"todos somos iguales pero mucha gente no entiende a los discapacitados físicos por esta razón ellos no lo quieren a uno o nos evaden, pero yo quiero salir adelante" E 5 C 4.
"Hay mucha falta de sensibilidad en las personas entre comillas que no son discapacitadas y las que son discapacitadas por aprender a asimilar los obstáculos" E 3 C 4.
Mas que a la normalidad, el llamado es a la comprensión profunda que cualquier ser humano debería tener con respecto a la diferencia existente entre las personas y el respeto que por ella debiera profesar. Este pareciera ser el llamado que asiste a las personas en situación de discapacidad con respecto a quienes no lo están. Nótese el marcado énfasis que hace el entrevistado 6 cuando afirma.
"yo no me considero discapacitado, soy una persona muy normal que puedo hacer cualquier actividad. Que la haga más despacio ó más rápido que las otras, es diferente, pero yo a cualquier punto donde tenga que ir voy y hago lo que quiera, no hay en mi ningún obstáculo".
E 6 C 3.
En la medida que deja entrever que las diferencias no se encuentran ligadas a las posibilidades de realizar determinadas tareas o jugar un cierto rol en la sociedad, sino mas bien en la velocidad con la que estas son hechas o las expectativas que ante ellas tienen otros observadores.
"La discapacidad para mi es algo normal claro que hay cosas que no puedo hacer pero son de poca importancia" E 4 C 3.
Con todo, al parecer no es el hecho de tener poca habilidad física lo hace que una persona se sienta discapacitada. Es desde el hacer y no desde el ser desde donde las personas en situación de discapacidad estructuran su juicio en torno al término y vivencia de la discapacidad.
Es decir se "está" en situación de discapacidad pero no necesariamente se "es" discapacitado en tanto que mientras se hagan las cosas la velocidad y la forma en que se hacen no definen al individuo sino a su destreza, la que nuevamente se ratifica como diferente para cada persona.
"pero mucha gente no entiende la discapacidad, mientras yo me siento bien" E 1 C 4.
Ahora bien, lo anteriormente expuesto tiene que ver con las percepciones que acerca del fenómeno discapacidad tienen las personas en situación de discapacidad, sin embargo, es básico de la misma forma observar las que se tienen con respecto al concepto "discapacitado", entendiéndose como la persona que se encuentra viviendo en el estado de discapacidad,
A este nivel se observa que son las representaciones con las que se acercan al fenómeno de la discapacidad las que de una u otra forma definen a la persona que se encuentra en esta situación.
"Al discapacitado lo defino como una persona normal, común y corriente"
E 4 C 3.
"Discapacitado es una persona superada, echada para adelante con muchas capacidades que puede ser muy pujante y que a veces algunos discapacitados se dejan bloquear, se dejan llevar mucho por las barreras y los obstáculos" E 3 C 4.
Los anteriores relatos muestran, a nuestro juicio, dos cuestiones interesantes, de un lado continuando con la reflexión anterior, las personas en situación de discapacidad no se consideran diferentes a las que no lo están[36] y en segundo lugar la presunción de que por el hecho de verse obligado a superar obstáculos de carácter físico e incluso volitivo se encuentra en toda la capacidad para enfrentar de manera efectiva cualquier reto que la vida le imponga. Así, su capacidad para superarse y hacer frente a las limitaciones les pone en una situación de ventaja sobre quienes no han debido "sufrir" situaciones incapacitantes de este talante, con lo cual permitiría, desde nuestro interés plantear que en las personas que viven en situación de discapacidad existe una alta capacidad resiliente, la cual les facilita hacer frente no solamente a las circunstancias difíciles propias de su limitación en el movimiento, sino que además le facilita hacer frente a otras experiencias difíciles que les proponga la vida.
"Con lo que me sucedió es muy fácil adaptarme a los cambios por que pasar a lo que era antes a lo que soy ahora me ha llevado a la adaptabilidad permanente" E 6 C 13
Sin embargo, la entrevista a través del grupo focal permitió profundizar mas nuestras observaciones, en la medida que al parecer existen momentos y circunstancias de la vida en las que las personas se sienten en una situación de discapacidad mas grande tanto en relación con otras personas en esta situación o no, como consigo misma.
En el primer caso se encuentran las diferencias que se reconocen con referencia al asumir de manera resiliente la situación de discapacidad por parte de personas que nacieron con ella, con respecto de quienes la adquirieron posteriormente, reconociendo que se hace mucho más difícil el proceso de adaptación y la superación de las limitantes corporales para quienes la adquieren después de gozar completa movilidad.
"Al principio fue muy duro de adaptarse a ella por que no deja de ser duro así sea de nacimiento, pero me imagino que la persona que la adquiere es más difícil para la persona porque no es lo mismo cuando tenés todas tus facultades "normales" entre comillas y andas por el mundo autónomo y sufrís una deficiencia física o reducida te da dificultad adaptarte a ella el golpe es más duro tenés que adaptarte al nuevo sistema de vida para volver a tener esa auto independencia". E9 C1
Este hecho valida las observaciones hechas por la autora de este trabajo (la cual forma parte de la población de personas en situación de discapacidad adquirida por trauma) según las cuales para quienes la discapacidad es congénita o adquirida a muy temprana edad, su organismo se configura de tal manera que otros órganos sustituyen con facilidad las funciones del miembro faltante, compensando los requerimientos a través de un proceso de hipertrofia. Verbigracia las personas que no poseen brazos adquieren un desarrollo mayor de sus piernas y pies; hay mucha más elasticidad y movilidad que el que logra una persona con brazos, lo cual no resulta tan fácil de lograr para quien los pierde de manera repentina y su cuerpo ya adquirió el desarrollo muscular propio.
En segunda instancia se encuentra el factor emocional
"A veces si me he sentido discapacitada de verdad pero por que me siento aburrida o deprimida por otras cosas por ejemplo una situación afectiva pienso que la persona me rechazo por eso por que soy discapacitada, no tengo brazos, tengo una joroba, pero cuando estoy con mi vida completamente feliz no me siento muy discapacitada" E8 C4
El relato identifica un aspecto ya suficientemente abordado en la psicología: la interacción entre los autoesquemas y la motivación al logro. El concepto que se tiene acerca de si mismo, el valor y el amor que cada persona se da a sí mismo, determina la manera como actúa y la decisión de enfrentar o no retos existenciales. Sin embargo ellos se encuentran ligados a los estados emocionales individuales.
Las investigaciones contemporáneas han dado cuenta de la influencia que tienen las emociones sobre las conductas y el observador de las personas, ellas postula la forma como las emociones predisponen la acción y el juicio frente a la realidad, es decir en la medida que exista un estado emocional asertivo las conductas de la persona, así como su observador particular y los juicios que emite frente a su sistema de realidad, serán igualmente asertivos y favorables a su desarrollo. De la misma manera ocurre si este estado emocional es contractivo en el sentido de respuestas desfavorables, limitantes y poco asertivas frente a dicho sistema de realidad.
"La discapacidad se siente más cuando anímicamente uno se siente mal se siente disminuido por diferentes motivos". E3 C6
Completando este marco, de la misma manera indicadores de logro tales como el hacer lo que le gusta hacer a la personas, sentirse justamente compensado y adecuadamente reconocido en los medios educativo, laboral, social, etc. De igual manera tiene efectos en la forma cómo el individuo asume si situación discapacitante, lo que demuestra la enorme subjetividad que existe en torno a la asimilación o no de ella.
"Ejemplo: cuando yo trabajaba no me sentía ni rechazada ni discapacitada, se me acabo el empleo y empecé a buscar trabajo por todos lados y nadie me ayudaba, ay si me sentía discapacitada siento que me miran con rechazo". E8 C7
Lo que nos muestra de que es el hacer y no el ser el aspecto más coyuntural al momento de evaluar y dar respuesta a las circunstancias que se imponen en la convivencia con la discapacidad.
Finalmente haremos referencia a la condición de dependencia física a otras personas a las que muchas personas en situación de discapacidad se ven impelidas a acudir, a costa muchas veces de su dignidad, lo cual define de la misma forma la manera como se asume esta condición.
"El que me tengan que vestir para mi es horrible, yo vivo con mi esposo el y yo no tenemos una relación afectiva simplemente somos amigos a mi no me gusta eso de que el me tenga que ayudar, cuando estoy enojada con el tengo que quebrantar mi orgullo y pedirle el favor, para mi eso es horrible yo no lo expreso y soy humilde para pedir los favores". E8 C32
11.2.6. Los juicios posibilitadores e imposibilitadores hechos al rededor de la situación de discapacidad
El segundo aspecto que resulta importante en la experiencia resiliente desde el dominio de la autonomía, en las personas en situación de discapacidad, tiene que ver con los juicios que hacen estas personas con respecto a ellos mismos a y su situación de discapacidad.
La primera categoría a la cual hicimos referencia tenía que ver con las interpretaciones que las personas hacían a cerca del fenómeno… de la condición de ser; en este espacio dedicaremos el análisis a los aspectos que son considerados por estas personas como elementos posibilitadores de mejores resultados en su vida o por el contrario que se convierten en imposibilitadores de ellos.
Un primer elemento que emerge tiene que ver con los juicios que las personas hacen sobre la manera cómo la condición de discapacidad ha marcado la existencia y la cotidianidad de las personas.
"veo la discapacidad como una bendición de Dios para enseñarle a la humanidad que hay momentos de superación, independiente de las dificultades que uno puede tener" E3C3.
Es posible que cualquier persona se asocie con el hecho de que no es fácil encontrar en las situaciones que complejizan de una manera tan marcada la vida de un individuo y sus posibilidades para afrontar de manera independiente su trasegar por ella, un valor que le de un sentido a la existencia y de la cual pudiera ser posible adicionalmente encontrar un agregado existencial superior. Ya Víctor Frank en su "El Hombre En Busca de Sentido" le permitió a la humanidad entender que son precisamente aquellas cosas que se convierten en bastiones individuales las que otorgan significado a la vida y de igual manera, es a través de ellas como el ser humano se vincula con la existencia a tal punto de enfrentar experiencias dolorosas, frustrantes, incapacitantes e incluso indignas para la condición humana con tal de dar cuenta de su sueño mas profundo.
Y fueron precisamente las situaciones extremas que las personas objeto de nuestro estudio han experimentado las que les han permitido encontrar dicho valor en la vida y hacia ella y proponer narrativas de mayores posibilidades en términos de presente y futuro.
"Obviamente uno a veces tiene dificultades pero es algo que se tiene que afrontar como se viene, yo siempre he tratado de interiorizar". E6 C4
"Mi actitud nunca fue desfallecer, no hice caso a lo que decían y me propuse ser otra vez normal". E6 C4.
Ahora bien, interpretar el fenómeno como una bendición de Dios connota una acción de agradecimiento inusual en otras esferas de discusión, pero que bajo el contexto en el que: de no ser por esta vivencia no se podría haber encontrado cierto sentido o valor existencial, adquiere una significación trascendente en tanto que se encuentra asociado con el hecho de superar las adversidades y ponerse por encima de ellas, lo cual al parecer entrega a la persona una cualidad que puede ser asumida por las otras personas como admirable o ejemplificante.
"yo creo en Dios y creo que eso fue un momento, un llamado de atención para que yo reflexionara frente a mi vida" E 6 C 3.
El ligar a Dios como una figura de poder que "entrega" la situación de discapacidad como un "regalo" para la vida de la persona con el fin de que encuentre su verdadero potencial, es una interpretación que se encuentra inmersa comúnmente en los relatos de las personas entrevistadas y que conlleva a entender su importancia en el contexto de nuestro estudio, en tanto que una parte de su condición resiliente proviene de la fuerza que se adquiere desde esta interpretación favorable.
"Dios me dio una oportunidad, me dijo usted se quiere quedar o se quiere ir, yo decidí quedarme por que hay muchas cosas para mí en esta vida" E 6 C 15.
Al parecer no es solamente el hecho de encontrar validez a la experiencia como una muestra de amor divino, lo que por sí mismo hace que la persona en situación de discapacidad asuma actitudes resilientes y autónomas, además de ello se requiere que esta promueva conscientemente acciones que den muestra de la internalización de este elemento al repertorio experiencial del sujeto.
Nos referimos a que la experiencia resiliente pasa primero por la certeza de la ayuda divina, seguidamente por un proceso de negociación en el que se asume o no dicha ayuda, matizándose de tal manera que la interpretación lograda se convierte en el patrón a través del cual la persona actúa cotidianamente, en un proceso que podría graficarse de la siguiente manera.
La simple creencia en la presencia de una asistencia espiritual no alcanza siempre a generar en la persona en situación de discapacidad ideas de superación o logro, ello es posible verlo en los contrastes que las propias entrevistas entregan. Las frases dejan entrever ciertas diferencias de posibilidades de superación para unos… de imposibilidad de esta para otros.
"Creo que he podido rescatar de mi vida muchas cosas que antes no había visto, la forma de emprender, de salir adelante, de hacer proyectos y sacarlos adelante". E 6 C 8.
"Bien, a mí nunca me sale nada mal, por que las metas que me propongo están dispuestas a lo que yo pueda hacer". E 4 C 12.
"En este momento no tengo como realizar mis metas por que no he conseguido empleo, pero he ahorrado, consigo mis cosas personales y las cosas que quiero las consigo con mi sudor". E 5 C 6.
"Mucha gente con todas sus facultades no logran alcanzar lo que yo tengo por falta de actitud positiva, falta de empuje, suerte, fe, mostrar las ganas, entusiasmo". E3 C28
Desde otra óptica de discusión se encuentran las valoraciones que nuestros entrevistados entregan a situaciones que a pesar de que representan pérdidas sustanciales de aspectos que en algún momento generaban alegría o se convertían en las posibilidades de proyección personal, al mirarlos de frente a través de los lentes de la situación de discapacidad es posible percibirlos de una manera diferente, incluso positivamente.
"Me gustaba mucho jugar fútbol, por la discapacidad ya no lo puedo hacer como antes" E 5 C 1.
"Me perfile en equipos profesionales de fútbol, en el deportivo independiente Medellín, empecé con las inferiores, tenía una vida muy activa, paseaba mucho, salía, después de mi discapacidad cambia todo el rumbo de mi vida". E 6 C 2.
"De las desventajas hay que sacar las oportunidades que se le generan y yo aprendí eso para mi propia vida y para enseñar". E 6 C 21"
"Al principio fue duro, difícil, a medida que fue pasando el tiempo me fui acostumbrando". E 3 C 1.
"He podido sacar cosas muy buenas, quizá sino me hubiera pasado esto no hubiera sido un profesional como soy" E 6 C 2.
"La discapacidad me ha dado potencial para valorar los logros que puedo alcanzar". E 6 C 16.
"Mis pensamientos de los que tenía antes que eran muy banales a los que tengo ahora son diferentes, de esto quedan cosas muy valiosas".
E 6 C 3.
Así, ya sea por la costumbre, por la manera positiva como se evalúan los hechos de la vida o por las oportunidades que esta le presenta al individuo, el hecho de interpretar la realidad de una manera proactiva y posibilitadora, da al individuo una mayor posibilidad de autonomía y por ende de dimensionarse ante el mundo como una persona capaz y competente para enfrentar retos y generar logros importantes para, factor resiliente de innegable valor.
Emerge también en nuestra investigación, el papel que juegan las personas que hacen parte del contexto particular en el que se desenvuelve el individuo en situación de discapacidad, frente a los juicios a los que nos estamos refiriendo en este apartado.
Somos seres sociales y necesariamente las interpretaciones que las demás personas hacen acerca de la realidad afectan las nuestras consiente o inconcientemente. Y es precisamente la condición de autonomía la que permite tamizar de una adecuada manera los comentarios y apreciaciones o asumirlos como dogma para la vida individual.
"Una novia que tenía me dijo usted como va hacer para caminar, yo le dije voy a caminar con la cabeza". E 6 C 22.
Es común que los seres humanos evaluemos la discapacidad desde un estado emocional de lástima y veamos a los seres humanos en situación de discapacidad desde la limitación y no desde la potencialidad. Si ello es cierto también lo es que el lenguaje es la ventana al mundo humano a través de la cual nos relacionamos y coordinamos acciones de una manera consensual, razón por la cual son las palabras las que direccionan no solo nuestros procesos, sino también los de las demás personas con las que establecemos contacto.
En el mundo de la persona en situación de discapacidad tienen influencia tanto sus seres mas próximos como quienes de manera remota hacen contacto con él de tal manera que las interpretaciones que hace una persona que no se encuentra en situación de discapacidad frente a las posibilidades de acción de otro que si se encuentra en esta situación pueden influenciar su propio proceso autoevaluativo al punto de proponerlo como un elemento posibilitador o limitador según el caso.
"La gente a veces dice usted tiene una dificultad y yo me he dado cuenta que no, esta limitación es una ventaja comparativa que uno tiene".
E 6 C 18.
"Yo mismo me doy la seguridad que necesito, nadie más me la da".
E 4 C 5.
"Demostrarle a la gente que puedo llegar a hacer algo y sobre todo que la gente se sienta agradada conmigo". E 3 C 14.
"Gente desconocida por que dicen que pesar y el pesar es para ellos"
E 1 C 7.
Es visible la manera como los juicios externos tienen influencia en la forma como se asumen los obstáculos y se da cuenta de ellos.
"Obstáculos desde otras personas no míos. Por ejemplo en algún trabajo la gente puede percibir que yo no puedo hacer algo. Son ellos los que se niegan la oportunidad de que hagamos alguna actividad, más algo que yo sea capaz de hacer, obstáculos no en mi sino en ellos". E 6 C 6.
Al parecer resulta más complejo para la persona en situación de discapacidad (cuando ha superado la tendencia a la victimización) convencer a las demás personas de sus capacidades, condiciones y competencias que incluso a sí mismos, en la medida que los prejuicios, tanto como las propias proyecciones y temores se convierten en los espejos a través de los cuales resulta incómodo mirarse.
Y es que la disposición para la superación de los obstáculos que se presentan en la vida, igualmente parecen encontrarse asociados con la manera cómo se juzga la condición de discapacidad. Es allí en donde es más fácil percibir tanto la resiliencia como la capacidad de adaptación que logran asumir (tal vez por su situación) las personas en estado de discapacidad.
"Nada es fácil en la vida, cuando veo que las cosas van muy mal, me da más fuerza para seguir luchando". E 6 C 10.
"Hay que volver a emprender el camino, volver a empezar, el caer para levantarse no es caer". E 3 C 8.
"Siempre estoy pendiente de saber como busco la ayuda, no estancarme, a pesar de que manejo muchos conflictos emocionales, siempre estoy pendiente de no quedarme ahí en ese punto". E8 C29
"Cuando iba a la universidad nunca me senté en una silla de ruedas, nunca utilice un caminador, ni siquiera un bastón, trataba de salir adelante por mis propios medios, vine a coger el bastón fue después de que salgo de la universidad". E 6 C 9.
No podemos pasar por alto el elemento que emergió en nuestro grupo focal en cuanto a la vinculación entre la esfera afectiva y los juicios que se le hacen a la situación de discapacidad.
Al parecer uno de los aspectos que con más fuerza generan inconformismo, desconsuelo y falta de aceptación de la realidad en una persona en situación de discapacidad tiene que ver con el encuentro de una persona a la que la situación de discapacidad no le resulte ajena o amenazante… a la aceptación de otro en perspectiva de pareja.
En este sentido se alcanza a percibir en las entrevistadas[37] mas que inquietudes, angustia.
"Si tuviera brazos sería distinto ya que hay muchas personas que me han dicho que yo soy muy bonita y mi forma de ser, mejor, pero si tuviera brazos sería mucho más bonita. Siento que mi forma de ser no importa ante el hecho que yo no tengo brazos" E8 C15
Acorde con lo expresado en las entrevistas, la razón por la que no resulta viable la relación de pareja para una persona en situación de discapacidad tiene que ver con el ideal de perfección física que impera en el medio con respecto a la compañía afectiva, a la cual no es posible acceder por su condición, encontrándose que si en algún momento alguien llega a acercarse desde una perspectiva de aceptación incondicional, ello se convierte en un motivo para generar altos estados de apego e incluso dependencia.
"No se si es por la condición de discapacidad que nos hacen algo malo y uno sigue ahí, por ejemplo x persona no quiere estar conmigo sin embargo yo sigo ahí insistiendo no se si lo hago por que soy discapacitada o por que no me quiero a mi misma o por que quiero seguir ahí fregando la vida, no entiendo". E8 C25
"Básicamente lo que me derrumba a mi es lo afectivo, la soledad me mata, la soledad no me gusta soy una persona que constantemente estoy buscando la aceptación de los demás, no la aceptación física, la aceptación emocional". E8 C30
Al mirar con detenimiento esta última frase, percibimos la necesidad de ser aceptada como un ser integral, lo cual es posible contrastar con afirmaciones hechas por personas que por responder a los ideales socialmente prescritos de belleza (personas físicamente atractivos), igualmente expresan su necesidad de aceptación incondicional e integral.
Nos referimos entonces a que a través de estos enunciados podemos destacar una necesidad del ser humano en general de ser considerado válido en la totalidad de sus áreas de relación consigo mismo y con las demás personas, es decir, los aspectos: físico, emocional, intelectual, relacional y existencial.
Bien sea por el cumplimiento a los imaginarios sociales frente a lo que es atractivo, o bien por la imposibilidad de cumplir con ello, el cuerpo se convierte en el vehículo que impide o potencia los juicios que se hacen sobre sí mismos y sobre sus posibilidades individuales.
Y es que la necesidad de vinculación humana trasciende el conjunto de requerimientos para la vida. Todas las teorías psicológicas confirman la importancia de la filiación y la aceptación afectiva como un elemento básico para la construcción de una personalidad sana y el libre desenvolvimiento de los recursos internos. Sabemos que las carencias a este nivel conducen necesariamente a la patología mental y social.
La falta de autoestima de parte mía influye de manera negativa en los demás y su relación con conmigo. E8 C27
Cuando me rechazan emocionalmente eso me tumba. E8 C31
Ya habíamos mencionado que la emoción interfiere en la manera como se juzga las experiencias y en las narrativas que se usan para validar o invalidar los acontecimientos de la vida, comprendemos entonces la fuerza que el aspecto afectivo tiene en la aceptación, asimilación y adaptación a la vivencia de la discapacidad y consideramos de enorme importancia continuar profundizando en el abordaje de ello de una manera consistente y seria.
11.2.7. Orientación hacia la consecución de metas y propósitos (emprendimiento y autoeficiencia)
La tercera categoría que emergió del encuentro con las personas en situación de discapacidad del municipio de Envigado, con respecto a su capacidad resiliente, desde el dominio de autonomía, tiene que ver con su capacidad para orientarse hacia la consecución de metas y propósitos en diferentes perspectivas teniendo en cuenta para ello tanto sus limitaciones como las potencialidades que su condición prodiga, así como los métodos han utilizado para "salir adelante", y de esta manera sentirse seres independientes, útiles y proactivos.
Acorde con lo propuesto por Cardona, Granada y Tabima (2003) uno de los factores que determinan a una persona resiliente es el sentido de propósito y futuro, entendido este dominio como un "conjunto de aptitudes, facultad de juicio para elegir y construir un territorio plataforma con las condiciones adecuadas para los proyectos a realizar a corto, mediano y largo plazo. Consideración del sentido de vida" en nuestra investigación este aspecto se encontró asociado con los aspectos indagados de emprendimiento y autoeficiencia que dan cuenta del fenómeno resiliente desde el dominio de autonomía. El primero de ellos tiene que ver con la tendencia personal hacia asumir retos de una manera diligente, activa y decidida y el segundo (la autoeficiencia) hace referencia a la percepción de logro y alcance de metas y propósitos[38].
Existencialmente hablando tener un propósito superior en la vida determina el sentido que se le da a esta por parte de la persona, Víctor Frankl en su magistral libro El Hombre en Busca de Sentido propone que "al hombre se le puede arrebatar todo salvo una cosa: la última de las libertades humanas -la elección de la actitud personal ante un conjunto de circunstancias- para decidir su propio camino"[39].
Frankl dejó claro que darle o no sentido a la existencia personal es potestad exclusiva del individuo y por ello le es posible "decidir lo que sería de él mental y espiritualmente", libertad que en ultima instancia es la que da sentido y dignidad a la existencia humana pues a su juicio "Una vida cuyo último y único sentido consistiera en superarla o sucumbir, una vida, por tanto, cuyo sentido dependiera, en última instancia, de la casualidad no merecería en absoluto la pena de ser vivida"[40].
Acorde con este llamado de atención de Frankl resulta interesante, cuando se observa detalladamente los relatos de las personas en situación de discapacidad, describir la existencia de dos maneras diferentes de dimensionar las metas y propósitos personales, lo cual a la vez conlleva a determinar una forma definida de orientarse hacia su consecución, percibiéndose diferencias de un individuo a otro, en cuanto a dos perspectivas fundamentales:
- La interpretación hecha sobre sus potencialidades acorde con las limitaciones físicas presentes.
- El nivel de trascendencia que las metas y propósitos tienen para la propia vida y para la de los demás, es decir, la relevancia que ellas tienen en el proceso vital del individuo, en perspectiva de generar: logros superiores que transformen la dinámica vital o resultados que mantengan su status quo.
11.2.7.1. Interpretación sobre las propias potencialidades
Ya al inicio del nuestro análisis se había mencionado la importancia que la interpretación hecha de la discapacidad como fenómeno presente en la vida de la persona trae con referencia la aceptación que ella hace de sus situaciones, el tipo de vida que elige vivir y ahora el tipo de metas que decide a vislumbrar para su vida.
Y es que un juicio posibilitador de la situación de discapacidad necesariamente conllevará al establecimiento de propósitos más posibilitadores y exigentes para la persona, pero contrariamente cuando el juicio está centrado en las limitaciones las exigencias personales parecieran ir en detrimento de la posibilidad de imponerse metas elevadas.
"Bien, a mí nunca me sale nada mal, por que las metas que me propongo están dispuestas a lo que yo pueda hacer". E 4 C 12
Si bien esta frase revela una fuerte coherencia con lo que la persona podría llegar a hacer en cualquiera de sus esferas personales, es el contexto del paralenguaje utilizado por esta entrevistada lo que llama la atención, en el sentido de que los gestos, la posición corporal y el contexto en el que fue emitida la expresión daban a entender que realmente era muy poco lo que podría llegar a hacer pues sus limitaciones no lo permitirían, de hecho alusiones a los logros obtenidos expresados posteriormente permiten comprenderlo mas explícitamente
"Casarme, tener hijos… me hubiera gustado mucho estudiar, salir adelante como una profesional". E 4 C 4
"La única que realice fue casarme, tener a mi hijo, por que no tuve apoyo de mis padres para lo otro, pero para lo que realice no necesitaba ayuda". E 4 C 5
Este segundo comentario, introduce igualmente un elemento que interpretamos como cierta dependencia a lo que otras personas (o figuras espiritualmente significativas) pueden hacer para generar las opciones de ponerse y cumplir metas.
"Aceptar todo con la ayuda del señor y María Santísima, que echar para adelante no hay más nada que pensar". E 2 C 2
"Vivir hasta que Dios quiera" E 3 C 15
E8 C25
En contraste, expresiones más potencializadoras parecen estar asociadas al reconocimiento de las propias opciones, entendiendo a las demás personas como acompañantes pero no como responsables del cumplimiento o no de ellas
"En este momento no tengo como realizar mis metas por que no he conseguido empleo, pero he ahorrado, consigo mis cosas personales y las cosas que quiero las consigo con mi sudor". E 5 C 6
"Estudiar, trabajar, los pienso realizar luchando cada día más. E 1 C 4
"Otros dirán que es un karma y en ese sentido vivo mi vida con proyectos, hago proyectos, hago lo que tenga que hacer". E 6 C 17
"Yo he cumplido todos los proyectos, me case, mis funciones conyugales todas las hago normal como cualquier persona". E 6 C 7
Es interesante igualmente observar la presencia frecuente en los relatos de dos expresiones que de alguna manera se encuentran asociadas y que posiblemente tengan alguna incidencia en la manera como las personas enfrentan la vida en este sentido: salir adelante y luchar. Si bien estas declaraciones pueden ser igualmente escuchadas en otros contextos, sería interesante en otros estudios validar las dimensiones de ellas y definir las diferencias existentes pues no es lo mismo la lucha de quien tiene limitaciones de orden físico que quien las posee en la esfera de lo económico o lo cognitivo.
Desde otra perspectiva tener metas se convierte en un escalón para la superación de las situaciones de índole personal y emocional que forman igualmente parte de la vida
"Si no tuviera metas no pudiera superar tantos complejos que a veces manejo, cuando estoy aburrida pienso que más adelante va a ser diferente, trato de salir del problema pensando que será algo pasajero". E8 C22
"El hecho de que estés en situación de discapacidad no significa que no puedas alcanzar esas metas, si yo tengo metas puedo superar todas las dificultades que se me presenten como las dificultades familiares, económicas sino tuviera metas estuviera atentando contra mi vida". E3 21
Ellas se convierten en una especie de faro que guía la existencia y favorece el asumir rumbos concretos. De no existir ellas la persona se encontraría a la deriva y las posibilidades de perderse, se encontrarían a la orden del día.
"Las metas le sirven a uno para tener proyección en la vida, sentirse útil para los demás para uno mismo, sentir que la vida tiene un significado un valor" E3 C19
"Las metas le permiten a uno no desfallecer, para sobresalir en la vida y conseguir lo que a uno le gusta". E3 20
Y finalmente son un vehiculo para construir una experiencia de confianza en sí mismo y en la vida
"El no creer en Dios y no tener metas hacen perder la confianza". E9 C24
11.2.7.2. El nivel de trascendencia de las metas y propósitos
Es posible que lo anteriormente descrito interfiera en la decisión de tomar la iniciativa para generar metas y propósitos que conlleven a procesos realmente trascendentes en la vida personal y que además influyan en la de otros seres humanos o que se limiten a proyectar algún tiempo de "bienestar" para el futuro propio y del de las personas que hacen parte del contexto inmediato.
De esta manera, si bien el rango de importancia de las metas y propósitos no lo entrega el juicio externo al individuo, las consecuencias de enfilar la vida en torno a un proyecto determinado, cuando tienen incidencia en la comunidad, su impacto deja una huella y marca la diferencia entre una persona ordinaria y otra extraordinaria.
"Conseguir empleo, Ahorrar para comprar una casa y tener una familia" E 5 C 5
"Mi mayor motivación es mi hijo, salir adelante para él" E4 C14
"Antes me daba mucho temor casarme ya asumí ese reto, ahora sigue el de tener hijos". E6 C12
Este tipo de propósitos facilitan el mejoramiento de la calidad de vida del individuo y le entregan razones para vivir y persistir, sin embargo cuando ellos son acompañados de intensiones del nivel de las siguientes declaraciones
"Profesionalizarme más, estudiar más, escribir mi propio libro, fortalecer y mejorar la micro empresa que tengo, estudiar una carrera, ser un concejal del municipio de Envigado" E3 C6.
"Mas bien yo hacer por la vida, simplemente si la vida me da una oportunidad siempre la voy a aprovechar". E6 C9
"Debo prestar algunos servicios, devolver todo lo que he recibido" E6 C11
La implicación social y el impacto frente a la vida es completamente diferente, pues su actuar, si es en coherencia con los propósitos garantizan no solo calidad de vida para si mismos, sino también para la comunidad.
Ahora bien, al observar estas respuestas es posible realizar una asociación pertinente entre las personas que las emiten, en el sentido de que pareciera que la autonomía como un factor clave para el desarrollo de una personalidad resiliente se encuentra igualmente ligada a las posibilidades de formulación de propósitos superiores que impliquen posibilidades mayores y retos para la existencia.
De otro lado, con respecto a la manera como dichas metas y propósitos pueden ser conseguidos, la autora María Eloísa Álvarez del Real[41] propone que se deben tener en cuenta como mínimo los siguientes aspectos:
· Saber qué es lo que se quiere, es decir, tener clara una definición exacta de las metas que se desean alcanzar, y para ello insiste en la necesidad de ser concretos y tener nuestra mente clara para luchar por un único fin.
· Desear con mucha fuerza y con el firme propósito de adquirirlo manteniendo la suficiente perseverancia para insistir y no dejar de trabajar hasta conseguirlo.
· Mantener la confianza tanto en si mismo como en el hecho de que dicho propósito se va a conseguir. La autora se refiere aquí a tener una fe inquebrantable asociada a una actitud proactiva y vinculada a la acción, pues dicha confianza solo lleva al logro si las acciones emprendidas se dirigen hacia él.
· Pagar para llegar a una buena consecución de los objetivos propuestos, hacer todo lo que este a nuestro alcance para tener una realización
Por consiguiente, asegura la doctora Álvarez, que todas las personas dotadas o poco dotadas pueden alcanzar las metas que se proponen, aunque aclara que ello está condicionado igualmente por el nivel de realización personal alcanzada y la tolerancia a la frustración que posea, las cuales le facilitan o dificultan la superación de las situaciones adversas que se presente para llevar a buen término sus proyectos. Y concluye haciendo una exhortación en el sentido de mantener la disciplina personal y la persistencia bajo la premisa de la no añoranza del perfeccionismos, en la medida que si bien no todos los propósitos son conseguibles, es en el proceso ejecutado en la búsqueda para hacerlo realidad lo que más aprendizajes y crecimiento le entrega a la existencia.
A este respecto, ya con referencia a nuestros hallazgos, se observan diferencias de un individuo a otro, en el sentido de la seguridad o ambivalencia que cada uno tiene con respecto a sus propósitos.
Cuando la persona en situación de discapacidad, en su proyecto de vida, tiene unas metas dispuestas las cuales quieren que sean realizadas, ya sea con ayuda de otros o las quieren llevar a cabo por ellos mismos.
"ahora tengo proyectos de tener hijos, se dice que a nadie se le enseña a ser padre yo quiero asumir ese reto" E 6 C 11
"Los retos y las metas son los que me hacen vivir" E 6 C 13
Su relación con la acción es diferente a cuando ella no se formula con claridad o el propósito adolece de claridad, pues la acción igualmente no logra concretarse y se corre el peligro de sabotear la consecución de los logros.
"Aceptar todo con la ayuda del señor y María Santísima, que echar para adelante no hay más nada que pensar". E2 C2
Y es que resulta tan importante para la persona la formulación de las metas como la planificación para su logro y la evaluación acerca de ellos. Es decir la poner en acción los recursos personales en perspectiva del logro de los propósitos establecidos tiene un valor relevante para la persona en situación de discapacidad, pues de no vincular su acción este no llegaría a cumplirse; finalmente evaluar esta acción facilita la nueva formulación de propósitos que dinamicen la vida.
"no prometer tanto y cumplir más, proyectarme más en lo que quiero hacer, buscar alternativas para vencer los obstáculos que me impiden llegar a conseguir mis metas" E3 C12
"A los objetivos que se consiguieron, si son los que me propuse, hago un auto análisis y luego lo estudio con la gente que me rodea E3 C11
Uno de los recursos mas importantes, vitales, si se quiere, tiene relación con las personas que forman parte del contexto inmediato del individuo un situación de discapacidad, no solo por que indudablemente la consecución de los propósitos depende en gran medida del nivel de asociación que tenga con otros seres humanos, sino porque ello marca el grado de autonomía o dependencia que ella tenga y por ende su disposición a enfrentar los retos.
Así este fenómeno puede ser interpretado desde la falta de acompañamiento de los otros y responsabilizarlos por la dificultad en la consecución de resultados positivos.
"No encuentro la gente apropiada que me ayude a cumplir mis sueños" E 3 C 4
"Mi mamá, mi familia, Pienso conseguirme una novia para que me siga apoyando". E 5 C 5
O como los acompañantes de un proceso del que cada quien es responsables.
"La gente que me apoya, mi familia, mi mamá, yo misma, luchar por ser cada día mejor". E 1 C 13
"Más que esperar que la vida o las personas hagan por mi, primero que me brinden la amistad desinteresadamente por encima de todo, brindare yo más a la gente que la gente a mi". E 3 C 7
Como complemento de este proceso es necesario subrayar el hecho de que para la consecución de logros, la motivación es un factor determinante, cuando ella es elevada la permanencia en la búsqueda es alta aún cunado los obstáculos se presentan y ocurre al contrario si los motivos para emprender la acción no resultan convertirse en un aliciente significativo.
La literatura psicológica es basta en aclarar que nadie puede motivar a otra persona para que busque un resultado en su vida, esta búsqueda es necesariamente personal y no puede ser delegada, de tal suerte de que lo que es motivante para una persona no necesariamente resulta igual para otra
"Cuando me desanimo, me demoro mucho para coger impulso, me genera mucha inseguridad". E3 C4
"A veces me canso de luchar aunque yo amo a mi hija y lo que hago lo hago por ella le doy gracias a Dios que me la haya dado, a pesar de que tengo el cariño de ella a veces siento que me hacen falta cosas no se si no me valoro yo o me hace falta sentirme valorada por los demás". E8 C14
"Mi mayor motivación es mi hijo, salir adelante para él" E4 C14
"Pienso que las cosas van a salir bien hechas y que voy para adelante". E2 C12
"Nada es fácil en la vida, cuando veo que las cosas van muy mal, me da más fuerza para seguir luchando". E6 C10
Finalmente hacemos eco a las palabras de uno de nuestros entrevistados, según el cual
"Una persona que no quiere hacer las cosas, le da pereza, esta amañado en su situación y ahí se quedo, sin querer hacer nada". E 6 C 5
Lo que nos permite concluir que no es solo el deseo de lograr lo que se quiere, sino la puesta en marcha de conductas que faciliten la consecución de ellas le posibilitan a la persona en situación de discapacidad hacerse cargo de si mismo y de sus circunstancias particulares de la vida, incluyendo en ellas sus logro y fracasos.
3.2.4 Liderazgo personal y gestión de los recursos internos y externos
Ahora bien, desde la lógica que se viene siguiendo en este análisis, la acción a la que se hacía referencia, para que genere resultados exitosos, parece estar asociada a la forma como el individuo administra sus recursos (o talentos) en procura de ello, a través de una dinámica de liderazgo personal.
Y un primer elemento que emerge como importante en este sentido, tiene que ver, de nuevo, con las interpretaciones que el individuo hace de su realidad y que utiliza, como antes se mencionó para potenciarse o para limitarse.
"La vida cambia a veces para bien o para mal pero uno debe aprender a convivir con eso y ser feliz". E 2 C 7
Acorde con el nivel de asociación que se tenga con premisas como estas, la persona en situación de discapacidad pondrá en marcha o no sus recursos internos hacia el fortalecimiento de su autonomía comprendiéndola como el elemento básico para el empoderamiento personal.
"Siempre hacía o posible por que no me cargaran, que no me hicieran nada sino yo mismo hacer mis cosas, todo el tiempo estoy en proceso de recuperación, tratando de trabajar". E 6 C 10
"En mi casa inclusive piensan que yo no soy capaz de hacer algo pero yo les demuestro que si soy capaz". E 6 C 8
"No espero nada por que yo soy capaz de hacer muchas cosas, a mi manera pero las hago". E 1 C 8
Y es que el proceso de empoderamiento personal inicia precisamente con el lenguaje que se usa para describir la realidad y a partir de allí hacerse cargo de ella. El biólogo chileno Humberto Maturana, lo afirma de la siguiente manera: "existimos en el lenguaje"[42] el cual, aclara, se encuentra estrechamente vinculado con las emociones, de tal manera que el "lenguajear" y "emocionar" son dos fenómenos que ocurren simultáneamente y que de igual manera se influencian mutuamente constituyéndose a partir de esta interacción una manera particular de leer la realidad… de narrarla.
Es decir que la realidad no existe como un constructo objetivo, sino que se presenta a partir de las interpretaciones que un individuo hace de ella en el intercambio entre emociones y lenguaje que configuran las narrativas a través de las cuales dicho individuo contextualiza, internaliza y se relaciona con esa realidad y con la vida en general.
Así, las narrativas que una persona haga acerca de si mismo, su situación de discapacidad, y de sus potencialidades para enfrentar los obstáculos que le presenta la realidad, se constituyen en el patrón para hacerle frente desde la independencia o desde la dependencia.
Gilbert Brenson y María Mercedes Sarmiento[43] acuñaron el nombre de "empoderamiento Lingüístico" para explicar la manera cómo las personas utilizan sus estructuras lingüísticas interna o externamente, bien para limitarse perceptual y conductualmente, lo que denominaron desempoderamiento lingüístico, o bien para tener mas opciones y mejores resultados (empoderamiento lingüístico.
Lo más interesante de las investigaciones de estos dos psicólogos fue la posibilidad de definir en que dominios del lenguaje se encuentra definido el nivel de empoderamiento lingüístico, los cuales aprovecharemos para dar cuenta del empoderamiento o desempoderamiento mostrado por las personas en situación de discapacidad entrevistadas y desde allí de la manera cómo hacen uso de los recursos internos y externos en su búsqueda para preservar o no su autonomía.
11.2.7.3. Correspondencia
Existe o no una correcta atribución de la autoría y/o responsabilidad de cada pensamiento, sentimiento y acción planteado, con la que la persona igualmente asume, o no, su debida responsabilidad frente a la acción.
"Mi familia me da seguridad, apoyo y cariño" E2 C6
"Aceptar todo con la ayuda del señor y María Santísima, que echar para adelante no hay más nada que pensar". E2 C2
"La vida cambia a veces para bien o para mal pero uno debe aprender a convivir con eso y ser feliz" E2 C7
el desempoderamiento de la persona parece estar ligado la delegación de la propia capacidad de afrontar su realidad a las personas cercanas, especialmente de familia de origen, como a otras de carácter espiritual, delegación que en la práctica pareciera impedir proceso de desarrollo personal que es posible observar en otros individuos con limitaciones similares, los cuales desde su lenguaje (usado para dar a conocer el mundo interno de cada individuo) descubren su ímpetu vital y su capacidad de hacer frente a sus potencialidades y limitaciones .
"Yo siempre tengo un motivo para estar viviendo" E 6 C 18
"En mi casa inclusive piensan que yo no soy capaz de hacer algo pero yo les demuestro que si soy capaz" E 6 C 8
En estas frases permiten observar que la gestión personal de la vida se hace invidente en la medida que cada persona se atribuye a si misma la responsabilidad de ella, el poder de decidir hacia donde dirigirla, así como también el asumir las consecuencias de las acciones emprendidas, tanto a nivel de los éxitos como de los fracasos.
11.2.7.4. Capacidad
Presencia o no de un planteamiento tácito o explícito de las opciones preceptúales y conductuales, sean potenciales o reales. Cualquier limitante artificial de poder real del individuo o del conjunto impide el grado de efectividad del sistema.
"Y siempre trato de que la felicidad dure bastante, por que la felicidad es muy efímera muy cortica" E 6 C 14
"Siempre estoy pendiente de saber como busco la ayuda, no estancarme, a pesar de que manejo muchos conflictos emocionales, siempre estoy pendiente de no quedarme ahí en ese punto". E8 C29
"Trato de demostrar que soy capaz de hacer muchas cosas" E 6 C 7
"El obstáculo que se me ha presentado en el estudio es que yo copio muy despacio, me da mucha dificultad escribir rápido" E 1 C 4
"Intento hacerlo mucho mejor cada día" E 5 C 7
Es claro que toda persona, independiente de sus limitaciones, se encuentran en capacidad de hacer frente a las situaciones que se le presentan en la vida, sin embargo no siempre esta capacidad resulta evidente para la persona con discapacidades, es posible que ello tenga mucho que ver con las dificultades que implica en términos de la movilidad y de acceder a los recursos externos. Esto lo vemos reflejado en la manera como se expresa el entrevistado 6, que utiliza generalmente un lenguaje empoderado y ha logrado un altísimo novel de autonomía conductual, cuando se refiere a las experiencias vividas en los primeros momentos de adquirida la situación de discapacidad.
"En mi casa siempre hacía lo posible por que no me cargaran, que no me hicieran nada sino yo mismo hacer mis cosas, todo el tiempo estoy en proceso de recuperación, tratando de trabajar". E 6 C 10
Tratar o intentar no es lo mismo que hacer o emprender, cuando la persona sólo se queda en el escenario de los intentos difícilmente logra resultados superiores, por ello el liderazgo persona estará asociado mas que con los intentos, con las acciones así el resultado de ellas sea fallido.
"Demostrarle a la gente que puedo llegar a hacer algo y sobre todo que la gente se sienta agradada conmigo". E 3 C 14
Así el motor para la acción sean las otras personas (ya habíamos expresado que para cada individuo resulta motivante algo diferente) el hecho de emprenderla, denota el "hacerse cargo" de si mismo y de sus circunstancias.
"Más que esperar que la vida o las personas hagan por mi, primero que me brinden la amistad desinteresadamente por encima de todo, brindare yo más a la gente que la gente a mi". E 3 C 7
11.2.7.5. Claridad
El significado se corresponde o no al acuerdo semántica de las palabras que usan para identificar algo. Cada persona "sabe" lo que significan las palabras; la dificultad surge cuando dichos saberes son diferentes
"Siempre salir adelante" E 5 C 10
"No dejarme evadir de la gente" E 5 C 2
"Practicar bastante ayudarme por mi mismo, salir adelante" E 2 C 13
Dado que el lenguaje solo es el reflejo de las representaciones mentales de cada persona, es posible igualmente suponer que la falta de claridad en las expresiones lingüísticas tiene mucho que ver con la falta de claridad frente a la vida, por ello expresiones como "salir adelante" o "ayudarme por mi mismo" resultan vacías y su significado queda frecuentemente suscrito a la interpretación y el observador del oyente. La claridad verbal, por otra parte suele dar cuenta de una dinámica de vida proyectada o mínimamente empoderada.
"Mi vida ha cambiado mucho, yo he cambiado mucho en sentido de pensar, actuar y en todo". E 2 C 1
"Yo con la gente soy muy abierto, casi siempre trato de darle confianza a las personas y yo tener confianza en esas personas" E 6 C 9.
"Creo que he podido rescatar de mi vida muchas cosas que antes no había visto, la forma de emprender, de salir adelante, de hacer proyectos y sacarlos adelante". E 6 C 8
Como vemos estas expresiones no solamente se quedan en un enunciado, sino que advierten los elemento que integran el enunciado, es decir, no solo se indica que la vida ha cambiado, sino que se aclara en qué aspectos, se plantea la apertura personal, pero además se define en que aspectos, se afirma el rescate de aspectos antes imperceptibles y se les logra explicitar.
Así empoderarse y hacerse cargo de la propia vida, de los proyectos, los logros y frustraciones requiere una permanente revisión de ellos con el fin de dar cuenta de lo adquirido y lo que falta por adquirir.
11.2.7.6. Coherencia
El nivel de congruencia semiótica (entre los canales verbales y no verbales), la consistencia sintáctica (entre las partes de la frase) y contextual (dentro del cual se pronuncia la frase)
Quisiéramos hacer referencia a los niveles de coherencia de algunos de nuestros entrevistados, no tanto en sus expresiones lingüísticas, sino en las de carácter paralingüístico, en la medida que de nuevo aparecen datos interesantes que nos permitiremos reflexionar de una corta manera en este espacio.
Una de nuestras entrevistadas frecuentemente generó durante la entrevista expresiones como
"Para superar la inseguridad pienso que si soy capaz, a pesar de mi discapacidad, yo me siento muy capaz" E 1 C 7
"Pero mucha gente no entiende la discapacidad, mientras yo me siento bien" E 1 C 4
"Para mi la discapacidad no es difícil por que ya me acostumbre" E 1 C 3
Sin embargo su actitud cotidiana suele estar cargada de gran cantidad de quejas que más que hacer ver que ello es real, pareciera simplemente haberse convertido en un momento en una reflexión acerca de los que se desearía poseer. Este juicio, que aceptamos como completamente discutible, nos atrevemos a realizarlo en la medida que dicha entrevistada forma parte del sistema familiar extenso de la estudiante investigadora que realiza este trabajo, lo que de alguna manera permite un cierto grado de autoridad para emitirlo.
Yendo un poco mas allá del juicio, lo interesante de los enunciados es la necesidad que se evidencia en algunos de los entrevistados en demostrar una capacidad adecuada para asumir el liderazgo y la gestión apropiada de la vida y mostrarse como un ser humano emprendedor y aguerrido, aun cuando en la práctica las acciones demuestran una reactividad cotidiana probablemente como una estrategia para no ser considerados inferiores o vulnerables, aspecto este que merece ser abordado a profundidad en un ejercicio investigativo dedicado a dar cuenta de él.
Con todo, podríamos concluir que el liderazgo y la posibilidad de gestión de los recursos internos y externos que las personas en situación de discapacidad tienen la posibilidad de hacer, si bien tienen origen en las interpretaciones personales acerca de las posibilidades o limitaciones que su realidad física connota, su ejercicio parte de las narrativas que hacen de ellas las cuales facilitan o entorpecen las posibilidades de acción y emprendimiento.
Nos referimos a que no es igual la manera de gestionarse a si mismo cuando la narrativa que se hace de la vida esta basada en elementos como:
"Aceptar todo con la ayuda del señor y María Santísima, que echar para adelante no hay más nada que pensar". E 2 C 2
Que cuando se fundamenta en otros elementos como
"Dios me dio una oportunidad, me dijo usted se quiere quedar o se quiere ir, yo decidí quedarme por que hay muchas cosas para mi en esta vida". E 6 C 15
En ambos casos la discapacidad se vincula con figuras de poder espiritual, pero resulta completamente diferente la manera como se asumen y disponen los recursos personales, cuando este se interpreta desde la perspectiva de la resignación a cuando dicha perspectiva se ubica en los propios elementos (entregados por esta figura) de los que se pueden disponer para hacer frente proactivamente a la vida.
3.2.5 Aceptación y valoración de sí mismo
Liderar la propia vida en procura de desarrollar y mantener la autonomía personal, requiere igualmente la aceptación, validación y la valoración que el individuo haga de si mismo. Así cuando dicha valoración es pobre, indudablemente la capacidad de gestión de los propios recursos será igualmente pobre y al contrario cuando ella se ha enriquecido a través de conceptos favorables que se hacen de sí mismo, el liderazgo personal gozará de una alta efectividad.
"Por ejemplo cuando yo trabajaba no me sentía ni rechazada ni discapacitada, se me acabo el empleo y empecé a buscar trabajo por todos lados y nadie me ayudaba, ahí si me sentía discapacitada siento que me miran con rechazo". E 8 C 7
"Tiene que ver con la autoestima que es el núcleo central de una persona ya sea discapacitada física o no. Si no hay autoestima en el interior son muy pocas las personas que pueden salir adelante" E 3 C 8
La literatura ha entregado un lugar importante para el desarrollo humano a la "autoestima" los estudios a este respecto han prodigado una información interesante que vincula a esta categoría otras como la autovaloración, autonomía, autovalidación, autoreferencia, autogestión y otras tantas que forman parte de los aspectos que cada persona acepta de si misma y usa en torno a un asertivo y proactivo direccionamiento de su vida.
Una definición global de la autoestima estaría asociada con "la confianza y el respeto por la propia persona, la predisposición para experimentarse apto para la vida y para sus necesidades, el sentirse competente para afrontar los desafíos que van apareciendo y como merecedor de la felicidad"[44]
Por su parte uno de nuestros entrevistados interpreta este concepto como:
"Autoestima es cuando uno se califica positivamente, no se deprime y todas las dificultades las asume de una manera tranquila y no se deja derrumbar, autoestima cuando me quiero y quiero a los demás, cuando uno puede alcanzar las metas que se proponga, las personas que tengan más autoestima llevan más fácil la discapacidad y las personas que tengan menos autoestima les cuesta mucho llevar la discapacidad". E 3 C 9
Así, dado que es un atributo personal que resulta posible integrar o no al repertorio emocional, conductual, mental y existencial del individuo, a partir de los juicios valorativos que este haga de las propias experiencias, se tiene "autoestima" o no se tiene "autoestima". La mayoría de los autores proponen la existencia de niveles del mencionado atributo, permitiéndose pensar en que es posible tener alta o baja autoestima. Sin embargo los mas radicales plantean que o el atributo existe o no existe y ello depende de las cualidades adquiridas tanto en el proceso educativo, como en la relación e interpretación de los eventos y circunstancias que formen parte de las vivencias la persona.
"Por ejemplo yo no tengo autoestima yo no me quiero, me quiero a raticos, para querer a los demás se tiene que querer uno mismo, yo no quiero a los demás por que yo no me quiero" E 7 C 10
"A veces mantengo la autoestima bajita, yo soy capaz de muchas cosas y todo pero a veces me aburro como que soy toda amargada" E 8 C 12
A juicio de Nathaniel Branden[45] los pilares de la autoestima se encuentran centrados en dos aspectos: la autoeficacia y la autodignidad, ellos marcarán el rumbo de nuestro análisis, en la medida que facilitan la comprensión de aspectos decisorios para la vivencia de la autonomía de las personas en situación de discapacidad, en tanto que el primero hace referencia al juicio acerca de las posibilidades y capacidades individuales para hacerse cargo de la vida propia y el segundo a la sensación interna de merecimiento de todo lo positivo que el universo tiene para todas las personas.
3.2.5.1 La Autoeficacia
La autoeficacia es entendida como la conciencia personal frente a la capacidad de lograr objetivos, alcanzar metas y obtener resultados, a través de la interpretación correcta de la realidad propia y ajena, teniendo en cuenta los intereses y necesidades que se pongan en juego en un momento dado.
"No basta ser capaz de; es preciso juzgarse capaz de utilizar las capacidades y habilidades personales ante circunstancias muy diversas. La percepción de las personas acerca de su propia eficacia se alza como un requisito fundamental para desarrollar con éxito las acciones conducentes al logro de los objetivos personales… en definitiva, las creencias de autoeficacia representan un mecanismo cognitivo que media entre el conocimiento y la acción y que determina, junto con otras variables, el éxito en las propias acciones"[46]
"Autoestima tiene que ver con mi cuidado, me gusta verme bien, mantenerme aseada, luchar por mi misma no tener que agradecer a la gente que me den alguna cosa" E 8 C 13
Ser eficaz, que a nuestro propósito, interpretamos como la capacidad que las personas tienen de obtener los resultados que se propone haciendo el mejor uso de los recursos disponibles, en el mundo de las personas en situación de discapacidad parece encontrarse bastante asociado con experiencias de carácter afectivo y emocional, lo cual encontramos igualmente vinculado (en nuestros entrevistados) con dos situaciones básicas: la capacidad de sentirse útil y a partir de ella de responder por si mismo y la posibilidad de entenderse amado por otra persona, en los términos de una relación de pareja, lo cual parece dar relevancia en los momentos de ausencia, y solo en ellos, a las limitaciones de carácter físico.
Nos referimos aquí a que la percepción de eficacia es diferente – y podríamos denotar como alta- cuándo la persona bien se encuentra laborando.
"A mi me hace falta tener un trabajo y dinero más que mis brazos por que yo nací sin ellos y me acostumbre a no tenerlos, aunque me hubiera gustado mucho tenerlos para no estar agradeciendo los favores que me hacen y no tener que sentirme desvalorizada por las personas por no tenerlos" E 8 C 16
Se experimenta en un escenario de relación de pareja
"A las personas en situación de discapacidad les es más difícil encontrar relaciones afectivas que vayan en serio, es por esto que nos apegamos tanto a las personas que conocemos que nos dan alguna esperanza". E 7 C 26
O goza de ambas situaciones, a cuando estas brillan por su ausencia.
Carecemos de expresiones lingüísticas mayores de nuestros entrevistados que nos permitan mostrar aquí la importancia que resulta tener la vinculación efectiva a otro ser, el sentirse amado, la vinculación desde lo emocional y lo sexual, sin embargo las constantes referencias algunas de las personas entrevistadas a su soledad afectiva por causa de la situación de discapacidad, acompañadas de expresiones gestuales y corporales particulares referidas a este aspecto, permiten ver la relevancia que ello tiene, tanto en la vida como en su eficacia y efectividad personal al momento de obtener resultados.
"En mi vida pasan estos hechos con mucha frecuencia si estoy emocionalmente bien no me siento discapacitada en estos momentos no estoy bien emocionalmente entonces estoy muy mal, estoy en crisis depresiva, con psiquiatra con psicólogo, eso hace que vea la discapacidad como una cosa horrible, me hace sentir que no quiero vivir más, yo ya me siento cansada, en otros momentos no siento lo mismo cuando estoy contenta" E 7 C 5
Quedan aquí interrogantes que creemos necesario despejar en otros procesos investigativos de mayor profundidad (ya que nuestros hallazgos no llegaron a este nivel) en el sentido de la diferencia existente entre estas necesidades acorde con el género y con el nivel de limitación física existente. Pues aunque no podría ser concluyente nuestras observaciones dan para crear hipótesis según Las cuales son diferentes las necesidades afectivas en las mujeres con respecto a las de los hombres y de la misma manera habrían más expectativas en este sentido cuando las limitaciones físicas no son tan comprometedoras que cuando ellas si lo son.
De nuevo, es necesario aclarar que la eficacia de una persona depende absolutamente de las metas y objetivos impuestos tanto desde si mismo como desde el medio al que pertenece, así, será imposible lograr altos niveles de eficacia en las tareas propuestas en la medida que las metas no existan, no se encuentren adecuadamente formuladas o superen las posibilidades individuales.
"Desde el primer momento que desperté dije que yo salía de esta, me involucro en mi recuperación, me dicen que la recuperación de la médula es de 18 meses, me puse la meta de recuperarme en ese tiempo" E6 C5
Y es precisamente esta percepción la que permite que a pesar de los obstáculos se mantenga la firmeza necesaria para continuar caminando en torno a la consecución de resultados.
"(Cuando se me presentan obstáculos) Me da rabia, impotencia, pienso que no voy a ser capaz pero lo sigo intentando". E 1 C 8
"Cuando digo que nada es Fácil lo digo para todos no sólo para mí, en la vida todo tiene esfuerzo y además cuando no tiene esfuerzo uno no lo disfruta, entonces mientras más esfuerzos más me gusta, mientras más "no" me digan más impulso cojo". E 6 C 11
No vamos a profundizar en este aspecto, pues ello ya fue ampliamente abordado en otro espacio de nuestro análisis, baste aquí postular, desde nuestro observador, que en la medida que exista una mayor conciencia de las posibilidades personales y la formulación clara y coherente de opciones para el cumplimiento de metas y propósitos individuales y sociales, de igual manera se podrá suponer una mayor autoestima y por ende mayor capacidad de enfocar la vida de una manera autónoma y resiliente.
3.2.5.2 La Autodignidad
La autodignidad tiene que ver con la seguridad del valor personal y el merecimiento que el ser humano tiene sobre lo que posee y desea. Es la conciencia sobre el propio valor, lo que le permite buscar y encontrar la felicidad y sentirse digno de tenerla.
De igual manera tiene que ver con la comodidad de expresar ante otros de una manera apropiada pensamientos, deseos necesidades y su propio observador acerca de la realidad. En síntesis la percepción de si mismo como alguien para quien el éxito, el logro, el respeto, la amistad y el amor es apropiado.
De nuevo aquí, aparecen los juicios emitidos por la persona en situación de discapacidad con respecto a ella misma, como con respecto a los otros y al mundo que la rodea, como el punto de anclaje para la construcción de interpretaciones encaminadas a observarse como seres dignos de la vida.
No es común escuchar en los relatos hechos por nuestros entrevistados una falta de asociación con la idea de la dignidad o el merecimiento hacia las cosas positivas que la vida entregue, sin embargo, como ya lo hemos expresado en este espacio, la tendencia hacia el conformismo y la victimización es la que en algunos casos propondría, a nuestros ojos la situación de indignidad que demostraría tendencias hacia la vivencia de una pérdida de autoestima.
Y es que en el escenario de la emocionalidad de las personas en situación de discapacidad lo que se pone en juego es la vida misma. Nos estamos refiriendo aquí a la tendencia suicida que emergió como parte de los relatos expresados por algunos de nuestros entrevistados, los cuales se asocian a situaciones desesperadas a las que no es posible para ellos dar respuesta.
"Yo no tengo autoestima no me quiero, intente quitarme la vida, mi baja autoestima influye mucho en mi situación de discapacidad por que como estábamos diciendo ahora mis relaciones afectivas me tienen llevada". E 7 C 11
"Yo he intentado quitarme la vida las ganas de seguir luchando de saber que pasa con migo impidieron que yo me quitara la vida, si intente, estuve hospitalizada pero ya, el pensar que iba a ver algo bueno más adelante". E 8 C 17
Sin embargo resulta paradójico que estas afirmaciones sean hechas por dos mujeres que revelan un estado de falta de correspondencia ante una necesidad afectiva, pero que sin embargo gozan de posibilidades de movilidad mucho mayores a las experimentadas un hombre entrevistado cuya única opción de movilidad se encuentra ubicada en su cabeza y que afirma que:
"Lo último que yo haría en la vida sería atentar contra ella, tenga los problemas que tenga". E 3 C 18
Es aquí donde aparece la disyuntiva teórica entre el equilibrio emocional y la percepción de autoestima y autodignidad de un individuo, en el sentido de ¿qué fue primero el huevo o la gallina?: ¿será el equilibrio emocional el que conduce a una juicio positivo de si mismo o este juicio el que conduce a un mayor manejo del mundo emocional del individuo?
Los estudios neurocientíficos han dado pistas en el sentido de demostrar que las respuestas del sistema límbicohipotalámico preceden a las de la neocorteza, lo cual nos llevaría entonces a dar validez a la primera opción y a sostener que mientras más equilibrio emocional logre la persona en situación de discapacidad, a través de un proceso de empoderamiento desde el cual la persona se asuma como centro de referencia (autoreferencia) de las circunstancias vividas y la crítica se dirija específicamente al desempeño personal y no al de las demás personas, mayor capacidad para experimentarse como un ser digno de recibir las consecuencias positivos que trae consigo la vida de los individuos que se empeñan en lograr que así sea y de emprender las acciones que lo lleven a la consecución de resultados positivos para su vida.
"Las metas le sirven a uno para tener proyección en la vida, sentirse útil para los demás para uno mismo, sentir que la vida tiene un significado un valor "E 3 C 19
"Las metas le permiten a uno no desfallecer, para sobresalir en la vida y conseguir lo que a uno le gusta" E 3 C 20
"El hecho de que estés en situación de discapacidad no significa que no puedas alcanzar esas metas, si yo tengo metas puedo superar todas las dificultades que se me presenten como las dificultades familiares, económicas sino tuviera metas estuviera atentando contra mi vida". E 3 C 21
Ya Wayne W. Dyer[47] lo expresó de manera amplia en su libro "Tus Zonas Erróneas" en el que insiste en que al amarse a si mismo y reconocerse como un ser válido, se disminuye la necesidad de reconocimiento externo y se refuerzan el valor y los valores personales, se gana la seguridad y la confianza para emprender la conducción de la propia vida.
"Creo que he podido rescatar de mi vida muchas cosas que antes no había visto, la forma de emprender, de salir adelante, de hacer proyectos y sacarlos adelante". E 6 C 8
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61) FRANKL, Víctor. El hombre en busca de sentido. Editorial herder, S.A, Provenza. Barcelona 1979. p 388, 420
62) GILLHAM, Heber como ayudar a los niños a aceptarse a si mismos y aceptar a los demás editorial paidos educador tercera edición. http://edu.red/trabajos5/autoest.shtmlnumerobuena. 1991.
63) p. 70,85
64) HALE Glorya. Manual para los minusvalidos, guía ilustrada para hacer la vida más fácil e independiente a los impedidos físicos, sus familias y amigos, 1980. p. 12, 20
65) HENDERSON G., Edith, Georgetown University, Washington, DC. Medicina y sociedad, revista trimestral-issn 1669-7782, año 26, N 3 de septiembre de 2006. p. 90, 120.
66) HOLLEWEGER, Judith Rehabilitation international, Chairman RI Education comission, Institute of 25E21st Street, New York, NY 10010, USA. http://usuariosdiscapnep.es/diswep2000/PPF/unidad6.pdf.
67) KOLODNY R, MASTERS, W, JOHNSON V. tratado de medicina sexual. La habana: Editorial Científico-Técnica,. http://sexoysalud.consumer.es/la-sexualidad-en-personas-con-discapacidad. 1989. p. 261-82
68) LAMAS ROJAS, Héctor, MURRUGARRA Alcira psicóloga, sociedad peruana de resiliencia. http://www.pasoapaso.com.ve/Resiliencia.pdf. 1998. p. 256, 300
69) MATAMORROS, ZELAYA, Alicia, Maria. Autoestima y trabajo. 2006. p. 340, 400
70) MATURANA, Humberto. El sentido de lo humano. Historia de la filosofía edad contemporánea. Edición, JC Saez. 1996. p 80,95
71) MENDIA DE GONZALES Martha, psicopedagogía, directora del área laboral. http://www.amspw.org/spw/tripticos/pdf/XV15.pd.f. 1987. p. 350, 360
72) POLETTI Rosette, DOBBS Bárbara. La resiliencia, el arte de resurgir en la vida, grupo editorial Lumen, Buenos aires, México, 2002. p. 420, 450
73) Programa Presidencial de Derechos Humanos y DIH. Programa de Derechos Humanos y Discapacidad, http://www.discapacidad.gov.co/m_juridico/index.htm. 2006. p. 75, 95
74) ROMAÑACH Javier, LOBATO Manuel. Foro de vida independiente. Diversidad funcional, el nuevo término para la lucha por la dignidad en la diversidad del ser humano. 2005. p. 10, 50.
75) SELLENAVE Jean Paúl la gerencia integral- no le temas a la competencia, témele a la incompetencia. http://www.monografias.com/trabajos15/liderasgo/liderasgohtml. 1995. p. 150, 200
76) TORTOSA, L.; GARCÍA-MOLINA, C.; PAGE, A.; FERRERAS, A. Ergonomía y discapacidad. Instituto de Biomecánica de Valencia (IBV), Valencia. http://discapacidad.cepes.es/madrid.cfm. 1999. p. 420, 580.
77) VANISTENDAEL Stefan Como crecer superando percances- Resiliencia: Capitalizar las fuerzas del individuo. – Secretario Nacional para la Familia 1998. p. 560, 610
78) VERA, B., CARBELO BAQUERO, B, VECINA, M. La experiencia traumática desde la psicología positiva: resiliencia y crecimiento postraumático. Papeles del Psicólogo, vol. 27, http://www.chileunido.cl/documentos/resilienciamacarenavaldes.ppt. 2006. p. 380, 490
79) VERA, POSECK, Beatriz resistir y rehacerse: una reconceptualización de la experiencia traumática desde la psicología positiva. Revista de psicología positiva
80) http://www.cinu.org.mx/temas/desarrollo/dessocial/integración/p-dis.htm. 2004. p. 250, 294
ANEXO N 2
¿DE DONDE SURGIÓ EL TéRMINO DIVERSIDAD FUNCIONAL Y EN QUE CONTEXTO SE APLICA?
Este término fue acuñado por JAVIER ROMANACH, MANUEL LOBATO en mayo de 2005 y se fue acuñado como una alternativa mucho incluyente para referirse al fenómeno "discapacidad"
¿Y POR QUé SE VI LA NECESIDAD DE CAMBIAR EL USO DE ESTE TéRMINO SI LLEVABAMOS TANTOS MILES DE AÑOS ESCUCHANDO HABLAR DE LA DISCAPACIDAD Y NO HABÍA PASADO NADA?
Lo que pasa es que el lenguaje es el que da el significado de lo que queremos nombrar, los valores, así como los juicios positivos y negativos de las personas son transmitidos utilizando las palabras como vehiculo. Las palabras se usan para designar lo que vemos, por lo tanto si queremos cambiar la imagen de la discapacidad y dar a entender que lo único que tiene diferente una persona en situación de discapacidad es su habilidad para el movimiento (tal vez mas lento), para la escucha o para entender las cosas en un tiempo determinado y no considerarlos enfermos o anormales, entonces… tenemos que cambiar las palabras para nombrar su situación
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