Programa instructivo para familias de niños con trastornos motores en edades tempranas

"Programa instructivo educativo para las familias de niños y niñas con trastornos motores en edades tempranas. Una visión comunitaria desde la Rehabilitación Física."

Plegaria del Discapacitado

Acéptame…

como soy en razón de justicia, no de piedad

Transfórmame…

en un ser útil, no de limosna

Líbrame…

de la ignorancia y de la dependencia por tu deber de ciudadano

Pon…

en mis labio la luz de la sonrisa y no la sombra triste del miedo.

Ayúdame…

a no ser una carga a mis padres, logrando mi integración

a la sociedad

Reflexiona…

mi comienzo fue igual al tuyo

Sabes…

que las ilusiones que acompañaron mi nacer

fueron las mismas que soñaron tus padres

Despierta…

con tu amor mi fuerza contra la

agresividad que avasalla

Mírame…

soy humano igual que tú

• Resumen

La investigación planteada se fundamenta en la necesidad de que la familia realice una adecuada orientación y educación a los niños y niñas con trastornos motores, por cuanto su defecto o discapacidad no constituye una razón para los enfrentamientos psicológicos de lástima que los minimiza y por otra parte para que se les origine estados ansiosos, como es el miedo y el estrés. La educación de la familia de este tipo de niño y niña pueden ayudar mucho a los hijos, tratando de lograr un rol más activo en ellos, de elevar su autoestima y confianza en si mismo. Las instituciones educativas desarrollan actividades que estimulan la preparación de las familias para superar críticamente los prejuicios del pasado que constituyen una de las barreras psicológica más importante. Es imprescindible fortalecer la superación metodológica de la familia para hacer un uso eficiente, la investigación se trazó como objetivo Proponer un Programa instructivo educativo para las familias de niños y niñas con trastornos motores de edades tempranas desde la visión comunitaria de la Rehabilitación Física. Utilizando como métodos Del nivel teórico analítico-sintético, inductivo-deductivo, análisis histórico-lógico, Sistémico estructural y Del nivel empírico la entrevista, la encuesta, la observación, Métodos Estadísticos y/o procesamiento matemático (análisis porcentual) ,se sustenta de un programa de acciones preventivas y terapéuticas para el tratamiento en el hogar, todo esto elaborado en función del objetivo previsto en el trabajo investigativo que se complementa en el desarrollo de secciones metodológicos, con el objetivo de preparar y orientar a la familia en un uso eficiente en los diferentes tratamientos rehabilitatorio tan necesario en nuestra enseñanza. Como población tomamos las quince familias y los quince niños de estimulación temprana que asisten a la consulta de alto riesgo del Policlínico de Santa Clara del municipio de Santa Clara. La aplicación del programa como vía de orientación, permitió elevar a planos deseados el nivel de preparación de la familia, evidenciado en la validación que nos demostró su efectividad.

• Introducción

En los últimos años se ha observado cambios en el enfoque de los programas de Habilitatorios de los menores con trastorno motor, considerando cada vez más importante el papel que ejerce la familia, en el proceso de recuperación del niño o niña.

La aparición de un bebe con trastornos motores origina una fragmentación en el equilibrio familiar, previo se alteran los roles y las responsabilidades que cada individuo ejerció y se modifican las reglas establecidas anteriormente, en la familia se hace necesario la adaptación a una nueva situación, en la que cada uno tiene que asumir nuevas funciones en el sistema familiar.

Ser un niño o niña deseado que como apunta Françoise Dolto un niño deseado, niño feliz debe asegurarse aspectos fundamentales como: cuidados, atención y especialmente una relación donde el amor y la ternura sean el eje central de la comunicación. Pero para ofrecer una atención educativa a las diferentes familias es que nos proponemos este programa de orientación que pretende ser un apoyo desde las distintas instituciones.

Garantizar un seguimiento Médico al objeto de identificar riesgos que puedan dificultar el desarrollo armónico de los niños y niñas en especial en el primer año de vida. Detectándolo e interviniendo de forma precoz.

Por otra parte, en las familias no siempre se da un entorno ideal de amor y afecto, aunque a veces esta sea la imagen que se empeñan en ofrecer al exterior, sin embargo las interacciones que tienen lugar en la intimidad pueden ser un poco de malos hábitos y maltratos físicos y emocionales.

En la actualidad se tiende más un modelo integrador de la persona y que apoye el trabajo del equipo multidisciplinario, La atención a la familia hacia los menores se dirige primordialmente a una nutrición adecuada al descanso, al comportamiento correcto del baño y el desarrollo del lenguaje como base para el desarrollo cognoscitivo, no así para el tratamiento físico terapéutico, para el menor con deficiencia en el desarrollo psicomotor. Pueden considerarse como limitaciones las frustraciones de las relaciones interpersonales, la sobreprotección a la que son sometidos frecuentemente por la familia y la lucha por alcanzar metas inalcanzables.

"El defecto no es solo debilidad, sino también fuerza, en esta verdad psicológica se encuentra el alfa y el omega de la educación social de los niños y niñas con defecto" refiere L. S. Vigotsky (1), para resaltar el papel de la educación en la potencialización del desarrollo del niño con defecto. Lo cual se asume en el trabajo como concepción que dirige las ideas rectoras del mismo.

En este sentido, el trabajo se fundamenta en la necesidad de que la familia realice una adecuada orientación y educación a los niños y niñas con trastornos motores, por cuanto su defecto o discapacidad no constituye una razón para los enfrentamientos psicológicos de lástima que los minimiza y por otra parte para que se les origine estados ansiosos, como es el miedo y el estrés.

La educación de la familia de este tipo de niño y niña pueden ayudar mucho a los hijos, tratando de lograr un rol más activo en ellos, de elevar su autoestima y confianza en si mismo.

Es cierto que acerca de las familias existen prejuicios y tabúes relacionadas con las personas con defectos, como respuesta a ello se trabaja por cambiar las formas de pensar y actuar en torno a la problemática. Las instituciones educativas desarrollan actividades que estimulan la preparación de las familias para superar críticamente los prejuicios del pasado que constituyen una de las barreras psicológica más importante.

Las caracterizaciones psicopedagógica tomada como premisa para la implementación de las adaptaciones curriculares, supone a las necesidades educativas especiales temporales y permanentes, simples y complejas, las cuales pueden estar originadas por el contexto social cultural asociado a la historia educativa y escolar del niño y la niña. Los inadecuados métodos de enseñanza y educación, las condiciones personales de sobreprotección intelectual y de discapacidad psíquica motora o sensorial por la falta de correspondencia entre necesidades y métodos conduce a las insuficiencias de las estrategias curriculares trazadas en los diferentes niveles educativos, como es el de la rehabilitación física.

La familia es el ámbito social más importante de un niño o niña con trastornos motores, considerado por muchos autores como Bobath, Sidned y Lichr el eslabón primario de la rehabilitación física, consecuentemente profundizar en promover la preparación familiar exige el estudio de la dinámica familiar, su estructura y la funcionabilidad.

La familia juega un rol importante en la estimulación de niños y niñas que nacen con factores de riesgo. A través de la misma se puede potenciar el desarrollo psicomotor de estos, facilitando la habilitación.

En el proceso de estimulación y particularmente la estimulación temprana es una exigencia del desarrollo humano, por lo que es aplicable en cualquier niño, como una condición necesaria para garantizar su desarrollo óptimo. En aquellos que presentan características especiales en su desarrollo cobra una mayor importancia, por el impacto que tiene en la prevención o disminución de las conductas discapacitantes.

Peña, H. (2001), refiere acerca de la estimulación temprana que en la literatura pueden encontrarse diversidad de términos para identificarla. Señala que involucra el conjunto de acciones que se ejecutan en la primera infancia y la preescolar, para facilitar un buen desarrollo integral del niño. Entre los términos abordados por el autor están los siguientes:

• Estimulación precoz.

• Atención temprana.

• Estimulación temprana-oportuna

• Intervención temprana

• Educación temprana

• Estimulación adecuada

• Educación inicial

Este autor acentúa que la selección de una u otra terminología no es quizás lo más importante, lo fundamental es la concepción que la sustente. En la investigación se asume la expresión estimulación temprana, en la que queda explícito no solo la respuesta efectiva a las necesidades del estadio de desarrollo, sino la movilización de nuevas necesidades que amplíen ese desarrollo y lo preparen para un período posterior y que resumimos en el siguiente concepto:

Estimulación temprana: Conjunto de actuaciones planificadas con carácter global, interdisciplinario, diferenciado y contextualizado para dar respuesta a las necesidades del desarrollo del niño y potenciar el proceso evolutivo desde la etapa de la concepción hasta la primera infancia (Peña, H. 2001). En esta reflexión quedarían expresados los siguientes componentes:

• El sentido de acciones planificadas, a partir de la definición clara de objetivos, metas y logros de cada etapa del desarrollo.

• El niño concebido como una estructura integral, global y no como pedazos de desarrollo, donde se pondere al niño como un estructura biológica, psicológica y social.

• Atender a las diferencias de los soportes fisiológicos, de los mecanismos individuales de construcción de su desarrollo y de interacción con el entorno.

• Adecuar al contexto y modificarlo en función de las necesidades del niño real, para un mundo real, no un niño artificial para un mundo artificial.

• Relación entre el sistema de estimulación y las necesidades inmediatas, a mediano y a largo plazo.

• Tiempo más temprano que tarde. La estimulación se comienza desde la vida intrauterina, creando las bases de una adecuada formación embrionaria y fetal.

• Satisfacer las necesidades biológicas, de alimentación, higiene, movilidad, las psicológicas, de afecto, información, conocimiento, las sociales, de socialización, cultura, ecológicas y movilizar la creación de nuevas necesidades que eleven su desarrollo, que lo potencien, aprovechando los períodos sensitivos del desarrollo.

Las edades tempranas es una etapa decisiva en la formación del individuo pues en ella se estructuran las bases fundamentales de su desarrollo para garantizar la educación de los infantes, en estas edades la labor educativa se desarrolla por las vías no formales que se aplican en los círculos infantiles especiales, como institución que tiene el encargo social de desarrollar multilateral y armónicamente a los niños y prepararlos para su ingreso a la escuela.

Luego del nacimiento la estimulación a todas las áreas del desarrollo cognitivo, afectivo, conductuales y psicomotor, constituyen elementos fundamentales del trabajo preventivo- terapéutico, lo cual se logra solo enseñando a la familia y a las instituciones educativas la estimulación de cada una de las áreas de desarrollo del niño y niña.

Las vías no formales que inicia la educación del niño y la familia en el sistema educativo del país, comienzan a sentar las bases del perfeccionamiento en el trabajo con la familia, en este sentido, el tratamiento habilitatorio en el hogar se garantiza desde es ámbito. Lo que requiere de conocimientos y habilidades necesarias a la familia para enfrentar de forma consciente el desarrollo y educación de los hijos en el hogar.

El trabajo preventivo- terapéutico en el Sistema Educacional en Cuba, se desarrolla a través de los documentos normativos dirigidos fundamentalmente a la familia. Entre ellos tenemos:

• Programa Director de Promoción y Educación para la Salud en el Sistema Nacional de Educación.

• Plan de Acción del MINED para el uso indebido de drogas.

• Programa de Educación para la Vida en el que el sector educacional tiene una presencia mayoritaria.

• Programa de brindarle ayuda a tu hijo de ciego.

• Trabajo sobre el lenguaje.

• Programa educa a tu hijo formado por nueve folletos de carácter desarrollador con un carácter sistémico. (Colectivo de autores del ICCP 2000).

• Manuales de estimulación de las diferentes áreas en el Centro de Diagnóstico y Orientación.

• En el folleto "La familia y la escuela" publicado en Pedagogía 2000

Estos documentos integrados a las acciones desencadenadas por cada institución educativa, conforman las estrategias colaborativas de intervención, en las cuales la familia conjuntamente con la escuela juega un papel primordial. Consecuentemente, la preparación de las familias ocupa un nivel jerárquico educativo en los objetivos propuestos.

Se define la familia como célula fundamental de la sociedad, importantísima forma de organización de la vida cotidiana personal, fundada en la unión matrimonial y en los lazos de parentesco; en las relaciones multilaterales entre el esposo y la esposa, los padres y sus hijos, los hermanos y las hermanas, y otros parientes que viven juntos y administran en común la economía doméstica. La vida de la familia se caracteriza por distintos procesos materiales y espirituales. La familia es una categoría histórica. Sus formas y funciones se condicionan por el carácter de las relaciones de producción, por las relaciones sociales en su conjunto, así como por el grado de desarrollo cultural de la sociedad concreta; a su vez, también influye sobre la vida de la sociedad en la medida en que cumple sus funciones básicas. A lo largo de la historia de la humanidad, esta entidad ha estado condicionada e influida por las leyes sociales y económicas, y los patrones culturales de cada región, país y clase social. El modo de producción imperante en cada sociedad condiciona la ubicación de la familia en la estructura de clase, en función de la inserción en la organización del trabajo. Sin embargo, las funciones de la familia para la sociedad y el individuo tienen un carácter universal y relativamente estable con independencia del tipo de sociedad, clase y etapa histórica. Se ha planteado que esta institución ha sido la más estable de todas las instituciones de la sociedad, pues ha permanecido, a pesar de las transformaciones sociales y económicas que han acaecido a lo largo de la historia de la humanidad. El tipo de vínculo que se establece en la familia y las funciones que en ella se cumplen son fenómenos inherentes al género humano, en cualquiera de los contextos en los que se presente. La forma de vida familiar, los roles hacia el interior de la familia y los tipos de familia son los que han ido cambiando, en función de los cambios sociales y de las nuevas exigencias que la sociedad le va imponiendo a esta.

La familia no es una categoría abstracta, sino histórica teniendo en cuenta que la sociedad del futuro estará determinada por la generación de hoy, se hace necesario entonces garantizar desde la escuela por su amplio encargo social, el condicionamiento de la familia, para un adecuado cumplimiento de su gestión educativa.

El sistema de Salud Pública cubana también proporciona atención priorizada en edades tempranas a los niños con trastornos motores. En este contexto ocurre el proceso de habilitación motora en las primeras edades de desarrollo del niño, en el cual la familia demanda de la labor educativa que está a cargo de la dirección del técnico en rehabilitación, el defectólogo, logopeda, etc.

Es importante resaltar que la familia desde su ingreso en las áreas de rehabilitación contribuye a la detección de los trastornos del hijo, desencadenándose intercambios educativos que generan la preparación de las familias y las necesidades imperantes en ese momento.

En las áreas de rehabilitación resultan insuficientes los documentos normados para el trabajo con los niños que presentan trastornos motores y las familias. Los métodos de trabajo que se utilizan son universales y presuponen la intervención con la familia con un enfoque clínico terapéutico por sobre lo educativo.

El trabajo colaborador de las áreas de rehabilitación con el círculo infantil especial ha generado crecientes demandas de la labor educativa, por parte de los especialistas de salud y de educación, la escasez de materiales y documentos normados para el proceso de estimulación temprana. Unido a las familias que han alcanzado una mejor conciencia de las necesidades para realizar el trabajo habilitatorio en el hogar.

La labor desempeñada por la autora en la Enseñanza Especial y en la sala de Rehabilitación del Policlínico Santa Clara de alumnos con trastornos motores durante años, ha permitido constatar que las familias de los menores poseen muy poca preparación para enfrentar la adecuada educación de los hijos en el hogar que requiere el manejo educativo, comunicación y legalidad social en lo referente a las obligaciones, derechos y deberes.

El creciente incremento de niños y niñas con alto riesgo al nacer desde hace una década, exigió la creación de la consulta de estimulación temprana en los policlínicos. Aparejado con la creación de las salas de rehabilitación y la integración de los técnicos en Cultura Física procedentes del INDER y de Educación, surgen necesidades en torno a transferir los métodos de trabajo de diferentes ámbitos, como es el trabajo de las familias en las instituciones educativas para la estimulación temprana.

Teniendo en cuenta todo lo anteriormente expuesto, y considerando que no existe una preparación planificada y consciente hacia las familias de los niños con trastornos motores, sino acciones aisladas sujetas a la espontaneidad de profesionales, cuyo principal motivo es el niño y no la familia como primer marco de recuperación e incorporación del infante con trastorno motor a su entorno social, consideramos oportuno este estudio dirigido a los técnicos y profesionales de Cultura Física para enfrentar la preparación a las familias de los niños con trastornos motores como parte de la labor extensionista del Policlínico Santa Clara.

Por todo lo anterior nos proponemos para nuestra investigación lo siguiente.

Problema científico: ¿Cómo satisfacer las insuficiencias educativas de las familias de niños y niñas con trastornos motores de edades tempranas?

Objeto de la investigación: La instrucción y la educación de las familias de niños y niñas con trastornos motores de edades tempranas.

Campo de acción: La Rehabilitación Física de niños y niñas con trastornos motores de edades tempranas.

Objetivo General.

Proponer un Programa instructivo educativo para las familias de niños y niñas con trastornos motores de edades tempranas desde la visión comunitaria de la Rehabilitación Física.

Partiendo de lo expresado anteriormente se plantean como:

Interrogantes científicas:

• 1. ¿Cuales son los fundamentos teóricos – metodológicos que sustentan la Rehabilitación Física de niños y niñas con trastornos motores de edades tempranas?

• 2. ¿Cuales son las necesidades que presentan las familias de niños y niñas con trastornos motores de edades tempranas para enfrentar la Rehabilitación Física en el hogar?

• 3. ¿Qué concepción teórica y metodológica debe tener un Programa instructivo educativo para las familias de niños y niñas con trastornos motores de edades tempranas para enfrentar la Rehabilitación Física en el hogar?

• 4. ¿Como valorar el Programa instructivo educativo para las familias de niños y niñas con trastornos motores de edades tempranas por criterio de experto?

Para cumplimentar el objetivo propuesto constituyen tareas de investigación las siguientes:

1. Determinación de los fundamentos teóricos – metodológicos que sustentan la Rehabilitación Física de niños y niñas con trastornos motores de edades tempranas.

2. Diagnóstico de las necesidades de las familias de niños y niñas con trastornos motores de edades tempranas, desde la visión comunitaria de la Rehabilitación Física.

3. Elaboración teórica y metodológica del programa instructivo educativo para las familias de niños y niñas con trastornos motores de edades tempranas.

4. Valoración del Programa instructivo educativo para las familias de niños y niñas con trastornos motores de edades tempranas por criterio de especialista.

La Novedad Científica de la investigación está direccionada hacia el programa instructivo educativo dirigido a las familias con niños y niñas de alto riesgo y con necesidad de estimulación temprana, en respuesta a la necesidad social de coordinar estratégicamente el trabajo con las familias para el completamiento de la rehabilitación física en el hogar.

El aporte práctico lo ofrece el programa instructivo educativo al estilo de acciones preventivas y terapéuticas constituyendo una manera más asequible para materializar la rehabilitación física de las familias en el hogar, de gran utilidad para el papel que desempeñan los profesionales de la Cultura Física y los rehabilitadores de la salud en la estimulación temprana.

La tesis está estructurada en tres capítulos. El capitulo uno teórico referencial, el capitulo dos empírico, en que se presenta el diagnostico de las necesidades de las familias de niños y/o niñas con trastornos motores desde la perspectiva de la rehabilitación física y el capitulo tres que aborda el programa desde su concepción teórica, metodológica y organizativa.

CAPÌTULO I:

• Fundamentos científicos metodológicos

FUNDAMENTOS CIENTÍFICOS METODOLÓGICOS ACERCA DE LA PREPARACION DE LAS FAMILIAS CON MENORES PORTADORES DE TRASTORNOS MOTORES. EL PAPEL DE LA REHABILITACION FISICA EN LA ESTIMULACION TEMPRANA

• Consideraciones generales psicosociales acerca de la familia, aspectos legales en Cuba. Las familias de niños con discapacidad.

Los estudios de familia, son tan antiguos como la propia Sociología y han despertado gran interés porque a través del análisis de las particularidades de la estructura familiar, el funcionamiento e historia se demuestra la legitimidad de los cuadros conceptuales que la distinguen. En toda la historia de la modernidad sigue siendo una agencia primaria para la construcción de la identidad de un país.

El enfoque que más ha prevalecido de familia es el institucional. En el marco de este enfoque se representa como una célula básica y original desde el punto de vista social, en que se producen las contradicciones de la sociedad.

La visión de familia como institución que progresa como organismo real con múltiples funciones. Tales como la de producción económica, educativa, de servicios, entre otras.

Otro enfoque psicosocial de familia es la concepción como grupo, que reconoce a la familia no como institución, sino un grupo primario. Desde esta perspectiva el estudio se concentra en la interpretación de la dinámica de su funcionamiento y estructura como entidad autónoma en el papel que desempeña y el rol que juega en la formación de la personalidad del colectivo.

En este sentido de grupo de la familia, la distingue la entidad total, concreta y pequeña, compuesta por personas que interactúan entre sí a través del ejercicio de diversos roles que son diferentes para cada miembro. Se identifica como la unidad donde se organizan las actividades asociadas a la función de procreación y en torno a la cual se gestan las relaciones descendencia y ascendencia que determinan el parentesco.

Los estudios de las familias con hijos con discapacidades están basados en este enfoque de grupo, lo cual propicia el accionar de la estimulación temprana el desarrollo de las máximas potencialidades del niño y/o niña. En la estimulación temprana se trata de preparar al niño y/o niña para la vida escolar y social con la interacción sistemática de los miembros de la familia, madre, padre e hijos.

Es importante destacar que tanto en el enfoque institucional o de grupo la familia siempre aparece como una estructura jerarquizada de papeles. Este elemento le ofrece la relevancia necesaria para tratar ambos enfoques en la estimulación temprana, dado a que los apoyos familiares tienen un efecto real en las potencialidades del niño.

Proveyer, C. y Col (2001) plantea que tanto como institución social, como construcción interactiva de componentes individuales, representada en sus miembros, con su historia de origen y su propia psicología, es esencialmente expresión de una rica diversidad biológica, genealógica, cultural y social.

Existen instrumentos jurídicos internacionales que revelan la inclusión de la estructura social familiar en los estatutos, donde quedan expresados en diferentes artículos sus derechos y deberes. En términos de derecho internacional aparecen por primera vez reconocidos en 1948, cuando la Asamblea General de las Naciones Unidas, adoptó una declaración universal de derechos humanos, y en el artículo 16, párrafo 3, declara: "La familia es el elemento natural y fundamental de la sociedad"……….. Y además define. "Los hombres y mujeres, tienen derecho, sin restricción alguna por motivos de raza nacionalidad o religión a casarse y fundar una familia"

En Cuba con el triunfo de la Revolución, la atención de la infancia, la juventud, la ancianidad y la familia .ocupa una de las prioridades de la política del estado.

En la constitución de la República en el capítulo IV Familia, queda declarado que: "El estado protege la familia, la maternidad y el matrimonio." Y además que"Todos los hijos tienen iguales derechos, sean habidos dentro o fuera del matrimonio. Está abolida toda calificación sobre la naturaleza de la filiación"… "El estado garantiza los procedimientos legales adecuados, la determinación y el reconocimiento de la paternidad". (Gaceta oficial de Cuba, La Habana, 1992:).

El Código de la Familia, en el artículo 85 declara los derechos y deberes de los padres en el cumplimiento de las funciones básicas de la familia. Mientras que los derechos de la infancia y la juventud son expresados en el Código de la niñez y la Juventud. (1984)

La preocupación continua del estado cubano representada en sus diferentes ministerios, instancias gubernamentales, organizaciones políticas y de masas y centros e instituciones científicas especializadas, ha materializado y dado cumplimiento a lo proclamado en la Declaración Universal de los Derechos humanos (1948), en la Convención sobre la eliminación de todas las formas de discriminación de la mujer(1979), en la Convención sobre los derechos del niño entre otros, referente al respeto y protección de la familia y la infancia.

Los programas de Educación Comunitaria "PARA LA VIDA", forman parte del plan de acción del estado cubano, para cumplir los acuerdos de la Cumbre Mundial a favor de la Infancia convocada por Naciones Unidas en 1990 y cuyo éxito ha sido posible gracias a la participación de todos los factores que forman parte de la estructura organizativa social del país.

Si importante es reconocer los derechos que la familia tiene, lo son también los deberes que le corresponden al disponerse a formarla. En la propia constitución, en el artículo 38, se expresa: "Los padres tienen el deber de dar alimentos a sus hijos y en asistir en la defensa de sus legítimos intereses y en la realización de sus justas aspiraciones, así como de contribuir activamente a su educación y formación integral, como ciudadanos útiles y preparados para la vida en la sociedad socialista"

El Código de la Familia entre otros acápites señala el deber de los padres en el cumplimiento de las funciones básicas de la familia, en la alimentación, la atención a la salud, a la educación y a su desarrollo integral y armónico en correspondencia con las normas y principios de las sociedades.

La legalidad socialista en Cuba, en cuanto la niñez y la familia, y el derecho a la educación, es jurisdicción nacional para todos, sin discriminación y exclusión. En el decenio de las Naciones Unidas, la nota verbal de Cuba, en cuanto a Educación en Derechos Humanos, declara… "en Cuba el perfeccionamiento educacional, como consecuencia de los cambios políticos y socio-económicos que tuvieron lugar en el mundo en la década de los años 90, se ha consolidado sobre la base de los valores de igualdad, equidad, humanismo, no discriminación, solidaridad, honradez, honestidad, amor al trabajo socialmente útil, el respeto a las personas de edad y la ayuda a los discapacitados, el respeto a la propiedad y el cuidado al medio ambiente, principios que están recogidos en el Marco de Acción de Dakhar, aprobado en el Foro Mundial sobre la Educación, y la Declaración del Milenio".

Consecuentemente a las declaraciones citadas, toda persona con discapacidad tiene derecho a la salud y la educación en el sistema cubano de instituciones educativas y de salud comunitaria. Necesariamente para lograr el vínculo salud- educación se establecen los convenios de trabajo para que el niño y/o niña con discapacidad o algún factor de riesgo de maduración en el desarrollo reciba atención y estimulación multidisciplinaria, en que participen, pediatras, neurólogos, logopedas, foniatras, psicopedagogos, fisiatras, rehabilitadores físicos, etc.

Bajo esta concepción de trabajo multidisciplinaria se presentan los Centros de Diagnóstico y Orientación, los Centros Comunitarios de Genética, los círculos infantiles especiales, los centros de estimulación del neurodesarrollo, las salas de rehabilitación de los policlínicos docentes, entre otros.

Las familias de niños con discapacidad.

En el mundo actual se reconoce que la familia está en dificultades, y algunos escépticos hasta dudan de su sobrevivencia. Sobre la familia actúan grandes amenazas por las graves crisis económicas y sociales que atraviesan la mayor parte de los países, y muy especialmente los de nuestra América.

En estudios sociológicos se han identificado a nivel mundial cuatro grupos de familias más vulnerables:

• Familias de niños con importantes problemas físicos o de salud.

• Familias de niños con severos retrasos en su desarrollo. Estos niños suelen ser, a la vez, los que presentaban más problemas de conducta.

• Familias con problemas de desempleo, ingresos económicos limitados o pobres condiciones de vida.

• Familias con dificultades de adaptación

En las familias con dificultades de adaptación influyen muchos factores, tales como: las características del niño, la personalidad de los padres, la calidad de las relaciones familiares y maritales, los recursos económicos, el apoyo social, la educación de los padres para enfrentar los problemas de salud de los hijos, etc. De la interacción de los factores influyentes resulta del funcionamiento familiar, y los cambios por los que transita la familia en cuyo seno hay un hijo especial.

Existen diferentes cambios por los que transita una familia frente al nacimiento, de un integrante, con la consiguiente adaptación. Pero puede suceder que ante ciertos cambios generen una desadaptación, por ejemplo cuando nace un hijo con discapacidad o con posibilidades de padecerla, el hecho suele ser de tal impacto que probablemente, repercuta a lo largo de todo el ciclo vital, quizás tomando diferentes matices. De ahí que la familia puede ser también, el primer contexto de exclusión

Los trastornos en el funcionamiento de las familias con hijos especiales comienzan tempranamente al nacimiento del hijo, los padres vivencian un período de interiorización de una nueva realidad con dolor, donde se pierde el ideal de familia que la pareja construyó.

Desde entonces comienzan los sentimientos de miedo, desconsuelo, desespero, culpa, entre otros, de los padres, los cuales deben ser interpretados como adecuados.

Es muy común encontrar familias que niegan el problema o al menos atenúan la gravedad como mecanismo de defensa. Los profesionales deben interpretar esto como un autoengaño o intento de evitar el dolor y no descalificarlos, es una etapa natural transitoria.

Cordero, R. (2006) cita de Bell R. (2002) al abordar este mismo fenómeno en la Educación Especial concreta en que existen diferentes estrategias emocionales de las familias con hijos especiales manifestadas en el rechazo, evasión, negación, idealización, como las más comunes y apunta hacia la alta frecuencia de sobreprotección de los padres como mecanismo encubierto de rechazo a las características del hijo.

Fernández, Y. (2007) plantea que la desestabilización de la familia ante un hijo con discapacidad más que el hecho en sí de su nacimiento, lo que mas daña es el manejo que se hace de la situación. Coincidimos que el duelo es necesario que requiera de un proceso de reorganización, acomodación y adaptación familiar.

La relación familiar requiere de un contexto, un espacio físico donde pueda hacer su asentamiento, dar respuesta a las necesidades de sobrevivencia, de alimentación, higiene, restauración de la energía, descanso, reproducción. Pero este espacio debe permitir la interacción del sistema como totalidad y al mismo tiempo la privacidad individual y de los subsistemas

En este sentido, Fernández. L. y C. Siracusa (2005) señalan que la reorganización y ajuste familiar es un proceso de adaptación dinámico en que nunca debe darse por cerrado, ya que en la medida que el niño y/o niña crece comienzan situaciones nuevas a requerir de una nueva adaptación. Los padres deben organizar la vida de acuerdo a nuevas necesidades, que no lo harán solos, sino con ayudas de los servicios de salud, educación y los apoyos sociales.

En cuanto a ese proceso de organización, la etapa de cuidados infantiles se hace más prolongada. Algún familiar tiene que dejar de cumplir las tareas habituales de la subsistencia hogareña para dedicarse más intensamente al cuidado del niño y/o niña con discapacidad, se requieren cambios en los hábitos de vida, en la alimentación, en el baño y hasta en el sueño.

Comúnmente es la madre quien debe asumir el rol principal, pero todos los integrantes de la familia debe redefinir sus roles y relaciones, todos están obligados a encarar nuevas tareas y a intercambiar apoyo afectivo de una manera diferente.

Todas estas situaciones ponen a prueba la estabilidad familiar,

Las características más comunes que suelen encontrase en el funcionamiento de las familias cubanas son reportadas por Castro, P. (2003) las cuales facilitan la comprensión del fenómeno descrito anteriormente. A continuación se describen:

• Sobrecarga de las funciones familiares, hay que atender la salud y el desarrollo físico del hijo de una manera más intensa. En los cuidados especiales en los hábitos de vida, en la alimentación en el baño y hasta en el sueño, los requerimientos no son los mismos que se presentan en la crianza de otros hijos.

• Desvinculación laboral de la madre y el alejamiento de su círculo habitual de relaciones sociales.

• Diversas alteraciones en el vínculo emocional de la pareja, que a veces se quebranta, quedando la madre sin apoyo del esposo.

• Simbiosis emocional entre la madre y el hijo, quedando el padre excluido.

• Unión familiar, donde todos están identificados aportando apoyo emocional al hijo.

• La etapa inicial de negación o rechazo se va troncando a la sobreprotección.

• Se puede producir cierto fatalismo, al tener los padres la convicción del que el hijo "es así" y apenas se puede hacer algo.

• Falta de exigencia en la disciplina, complacientes

Las atenciones de la familia hacia el hijo con discapacidad en la etapa infantil están centradas en la salud y al desarrollo físico que exige de un proceso dinámico de interacción del organismo con el medio en que se desenvuelve. En este sentido, las necesidades de las familias se relacionan en lograr el nivel básico de habilidades motrices del niño y/o niña para la vida. Tales como gatear, la cuadrúpeda, deambular, agarrar objetos, rectar, escalar, trepar, entre otras, para lo cual requiere ayuda de los profesionales que condicionan la motricidad del niño y/o niña.

Para enfrentar la correcta estimulación, la familia requiere de la necesaria preparación para hacer del hogar el ámbito primario de rehabilitación y crear espacios de confianza voluntariamente creado para cubrir coherentemente las demandas del niño y/o niña, dándole jerarquía a sus necesidades.

Viego, C. (2006) apunta hacia determinantes de las prácticas educativas de los padres, condicionadas por una serie de factores que algunas coinciden en los padres con hijos con discapacidad como son: inseguridades, edad del niño, experiencias previas con otros hijos, características de la personalidad de los padres, ingresos económicos y expectativas con los hijos.

Los padres con hijos con discapacidad tienen muchas dudas y más aun inconsistencias educativas, que solo son resueltas con una verdadera educación familiar.

Castro, P. (2003) define a la educación familiar desde la pedagogía especial como aquella acción sobre el hijo con discapacidad que puede ejercerse sin propósitos consciente, que no tiene el carácter sistemático de la educación escolar, pero que resulta de gran valor en la socialización inicial del menor, pues los padres tienen potencialidades educativas para estimular convenientemente.

La educación de las familias con hijos especiales suministra conocimientos, ayuda a argumentar opiniones, desarrolla actitudes y convicciones, estimula intereses y consolida motivaciones. Contribuye a integrar en los padres una concepción sobre el ser humano deficiente y sus posibilidades en la sociedad.

¿Qué retos se imponen hoy a la educación familiar?