"Y siempre trato de que la felicidad dure bastante, por que la felicidad es muy efímera muy cortica" E 6 C 14
"Siempre estoy pendiente de saber como busco la ayuda, no estancarme, a pesar de que manejo muchos conflictos emocionales, siempre estoy pendiente de no quedarme ahí en ese punto". E8 C29
"Trato de demostrar que soy capaz de hacer muchas cosas" E 6 C 7
"El obstáculo que se me ha presentado en el estudio es que yo copio muy despacio, me da mucha dificultad escribir rápido" E 1 C 4
"Intento hacerlo mucho mejor cada día" E 5 C 7
Es claro que toda persona, independiente de sus limitaciones, se encuentran en capacidad de hacer frente a las situaciones que se le presentan en la vida, sin embargo no siempre esta capacidad resulta evidente para la persona con discapacidades, es posible que ello tenga mucho que ver con las dificultades que implica en términos de la movilidad y de acceder a los recursos externos. Esto lo vemos reflejado en la manera como se expresa el entrevistado 6, que utiliza generalmente un lenguaje empoderado y ha logrado un altísimo novel de autonomía conductual, cuando se refiere a las experiencias vividas en los primeros momentos de adquirida la situación de discapacidad.
"En mi casa siempre hacía lo posible por que no me cargaran, que no me hicieran nada sino yo mismo hacer mis cosas, todo el tiempo estoy en proceso de recuperación, tratando de trabajar". E 6 C 10
Tratar o intentar no es lo mismo que hacer o emprender, cuando la persona sólo se queda en el escenario de los intentos difícilmente logra resultados superiores, por ello el liderazgo persona estará asociado mas que con los intentos, con las acciones así el resultado de ellas sea fallido.
"Demostrarle a la gente que puedo llegar a hacer algo y sobre todo que la gente se sienta agradada conmigo". E 3 C 14
Así el motor para la acción sean las otras personas (ya habíamos expresado que para cada individuo resulta motivante algo diferente) el hecho de emprenderla, denota el "hacerse cargo" de si mismo y de sus circunstancias.
"Más que esperar que la vida o las personas hagan por mi, primero que me brinden la amistad desinteresadamente por encima de todo, brindare yo más a la gente que la gente a mi". E 3 C 7
11.2.4.3. Claridad
El significado se corresponde o no al acuerdo semántica de las palabras que usan para identificar algo. Cada persona "sabe" lo que significan las palabras; la dificultad surge cuando dichos saberes son diferentes
"Siempre salir adelante" E 5 C 10
"No dejarme evadir de la gente" E 5 C 2
"Practicar bastante ayudarme por mi mismo, salir adelante" E 2 C 13
Dado que el lenguaje solo es el reflejo de las representaciones mentales de cada persona, es posible igualmente suponer que la falta de claridad en las expresiones lingüísticas tiene mucho que ver con la falta de claridad frente a la vida, por ello expresiones como "salir adelante" o "ayudarme por mi mismo" resultan vacías y su significado queda frecuentemente suscrito a la interpretación y el observador del oyente. La claridad verbal, por otra parte suele dar cuenta de una dinámica de vida proyectada o mínimamente empoderada.
"Mi vida ha cambiado mucho, yo he cambiado mucho en sentido de pensar, actuar y en todo". E 2 C 1
"Yo con la gente soy muy abierto, casi siempre trato de darle confianza a las personas y yo tener confianza en esas personas" E 6 C 9.
"Creo que he podido rescatar de mi vida muchas cosas que antes no había visto, la forma de emprender, de salir adelante, de hacer proyectos y sacarlos adelante". E 6 C 8
Como vemos estas expresiones no solamente se quedan en un enunciado, sino que advierten los elemento que integran el enunciado, es decir, no solo se indica que la vida ha cambiado, sino que se aclara en qué aspectos, se plantea la apertura personal, pero además se define en que aspectos, se afirma el rescate de aspectos antes imperceptibles y se les logra explicitar.
Así empoderarse y hacerse cargo de la propia vida, de los proyectos, los logros y frustraciones requiere una permanente revisión de ellos con el fin de dar cuenta de lo adquirido y lo que falta por adquirir.
11.2.4.4. Coherencia
El nivel de congruencia semiótica (entre los canales verbales y no verbales), la consistencia sintáctica (entre las partes de la frase) y contextual (dentro del cual se pronuncia la frase)
Quisiéramos hacer referencia a los niveles de coherencia de algunos de nuestros entrevistados, no tanto en sus expresiones lingüísticas, sino en las de carácter paralingüístico, en la medida que de nuevo aparecen datos interesantes que nos permitiremos reflexionar de una corta manera en este espacio.
Una de nuestras entrevistadas frecuentemente generó durante la entrevista expresiones como
"Para superar la inseguridad pienso que si soy capaz, a pesar de mi discapacidad, yo me siento muy capaz" E 1 C 7
"Pero mucha gente no entiende la discapacidad, mientras yo me siento bien" E 1 C 4
"Para mi la discapacidad no es difícil por que ya me acostumbre" E 1 C 3
Sin embargo su actitud cotidiana suele estar cargada de gran cantidad de quejas que más que hacer ver que ello es real, pareciera simplemente haberse convertido en un momento en una reflexión acerca de los que se desearía poseer. Este juicio, que aceptamos como completamente discutible, nos atrevemos a realizarlo en la medida que dicha entrevistada forma parte del sistema familiar extenso de la estudiante investigadora que realiza este trabajo, lo que de alguna manera permite un cierto grado de autoridad para emitirlo.
Yendo un poco mas allá del juicio, lo interesante de los enunciados es la necesidad que se evidencia en algunos de los entrevistados en demostrar una capacidad adecuada para asumir el liderazgo y la gestión apropiada de la vida y mostrarse como un ser humano emprendedor y aguerrido, aun cuando en la práctica las acciones demuestran una reactividad cotidiana probablemente como una estrategia para no ser considerados inferiores o vulnerables, aspecto este que merece ser abordado a profundidad en un ejercicio investigativo dedicado a dar cuenta de él.
Con todo, podríamos concluir que el liderazgo y la posibilidad de gestión de los recursos internos y externos que las personas en situación de discapacidad tienen la posibilidad de hacer, si bien tienen origen en las interpretaciones personales acerca de las posibilidades o limitaciones que su realidad física connota, su ejercicio parte de las narrativas que hacen de ellas las cuales facilitan o entorpecen las posibilidades de acción y emprendimiento.
Nos referimos a que no es igual la manera de gestionarse a si mismo cuando la narrativa que se hace de la vida esta basada en elementos como:
"Aceptar todo con la ayuda del señor y María Santísima, que echar para adelante no hay más nada que pensar". E 2 C 2
Que cuando se fundamenta en otros elementos como
"Dios me dio una oportunidad, me dijo usted se quiere quedar o se quiere ir, yo decidí quedarme por que hay muchas cosas para mi en esta vida". E 6 C 15
En ambos casos la discapacidad se vincula con figuras de poder espiritual, pero resulta completamente diferente la manera como se asumen y disponen los recursos personales, cuando este se interpreta desde la perspectiva de la resignación a cuando dicha perspectiva se ubica en los propios elementos (entregados por esta figura) de los que se pueden disponer para hacer frente proactivamente a la vida.
11.2.5 Aceptación y valoración de sí mismo
Liderar la propia vida en procura de desarrollar y mantener la autonomía personal, requiere igualmente la aceptación, validación y la valoración que el individuo haga de si mismo. Así cuando dicha valoración es pobre, indudablemente la capacidad de gestión de los propios recursos será igualmente pobre y al contrario cuando ella se ha enriquecido a través de conceptos favorables que se hacen de sí mismo, el liderazgo personal gozará de una alta efectividad.
"Por ejemplo cuando yo trabajaba no me sentía ni rechazada ni discapacitada, se me acabo el empleo y empecé a buscar trabajo por todos lados y nadie me ayudaba, ahí si me sentía discapacitada siento que me miran con rechazo". E 8 C 7
"Tiene que ver con la autoestima que es el núcleo central de una persona ya sea discapacitada física o no. Si no hay autoestima en el interior son muy pocas las personas que pueden salir adelante" E 3 C 8
La literatura ha entregado un lugar importante para el desarrollo humano a la "autoestima" los estudios a este respecto han prodigado una información interesante que vincula a esta categoría otras como la autovaloración, autonomía, autovalidación, autoreferencia, autogestión y otras tantas que forman parte de los aspectos que cada persona acepta de si misma y usa en torno a un asertivo y proactivo direccionamiento de su vida.
Una definición global de la autoestima estaría asociada con "la confianza y el respeto por la propia persona, la predisposición para experimentarse apto para la vida y para sus necesidades, el sentirse competente para afrontar los desafíos que van apareciendo y como merecedor de la felicidad"[30]
Por su parte uno de nuestros entrevistados interpreta este concepto como:
"Autoestima es cuando uno se califica positivamente, no se deprime y todas las dificultades las asume de una manera tranquila y no se deja derrumbar, autoestima cuando me quiero y quiero a los demás, cuando uno puede alcanzar las metas que se proponga, las personas que tengan más autoestima llevan más fácil la discapacidad y las personas que tengan menos autoestima les cuesta mucho llevar la discapacidad". E 3 C 9
Así, dado que es un atributo personal que resulta posible integrar o no al repertorio emocional, conductual, mental y existencial del individuo, a partir de los juicios valorativos que este haga de las propias experiencias, se tiene "autoestima" o no se tiene "autoestima". La mayoría de los autores proponen la existencia de niveles del mencionado atributo, permitiéndose pensar en que es posible tener alta o baja autoestima. Sin embargo los mas radicales plantean que o el atributo existe o no existe y ello depende de las cualidades adquiridas tanto en el proceso educativo, como en la relación e interpretación de los eventos y circunstancias que formen parte de las vivencias la persona.
"Por ejemplo yo no tengo autoestima yo no me quiero, me quiero a raticos, para querer a los demás se tiene que querer uno mismo, yo no quiero a los demás por que yo no me quiero" E 7 C 10
"A veces mantengo la autoestima bajita, yo soy capaz de muchas cosas y todo pero a veces me aburro como que soy toda amargada" E 8 C 12
A juicio de Nathaniel Branden[31] los pilares de la autoestima se encuentran centrados en dos aspectos: la autoeficacia y la autodignidad, ellos marcarán el rumbo de nuestro análisis, en la medida que facilitan la comprensión de aspectos decisorios para la vivencia de la autonomía de las personas en situación de discapacidad, en tanto que el primero hace referencia al juicio acerca de las posibilidades y capacidades individuales para hacerse cargo de la vida propia y el segundo a la sensación interna de merecimiento de todo lo positivo que el universo tiene para todas las personas.
11.2.5.1 La Autoeficacia
La autoeficacia es entendida como la conciencia personal frente a la capacidad de lograr objetivos, alcanzar metas y obtener resultados, a través de la interpretación correcta de la realidad propia y ajena, teniendo en cuenta los intereses y necesidades que se pongan en juego en un momento dado.
"No basta ser capaz de; es preciso juzgarse capaz de utilizar las capacidades y habilidades personales ante circunstancias muy diversas. La percepción de las personas acerca de su propia eficacia se alza como un requisito fundamental para desarrollar con éxito las acciones conducentes al logro de los objetivos personales… en definitiva, las creencias de autoeficacia representan un mecanismo cognitivo que media entre el conocimiento y la acción y que determina, junto con otras variables, el éxito en las propias acciones"[32]
"Autoestima tiene que ver con mi cuidado, me gusta verme bien, mantenerme aseada, luchar por mi misma no tener que agradecer a la gente que me den alguna cosa" E 8 C 13
Ser eficaz, que a nuestro propósito, interpretamos como la capacidad que las personas tienen de obtener los resultados que se propone haciendo el mejor uso de los recursos disponibles, en el mundo de las personas en situación de discapacidad parece encontrarse bastante asociado con experiencias de carácter afectivo y emocional, lo cual encontramos igualmente vinculado (en nuestros entrevistados) con dos situaciones básicas: la capacidad de sentirse útil y a partir de ella de responder por si mismo y la posibilidad de entenderse amado por otra persona, en los términos de una relación de pareja, lo cual parece dar relevancia en los momentos de ausencia, y solo en ellos, a las limitaciones de carácter físico.
Nos referimos aquí a que la percepción de eficacia es diferente – y podríamos denotar como alta- cuándo la persona bien se encuentra laborando.
"A mi me hace falta tener un trabajo y dinero más que mis brazos por que yo nací sin ellos y me acostumbre a no tenerlos, aunque me hubiera gustado mucho tenerlos para no estar agradeciendo los favores que me hacen y no tener que sentirme desvalorizada por las personas por no tenerlos" E 8 C 16
Se experimenta en un escenario de relación de pareja
"A las personas en situación de discapacidad les es más difícil encontrar relaciones afectivas que vayan en serio, es por esto que nos apegamos tanto a las personas que conocemos que nos dan alguna esperanza". E 7 C 26
O goza de ambas situaciones, a cuando estas brillan por su ausencia.
Carecemos de expresiones lingüísticas mayores de nuestros entrevistados que nos permitan mostrar aquí la importancia que resulta tener la vinculación efectiva a otro ser, el sentirse amado, la vinculación desde lo emocional y lo sexual, sin embargo las constantes referencias algunas de las personas entrevistadas a su soledad afectiva por causa de la situación de discapacidad, acompañadas de expresiones gestuales y corporales particulares referidas a este aspecto, permiten ver la relevancia que ello tiene, tanto en la vida como en su eficacia y efectividad personal al momento de obtener resultados.
"En mi vida pasan estos hechos con mucha frecuencia si estoy emocionalmente bien no me siento discapacitada en estos momentos no estoy bien emocionalmente entonces estoy muy mal, estoy en crisis depresiva, con psiquiatra con psicólogo, eso hace que vea la discapacidad como una cosa horrible, me hace sentir que no quiero vivir más, yo ya me siento cansada, en otros momentos no siento lo mismo cuando estoy contenta" E 7 C 5
Quedan aquí interrogantes que creemos necesario despejar en otros procesos investigativos de mayor profundidad (ya que nuestros hallazgos no llegaron a este nivel) en el sentido de la diferencia existente entre estas necesidades acorde con el género y con el nivel de limitación física existente. Pues aunque no podría ser concluyente nuestras observaciones dan para crear hipótesis según Las cuales son diferentes las necesidades afectivas en las mujeres con respecto a las de los hombres y de la misma manera habrían más expectativas en este sentido cuando las limitaciones físicas no son tan comprometedoras que cuando ellas si lo son.
De nuevo, es necesario aclarar que la eficacia de una persona depende absolutamente de las metas y objetivos impuestos tanto desde si mismo como desde el medio al que pertenece, así, será imposible lograr altos niveles de eficacia en las tareas propuestas en la medida que las metas no existan, no se encuentren adecuadamente formuladas o superen las posibilidades individuales.
"Desde el primer momento que desperté dije que yo salía de esta, me involucro en mi recuperación, me dicen que la recuperación de la médula es de 18 meses, me puse la meta de recuperarme en ese tiempo" E6 C5
Y es precisamente esta percepción la que permite que a pesar de los obstáculos se mantenga la firmeza necesaria para continuar caminando en torno a la consecución de resultados.
"(Cuando se me presentan obstáculos) Me da rabia, impotencia, pienso que no voy a ser capaz pero lo sigo intentando". E 1 C 8
"Cuando digo que nada es Fácil lo digo para todos no sólo para mí, en la vida todo tiene esfuerzo y además cuando no tiene esfuerzo uno no lo disfruta, entonces mientras más esfuerzos más me gusta, mientras más "no" me digan más impulso cojo". E 6 C 11
No vamos a profundizar en este aspecto, pues ello ya fue ampliamente abordado en otro espacio de nuestro análisis, baste aquí postular, desde nuestro observador, que en la medida que exista una mayor conciencia de las posibilidades personales y la formulación clara y coherente de opciones para el cumplimiento de metas y propósitos individuales y sociales, de igual manera se podrá suponer una mayor autoestima y por ende mayor capacidad de enfocar la vida de una manera autónoma y resiliente.
11.2.5.2 La Autodignidad
La autodignidad tiene que ver con la seguridad del valor personal y el merecimiento que el ser humano tiene sobre lo que posee y desea. Es la conciencia sobre el propio valor, lo que le permite buscar y encontrar la felicidad y sentirse digno de tenerla.
De igual manera tiene que ver con la comodidad de expresar ante otros de una manera apropiada pensamientos, deseos necesidades y su propio observador acerca de la realidad. En síntesis la percepción de si mismo como alguien para quien el éxito, el logro, el respeto, la amistad y el amor es apropiado.
De nuevo aquí, aparecen los juicios emitidos por la persona en situación de discapacidad con respecto a ella misma, como con respecto a los otros y al mundo que la rodea, como el punto de anclaje para la construcción de interpretaciones encaminadas a observarse como seres dignos de la vida.
No es común escuchar en los relatos hechos por nuestros entrevistados una falta de asociación con la idea de la dignidad o el merecimiento hacia las cosas positivas que la vida entregue, sin embargo, como ya lo hemos expresado en este espacio, la tendencia hacia el conformismo y la victimización es la que en algunos casos propondría, a nuestros ojos la situación de indignidad que demostraría tendencias hacia la vivencia de una pérdida de autoestima.
Y es que en el escenario de la emocionalidad de las personas en situación de discapacidad lo que se pone en juego es la vida misma. Nos estamos refiriendo aquí a la tendencia suicida que emergió como parte de los relatos expresados por algunos de nuestros entrevistados, los cuales se asocian a situaciones desesperadas a las que no es posible para ellos dar respuesta.
"Yo no tengo autoestima no me quiero, intente quitarme la vida, mi baja autoestima influye mucho en mi situación de discapacidad por que como estábamos diciendo ahora mis relaciones afectivas me tienen llevada". E 7 C 11
"Yo he intentado quitarme la vida las ganas de seguir luchando de saber que pasa con migo impidieron que yo me quitara la vida, si intente, estuve hospitalizada pero ya, el pensar que iba a ver algo bueno más adelante". E 8 C 17
Sin embargo resulta paradójico que estas afirmaciones sean hechas por dos mujeres que revelan un estado de falta de correspondencia ante una necesidad afectiva, pero que sin embargo gozan de posibilidades de movilidad mucho mayores a las experimentadas un hombre entrevistado cuya única opción de movilidad se encuentra ubicada en su cabeza y que afirma que:
"Lo último que yo haría en la vida sería atentar contra ella, tenga los problemas que tenga". E 3 C 18
Es aquí donde aparece la disyuntiva teórica entre el equilibrio emocional y la percepción de autoestima y autodignidad de un individuo, en el sentido de ¿qué fue primero el huevo o la gallina?: ¿será el equilibrio emocional el que conduce a una juicio positivo de si mismo o este juicio el que conduce a un mayor manejo del mundo emocional del individuo?
Los estudios neurocientíficos han dado pistas en el sentido de demostrar que las respuestas del sistema límbicohipotalámico preceden a las de la neocorteza, lo cual nos llevaría entonces a dar validez a la primera opción y a sostener que mientras más equilibrio emocional logre la persona en situación de discapacidad, a través de un proceso de empoderamiento desde el cual la persona se asuma como centro de referencia (autoreferencia) de las circunstancias vividas y la crítica se dirija específicamente al desempeño personal y no al de las demás personas, mayor capacidad para experimentarse como un ser digno de recibir las consecuencias positivos que trae consigo la vida de los individuos que se empeñan en lograr que así sea y de emprender las acciones que lo lleven a la consecución de resultados positivos para su vida.
"Las metas le sirven a uno para tener proyección en la vida, sentirse útil para los demás para uno mismo, sentir que la vida tiene un significado un valor "E 3 C 19
"Las metas le permiten a uno no desfallecer, para sobresalir en la vida y conseguir lo que a uno le gusta" E 3 C 20
"El hecho de que estés en situación de discapacidad no significa que no puedas alcanzar esas metas, si yo tengo metas puedo superar todas las dificultades que se me presenten como las dificultades familiares, económicas sino tuviera metas estuviera atentando contra mi vida". E 3 C 21
Ya Wayne W. Dyer[33] lo expresó de manera amplia en su libro "Tus Zonas Erróneas" en el que insiste en que al amarse a si mismo y reconocerse como un ser válido, se disminuye la necesidad de reconocimiento externo y se refuerzan el valor y los valores personales, se gana la seguridad y la confianza para emprender la conducción de la propia vida.
"Creo que he podido rescatar de mi vida muchas cosas que antes no había visto, la forma de emprender, de salir adelante, de hacer proyectos y sacarlos adelante". E 6 C 8
CONCLUSIONES
- La manera cómo se dinamiza el fenómeno resiliencia, desde el dominio de autonomía, en las personas en situación de discapacidad del Municipio de Envigado y pertenecientes a la asociación ALFIME se encuentra asociada a la interpretación y a las narrativas que ella hace de su situación. Desde este marco de referencia, la forma como las personas en situación de discapacidad enfrentan la cotidianidad de la vida esta sujeto a las "representaciones mentales" que se construyen en torno a dicho fenómeno.
- La situación de discapacidad es una situación que afecta de manera determinante la totalidad de las dimensiones humanas de la persona, de esta manera, además de la dimensión corporal, se ven afectadas las esferas intelectual, emocional y existencial, las cuales constituyen la totalidad del universo psíquico del individuo.
- Acorde con lo anterior la autonomía como elemento dinamizador del fenómeno resiliencia se sustenta igualmente en los juicios que la persona en situación de discapacidad hace de su realidad. Es decir, el lenguaje se convierte en el electo sustancial a través del cual el individuo se relaciona con su circunstancia discapacitante, en tanto que es precisamente por medio del lenguaje como el ser humano define y da a conocer las creencias y paradigmas que tiene frente a su situación de vida.
- Acorde con nuestras observaciones, en las personas en situación de discapacidad la autonomía .se dinamiza a través del interjuego de cinco aspectos (que en nuestro estudio surgieron como categorías emergentes):
- La definición que las personas hacen con respecto a su condición de discapacidad,
- Los juicios (o interpretaciones) subyacentes a esta condición,
- La orientación hacia la consecución de metas y propósitos,
- El Liderazgo personal y la gestión de los recursos internos y externos
- La autoestima y autovaloración.
De tal manera que en la medida que la persona trabaje por fortalecer y potenciar estos aspectos, mayor será su autonomía y a partir de allí su capacidad para enfrentar las situaciones adversas de vida.
- Cuando la discapacidad es percibida como un elemento potencializador, esta se vivencia desde perspectivas de crecimiento personal lo cual facilita el emprendimiento de nuevos proyectos de vida y desarrollar las capacidades individuales. Así mismo, cuando la interpretación de la situación de discapacidad es negativa y limitadora, las actitudes y aptitudes de la persona se ven disminuidas.
- El sentirse o no discapacitado parecer ser una cuestión de carácter mental (interpretativo) y no física, en tanto que más que discapacidad, lo que existe es una diversidad funcional en la que cada ser humano se inscribe en tanto sus posibilidades de acción, es decir, asociándonos a la propuesta hecha desde la OMS, más que discapacidades lo que existen son diversas formas de experimentar las capacidades individuales, desde esta perspectiva, lo incapacitarte no es la dificultad de movilidad, sino la creencia de que esta dificultad existe.
- Existe una brecha que abre el lenguaje, en el sentido de la diferencia entre "ser discapacitado" y "encontrarse en una situación de discapacidad". La primera expresión se encuentra vinculada con el ser, lo que significa una identificación con una condición particular de la identidad de un individuo, equiparable a otras como las impuestas por el género o la nacionalidad (Ej.: ser hombre o mujer, ser colombiano) en las cuales la persona se encuentra inscrita de manera inapelable. La segunda, en otra perspectiva se asocia con el "hacer" o el "estar" de la persona e invita a una interpretación según la cual el ser humano experimenta una situación… la vivencia, pero no se identifica con ella, lo cual le permite generar para sí mismo perspectivas de autonomía mucho más claras.
- Acorde con las observaciones hechas por los entrevistados, existe una facilidad mayor para asumir una vida autónoma por parte de las perdonas que nacen con la condición discapacitante frente a quienes la adquieren en el transcurso de la vida, en la medida que estos últimos se ven abocados a reconstruir completamente no solo el proyecto vital, sino también su manera de desenvolverse en el medio acorde con su nueva condición física.
- De la misma manera que la persona configura su relación con la situación de discapacidad a través de las narrativas que hace de su realidad (las cuales provienen de los juicios o interpretaciones), las emociones juegan un papel de trascendente importancia en este mismo proceso, pues dichas interpretaciones son efectuadas a partir de estados emocionales particulares y dependen de ellos. De esta manera, no son iguales los juicios que hacemos de nuestra realidad cuando nos encontramos tristes a cuando lo hacemos en un estado emocional de alegría o ira. En la medida que la persona madure en su estructura emocional, tendrá una mayor capacidad de enfrentar la vida de una manera autónoma.
- Otro aspecto que se involucra en la manera cómo la persona en situación de discapacidad construye su autonomía, tiene que ver con los juicios posibilitadores e imposibilitadores hechos al rededor de la situación de discapacidad. A este respecto, se convierte en elementos importantes, en primera instancia la manera cómo la "condición de discapacidad" ha marcado la existencia y la cotidianidad de la persona e interpretar la situación como positiva o negativa para la vida, el aferramiento a una figura espiritual con la cual al parecer se ejerce un proceso de negociación que en última instancia facilita el establecimiento de una creencia según la cual la situación discapacitante es un elemento potencializador de la vida, o por el contrario es considerado lo perciben como algo imposibilitador.
- Ahora bien el tener la ayuda de un ser superior adquiere una significación trascendente en tanto que se encuentra asociado con el hecho de superar las adversidades y ponerse por encima de ellas, lo cual al parecer entrega a la persona una cualidad que puede ser asumida por las otras personas como admirable o ejemplificante, el poner a Dios como referente de superación hace que el espíritu resiliente se fortalezca y de esta manera sea más favorable, así mismo la resiliencia se manifiesta primero por la asistencia de una ayuda divina y seguidamente en un proceso en el que se acepta o no dicha ayuda, convirtiéndose en el patrón donde la persona actúa cotidianamente.
- En este mismo sentido es importante tener en cuenta el papel que juegan las personas que hacen parte del contexto particular en el que se desenvuelve el individuo en situación de discapacidad, frente a los juicios a los que nos estamos refiriendo en este apartado. En la medida que sus propias interpretaciones influyen igualmente en las de la persona en situación de discapacidad e interfieren en las conductas emprendidas por estos y por ende en la posibilidad de ampliar la atención a sus propios recursos autónomamente.
- Teniendo en cuenta los supuestos que las personas ajenas a la situación de discapacidad, hacen de las personas que se encuentran en esta condición, son de influencia para que la persona actué autónomamente o de lo contrario siga dependiendo de lo que los otros quieran darle.
- Uno de los aspectos que con más fuerza generan inconformismo, desconsuelo y falta de aceptación de la realidad en una persona en situación de discapacidad tiene que ver con el hecho de contar o no con una persona en perspectiva de la construcción de una relación de pareja, lo cual no siempre resulta afortunado, en la medida que en esta posibilidad interfieren las valoraciones en términos de estética y ejercicios de roles prevalecientes en la sociedad moderna. Este aspecto se hizo más evidente en la población femenina entrevistada.
- El asumir autónoma y resilientemente las riendas de la vida por parte de una persona en situación de discapacidad, se asocia igualmente con la existencia o ausencia de orientación hacia la consecución de metas y propósitos claros y definidos previamente y el nivel de empoderamiento que dicho individuo tiene para hacer que dichas metas sean conseguidas proactivamente asumiendo el costo y las consecuencias que ellas impongan.
- Existen dos maneras diferentes de dimensionar las metas y propósitos personales que determinan la forma de orientarse hacia su consecución de metas y propósitos al interior del proyecto personal de vida y al tiempo afectan la condición de autonomía o dependencia: 1. la interpretación hecha sobre las potencialidades acorde con las limitaciones físicas presentes y 2. El nivel de trascendencia que las metas y propósitos tienen para la propia vida y para la de los demás, es decir, la relevancia que ellas tienen en el proceso vital del individuo, en perspectiva de generar: logros superiores que transformen la dinámica vital o resultados que mantengan su status quo.
- La motivación y el ímpetu vital son factores determinantes la orientación y consecución de logros y resultados en la vida de una persona en situación de discapacidad. Cuando ellos son elevados la permanencia en la búsqueda es alta aún cunado los obstáculos se presentan, ocurriendo al contrario si los motivos y las razones para emprender la acción no son un aliciente significativo.
- Existe una relación directa entre la autonomía y el liderazgo y gestión de los recursos internos y externos con que cuenta la persona para dinamizar de manera proactiva su existencia, de tal manera que si dicha gestión es efectiva, la actitud frente a la vida goza de una gran capacidad de emprendimiento y por ende de obtención de resultados positivos, mientras que si esta no logra una alta dimensión, la asociación con la dependencia es mucho mayor. En ello al parecer no influye tanto el tipo de discapacidad o el compromiso en cuanto a la movilidad, como las creencias y los paradigmas en los que se enfoca la persona para hacer frente a esta situación.
- El lenguaje es igualmente una fuente de recursos para la construcción de empoderamiento o desempoderamiento personal. Las narrativas que la persona hace acerca de si mismo, su situación de discapacidad, y de sus posibilidades o imposibilidades para enfrentar los obstáculos que le presenta la realidad, se constituyen en el patrón para asumir una conducta que facilite el hacerle frente a la vida desde la independencia o desde la dependencia.
- Liderar la propia vida en procura de desarrollar y mantener la autonomía personal, requiere igualmente la aceptación, validación y la valoración que el individuo haga de si mismo. Cuando esta valoración es pobre, la capacidad de gestión de los propios recursos (autoeficiencia) es igualmente pobre y al contrario, cuando ella se ha enriquecido a través de narrativas favorables que se hacen de sí mismo, el liderazgo personal gozará de una alta efectividad.
- El logro de un alto nivel de autoestima para la autonomía de una persona en situación de discapacidad depende igualmente de la aceptación o no de la dignidad y capacidad de merecimiento que la persona tenga de los aspectos positivos que la vida puede traer.
- No existe una razón válida que afirmar que una persona en condición de discapacidad tiene mayores o menores posibilidades de dinamizar su vida autónomamente. Ello perece estar sujeto a las mismas reglas que lo permiten o entorpecen en la totalidad de los seres humanos. Sin embargo si es posible postular que la tarea se hace más dispendiosa para esta población, no tanto por las dificultades que imponen las limitaciones biológicas, sino por el sistema de creencias y los paradigmas construidos en torna a la condición de discapacidad, las inquietudes personales y las narrativas usadas tanto por la misma persona como por los otros seres humanos que hacen parte de su entorno inmediato y mediato y que facilitan o no la labor de hacer frente a las circunstancias adversas que la vida propone.
RECOMENDACIONES
Nuestro análisis nos permite llegar a hacer algunas recomendaciones que podríamos considerar pertinentes.
- Que la perspectiva de inclusión que se encuentra tan metida en el discurso académico y de algunos profesionales de intervención, no es aún propia de la dinámica conversacional de las personas en situación de discapacidad y menos aún de la población en general, ello nos lleva a proponer la necesidad de iniciar un proceso "agresivo" de divulgación de la propuesta de "diversidad funcional", que permita resignificar la problemática y generar una dinámica de relación diferente tanto con las personas en situación de discapacidad, como con la discapacidad misma.
- El tema resiliencia, es definitivamente un tema que apenas la literatura psicológica está empezando a desarrollar a profundidad. En la perspectiva de la población en situación de discapacidad física es realmente poca la producción existente, razón por la cual queremos motivar a las personas encargadas del desarrollo de investigaciones formativas como esta para que desarrollen acciones investigativas en los demás dominios que configuran la actitud resiliente en un individuo como son: adaptabilidad, habilidades sociales, recurso externo sentido de propósito y futuro y resolución de problemas lo cual podría facilitar enormemente la construcción de currículos de formación y rehabilitación y políticas públicas efectivas para el mejoramiento de la calidad de vida de la población en situación de discapacidad no solo del municipio de Envigado sino de toda el área metropolitana del Valle de Aburra.
- Tal y como lo expresamos en las conclusiones de este trabajo los aspectos de mayor atención para la construcción de una dinámica de autonomía en la población abordada son el emocional, el cognitivo y el relacional, lo cual le entrega a la psicología un campo de acción bastante amplio tanto para la construcción teórica como para la práctica profesional. Es importante entonces refinar las distinciones a partir de las que como profesionales nos estamos acercando a las problemáticas de la población en situación de discapacidad y proponer unas nuevas estrategias para la realización de procesos de diagnóstico y tratamiento, así como de promoción y prevención en salud mental que conduzcan a una nueva visión de la discapacidad entendida no como una situación del ser ("soy discapacitado"), sino del estar ("estoy en situación de discapacidad") lo cual brinda mayores opciones a las posibilidades de adaptabilidad, construcción de sentido, dimensión de proyecto de vida y gestión de los recursos personales en pro de la búsqueda de la felicidad personal. Así mismo dicha intervención debe tener un carácter sistémico e involucrar el medio familiar que configura el contexto inmediato de relación de estas personas
- Consideramos básico el logro de procesos de empoderamiento, liderazgo y participación social por parte de las personas en situación de discapacidad para que desde su propia experiencia de vida y reconociendo su condición de ciudadanos generen las acciones a las que tienen derecho para hacer aplicar la normatividad en materia de espacio público, seguridad social, posibilidades laborales, etc. a las que tiene derecho y crear las políticas públicas particulares relativas a la satisfacción de sus necesidades básicas. En este contexto, la Institución Universitaria de Envigado atendiendo a su misión institucional de "preparar profesionales idóneos en diferentes campos del conocimiento, mujeres y hombres con un profundo sentido de responsabilidad social, que reconozcan en sí mismos y en los demás los valores fundamentales para una sana y pacífica convivencia -en medio de la diferencia-, capaces de respetar y de hacer respetar el entorno, de generar cambios y de adaptarse a las circunstancias que les impone el mundo contemporáneo. En síntesis: profesionales aptos y ciudadanos responsables capaces de gestionar Proyectos de Vida" es la institución llamada a realizar este acompañamiento desde sus diferentes facultades y programas, cumpliendo así con la responsabilidad a la que está llamada.
BIBLIOGRAFÍA
1) ABBERLEY, P. Trabajo, utopía e insuficiencia. Discapacidad y sociedad (pp. 77- 96). Madrid: Morata, http//www.medidadalternativas.com/quesdiscapacidad_body.asp. 1998. p. 80,109
2) ACEVEDO, V. & MONDRAGÓN, H. Yo, Mi autor. Cartilla de actividades para la construcción de ambientes educativos resilientes. Universidad Pontificia, Javeriana. 2004. p. 100, 200
3) http://www.javeriana.edu.co/editorial/Resiliencia.htm.
4) AFFLECK, G, TENNEN, H, GERSHMAN. Cognitive, adaptations to high-risk infants: the search for master, meaning and protection from future harm. America journal of mental deficiency, 89:652-656, . 1985. p. 80, 95
5) ALVAREZ, DEL REAL, Maria Eloisa. Gane amigos y triunfe en la vida. Editorial, América S.A. Idioma, español. 1989. p 149, 166
6) ARANGO, Sary, GAVIRIA, GIRALDO Dora, ARANGO, ALVIAR, Juan Fernando. Lineamientos teóricos del acompañamiento psicosocial en desastres. Una mirada desde la resiliencia. Aprofame. Universidad Tecnológica, facultad de ciencias de la salud, departamento de medicina comunitaria, primera edición 2003. p. 50,70
7) ARNAIZ, P. Las escuelas son para todos. Siglo Cero, Vol. 27 (2), 25-34. http://www.juntadeandalucia.es/averroes/~sptmalaga/m45b102/media/docum/acer.pdf. 1996. p. 20, 40
8) BALLESTEROS S. Psicología general un enfoque cognitivo para el siglo XXI. Madrid Editorial Universitas. www.psicologiadeladiscapacidad.shtml. 2000. p. 60, 80
9) BERVELY Haré "sea asertivo". http://www.definicion.org/asertividad. ediciones gestión, ISBN 8480888679. 2000. p. 70, 100
10) BRANDEN Nathaniel "la autoestima en la vida humana" (fragmentos), articulo el respeto hacia uno mismo. http://usuarioslycos.es/sanandres/textos/aprecio,htm. 1999. p. 80, 90
11) CARDONA, GIRALDO, Dora, GRANADA, ECHEVERRI, Patricia, TABIMA, GARCÍA, Diomedes. Resiliencia en la vida cotidiana, estudio caso Pereira 2002, Universidad Tecnológica de Pereira, Pereira, 2003. p. 60, 80
12) COLMENARES María Eugenia. Resiliencia: Sus valores psicológicos y socioculturales. En: Resiliencia: responsabilidad del sujeto y esperanza social. Cali: CEIC-Casa Editorial RAFUE. 2002. p. 90 110
13) CYRULNIK B et al. La résilience: le réalisme de l"espérance. Toulouse, érés, coll. «Fondation pours l"Enfance, http://www.cajpe.org.pe/RIJ/BASES/ped/aspectos.htm. 2001. p. 40, 60
14) CHACON M. Patricio, BATESON Watzawick y PIAGET Jean relaciones y sinergia, Mimeo, Santiago de Chile. http://www.apintegración.org/pap.htm. 1994. p. 45, 62
15) Declaración universal de los derechos humanos. Adoptada y proclamada por la resolución de la asamblea General 217 a (lll) del 10 de diciembre de 1948. p. 100, 150
16) http://www.asoc-ies.org/docs/diversidad%20funsion.vf.pdf.
17) DYER, Wayne. Tus zonas erróneas, Grijalbo Barcelona 1976, pg. 47-63
18) ECHEVERRIA, Rafael. Ontología del lenguaje. J.C. Saez, 2003. p 58, 75
19) FLORéZ, Jesús. catedrático de la universidad de Cantabria, asesor científico, fundación síndrome de Down de Cantabria. http://www.eldiariomontanes.es/prensa/20070512/sociedad/autoestima-autoimagen-discapacidad-20070512html. 2007. p. 70,80
20) FRASER. Revista latinoamericana de psicología", https://edu.red/trabajos13/resili/resili.shtml. 1997. p. 12, 20
21) FRANKL, Víctor. El hombre en busca de sentido. Editorial herder, S.A, Provenza. Barcelona 1979. p 388, 420
22) GILLHAM, Heber como ayudar a los niños a aceptarse a si mismos y aceptar a los demás editorial paidos educador tercera edición. http://edu.red/trabajos5/autoest.shtmlnumerobuena. 1991.
23) p. 70,85
24) HALE Glorya. Manual para los minusvalidos, guía ilustrada para hacer la vida más fácil e independiente a los impedidos físicos, sus familias y amigos, 1980. p. 12, 20
25) HENDERSON G., Edith, Georgetown University, Washington, DC. Medicina y sociedad, revista trimestral-issn 1669-7782, año 26, N 3 de septiembre de 2006. p. 90, 120.
26) HOLLEWEGER, Judith Rehabilitation international, Chairman RI Education comission, Institute of 25E21st Street, New York, NY 10010, USA. http://usuariosdiscapnep.es/diswep2000/PPF/unidad6.pdf.
27) KOLODNY R, MASTERS, W, JOHNSON V. tratado de medicina sexual. La habana: Editorial Científico-Técnica,. http://sexoysalud.consumer.es/la-sexualidad-en-personas-con-discapacidad. 1989. p. 261-82
28) LAMAS ROJAS, Héctor, MURRUGARRA Alcira psicóloga, sociedad peruana de resiliencia. http://www.pasoapaso.com.ve/Resiliencia.pdf. 1998. p. 256, 300
29) MATAMORROS, ZELAYA, Alicia, Maria. Autoestima y trabajo. 2006. p. 340, 400
30) MATURANA, Humberto. El sentido de lo humano. Historia de la filosofía edad contemporánea. Edición, JC Saez. 1996. p 80,95
31) MENDIA DE GONZALES Martha, psicopedagogía, directora del área laboral. http://www.amspw.org/spw/tripticos/pdf/XV15.pd.f. 1987. p. 350, 360
32) POLETTI Rosette, DOBBS Bárbara. La resiliencia, el arte de resurgir en la vida, grupo editorial Lumen, Buenos aires, México, 2002. p. 420, 450
33) Programa Presidencial de Derechos Humanos y DIH. Programa de Derechos Humanos y Discapacidad, http://www.discapacidad.gov.co/m_juridico/index.htm. 2006. p. 75, 95
34) ROMAÑACH Javier, LOBATO Manuel. Foro de vida independiente. Diversidad funcional, el nuevo término para la lucha por la dignidad en la diversidad del ser humano. 2005. p. 10, 50.
35) SELLENAVE Jean Paúl la gerencia integral- no le temas a la competencia, témele a la incompetencia. http://www.monografias.com/trabajos15/liderasgo/liderasgohtml. 1995. p. 150, 200
36) TORTOSA, L.; GARCÍA-MOLINA, C.; PAGE, A.; FERRERAS, A. Ergonomía y discapacidad. Instituto de Biomecánica de Valencia (IBV), Valencia. http://discapacidad.cepes.es/madrid.cfm. 1999. p. 420, 580.
37) VANISTENDAEL Stefan Como crecer superando percances- Resiliencia: Capitalizar las fuerzas del individuo. – Secretario Nacional para la Familia 1998. p. 560, 610
38) VERA, B., CARBELO BAQUERO, B, VECINA, M. La experiencia traumática desde la psicología positiva: resiliencia y crecimiento postraumático. Papeles del Psicólogo, vol. 27, http://www.chileunido.cl/documentos/resilienciamacarenavaldes.ppt. 2006. p. 380, 490
39) VERA, POSECK, Beatriz resistir y rehacerse: una reconceptualización de la experiencia traumática desde la psicología positiva. Revista de psicología positiva
40) http://www.cinu.org.mx/temas/desarrollo/dessocial/integración/p-dis.htm. 2004. p. 250, 294
ANEXOS
ANEXO N 1:
ARTÍCULO
RESUMEN
La resiliencia desde el dominio de autonomía en las personas en situación de discapacidad del municipio de Envigado.
Partiendo del presupuesto de que la discapacidad puede ser observada como una situación adversa a la que las personas que viven en esta condición se ven obligadas a responder cotidianamente (fenómeno denominado por la psicología como Resiliencia), así como el hecho de la existencia de gran cantidad de barreras sociales, físicas, actitudinales, laborales y educativas, que afectan la disposición de las personas en situación de discapacidad para enfrentarse a su vida de una manera autónoma, se decidió emprender un ejercicio investigativo que diera cuenta de la manera como es ejercido este fenómeno psicológico en una población de personas que viven en situación de discapacidad en el municipio de Envigado.
De acuerdo a lo anterior se formuló la pregunta de investigación que guió nuestro trabajo ¿Cómo se dinamiza el fenómeno de resiliencia, desde el dominio de autonomía en las personas en situación de discapacidad del municipio de Envigado y pertenecientes a la asociación de Alfime, de tal manera que se promueva su adaptación a la vida social?, la cual ilumina el propósito del mismo.
Con lo anterior se diseña una estrategia metodológica de carácter cualitativa en la que se realizaron las pertinentes entrevistas de las que emergieron las categorías necesarias para interpretar los hallazgos en torno a cumplir con el objetivo propuesto y que podemos enumerar de la siguiente manera: 1. distinciones frente al concepto de discapacidad, 2. los juicios posibilitadores e impobilisitadores de esta condición de discapacidad, 3. la consecución de metas y propósitos, 4. el liderazgo personal y la autoestima y 5. La autovaloración, que cada persona tenga sobre si mismo. A partir de estas categorías se hizo una descripción detallada tomando como base las respuestas de cada persona por separado y en un grupo focal.
ABSTRACT
The resiliencia from the domain of autonomy in people in situation of discapacidad of the municipality of Envigado.
Leaving of the budget that the discapacidad can be observed as an adverse situation to which people that live in this condition are forced to respond daily (phenomenon denominated by the psychology like Resiliencia), as well as the fact of the existence of great quantity of social, physical barriers, actitudinales, labor and educational, that affect the disposition of people in discapacidad situation to face its life in an autonomous way, decided to undertake an investigative exercise that gave bill in the way like this psychological phenomenon is exercised in a population of people that you/they live in discapacidad situation in the municipality of Envigado.
According to the above-mentioned the investigation question was formulated that guided our work How the resiliencia phenomenon is energized, from the domain of autonomy in people in situation of discapacidad of the municipality of Envigado and belonging to the association of Alfime, in such a way that its adaptation is promoted to the social life?, which illuminates the purpose of the same one.
With the above-mentioned a qualitative methodological strategy of character is designed in the one that you/they were carried out the pertinent interviews of those that the necessary categories emerged to interpret the discoveries around fulfilling the proposed objective and that we can enumerate in the following way: 1. distinctions in front of the discapacidad concept, 2. the trials posibilitadores and impobilisitadores of this discapacidad condition, 3. the attainment of goals and purposes, 4. the personal leadership and the self-esteem and 5. The autovaloración that each person has on if same. Starting from these categories a detailed description was made taking like base each person's answers for separate and in a focal group.
INTRODUCCIÓN
En esta investigación se podrá conocer como era tomada la discapacidad antes y como es tomada ahora, las estrategias de afrontamiento y como las personas en situación de discapacidad han podido salir adelante, cuando antes todas aquellas limitaciones sociales influían en la percepción que ellos tenían de si mismos, pero ahora con el nuevo concepto de diversidad funcional la mirada social ha cambiado lo cual ha hecho que estas personas se sientan más seguras y ya se sienten parte de un medio social del que antes no se sentían merecedores.
Es por esto que la resiliencia desde el dominio de autonomía es tan importante ya que a partir de este las personas utilizan sus estrategias haciéndose merecedores de todo, lo cual los hace una persona independiente capaz de llevar a cabo un proyecto de vida de forma autónoma.
Las fases del proceso investigativo se caracterizaron por:
· La construcción de la propuesta
· Definición de las categorías primarias
· Elaboración de la guía para la entrevista semiestructurada
· Realización de las entrevistas
· Codificación
· Construcción de categorías emergentes
· Análisis de la información
· Triangulación de la información en grupo focal
· Estructuración final.
De esta manera se abordo el marco histórico de las investigaciones que se han hecho de la temática tocada de acuerdo con Héctor Lamas y Alicia Murrugara donde citan a los autores que han estudiando el fenómeno resiliente y sus características.
Siguiendo esta misma línea la doctora Alexandra Barrios cita a dos autores Barón y Byrne (1998) que afirman que para ser resiliente es necesario tener autoconcepto y tener características familiares sólidas.
A partir de lo anterior se inscriben las normas nacionales de los derechos humanos y la discapacidad.
Con base en lo anterior se diseña el marco teórico a través del cual se aborda el concepto de discapacidad que se tenía antes, y como este ha cambiado al aparecer el término diversidad funcional donde todas las personas son tomadas en igualdad de condiciones tomando en consideración que las personas en situación de discapacidad pueden realizar las mismas actividades, utilizando diversas estrategias, pero siempre llegando al mismo fin.
Así mismo aparece la resiliencia que es la capacidad de salir adelante a pesar de las situaciones adversas y como a partir de esta se trabaja el dominio de autonomía que contiene las siguientes variables:
- Autoeficiencia
- Liderazgo
- Autoestima
- Capacidad de decidir
- Emprendimiento
- Autovaloración
A partir de estos salieron las categorías para la entrevista y codificando los resultados obtenidos surgieron las cinco categorías emergentes las cuales son:
- Concepto de discapacidad
- Juicios posibilitadores e impobilisitadores
- Liderazgo personal
- Consecución de metas y propósitos
- Autoestima y autovaloración
De acuerdo con los resultados se hizo una descripción detallada y de esta manera se pudo conocer un poco más la autonomía a partir de la resiliencia con las cual las personas en situación de discapacidad llevan a cabo su vida.
1.4 Diseño metodológico
La investigación que versa sobre la manera cómo se presenta resiliencia, desde el dominio de autonomía, en las personas en situación de discapacidad del municipio de Envigado se realizó desde un enfoque cualitativo, pues además de centrarse en la historia de cada persona y los factores que inciden en su capacidad de "salir adelante" a pesar de las adversidades de la vida, pretendió dar cuenta de la manera como los aspectos que se involucran en ello se relacionan para generar una actitud de vida resiliente.
El propósito fue interactuar con cada persona en situación de discapacidad y a partir de dicha interacción hacer las indagaciones que condujeron a generar interpretaciones plausibles sobre la forma como las personas en situación de discapacidad dinamizan su vida a partir de la autonomía como fenómeno asociado a la resiliencia.
Así, mas que una interacción oportunista para el logro de nuestros fines, esta interacción permitió, de una parte detectar los aspectos paraverbales e históricos que pudieran permitir dar profundidad a los datos y de otra, validar estos a través de la contextualización permanentemente resultante de una comunicación abierta y en confianza que conllevó, en algunos casos, a que la entrevista, además de una herramienta para la adquisición de información, se convirtiera en un escenario para que los entrevistados encontraran opciones para un cambio de actitud o una reflexión mas profunda acerca de su actuar y su sentir.
Por ello se hizo básica la creación de contextos de vinculación afectiva, calor humano, solidaridad y vinculación respetuosa con estos seres humanos, lo cual no fue de ninguna manera forzado, comprendiendo la asociación que con ellos fue posible lograr por parte de la autora de esta investigación, en la medida que experimenta limitaciones similares en su movilidad, manteniendo, eso si la prudente distancia que permitiera (hasta donde es viable) que sus vivencias no afectaran sustancialmente su observador, lo cual se hizo posible gracias a los permanentes cuestionamientos que en este sentido fueron generados por un segundo observador (el asesor de este trabajo)
Este esfuerzo investigativo además de tener un carácter cualitativo es de tipo "Descriptivo" en la medida que su objetivo central fue lograr una descripción lo más amplia y certera posible a la experiencia vital de las personas en situación de discapacidad y a partir de allí dar cuenta de la manera cómo se dinamiza la autonomía como elemento sustancial del fenómeno resiliencia en la cotidianidad de la vida de una persona en situación de discapacidad.
Nuestro énfasis en el enfoque fenomenológico se fundamentó en la premisa de que es imposible desentrañar los elementos vinculados con un fenómeno tan englobante como la resiliencia, si no se hace desde la experiencia intersubjetiva del individuo… desde su propio proceso vital. A partir de allí, se hizo posible hacer una descripción detallada de la autonomía, desde la persona misma que vive en situación de discapacidad, ocurriendo de manera asimilar con nuestra asociación con el enfoque hermenéutico que permitió el logro de una comprensión más profunda de la condición resiliente desde el dominio de autonomía de nuestra población objeto, en tanto que desde esta mirada, pretendimos comprender sus realidades particulares a través de una descripción contextualizada y el análisis de sus dimensiones en el contexto social en el que interactúan.
El punto de partida para esta comprensión lo constituye el diseño y posterior aplicación de una entrevista estructurada, la cual permitió la realización de un análisis inicial que posteriormente se validó a través de un proceso de triangulación que involucró tanto a personas en situación de discapacidad (a través de la realización de un grupo focal), como la entrevista a profesionales cuya interacción con este tipo de personas es cotidiana.
1.4.1 Fases Del Proceso Investigativo
11.2.4.5. Construcción de la propuesta: se construyó la propuesta de investigación, la cual además de integrar el marco referencial, contuvo los aspectos: teórico, jurídico, ético y metodológico de este trabajo.
11.2.4.6. Definición de las categorías primarias: a partir del anterior momento, se hizo posible la construcción de una taxonomía que integrara las categorías primarias de análisis y que a su vez permitiera dar cuenta del dominio "autonomía" como elemento sustancial de la resiliencia en individuos en situación de discapacidad, definiendo igualmente los indicadores que facilitaran su evidencia.
CATEGORÍA DE ANÁLISIS | DEFINICIÓN CONCEPTUAL | DESCRIPTORES (INDICADORES) |
· Autoeficiencia
| Percepción de logro y alcance de metas y propósitos | · Generación de metas y propósitos · Planear acciones · Autorregulación · evaluación |
· Liderazgo | Cualidad de la persona capaz de movilizar voluntades y encabezar la toma de decisiones en una colectividad | · Tener seguidores · Motivación · Propositivo · Toma de desiciones
|
· Autoestima
| Valoración de las propias capacidades, habilidades y realizaciones. Amor y afecto por sí mismo | · Proactividad · Seguridad · Independencia · Humildad · Competencia para la acción |
· Capacidad de decidir
| Capacidad de elegir adecuada y oportunamente frente a varias alternativas | · Ecuanimidad en las emociones · Evaluación de opiniones · Priorización · elección |
· Emprenderismo
| Capacidad de la Persona de ser activa resuelta, decidida y diligente, que inicia y trabaja proyectos. | · Orientación al logro · Disposición a la acción · Tolerancia a la frustración · Adaptación al cambio |
· Autovaloración | Capacidad de percibirse a sí mismo como ser humano con todas sus potencialidades y limitaciones. | · Autoafirmación · Autoaceptación · autovalidación |
11.2.4.7. Elaboración de la guía para la entrevista estructurada: teniendo como referencia estos indicadores se procedió a diseñar la guía de la entrevista semiestructurada, la cual incluye dos escenarios: 1. información general del entrevistado y 2. las pregustas conducentes a recolectar la información requerida (Anexo 2).
11.2.4.8. Realización de las entrevistas: se realizaron un total de seis entrevistas a personas que cumplieron con los siguientes criterios de inclusión:
4. Participación voluntaria.
5. Pertenecientes a la Asociación Alfime y al Municipio de Envigado.
6. Presencia de alguna discapacidad Motriz.
Dichas entrevistas se realizaron de manera individual y buscando la generación del contexto de comodidad y confidencialidad que demandan este tipo de acciones.
11.2.4.9. Codificación: la totalidad de las entrevistas fueron trascritas y analizadas para sacar de ellas los elementos más significativos que sirvieran a nuestro propósito y que se encuentran presentes en las expresiones verbales de los entrevistados. Dichas expresiones verbales (frases) se codificaron teniendo en cuenta el número asignado a la entrevista y el igualmente asignado a la frase, acorde con la lista emergente de ellas, generándose un código del tipo: E1, C16.
11.2.4.10. Construcción de categorías emergentes: de la misma manera estos códigos fueron observados, ya fuera del contexto del relato, y se agruparon acorde con la similitud que guardaban desde su contenido, lo cual permitió que se establecieran 5 categorías emergentes que se convirtieron en materia prima para el análisis descriptivo.
11.2.4.11. Análisis de la información: teniendo en cuenta los códigos que sustenta cada una de las categorías emergentes, se procedió a realizar el análisis de estos, vinculándolos con elementos teóricos que dieran sustento a un nuevo relato acerca del fenómeno estudiado (la autonomía en las personas en situación de discapacidad motriz)
11.2.4.12. Triangulación de la información en grupo focal: con el fin de validar las interpretaciones hechas en el proceso de análisis de la información, se realizaron dos acciones: la primera un grupo focal en el que participaron una de las personas entrevistadas y otras dos que no lo habían sido y la segunda una indagación a profesionales expertos que leyeron nuestras intuiciones a propósito del tema y propusieron sus observaciones, acciones que permitieron complementar en algunos casos y en redimensionar en otros, el análisis preliminar.
11.2.4.13. Estructuración del informe final: con estos elementos se construyó el informe final, el cual se convierte en un nuevo texto para observar el fenómeno de la resiliencia en el contexto de la discapacidad motriz.
. ANÁLISIS DE LOS RESULTADOS
La vivencia de la discapacidad, como todas las experiencias humanas, depende de la manera como la persona interpreta su situación. Desde este marco de referencia, la forma como las personas en situación de discapacidad enfrentan la cotidianidad de la vida esta sujeto a las representaciones que construyen en torno a dicho fenómeno.
Acorde con ello, cuando la discapacidad es percibida como un elemento potencializador, esta se vivencia desde perspectivas de crecimiento personal que permite incluso alimentar nuevos proyectos de vida y desarrollar las capacidades individuales e incluso descubrir otras que no han surgido en el repertorio vital. Caso contrario se experimenta cuando la interpretación de la situación de discapacidad es negativa y limitadora, pues en este caso las actitudes y aptitudes de la persona se ven frecuentemente disminuidas, dada el pobre auto concepto logrado por este a través de las lecturas que tanto él como los otros hacen de su propia realidad.
La teoría de la resiliencia permite leer estos procesos desde las oportunidades que cada uno tiene de participar en diferentes espacios de lo cotidiano, de construir nuevos y proyectos de vida y asumir retos desde las particularidades de cada experiencia. Acorde con Cardona, Granada y Tabima (2002), la capacidad de una persona de sobreponerse y salir adelante a pesar de las adversidades, desde el dominio de autonomía, está significada a partir del desarrollo de 6 competencias básicas: Auto eficiencia, liderazgo, autoestima, capacidad de decidir, emprendimiento, autovaloración, las cuales son vivenciadas por las personas entrevistadas a partir de las construcciones mentales que estos realizan respecto a su realidad.
Acorde con ello se desarrollará el análisis de la información recopilada, desde los referentes anteriormente mencionados, adaptándolos según los elementos emanados de las entrevistas, los cuales permiten comprender la forma como se dinamiza el fenómeno resiliencia desde el dominio de autonomía en las personas en situación de discapacidad a partir de las categorías emergentes
3.1 Descubriendo Categorías Emergentes
La vivencia de la discapacidad, así como todas las experiencias humanas, para ser asimiladas por el individuo tiene una dependencia absoluta de la manera cómo la persona interpreta su situación, la cual, al mismo tiempo, se convierte en un parámetro para enfrentar la cotidianidad de la vida.
Así, si bien las limitaciones de carácter físico que se encuentran obligados a experimentar las personas en situación de discapacidad su manera de enfrentarse a la vida y a las dinámicas que ella le propone, no es precisamente este factor, sino las representaciones mentales atribuidas al fenómeno las que con mayor rigor delimitan el actuar de estas personas y le animan a superar con facilidad los obstáculos que su condición le imponen.
La discapacidad es una situación que afecta de manera determinante la totalidad de las dimensiones humanas de la persona que la experimenta. Además de la dimensión corporal, se ven afectadas las esferas intelectual, emocional y existencial, las cuales constituyen la totalidad del universo psíquico del individuo.
De esta manera, para las personas en situación de discapacidad, las limitaciones en su movilidad, solo representan uno de los aspectos a tener en cuenta dentro del proceso de análisis de la manera como enfrenta la realidad, pues este, si bien es por sí solo una experiencia a la que la persona debe hacer frente, son los aspectos emocional, mental y existencial de su "sistema personalidad" los que se ponen en juego para facilitar o limitar las posibles respuestas asertivas (resiliencia) que el individuo dé ante las exigencias del medio que lo rodea.
Es decir, acorde con nuestros hallazgos, se genera un interjuego entre:
- Las situaciones vivenciadas desde el cuerpo desde las posibilidades o imposibilidades en el movimiento y la acción,
- Las construcciones emocionales que de estas experiencias se derivan e integran de manera inconsciente,
- La interpretación racional que se hace paralelamente de ellas constituyéndose por su medio, de un lado en patrones cotidianos de respuesta y de otro en parámetro para la interpretación del resto de situaciones a las que se ve abocado (lo cual puede fortalecer o debilitar sus autoesquemas según se organicen dichas interpretaciones) y
- La posición existencial que asuma el individuo con respecto a la vida y a la relación consigo mismo, con las demás personas y con el universo.
Ello se descubre de una manera particularmente evidente en fenómenos que se dejaron ver dentro del espectro de nuestras categorías emergentes:
- En la definición que las personas hacen con respecto a su (o a la) condición de discapacitado.
- A partir de los juicios (o interpretaciones) subyacentes a esta condición y que dependiendo (como lo propone Rafael Echevarria en su libro ontología del lenguaje) de su historia, sus creencias y paradigmas, sus distinciones, inquietudes y narrativas, así como su determinación biológica estructural pueden verse como posibilitadores o imposibilitadotes.
- La orientación hacia la consecución de metas y propósitos y que definimos en términos de emprendimiento y autoeficiencia.
- El Liderazgo personal y gestión de los recursos internos y externos
- La valoración que la persona hace de sí mismo y que define su autoestima y su autovaloración.
11.2.5. El concepto de discapacidad construido por la persona
Como antes se mencionó, la forma en que se configuran las representaciones mentales de los fenómenos y se organizan en el repertorio interno, constituyen el bagaje con el que el individuo afronta su existencia tanto física como psicológicamente.
Así, en el ámbito de las personas que viven en situación de discapacidad, cuando esta condición es percibida como una experiencia en las que a pesar de las limitaciones es posible evaluar elementos que fortalecen la vida y constituyen recursos importantes para potenciar la existencia, esta se vivencia desde perspectivas de crecimiento personal que permite incluso alimentar nuevos proyectos de vida, desarrollar las capacidades individuales y descubrir otras que no han surgido en el repertorio vital.
Caso contrario se experimenta cuando el concepto emergente resulta desfavorable y victimisante, pues en este caso las actitudes y aptitudes de la persona se ven frecuentemente disminuidas, dado el pobre auto-concepto logrado a través de las lecturas que tanto ella como los otros hacen de su propia realidad.
La expresión hecha por entrevistado 6, según la cual
"la discapacidad esta en el cerebro, en la mente de las personas, llamarse discapacitado esta en la mente de cada uno, no esta en la forma física".
Da sustento a nuestras afirmaciones anteriores, en tanto que pone al descubierto que el sentirse o no discapacitado pareciera ser una cuestión de carácter mental (interpretativo) más que física: en la posibilidad de movilizarse con facilidad o tener impedimento para hacerlo.
De hecho esta afirmación revela grandes cuestionamientos ya planteados por algunos agentes de salud a partir de los planteamientos hechos por la Organización Mundial de la Salud (OMS), a través de la denominada Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), adoptada durante la 54ª Asamblea Mundial de la Salud, que tuvo lugar en Ginebra (Suiza) entre el 14 y el 22 de mayo de 2001 (OMS, 2001), la cual decidió realizar cambios sustanciales a los esquemas conceptuales utilizados hasta el momento para definir e interpretar las consecuencias de las alteraciones de la salud, generando distinciones claras frente a algunos términos que hasta el momento se asumían y conllevaban a asumir como situaciones de patología muchas limitaciones que realmente no merecían esta nominación, tales como: déficit en el funcionamiento, limitación en la actividad, restricción en la participación y discapacidad, la cual al parecer se consideraba como "un término "paraguas". Que se utiliza para referirse a los déficit, las limitaciones en la actividad y las restricciones en la participación"[34].
A juicio de Romañach, y Lobato (2005) si bien esta clasificación resulta ser un buen intento por definir la patología en términos de lo social, aún mantienen la idea de la discapacidad como algo negativo en la interacción entre la persona con una alteración de la salud y su entorno, razón por la cual hacen una reflexión en torno la perspectiva de derechos para las personas en situación de discapacidad, interpretación que se fundamenta en el hecho de que los cuerpos humanos "tienen órganos, partes del cuerpo o su totalidad que funcionan de otra manera porque son internamente diferentes", que las mujeres y los hombres "que por motivos de la diferencia de funcionamiento de su cuerpo realizan las tareas habituales, (desplazarse, leer, agarrar, vestirse, ir al baño, comunicarse, etc.) de manera diferente. (Podríamos decir, mujeres y hombres que funcionan de otra manera)" y que en nuestro medio existen gran cantidad de seres humanos que sufren discriminación por las diferencias que exhiben corporalmente, y que los llevó a proponer denominar a ese colectivo social como "mujeres y hombres con diversidad funcional, ya que entendemos que es la primera denominación de la historia en la que no se da un carácter negativo ni médico a la visión de una realidad humana, y se pone énfasis en su diferencia o diversidad, valores que enriquecen al mundo en que vivimos"[35].
"Un discapacitado es aquel que no se siente capaz de hacer muchas cosas, uno hace lo que cree que puede hacer, yo me creo capaz de todo de pronto no seré tan discapacitada, como otras personas que dirán que yo no soy capaz de ir a tal parte o no soy capaz de hacer eso yo sinceramente soy capaz de hacer lo que me pongan a hacer "E8 C3
Lo anterior nos permite pensar entonces que la discapacidad está más allá de las dificultades físicas, perceptúales y/o cognitivas y se encontrarían más cercanas a una condición mental.
"La discapacidad es tener menos habilidades físicas que los demás más no mentales, físicas por que si bien yo no tengo mis manos la gente la demás gente si los tiene pero no tienen la misma habilidad que tengo yo con mis pies, de pronto tengo un poquito de menos habilidades físicas que los otros". E8 C2
Ahora bien, surge entonces otro aspecto que resulta importante resaltar y tiene que ver con la normalidad y la anormalidad. O dicho de una mejor manera el sentirse o ser considerado normal o anormal en el contexto de las relaciones con otros seres humanos.
A este respecto de nuevo las personas entrevistadas entregan elementos qué nutren nuestro análisis, en tanto la dialéctica existente entre "ser discapacitado" y sentirse un "ser humano normal", aspecto que no es de extrañar toda vez que la perspectiva morvicéntrica en la que se ha dinamizado el sistema de salud ha promovido durante siglos la idea de que quién no se encuentre asociado con la norma pierde la condición de Ser y es considerado enfermo, Ya Foucauld en textos como vigilar y castigar dibujó con lujo de detalles el papel del poder y la subsiguiente discriminación que trae emparejado su manejo irracional. Sin embargo es interesante la posición subversiva (si se quiere) que las personas en situación de discapacidad muestran a este respecto cuando desde su condición se permiten observarse como iguales a todos aunque diferentes en las posibilidades, lo cual no siempre califican de manera negativa.
Página anterior | Volver al principio del trabajo | Página siguiente |