PLEGARIA PARA EL NIÑO DISMINUIDO
concédeme señor las cosas que te pido
para educar al niño que tengo a mi cuidado
Hermáname a la madre del pequeño
para poder, como su madre, amarlo
Dame la exacta dosis de constancia
para seguir sus pasos…
la medida ideal de la distancia,
que me hará sostenerlo sin cargarlo.
Oblígame a que me ría cuando vea
su pirueta inocente, sin encanto.
No me dejes Señor que sea ruda,
sujétame la mano.
Recuérdame cuan pobre es este niño
tan ausente y lejano.
No te enfades señor si a veces
lloro, mirando sus fracasos.
Multiplica mis miembros y sentidos,
para ayudar a los suyos, limitados.
Quítame los descansos del camino,
que no pueda encontrarlos.
Empuja adelante cuando veas
que un alto en esta ruta estoy buscando.
Enséñame vocablos facilísimos,
colócalos muy cerca de mis labios.
Agudiza mi mente y que yo entienda
ese idioma sin luz de los no sanos.
Permíteme señor que esté orgullosa
de tenerlo a mi lado.
Que tenga siempre listo para el niño,
un sitio en mi regazo.
Aléjame esta pena de saberlo
desválido para siempre.
Y ayúdame a buscar para él, en este sitio
un lugar donde encuentre a sus hermanos.
"Hablo en nombre de las personas con retraso mental. Somos antes que nada, personas y en segundo lugar, impedidos. Queremos hablar de nuestro derechos… hacer que otras personas sepan de nuestra existencia, queremos explicar a nuestros compañeros Hermanos que podemos vivir y trabajar en la comunidad. Queremos asegurarles que tenemos derechos y responsabilidades igual que otras personas. Nuestra voz es nueva. Primero tenemos que aprender a hablar y les pedimos a todos que aprendan nuestras voces. Necesitamos gente que no se enseñe a hablar, gente que crea en nosotros. Las personas con retraso mental no deseamos vivir en instituciones terribles. Queremos vivir fuera de ellas, dentro de la comunidad. Por favor, ayuden a todas las personas
con retraso mental, especialmente a aquellos que tienen incapacidades múltiples y severas, no sólo el próximo año que es el Año Internacional del Discapacitado, sino todos y cada uno de los años. GRACIAS POR ESCUCHAR!!!!"
Alumno del taller Viena, 1981
Tal vez resulte un poco difícil explicar el porqué del trato de esta problemática, ya que ello surgió de una manera muy espontanea. Pero, recurriendo luego a nuestras neuronas nos dimos cuenta del verdadero sentido que tiene esta situación. No se nos ocurrió por nada, sino porque todos, algunos más, algunos menos conocemos casos y queremos profundizar en este tema que muchas veces se esconde y del cual se tiene poco conocimiento. Esta falta de conocimiento, como todos sabemos, lleva a un mal trato del problema; y como no estamos hablando de máquinas sino de personas este maltrato adquiere un grado de gravedad muy alto.
Pero esto no viene desde hoy sino desde tiempos remotos. Los prejuicios y los mitos desarrollados alrededor de los Discapacitados fueron, con el tiempo adquiriendo distintas apariencias e importancias. En nuestros días hay mucha gente que trata de desterrar estos mitos y prejuicios y, aunque parezca increíble, aún existen muchas personas que viven aferradas a ellos, sin reconocer que están tratando con personas. Esta gente no ayuda en nada con sus mitos a los discapacitados, al contrario, los perjudica. Si vivimos aferrados a perjuicios, no le permitiremos a nadie realizarse como persona y menos a las que sufren alguna deficiencia. Es muy importante mejorar el entorno social de cada individuo para que este pueda integrarse de una manera activa al medio social y, en caso de hacerlo pasivamente, por lo menos que no pierda su dignidad humana.
Con este trabajo no esperamos conocer la biología de la discapacidad (aunque hablamos de ella), sino dar a conocer una problemática que esta ocurriendo a nuestro lado y de la cual no nos damos cuenta por infinidad de motivos con los cuales intentamos justificar nuestra falta de solidaridad, perjudicando infinitamente a los más débiles.
HIPÓTESIS
Como lo normal lo determinamos nosotros, para los que realizamos este trabajo los discapacitados no son personas anormales.
¿DISCAPACIDAD… DEFICIENCIA… MINUSVALIA…?
Como Primera medida para tratar acerca de esta problemática vimos conveniente conceptualizarla. Hasta el año 1982: año internacional de los disminuidos psíquicos, físicos y sensoriales, se los llamaba indistintamente "Deficientes, Discapacitados y Minusválidos; desde entonces se hizo más frecuente el término de Discapacitados.
A continuación transcribimos definiciones aportadas por distintas instituciones y personas que se dedican a esta problemática:
* Naciones Unidas:
En su programa de acción mundial para las personas con discapacidad, aprobado por la Asamblea General de las Naciones Unidas distinguía los siguientes conceptos:
Deficiencia: Toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica.
Discapacidad: Toda restricción o ausencia debida a una deficiencia de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano.
Minusvalia: Una situación desventajosa para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su caso.
De estas tres definiciones se puede concluir que minusvalia está en función de la relación entre las personas con discapacidad y su ambiente. Ocurre cuando dichas personas se enfrentan a barreras culturales, físicas o sociales que les impide el acceso a los diversos sistemas de la sociedad que están a disposición de los demás ciudadanos. Esto implica una discriminación ya que es una pérdida o limitación de las oportunidades de participar en la vida de la comunidad en igualdad con los demás"
* IGLESIA:
"…la persona minusválida (bien sea por enfermedad congénita, a consecuencia de enfermedades crónicas o de infortunio, o bien por debilidad mental o enfermedades sensoriales, cualquiera que sea el alcance de tales lesiones), es un sujeto plenamente humano, con los correspondientes derechos innatos, sacros e inviolables. Tal afirmación se apoya en el firme reconocimiento de que el ser humano posee una dignidad propia y un valor autónomo propio desde su concepción y en todos los estadios de su desarrollo, sean cuales sean sus condiciones físicas. Este principio que brota de la recta conciencia universal, debe ser asumido como el fundamento inquebrantable de la legislación y de la vida social.
…la persona del minusválido, con las limitaciones y el sufrimiento que lleva impresos en su cuerpo y en sus facultades pone más de relieve el misterio del ser humano, con su dignidad y grandeza. Ante la persona minusválida nos sentimos introducidos en las fronteras secretas de la existencia humana; y se nos llama a acercarnos con respeto y amor a ese misterio."1
PERSPECTIVA HISTORICO-SOCIAL DE LA DISCAPACIDAD
"La calidad de una sociedad y de una civilización se mide por el respeto que manifiesta hacia los más débiles de sus miembros…"
Hablar de discapacidad, minusvalia en su sentido más amplio, es hacer referencia a limitaciones en el desarrollo humano.
Esta deficiencia o limitación, ya sea psíquica o social; no está dada exclusivamente en función de los déficit del sujeto que la padece, sino también por el entorno social de pertenencia.
Ello es así porque la atención y consideración del discapacitado presentó y presenta aún hoy, en diversas connotaciones según el contexto histórico y situacional en el que se presente, y por ende, el grado de desajuste o discrepancia en las pautas de comportamiento deseables o esperadas por el grupo plantean al discapacitado un reto distinto.
Desde la antigüedad los Discapacitados fueron indistintamente despreciados , adorados, compadecidos, aniquilados o temidos, según las ideologías imperantes en el grupo social de pertenencia.
Las informaciones aportadas por historiadores, en base a papiros, grabados, dibujos o elementos de distintas épocas, demuestran tratos y consideraciones distintas.
En las antiguas culturas primitivas se abandonaba y dejaba morir a los niños deformes o Discapacitados. A los adultos que adquirían ciertas condiciones se los apartaba de la comunidad, pues se los consideraba incapaces de sobrevivir una existencia acorde con las exigencias sociales establecidas. En ocasiones, dichas comunidades, caracterizadas por poseer pensamientos mágicos, adscribían las irregularidades o deficiencias a castigos divinos o a estigmas demonológicos.
Con relación a la discapacidad, la historia nos hace asistir a la dolorosa visión de una gran cantidad de seres llevando una existencia carente de las más elementales condiciones humanas. Es dable recordar que durante grandes períodos de la vida del hombre, los ciegos sufrían un total menosprecio y su vida era tan dura y lamentable como la de los esclavos. Por justificaciones de carácter mítico, religioso o por las condiciones de vida de la comunidad, se los suprimía; la ley así los justificaba.
En los pueblos de oriente, a los niños que presentaban características anormales eran abandonados en la selva o arrojados al Ganjes.
En el antiguo Egipto, por el contrario, papiros de la época ponen de manifiesto tentativas de tratamiento con elementos de la naturaleza, a la manera de las hoy consideradas ayudas técnicas. llegaban a divinizar a los mal formados considerándolos capaces de conjurar futuras desgracias.
Las leyes de licurgo, en Esparta, obligaban a la eliminación física de toda persona que sufriera deformidad o incapacidad manifiesta, siendo célebremente famoso el exterminio cometido junto al monte Taigeto, por cuyo medio se pretendía concretar el ideal de perfección de la raza al servicio del estado.
Durante los primeros tiempos del Imperio Romano, el pater familia, dueño y señor de los suyos, podía llegar a quitar la vida de un hijo anormal. Más tarde, durante la decadencia del Imperio, se inició un vil comercio con las personas deformes y discapacitadas, ya que se traficó con ellas para que pasaran a desempeñarse como bufones y distractores de ferias y fiestas particulares o bien como pordioseros que beneficiaban con lo recaudado a sus amos.
En pueblos con gran sentido religioso y respeto por la persona humana como los hebreos, los enfermos y lisiados fueron atendidos por la comunidad aunque se los mantuvo excluidos del sacerdocio.
Fue con el advenimiento del cristianismo, con su doctrina de respeto por la dignidad humana, que se inició un verdadero movimiento de asistencia y consideración hacia los minusválidos, los marginados, los desprotegidos. Se los llamaba hermanos , en las "casas de Dios" se les brindaba techo, comida y asistencia espiritual. La religión presente en todos los aspectos y niveles de la sociedad, influirá también mitigando las supersticiones, el miedo y la irracionalidad.
La edad Media se presenta con matices diversos. El azote de la lepra deja sus huellas y proliferan los lazaretos en todos los pueblos europeos. En sus trágicos muros quedan rigurosamente separados, apartados y marginados los enfermos y deformes.
Al final de este período y durante uno o dos siglos, los lazaretos planteaban una serie de problemas a los distintos soberanos. Tendrán a menudo connotaciones sagradas, de modo que una vez vacías eran encomendadas a las órdenes de religiosas y a los hospitales. Nuevos marginados vendrán a sustituir, en estos recintos todavía identificados con el mal, a los antiguos leprosos. Los locos serán sus directos herederos al igual que otros enfermos crónicos e incurables.
La edad Moderna tiñe con nuevos matices la escena del mundo civilizado de entonces. Desde la medicina aparecen hombres precursores en el campo de la rehabilitación: Itard, con su célebre caso Víctor, sentó las bases de una pedagogía médica; posteriormente el estudio de la discapacidad mental. William Hohn Little (1810-1894) llamó la atención en 1843 y 1853 sobre las consecuencias que el daño cerebral del recién nacido podría ocasionar en su vida futura.
En 1881 surge en Leipzig la primera escuela pública destinada a la enseñanza de deficientes mentales. Se inicia así a fines del siglo XIX un movimiento en favor de la atención educativa de los Discapacitados que gana fácilmente la adhesión de quienes desean en el mundo una educación para todos.
En Argentina, la escuela primaria obligatoria y gratuita, fundamentada en la ley 1420, dad a partir de la generación del 80, inicia de este modo un camino que intenta desde el campo estatal y privado, encontrar soluciones alternativas para la atención del sujeto irregular en el ámbito educativo. En tal sentido las primeras realizaciones sistematizadas en la Capital Federal y en las provincias de Mendoza, Córdoba, Tucumán, Santa Fe y Buenos Aires.
La actual Dirección de Educación Especial de la Provincia de Buenos Aires fue creada como Dirección de Enseñanza Diferenciada en 1949 y puesta bajo la conducción del gran educador, profesor Mario Vitalone. Se iniciaron con ella los fundamentos doctrinarios que significaron su caracterización particular en el campo de la educación especializada y que permitieran, no solamente afianzar las bases filosóficas de la acción en favor del niño y el joven discapacitado, sino extender los mismos y proclamarlos en sucesivas oportunidades, en congresos y jornadas; constituyéndose en modelos para la organización de nuestros servicios oficiales y privados.
Son muchos los logros obtenidos en los últimos años en lo educativo, medico, social y de rehabilitación, en favor de los Discapacitados. Los organismos internacionales han proporcionado investigaciones y proyectos sobre aspectos biológicos, epidemológicos, psicológicos, educativos y sociales.
La educación Mundial de la Salud, las Naciones Unidas, La Organización Internacional del Trabajo y la UNESCO han formulado importantes recomendaciones y principios aplicables a niveles de prevención y tratamiento de la discapacidad.
También en la Separata de la voz, en su epílogo, se nos dice: "Desde este momento privilegiado del desarrollo histórico, comenzamos a comprender cuál ha sido el proceso que ha llevado la lucha por las personas con discapacidad a sus situación actual.
El decenio del sesenta fue la cuna de profundas transformaciones sociales en todo el mundo. En occidente, el 'mayo francés' de 1968 signó el punto culminante de una época. Su comienzo podríamos marcarlo en el apasionado combate de las personas negras de los Estados Unidos para que su dignidad humana y sus derechos civiles fueran respetados.
En el devenir de esos agitados tiempos se inscribe la irrupción avasallante de las costumbres e ideas de los jóvenes, el fin del colonialismo clásico y la aparición de nuevas naciones, el renovado impulso pacifista promovido por el drama de Vietnam y la reacción ecologista ante la degradación progresiva de la naturaleza.
En este contexto donde aparecen con mayor fuerza las reivindicaciones de grupos marginados, algunos de ellos minoritarios, como el de las personas con discapacidad. En estos tiempos, aparentemente ya de tan lejanos, asumen la representación de estas las organizaciones de padres, educadores y/o especialistas en rehabilitación. Las instituciones para personas con discapacidad actuaban desde hacía ya varios años, pero su alcance era fundamentalmente local y la óptica de la mayoría se orientaba fundamentalmente a la búsqueda de solidaridad.
De esta época data la Declaración de los Derechos de los retrasados mentales, proclamada en diciembre de 1971 y la declaración de los Derechos de los Impedidos, proclamada por la Organización Mundial en diciembre de 1975.
Hacia finales del decenio del setenta, la problemática de las personas con discapacidad había alcanzado un grado de difusión y análisis muy importante, especialmente en el hemisferio norte. Esta fue la base en que se cimentaron los trabajos de investigación que llevaron adelante las comisiones Económicas regionales de las Naciones Unidas en los cinco continentes. Con el aporte de personas con discapacidad que por primera vez eran escuchadas seriamente se instrumentó un trabajo a escala mundial, que se puso en práctica en 1981 bajo la denominación de 'Año internacional del impedido'. Fue un impulso trascendental que marcó un jalón en el progreso de la condición de las personas con discapacidad.
Más allá de las realizaciones concretas totalmente insuficientes en los países del llamado tercer mundo el impacto sobre las personas con discapacidad fue tremendo. Miles de instituciones surgieron en los cinco continentes. Cientos de se unificaron para formar grandes federaciones, con un considerable aumento de su proyección e influencia. Nuevos planes comenzaron a desarrollarse en todas partes. En medio de todo esto nació también la Organización Mundial de Personas Impedidas. Desde 1981 viene proclamando al mundo el derecho de las personas con discapacidad a representarse por sí mismas. Y el grito de rebeldía que se lanzó en su primer Congreso en Singapur, en ese mismo año, todavía nos exalta a todos:
UNÁMONOS PARA LUCHAR JUNTOS
UNÁMONOS PARA EXIGIR NUESTRA COMPLETA
PARTICIPACIÓN E IGUALDAD DE OPORTUNIDADES.
CONGRESO ARGENTINO PARA LA DISCAPACIDAD
En cuanto a un programa nacional solo encontramos los datos que este congreso nos aporta.
el objetivo de esta publicación es examinar algunos de los principales componentes de la asistencia a las personas con retraso mental. Su base es la reafirmación de los derechos promulgados por la asamblea general de las Naciones Unidas en 1971 y en el principio de que son plenos ciudadanos de sus comunidades locales, dotados de la misma dignidad y derecho que cualquier otro ciudadano. Se reconoce, sin embargo, que las personas con retraso mental tienen necesidades especiales, que pueden ser atendidas mediante una combinación de servicios generales y especializados.
Durante los veinte años últimos se han producido notables progresos en cuanto a conocimientos de como se puede ayudar al retrasado mental a aprender y a desarrollar sus aptitudes y capacidades plenamente. También ha habido progresos en la ciencia médica, que permite prevenir el retraso mental o reducir sus efectos.
Una tarea urgente con la que se enfrentan todas las sociedades al igual que las organizaciones internacionales es la de elaborar una estrategia para que la diseminación de los conocimientos y las prácticas existentes lleguen a los cientos de miles de personas que diariamente entran en contacto con retrasados mentales.
Como las actitudes latentes de los retrasados mentales fueron seriamente subestimadas en el pasado, los países más desarrollados se encuentran ahora con la herencia de unos servicios que ya no se pueden considerar adecuados a la luz de los conocimientos actuales. Sin embargo, los países en desarrollo tienen la oportunidad de crear nuevos servicios desde el principio. Actualmente se hace hincapié en la utilización plena de los recursos de la comunidad para proporcionar un servicio integral, a fin de contribuir a que todas las personas mentalmente retrasadas permanezcan en la comunidad natal y colaboren en ella en la medida de sus posibilidades. Las técnicas de enseñanza y rehabilitación proporcionan los medios para ayudarles a aprender y utilizar las capacidades necesarias. Hay que otorgar especial consideración a la amplía gama de incapacidades implicadas, su diagnostico y evaluación, así como los sectores potenciales de intervención más conveniente para los problemas de una determinada zona.
DEFINICIÓN DE RETARDO MENTAL
Las personas deficientes mentales, son aquellas que tienen déficit mental grave que afecta a toda su personalidad, tenga o no trastornos neuromotores, sensoriales, convulsivos o de comportamiento; y con necesidad de cuidados constante.
Debemos aclarar que la modificación e importancia de esta definición, es que lo consideramos como un estado actual, de funcionamiento y no como una situación irreversible.
FACTORES FUNDAMENTALES QUE ORIGINAN EL RETARDO MENTAL
En relación con factores que inciden en el Retardo Mental; se hace mención a dos tipos de grupos de factores: Los de carácter biológico y los psicosociales.
BIOLÓGICOS:
* Trastornos genéticos.
* Malformaciones congénitas.
* Desnutrición.
* Maltratos o accidentes físicos.
* Enfermedades durante el embarazo de la madre o durante la infancia.
SOCIAL:
* Factores de crianza de los niños.
* Vivienda.
* Ambiente Social.
* Saneamiento ambiental.
* Facilidades educativas.
* Nivel económico.
* Combinación de estos factores.
Retardo mental SOCIOLÓGICO:
* Carencia sensorial.
* Interacción materna y afectiva.
* Insuficiencia.
* Distorsión.
* Discontinuidad.
* Patrones adaptativos.
* Percepción .
* Autoaceptación.
* Combinación de estos factores.
* Falta de estimulación intelectual.
PATOLOGÍAS
Para el estudio de la patología de la deficiencia mental vamos a seguir un orden cronológico de origen, es decir, ver en qué momento de la vida del paciente se ha producido. En este sentido estudiaremos los siguientes apartados: la herencia, la gestación, el nacimiento y las causas postnatales.
Herencia: es una causa indudable y un factor importante en la deficiencia intelectual. Cabe preguntarse en qué medida influye equitativamente la herencia en relación a otras causas dentro del total. En este sentido hay que señalar que los porcentajes que se le atribuyen son muy variables y oscilan desde el 9 al 90%.
Las enfermedades más directamente relacionadas con algún factor hereditario en la deficiencia intelectual parecen ser las causadas por trastorno endocrinos; la epilepsia, la psicopatía y la enfermedad de Down.
La incidencia de la consanguinidad es también alta , sobre todo en matrimonios de primos-hermanos.
Actualmente se ha abandonado la idea de "significación general de la herencia en el retraso mental" y se centra la atención en:
– el estudio de enfermedades precisas de los padres que producen el retraso,
– el estudio de las anomalías cromosómicas que producen retardo mental, de las que el mongolismo es el caso más importante.
Gestación: Durante la gestación pueden actuar sobre el embrión y el feto agentes físicos, químicos y biológicos que producen anomalías somáticas y neurológicas.
Es muy difícil establecer durante la gestación la relación causa-efecto entre los agentes patógenos y la deficiencia mental, pero que al mismo tiempo se puede constatar, sin lugar a dudas y de una forma generalizada, que existen agentes patógenos múltiples que pueden producir lesiones, tanto en el embrión como en el feto.
Cabe preguntarse cuáles son las circunstancias que favorecen a la actuación de los agentes patógenos, y en ese sentido se podrán citar las siguientes:
La dieta materna: la carencia en la dieta materna, de vitaminas, produce hidrocefalia y defectos oculares además de otros trastornos; la falta de cobre o yodo produce cretinismo endémico.
En los países subdesarrollados o tercermundistas, la malnutrición de la madre produce daños irreversibles en una gran parte de la población infantil.
La irradiación: durante el embarazo parece ser que raramente produce malformaciones, aunque todo depende de la intensidad de la misma. La anomalía congénita más común es la microcefalia.
Fármacos y drogas: algunos fármacos y drogas son productores de graves malformaciones.
Las llamadas drogas tóxicas pueden interferir en el normal metabolismo celular y causar defectos congénitos; los fármacos y hormonas administrados durante la gestación podrían ser responsables de cambios sutiles en el comportamiento de la descendencia. Hay drogas que actúan no solo sobre el embrión, sino sobre la placenta o el organismo materno pero que en definitiva darían el proceso de la gestación aunque sea por vía indirecta.
La infección intrauterina: los procesos infecciosos intrauterinos pueden producir también retraso mental a pesar de que el feto parezca estar bien protegido frente a la infección.
Una infección que se ha considerado responsable de muchos casos de retraso mental es la sífilis, a la cual se le atribuye una gran parte de los abortos y de las deficiencias intelectuales.
La rubéola materna es otra de las infecciones que puede causar daños en el feto, es más peligrosa si tiene lugar durante de los tres primeros meses de embarazo, en infecciones más tardías parece ser causante de graves sorderas o de trastornos más ligeros.
Otros virus que pueden cruzar la placenta e interferir en el desarrollo del embrión son: la hepatitis, varicela, poliomielitis, gripe u otros, se deben tener en cuenta aunque no se conozcan exactamente sus efectos patológicos.
Los desordenes endocrinos de la madre pueden producir durante la gestación, daños en el normal desarrollo del feto, que son el origen del posterior retraso mental.
Los dos casos más significativos en este caso son las embarazadas diabéticas y las que padecen un mal funcionamiento de la tiroides.
Los hijos nacidos de madres diabéticas son a menudo mentalmente retrasados en menor o mayor grado.
Los desórdenes tiroides maternos inciden en un crecimiento congénito.
El nacimiento prematuro: si el nacimiento se adelanta por cualquier causa el recién nacido se halla con una gran dificultad y un riesgo en su normal desarrollo mental y físico, y estadísticamente está demostrada la alta incidencia del retraso mental en los niños prematuros.
Las taras más frecuentes son: la parálisis cerebral, la epilepsia y el retraso mental.
Causas Postnatales: Después del nacimiento, existen enfermedades y accidentes, que pueden dejar como secuelas estados de deficiencia mental irreversible.
La causa más común de la deficiencia en los primeros años de vida, es la meningitis, cuando ésta remite o se elimina deja tras de sí la huella de su paso con la aparición de defectos físicos y psíquicos, muy variados en cada caso.
La infección del cerebro parece ser una causa mucho menos frecuente de dicho retraso.
También la ictericia grave del recién nacido puede dañar áreas muy dispersas del cerebro y la médula espinal, dejando en los niños que sobreviven a la enfermedad, secuelas de parálisis, sordera o retraso mental.
Otros factores postnatales han sido identificados como causantes del retraso mental tales como errores metabólicos adquiridos, los desórdenes endocrinos del recién nacido, la mal nutrición, los tóxicos y otros.
Los factores causales de la DISCAPACIDAD mental, más frecuente en los países en desarrollo que en los desarrollados, son especialmente la mal nutrición, las infecciones y la inadecuada asistencia perinatal. También debido a la baja asistencia sanitaria de los países en desarrollo tiene como consecuencia una alta tasa de mortalidad (entre los primeros meses de vida a los tres años) entre los retrasados mentales y los moderados.
En cuanto a la mal nutrición, podemos decir, que se debe a una dieta insuficiente durante el embarazo y los primeros años de la infancia. Está se asocia fácilmente a una estimulación social insuficiente que retrasa el desarrollo intelectual.
Las infecciones pueden ser bacterianas, víricas y protozoarios corrientes, que tienden a afectar a niños mal nutridos que viven en un entorno social pobre. La meningitis tuberculosa es frecuente en algunos países en desarrollo. El sarampión cuando se complica con una meningoencefalitis puede originar una lesión cerebral irreversible.
En cuanto a la factores perinatales es probable que un traumatismo sufrido durante un parto figure como causa principal de un retraso mental; especialmente en un niño prematuro. También puede ser ocasionado por una hemorragia, por falta de asistencia profesional capacitada.
Otros tipos de causas son las genéticas: anomalías cromosómicas, incompatibilidad genetotípica maternofetal (madre rh-, hijo rh+).
Intervienen también factores físicos y químicos. Uno de ellos puede ser la irradiación de rayos X en la pelvis, lo que aumenta el riesgo de engendrar niños con anomalías cromosómicas en sucesivos embarazos. Un ejemplo de esto son los casos de retraso mental con microcefalias en los hijos de víctimas en la bomba atómica.
La contaminación de alimentos con mercurio produjo una disfunción cerebral grave en los niños de Japón en un brote epidémico. Las encefalopátias con su consiguiente retraso mental grave pueden ser causadas por la exposición a elevadas concentraciones de plomo (pilas), la ingestión de pinturas de plomo o de ciertos cosméticos. También se ha registrado como causante de retraso mental el envenenamiento con otros metales pesados o por compuestos organoclorados tras exposiciones profesionales, ambientales o nutricionales.
Otro causante puede ser el aislamiento social intenso, ya que se carece de estímulos, el cual puede ser reversible.
El mayor causante del retraso mental leve es el empobrecimiento del entorno social, ya que el desarrollo intelectual de los niños pequeños depende de la presencia de los adultos y de otros niños que los estimulen, la cual es más efectiva si el niño mantiene unas relaciones de confianza con quienes lo rodean, con personas sensibles a sus necesidades. La ausencia de esta estimulación puede producir el retraso mental leve sobretodo si el niño esta poco dotado genéticamente. Los factores que agravan esta situación son: Pobreza, Familia numerosa, Parto seguido, Hacinamiento físico, Enfermedad física o mental de uno de los progenitores, Retraso mental en los padres o en los hermanos, etc.
CARACTERÍSTICAS FUNDAMENTALES DEL DEFICIENTE MENTAL
FORMAS DE DESARROLLO PSICOLÓGICO RETARDADO DEBIDO A SUBNORMALIDAD
* Lentitud madurativa: puede traer aparejado conflictos de presiones sociales que afectaran su conducta.
* Tónicas de subnormalidad mental: pobreza, lentitud y falta de complejidad de la función mental. Débil en instintos y sentimientos, violento en su conducta por falta de control y dirección de sentimiento.
* Norma típica del recién nacido: hiperactivo de una manera repetitiva, inadaptable y comúnmente perezoso.
-tiende a ser tardío o inadecuado en la modificación, control y dirección de la débil vida impulsiva.
-alcanza objetivos inmediatos.
-desarrollo psicológico caracterizado por la falta de complejidad, incapacidad para cambiar de dirección y entrar en nuevas fases de conducta, inconstancia, falta de persistencia.
-tardío para responder a su madre.
-carece de curiosidad e iniciativa.
-no apta situaciones complejas o ideas abstractas.
* La formación de hábitos y carácter se dan en el segundo año de vida.
INCAPACIDAD PARA ALCANZAR PLENA CONCIENCIA POR LA EXPERIENCIA
* Vaguedad o densidad de la mente que impide una atención.
* débilmente motivado y emocionalmente hábil.
* No es lento en la conducta motriz, algunos son impulsivos, volubles, incapaces de concentrarse y de conducta fragmentada.
INCAPACIDAD PARA MANTENER EL CONTROL ANTE LA FRUSTRACIÓN
* Lento en elaborar tolerancia ante la frustración, esto origina furia y ansiedad.
* Retraído ante conductas sociales.
INCAPACIDAD PARA APRECIAR EL SIGNIFICADO SOCIAL DEL CONOCIMIENTO Y LA CONDUCTA
* La conducta social se mantiene en el plano social infantil e inadecuado.
* Muestra tendencias a apoyarse en pautas de conductas comprendidas y no las adapta a situaciones nuevas o cambiantes.
* Carece de facultad para prever y planificar por adelantado.
* Es menos selectivo en sus respuestas.
* Inestable e hiperactivo.
* Aumento de la proporción de reacciones asociativas.
* Conductas perseverantes e inadecuadas ante la búsqueda de satisfacción substitutiva.
* Balancea y sacude la cabeza, se chupa el dedo, muerde objetos, come suciedad ante la no satisfacción de las necesidades.
* La formación de hábitos de higiene se da aproximadamente a los dos o tres años de edad.
* Comprende en forma vaga conformar la voluntad del adulto, por ejemplo: portarse bien.
* Las lecciones morales, de limpieza, responsabilidad, autocontrol y la facultad para captar los conceptos de lo bueno y lo malo en los aspectos orgánicos están fuera de su comprensión.
* Alcanza un nivel de conducta de los doce meses o dos años como máximo.
* No forma relaciones personales íntimas.
* Se une a los demás en forma casual sin intento de dominación.
* Necesita apoyo constante e inmediata recompensa por su buena conducta.
DESARROLLO SUBNORMAL DEL LENGUAJE
* Lento para percibir el significado de la voz humana.
* Escaso interés para comunicarse, imitar sonidos, poca práctica en el lenguaje y pobre su articulación.
* Lenguaje pueril, no alcanza el lenguaje interior.
* Imperceptibilidad para la visión y el sonido.
LA INESTABILIDAD ENTRE LOS NIÑOS SUBNORMALES EN LA COMUNIDAD
* Tiende a favorecer sus necesidades, la no satisfacción de las mismas produce la formación de complejos.
* La debilidad y simplicidad de su organización le impide vencer la frustración por sí solo.
* Desequilibro entre sus impulsos y satisfacciones.
* Impaciente.
Si bien no queremos enfatizar la parte patológica, describiremos las que consideramos más comunes o que, por lo menos, son más familiares para nuestra sociedad.
Lesión cerebral:
Se refiere a un estado en el cual la célula del cerebro han sido destruidas o dañadas hasta un punto en que el desempeño del individuo queda en cierto modo disminuido. La lesión puede estar limitada a áreas especificas del cerebro o estar difundida, cuando está localizada puede afectar solamente la funciones reguladas por esa parte del cerebro. Si está difundida puede causar una disminución en muchas áreas del aprendizaje y del conocimiento.
Etiología: Prenatales: traumastimos-infecciones. Degenerativas: rayos X, sustancias radioactivas, intoxicaciones, avitaminosis, subalimentación, permutares, embarazo prolongado
Natales: condiciones maternas: hemorragias condiciones fetales: presentación anormal, circular de cordón, hemorragia de cordón. Condiciones médicas: fórceps, uso inadecuado de anestesia o drogas.
Postnatales: enfermedades infecciosas en los primeros meses, sarampión, meningitis, encefalitis, traumatismos cráneos, secuelas debido al factor RH.
En general, cuando más precozmente actúe el agente patógeno, más graves serán las secuelas.
El cerebro de un niño con daño encefalítico posee al iniciar este su vida, una capacidad potencial normal, pero su desarrollo fue trastornado por un accidente destructor.
Características de los niños LC :
a) hiperactividad: incapacidad para mantener la atención. Perturbación de la percepción que lleva a tendencias disociativas.
b) distractibilidad: es la incapacidad del niño para centrar en forma adecuada su atención sobre los estímulos que interesan en la tarea que está realizando, y para inhibir voluntariamente los estímulos que son innecesarios. Es la característica permanente de los LC.
c) deshinibición motriz: es la característica que lleva al niño a ejecutar una respuesta motora ante cualquier objeto que pueda ser arrastrado, empujado, retorcido, doblado, etc., y que despiertan en él la necesidad de un movimiento.
d) disociación: es la dificultad que tienen para ver las cosas como un todo, pues su tendencia es captar la parte antes que el todo.
e) perturbación figura-fondo: se caracteriza por la tendencia a confundir la figura con el fondo, a invertir fondo y figura o a no notar diferencia alguna entre ambos. los trastornos perceptivos se pueden presentar en las esferas visual táctil y auditiva.
f) perseveración: es la tendencia de una idea a volver sin estímulo asociado aparente, es decir, la incapacidad para pasar de una actividad sicológica a otra. Es la inercia manifiesta del organismo que retarda el cambio de una situación estímulo a otra.
g) reacción catastrófica: puede suceder por que el niño se ve enfrentado a una tarea que exede sus posibilidades o por el contrario, como respuesta ante el logro de un estímulo que lo sobre exita.
h) inestabilidad en el rendimiento: es conocida por la inconsistencia en las respuestas de aprendizaje de estos niños. Un día se pueden obtener buenos rendimientos en el trabajo, y al día siguiente observar como estos conocimientos "se han perdido". Este olvido es el resultado de fallas frecuentes en la comprensión y una dificultad en la interiorización de los conocimientos.
i) discordancia en el rendimiento: es frecuente observar respuestas que indican "lagunas" en el desarrollo. Se puede lograr, por ejemplo, buenos resultados en algunas actividades motoras finas y obtener resultados muy pobres en habilidades gruesas.
j) trastornos auditivos: tienen bajo rendimiento en la discriminación de sonido que se debe a una imagen de atención restringida, a una falta de atención y su distractibilidad. Son de tipo interno más que de tipo general o auditivo especifico.
k) trastornos intersensoriales: esto se puede considerar como otra manifestación de la distractibilidad. Es difícil para el niño LC atender a un solo estímulo en un instante en que su atención queda absorbida por el bombardeo de otros estímulos; pero cuando atiende a estos, es incapaz de integrarlos de una manera significativa.
l) trastornos conceptuales y del pensamiento abstracto: tienen incapacidad para tratar con ideas en un nivel abstracto. esto requiere que operen en un nivel concreto.
m) trastornos del lenguaje: los LC producen más sonidos nasales que vocales en proporción a los niños normales. Las consecuencias en el área del desarrollo del lenguaje se presentan tempranamente.
n) trastornos sociomotivos: La forma en que un niño se considere a sí mismo, depende en gran medida de como lo perciben y reaccionan ante él los demás. Hiperkinesia, impulsividad, predisponen a los niños a problemas de personalidad.
ñ) conductas observables: no perciben las situaciones sociales correctamente y en consecuencia actúan de manera inadecuada.
o) tendencia al orden: el LC puede llegar a ordenar de tal manera su conducta que se convierte en un ser compulsivo y rígido al tratar de defenderse de lo que para el es un mundo caótico y desordenado.
Síndrome de Down:
El síndrome de Down o mongolismo (la elección de este nombre se debe a su similitud con la raza mongólica) se debe a una alteración genética, concretamente a la aparición de un cromosoma de más en el cariotipo normal de un individuo, que son 46 cromosomas, resultando pues una fórmula cromosómica de 47. El cromosoma extra se junta al par 21 del cariotipo, por eso se lo denomina trisomía en el par 21.
Características:
Los niños mongólicos acostumbran a nacer prematuramente, con un peso y talla por debajo de lo habitual. Los ojos tienen el aspecto oriental característico, con oblicuidad hacia arriba, las orejas son pequeñas, y asimismo la nariz. Las manos y los pies son toscos y los dedos cortos, sus músculos son flojos, hipotonía, y como sus ligamentos son laxos pueden adoptar extrañas posturas con su cuerpo. Su talla de crecimiento queda por debajo de la media y la obesidad es corriente entre los mogólicos.
El mogólico está predispuesto a presentar anomalías asociadas: oculares, cardíacas e intestinales. Una característica común de los Down es su pobre defensa frente a las infecciones que es la causa más frecuente de muerte.
La necesidad de aprendizaje de un niño con sindrome de Down:
Es capaz de permanecer sentado meciendo un muñeco. Como no comete travesuras pasa inadvertido y sus padres no se ocupan de ofrecerle los estímulos que necesita. Es necesario que alguien le proponga actividades concretas y le ayude a dar los pasos sucesivos. (pacífico)
El hiperactivo necesita que se le enseñe a canalizar sus acciones hacia metas positivas de actividades positivas.
Estos niños pasan por todas las etapas de desarrollo y crecimiento pero permanecen en cada una de ellas más tiempo que el niño normal. Tienden a sufrir regresiones si carece de guía y estímulos adecuados.
Como enseñar a hablar a un niño con sindrome de Down:
La mayoría de los niños están retrasados en el desarrollo del lenguaje más que en las áreas restantes. Los labios partidos son difíciles de controlar y su lenguaje prominente se mueve con lentitud. Silvar, chupar, marcar u otros ejercicios que mejoren la acción de la lengua y de los labios ayudarán a estos niños. Tales actividades deben resultar divertidas para él, si se sienten forzados comenzarán a tartamudear.
Si los padres evitan las palabras habladas, las preguntas que simplemente puedan ser respondidas con "si" o con un "no" estimularán al niño para que no hable. Será tarea de los padres hacer que sientan la necesidad de hablar.
Desarrollo social del niño con sindrome de Down:
Los padres tienen que poner sumo empeño en que su hijo desarrolle formas de comportamiento aceptables socialmente. El niño que sabe comportarse con otras personas será aceptado en todas partes. Muchos de los que padecen el síndrome de down son afables por naturaleza y aprenden a establecer relaciones sociales si disponen de oportunidades para ello. No se puede esperar que una persona aprenda a relacionarse con la gente si se la mantiene aislada. El aspecto típico de un niño con síndrome de down manifiesta inmediata mente su deficiencia, y los padres que son incapaces de aceptar la situación real de su hijo, prefieren mantenerlo en casa en lugar de convertirlo en blanco de la mirada de los extraños. En estos casos, el niño se ve privado en muchas ocasiones de experiencias valiosas para su aprendizaje, jugar con otros niños es solamente un aspecto de la socialización. Es también importante que el niño vaya de compras con su madre o con su padre y conviene que tome parte de todas las salidas que realice la familia. El muchacho con síndrome de down, de 6 años, que viene todos los domingos a misa se comporta mejor que muchos niños normales; guarda silencio y hace callar a los que cuchichean.
Cuatro ideas básicas para la adaptación en la familia:
1- Ser francos de pensamientos y emociones, encarar con realismo sus sentimientos hacia el niño y su problema y ser sincero con el resto de la familia.
2- Todos los miembros de la familia son importantes y deben ser objeto de preocupación y cuidado, no deben tener prioridad sobre los demás niños en cuanto al cariño, atención y comprensión.
3- El niño con síndrome de down puede ser querido como persona que es. Llegará a desarrollar su propia personalidad y expresar sus sentimientos y sabrá mantener su lugar como miembro de familia, pero se lo deberá estimular, ayudándolo a que desarrolle su propio potencial.
4- Y la última clave es la aceptación de que el niño tiene síndrome de down.
La aprobación es necesaria para que el afecto sea natural, y a su vez servirá para lograr alegría, calor y estímulo a la relación padre-hijo. Todo esto contribuirá a la crianza del niño.
Cuando no exista aceptación realista se corre el riesgo de rechazo o sobreprotección con sus efectos sobre el desarrollo del niño y la familia.
En vez de estimular al niño para que alcance el nivel en sus ejecuciones se espera de él demasiado o se le exije poco. El rechazo lleva a la culpa permanente en los padres y es causa de sobreprotección.
En conclusión, cuando no exista aceptación todos pierden, tanto padres como niños y so disfrutan de los hechos mas gratos, esa corriente natural entre padres e hijos.
Alternativas de la vida en familia:
Algunos padres piensan que conviene que el niño viva en otro medio alejado de la vida familiar.
Eso debe discutirse con el médico, asistente social o educacional. Existen varias alternativas para que el niño pueda continuar viviendo con su familia.
TIEMPO PARCIAL:
Primera infancia: El niño puede concurrir a centros de atención durante el día o a programas preescolares especializados.
Adolescencia: Son programas de educación en las escuelas públicas, talleres protegidos para el aprendizaje de oficios.
INTERNADO:
Hogar sustituto: Cuando las circunstancias aconsejan alejar al niño del hogar se elige un hogar sustituto.
Técnica del trabajo en el grupo familiar:
En el grupo diagnóstico se debe incluir al paciente en el grupo familiar, y el médico debe considerarse un observador participante.
En algunos grupos, es necesario que el médico actúe como juez que debe decidir quien tiene la culpa de la enfermedad del familiar. Esto es especialmente notable en padres frente a un hijo enfermo, o en matrimonio, que consultan por conflictos conyugales. Cada uno trata de rivalizar con el otro, en un intento de seducir al medico y ponerlo de su lado. Señalar estas situaciones puede ser la clave para abrir más una mejor comunicación entre sus integrantes.
Cuando se hace participar al paciente en el grupo diagnostico, pueden ocurrir dos situaciones extremas: que aparezca como menos enfermo de lo que antes fue en la entrevista individual, o bien que empeore, pudiendo a veces delirar en el grupo un paciente que en la entrevista individual no lo hacía. Si no se modifica terapéuticamente el grupo familiar, el primer caso es, en general, de mejor pronóstico para el enfermo que el segundo, aunque no lo sea para la estabilidad total del grupo.
Es bastante frecuente, que el paciente que aparece en la entrevista individual con una sintomatología y una estructura de conducta dada, mientras que la familia subraya una conducta patológica distinta, a tal punto, de la impresión que se trata de dos pacientes diferentes.
El terapeuta comete un error si intenta decidir quién tiene razón; mucho antes de hacer esto debe valorar cada descripción del paciente que hacen los distintos familiares.
Con frecuencia la familia sólo desea tener segregados al paciente en el hospital, fuera del círculo familiar y no puede aceptar ninguna mejoría del enfermo. En otras oportunidades, retiene al enfermo en su seno no aceptando la internación, esperando sólo que el médico actúe de tal manera que el enfermo no moleste. Así se explica el caso bastante frecuente, que la familia retira la paciente del tratamiento cuando empieza a ser exitosa la terapia.
Ningún paciente debiera ser dado de alta sin reunirlo con su familia todas las veces que haga falta y sin corregir actitudes del grupo hacia él.
Autismo:
Hablar de la etiología del autismo no resulta seguro. El autismo, psicosis infantil, puede presentarse desde el nacimiento sin que haya existido causa aparente prenatal o natal que lo provocase, o bien en la primera infancia, luego de hechos tales como miedo, la separación de una persona amada, etc.. En síntesis, situaciones que provocan cambios emocionales.
Particularidades de la conducta autística:
a) Inmutabilidad: Se revela en la negativa obsesiva y angustiada aceptación de cambio alguno en el medio que lo rodea. Su incapacidad de realización es tal que, cuando a su pesar el cambio se produce, nada intenta para oponerse a el. Se limita a gritar, agrederse a sí mismo o simplemente a replegarse.
b) Movimientos estereotipados: movimientos de la cabeza: consiste en golpearse violentamente la cabeza contra un mueble o pared, de adelante hacia atrás o contra el suelo. El tronco está tenso, los brazos abiertos y extendidos. Las muecas son muy variadas: contracción de los músculos de la cara, los ojos pestañean, con movimientos de la boca que se abre y se cierra. La marcha: la característica más distinguida del autismo es la posición en puntas de pie, como consecuencia de una extremada extensión del cuerpo. Los gestos de la mano: los efectuados para imprimir movimientos, casi siempre en trompo, expresan júbilo abriendo y cerrando los dedos. Los balanceos: se efectúan en toda posición posible, y los efectúan ante una sensación de hacestar, o en busca de un placer.
c) Las prendas u objetos-fetiches: buscan obtener prendas de amor y seguridad. Ama a un objeto que evoca para él una presencia. Con este el niño no pretende alejar un peligro sino solo aferrarse a lo que le parece seguro en la existencia. Esto puede desarrollar un papel muy positivo en tratamiento educativo, usándolas como medio de conexión.
d) Dificultades para dormir: ante la menor diferencia surgida en la jornada en relación a las condiciones habituales de vida, puede irritarlos al punto de alterar su sueño.
E)El espacio vital: Entre cuatro paredes: Generalmente en un rincón o ángulos oscuros.
Al aire libre: Saltan y corren alrededor del espacio despejado. Siempre vuelven al punto de partida.
f) Autoagresividad: En los casos más leves se arañan, se mordisquean los labios o se pellizcan los antebrazos, los muslos , las orejas, etc. En los casos más graves se arrancan los cabellos, golpean fuertemente la cabeza contra la pared o los muebles, se pegan violentamente en todas partes del cuerpo.
Al provocar sensaciones de dolor, buscan neutralizar las tensiones penosas que les da un malestar.
g) Los trastornos alimentarios: La glotonería es más frecuente que la anorexia. Algunos presentan dificultades para masticar y tragar los alimentos, mientras otros mantienen la comida en la boca. Hay casos en que comen sus excrementos de la misma manera que toman diferentes objetos para tragárselos.
h) Las rarezas relacionadas con la indumentaria: Algunos se muestran desnudos sin ningún pudor, pero también sin ninguna 2ª intención. Otros se angustian de ver su propia piel y buscan refugio en la ropa.
i) La mirada: Si bien hay huida de la mirada, no es forzosamente ruptura de contacto. Podemos considerar a la mirada "periférica" como una tentativa de amenguar el impacto de la cosa percibida. Pueden no soportar la mirada de otro y reaccionar con una angustia insensata.
j) El deseo sexual: Son frecuentes los juegos abiertamente practicados con los órganos sexuales. Los niños acaban por localizar el placer que experimentan.
ENTREVISTA A UNA SICÓLOGA:
Charlamos con Margarita, una sicóloga que lleva muchos años de trabajo en la escuela y tiene una trayectoria de nivel internacional ya que ha ido a dictar cursos a Colombia, estuvo en Chile etc. Ella es la sicóloga de la escuela especial Nuestra Señora de la Esperanza de Granadero Baigorria. En primer lugar nos intereso saber sobre las reacciones de los padres al enterarse que tienen o van a tener un hijo que no es completamente igual al de sus pares.
Ella nos contó que, como pensamos nosotros, no lo pueden creer. Existe una desacomodación de toda la estructura de la pareja y de cada uno de los padres. Es una nueva situación que produce una crisis, esta crisis se ve notoriamente agravada ya que gira entorno a lo que ellos más quieren que es su hijo.
También se produce esta crisis porque todos pensamos que les pasa a los otros y no a nosotros, esto no pasa solamente con los hijos discapacitados sino son otro tipo de causas, como por ejemplo el SIDA o el cáncer. Todos tendemos a pensar que somos inmunes a algo hasta que ese algo nos afecta, ya sea, directamente, es decir, que nos pasa a nosotros, o indirectamente, afectando a un ser muy querido.
La desinformación es un factor agravante de la crisis que a pesar de ser inevitable es atenuable.
El egocentrismo que poseemos todos se cae a pedazos, "¿por qué a mi? Si yo soy normal" u otras frases son comunes en estas situaciones.
También se presenta un sentimiento de culpa muy fuerte, esto es lo más normal que le pueda pasar. Si bien debe ser atendido a tiempo para no causar problemas a largo plazo este sentimiento es casi inevitable. Lo primero que sienten los padres es la culpabilidad. A pesar de que esto en la mayoría de los casos no tiene ningún fundamento biológico; psicológicamente se sienten provocadores del problema.
Aparece un proceso de angustia. Los padres siempre en mayor o menor grado idealizan a su hijo, cuando este no responde a esta idealización sobreviene la angustia. Entonces este hijo que era un proyecto de vida se transforma en un proyecto de muerte. Ahí es donde el sicólogo en los casos necesarios debe trabajar con mayor empeño. Los padres deben entender que el hijo tenga la deficiencia que tenga, sigue y seguirá siendo un proyecto de vida. Después se va aceptando. Este proceso a veces requiere ayuda profesional. Cuando no existe esta aceptación, aparecen los problemas en el niño, quién es el que padece esta terquedad de los padres.
Todo este proceso se puede comparar, por ejemplo, con la crisis de los padres con un hijo adolescente, si bien existen diferencias, puede existir un paralelismo.
La ayuda que puede darle la sicóloga es la darle un espacio necesario para que se manifiesten, es decir para que se descarguen. Esto, como todos sabemos es muy importante, aunque no se haga frente a un profesional. Desde allí el sicólogo trabaja reafirmando a los padres como personas para entonces sí trabajar sobre la aceptación del hijo.
Continuando con la extensa charla que mantuvimos con Margarita le preguntamos acerca de su actividad dentro de la institución.
Nos contó que su tarea mas importante es la que realiza con los padres, además trabaja con todo el personal docente y no docente. Con los chicos, si bien no hay un tratamiento individual se trata en el momento de la incorporación.
Con respecto a ellos, quisimos saber sobre las evoluciones que puedan lograr.
Nos contesto que, como sicóloga trata de ver las posibilidades del chico, (análogamente a lo que nos dijo una maestra cuando le hicimos la misma pregunta siempre se intenta mejora la calidad de vida de la persona).
Respondiendo técnicamente a la pregunta dijo que el chico puede mejorar o empeorar como cualquier otro paciente. Hay una característica especial que es la poca autoestima, situación que intenta ser revertida por el sicólogo. En cuanto a esto existe una proporcionalidad inversa entre la comprensión y la autoestima; en cuanto más alta es la primera, más baja es la segunda. Esto se da en cualquier persona.
También quisimos saber sobre la importancia que tiene la escuela especial.
Lo primero que nos contó fue una experiencia científica que dice que mientras estimulen las neuronas estas aumentan su tamaño y perfección a la vez, que hacen mas complejo su sistema de intercomunicación.
La escuela se transforma en un lugar de contención para los padres. Esta función es vital para que la entidad planifique su actividad.
En la escuela especial se sabe donde debe trabajar, el estímulo es específico y no general. Se apunta directamente debido al conocimiento del cual son poseedores los maestros especiales.
También es un medio socializador integra al niño al medio social (amigos, maestros, otras escuelas, sociedad en general), y además, obviamente, apunta al crecimiento intelectual de los alumnos.
Nuestra entrevista finalizo indagando acerca de la visión del sicólogo respecto del discapacitado.
Su respuesta fue muy clara y precisa, textualmente dijo "un paciente más, un ser humano, un ser que sufre y necesita ayuda"
Nos acercamos a dos escuelas especiales para realizar entrevistas semiestructuradas al personal que allí se desempeña. Estas escuelas son: Nº 383 "Nuestra Señora de la Esperanza" de Granadero Baigorria y "Santa Mónica" de San Lorenzo.
En primer lugar averiguamos, a las maestras, el porque de la elección de ser maestras especiales.
Preferimos generalizar la respuesta ya que existe una gran diversidad de factores por los cuales han elegido esta carrera, debido a que cada persona tuvo un entorno bastante distinto entre sí. Encontramos desde un "porque me gustó" hasta factores personales bastante fuertes, o, simplemente vocación de servicio. (Queremos aclarar que ésta vocación de servicio está presente en todos, ya que de otra manera sería imposible desempeñar la tarea con chicos de éstas características).
La segunda pregunta fue acerca de la relación interpersonal existente entre la maestra y el niño. Ésta relación nos pareció fundamental, y en ésto coincidimos con los profesionales entrevistados, ya que en ese vínculo afectivo se basa toda la actividad de enseñanza. Vale la pena aclarar que éste vínculo debe mantener un equilibrio mucho más delicado que el que debe presentarse en la relación de dos personas comunes, ya que sabemos que un chico especial tiene su afectividad mucho menos reprimida y por lo tanto, su vínculo puede ser tan fuerte que, cuando se necesita "romperlo" (cambio de maestra, cambio de escuela, etc.) puede causar un grave trastorno.
Cuando le preguntamos a Silvia, una maestra especial de la escuela Nº 383, que cuenta con cuatro años de ardua actividad en esta materia, nos contó que éste vínculo se logra mediante un grupo de recursos que tienen que ir agrupados, como son: la comprensión, el cariño, la atención y los límites. Este último es muy importante ya que de ahí depende en mayor grado lo que mencionamos anteriormente.
Rescatamos una frase que nos pareció bastante abarcativa y que la transcribimos: "los chicos responden de acuerdo con lo que se le da". No queremos que esto suene como una limitación o subestimación de los chicos, sino como algo que nos pasa a todos con las personas que nos rodean. La única diferencia es que tal vez, tengamos mayor facilidad de revertir esta situación.
Cristina, maestra de la escuela "Santa Mónica" nos amplió esta respuesta diciendo que los chicos son casi totalmente sinceros en la demostración de los sentimientos, es algo que nosotros, los "normales" no podemos llegar a ser. Uno a los chicos no los puede engañar con un beso o un abrazo falso; enseguida se dan cuenta y se crea un rechazo del chico hacia uno.
Siguiendo con la entrevista, Silvia nos habló acerca de las espectativas de progreso de los niños, y nos dijo algo muy importante, que todas las personas que trabajan o conviven con chicos especiales deben tener en cuenta para no fracasar o sentirse fracasados en el trato de ellos. No se especula cuanto y hasta dónde puede llegar o puede dar sino que siempre se trata de descubrir que mas puede dar. Cristina coincidió plenamente con Silvia agregando que todo desarrollo que presente el chico depende del chico mismo.
Creemos que no hace falta agregar mucho más a éstos conceptos, ya que son lo suficientemente claros para no cometer el error de tener espectativas que, tranquilamente pueden ser vanas.
Aclaramos que esto es importante tenerlo en cuenta en todas las personas, ya que pensamos que no hay límites ni especulaciones posibles de realizar entorno a cualquier ser humano.
A continuación nos metimos en el desarrollo de una clase, la cual describiremos gracias a la expllicación de Silvia.
Se basa, como la enseñanza común , en los contenidos dictados por la provincia, aunque, haciendo caso a lo que dijimos anteriormente, éstos contenidos no son estrictos, sino adaptables a cada niño, de acuerdo con sus necesidades y posibilidades.
La clase se estructura en cinco partes:
a) organización de la realidad: ésto representa el eje temático en torno al cual girará la clase.
b) esquema corporal: se trabaja sobre la motricidad, ya sea ésta gruesa (movimientos groseros) o fina (moviemientos precisos).
c) estructuración noción de objeto: noción de espacio, forma y tiempo, etc.
d) comunicación y expresión: lenguaje gestual, gráfico, musical, expresivo, oral.
e) competencia personal social: hábitos de comportamiento, de higiene, socialización y juegos.
En la clase se trabaja sobre uno de los ejes temáticos que se planteen en la unidad de trabajo. Por ejemplo, cuando estuvimos nosotros, la clase se desarrolló en torno a "mi cuerpo y sus necesidades" como eje temático; desde ahí se desarrolló el esquema corporal que consistió en el reconocimiento e inventario del cuerpo, es decir , que los chicos reconocieron las partes del cuerpo, aprendiendo cuáles son y que podemos hacer con ellas. En cuánto a la estructuración noción de objeto se intentó la focalización de la atención y la noción de espacio con el cuerpo. Ej. Alto, bajo, etc.
La comunicación y expresión se logró por medio del lenguaje gestual y una dramatización. Y en cuanto a la competencia personal social se apuntó al lavado de manos, dientes, tomar la leche, etc.
Con respecto a las necesidades de los chicos, Silvia y Cristina nos comentaron lo mismo; que éstas varían de acuerdo al medio de cada uno. A pesar de ésto se puede generalizar como necesidades socio-económicas.
Estas necesidades intentas ser satisfechas por el maestro y po la escuela, así también cómo las que son particulares. De ésto deriva, en parte, el poco número de alumnos a cargo de cada maestro. De otra manera sería imposible atender las necesidades de cada chico.
Charlamos con Lilia Magni de Ghizzoni, vicedirectora de la escuela "Santa Mónica" y directora de la escuela "Ntra. Sra. De la Esperanza".
Le preguntamos acerca de las gratificaciones y dificultades que presenta estar al frente de una escuela especial y notamos que nos comentó mas gratificaciones que dificultades.
Por ejemplo, nos dijo que la gratifica el hecho de estar en contacto con chicos especiales ya que la hace apreciar y encarar la vida desde otro punto de vista, de otra manera. Es decir, que se entienden las cosas de otra forma.
Esto, aclaró, influye en el trato con la gente. Uno trata a la gente de una manera distinta,podríamos decir que mejor. No porque uno sea un genio ni nada por el estilo, sino que el trato con los discapacitados necesariamente requiere un cambio de visión del mundo.
La dificultad es que se produce un desgaste psíquico mayor, como también le pasa a las maestras. El desgaste es notoriamente superior, por lo que se trata de variar la comunidad en la cual se trabaja. Esto último es en cuanto a las maestras. Una maestra no puede estar con el mismo grupo de alumnos durante un lapso prolongado de tiempo, por lo cual se trata de variar la distribución de las mismas con respecto a los chicos cada año o cada dos.
Luego le preguntamos acerca de la cantidad de chicos que concurren a ambos establecimientos y cuales son las patologías más comunes que acarrean los mismos.
Con respecto a Santa Mónica no contó que cuenta con 90 alumnos con prolongación de jornada, osea que los chicos cumplen horario de mañana y de tarde; pero el docente a cargo cumple solamente uno; es decir que los chicos trabajan con dos docentes durante el día. Aquí vemos lo que no contó anteriormente. No es aconsejable que el docente trabaje doble turno, debido a que su desgaste psíquico sería enorme y por lo tanto su trabajo con los niños sería deficitario.
En cuanto a Ntra. Sra. De la Esperanza, dijo que posee 69 alumnos con turno mañana solamente. Queremos aclarar que esta escuela comenzó a funcionar hace muy poco tiempo, tres años solamente, y que, sin embargo, ha mostrado un crecimiento rapidísimo.
Respecto de las patologías, en general nos habló acerca de la diversidad de ellas que se presentan en ambas escuelas. Si bien las mas comunes son el Síndrome de Down, la Parálisis Cerebral y los problemas sociales, el ingreso a la escuela queda determinado por la deficiencia mental. Este último proceso requiere un trato muy delicado ya que de él depende el desarrollo posterior del chico. Consta de las siguientes partes: informe médico, evaluación psicopedagógica, entrevista con los papás. Luego de la evaluación de éstos elementos se procede a derivar al niño al nivel correspondiente(esto lo aclararemos posteriormente).
Ambas escuelas son privadas siendo cubierto por el gobierno solamente los sueldos. El mantenimiento del edificio de Santa Mónica está a cargo de la asociación de padres de la escuela Santa Mónica, mientras que Ntra. Sra. de la Esperanza es mantenida gracias al aporte de la comunidad parroquial, la cual es a la vez abastecida por la comunidad en general. Aclaramos que esta escuela depende del Arzobispado de Rosario y, por ende, de la Parroquia San Pedro.
También averiguamos acerca de las necesidades institucionales que se presentan cuando tratamos acerca de una escuela especial. Esta requiere, desde el punto de vista edilicio, por ejemplo, salones con baños individuales, aberturas amplias para que las sillas de ruedas puedan moverse con facilidad, ambientes calefaccionados y ventilados, número de aulas suficientes para el correcto funcionamiento y estructuración de los niveles, etc. Estas necesidades se hayan satisfechas, principalmente en la esc 383, ya que es muy nueva y se pudo tomar en cuenta la experiencia de otras escuelas.
También existen necesidades con respecto al material didáctico. Este no se halla cubierto en totalidad ya que es muy caro y los fondos son escasos.
Con respecto a la aclaración que prometimos respecto de los niveles, decimos que las escuelas especiales distribuyen de esa manera a los alumnos. Es como si fueran los grados de una escuela común.
Antes de comenzar esta conclusión, nos pareció conveniente la conceptualización de los términos utilizados en la hipótesis.
Para realizar dicha tarea, dividimos la palabra anormal en dos partes para poder comprenderla mejor: por normal, nosotros entendemos todo aquello que responde a determinadas normas; éstas normas, particularizando sobre el caso en cuestión, tienen la característica de ser comunes, es decir, que pasan desapercibidas en tanto y en cuanto se cumplan. Al agregarse el prefijo a, implica la negación de dicha normalidad, por lo tanto deja de ser común. Este concepto también puede articularse con los demás términos que se usan frecuentemente, como por ejemplo discapacidad, incapacidad, minusvalia etc. Estaríamos en condiciones de afirmar, atendiendo a nuestra conceptualización, que, por ej., la incapacidad o la discapacidad es una ausencia de las capacidades que son comunes y de las cuales, reiteramos, no nos damos cuenta salvo en los casos en que estas no se dan.
Ahora bien, nuestro objetivo es saber las personas con deficiencia mental son anormales o no. Para esto decidimos enfocar a dicha persona desde distintos puntos de vista.
En primer lugar analizamos su aspecto biológico:
luego de haber trabajado sobre esto en la primer parte del trabajo, llegamos a la conclusión de que existe una anormalidad ¿por qué? Porque sale de las normas biológicas más comunes. Por ejemplo, una persona con Síndrome de Down posee 47 cromosomas en lugar de 46, que es la cantidad común que poseen los seres humanos. En un LC, o un PC, una parte del cerebro se halla impedida de funcionar, o lo hace deficitariamente; por ende deducimos que esto no es normal, ya que la mayoría de la gente no sufre esa deficiencia.
Utilizamos el término mayoría porque pensamos que algo es común cuando afecta a la mayoría de la población sobre la cual se está trabajando, queremos decir que lo común pasa por lo cuantitativo y no por lo cualitativo.
Entonces terminamos por concluir que existen personas con anormalidades biológicas.
También recalamos en lo que nos dijo la psicóloga. Según ella, una persona con discapacidad mental es un paciente mas como cualquier otro, por lo tanto que el psicólogo lo ve como una persona normal. Pero el tratamiento difiere con el de las personas "normales". Esta contrariedad, nos pone el la obligación de pensar acerca de ambas concepciones.
Creemos que la persona, desde la psicología, se concibe como común; pero lo no común es el tratamiento o la forma de trabajo. Concluimos que la persona, tomando conjuntamente ambos conceptos, no es normal ni anormal.
Esto lo dejaremos pendiente para el final de ésta conclusión.
Metiéndonos un poco en la concepción metafísica de la persona, consideramos que esta posee determinados atributos que son comunes o normales, tales como la dignidad, la libertad, la capacidad de amar, la voluntad. Si pensamos un poco, podremos darnos cuenta que esto necesariamente debe darse en todos los individuos, posean o no alguna deficiencia, porque de lo contrario dejarían de ser personas, y, esto sabemos que se descarta, porque, esencialmente mantienen una igualdad. Probablemente haya diferencias accidentales, pero lo que a nosotros nos interesa es la normalidad esencial. Llegamos a la conclusión que no depende de la capacidad mental el mantenimiento de la misma escencia en todos los individuos.
Entonces decimos que la persona con discapacidad es 100% persona, por lo cual deducimos que es normal, ya que es común a todos.
Gracias a éstas concepciones, llegamos a la conclusión de que no existe una persona anormal sino una persona con anormalidad.
De acuerdo al punto de vista o a la ciencia que estudie esta problemática, cada una de ellas opina de una manera distinta. Al integrar estos puntos de vista, para integrar todos los aspectos del ser humano, nos dará una casi anormalidad o una casi normalidad. Por ende no hay personas anormales. Pero si tampoco son normales, ¿qué son?.
Si trasladamos el sentido de normal a común, afirmamos que no son personas comunes, pero tampoco son a-comunes. Entendemos que algo en a-común cuando es diametralmente opuesto a lo común; entonces buscamos un concepto que nos precise lo que queremos expresar, y pensamos y afirmamos que no existen personas anormales, sino que existen personas especiales.
Autor:
Augusto Bulian