Análisis constitucional y legal del derecho a la salud de los ciudadanos que padecen Hansen (lepra)

Introducción

La evidencia histórica acumulada demuestra que las enfermedad más antiguamente conocida y más temida por el hombre, es la que se desarrollara en el trabajo de grado la cual es la lepra o mejor conocida como Hansen. Desde tiempos muy remotos y en todas las culturas, esta enfermedad ha despertado imágenes especiales de horror, miedo, repulsión, asquerosidad y estigma íntimamente asociado a ella, existiendo la creencia de que la dolencia era producto de hechicerías, malos espíritus o bien un castigo divino; por lo tanto es considerada una enfermedad tanto de la mente como del cuerpo.

Desde el descubrimiento del agente causal de la enfermedad, el Mycobacterium Leprae o Bacilo de Hansen, por el Noruego Armauer Hansen en el año 1873, se ha observado un progreso importante en el campo de la investigación científica orientado a la obtención de armas más eficaces de lucha en beneficio de los enfermos.

A partir de los primeros años de la década de los 80, se introducen las terapias multidroga para lepra; la Organización Mundial para la Salud en vista de su eficacia traza una estrategia para su generalización a nivel mundial, y en 1991 se fija la meta de disminuir para el año 2000 la prevalencia de la enfermedad a menos de un caso por 10.000 habitantes, límite propuesto para considerar su eliminación como problema de salud pública, hay que señalar sin embargo, que al llegar a este punto, aún no se podrá hablar de erradicación, para esto sería necesario demostrar el cese de su transmisión y por ende de la aparición de nuevos casos.

Asimismo, la Lepra en muchos sentidos es una enfermedad única, tiene características muy particulares como su largo período de incubación, comienzo insidioso y la dificultad en la detección precoz de la infección, que dificultan el conocimiento preciso de su situación endémica. No se ha logrado aún dilucidar el porqué de su distribución desigual en la población, se supone que algunos factores, como la tardanza en su diagnóstico, pueden contribuir a mantener la población de casos infectantes en la comunidad.

      Sin embargo, en Venezuela existe un área geográfica definida donde la presencia de lepra supera a la del resto del país. En este orden de ideas, es preciso acotar que el presente estudio se parte de la base que en el Estado Portuguesa, específicamente en el caserío Punta Brava del Municipio Papelón, la enfermedad conocida como Lepra o Hansen se encuentra presente, con un número de casos bastantes considerables y preocupantes.

Cabe destacar, que en Venezuela se ha expandido la Lepra debido al aumento de la población y la falta de atención de los entes gubernamentales es alarmante los casos de Lepra o Hansen registrados en el Estado Portuguesa, lo cual nos conlleva a que la sociedad se encuentre amenazada de contagiarse de este tipo de enfermedad.

Cabe destacar, que se va Analizar desde el punto de vista constitucional y legal el derecho a la salud de los ciudadanos(as) que padecen la enfermedad de Hansen (lepra) en el caserío Punta Brava del Municipio Papelón del Estado Portuguesa, día a día se incrementan los casos y es preocupante que los gobernantes no le dan soluciones a tan lamentable enfermedad; sobre dicha base es que la investigación se va a desarrollar, la cual para su mejor entendimiento será presentada en cuatro capítulos:

El Capítulo I, Referido al planteamiento del problema, los objetivos de la investigación, justificación y alcance del tema.

El Capítulo II, consiste su contenido en la revisión bibliográfica, bases teóricas, los antecedentes, y las bases legales. El Capítulo III, Marco Metodológico, comprende el Tipo de Investigación, Técnicas e Instrumentos, Análisis de los datos.

El Capítulo IV, Análisis e interpretación de datos.

El Capítulo V, corresponde las conclusiones y recomendaciones de la investigación, referencias bibliográficas.

CAPÍTULO I

El problema

Planteamiento del Problema

El enfoque tradicional de la salud, integra un conjunto de normas preventivas y de auxilio que todo ciudadano y ciudadana, por el hecho de ser venezolano, el Estado está en la obligación de garantizarle el derecho a la salud a la personas que se les diagnostica la Lepra o Hansen, para hacer frente así a determinadas contingencias, previsibles o no. Igualmente, desde el punto de vista económico les facilita a esos ciudadanos y ciudadanas la posibilidad de una protección especial según lo expuesto en la Constitución de la República Bolivariana de Venezuela (1999), para garantizarle un nivel de vida suficiente de acuerdo con las condiciones generales del país y en relación a un momento dado.

Además, no se trata de mejorar el nivel de vida de las clases desvalidas, sino de auxiliar a cuantos tengan que sufrir situaciones adversas en lo referente a salud, es preciso acotar que cada día que pasa son más los casos que se encuentran presentes en el Estado Portuguesa sobre la lepra, específicamente en el Caserío Punta Brava de Municipio Papelón, y los entes gubernamentales no les ha prestado la atención necesaria para combatir nuevos casos.

Al respecto, es pertinente señalar las palabras del pensador francés Montesquieu, el cual en 1720 expreso que: "Algunas limosnas, hechas al hombre en la calle, no sustituyen las obligaciones del Estado, que debe a todos los ciudadanos una subsistencia garantizada, alimento, vestido conveniente y un género de vida que no contradiga a la salud".

En concordancia con lo anterior, se puede determinar que en la actualidad, dentro de las políticas que presenta el Ejecutivo Nacional se engloban temas como la salud pública, o los planes de pensiones y jubilaciones y otras medidas que han ido surgiendo en muchos países tanto industrializados como en vías de desarrollo desde finales del siglo XIX para asegurar unos niveles mínimos de dignidad de vida a todos los ciudadanos e intentar corregir los desequilibrios de riqueza y oportunidades. En este sentido, el estado de bienestar que se genera no hace sino favorecer un proceso de redistribución de la riqueza, pues en principio, las clases inferiores de una sociedad son las más beneficiadas por una cobertura social que no podrían alcanzar con sus propios ingresos.

En ese orden de ideas, con el fin de quedar delimitados los derechos en materia social, el 10 de diciembre de 1948, la Asamblea General de las Naciones Unidas, al adoptar la Declaración Universal de los Derechos del Hombre, acordó en su Artículo 22, lo siguiente:

"Toda persona, en tanto que miembro de la sociedad, tiene derecho a la seguridad social; debe obtener la satisfacción de los derechos económicos, sociales y culturales indispensables para su dignidad y al libre desarrollo de su personalidad, habida cuenta de los recursos de cada país".

Del mismo modo, en su Artículo 25, menciona que:

"Toda persona tiene derecho a un nivel de vida suficiente que asegure su salud, su bienestar y el de su familia, especialmente para la alimentación, el vestido, el alojamiento, los servicios médicos y para los servicios sociales necesarios; tiene derecho a la seguridad en caso de desempleo, de enfermedad, de invalidez, de viudez, de vejez o en otros casos, de pérdida de sus medios de subsistencia como consecuencia de circunstancias independientes de su voluntad"

A tal efecto y, para acatar estas resoluciones aceptadas y firmadas por la mayoría de países en el mundo, como fuente primaria y decisiva de esta evolución universal del derecho a la salud están las Constituciones de cada Nación. En ellas se encuentran solemnemente formuladas las directrices dirigidas a asegurar indistintamente a todos los ciudadanos el pleno disfrute de los derechos civiles y políticos, dentro de una lógica de concreta actuación del principio de igualdad jurídica sustancial.

En correspondencia con esa posición universal y tal como lo demanda nuestro Estado democrático, en el Artículo 83 de la Constitución de la República Bolivariana de Venezuela, se establece que:

"La salud es un derecho social fundamental, obligación del Estado, que lo garantizará como parte del derecho a la vida. El Estado promoverá y desarrollará políticas orientadas a elevar la calidad de vida, el bienestar colectivo y el acceso a los servicios. Todas las personas tienen derecho a la protección de la salud, así como el deber de participar activamente en su promoción y defensa, y el de cumplir con las medidas sanitarias y de saneamiento que establezca la ley, de conformidad con los tratados y convenios internacionales suscritos y ratificados por la República".

En otro orden de ideas, es pertinente plantear la Lepra o Hansen, según José de la Aguas, (1999): forma parte del patrimonio de la pobreza, la miseria y el dolor de la humanidad, pues desde los tiempos más remotos, siglo tras siglo, ha perseguido al ser humano y ha engendrado mitos y misterios, terror, estigmatización social y rechazo.(p.1)

Al respecto es importante señalar enfáticamente que la importancia de la salud, conduce inexorablemente a un papel activo del Estado velando y procurando por una prestación eficiente del servicio, de lo cual no queda ninguna duda con la expedición de la Constitución de la República Bolivariana de Venezuela, que en diferentes artículos hace mención a la vida y a la salud, como valores sujetos a protección por parte del Estado, mediante la eficiente prestación del servicio público. De modo que la salud es un derecho fundamental a la cual deben tener acceso cada uno de los venezolanos. Sin embargo el sistema de salud pública, muchas veces no se adapta a las necesidades de los ciudadanos y ciudadanas, dejando una alternativa no muy viable para éste: la salud privada, cuyos costos son inconmensurables, dejando al usuario indefenso ante la urgente necesidad de recibir atención médica de calidad.

En ese sentido, como descargo, es importante destacar que pretender exigirle al Estado la protección individual de hasta el más ínfimo riesgo y hasta la más imprevisible amenaza, es una utopía, pero en materia de salud existen una serie de deberes jurídicos asignados al Estado, que en su ejercicio de poder de policía, asignado por la Constitución, y que por la importancia del tema derecho a la salud para la comunidad, puede ser asumido con estricta rigidez.

En ese mismo orden de ideas, está claro que no se le puede exigir al Estado, que se haga responsable universal, sólo teniendo como base jurídica de imputación el deber de protección que sirve de máxima para las autoridades del Estado; pero tampoco se puede dejar impunes la falta de inspección, vigilancia, control e incumplimiento de los innumerables deberes jurídicos en materia constitucional, que pueden ser los generadores del riesgo que se ve obligado a soportar el ciudadano, no por falta de normas protectoras de derechos a la salud, sino por la inejecución de dichas normas, lo que conlleva a un problema que radica no en la validez ni existencia de la norma social, sino en su eficacia.

Al respecto, han surgido diversas propuestas, tal como la creación de los Fondos de Salud administrados por empresas privadas reguladas por el Estado mediante una superintendencia con fines específicos, de manera que los ciudadanos cuenten efectivamente con un seguro de salud que cubra el 100 por ciento de sus gastos médicos y de medicinas acudiendo a centros de salud públicos o privados. Estos fondos harían posible la adquisición de medicamentos por parte de los trabajadores, con cargo al Fondo de Salud de su escogencia, sin necesidad de acudir a un hospital o ambulatorio. Además, este sistema resolvería el problema creado por la atención a pacientes no asegurados. Sin embargo, estas propuestas no han cristalizado en la sociedad venezolana.

Por todas las anteriores afirmaciones, opiniones y análisis presentados anteriormente se desprende analizar el derecho a la salud de los ciudadanos(as) que padecen la enfermedad de Hansen (lepra) en el caserío Punta Brava del Municipio Papelón del Estado Portuguesa.

Bajo esta misma perspectiva, el campo investigativo permite la búsqueda de factores que expliquen. En vista de lo anteriormente planteado se presentan las siguientes interrogantes:

¿Cuál es la cantidad de personas con Hansen en Punta Brava, Municipio Papelón del Estado Portuguesa?

¿Cuáles son las estrategias contempladas e implementadas por el Estado venezolano para garantizar el derecho a la salud de los pobladores de Punta Brava, Estado Portuguesa?

¿Cuáles son las consecuencias de los pacientes con Enfermedad de Hansen, entre los habitantes de Punta Brava, Municipio Papelón del Estado Portuguesa?

¿Cuáles son las medidas de control para evitar el Hansen, en el Estado Portuguesa?

Una vez presentadas las interrogantes es necesario establecer los objetivos de la investigación:

Objetivos de la Investigación

Objetivo General

Analizar el derecho a la salud de los ciudadanos(as) que padecen la enfermedad de Hansen (lepra) en el caserío Punta Brava del Municipio Papelón del Estado Portuguesa.

Objetivos Específicos.

Diagnosticar la cantidad de personas con Hansen en el Caserío Punta Brava, del Municipio Papelón del Estado Portuguesa.

Estudiar las políticas públicas contempladas e implementadas por el Estado venezolano para garantizar el derecho a la salud de los habitantes del Caserío Punta Brava, Estado Portuguesa.

Establecer las Características socio-epidemiológicas de los pacientes con Enfermedad de Hansen, entre los habitantes de Punta Brava, Municipio Papelón del Estado Portuguesa.

Determinar las medidas de control para evitar el Hansen, en el Estado Portuguesa.

Justificación

La importancia primordial de este trabajo es el de mejorar y prevenir los futuros contagiados con lepra, por la razón de que luego son discriminados por la sociedad y hasta ellos mismos llegan a discriminarse. Además no debemos dejar pasar que la Salud Pública aplicada a este programa de prevención, permite que la población obtenga datos importantes de esta enfermedad y se dirija con urgencia a aquellos lugares en donde le puedan prestar la ayuda necesaria.

Es menester tomar en consideración que la salud es un derecho consagrado en la Carta Magna y el Estado Venezolano se encuentra en la obligación de velar por su cumplimiento, y que los ciudadanos a lo largo de su existencia, es importante para el bienestar integral, por lo que hay que tomar en consideración y analizar unidad social implementadas por el gobierno, así como los estudios realizados sobre los beneficios económicos y de salud, para garantizar su tranquilidad y reivindicar el derecho humano universal a una calidad de vida honorable a través de la seguridad social.

Por otra parte, cada requerimiento que se haga es un llamado a un sistema de valores que recae en la emancipación del hombre, por lo que se puede afirmar que para disfrutar de los derechos sociales, el ciudadano debe solidarizarse con las necesidades esenciales de vida, que requiere de una precisa exigencia de la entera colectividad organizada para su completa seguridad social.

Por lo tanto, dentro de esta visión, el significado del término de Derecho a la Salud acoge esencialmente los aspectos generales y teleológicos de la relación sobre un plano ideal, entre la entidad estadal y los ciudadanos que individualmente confrontan situaciones de necesidad por la verificación de fenómenos constantes y recurrentes, que reclaman la intervención pública de ayuda por el hecho mismo de ser ciudadano.

Del mismo modo, este estudio podrá ser utilizado de referencia para otras investigaciones ya que en él se pretende inferir cual es la responsabilidad pública del derecho a la salud dentro del marco de la seguridad social y su alcance en la sociedad venezolana.

CAPÍTULO II

Marco teórico

Antecedentes

Antecedentes Históricos

La Lepra en la Biblia

La importancia de la Biblia en la sociedad medieval no puede relatarse con palabras ni medirse con números. Después de la desaparición del Imperio Romano, el cristianismo se apoderó de un mundo influenciable y débil que necesitaba desesperadamente algo en qué creer. Las ideas cristianas de salvación y perdón echaron raíces en este nuevo mundo, y llegaron a él en las hojas de la Biblia. Sobra por lo tanto decir que las ideas medievales sobre la lepra surgió de los increíblemente erróneos preceptos bíblicos. La Biblia es, sin duda alguna, el libro en el que la lepra adquiere una mayor importancia histórica y social.

Es importante mencionar, que en levítico capítulo 13, en cual señala la ley acerca de la lepra, Jehová hablo a Moisés y Aarón, diciendo: cuando el hombre tuviera hinchazón, o erupción o manchas blancas y hubieran como yagas de lepra será traído Aarón o sacerdotes o a uno de su hijos; Dentro de las leyes, se pueden destacar que para aquel entonces la persona era aislada, por un lapso de siete días para de esta manera destacar si se encontraba contagiado o no, si el sacerdote observaba que la erupción se ha extendido en la piel era declarado inmundo; cuando el sacerdote observa que si es lepra, el mismo debía quemar al fuego aquello que tuviera la plaga, es decir, tenían que quemar todo cuanto tuvo contacto con el leproso. En la historia de Naaman el leproso, este hombre era valeroso en extremo y tenía alta estima ante los ojos de Jehová, entonces Eliseo le mando un mensaje diciendo: ve y lávate 7 veces en el Jordán y tu carne se te restaurara y serás limpio; el tomo la palabra de dios y se sumergió y su piel quedo como la de un niño, y quedo limpio.(2 de reyes; Capitulo5, p. 367) En la Biblia la lepra, no es considerada sólo como una enfermedad del cuerpo sino también como una enfermedad del alma. En este aspecto el término leproso no es dado sólo a aquellas personas cuya piel y cuyo cuerpo hubiesen sido destruidos, sino también a aquellas personas castigadas por Dios o apartadas y discriminadas por la sociedad.

En este orden de ideas, es importante mencionar que María y Aarón murmuran con Moisés, y María fue castigada con lepra por parte de Jehová, la biblia señala y la nube se apartó del tabernáculo, y he aquí que María estaba leprosa como la nieve; y mira Aarón a María y he aquí que estaba leprosa. (Capitulo 12:10).

Y dijo Aarón a Moisés: señor mío, no pongas ahora sobre nosotros este pecado; porque locamente hemos, actúado y pecado. (capitulo12:11).

En el nuevo testamento, según Lucas (capitulo 17; 11). Cabe destacar, que en el mundo la Lepra fue una de las primeras enfermedades descritas en el mundo antiguo; y caracterizada por cambios muy severos en el aspecto físico de los enfermos: las manchas, los tubérculos y los lepromas daban a la cara un aspecto de león por lo que la enfermedad se llamó leonina. Como también producía hipertrofia de las capas dérmicas y subdérmicas, semejaba la piel de un elefante, y también se llamó elefantiasis. La enfermedad se caracterizaba por su evolución crónica y progresiva y habitualmente por su incurabilidad. Por la gravedad de sus manifestaciones, en los primeros tiempos de la historia se explicó como un terrible castigo enviado por Dios. Las medidas preventivas adoptadas por el pueblo judío, con los enfermos, su aislamiento y retiro de la sociedad permiten suponer que la consideraban contagiosa y posiblemente el aislamiento de los leprosos fue una de las primeras medidas de Salud Pública, que persistieron hasta mediados del siglo XX.

Los primeros médicos griegos y romanos se preguntaron si la enfermedad era comunicable o hereditaria y durante muchos siglos se especuló sobre las dos teorías.

El año de 1874, Armauer Hansen, natural de Bergen (Noruega), país donde la lepra era epidémica descubrió el bacilo productor de la enfermedad y demostró como lo había sospechado que la enfermedad era de carácter infeccioso. Sin embargo la manera como se trasmitía estaba aún muy oscura.

Solo hasta el año de 1923 el investigador japonés Mitsuda encontró la explicación que dio la respuesta a un problema que no había podido ser resuelto. Mitsuda empezó a trabajar con pacientes que presentaban las formas más graves de la enfermedad, (lepromatosas) y los que cursaban con las más benignas (tuberculoides) y tomó como controles los sujetos normales y los enfermeros que habían permanecido en los leprocomios, sin que se hubieran contagiado con la enfermedad.

Para el efecto preparó una suspensión de bacilos de Hansen obtenida de lepromas y esterilizada por el calor a la que se añadía ácido fénico. Luego inyectaba 0,05 ml de la preparación por vía intradérmica. A los 21 días observó que en los pacientes de forma lepromatosa la reacción era negativa y solo se producía un pequeño edema, pero sin eritema o papula. En los sujetos normales y los enfermeros que no se contagiaban y en los que padecían de la forma tuberculoide, la reacción fue de mayor intensidad.

El descubrimiento aclaró en gran parte la manera como algunos pacientes adquirían la enfermedad y otros no. Había sujetos con muy pocas defensas inmunológicas contra el bacilo de Hansen, que se contagiaban con gran facilidad y desarrollaban las formas graves y los que tenían mejores defensas desarrollaban las formas más benignas. El resto de la población tenía excelentes defensas y no se contagiaba. Entre los que se contagiaban había un 20 % de formas malignas y 80% de formas benignas.

Posteriormente aparecieron, ya bien entrado el siglo XX los medicamentos., con acción bactericida logró controlarse la enfermedad.

El criterio en que se basó la selección de los países fue el de la representatividad de cada uno en relación con a) las diferentes regiones geográficas, b) la población total, y c) el conjunto de enfermos de lepra oficialmente registrados en la subregión. De acuerdo con esto, los 12 países seleccionados fueron: la Argentina, el Brasil, Colombia, Costa Rica, Cuba, el Ecuador, Guyana, México, el Paraguay, la República Dominicana, Trinidad y Tabago y Venezuela. Las tasas de prevalencia de lepra por 100.000 habitantes encontradas en las encuestas realizadas a partir de 1956 por la OPS en dichos países. En 1983 estas naciones albergaban en conjunto cerca de 80% de la población del área endémica de lepra en las Américas (excluidos los Estados Unidos de América y el Canadá) y 92% del total de casos de la enfermedad oficialmente registrados en el continente (7-I 1).

Para determinar un criterio que permitiera evaluar la situación epidemiológica de la lepra en los 12 países, se analizó un conjunto de indicadores específicos de esa enfermedad y de indicadores generales de salud (12-14) . Además, se calcularon los valores promedio de cada indicador para el período de 1980 a 1983. Cuando no fue posible obtener los datos para el cálculo, se utilizó la información disponible correspondiente al año más reciente de dicho lapso, o la estimación para el período 1980-1985. Se estimaron también los valores promedio de cada una de las series de indicadores y se asignó una puntuación de 0 (cero) a los países en situación más favorable con relación a la media, y de 1, 2 ó a los países en situación desfavorable.

Bases Teóricas

Cantidad de personas con Hansen en Punta Brava, del Municipio Papelón del Estado Portuguesa.

La Lepra, es una enfermedad infectocontagiosa de evolución crónica tiene un periodo de incubación variable, generalmente tarda de 3 a 5 años en incubarse en los casos lepromatosos como promedio y en los tuberculoides puede ser de escasos 8 a 9 meses; por ello, los niños menores de 5 años solo pueden tener lepra tuberculoide o indeterminada y nunca lepromatosa; aunque se conocen casos de períodos hasta de 40 años y otros muy cortos como de 3 meses.

El método utilizado en la presente trabajo de grado, es el cuestionario el cual fue efectuado a 53 habitantes del Caserío Punta Brava, y arrojo una cantidad de 5 personas contagiadas con Hansen o Lepra, los cuales son personas en edades comprendidas entre 24 años de edad y 70 años de edad; los cuales exponen que sufren un cambio radical de vida en vista de que la sociedad los discrimina.

Es importante mencionar, que en el Estado portuguesa para el año 2010 existía un total de 521 personas contagiadas, es alarmante dicha cifra.

Las pruebas clínicas y de laboratorio sugieren que en la mayor parte de los casos la infecciosidad, desaparece en el término de 3 meses de tratamiento continuo y regular con dapsona o clofazimina o en el término de 3 días de tratamiento con rifampicina.

Cabe destacar que a los habitantes se les ha informado de dicho tratamiento al parecer, han perdió las ganas de luchar y evaden el tema de la lepra.

Estrategias contempladas e implementadas por el Estado venezolano, para garantizar el derecho a la salud de los pobladores de Punta Brava, Estado Portuguesa.

Según el cuestionario, son muy pocas las ayudas y los beneficios que reciben del Estado venezolano, la Gobernación, ni la alcaldía se ocupa de tan grave problemática que acecha al caserío, ya que las medicinas para el control de la enfermedad deben de ir a retirarla en el Centro asistencial; el Servicio de Dermatología Sanitaria, se le hace muy difícil ir seguido por la falta de presupuesto, en vista de que no existe transporte para el traslado del personal de la misma.

Es evidente que en el Caserío Punta Brava, se está vulnerando el derecho a la salud el cual es un derecho de rango constitucional, ya que las autoridades no están tomando conciencia a esta lamentable problemática, que con el pasar de los días es peor la calidad de vida de cada uno de los ciudadanos y ciudadanas.

Consecuencias generadas en los pacientes con Enfermedad de Hansen, entre los habitantes de Punta Brava, Municipio Papelón del Estado Portuguesa.

La Enfermedad altera la estructura y el funcionamiento de ciertas partes del cuerpo las cuales son llamadas deficiencias, y estas deficiencias atribuibles a la Lepra se sitúan en la cara y dan lugar a desfiguraciones y deformidades, en los nervios perturban su estructura y función, en los ojos provocan defectos visuales (alteraciones oculares) y en el psiquismo de los enfermos origina trastornos de la personalidad.

Una deficiencia causada directamente por una enfermedad puede a su vez dar lugar a deficiencias secundarias consideradas como deformidades anestésicas las cuales son complicaciones resultantes de la utilización de las manos o pies insensibles sin la debida protección (úlceras, rigidez articular o contracturas de los dedos, acortamiento de los dedos de manos y pies y desintegración del esqueleto del pie).

Cuando existe una deficiencia primaria o secundaria la persona puede tener dificultad para la realización de ciertas actividades, es decir, tiene una discapacidad y los enfermos de Lepra pueden sufrir diversas discapacidades como en la destreza manual por la insensibilidad o parálisis muscular, la marcha por causa de úlceras, orientación en el espacio por dificultad de la visión reducida y el comportamiento puede perturbarse por los trastornos de la personalidad.

Las discapacidades persistentes o permanentes, le pueden llegar a producir al paciente limitaciones que le restringen o anulan su papel que le corresponde dentro de la sociedad, lo que se ha dado en llamar Minusvalías.

Las Minusvalías presentadas por los enfermos, son diversas por ejemplo La exclusión, indigencia, e dependencia física y económica.

El personal de salud deberá de tratar de romper el círculo de la exclusión e integrar al enfermo en la sociedad, que los afectados recuperen el autoestima como recursos en el campo de la rehabilitación de los enfermos.

Con relación a las manifestaciones Neurológicas, los médicos tratantes de los casos deberán de tener en cuenta que:

El bacilo de la lepra tiene especial afinidad por el tejido nervioso, y es muy discutida la afectación del nervio si es antes que la piel o bien posterior y también si la invasión neural es ascendente a partir de las terminaciones nerviosas en la piel o al contrario descendente recibiendo los bacilos por vía linfática o hematógena; pero posiblemente puedan ser factibles los dos mecanismos.

Asimismo, que casi todos los problemas de discapacidad se deben a la afectación de los troncos nerviosos pudiendo los nervios encontrarse en tres (3) fases: Afectación, lesión, y destrucción.

En la fase de afectación, los troncos nerviosos afectados presentan un espesor anormal, dolor a la palpación a veces espontáneo e intenso pero no hay indicios de perdida funcional (anestesia o debilidad muscular.)

En la fase de Lesión, las funciones de los troncos nerviosos resultan afectadas, la zona de piel inervada no suda (ausencia de sudoración), ni siente (perdida de la sensibilidad o déficit sensitivo u anestesia); si hay músculos que dependen de estos troncos hay perdida de la fuerza o quedan paralizados (parálisis motriz.)

Esta Fase se diagnostica, cuando hay una parálisis incompleta o completa del nervio reciente (6 a 9 meses.) Es importante reconocer esta fase pues pueden recuperar sus funciones con el tratamiento y prevenir la parálisis definitiva del nervio evitando discapacidades y deformidades permanentes.

La fase de destrucción, es la fase final en la que el nervio queda completamente destruido, no es recuperable aun con tratamiento y se diagnostica cuando el nervio ha estado completamente el Servicio de Dermatología Sanitaria de Hansen (Lepra), no cuenta con los recursos necesarios. Las consecuencias de las lesiones producen perturbación de la sensibilidad, sequedad de la piel, debilidad o parálisis de los músculos y deformidades paralíticas.

El personal de salud deberá de ser capaz de detectar los daños más importantes de los troncos nerviosos que producen las siguientes deformidades para la toma de precauciones según el caso teniendo a la mano la tabla siguiente:

Tronco nervioso lesionado. Deformidad. Nervio Cubital; Nervio Mediano; Nervio Radial; Nervio Perineo Común; Nervio Tibia posterior; Nervio Facial; Mano en garra; Pulgar en garra; Mano Péndula; Pie Péndulo; Pie en garra; Logoftalmos.

Asimismo, también el personal deberá detectar algunas de las deficiencias secundarias producidas por la lesión de los troncos nerviosos de las manos y de los pies para ser tratadas adecuadamente como son:

Grietas y Heridas

La piel se vuelve menos flexible por la resequedad por lo que se rompe o se estira presentando una grieta cutánea; asimismo la piel insensible (no duele) tiende a descuidarse, produciendo las quemaduras, cortaduras o heridas.

Ulceras

Son consecuencia directa de la falta de sensibilidad a agresores externos.

Su localización más frecuente es en las plantas.

Rigidez articular

Las lesiones en general curan por cicatrización, las que están localizadas en las articulaciones afectan los tendones e impiden el movimiento dándole a este tipo de rigidez el nombre de contractura o deformidad fija.

Ministerio de Salud Pública Norma de Prevención y Control y Asistencia Social de la Enfermedad de Hansen (Lepra)

Manos y pies sépticos

Las grietas, heridas o úlceras se pueden complicar con una infección sobre agregada que produce inflamación y lesión tisular lo que se llama lesión séptica. Esta complicación puede producirse en la mano o en el pie.

Acortamiento de dedos de las manos y pies

En la lepra pueden perderse los huesos o parte de ellos de los dedos de las manos o de los pies con el siguiente acortamiento de éstos; debido a la eliminación de los tejidos muertos por métodos quirúrgicos o fisiológicos.

Mutilación de mano o pie

Cuando los dedos están considerablemente acortados, las manos o los pies pueden aparecer mutilados y convertirse en muñones. Si los dedos flexionados conservan con bastante capacidad su movimiento pasivo, sin llegar al 100%, se considera que son móviles, pero si se ha perdido un 25% de esa capacidad, se clasificará como rígido.

Desorganización del pie o de la muñeca

A veces los huesos se rompen a consecuencia de un traumatismo o de la fragilidad del hueso por la infección y como no hay dolor el enfermo sigue utilizando su pie o mano. La lesión ósea se extiende y el esqueleto del pie o la muñeca acaban desintegrándose el pie o la muñeca.

Clasificación de las Discapacidades

Para mayor sencillez, el médico deberá de conocer la forma de clasificación de las discapacidades las cuales las clasificaremos en grados según la complejidad que estas presenten: Grado 1, grado 2 y grado 3 que serán aplicables a las lesiones de manos, pies, ojos y otros.

Estas discapacidades le servirán para evaluar lo avanzado de la enfermedad así como la oportunidad o no en la detección temprana de ella.

Determinar las medidas de control para evitar el Hansen.

Los objetivos básicos de las actividades de educación en salud que desarrollara el personal de salud (Médico, enfermera u otro que amerite) son:

1. Promoción del Programa de Prevención y Control de la Enfermedad de Hansen.

2. Eliminación del estigma social asignado a la lepra.

3. La Vigilancia epidemiológica.

La Educación sobre la enfermedad es determinante para el control de ésta por lo que también debe de dirigirse al personal de salud, pacientes y comunidad.

Además debe buscarse la participación de los Consejos Comunales, autoridades locales, gobiernos municipales y departamentales para apoyar las acciones de prevención y promoción de la auto notificación de los pacientes del Caserío Punta Brava, del Municipio Papelón del Estado Portuguesa, así como aprovechar todos los espacios que se tengan con la población como grupos de madres, adolescentes, adultos mayores, brigadas estudiantiles y otros.

Cabe destacar, que a través del Ministerio del Poder Popular para la Salud en Portuguesa se cuenta con el Servicio de Dermatología Sanitaria de la Enfermedad de Hansen (Lepra).

Debe hacerse énfasis en que la Enfermedad de Hansen, no se hereda, su contagiosidad es limitada, es muchísimo menos contagiable que la gripe y es completamente curable.

La educación, debe alcanzar a todos los sectores de la población especialmente a los estudiantes, desde las escuelas primarias hasta las Universidades, así como a instituciones proveedoras de salud, como los ambulatorios, los Centros de Diagnóstico Integral, a fin de desaparecer en las nuevas generaciones el estigma que va unido a esta enfermedad.

El personal de salud deberá contribuir a que la sociedad cambié sus ideas y sentimientos respecto a la enfermedad y aceptará la idea de que los pacientes deben continuar su vida habitual en la medida de lo posible.

Si no se logra enseñar lo anterior, ni mantener la regularidad en el tratamiento; persistirá la transmisibilidad de la enfermedad y la aparición de nuevos casos, que después pueden hacerse contagiosos, anulando y reduciendo la eficacia de la lucha en el control de la lepra.

Las actividades de promoción en prevención y control de la enfermedad de Hansen dirigidas por el personal de salud son para lograr:

Informar a la comunidad que en el país la Lepra existe y que es curable.

Capacitar sobre el problema de la Enfermedad de Hansen y su control al personal de salud.

Dar Educación al enfermo y grupo familiar por medio de Jornadas realizadas a las comunidades.

Realización de visita domiciliar a los pacientes y los contactos.

Establecer coordinación con las diferentes instituciones del sector para el conocimiento y aplicación de la de la normativa.

Formación de grupos facilitadores (grupos especiales):

– Maestros

– Líderes de la comunidad

– Organizaciones Comunitarias

– Voluntarios enfermos de Hansen.

Escenario Familiar:

El personal de salud, a través de la visita domiciliar desarrollará actividades de seguimiento del caso para el logro de la curación del paciente.

El Ministerio del Poder Popular para Salud, deberá desarrollar Normas de Prevención y Control y Asistencia Social de la Enfermedad de Hansen (Lepra), educación en salud dando la orientación requerida a la familia en las medidas preventivas de las discapacidades del caso, los controles de este y de ellos como contactos del caso y solicitándole su apoyo al enfermo en su cuidado.

Orientación en la adherencia en toma del medicamento por el enfermo y problemas que podrían presentársele al paciente para su referencia al servicio de salud.

Apoyo psicológico al caso y su familia con el objeto de disminuir la estigmatización y discriminación de la enfermedad y que el paciente no se excluya de la sociedad.

Escenario de los Consejos Comunales:

El personal de salud desarrollará actividades educativas al nivel comunitario con el objeto de que la población conozca sobre la existencia de la enfermedad, los síntomas clínicos tempranos y las discapacidades que esta produce, para motivarlos a consultar a los servicios de salud.

Se implementará la detección de casos de forma activa como pasiva en los acercamientos a la comunidad así como en las brigadas médicas.

Los promotores de Salud deberán de impartir educación a los diferentes grupos organizados en la comunidad usando el material con que se cuente para ello a fin de que estos puedan posteriormente divulgar la información a la comunidad misma evitando la discriminación de la comunidad para con los casos.

Asimismo, se podrán utilizar los medios de comunicación que estén al alcance de los servicios de salud como son las radios, mercados y radios locales para la transmisión de mensajes educativos, y el uso de alto parlantes, material educativo gráfico, entre otras.

Escenario Educación:

Deberá de establecer, el Servicio de salud una coordinación con los diferentes centros educativos de su área de influencia para impartir el conocimiento de la existencia de la enfermedad y lo que respecta a su diagnóstico, tratamiento y seguimiento así como la prevención de las discapacidades que ésta produce y la no-discriminación de los casos.

Se deberá de ser posible el conformar grupos de estudiantes que puedan diseminar la información al nivel de su escuela en la búsqueda temprana de los casos.

Escenario Laboral:

El establecimiento de salud en coordinación con las diferentes empresas existentes deberá de programar acciones educativo preventivas como charlas educativas sobre la existencia del Servicio de Dermatología Sanitaria del Estado Portuguesa de la Enfermedad de Hansen (Lepra) enfermedad, de sus signos y síntomas clínicos tempranos y de las discapacidades que esta enfermedad produce, con el objetivo de la detección temprana de la enfermad por los trabajadores y empleadores.

Escenario Establecimiento de Salud:

En el establecimiento de salud el personal de salud deberá, realizar capitaciones y actualizaciones sobre la enfermedad a los nuevos y antiguos recursos con que cuenta el establecimiento, así como también incluir a otro personal de salud como lo son los Hospitales, Seguros Sociales, Centros de Diagnóstico Integral, entre otros.

Se le deberá de dar atención personalizada al nivel de consulta médica así como entrevista y/o consejería al enfermo al inicio de su tratamiento para su adherencia a éste, disminuir las conductas de riesgo así como para el cumplimiento de lo normado para su seguimiento.

Es importante que el paciente se retire del establecimiento con el conocimiento de su diagnóstico, educación sobre la enfermedad, el tratamiento que deberá de recibir de forma supervisada en su primera dosis de tratamiento y sin supervisión las dosis posteriores cada mes, sus exámenes y controles cada seis meses y reacciones adversas que pueden presentar al tratamiento.

Asimismo como deberá de prevenir las discapacidades o disminuir el riesgo en las ya existentes al momento del diagnóstico de la enfermedad. Se le debe de informar sobre la importancia de que sus contactos deben de ser examinados para poder detectar precozmente un inicio de la enfermedad.

Bases Legales

Convención sobre los Derechos del Niño (CDN). (1990)

En esta Convención en su Artículo 24, dispone:

"1– Los Estados Partes reconocen el derecho del niño al disfrute del más alto nivel posible de salud y a servicios para el tratamiento de las enfermedades y la rehabilitación de la salud. Los Estados Partes se esforzarán por asegurar que ningún niño sea privado de su derecho al disfrute de esos servicios sanitarios."