Adolescentes diabéticos (página 2)

CAPÍTULO I

EL PROBLEMA

La diabetes tipo 1, es una condición crónica de deficiencia de insulina resultante de la destrucción auto inmune de las células beta pancreáticas. La influencia de los factores genéticos en la susceptibilidad y resistencia de dichos pacientes es importante; entre estos factores se incluyen polimorfismos, mecanismos epigeneticos regulatorios, de la expresión de los alelos y mecanismos regulatorios post-transcripcional Los factores ambientales también intervienen en la etiología e interaccionan con el componente de predisposición genética (Castaño, Bilbao y Calvo, 2002).

La Diabetes tipo 1, tiene una prevalencia de alrededor del 0,2% en menores de 20 años, Rewers, La Porte y King, (1998), con una tendencia al incremento en la incidencia en el transcurso de los años. Se ha registrado un incremento de 2,8% por año, a nivel mundial y de 3,2% en Europa, en los menores de 15 años durante el período 1990-1999 ((Karvonen, Notkola, Taskinem y Tuomilehto, 2005; Green, Bingley y Soltész, 2001). Así mismo, en los países menos desarrollados la tendencia secular de la Diabetes Mellitus 1, se ha relacionado con cambios en el estilo de vida.

La incidencia de la diabetes tipo 1 varía en los diferentes países y continentes. Las tasas más altas corresponden a Europa y Norteamérica, fluctuando entre 5/100.000/casos/año y 40/100.000/casos/año en Europa (la mas alta en Finlandia) y de 11/100.000/casos/año a 25/100.000/caso/año (la mas alta en Canadá). En Oceanía la incidencia de Diabetes Mellitus tipo 1 también es alta o muy alta variando desde 14/100.000/casos/año a 22/100.000/casos/año. En América de Sur se repiten tasas de incidencia de la enfermedad entre 1/100.000/casos/año a 10/100.000/casos/año. Las menores tasas de incidencia de diabetes tipo 1 se registran en China y en Venezuela (0.1 casos/ 100.000 niños/ año). En el estado Mérida, la tasa de incidencia de la enfermedad es similar a la del resto del país (Karvonen, Viik-Kajander y Moltchanova, 2000)

Comparada con la diabetes del adulto, la diabetes en el niño y en el adolescente produce un gran impacto a nivel individual, familiar y social dependiendo del momento de diagnóstico de la enfermedad y del período del crecimiento en el cual se encuentre el niño. A nivel individual, por ser un período de la vida, sometido a múltiples cambios físicos relacionados con el crecimiento y desarrollo puberal, cambios hormonales con variaciones metabólicas importantes y cambios psicológicos propios de esta etapa, aunado a la adaptabilidad a su enfermedad donde el control glicémico pasa a formar parte de su vida, y que con frecuencia se hace difícil, pues el tratamiento de la diabetes además de la insulina, debe incluir cambios en los estilos de vida, específicamente en la alimentación y el ejercicio, con el fin de mantener los niveles glicémicos lo mas próximo a la normalidad siendo la educación diabetológica el principal y autentico eje para el cumplimiento de esta terapéutica, Oyarzabal, Rodríguez y López (2002). A nivel familiar, el diagnóstico de la enfermedad puede producir un desequilibrio en lo que respecta a la aceptación de la misma depresión, negación, sobreprotección, reproches entre sus miembros. Si ya la familia presentaba desajustes el problema va a ser más grave, requiriendo atención especializada. Ya de por si la familia con un adolescente requiere de un trato y adaptación especial, mas aun cuando se diagnostica una enfermedad como la diabetes mellitus tipo1, donde se requiere de todo el apoyo para un adecuado control glicémico. En el ámbito social, la escuela es el principal escenario y el adolescente junto con sus amigos, son los actores principales, así como los maestros, entorno muy importante donde el adolescente pasa gran parte de su tiempo y donde requiere importante información para si apoyar y vigilar el cuidado del adolescente diabético.

El objetivo del tratamiento es lograr y mantener un buen control metabólico: hemoglobina glicosilada menor del 7 %, permitir en niños y adolescentes un desarrollo físico, ponderal y mental normal y evitar las complicaciones agudas y crónicas de la enfermedad.

El control de la glicemia esta en manos del propio adolescente, pero la familia y el entorno social serán de gran apoyo para el éxito del tratamiento, que dependerá fundamentalmente de que el mismo, haya aprendido a convivir y a actuar en relación con su enfermedad. Al considerar que el grado de control de la diabetes esta en relación directa con el nivel educativo de la persona diabética, las implicaciones para el personal de salud involucrado en este proceso son: el proporcionar la educación diabetológica adecuada, recomendar esta educación la necesidad de la misma, o de otra forma, orientar al paciente hacia donde debe acudir a recibirla.

Es relevante considerar que el proceso educativo a los demás integrantes de la familia, no solo ayudaría en la identificación de factores de riesgo presentes en cada uno de los integrantes del grupo familiar, además, se establecería una red de apoyo que mejorara el efecto de la educación en el control metabólico de estos pacientes.

Este estudio revelará el nivel de conocimiento que tienen los adolescentes sobre el manejo de su condición, que son fundamentales para impartir la educación diabetológica efectiva, donde el paciente adolescente estará preparado para realizar un laborioso auto cuidado que va desde el autoanálisis, cambios en su estilo de vida, ajuste en el tratamiento dietético y farmacológico, el manejo de técnicas de auto inyección hasta otros aspectos que involucran la convivencia familiar. Una red social y familiar adecuada promueve el bienestar emocional, una autoestima alta y el sentimiento de ser valorado y cuidado por otros, aspectos importantes para una adecuada adaptación a la enfermedad. El nivel socioeconómico del paciente generalmente ha sido asociado en relación directa con la adherencia al tratamiento, dado por controles glicémicos aceptables (Ortiz y Ortiz, 2005)

Los problemas conductuales del niño y la funcionalidad familiar son factores importantes a considerar en el manejo de la diabetes. Son predictores de la adherencia al tratamiento y control glicémico. La influencia del grado de adaptabilidad familiar parece depender de la edad del niño; las familias de niños más jóvenes pueden permanecer siendo estructuradas y las familias de niños mayores pueden ser más adaptables. En general, las familias deben esforzarse para tener mejor cohesión y protección para sus hijos. Las familias de niños y adolescentes diabéticos tipo 1 deben permanecer activamente involucradas en el cuidado del paciente y tratar de ser flexibles para cambiar la responsabilidad del cuidado de la enfermedad de los padres al adolescente. Es importante para sus padres estar involucrados en el cuidado de la diabetes, pero no exagerar en el control.

Los campamentos vacacionales permiten en un ambiente de vacaciones y en contacto con la naturaleza, la convivencia de niños diabéticos entre ellos y con el equipo sanitario (López-Guzmán, Cuellar, Piera, Nieto, Aindia y Garcia-Blanco, 1997)

Las ventajas de los campamentos son: que facilitan la integración y aceptación de la enfermedad al convivir con otros niños como ellos, facilitan la autonomía del niño con diabetes en su autocontrol, favorecen el aprendizaje de aspectos concretos de su enfermedad o situaciones especiales y crean un contacto mas próximo y afectivo con los miembros del equipo sanitario.

Justificación:

La diabetes mellitus tipo 1 y 2, como muchas otras enfermedades crónicas degenerativas, han mostrado un incremento progresivo en su incidencia y prevalencia en todo el mundo. Sigue siendo un problema de salud pública mundial. Los altos costos sociales y económicos requiriendo de medidas trascendentes para así evitar complicaciones y mejorar la calidad de vida.

La Diabetes tipo 1, tiene una prevalencia de alrededor del 0,2% en los sujetos menores de 20 años (Rewers, La Porte y King, 1998). Siendo más alta en los niños por debajo de los 15 años de edad. A escala mundial y a titulo de comparación, la tasa menor se observa en China y en Venezuela (0.1 casos/ 100.000 niños/ año) y la más alta en Finlandia (40.9 casos/100.000 niños/año) (Karvonen, Viik-Kajander y Moltchanova, 2000). Los múltiples programas preventivos que se han implementado parecen no detener los casos de diabetes. Uno de los pilares básicos en el tratamiento de los individuos con diabetes mellitus tipo 1 es la educación diabetológica. Con ella se pretende que el individuo adquiera una serie de conocimientos, técnicas y habilidades encaminadas a conocer mejor su enfermedad, con el objetivo de conseguir un crecimiento y desarrollo tanto físico como emocional normal, mantener los niveles de glicemia en sangre lo mas próximos a la normalidad, evitando la aparición de hipoglicemias, el ausentismo escolar, la plena participación en actividades físicas y sociales, evitar la manipulación de la diabetes por parte del niño/a en la comunidad y conseguir la máxima responsabilidad del niño/a , adecuada a su edad e inteligencia en el control de la enfermedad. Tomando en consideración la alta incidencia de diabetes entre los adolescentes es necesaria una educación con el propósito de prevenir complicaciones y manejar efectivamente la diabetes. Si se le da una educación sólida que integre la alimentación y el manejo apropiado para la diabetes; los pacientes podrán adquirir las destrezas y los conocimientos necesarios para desenvolverse con efectividad y para tratarse la diabetes, de esta forma se disminuye el riesgo de tener complicaciones futuras y se eliminan los riesgos que puedan causar la muerte del paciente. La abundancia de conocimientos que pueden adquirir estos pacientes, la atención directa y el contacto con una educación diseñada son factores determinantes en un buen manejo que tenga el paciente de por vida. Como la raíz del problema muchas veces está en el comportamiento, es una responsabilidad asumir el rol del educador para que los pacientes adquieran conciencia de los beneficios inherentes de una educación de alta calidad para lidiar con la condición en forma positiva.

El trastorno familiar puede impactar negativamente en el control glicémico del diabético tipo 1. Esto puede explicarse por la poca adherencia al tratamiento. La cohesión familiar y la familia estructurada se asocian con los niveles más altos de autocuidado y adherencia al tratamiento. Las familias caóticas se correlacionan con una adherencia más pobre y control glicémico más inadecuado. Los niños provenientes de familias con nivel de comunicación más elevado tienen controles glicémicos aceptables. El conflicto familiar, la cohesión y organización son fuertes predictores a corto plazo de los niveles de adherencia. Las familias con expresión más abierta de sus emociones positivas tienen mayor continuidad en los controles médicos. La literatura sugiere que los niños provenientes de ambientes familiares más estructurados y cohesivos son los que mantienen control metabólico adecuado (Lewin, Heidgerken, Geffken, Williams, Storch, Gelfand y Silverstein, 2006)

De forma indirecta, toda la población atendida en el servicio de Endocrinología del Instituto Autónomo H.UL.A. podría verse beneficiada si se elevara la perspectiva de conocimiento del paciente diabético tipo 1 hacia su enfermedad y sus necesidades básicas, para aplicar medidas mas efectivas para el abordaje educativo posterior a estos pacientes, lo que logrará disminuir las complicaciones agudas y crónicas de la enfermedad, al tener un mejor control glicémico, reduciendo el índice de hospitalización, discapacidad y favoreciendo una vida mas útil y productiva tanto para el diabético, su familia y para la sociedad.

Igualmente, esta investigación contribuirá indirectamente, a la formación de nuevo personal en el área de conocimientos sobre el manejo de la diabetes tipo 1 en virtud de la escasez de recursos capacitados en el postgrado de Endocrinología de la Universidad de los Andes. Por todo lo anteriormente expuesto, se sugiere la necesidad primordial de estudiar y recomendar un seguimiento estrecho a los sujetos diabéticos tipo 1 por la alta posibilidad de tener asociados factores de riesgo para el coma diabético al momento de su diagnóstico y más lesiones de órgano diana que los sujetos sin estos trastornos metabólicos.

Importancia:

Este estudio surge como inquietud dado el aumento de la incidencia de la diabetes tipo 1 a nivel global, con el propósito de evaluar en la población diabética adolescente la asociación entre control de la glicemia y el conocimiento de la diabetes mellitus tipo 1, apoyo social y funcionalidad familiar. Cuanto más temprano se presenta la enfermedad, mayor es el riesgo de sufrir problemas emocionales y desadaptaciones socia les y escolares. Los niños mas pequeños pueden presentar problemas adaptativos relacionados fundamentalmente con el colegio, mientras que los que presentan edades que van de la pubertad a la adolescencia se verán mas afectados en cuanto a su vida social. La familia ante situaciones de desajuste adaptativo puede vivir una gran angustia e indefensión la presentación de un nuevo problema.

Es importante desde el punto de vista académico e institucional, para los estudiantes del postgrado de endocrinología y de medicina de familia de la Universidad de los Andes esta investigación para proponer estrategias metodológicas e implementar acciones tendientes a proporcionar una educación sólida que integre la alimentación y el conocimiento apropiado para la diabetes; los pacientes podrán adquirir destrezas y los conocimientos necesarios para desenvolverse con efectividad y para controlarse la diabetes y así, mejorar su adherencia al tratamiento. De esta forma se retarda el tiempo de aparición de las complicaciones que puedan causar la muerte del paciente. La abundancia de conocimientos que puedan adquirir estos pacientes, la atención directa y el contacto con una educación diseñada son factores determinantes en un buen manejo que tenga el paciente de por vida. Como la raíz del problema muchas veces está en el comportamiento, es una responsabilidad asumir el rol de educador para que los pacientes adquieran conciencia de los beneficios inherentes de una educación de alta calidad para lidiar con la condición en forma positiva.

Además, proporciona al paciente y a su familia la información y adiestramiento necesarios para responsabilizarse del control de su enfermedad. La educación grupal es un método complementario de la educación individual, que favorece la socialización del diabético con otros individuos que comparten sus mismas experiencias sobre su enfermedad, siendo un estimulo para modificar actitudes. Igualmente, permite rentabilizar los esfuerzos del equipo sanitario.

Los resultados de la presente investigación serán de mucho interés y gran utilidad, debido a que por las estimaciones de nuevos casos de diabéticos tipo 1 a nivel mundial y nacional y a las proyecciones anuales realizadas, se pretende que a través de la determinación del conocimiento de su enfermedad de los adolescentes diabéticos tipo 1, permitirá conocer mejor al paciente y en próximas investigaciones abordar nuevas medidas educativas con base en los datos obtenidos a partir de esta investigación, logrando así que el enfermo obtenga las herramientas para adaptarse a los requerimientos sobre el manejo de su enfermedad para evitar complicaciones y lograr que la evolución de la misma sea muy lenta con el fin de brindarles una mejor calidad de vida al enfermo y una mejor comprensión por parte de sus familiares, a través de la transmisión de información integral de todos los aspectos que influyen en esta patología y lograr mas efectividad en el tratamiento en menor tiempo y con un menor costo para la nación al reducir el número de hospitalizaciones.

Hipótesis de la investigación

Hipótesis General:

.Los adolescentes con diabetes tipo 1 que asisten a los campamentos de diabéticos tipo 1 con un mejor conocimiento sobre su enfermedad tendrán mejor nivel de hemoglobina glicosilada aceptable que los sujetos sin conocimiento que no asisten al campamento.

.Los adolescentes diabéticos tipo 1 con una baja autoestima y con una red social nula o escasa tendrán poca adherencia al tratamiento, dado por un nivel de hemoglobina glicosilada inaceptable que aquellos con una autoestima alta y con más apoyo social.

Hipótesis Específicas:

2. Los adolescentes diabéticos tipo 1 que si han participado en el campamento, tendrán menor número de hospitalizaciones por complicaciones de la enfermedad que aquellos que no han participado.
3. Los adolescentes diabéticos tipo 1 con un nivel de conocimientos bajo sobre su enfermedad que no han participado en el campamento tendrán un control glicémico inaceptable a diferencia que aquellos que acuden al campamento de diabéticos de Endocrinología del I.H.U.L.A.
4. Los adolescentes procedentes de familia de tipo nuclear disponen de mejor apoyo de sus progenitores o cuidador que los provenientes de familia de tipo extensiva y mejor control glicémico.
5. Los adolescentes diabéticos tipo 1 con una alta autoestima tendrán mejor control glicémico que aquellos con una baja autoestima.
6. Los adolescentes diabéticos tipo 1 con mayor apoyo tendrán un mejor control glicémico que aquellos con menor apoyo.
7. Los adolescentes diabéticos tipo 1 provenientes de familias funcionales tendrán mejor control glicémico que aquellas de familias disfuncionales.

Objetivos General:

Determinar el nivel de conocimiento, la autoestima, el apoyo social en adolescentes diabéticos tipo 1 del Servicio de Endocrinología del I.A.H.U.L.A.

Específicos:

2. Describir las características sociodemográficas de los adolescentes diabéticos tipo 1 según sexo, edad, lugar de residencia, grado de instrucción.
3. Identificar el tiempo de evolución de su enfermedad, asistencia al campamento y el número de veces que han participado en el campamento para diabéticos tipo 1.
4. Describir la composición familiar y el tamaño de la red de apoyo del adolescente diabético tipo 1 ante la enfermedad.
5. Identificar las fuentes de información de los pacientes diabético tipo 1 que han recibido información sobre la enfermedad.
6. Evaluar el nivel de conocimiento de los adolescentes diabéticos tipo 1 que asisten a control en el servicio de Endocrinología en el I.A.H.U.L.A. sobre la enfermedad.
7. Determinar la autoestima de los niños y adolescentes diabéticos tipo 1.
8. Evaluar el grado de funcionalidad familiar en su dimensión cohesión y adaptabilidad según el cuestionario FACES III.
9. Determinar las cifras de glicemia y nivel de hemoglobina glicosilada de los adolescentes diabéticos tipo 1 que asisten a control en Endocrinología en el I.A.H.U.L.A
10. Determinar la red de apoyo de acuerdo al número de los miembros y según cuestionario MOS con los que cuentan los adolescentes diabéticos tipo 1 en estudio.
11. Relacionar el nivel de hemoglobina glicosilada de los adolescentes diabéticos tipo 1 con el nivel de conocimiento.
12. Relacionar el número de veces que ha asistido al campamento de diabéticos de los adolescentes en estudio con el número de hospitalizaciones.

13. Comparar el nivel de conocimiento de los adolescentes diabéticos tipo 1 que acuden al campamento y al servicio de Endocrinología del I.A.H.U.L.A, con aquellos que no participan en los mismos.

14. Correlacionar el nivel de conocimiento y nivel de hemoglobina glicosilada de los niños y adolescentes diabéticos tipo 1 que acuden al campamento y al servicio de Endocrinología del I.A.H.U.L.A, con aquellos que no participan en los mismos.

15 Correlacionar el tiempo de diagnóstico de la enfermedad de los pacientes estudiados con el nivel de autoestima.

16. Relacionar el tamaño de la red de apoyo de acuerdo al número de miembros con el control glicémico de los adolescentes diabéticos tipo 1 en estudio.

17. Correlacionar el grado de funcionalidad familiar en su dimensión cohesión con el control glicémico de los adolescentes diabéticos tipo 1 estudiados.

18. Correlacionar el grado de funcionalidad familiar en su dimensión adaptabilidad con el control glicémico de los adolescentes diabéticos tipo 1 estudiados.

CAPÍTULO II

MARCO TEÓRICO

Antecedentes

Se dispone de una amplia cantidad de datos referentes a la diabetes mellitus tipo 1 y hasta donde pudo revisarse, existen pocos estudios referentes al problema planteado y en el estado Mérida son muy escasos los trabajos realizados que sirvieran de base a la presente investigación. Hay investigadores de otros países, que han reflejado en sus publicaciones que los sujetos diabéticos tipo 1 pueden reducir el riesgo de complicaciones si se educan acerca de su enfermedad, aprenden y practican las destrezas necesarias para controlar mejor sus niveles de glucosa en la sangre y reciben chequeos regulares de su equipo reproveedores de cuidado de salud. Las investigaciones mencionadas reflejan que la educación al paciente es crítica o muy importante. A través de la educación, los pacientes diabéticos adquieren el conocimiento y las destrezas necesarias para que puedan llevar a cabo un manejo efectivo de su tratamiento y a la misma vez un mejor control de su diabetes. Un control adecuado conlleva educación del paciente en cuanto al manejo y conocimiento de su enfermedad. El objetivo primario para los pacientes con diabetes es mantener una salud óptima. La meta principal es mantener el control o regulación de la glucosa en la sangre para así evitar las complicaciones de hipoglucemia o hiperglicemia. Por esto el manejo propio es un concepto importante que hay que enfatizar. Actualmente hay hospitales que tienen áreas especializadas en ofrecer tratamiento y educación a pacientes diabéticos.

Kitzler, Bachar, Skrabal, Kotanko (2007) realizaron un estudio restropectivo titulado"Evaluation of treatment adherence in type 1 diabetes: a novel approach" con el objetivo de relacionar los niveles de hemoglobina glicosilada, la hipoglicemia y la adhesión del tratamiento en pacientes diabeticos tipo 1 en treinta pacientes diabeticos tipo 1 (20 femeninos y 10 masculinos), que recibieron como terapia insulina. Resultados: el control metabólico fue bueno (la hemoglobina glicosilada <7·7 y/o frecuencia de hipoglIcemia <3·8 por mes), lo que indica, buena adherencia al tratamiento. Conclusiones: En los pacientes diabéticos tipo 1, hubo una relación significativa entre la adhesión a la terapia prescrita y el control metabólico.

1. Aaron, Carroll y Marrero (2006) en un estudio cualitativo titulado: "How do prents perceive their adolescents diabetes, a quallitative study," investigaron como perciben los adolescentes la diabetes. Realizaron un estudio basándose en que el desarrollo de la adolescencia, combinadas con los cambios físicos, pueden interferir con el comportamiento y la autogestión. Su objetivo era entender cómo un adolescente vive con la diabetes y esto influye en las percepciones de padres sobre el bienestar de su niño, su relación con su niño, y cómo ellos perciben la influencia de pares y adiestran en la diabetes a su niño.

   La muestra estuvo conformada por veintiocho padres y adolescentes con diabetes tipo 1, con edades entre 13–18 años. Los resultados revelaron que la diabetes influye negativamente en el estilo de vida del adolescente, es difícil que los padres entiendan los desafíos de desarrollo experimentados por su niño con diabetes, las preocupaciones con respecto al potencial para desarrollar las complicaciones a largo plazo, percepciones en cómo la diabetes impacta en su relación con su niño y relaciones con los pares y la autogestión de los niños en la escuela.

   Adili, Larijani  y Haghighatpanah (2006) realizaron un estudio titulado" Diabetic patients: Psychological aspects" con el objetivo de considerar el aspecto psicológico de la diabetes mellitus tipo 1. La revisión se limitó a los informes de la literatura en las causas, soluciones, y tratamientos de algunos problemas psicológicos comúnes conocidas para complicar el manejo de la diabetes. Se seleccionaron aproximadamente 88 artículos basado en el criterio de la inclusión. El más gran déficit se vio en las áreas de salud mental, impacto de la autoestima de los padres y la cohesión familiar. Había algunos factores diferentes que influyen en el aspecto psicológico de pacientes diabéticos como la edad, el género, el lugar de vivir, el apoyo familiar y social, motivación, energía, satisfacción de vida, y estilo de vida. Hay varios tipos de soluciones por cubrir con los problemas psicológicos en los clientes diabéticos. Los resultados de las revisiones aportan varias soluciones, antes de comenzar cada intervención educativa es importante una valoración completa. Los planes del tratamiento pueden beneficiar de la terapia de conducta cognoscitiva (CBT), la terapia familiar, mejorando la comunicación familiar, las habilidades de resolución de problemas y manteniendo la motivación los pacientes diabéticos. Es más, parece que la colaboración íntima entre los diabetologos y psicólogos sería fructífera.

   Bruttomesso,  Costa,  Dal Pos, Crazzolara,  Realdi,  Tiengo,  Baritussio y  Gagnayre (2006), realizaron un estudio de tipo descriptivo, exploratorio y corte transversal, titulado: "Educating diabetic patients about insulin use: changes over time in certainty and correctness of knowledge", en una muestra de 38 pacientes con diabetes tipo 1, donde se analizó el efecto de un curso en el uso de insulina administrando una encuesta (instrumento) antes del curso, después del año y los tres años de haber recibido el curso. Las respuestas a las preguntas, se asignaron de acuerdo a una estimación subjetiva del grado de certeza, al conocimiento dominado (la certeza =90%, exactitud =90%), el conocimiento arriesgado (la certeza =90%, exactitud =50%), el conocimiento incierto (la certeza =50%, exactitud = 90%) y el conocimiento residual (total). Resultados: El conocimiento dominado aumentó, mientras otros tipos de conocimiento disminuyeron. Las conclusiones: Los programas que tienden a mejorar el conocimiento procesal tienen los efectos más duraderos; las respuestas malas necesitan ser consideradas en una base individual.

2. Lewandowski y Drotar (2007) publicaron el trabajo titulado "The Relationship between Parent-Reported Social Support and Adherence to Medical Treatment in Families of Adolescents with Type 1 Diabetes. Journal of Pediatric Psychology "con el objetivo de investigar las relaciones familiares, el tamaño de la red social y el conflicto entre madre-adolescente relacionado con la diabetes, diferencias de la autonomía y adherencia juvenil al tratamiento de la diabetes. Método: 51 madres de adolescentes diabéticos tipo 1 llenaron un cuestionario que mide el apoyo social, conflicto relacionado con la diabetes y la autonomía juvenil por el cuidado de la diabetes. Los resultados los niveles altos de conflicto entre la madre-adolescente eran asociados con la adherencia pobre al tratamiento. Los niveles más altos de apoyo familiar eran asociados con menos conflicto y la adherencia mayor al tratamiento. La prueba de Sobel indicó una tendencia estadística para el conflicto como un mediador entre el apoyo nupcial y la adhesión del tratamiento juvenil (p <.07). No se predijo el conflicto madre-adolescente y no surgió como un mediador entre el apoyo social y la adherencia al tratamiento juvenil. Las conclusiones: Este estudio resalta el papel de apoyo familiar para las madres de adolescentes con diabetes mellitus tipo 1. Indica que el nivel de apoyo que las madres reciben juega un papel importante en las conductas de cuidado de salud de los adolescentes.
3. Lewin, Heidgerken, Geffken, Williams, Storch, Gelfand y Silverstein (2006) realizaron un estudio descriptivo titulado "The Relation Between Family Factors and Metabolic Control: The Role of Diabetes Adherence. Journal of Pediatric Psychology" con el objetivo de determinar los factores familiares como predictores del control metabólico en los niños diabéticos tipo 1 y si existe relación con la adherencia al tratamiento. Se estudiaron 109 niños (edad: 8–18 años) y sus padres. Se determinó la funcionalidad familiar a través de una encuesta y su adherencia al tratamiento. Los niveles de hemoglobina glicosilada constituyeron el índice del control metabólico.
4. En este estudio, los niños que informaron las relaciones más negativas y críticas con sus padres, fueron los que tuvieron el control metabólico más inadecuado. Los niños provenientes de familias monoparentales tuvieron niveles de hemoglobina glicosilada mucho mas altos (m= 9,5%) comparados con los niños provenientes de otros tipos de familias (m= 8,4%) La hemoglobina glicosilada estuvo pobremente correlacionada con la edad de los niños (r=23;p < de 0,5) y duración con diabetes(r=19; p< 0,5).

   Naar-King, Idalski, Ellis, Frey, Templin, Cunningham, y Cakan. Gender (2006) realizaron el trabajo de intervención, titulado:"Differences in Adherence and Metabolic Control in Urban Youth with Poorly Controlled Type 1 Diabetes: The Mediating Role of Mental Health Symptoms" (2006) con el objetivo de determinar las diferencias del género en la adhesión y el control metabólico y salud mental en una muestra de 119 jóvenes predominantemente afroamericano, de bajo ingreso con control metabólico inaceptable crónico. Resultados: Los jóvenes masculinos tenían peor adherencia que las femeninas, pero no había ninguna diferencia del género en el nivel de hemoglobina glicosilada. Los masculinos tenían más síntomas externos y las femeninas más ansiedad; no había ninguna diferencia del género en la depresión. Los síntomas externos eran asociados con la adherencia y el control metabólico pobre. No hubo correlación significativa entre la ansiedad y el control metabólico pobre. Conclusiones: Pueden atribuirse diferencias de género en la adherencia, en la juventud urbana con el control metabólico pobre. Entre las intervenciones de estos síntomas pueden ser necesarios mejorar la adherencia y los niveles de hemoglobina glicosilada en muchachos y muchachas.

   Schiel, Voigt, Ross,  Braun,  Rillig,  Hunger-Dathe, Steing y Muller (2006) realizaron un trabajo de corte trasversal titulado: "Structured diabetes therapy and education improves the outcome of patients with insulin treated diabetes mellitus" de tipo prospectivo, con una muestra de 190 pacientes durante el periodo 1989/90, 244 pacientes (90%) entre 1994/95 y 261 pacientes (90%) entre 1999/2000. Se evaluó pacientes con diabetes tipo 1 y 2 tratados con insulina con edades entre 16 y 60 años, en la ciudad de Jana, Turingia y Germania. Se midió el nivel de hemoglobina glicosilada de los diabéticos tipo 1. Para 1994/95, la hemoglobina glicosilada (HbA1c) de pacientes diabetes tipo 1 se incrementó (1994/95: 8.50 ± 1.80 % versus 1989/90: 7.83 ± 1.60 %, p = 0.002).La incidencia de complicaciones agudas permaneció constante a largo plazo (9.01 ± 2.06% contra 9.17 ± 1.60%).

   Gaha Kenhani, Naobouli, Ghedira y Bem Abdelazis (2005) publicaron un trabajo "Effectiveness of patient education on glycemic control in insulin treated patients in general practice", de tipo experimental, con un pre y post test en el Distrito de Kelibia para evaluar la efectividad de un programa educativo en el control de la diabetes. La muestra fue de 87 pacientes diabéticos tratados con insulina. Los cuales recibieron educación en seis sesiones mensuales. Entre los indicadores del resultado se incluyeron hemoglobina glicosilada y nivel de ansiedad. Resultados: La hemoglobina glicosilada (HbA1c) disminuyó de 8,8% a 7,6%(p menor 10 6). El predominio de ansiedad severa disminuyó (p < 0,001).

5. Otras variables demográficas no demostraron correlación significativa con la funcionalidad familiar o adherencia al tratamiento. Resultados: La funcionalidad familiar y la adherencia al tratamiento se asocian con el control metabólico y la salud de los niños diabéticos.
6. Según Leonard, Jang, Savik y Plumbo (2005) en el estudio titulado: "Adolescents With Type 1 Diabetes: Family Functioning and Metabolic Control" las familias juegan un papel fundamental en el control de los adolescentes con enfermedades crónicas. Este estudio examinó la relación entre funcionalidad familiar y control metabólico en los adolescentes diabéticos tipo 1. Para medir la funcionalidad familiar se usó: McMaster Family Assessment Device (FAD) y para medir el comportamiento del adolescente se usó:Youth Self-Report Form (YSR). Los adolescentes de mayor edad presentaron una disfunción familiar mayor. Los adolescentes que presentaron mayor disfunción familiar tuvieron mayor número de problemas conductuales y tenían niveles de hemoglobina glicosilada superior a 9%. La asociación entre los niveles más altos de hemoglobina glicosilada con la edad y problemas conductuales fue estadísticamente significativa. Estos resultados hacen pensar en la importancia de la relación entre la percepción del adolescente de la funcionalidad familiar y control metabólico en los adolescentes diabéticos tipo 1.

Ortiz y Ortiz (2005) realizaron un estudio experimental titulado "Adherencia al tratamiento en adolescentes diabéticos tipo 1 chilenos: una aproximación psicológica" para determinar factores psico-sociales asociados a la adherencia al tratamiento entre adolescentes diabéticos tipo 1 en 61 adolescentes diabéticos (edad 14.9±1.9 años, 37 masculinos). El número de las determinaciones de glucosa en sangre, nivel socio-económico y práctica de deportes era moderado. Se aplicaron las pruebas psicológicas para analizar auto-eficacia, la motivación del logro, autoestima y conocimiento de la enfermedad y su tratamiento. Como una medida de adherencia al tratamiento se determinó el nivel de hemoglobina glicosilada siendo moderado. Los resultados: Seis pacientes tenían un control metabólico bueno de diabetes (hemoglobina glicosilada menor de 7%), 24 con valores de hemoglobina glicosilada entre 7 y 8.9, y 31 (51%) tenía valores de 9% o más, consideró como un control metabólico malo. El esquema de tratamiento de insulina intensificado, el conocimiento de la enfermedad y su tratamiento y el sentido de auto eficacia, son los factores asociados con una adherencia buena con el tratamiento. Los adolescentes de niveles socio-económicos más altos tenían una adherencia buena con el tratamiento. Las conclusiones: Cincuenta por ciento de adolescentes diabéticos chilenos tuvieron un control metabólico malo de la enfermedad y el conocimiento inconstante sobre la enfermedad se le considera como el predictor bueno de adherencia al tratamiento del paciente.

Ortiz (2004) realizó un trabajo titulado" Factores Psicológicos y Sociales Asociados a la Adherencia al Tratamiento en Adolescentes Diabéticos Tipo 1" con la finalidad de determinar las tasas de adherencia al tratamiento de la diabetes mellitus tipo 1 y qué factores psicológicos y sociales se relacionaban con ésta. Se diseñó un estudio no experimental correlacional. Los estudiantes 61 adolescentes entre 12 y 18 años de edad (60.7% mujeres y 39.3% hombres), socios de la Fundación de Diabetes Juvenil de Chile. El 50.8% presento pobre adhesión al tratamiento. Las variables que se asociaron a la adherencia fueron conocimiento sobre la enfermedad (p = 0.001), la percepción de autoeficacia (p = 0.027) y el uso del esquema de tratamiento intensificado (p = 0.03). Aquellos adolescentes pertenecientes al nivel socioeconómico alto presentaron mejor adherencia al tratamiento que los de menor estrato. Estos resultados ponen de manifiesto la importancia de la educación en el manejo de la diabetes mellitus tipo 1, así como la relevancia que puede tener el uso de la terapia insulínica intensificada.

Sirinivasan, Craig, Beeney, Hayes y Harkin (2004) realizaron un estudio de tipo prospectivo titulado "An ambulatory stabilisation program for children with newly diagnosed type 1 diabetes" a todos los niños diagnosticados con diabetes tipo 1, desde el primero de marzo del 2001 a noviembre del 2004 (n = 49) y entre noviembre 2000 a agosto 2001 (n = 61) en el Hospital de los Niños a Westmead. Objetivo: Evaluar los beneficios y los efectos adversos de un programa de Cuidado de Diabetes (DDCP) y comparar los resultados en las dos cohortes antes y después del diagnóstico y de llevar a cabo el DDCP ("el pre-DDCP" y "post-DDCP").

Se determinó el tiempo de estancia, eventos adversos, requerimientos de insulina y hemoglobina glicosilada en los archivos, durante el primer año después del diagnóstico, se aplicaron cuestionarios para medir el nivel de conocimientos a los padres, ajuste emocional a la diabetes y responsabilidad para el conflicto en el manejo de la diabetes, fueron completados por los padres en seis meses. El promedio de estancia en el hospital disminuyó de 5,14 días (rango 2-10), a 1.70 días (rango 0-10 días) (p < de 0.001). No hubo diferencias en las dos cohortes en el requerimiento de insulina en los 12 meses; en los en los niveles de HbA1c en 12 meses (P = 0.37), ni en eventos adversos durante el primer año después del diagnóstico.

Ambos grupos informaron promedios similares para las encuestas paternales. Las conclusiones: Los resultados metabólicos en el niño, los niveles de conocimiento y los aspectos psicosociales fueron similares para la familia a los programas de estabilización de pacientes.

Bryden, Peveler, Stein, Neil, Mayou y Dunger (2001) realizaron un estudio de cohorte longitudinal titulado "Clinical and psychological course of diabetes from adolescente to young adulthood" en la clínica pediátrica ambulatoria, con el fin de evaluar el curso clínico y psicológico de la diabetes en la madurez joven y su relación con el control glicémico. El objetivo fue determinar el curso clínico y psicológico de la diabetes a través de la adolescencia y la relación con el control glicémico en la madurez joven. La muestra estuvo conformada por 76 individuos (43 pacientes masculinos, 33 pacientes hembras) entre 11 y18 años completaron las valoraciones básicas, y 65 individuos (86%) era los reintervenidos como los adultos jóvenes (20-28 años de edad). Las valoraciones longitudinales eran hechas de los controles glicémicos (hemoglobina glicosilada), ganancia de peso (BMI), y desarrollo de complicaciones. Los adolescentes completaron las encuestas para evaluar los problemas emocionales y conductuales así como la autoestima. Los Resultados: Los niveles de hemoglobina glicosilada alcanzaron el máximo en la adolescencia tardía siendo menor en las pacientes femeninas (el promedio 11.1% a 18-19 años de edad). La proporción de individuos que tenían sobrepeso (BMI >25.0 k.g. /m (2)) aumentó durante el período entre los 8 años y los 21 años, con el 54% en los pacientes femeninos y de 2 a 28% en los pacientes masculinos. Los eventos serios relacionados a la diabetes incluyeron el fallecimiento de un paciente y el deterioro cognoscitivo en dos pacientes. Los jóvenes en quienes se presentaron complicaciones diabéticas (25% de pacientes masculinos y 38% de pacientes hembras) tenían niveles de hemoglobina glicosilada más alto que aquéllos, sin complicaciones (la diferencia 1.9%, 95% CI 1.1-2.7, P <0.0001). Se relacionaron problemas conductuales a hemoglobina glicosilada (1c más alto) durante los 8 años subsecuentes. Conclusiones: El resultado para esta cohorte era generalmente pobre. Los problemas conductuales en la adolescencia parecen ser importantes influyendo en el control glicémico posteriormente.

Martínez, Lastra y Luzuriaga (2001) realizaron un trabajo de tipo experimental titulado: "Psychosocial characteristics of children and adolescents with type 1 diabetes mellitus" con el objetivo de conocer los patrones de ajuste psicosocial de niños y adolescentes con diabetes tipo 1 comparados con niños sanos a través de escalas estandarizadas. Material y métodos: Se estudiaron 81 niños y adolescentes (8-18 años) procedentes de la consulta externa de endocrinología pediátrica y un grupo control escogido aleatoriamente (n = 162) apareado por sexo, edad y nivel de escolarización. Se obtuvo información acerca de variables clínicas, socio familiares, de auto imagen/autoestima, estado y cambio de salud, así como un cribado de trastornos de la conducta alimentaria. Además, se evaluaron los síntomas depresivos, ansiosos, conductuales y de adaptación psicosocial. Resultados: Entre la población diabética en estudio existe la peor auto imagen/autoestima, lo que se relaciona con el hecho de sufrir la enfermedad. No existieron diferencias significativas en cuanto a la percepción del estado de salud y de su cambio, así como en la sintomatología ansiosa entre casos y controles. Las diferencias encontradas en el nivel de sintomatología depresiva o en escalas de inadaptación personal, social y escolar no se relacionaban con el hecho de sufrir la enfermedad. No se encontraron alteraciones conductuales significativas en el grupo de casos. Conclusiones: Los niños y adolescentes con diabetes muestran un ajuste psicosocial adecuado y no presentan mayores grados de ansiedad o depresión por sufrir la enfermedad, aunque sí una peor autoestima.

Brandt y Mgyary (1993) realizaron el estudio descriptivo, exploratorio y de corte transversal, titulado:"El impacto de la educación diabetológica en niños y madres" para investigar el efecto de un programa de educación de diabetes a 17 niños y a las 17 madres. El programa educativo consistía de once (11) sesiones aproximadamente de cincuenta (50) minutos. Entre los temas se encontraban alimenticios, insulina, ejercicios, regulaciones de insulina durante la enfermedad, hipoglucemia, monitoreo de azúcar en la sangre y etiología de la diabetes. Los participantes completaron una prueba el primer día del programa y otra prueba el último día del programa. A los tres meses se iban a evaluar de nuevo. La prueba para medir conocimiento era un cuestionario de selección múltiple sobre información general (lo que causaban la diabetes y el tratamiento) y solución de problemas (situaciones más problemáticas de los diabéticos y su solución).      Los resultados obtenidos de las pruebas de los niños y las madres acerca de la información de diabetes y la resolución de problemas aumentaron significativamente después del programa educacional. Después de tres meses no hubo cambios significantes en la solución de problemas.   

Ríos (1988) realizó un estudio de tipo experimental titulado: Evaluación de la efectividad del campamento de verano para niños con diabetes. Se seleccionaron dos grupos para el estudio. En el grupo control seleccionaron veinticinco (25) niños del campamento de verano entre las edades de 8 a 18 años para el grupo control. 25 niños de las Clínicas Externas del Hospital Pediátrico Universitario del año fiscal 1985 y del Hospital Municipal del Centro Médico del año fiscal 1987 para el grupo de comparación. Estos niños nunca habían asistido a un campamento de verano para niños diabéticos. Los sujetos se dividieron por grupo de edades de 8 a 10, de 11 a 13 y de14 a 17. El promedio de edad del grupo fue de 12 años. El grupo de comparación fue citado tres veces a las clínicas externas. En la primera y tercera visita se le administró la prueba de conocimiento y se les tomó la prueba de glucosa en sangre y el peso. En la segunda cita se les tomó la prueba de glucosa en sangre. La prueba para medir conocimiento era un cuestionario que incluyó veintisiete (27) preguntas sobre la administración de insulina, duración del efecto de insulina, cómo hacer pruebas de determinación de glucosa de orina y de sangre, complicaciones crónicas y agudas, alimentos y definición de diabetes.    Los resultados del estudio reflejaron que en el grupo de comparación el 50 % de los niños obtuvieron un nivel de conocimiento entre excelente y bueno en la primera prueba de conocimiento y en la segunda prueba obtuvieron un 45.9 % entre excelente y bueno.

Bases Teóricas

Concepto

La diabetes mellitus tipo 1 es un desorden metabólico crónico caracterizado por niveles persistentemente elevados de glucosa en sangre, como consecuencia de una alteración en la secreción y/o acción de la insulina, por la destrucción de las células beta pancreáticas, que se traduce en un déficit absoluto de insulina y dependencia total de insulina exógena. En la diabetes tipo 1 hay ataque auto inmune con respuesta inmune a las células beta normales o alteradas debido a genes ligados al locus HLA (predisposición genética).

Antecedentes históricos

La Diabetes Mellitus constituye un grupo heterogéneo de trastornos, caracterizados por una concentración anormalmente alta de glucosa en la sangre. Las causas de hiperglucemia son deficiencia en la secreción de insulina o resistencia de las células del cuerpo a la acción de esta. A menudo ocurren, además, alteraciones en el metabolismo de los carbohidratos, grasas y proteínas. Este síndrome se conoce desde hace siglos. La observación inicial de la diabetes no es solo una enfermedad se acredita a dos médicos indios, Chakrata y Sursruta (6000 a.C.), quienes distinguieron dos variedades de esta enfermedad, si bien la mayor parte de las descripciones en la bibliografía clásica se refieren probablemente a lo que ahora se denomina diabetes mellitus tipo 1. durante los siglos XVIII y XIX se describió otra variedad de este trastorno que conlleva menos síntomas clínicos, se caracteriza por glucosuria abundante, a menudo se identifica en etapas posteriores de la vida y suele acompañarse de sobrepeso en lugar de consunción; en la actualidad se le conoce como diabetes mellitus tipo 2. Durante el siglo XX, cuando comenzaron los programas de detección poblacional de la diabetes mellitus, se observo que muchos de los individuos que podían considerarse afectados por el trastorno, en general se encontraban "asintomáticos". Ahora se sabe que el término diabetes mellitus abarca un espectro muy amplio de esta enfermedad, que comprende desde pacientes enfermos con un comienzo agudo y en ocasiones explosivo, hasta individuos asintomáticos en quienes la diabetes se descubre por pruebas de detección. A mediados del decenio de 1930, Himsworth postuló que existen por lo menos dos variedades clínicas de diabetes mellitus: sensible e insensible a la insulina; la causa de la primera es una deficiencia insulínica. La aceptación de los términos diabetes mellitus juvenil y diabetes mellitus del adulto afirmaba el concepto de que existían por lo menos dos variedades principales de esta enfermedad (Nicolmo y Chatelain, 2002). Durante la investigación realizada en los dos últimos decenios del siglo XX se ha observado que la diabetes mellitus (DM) es un síndrome que comprende un grupo heterogéneo de enfermedades y que diversos tipos de diabetes tienen causas distintas, aunque sus efectos patológicos son similares una vez que comienza (LeRoith, Taylor y Olefsky, 2004).

Clasificación de la diabetes

La American Diabetes Asociatión (ADA, 2000), ha recomendado, recientemente, una clasificación de la diabetes infantil basada en las características etiológicas de esta enfermedad.

E sta clasificación adoptada posteriormente por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la internacional Diabetes Federation (IDF) es la siguiente: (Nicolmo y , Chatelain, 2002)

Diabetes tipo 1= diabetes con destrucción de las células B:

-Tipo 1 A: etiología auto inmunitaria

-Tipo 1B: etiología desconocida.

Diabetes tipo 2= diabetes con resistencia a la insulina y defecto de la secreción de insulina

Otros tipos de diabetes:

Defectos generalizados de funcionamiento de las células B:

Diabetes Mody

Diabetes mitocondrial

Otros.

-Defectos genéticos de la acción de la insulina

-Diabetes por enfermedad del páncreas exocrino.

Epidemiología

La Diabetes de tipo 1 tiene una prevalencia de alrededor del 0,2% en los sujetos menores de 20 años, Rewers, La Porte y King ( 1998). En Europa, existen grandes variaciones geográficas en cuanto a la frecuencia de la diabetes de tipo 1 y este fenómeno sigue sin explicarse bien. La incidencia de diabetes tipo 1 es más alta en niños por debajo de los 15 años de edad. En la mayoría de las poblaciones de Asia la incidencia es muy baja, así el 70% de los registros tienen incidencia de Diabetes Mellitus tipo 1 < 1 por 100.000/año, con la excepción de Kuwait que tiene una incidencia muy alta de 22 por 100.000/año. La tasa de incidencia de la diabetes habría aumentado aproximadamente un 20% en los últimos años en Europa. Un estudio efectuado entre 1989 y 1994 demuestra que este incremento es mayor en los primeros años de vida: +6.3% entre 0 y 4 años, +3.1% entre 5 y 9 años y +2.4% entre 10 y 14 años (Eurodiab Ace Study Group, 2000).Este fenómeno sugiere el papel, aun mal conocido, de los factores medioambientales, que intervendrían muy precozmente en la vida.

Las diferencias de incidencia y tendencia de la diabetes mellitus tipo 1 entre regiones geográficas, entre sexos y diferentes grupos de edades descritas tanto en Europa como a nivel mundial, e incluso entre áreas del mismo país, sugieren la existencia de diversos factores medioambientales y que la forma de actuación de estos factores no es igual en todos los casos. En Finlandia, el país con mayor incidencia de diabetes mellitus tipo1, la incidencia ha incrementado cuatro a cinco veces desde 12/100.000 en menores de 15 años en 1953, hasta 54 en el año 2003. Este enorme incremento no puede ser debido solo a la susceptibilidad genética que tiene la población sino que refleja unos cambios en el estilo de vida y en el medio ambiente.

El incremento de la incidencia de diabetes mellitus tipo 1 en Cerdeña e Italia continental, dos poblaciones que se caracterizan por tener susceptibilidad genética, ha sido muy semejante, 3,7% y 3,6% respectivamente, durante un periodo de 10 años. Esta observación también sugiere la presencia de factores medioambientales en el desarrollo de diabetes mellitus tipo 1 (Carle, Gesuita, Bruno, Coppa, Farloni, Lorini, Martinucci, 2004)

Un estudio británico reciente, Gillespie, Bain, Barnett, Bingley, Christie, Gill, Gale (2004), en línea con los datos anteriores, muestra que el 18% de los diabéticos diagnosticados entre 1990-2001 son portadores de genotipo de riesgo HLA de clase II, frente al 25% de los diagnosticados entre 1939 y 1965. Estos hallazgos indican que el nivel de susceptibilidad genética ha descendido a lo largo del tiempo y el medio ambiente se ha transformado en más permisivo y favorable para desarrollar diabetes mellitus tipo 1.

La diabetes mellitus tipo 1 presenta características demográficas importantes:

• Incidencia mayor desde los 9 meses de edad hasta los 12 a 14 años, para luego declinar.
• Variaciones estacionales.
• Cambios episódicos en el tiempo.
• Diferencias entre los países y grupos étnicos.
• La incidencia de acuerdo a la raza varía desde cifras muy bajas en Japón y Cuba, hasta las incidencias mas elevadas en los países escandinavos.
• La tasa de concordancia entre los gemelos monocigotos esta entre 25 al 50% únicamente.

Etiología

La diabetes tipo 1, se trata ante todo, de una enfermedad pancreática que se caracteriza por un déficit absoluto de insulina. En el niño, esta forma de diabetes auto inmunitaria es, con diferencia, la mas frecuente ( más del 95% de los casos) (Castaño, Bilbao y Calvo, 2002)

Susceptibilidad Genética:

Los sujetos con riesgo de experimentar una diabetes de tipo 1 presentan diferentes marcadores genéticos. Este riesgo genético esta muy bien ilustrado en los casos de gemelos monocigotos, donde la tasa de concordancia alcanza el 35%. En los pacientes de primer grado de un niño diabético (padres, hermanos, hermanas), el riesgo de diabetes es globalmente del 6%, contra un 0,2% en la población general.

Los genes del sistema HLA (Human Leukocite Antígen), complejo mayor de histocompatibilidad situado en la región cromosómica 6p21 (locus IDDM1), tienen un papel predominante y son responsables de aproximadamente el 35% de la susceptibilidad genética de la diabetes tipo 1. En el interior de esta región, los alelos DQ de clase II son los más fuertemente asociados a la diabetes, en particular ciertos polimorfismos del gen DQB1. Los genes DQ codifican proteínas heterodimericas compuestas por dos cadenas alfa (codificadas por el gen DQ alfa) y beta (codificadas por el gen DQ beta).Estas moléculas están situadas en la superficie de los macrófagos y de los linfocitos T y desempeñan un papel esencial en la presentación del antígeno. El riesgo de sufrir una diabetes depende de ciertas variaciones en las secuencias de estas moléculas HLA, que dan lugar a conformaciones especiales que predisponen a la diabetes.

Así, la presencia de una alanina en posición 57 de la cadena DQ beta (alelo DQ beta 1 *0201 y DQB1*0302) se asocia positivamente con la diabetes. Inversamente, la presencia de un aspartato (alelo DQB1*0302) prácticamente nunca se asocia a diabetes; en el mismo orden de ideas, otros alelos, como el DR2, son igualmente protectores. La predisposición genética a la destrucción auto inmunitaria de las células beta es múltiple y otros genes distintos a los del sistema HLA desempeñan igualmente un papel importante. Actualmente, se han descrito más de 15 loci de susceptibilidad en diferentes cromosomas (IDDM 1- IDDM17). El locus de HLA más a menudo implicado, el IDDM2, esta situado en la región promotora del gen de la insulina (11p15). Los loci IDDM4 (11P13) e IDDM15 (región 6p) parecen tener también importancia en la susceptibilidad a la diabetes de tipo 1.Hay que subrayar que estos genes son de localización cromosómica, pero muy pocos de ellos están identificados. Hoy por hoy, la multiplicidad y la identificación molecular aun mal definida de estos marcadores hacen imposible una caracterización genética exacta en situación de riesgo (Nicolmo y Chatelain, 2002)

Mecanismos celulares y papel de los factores medioambientales Castaño, Bilbao y Calvo (2002)

En el niño, la destrucción selectiva de las células beta secretora de insulina es un fenómeno mas rápidamente progresivo que en el adulto, apareciendo probablemente en unos meses, como lo sugiere la intensidad de la respuesta inmunitaria humoral a los diferentes antígenos de la célula beta. La activación de los linfocitos T autor reactivos tiene un papel fundamental. Los factores predisponentes ambientales más probables son las infecciones virales. Entre los principales agentes sospechosos a partir de diferentes estudios epidemiológicos, se distinguen principalmente el entero virus y la albúmina bovina.

La intervención de los virus en la patogenia de la diabetes explicaría el incremento creciente de la enfermedad en ciertas regiones geografías y en ciertos grupos de edad. La respuesta de los linfocitos T a las proteínas del entero virus esta aumentada en los niños diabéticos (Juhela, Hyoty y Roivainen, 2000). Las infecciones por coxsackievirus serian particularmente predictivas de la aparición de diabetes por la existencia de homología de secuencia entre la capa externa del coxsackievirus B4 y la GAD. La introducción precoz de la leche de vaca en la alimentación del lactante podría constituir igualmente un factor de riesgo de diabetes (Pozzilli, Brownw, Kolb, 1996). La fracción Beta de la caseína bovina es un compuesto proteico que parece causar la activación d los linfocitos T auto reactivos específicos que se pueden detectar en el momento del diagnostico en la mayoría de los diabéticos. Al contrario, ciertos estudios muestran una muestran una relación inversa entre la lactancia materna exclusiva durante los primeros meses de vida y la aparición de la diabetes (Mc Kinney, Parslow y Gurney, 1999).

Descripción Clínica

Clínicamente el diagnóstico de diabetes mellitus tipo 1, es fácil de realizar, pues los síntomas de la diabetes descompensada están claramente definidos (poliuria, polidipsia, astenia, adelgazamiento inexplicado) y varían muy poco entre los pacientes. La glucosuria es constante con la presencia de cetonuria en el 85% de los casos. A menudo, estos signos pasan desapercibidos o son malinterpretados por los familiares. En estas condiciones la enfermedad diabética se revela frecuentemente como un episodio agudo de cetoacidosis por la ausencia completa de insulina En los casos mas graves de retraso en el diagnostico, los signos de cetoacidosis descompensada que aparecían en primer plano como vómitos, dolor abdominal, trastornos de la consciencia, respiración de Kussmaul, entre otros, eran a veces falsamente atribuidos a meningitis, apendicitis, o broncopatías. Estos datos subrayan que la cetoacidosis sigue siendo, aun con demasiada frecuencia, una forma de revelación de diabetes de tipo 1 en Francia como en el resto de Europa, con excepción de los países escandinavos. En efecto, en estos países, donde la incidencia de diabetes es más elevada los médicos y la población están más sensibilizados y menos del 10% de los niños diabéticos se presentan inicialmente diagnosticados con una cetoacidosis grave, frente a un 15-20% en los demás países de Europa. Estos pacientes tienen también tendencia a presentar otras enfermedades auto inmunitarias que pueden asociarse con la diabetes: tiroiditis de Hashimoto, enfermedad de Addison, enfermedad de Basedow, enfermedad celíaca, artritis crónica juvenil, vitíligo y gastritis ( Fernández y Molina, 2002)

Identificación de la fase preclínica de la diabetes tipo 1 (Castaño, Bilbao y Calvo, 2002)

La elevación patológica de la glucemia aparece tardíamente en la historia natural de la diabetes, cuando más del 80% de las células beta están destruidas. Sin embargo, el proceso patológico que aparece en los islotes pancreáticos puede identificarse desde el principio mediante marcadores inmunológicos. Aunque la destrucción auto inmunitaria de las células beta este especialmente mediada por los linfocitos T, la aparición de la enfermedad viene indicada precozmente por la presencia de uno o varios auto anticuerpos circulantes, anticuerpos anti células de los islotes (ICA), anticuerpos anti insulina (IAA),anticuerpos anti glutamato descarboxilasa (GAD),o anti cuerpos anti tiroxina fosfatasa (IA2 e IA2 Beta). La presencia de estos marcadores indica la existencia de una reacción auto inmunitaria dirigida contra los antígenos de los islotes de Langerhans o de las células beta, pero estos anticuerpos no desempeñan un papel directo en la destrucción de las células secretoras de insulina. La especificidad de estos marcadores inmunológicos puede alcanzar el 100% en caso de positividad múltiple (presencia de al menos tres de ellos). Estos anticuerpos aparecen mucho antes del estadio de diabetes patente, durante una fase clínica silente que puede durar varios años (prediabetes). Su presencia es más o menos prolongada tras el inicio de la enfermedad. En la practica, la determinación de los anticuerpos específicos de la diabetes se utiliza sobretodo para diagnosticara los sujetos en situación de muy alto riesgo para el desarrollo de la enfermedad, en particular en el seno de la familia de un niño diabético (hermanos, hermanas y parientes).

En caso de positividad, esta determinación puede permitir demostrar igualmente el carácter auto inmunitario de la enfermedad cuando el diabético es clínicamente atípico o confirmar el diagnostico de diabetes tipo 1 con el descubrimiento fortuito de una hiperglucemia o un glucosuria transitoria en el niño (Castaño, Bilbao y Calvo, 2002).

En un sujeto en el que se encuentran los anticuerpos que implican un proceso auto inmunitario activo dirigido contra las células beta, hay que investigar en un segundo tiempo, una alteración de la secreción de insulina. La prueba mas utilizada es la medición del pico inmediato de secreción de insulina en el curso de una prueba de hiperglicemia provocada por vía intravenosa. Este test es muy sensible para identificar una disminución de la masa funcional de las células beta. Entre uno y cinco años antes de que aparezca la diabetes de tipo 1A (de etiología auto inmunitaria) se produce una secreción reducida de insulina de la primera fase, que por lo general se define como una cifra por debajo del percentil 10 o 1 de los testigos sanos. Incluso entre los familiares que expresan un solo auto anticuerpo, los familiares con secreción insulínica por debajo del percentil 1 tienen un riesgo mayor del 90% de padecer diabetes en los siguientes tres años. Entre los familiares que expresan auto anticuerpos múltiples, la conservación de la secreción de insulina se correlaciona con un intervalo mayor sin la enfermedad. Además, de la secreción insulínica de la primera fase, es posible utilizar la concentración de auto anticuerpos contra la insulina para pronosticar el momento en que comenzara la diabetes. La mayor concentración de auto anticuerpos contra la insulina se observa en niños que padecen diabetes tipo 1A antes de los cinco años de edad.

En conjunto, estos estudios de detección inmunológica y metabólica tienen como objetivo determinar muy precozmente el riesgo de padecer diabetes de un sujeto y permiten considerar una terapéutica preventiva en ciertos casos. Varios tratamientos están actualmente en curso de evaluación activa, pero ninguno ha demostrado aun ser eficaz e inocuo.

La evolución natural de la diabetes mellitus tipo 1A se manifiesta en fases: inicialmente previo a la aparición de la enfermedad como tal, existe la predisposición genética, después de un incidente desencadenante hay anomalías inmunitarias manifiestas y liberación normal de insulina, luego, perdida progresiva de la liberación de insulina y glucosa normal, posteriormente diabetes manifiesta y péptido C presente y por ultimo, no hay péptido C.

Criterios Diagnósticos de Diabetes Mellitus tipo 1:

• Síntomas clásicos de diabetes y una prueba aleatoria de glucosa en plasma mayor a 200mg/dl.
• Glucemia plasmática en ayuno igual o mayor de 126 mg/dl.
• Glucosa en plasma a las dos horas poscarga, mayor de 200 mg/ dl.(utilizando un máximo de 75 g como carga oral disuelta en agua) (Alpizar, 2001).

Su aplicación clínica es evidente aunque hay que tener en cuenta una serie de características:

• El nivel de Hemoglobina glicosilada refleja el control glicémico de los 2-3 meses precedentes, ya que los eritrocitos tienen una vida media aproximada de 100 a 120 días.
• La cantidad de Hemoglobina glicosilada no disminuye hasta pasadas al menos 5-6 semanas a pesar de mantenerse las glucemias normalizadas.
• Períodos breves de hiperglucemia intensa (menor de 24 horas) pueden elevar la Hemoglobina glicosilada hasta en un 1 %, por lo que hay que conocer su existencia para valoración global.
• La hemoglobina glicosilada guarda relación con la glucemia media, las glucosurias de 24 horas y con el conjunto de parámetros de control de los 2-3 meses precedentes.
• Sin embargo, esto no quiere decir que se puede equiparar entre ellos con el índice de fiabilidad de la hemoglobina. Cuando en una consulta se desea valorar con una cierta precisión el grado de control glicémico de un paciente, es imprescindible medir su hemoglobina glicosilada y según sus resultados, se planteara la estrategia terapéutica a seguir; el autocontrol del paciente será así mismo validado según su relación con la hemoglobina.
• Los pacientes muy mal controlados pueden identificarse fácilmente, así como aquellos que tienen registros domiciliarios discrepantes entre las determinaciones de sangre u orina y las del laboratorio, debido a imprecisión de la técnica o defectos de la manipulación.

Aunque existen amplias variaciones en la medición de la Hemoglobina glicosilada según las diferente técnicas y laboratorios, de acuerdo con los conocimientos actuales de la relación entre complicaciones vasculares de la diabetes y el grado de control glicémico, la Asociación Estadounidense para la diabetes recomienda que esta hemoglobina se situé inferior al 7% y se reevalué en todos aquellos pacientes cuya media se mantenga persistentemente por encima del 8 %. Estos valores específicos hacen referencia a métodos estándar del DCCT (American Diabetes Association, 2000)

Las recomendaciones del Consenso Europeo, hasta hace unos años proponían como control metabólico optimo que la hemoglobina glicosilada se mantuviera por debajo de 6.5% y 7.5%. En los niños muy pequeños, sin embargo, valores inferiores al 8% pueden ya considerarse un buen control (Santiago, 1993). La determinación de este parámetro debe realizarse regularmente en todos los niños cada 2-3 meses.

Tratamiento de la Diabetes Mellitus tipo 1 (Barrios, 2003)

El éxito del control de la diabetes tipo 1 en el adolescente se basa en el control glicémico a través de la administración de insulina y fundamentalmente cambios en los estilos de vida, lo referido a la alimentación donde la educación diabetológica garantiza la mejor calidad de vida del paciente, con una vida lo más normal posible e inserción a la sociedad.

Tras el diagnóstico de la enfermedad, el niño y el adolescente diabéticos, junto con su familia, van a necesitar aprender y asumir una gran cantidad de conocimientos, tanto teóricos como prácticos, autoanálisis, administración y ajuste de insulina, pautas de alimentación, ejercicio físico, actuaciones ante situaciones concretas, etc., que les permitan manejarse y ser autónomos en su vida diaria. Esta necesidad de hacerse dueño de su enfermedad exige dispensar al niño y a la familia una educación adecuada que conlleva técnicas de enseñanza, programas y contenido de los mismos, supervisión y actualización de conocimientos, modificaciones de actitudes terapéuticas, etc. Su objetivo último será garantizar una vida lo mas normal posible y un futuro de la mejor calidad tanto física como psicológica. No solo el entorno familiar debe ser objeto de educación diabetológica, sino todo lo que rodea al niño, especialmente el ámbito escolar, los amigos y cuidadores, etc. La implicación de los factores psicológicos en la educación diabetológica es tan importante que estos si no se contemplan, es imposible lograr que cualquier programa educativo sea eficaz.

El equipo de atención diabetológica debe enseñar y entrenar a los niños y adolescentes diabéticos y sus familiares. La educación debe incluir conocimientos actualizados de etiología, factores hereditarios, insulina, dieta, síntomas, tratamiento, autocontrol y complicaciones agudas y crónicas. Los problemas psicosociales y diarios del tratamiento deben recibir atención prioritaria. La educación debe ser adaptada al nivel de desarrollo del paciente y repetida regularmente (Krens, Porta y Keen, 1992).

El Tratamiento de la Diabetes Mellitus tipo 1 consiste en: control glicémico continuo, terapia nutricional, insulinoterapia, la dieta, ejercicio físico, además de terapia individual, escolar y familiar, evaluación de factores psicológicos, educación sobre autocontrol.

Los objetivos del tratamiento de la diabetes mellitus tipo 1 son:

• Lograr y mantener un buen control metabólico (Hemoglobina glicosilada menor del 7%)
• Permitir en niños y adolescentes un desarrollo físico, ponderal y mental normal.
• Evitar complicaciones agudas crónicas de la enfermedad.

Insulina para pacientes diabéticos tipo 1 (American Diabetes Association, 2002)

De manera ideal, el régimen insulínico imita los patrones secretorios fisiológicos de insulina al máximo grado posible, conteniendo liberación de insulina basal y estimulada por comida (bolo). La terapia con bomba de insulina o múltiples inyecciones diarias de insulina son los dos métodos que simulan mas de cerca la secreción natural de insulina en respuesta a comidas o a la liberación hepática de glucosa. El primer paso al elegir un régimen insulínico es establecer metas glucemias. Para la mayoría de los pacientes, esto significa que más de la mitad de los resultados de ARVG (auto registro regulares de glucosa) caigan dentro de los rangos siguientes:

• Preprandial 70-120 mg/dl
• Al acostarse 100-140 mg/dl

Todos los pacientes con diabetes tipo 1 deben iniciar una rutina de al menos tres inyecciones por día. Si después de establecida esta rutina, los ARVG del paciente y las pruebas de hemoglobina A1 C glicosilada (A1 C) revelan un excelente control de la glucosa, tal vez sea posible reducir el numero de inyecciones por día.

Hipoglicemia (Couper,2002; Hanas y Ludviqsson, 2006)

En la mayoría de los pacientes la hipoglucemia se define como valores de glucosa en sangre menor de 50-60 mg/dl. Cada individuo debe aprender a reconocer cuando practicarse ARVG para confirmar una sospecha de niveles bajos. La hipoglucemia leve se puede tratar con la"regla de 15": tratar con 10-15 g de CHO libres de grasa, esperar 15 minutos y luego repetir ARVG. Niveles aun por debajo de la meta de rango justifican repetir el tratamiento. Cuando no sea inminente la comida puede ser necesario un bocado. Cuando el paciente tiene hipoglucemia severa y no se puede dar glucosa por vía oral, esta indicado el glucagon subcutáneo o intramuscular.

Tratamiento de la Diabetes Mellitus con Bombas de Insulina (Benbenek, 2006)

Las bombas de insulina (BICI) ofrecen una serie de ventajas generales, iguales para niños o adultos, como que representan el tratamiento de la diabetes que mejor reproduce el comportamiento del páncreas de las personas que no padecen esta enfermedad, que permite diferenciar totalmente la insulina que hace frente a los picos de glucosa que se producen tras las comidas de la que se requiere para las llamadas necesidades básales, es decir, las no relacionadas con la ingesta, o que es el tipo de tratamiento que confiere una mayor estabilidad al nivel de glucosa en sangre, con menos fluctuaciones hacia arriba o hacia abajo en la glucemia. En niños permite realizar ajustes con gran precisión y a ritmos muy bajos. En cuanto a los bolos antes de las comidas, también las cantidades que se administran para compensar los hidratos de carbono son muy bajas. Una de las principales indicaciones para poner una BICI es el ser muy sensible a la insulina y necesitar dosis muy bajas, lo que es habitual en niños. La ventaja de cambiar los catéteres cada tres días y no tener que pincharse entre medias puede suponer un alivio importante desde el punto de vista psicológico para los niños (Cabezas y Oliver, 2006)

Nutrición en pacientes diabéticos tipo 1 (Barrios, 2003)

El objetivo del plan de nutrición dietético en la diabetes mellitus tipo 1: es disminuir los efectos deletéreos de la enfermedad, manteniendo un estado metabólico normal. Las medidas nutricionales son un elemento imprescindible en el tratamiento.

Sin embargo, el cumplimiento del plan de comidas es poco constante en estos pacientes, por lo que se requiere un esfuerzo coordinado de todo el equipo diabeto lógico con un papel especial para el especialista en dietética.

Recomendaciones Nutricionales para adolescentes con Diabetes tipo 1:

• Consumo energético igual al de los niños sanos, adecuado para mantener peso y talla normal.
• RN: 120 cal/kilo.
• Lactantes: 80-100 cal/kilo.
• Primer año hasta la pubertad: 1000 (añosx100)
• Varones durante la pubertad: 2000 a 2500 calorías (incrementadas si se practica mucho ejercicio)
• Mujeres durante la pubertad: 1500-2000 calorías incrementadas si se practica mucho ejercicio)

• Hidratos de Carbono: 50-55% de la energía total, preferiblemente complejos.

• Grasa: 30% de la energía total:
• Ácidos Grasos Saturados: menos del 10%.
• Ácidos Grasos Poli insaturados; menos del 10%.
• Ácidos Grasos mono insaturados: mayor del 10%.
• Colesterol Total: Menos de 300 mgrs al día.
• Proteínas: 15% de la Energía Total.
• Fibra: 30-35 gramos al día (Barrios. 2003)

Ejercicio Físico:

Los ejercicios aeróbicos pueden realizarse previo ajuste en la dieta e insulina, buen control de la glicemia capilar.

Ventajas a corto plazo: descenso de la glicemia, disminución de las necesidades de insulina por aumento de sensibilidad a ésta.

Ventajas a largo plazo: Mejora perfil lipídico, tensión arterial y actividad cardiaca

Los pacientes mal controlados pueden presentar hiper glicemia y cetosis (Barrios, 2003)

Factores de Riesgo:

Los factores de riesgo que pueden ser identificados son: dieta del infante temprana (consumo de leche de vaca o de pan), toxinas (derivados de n-nitrosos y en particular nitrosa mina en el alimento) e infecciones virales (Muntoni y Muntoni, 1999). Se están investigando la relación de diversos factores medioambientales y el riesgo de presentar Diabetes Mellitus tipo 1 con la finalidad de encontrar una hipotética asociación y poder establecer así estrategias de prevención primaria. Entre los factores de riesgo que pueden ser identificados se describen: distintos nutrientes, la dieta temprana del infante (consumo de leche de vaca o de pan), las toxinas (derivados de n-nitrosos y en particular nitrosamina en el alimento) e infecciones virales. Estudios realizados en Suecia y Reino Unido, confirman que ciertos factores de riesgo peri natales tendrían un papel importante (Dahlquist, Patterson y Soltesz, 1999). Así, la edad maternal elevada, la preeclampsia, la dificultad respiratoria neonatal, las infecciones neonatales y las isoinmunizaciones anti-eritrocitarias durante el embarazo se relacionan positivamente con la aparición de diabetes tipo 1. Inversamente, el peso bajo al nacer o el retraso de crecimiento intrauterino tendrían un efecto protector. Un crecimiento postnatal rápido, regimenes pobres en vegetales y las variaciones climáticas son igualmente factores que podrían asociarse con un aumento de la incidencia de diabetes tipo 1. Las vacunaciones comunes durante la infancia no parecen modificar el riesgo de diabetes (Eurodiab Ace Study Group, 2000).

Educación Diabetológica:

La educación para la salud se define como un conjunto de acciones dirigidas a que los individuos y sus familias desarrollen conocimientos, habilidades, destrezas, y actitudes que permitan cumplir en forma habitual la responsabilidad del cuidado de su salud, incrementar la salud positiva, disminuir los riesgos, prevenir los daños a la salud, hacer usos adecuado de los servicios de atención médica y participar en el manejo de los daños a su salud. La educación operar la salud no debe continuar impartiéndose en forma tradicional a partir del enciclopedismo y memorización unidireccional (Alpizar, 2001).

La educación diabetológica persigue lograr un eficaz autocontrol de la enfermedad que garantice la máxima calidad de vida al paciente con diabetes. Es fundamental que la educación diabetológica implique la motivación y la adhesión del paciente, de la familia y su entorno para lograr sus objetivos. La educación diabetológica debe desarrollarse desde su inicio y a lo largo de la evolución de la enfermedad abarcando tanto al niño como a la familia, además de su entorno próximo en el que el ámbito escolar tiene un papel relevante. Como premisa se debe asegurar que la educación diabetológica debe garantizarse a todo niño y su entorno, se cual sea su nivel sociocultural y sus posibilidades económicas e intelectuales, adaptándose a las características individuales, familiares y sociales.

Los objetivos de la educación diabetológica según Jos (1990), son:

1. Garantizar el mejor estado de salud posible en la vida del diabético, aportándole los conocimientos necesarios para evitar las complicaciones agudas y especialmente evitar o retrasar las complicaciones crónicas.
2. Permitirle una vida semejante a los niños y jóvenes de su edad, con una integración escolar, social, laboral y recreativa.
3. Hacerles lo más autónomos posible respecto su enfermedad.
4. Darles los soportes y medios necesarios (incluidos los económicos) para conseguir la máxima motivación y cumplimiento del tratamiento, lo que les permitirá un buen equilibrio psicológico, individual, familiar, social y laboral.