resistencia Antiviral Genotípica.
TERAPIA DE RESERVA DE MEDICAMENTOS
El objetivo básico de esta terapia es "reservar" o "ahorrar" la opción del inhibidor de proteasa para ser utilizada más tarde. También existen informes sobre regímenes similares que reservan hasta dos clases de medicamentos: los inhibidores de proteasa y los no-nucleósidos inhibidores de transcriptasa reversa (NNRTI: siglas en inglés)para utilizarlos más tarde.
Es posible lograr una buena reducción en los niveles del virus de las personas que están iniciando terapia sin tener que utilizar ni un inhibidor de proteasa ni un no-nucleósido inhibidor de transcriptasa reversa. Teniendo en cuenta lo dicho, podría constituir una opción interesante para los tratamientos de primera línea.
La reducción de los niveles del virus ocurre en la mayoría de los casos, lo cual no implica que este tratamiento sea el método óptimo.
EL TRATAMIENTO GENÉTICO
El tratamiento genético denomina un método que intenta combatir una enfermedad a través de la manipulación genética.
Los genes son unidades básicas de la herencia humana, están compuestos de una vía larga de ácidos deoxiribunucleicos (DNA), los cuales forman parte de los cromosomas, cuerpos del núcleo celular que contienen información genética. El DNA humano contiene toda la información que el cuerpo necesita para formar nuevas células y tejidos, comunicarse con otras células y regular la existencia continua y evolución biológica del ser humano.
El cuerpo humano contiene 50,000 a 100,000 genes (la colección se denomina GENOMA.)
Cada gen tiene la información requerida para formar una proteína. Las células humanas contienen una cantidad abundante de proteínas y cada una tiene una función específica. Si un solo gen es dañado, la producción de proteína de ese gen se verá alterada. Esto podría ocasionar una enfermedad genética. Cuando no se produce proteínas, o no en cantidades adecuadas o de manera equivocada, las probabilidades de desarrollar enfermedades se incrementa.
La meta del Tratamiento Genético es reemplazar un gen defectuoso. Otra meta sería transplantar nuevos genes productivos dentro del cuerpo para llevar a cabo funciones específicas, como incrementar la capacidad del sistema inmunológico para localizar y neutralizar al VIH. Dicho proceso se denomina TRANSFERENCIA DE GEN.
Cuando el gen se inserta exitosamente dentro de la célula, debe producir bastante proteína para derivar en un efecto terapeútico.
El tratamiento genético es un campo de investigación alentador, aunque todavía no ha proporcionado beneficios terapeúticos impresionantes. Es un campo que se encuentra en su infancia, y como un niño sus primeros pasos son inciertos.
SUSPENSIÓN ESTRUCTURADA DEL TRATAMIENTO (SET)
Este método de tratar la enfermedad del VIH deriva en gran parte de los problemas6 relacionados con el cumplimiento y la resistencia. Aunque se han simplificado algunos regímenes y algunos fármacos, muchas personas dejan de tomar su tratamiento por sí solas, siendo denominados dichos períodos "descansos farmacológicos". (ver ANEXO ESPECÍFICO: "El desafío de cumplir el tratamiento: una presentación de Margaret Chesney, PhD).
Los descansos farmacológicos informales se reconfiguraron como ensayos sobre la supresión estructurada o estratégica del tratamiento.
El empleo de minuciosos controles en particular los análisis frecuentes (cada semana o mes) de los índices inmunológicos y virológicos, es una característica que define la investigación de SET y un componente esencial de seguridad para cualquier protocolo que incluya suspensiones del tratamiento.
A pesar de algunos informes alentadores y el creciente interés en este método, la teoría sigue sin datos concluyentes que lo apoyen y contiene peligros potenciales, dado el riesgo de desarrollar enfermedades oportunistas.
Aún no se pueden extraer conclusiones definitivas sobre la utilidad o seguridad a largo plazo de las suspensiones estructuradas controladas. Por lo tanto no se sabe si SET llegará a formar parte del cuidado clínico rutinario de la enfermedad por VIH. Además es una estrategia de tratamiento experimental, que necesita que transcurra un cierto tiempo para poder recopilar suficientes datos que permitan tomar decisiones clínicas sobre su empleo.
LAS TERAPIAS ALTERNATIVAS
Desde el comienzo de la crisis del SIDA, se han propuesto y usado un sinnúmero de tratamientos médicos "alternativos" tales como: compuestos herbarios, suplementos alimenticios, tratamientos quiroprácticos, homeopatía, acupuntura, las terapias estructurales y energéticas, sistemas etnomédicos tradicionales tales como la medicina china y Ayurveda, la cual combina la medicina botánica con otras aplicaciones; además de otras técnicas espirituales y físicas.
Todos ellos comparten una característica desafortunada: no se sabe casi nada sobre su actividad dentro del cuerpo humano ni su eficacia para tratar el SIDA.
La comunidad del SIDA tiende a separarse en dos grupos en los que refiere dichas terapias:
- Aquellos que las consideran inútiles, a pesar de la evidencia que demuestra su eficacia.
- Los que, por el contrario, defienden todos los tratamientos alternativos con o sin evidencia de su toxicidad o falta de eficacia.
Por el momento no existe infraestructura de investigación que permita valorar sistemáticamente todos los posibles beneficios y riesgos de estas terapias. Hasta ahora lo que ha recibido mayor atención es el papel importante de la nutrición y del oxidante estrés.
Cabe destacar que la inversión emocional por parte del enfermo en el éxito de la terapia es generalmente alta.
El uso de terapias alternativas surge de la frustración por la falta de tratamientos convencionales seguros o eficaces.
Las terapia mente-cuerpo fueron reconocidas trempranamente como una aspecto importante del aumento inmunológico: la meditación, la visualización, la hipnosis, la psicoterapia y las terapias expresivas (música, arte, danza).
La medicina alternativa (también llamada "natural", "complementaria", y "holística"), a pesar de hallar sus raíces en la etnomedicina tradicional, tiene la reputación no merecida de ser exótica y solo para la élite o la clase media. Esto se debe menos a la falta de interés de parte de la gente de clases sociales más bajas que a su condición marginal.
El complejo VIH/SIDA, es indudablemente un problema de salud pública pero también cuestión de un nuevo mercado de prestaciones para el área de los servicios médicos científicos y alternativos, para la asistencia psicológica, para la Industria farmacológica y porque llama al miedo y la compasión: para el negocio fácil. El SIDA se ha tornado en poco tiempo en un espacio lucrativo de cierta importancia.
Si bien la fuerza de las medicinas paralelas reside en esta capacidad para movilizar una eficacia simbólica que la institución médica a menudo no tiene en cuenta, también reside en la incapacidad de la ciencia, aún, por dar una respuesta certera a dicho problema. Con lo cual la medicina paralela, también se halla inmersa en dicho mercado de prestaciones.
Este "ESTADO MERCANTIL DEL SIDA", que mucho se notó a lo largo del desarrollo del presente trabajo (ya que en cada tratamiento es necesaria una cantidad considerable de fármacos, suplementos alimentarios, etc.), necesita inexorablemente de un contexto político, socioeconómico y cultural que lo soporte.
La situación mundial en este sentido, no es para nada homogénea y unánime. Lamentablemente para todos nosotros (enfermos y no enfermos de VIH/SIDA), dicha situación se halla sumamente asimétrica e inequitativa, polarizada en poderes socioeconómicos terriblemente desiguales entre países "desarrollados" y "periféricos", pero por sobre todo con grandes disparidades en lo que a voluntad política se refiere.
Porque la problemática del VIH/SIDA, no sólo responde a factores socioeconómicos, sino a grandes mecanismos de lobby y decisión política.
Para nuestra satisfacción, existen países que pese a su escaso peso económico a nivel internacional, como es el caso de Brasil, están efectivizando un recurso, hasta el momento, no renovable en América Latina: la decisión y voluntad política, eximiendo por supuesto de esta apreciación a Cuba, excelencia en lo que a salud pública se refiere. (ver ANEXO ESPECÍFICO: "Brasil decidió no respetar una patente medicinal de una droga contra el SIDA").
El gran reto, entonces, radica en trabajar en el acceso al menor costo posible de los medicamentos, para ello es imperioso fomentar desde cada país, la investigación científica a fin de poder seguir el ejemplo Brasilero y Cubano: independizar el Sistema de Salud Pública, de los grandes intereses monopólicos de la Industria Farmaceútica Mundial, cuyo precepto no es más que el artilugio costo-beneficio como gran grupo económico, olvidándose de los verdaderos grandes preceptos: la vida, el ser humano, la ética, los derechos humanos y de aquello que los sustenta: la salud pública, la educación, la seguridad social, como INVERSIONES y no como una simple cuenta de costo-beneficio.
¿Que esperan los Trabajadores de la Salud para hacer realidad el sueño de salud para todos?
¿Acaso es sólo un sueño o podemos despertar?
¿Qué esperamos los Trabajadores Sociales para efectivizar el derecho a la salud de todos los ciudadanos?
¿Quién sino nosotros para diseñar y ejecutar las políticas Sociales, Sanitarias?.
Quizás estas preguntas conlleven a respuestas mínimas en la praxis, pero esto no debe actuar como elemento paralizador, muy por el contrario, los grandes cambios comienzan con cambios pequeños y sistemáticos, sólo hace falta un cóctel: saber, voluntad, decisión, compromiso y en tiempos tan turbulentos, estrategia.
Lic. María Laura Ordóñez
- Cirilo Alejandro Colarte, ¿Qué es lo que se ha dado en llamar la enfermedad del siglo?. El SIDA y formas de prevenirlo. Amorrortu, 1991.
- Eunice Martins, Sida: un problema de toda la sociedad. Lumen, 1993.
- Graciela Biagini, "de Reacciones y Sentidos, la Vivencia y el Proceso Salud-Enfermedad, Atención del VIH/ S.I.D.A". Cuaderno de trabajo N° 16, Departamento de ciencias Sociales de la U.N.Lu.
- Lucy F. de Vattuone, Educación para la salud y preservación del medio ambiente. El Ateneo, 1993.
- Marcos Buchbinder, Boletín de Temas de Salud. Asociación de médicos municipales de la ciudad de Buenos Aires, 1999.
- Norma Alvarez, "El Amor en tiempos de S.I.D.A.". Revista Salud y Sociedad, N° 24 y 25, 1993.
- Primer Manual de Prevención. Guía para docentes y promotores de salud. Colihue, 1992.
- Programa 10.000 líderes para el cambio. Formación de formadores (curso de capacitación). Secretaría de Prevención y asistencia de la adicciones de la Provincia de Buenos Aires. 1999.
- Red Internet (Fundamind, LuSida, Clarín, UNAIDS, etc.).
- Revista Fuentes, N° 128. Unesco, 2000.
- Revista Informativa del colegio de Asistentes y Trabajadores Sociales, N° 2 Julio-Agosto 1997.
- Richard Lewontin / Richaed Levins, El Retorno de las Enfermedades Viejas y la Aparición de Enfermedades Nuevas. "Salud, Problema y Debate", 1997.
- Rosa Marta Becerra, Guía Para Escribir la Monografía.
- "S.I.D.A. Documentos de Apoyo para la Reflexión Individual y Grupal". Ministerio de Cultura y Educación, 1992.
Maria Laura Ordóñez
Universidad Nacional de Luján