La educación diabetológica debe estar dirigida a diabéticos, familias, profesores, amigos y al entorno que los que rodean al niño y al adolescente con diabetes.
La familia del niño con diabetes:
Los padres del niño con diabetes son, con el niño, los principales destinatarios de la enseñanza diabetológica, y en el caso de niño pequeño, los únicos a quienes puede ser impartida. También, los hermanos y otros familiares próximos pueden ser integrados en los programas educativos. Ambos padres deben participar en la enseñanza, desde el inicio de la enfermedad. Con frecuencia es la madre la que asume sola este papel y ello va a repercutir de forma negativa en el futuro. En el estudio sueco de Ryden sobre los aspectos psicológicos y control metabólico concluyen, como un aspecto importante del trabajo, que se ha subestimado el papel que desempeña el padre para el niño con diabetes y que esto se debe tener en cuenta y conseguir una mayor participación y apoyo del padre en el cuidado del niño diabético (Ryden, Nevandern y Jonson, 1991).
Las características de cada familia, su nivel cultural y laboral, deben ser valoradas a la hora de realizar los programas educativos, y el equipo sanitario debe garantizar que, al igual que el niño, la familia reciba una educación óptima. Hay que facilitar a los padres que puedan recibir los programas educativos (horarios, fin de semana, etc., y tener un acceso fácil al equipo educador. Es muy conveniente poner en contacto a las familias que tienen un niño con diabetes de inicio reciente con otras familias que hayan pasado por esta situación, ya que mejora la disposición ante el aprendizaje de la enfermedad constituye un importante apoyo psicológico entre ellas.
El equilibrio familiar puede sufrir alteraciones graves en el diagnóstico de la enfermedad: depresión, sobreprotección, reproches entre sus miembros, etc., el apoyo psicológico es fundamental en este periodo, especialmente durante la adolescencia, donde la situación familiar debe ser objeto de una atención especial. Si las familias presentan ya desajustes (familias separadas, monoparentales, etc.), los problemas se agudizan y pueden requerir atención psicológica especializada.
La funcionalidad familiar es importante a causa de que la calidad de las relaciones familiares puede influir en la adherencia de los pacientes a un régimen de tratamiento diabético, la funcionalidad familiar pueden crear tensión emocional que directamente altera los niveles de glicemia, sobre todo si el paciente ha sido manejado pobremente o llevar a las complicaciones, esto puede alterar las relaciones familiares. En general, en los estudios longitudinales no se ha encontrado un efecto del control glicémico inadecuado en los problemas familiares subsecuentes. En contraste, el trastorno familiar puede impactar negativamente en el control glicémico del diabético tipo 1. Esto puede explicarse por la adherencia al tratamiento más pobre. La cohesión familiar y la familia estructurada se asocia con los niveles más altos de autocuidado y adherencia al tratamiento. Las familias caóticas se correlacionan con una adherencia más pobre y control glicémico más inadecuado. Los niños provenientes de familias con nivel de comunicación más elevado tienen controles glicémicos aceptables. El conflicto familiar, la cohesión y organización son fuertes predictores a corto plazo de los niveles de adherencia. Las familias con expresión más abierta de sus emociones positivas tienen mayor continuidad en los controles médicos. La literatura sugiere que los niños provenientes de ambientes familiares más estructurados y cohesivos son los que mantienen control metabólico adecuado. La vigilancia paternal directa del cuidado de la diabetes del niño lleva a buen control glicémico. De ahí, la importancia de realizar intervención a aquellas familias con cohesión baja o familias cuya adaptabilidad no está acorde con la edad del niño (Anderson, 2004)
La declaración de Saint Vincent (Diabetes care and research in Europe, 1990), recoge específicamente estos aspectos y así indica:"Familias con problemas psicosociales, añadidos deberían recibir ayuda especializada (psicoterapia) cuando se estime necesaria.
"Sin perjudicar el empleo de los padres, deben gozar de permiso para tomarse el tiempo necesario
de su trabajo durante las crisis y después cuando el niño necesite visita medica." "Tanto el paciente como su familia necesitan a veces apoyo a la hora de vivir con el tratamiento. El equipo de atención diabetológica debe tener el conocimiento y la capacidad necesarios para proporcionar el apoyo profesional y personal adecuado a las familias de diferentes situaciones sociales" (Krens, Porta y Keen, 1992).
Campamentos de verano o colonias para diabéticos y antecedentes Históricos:
Las colonias de niños jóvenes diabéticos constituyen una actividad extraordinariamente enriquecedora para estos, al ser un lugar idóneo para la educación diabetológica. En estas las actividades lúdicas se intercalan con las de carácter educativo tanto de carácter práctico.
La primera experiencia de campamentos para niños diabéticos data de 1925 en el Estado norteamericano de Michigan, desde entonces su número ha ido aumentado de forma progresiva, ya en 1948 se organizaron 13 campamentos de niños y jóvenes diabéticos en Estados Unidos. En esta primera etapa, el objetivo de la colonia no era más que la continuación de la asistencia sanitaria que los individuos recibían en su medio hospitalario. Sin embargo, en 1948 la American Diabetes Association (ADA) modifico la filosofía de los campamentos, señalando que la finalidad de estos principalmente era proporcionar a los niños unos días de vacaciones y no una continuación del tratamiento y asistencia hospitalaria. En 1974 la American Diabetes Association (ADA) organizó el primer congreso internacional sobre "Diabetes and camping" con el objetivo de que los profesionales (sanitarios y no sanitarios) pudieran intercambiar sus experiencias y conocimientos sobre este aspecto del tratamiento de los pacientes diabéticos.
En Europa las colonias de individuos diabéticos se iniciaron en la década 50 y 60. En Inglaterra la primera colonia se organizó en 1952, y un año mas tarde tuvo lugar la primera colonia en Francia. En Bélgica, el primer campamento para niños diabéticos se organizó en 1969. En Japón, la primera colonia para niños y jóvenes diabéticos se organizó en 1963. En España, el primer campamento de niños diabéticos fue organizado por la cruz roja en el año 1966 (López-Guzmán, Cuellar, Piera, Nieto, Andía y García-Blanco, 1997)
La organización de los campamentos o colonias para niños y jóvenes diabéticos debe ser un objetivo prioritario de los equipos sanitarios y las asociaciones de diabéticos y sus padres. (Page, Mackowiak y Bratt, 1999). En Venezuela el primer campamento se realizó en 1987, organizado por la Unidad de Diabetes del Servicio de Endocrinología del Centro Médico Docente la Trinidad de Caracas. La idea surgió en respuesta a la inquietud de los especialistas de poner en práctica una actividad donde los niños y jóvenes aprendieran a manejar su Diabetes, a modificar sus dosis de insulina y a inyectarse de acuerdo al ejercicio y a la cantidad de comida. Se trata de un Campamento totalmente didáctico, educativo y a la vez recreativo. Es una forma de ayudar a la población con Diabetes de menor edad y de contribuir a su bienestar emocional. Los jóvenes y niños diabéticos se contactan entre sí y eso los beneficia muchísimo: sentir que hay otras personas con su misma condición, observar que así como ellos deben usar insulina, les aumenta la seguridad y la autoestima. Las edades están comprendidas entre los 7 y 18 años de edad. Aunque han participado menores de 4, 5 y 6. Los adolescentes mayores reciben entrenamiento y se transforman en mini-guías de los niños más pequeños. Los dos primeros años, la sede del Campamento fue el Centro Médico Docente la Trinidad. Se realizaba por día y de allí se trasladaban hasta centros deportivos, a la playa o lugares de paseo. Desde 1989 en adelante, los Campamentos se han efectuado en lugares vacacionales. Por un lapso de dos semanas los niños y jóvenes viajan hasta un sitio determinado en compañía del equipo de salud. Cada año varía el lugar. Entre ellos: el Campamento Timotocuica, ubicado en el Estado Mérida; El Campamento Lagunazo en el Estado Cojedes; el Karamacate, en Guárico; la Granja Bocono, en el Estado Trujillo; entre otros. En Mérida, se dispone de un campamento vacacional para los niños/as y adolescentes que acuden a consulta de endocrinología del I.A.H.U.L.A. El año pasado acamparon junto con el personal medico y paramédico en las adyacencias de San Juan de Lagunillas. Los campamentos de verano permiten, en un ambiente de vacaciones y en contacto con la naturaleza, la convivencia de niños diabéticos entre ellos y con el equipo sanitario (López-Guzmán, Cuellar, Piera, Nieto, Andía y García-Blanco, 1997).
Las ventajas de los campamentos de verano son:
- Facilitan la integración y aceptación de la enfermedad al convivir con otros niños como ellos, especialmente para los de inicio reciente y por encima de los 7-8 años.
- Facilitan la autonomía del niño con diabetes en su autocontrol (fuera del hogar).
- Favorecen el aprendizaje de aspectos concretos de la enfermedad o situaciones especiales que se plantean en los días al aire libre: ejercicio, alimentación, autoanálisis, etc.
- Crean un contacto más próximo y afectivo con los miembros del equipo sanitario a los que ya no identifican de forma exclusiva en el hospital.
Los campamentos de verano deben ser planificados y sus objetivos estructurados previamente por parte del equipo; deben contar con monitores de tiempo libre: para la realización de actividades diversas, y son un buen lugar y motivo para la integración de jóvenes diabéticos como monitores y ayuda para los diabéticos, más jóvenes. Aunque las ventajas sobre el control metabólico de los pacientes son muy cuestionables, los aspectos positivos son muy superiores y se reflejan a largo plazo en un mejor control y aceptación de la enfermedad. La duración de 10-15 días es la adecuada. No hay que olvidar la función de soporte y apoyo que suponen para los padres unos días de descanso de la enfermedad.
Se puede afirmar que el manejo de la diabetes esta en manos del propio diabético. Los profesionales sanitarios cumplen solamente como sus asesores y colaboradores, el éxito depende fundamentalmente de que haya aprendido a convivir y a actuar en relación con su enfermedad. Al considerar que el grado de control de la diabetes esta en relación directa con el nivel educativo de la persona diabética, las implicaciones para el personal de salud involucrado en este proceso son: el proporcionar la educación diabetológica adecuada, recomendar esta educación la necesidad de la misma, o de otra forma, orientar al paciente hacia donde debe acudir a recibirla.
Aspectos psicosociales en la diabetes mellitus tipo 1:
La diabetes mellitus es una enfermedad crónica que afecta a millones de personas en el mundo con unas características biológicas y psicosociales que pueden producir discapacidad en las personas que la padecen y la aparición de ésta depende, entre otras cosas, de los cuidados recibidos desde el contexto sanitario, la familia y los auto administrados por los propios afectados. En el ámbito personal el impacto que la enfermedad produce se refleja, como hemos visto, en los factores biológicos, psicológicos y sociales, teniendo importantes repercusiones en el entorno familiar. Sin duda, es una enfermedad potencialmente discapacitante a largo plazo, que requiere unos cuidados médicos continuos además de los autocuidados del propio paciente y/o de su familia, en el caso de los niños, adolescentes, ancianos y personas con discapacidad.
Influencia del ciclo vital
Las etapas del ciclo humano de la vida: infancia y adolescencia, vida adulta, vejez y el embarazo, influyen en la adaptación a la diabetes y en los comportamientos ante el tratamiento de manera interactiva.
En cada periodo del ciclo vital, la persona con diabetes, además de tener que responder a las demandas del auto cuidado de la enfermedad, tiene que enfrentarse a las actividades evolutivas propias de cada edad en los aspectos físicos, psicológicos y sociales. Por ello, las demandas de la diabetes pueden incrementar las presiones del desarrollo normal.
Por tanto, desde un punto de vista de salud integral, parece fundamental que la intervención educativa y clínica para la prevención de las complicaciones, el retraso de la aparición de la discapacidad, y la reducción de los elevados costes personales, sociales y económicos que ésta genera, ha de contemplar no sólo los factores biológicos implicados en la enfermedad y el tratamiento, sino también los aspectos psicosociales. En el mismo sentido, para realizar la evaluación del impacto de la enfermedad en la persona con diabetes, los autores revisados proponen tener en cuenta los factores relacionados con la calidad de vida y el bienestar.
La autoestima es una necesidad fundamental del ser humano: una actitud hacia si mismo. Como actitud implica la forma habitual de pensar, sentir y comportarse consigo mismo. La autoestima es una disposición permanente según la cual nos enfrentamos con nosotros mismos. Satir (1991) la concibe como "un concepto, una actitud, un sentimiento, una imagen y esta representada por la conducta. Esto se ve reflejado, cuando los sentimientos de valía solo pueden florecer en un ambiente en el cual se aprecien las diferencias individuales, donde existan manifestaciones abiertas de amor, donde los errores sirvan de aprendizaje, las comunicaciones sean abiertas, las normas flexibles, donde la responsabilidad sea modelada, sea practicada la sinceridad, es decir, la clase de ambiente que caracteriza a la familia nutricia".
Una baja autoestima y por ende, mayor dependencia social, son factores más comunes entre adolescentes diabéticos que entre niños y adolescentes sin la enfermedad y de la misma edad, lo que de alguna forma podría sugerir como consecuencia de la enfermedad un descenso en la autoestima de quien la padece. Se puede esperar que aquellos adolescentes diabéticos con una autoestima más elevada, presenten mayor adherencia al régimen de salud que aquellos adolescentes con una baja autoestima.
El nivel socioeconómico del paciente generalmente ha sido asociado con la adherencia al tratamiento, reportándose una correlación directa entre ambas variables (Ortiz y Eugenia Ortiz, 2005)
- Los niños y adolescentes con diabetes presentan un ajuste psicosocial adecuado y no presentan mayor grados de ansiedad o depresión por sufrir la enfermedad, aunque si una peor autoestima. Las mujeres se perciben diferentes, se muestran defensivas, deprimidas, enojadas e intentan dar una imagen de autosuficiencia que las conduce a negar sus fallas. Los varones expresan un aumento en sus molestias físicas en respuesta al estrés, se perciben diferentes a los demás y adoptan actitudes de sumisión, inhibiendo su agresión para obtener así la aprobación que buscan y ganarse el afecto que necesitan (Gómez, Rodríguez, Tapia, Durán, y Calzada, 2003).
Se debe brindar el apoyo necesario para que los jóvenes acepten su enfermedad al igual que la responsabilidad para llevar a cabo un tratamiento intensivo. La aceptación sólo se logra con el convencimiento escalonado de que el cumplimiento y aceptación de esta situación representa su incorporación al grupo y a las actividades que el desea. Lo más importante para lograr la cooperación del paciente es conocer el punto de vista que él tiene de su enfermedad. Al joven no le interesa saber que dentro de 15 años podrá tener una nefropatía o retinopatía. Al joven le interesa saber si va a estar bien para ir a un campismo, o a una fiesta el fin de semana, etc. En este sentido es importante que el médico tratante al hablar del control metabólico, los resultados de cualquier régimen terapéutico no debieran medirse solo por los valores de hemoglobina glicosilada, También juega un papel importante el desarrollo individual del paciente y su interés en continuar adelante. No se vale nada con tener a un individuo permanentemente con glicemias y hemoglobinas glicosiladas normales, viviendo bajo la compulsión y el estrés de evitar posibles complicaciones posteriores. Es más importante saber cuidarse y ser feliz que extremarse demasiado en el cuidado y ser infeliz (Grey, Davidson, Boland y Tamborlane, 2001)
Reacción de los niños ante la enfermedad (Grey, Davidson, Boland y Tamborlane, 2001)
Las actitudes y reacción de los niños y niñas diabéticos tipo 1 ante este trastorno crónico, son tan diversas como lo son sus circunstancias personales, de edad, cultura, aspectos sociofamiliares, etc., sería apropiado decir que responden, en buena medida, según el esquema aprendido de su educación familiar en interacción recíproca con su propia personalidad.
Con independencia de esos aspectos, la ansiedad representaría el cuadro reactivo más frecuente.
El miedo al dolor, a los tratamientos dolorosos, a la permanencia hospitalaria, a la soledad y a la separación familiar, serían ejemplos ilustrativos. Los elementos depresivos pueden estar igualmente presentes, en tanto que sentimientos de culpa, tristeza o desesperanza, limitan o estancan el desarrollo normal del niño. Si en los niños las respuestas tienden a ser más generalizadas, de mayor componente conductual y menor grado verbal, en los jóvenes y adultos, lo cognitivo tendrá una mayor manifestación, a través de una mayor especificidad comunicativa y expresión verbal. Es obvio que este esquema no deja de ser de una atrevida generalidad, aunque pretenda establecer unos extremos de situación por la variable edad. También cabría hablar de reacciones impulsivas o agresivas, inhibición motora, timidez, "encerrarse en sí misma", como respuestas habituales dentro de esa diversidad.
En resumen, la ansiedad y la incertidumbre, cuando no la impotencia y el desconocimiento, son aspectos que girando sobre el trastorno, son consecuencias reactivas normales a valorar, buscando su superación, en el mejor auto conocimiento y progreso de la persona. Este afán educativo y por ende desarrollo positivo, tratará de impedir que el niño o niña aprenda a manipular a sus padres a través de ese trastorno, consiguiendo así beneficios secundarios al mismo. Se deduce de ello que habrá de reconducirse ese entramado de actitudes, respuestas y relaciones, a un estado personal y social en el niño, de aceptación y adaptación de su circunstancia, establecimiento de metas de desarrollo normalizado, como cualquier otro niño, joven o adulto, de su entorno.
Estado emocional (Martínez, Lastra, y Luzuriaga, 2001)
Según la fase de adaptación psicológica a la enfermedad (negación inicial, rebeldía, negociación, depresión, adaptación activa), el resultado educativo se ha demostrado más o menos eficaz. La calidad y velocidad de adaptación a la enfermedad es variable en función de la personalidad del individuo y de su entorno inmediato. Hay personas que se quedan en la fase de negación y esto dificulta en gran manera el proceso educativo. Estas fases pueden ser vividas de forma independiente y asincrónica por parte del paciente y su familia.
Es importante valorarlas porque pueden ser la causa de comportamientos distintos hacia la adherencia al tratamiento y hacia la interacción con el equipo asistencial.
Los pacientes con mejor respuesta adaptativa a la enfermedad tienen mejor control metabólico, así como los que han aceptado el tratamiento con múltiples dosis de insulina tienen mejor respuesta adaptativa y menos repercusión psicológica por la diabetes.
Independientemente de la edad, los intereses de los jóvenes están influenciados en primer lugar por el medio social en que se desenvuelve, las condiciones económicas, el medio familia, los intereses del grupo, sus necesidades, su familia, etc.
Reacción de los padres ante el trastorno (Adili, Larijani y Haghighatpanah, 2006)
Impacto del diagnóstico en los padres
Shock, incredulidad, negación, ira, culpa, depresión.
La experiencia nos ha mostrado que resulta imprescindible brindar apoyo psicosocial, al momento del diagnóstico y en toda situación de crisis o pérdida (mudanzas, muerte o pérdida de animal doméstico, problemas familiares, etc.) o ante la presencia de descompensaciones frecuentes o mal control metabólico crónico.
Se puede trabajar de manera individual, familiar o grupal, en esta última modalidad, los grupos pueden armarse de acuerdo a la edad, tiempo de evolución de la enfermedad, temas de interés común etc.
La familia, desde el punto de vista del apoyo, es entendida por diversos autores como un sistema importante que está íntimamente ligado al desarrollo del niño a corto y largo plazo, a la enfermedad y a la adaptación del niño a la misma y a su tratamiento.
Los niños con enfermedades crónicas tienen que enfrentarse al crecimiento con síntomas físicos de su enfermedad que a menudo les alteran y con las exigencias de sus tratamientos.
La enfermedad del niño puede afectar doblemente al funcionamiento de los padres, por un lado como tales y, por otro, como pareja. Por ejemplo, en algunas familias los niños son igualmente cuidados y atendidos por los dos padres; en otras, sólo uno de ellos se encarga del cuidado del niño enfermo con la consiguiente carga y desgaste para ese miembro de la pareja, lo que puede repercutir en la dinámica familiar y de la relación.
La mayor parte de la investigación en esta área trata el tema desde dos puntos de vista:
• La relación entre la presencia de la diabetes y la calidad de la vida familiar, y
• La relación entre las características del funcionamiento familiar y la conducta o el control metabólico de un miembro de la familia con diabetes.
La mayoría de los efectos de la presencia de la enfermedad en la familia de los que se informa son negativos, incluyendo depresión, problemas conyugales y problemas de conducta.
Aunque hay estudios que no han mostrado la existencia de efectos negativos, sino un efecto positivo en la vida familiar, aumentando la unión familiar y la solidaridad.
En el segundo caso, muchos investigadores que estudian a niños y adolescentes, han informado de que el mal control glicémico y los trastornos psicológicos están fuertemente asociados con un mal funcionamiento familiar; no obstante, debido a que muchos estudios son transversales, no puede determinarse si la asociación es causal, ni la dirección de tal causalidad.
Otras investigaciones demostraron que los niños con bajo ajuste a la enfermedad, tenían peor salud y vivían en circunstancias familiares no ideales, pero no se identificaron los mecanismos base de estas asociaciones.
Con independencia de las características propias que conlleve cada trastorno, es obvio que su aparición, no será contemplada de la misma forma, en una familia estructurada y armónica, que en la que no lo es, aunque en ambas signifique un fuerte golpe emocional, los mecanismos de afrontamiento y adaptación diferirán ostensiblemente.
No obstante esa complejidad y de manera general, en la reacción de los padres y su adecuación al hijo con un determinado trastorno, podría establecerse un continuo que iría desde la hiper ansiedad e indulgencia excesiva, hasta problemas de aceptación del trastorno. En todo ese conjunto de reacciones que, centradas en la enfermedad o trastorno, anula la visión de progreso en el desarrollo de la persona en sí, dos extremos de actitudes paternas serían de valorar. Uno, en el que el núcleo de la reacción y relaciones, es el rechazo del trastorno, cuando no al hijo enfermo. Otro, en el que el niño está anulado como individuo, ya que la afectividad es inseparable de la de los padres. Si en la primera, esa afectividad es de distancia y el niño se percibe distinto por su trastorno, en la segunda, el niño se relaciona con sus padres en una afectividad embotada, considerándose distante y distinto, negativamente, de otros niños.
Ambos extremos representarían dos polos negativos en la relación paterno-filial, centrada en el trastorno y la distintividad por la deficiencia o disfunción, no dándose una afectividad natural y espontánea, ni una estructura de relaciones familiares, orientadas al progreso personal del niño. A pesar de esos extremos, en la familia, al menos en un primer período de conocimiento del trastorno, no podrán evitarse reacciones de ansiedad, preocupación, tristeza o depresión, consideradas como elementos posibles en una evolución afectiva de ese desarrollo de las relaciones familiares.
Entorno familiar (Martínez, Lastra y Luzuriaga, 2001)
La familia juega un rol importante en la vida de cualquier persona, esencial en toda enfermedad crónica. Si este entorno ayuda al enfermo, facilitará su adaptación. Es importante que la familia entienda la naturaleza de la enfermedad, la mejor manera de controlarla y los peligros potenciales. Un familiar o amigo deberá implicarse directamente en el proceso educativo.
Es importante que el paciente pueda expresar este temor y que se le aclare la situación.
Estructura y ajuste familiares
En el ajuste de la familia ante las circunstancias de un hijo con trastorno crónico, de forma general, cabría considerar los elementos de estructura y dinámica familiares, personales del hijo y demás miembros, aspectos sociales, ambientales y económicos, todos ellos analizados en una perspectiva integrada del núcleo familiar.
Elementos intervinientes en la adaptación familiar (Anderson, 2004)
- Económicos
Nivel de recursos de la familia.- Trabajos del padre y de la madre. ¿Deberá dejar algunos de ellos su trabajo para atender al niño?
2. Aspectos sociales
Lugar de residencia familiar y su accesibilidad a recursos comunitarios.
Respuesta adecuada de la comunidad y servicios institucionales.
3. Aspectos familiares
Estructura y organización propias para afrontar las dificultades y las derivadas del trastorno en particular.
Participación en tareas de casa.
Relación marital en búsqueda de un equilibrio frente a la dificultad.
Relación entre hermanos, de éstos con los padres y de los hermanos con el niño
con trastorno.
Valorar el papel de los abuelos y familia extensa.
4. Aspectos personales
Conocimiento de sí mismo, autoestima y auto concepto en construcción.
Los recursos de superación pueden referirse a factores personales o sociales. En los de tipo personal se incluyen aspectos morales, creencias, experiencias anteriores de afrontamiento, estilos de los padres, desarrollo cognitivo y aspectos de personalidad. Los recursos sociales incluyen los de tipo material y práctico, así como recursos psicológicos familiares y soporte social.
Es de suma importancia la estructura familiar y roles de los padres en la misma. Aunque pueden darse diferencias en las respuestas del padre o de la madre a su hijo con trastorno, puede decirse que coincide con patrones tradicionales de los papeles asignados al hombre o mujer en la familia. De cualquier forma, el impacto será menor si ambos padres participan por igual en la ejecución tanto de las labores del hogar, como del cuidado del niño con trastorno.
La evaluación de la persona nos debe conducir hacia su valoración en esa integración de potencialidades y habilidades, con adecuación al contexto, desdeñando una visión diagnóstica centrada en el trastorno, y buscando favorecer su proyecto personal y social.
En el plano educativo y psicopedagógico, el alumnado con trastorno crónico, no será distinto al resto de sus compañeros, en tanto y en cuanto, tras el conocimiento apropiado de su individualidad, se den las respuestas apropiadas a sus necesidades educativas, adecuando el currículum a las mismas. En este sentido, salvo casos de cierta complejidad o gravedad, la adaptación curricular que procediese, no deberá apartarse significativamente del currículum ordinario.
En el plano de la familia, siendo ésta el núcleo de construcción de la afectividad y crecimiento personales, se deberá controlar el intercambio de relaciones padres, madres-hijos, por el peligro de generar un círculo vicioso de ansiedad y preocupación, abatimiento o tristeza. Se habrá de perseguir la mejor estructura y dinámica de esas relaciones familiares, basándolas sobre una perspectiva de evolución personal, conocedora de limitaciones, pero sobre todo del desarrollo de sus capacidades.
En lo social, considerando que las posibles dificultades en la persona con el trastorno, no han de venir tan sólo de la persona en sí, ni de las relaciones familiares, sino también de la percepción que pueda tener la sociedad y sus consideraciones sobre la atención y respuesta hacia esas personas, los grupos e instituciones sociales, la Administración en general, debieran estar en un mayor nivel de conocimiento de los trastornos, para después de una adecuada concienciación en los mismos, procurar desarrollar en la vida diaria, las pautas de actuación y de atención en general, al niño o niña con cualquier disfunción. Las Asociaciones de apoyo, la Escuela, los Centros de Salud, cualquier entidad social en definitiva, están llamadas a movilizar a la opinión pública en tal sentido.
En última instancia, se tratará de transmitir a todos los que están en relación con los niños, niñas y jóvenes, que el futuro de su persona (y de su trastorno) depende de ellos y no está anclado por la dificultad o deficiencia. El curso del tiempo lo hace la persona en su grupo social, día a día, siendo el futuro ni oscuro negativo por el simple hecho de que aún no haya llegado. Como hemos citado en otra ocasión las cualidades humanas de la persona, que siempre han de cultivarse, serán las que dicten su vida y, por tanto, su dominio sobre las situaciones.
El adolescente con enfermedades crónicas: las enfermedades crónicas que se presentan desde antes o durante la etapa de la adolescencia tienen un impacto profundo en la autoestima. Tal es el caso de enfermedades como la diabetes mellitus tipo 1, las enfermedades renales, las enfermedades neoplásicas, las secuelas de traumatismos, la obesidad, la anemia falciforme, el asma bronquial, el acné severo, o los problemas músculo esquelético. Es importante el aporte de un equipo multidisciplinario en el abordaje de los adolescentes con este tipo de padecimientos. El enfoque de la atención debe ser a nivel individual y sistémico, pues todos los problemas de salud tienen un impacto en la familia (Martínez, Lastra y Luzuriaga, 2001)
Así que, la enfermedad crónica de unos de los padres implica la dificultad en el desarrollo y desprendimiento de los hijos, y por otro lado las enfermedades de los hijos afectará la calidad de la relación de pareja, así como la conformación de la estructura familiar, la definición de los roles y en algunos casos implicará la desintegración de la familia.
Factores pronósticos relacionados con la familia (Ryden, Nevandern y Jonson, 1991)
De cómo reacciona la familia, de cómo maneja sus miedos y ansiedades ante el diagnóstico va a depender gran parte del éxito o fracaso, no solo de los mecanismos adaptativos del niño, sino, igualmente, de la intervención psicológica, si ésta fuera precisa. El acercamiento analítico a la familia como factor de riesgo o protección frente a los problemas psicológicos del niño diabético se ha producido desde diversos paradigmas: sistémico, conductual, coductual-cognitivo y psicoanalítico. Sin entrar en aspectos específicos de cada uno de los modelos, se expondrá aquellas características sobre las que existe un consenso generalizado, independientemente del modelo explicativo del que procedan.
El diagnóstico de diabetes supone para cualquier familia la necesidad de hacer frente a una enfermedad crónica. Esto significa la puesta en marcha de mecanismo de afrontamiento y de reajustes en la dinámica familiar muy importantes, ya que, se habla de una enfermedad que, aunque no incapacitante, si que se necesita poner en marcha la elaboración de estrategias que posibiliten el autocuidado, al mismo tiempo que éstas no afecten significativamente la autonomía ni la calidad de vida del niño ni de la familia. Esto requiere una dedicación suplementaria por parte de los padres hacia el paciente. De aquí que la adaptación deba darse en todos los miembros de la familia, tanto en los padres como en los hermanos.
En el contexto cultural del sistema familiar, normalmente, se produce una exclusión, y en la mayoría de los casos una autoexclusión, del padre en cuanto a la toma en cargo de las nuevas responsabilidades, siendo la madre habitualmente que la que asumen el rol principal. Esto, sin embargo, puede ser motivo de tensiones en el ámbito familiar debido a desacuerdos entre los cónyuges.
Los diferentes estudios realizados han puesto en evidencia la aparición en los padres de síntomas depresivos y ansiosos, cuando no la aparición de una auténtica patología depresivo-ansiosa. La magnitud clínica de ellos va a condicionar significativamente la toma en cargo del niño. E incluso facilitar la aparición de estos mismos síntomas en el paciente.
A veces, dependiendo de las características de cada uno de los miembros de la familia y de las habilidades de afrontamiento y de resolución de problemas, los padres pueden sentirse desbordados por las nuevas responsabilidades con relación a los cuidados dando lugar a situaciones de conflicto frente al niño o entre los padres. Estos conflictos y desacuerdos se han relacionado en múltiples estudios con un menor cumplimiento terapéutico. Otro aspecto a considerar, y que necesariamente forma parte de la evaluación para el tratamiento psicológico, es la aparición de pautas educativas de sobreprotección hacia el paciente, impidiendo la autonomía social y dificultando la adherencia a los autocuidados. Va a dar lugar a niños dependientes de los padres con limitaciones importantes en sus relaciones y actividades sociales (Cohen, Lumley, Naar-King, Partridge y Cakan, 2004)
También se ha detectado que en algunas familias se produce un deterioro de la calidad de vida a través de un sentimiento de menor satisfacción personal, tanto en la convivencia intrafamiliar y en autoevaluación de la propia competencia en el nuevo rol de padres como por el impacto negativo que se produce en las relaciones sociales que con relativa frecuencia conducen a un aislamiento social con pérdida de las redes de apoyo habituales.
En esta misma línea de investigación se han delimitado familias de mayor o menor riesgo en función de sus características pre-mórbidas. Serían familias protectoras frente a los secundarismos psicopatológicos las que reúnen las siguientes: (Cohen, Lumley, Naar-King, Partridge y Cakan, 2004)
– Familias cohesivas.
– Independientes y, al mismo tiempo, participativas socialmente.
– Con buen nivel de organización.
– Poco rígidas y con un nivel de acuerdo importante entre los cónyuges.
– Optimistas, bajo neuroticismo, estabilidad emocional, buena autoestima y con capacidad para expresar emociones..
– Capacidad en la resolución de problemas.
Dinámica intrafamiliar basada en la disciplina, negociación y pautas educativas orientadas al favorecimiento de la competencia entre sus miembros y la capacidad de control.
Finalmente, reseñar algunos problemas que suelen aparecer entre los hermanos. Se ha demostrado que éstos suelen presentar un deterioro del autoconcepto debido al sentimiento de abandono ante los mayores cuidados y atenciones presentadas al hermano enfermo. Incluso se han descrito la parición de un mayor retraimiento social y la asunción de competencias que no les corresponde.
Además, en la diabetes y, sobre todo, en el caso de niños y adolescentes, se requiere una valoración independiente y pormenorizada de los aspectos que se relacionan con la adaptación familiar a la enfermedad. En este campo, los resultados iniciales señalaban elevadas tasas de mal ajuste y trastornos mentales entre los familiares de los niños diabéticos. Estudios posteriores mejor diseñados distinguen entre los sentimientos de los padres ante la enfermedad de sus hijos, lógicamente de preocupación y de pena, y el ajuste objetivamente evaluado a través de escalas estandarizadas (Martínez, Lastra, y Luzuriaga, 2001).
En una específica enfermedad crónica – la diabetes mellitus tipo 1- las dificultades planteadas por la enfermedad y los tratamientos actuales se entrelazan con rasgos y patología de la personalidad y con las condiciones socio-culturales y económicas, determinando finalmente el pronóstico del paciente en términos de riesgo de complicaciones crónicas. El mal cumplimiento del tratamiento, las conductas evitativas, fóbicas o compulsivas – que muchas veces el paciente oculta y sólo se expresan cuando se ha logrado una gran confianza -, nos permiten tomar contacto con sus temores, su sensación de ineficacia, su falta de autoestima, sus sentimientos de culpa e incluso los muy frecuentes estados depresivos. Por otro lado, un acceso al conocimiento de los propios procesos inconscientes permitirá al médico identificar la activación de sus esquemas hipervalentes en la emergencia de emociones intensas frente al paciente, evitando que se manifiesten como reacciones automáticas de censura, reprensión o culpabilización cuando aquél no logra sus objetivos (Grey, Davidson, Boland, y Tamborlane, 2001)
Por otro lado, en una enfermedad que como vimos puede ser per se fuente de estrés crónico y donde el estrés (o su mal manejo) condiciona la evolución porque dificulta la realización de un cuidado correcto y altera en forma directa el metabolismo, es imprescindible facilitar que el paciente logre un "ajuste" a su realidad, es decir acceda a una situación de negociación que le permita aceptar los esfuerzos necesarios para lograr en definitiva una vida normal. Colaborar con el paciente en ese camino es en definitiva el rol del médico y el equipo de atención de la enfermedad de base (nutricionistas, enfermeros, educadores diabetológicos, terapistas físicos, asistentes sociales.) con enfoque integrador implica la incorporación de nuevos contenidos a través tanto de la formación de grado como de post-grado y la incorporación sistemática del trabajo en equipo y la discusión y supervisión de los casos (Hidalgo y Carrasco, 1999)
Apoyo Psicosocial
En cuanto a las dimensiones del apoyo social, se puede tender a dividirlo en dos categorías: las que se ocupan de los aspectos estructurales y los aspectos funcionales. Dentro del componente estructural se hace referencia al número de personas a las que puede recurrir el individuo para recibir ayuda o resolver los problemas planteados, es la red social, que comprende todos los contactos sociales de cada persona. El apoyo funcional se refiere a los aspectos informacionales del apoyo que induce en el individuo sentimientos de bienestar afectivo, aportándoles amor, reconocimiento, consejo o guía (Harzzard, 1998).
CAPÍTULO III
MARCO METODOLÓGICO
Tipo y diseño de la Investigación: La investigación es de tipo descriptivo, correlacional y de corte transversal.
Sitio: Servicio de Endocrinología del Instituto Autónomo Hospital Universitario de los Andes (I.A.H.U.L.A).
Población: Los niños y adolescentes diabéticos tipo 1 con edades comprendidas entre 8 y 19 años, controlados en la consulta del servicio de Endocrinología del centro asistencial mencionado en el periodo comprendido entre abril a junio del 2007. Hasta la presente fecha hay un registro de 44 adolescentes diabéticos tipo 1.
Muestra: Todos los niños y adolescentes que acudieron al servicio de Endocrinología del I.A.H.U.L.A durante meses de abril a junio del 2007. 89% de la población (39 en total).
Criterios de Inclusión:
1. Los niños y adolescentes diabéticos tipo 1 en edades comprendidas de 8 a 19 años previo consentimiento informado.
Criterios de Exclusión:
- Pacientes con complicaciones.
- Pacientes hospitalizados.
- Obesidad mórbida
- Adolescentes con trastornos psiquiátricos.
Variables
En la presente investigación el sistema de variables esta constituido por:
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. Nivel de Conocimiento.
. Control Glicémico.
. Nivel de Hemoglobina Glicosilada
2. Variable Independiente:
– Edad.
– Sexo.
– Nivel de autoestima.
– Apoyo social: Red de apoyo.
Composición de la familia.
Funcionalidad familiar FACES III.
– Composición de la familia.
– Funcionalidad familiar: dimensión cohesión y adaptabilidad.
3. Variables Intervinientes:
- Escolaridad o nivel de instrucción.
- Tiempo de evolución de la enfermedad.
- Tiempo de participación en el campamento.
- Número de hospitalizaciones por complicaciones de la diabetes mellitus tipo 1.
Descripción y medición de las variables:
Variable Dependiente:
a. Conocimiento: Son las destrezas, actitudes y habilidades que se logra adquirir para mantener y mejorar la salud. El conocimiento es la acción de conocer.
Se midió el nivel de conocimiento a través de un cuestionario que consta de dos partes. La primera parte recoge datos de las características de los pacientes: edad, sexo, grado de instrucción, procedencia del ingreso, profesión del jefe de hogar, nivel de instrucción de la madre, condiciones de alojamiento, tiempo de evolución de la diabetes y tiempo de ingreso a la consulta externa de Endocrinología del I.H.U.L.A; el número de hospitalizaciones; asistencia o no al campamento de diabéticos tipo 1, niveles de glicemia en sangre, nivel de hemoglobina glicosilada.
La segunda parte del cuestionario recoge datos de los sobre el manejo sobre su enfermedad del paciente adolescente diabético tipo 1. Dicho instrumento consta de 22 preguntas. Cada pregunta es de tipo test, con cuatro alternativas y una sola respuesta correcta. Valor de cada pregunta un punto. Las preguntas evalúan conocimientos en cinco áreas: Información General, Glucosa, Insulina, Dieta y Ejercicios. El nivel de conocimiento se midió considerando los siguientes valores:
Excelente o alto 20 a 22 puntos: > 90 a 100%
Bueno o medio 17 a 19 puntos: 89 a 75%
Regular o bajo: 14 a 16 puntos: 75 a 70%
Malo: < 14 puntos < 65 %
b. Control Glicémico:
b.1. Glicemia en ayunas: Reporta la medida de la glicemia en ayunas con el análisis de la sangre venosa. Considerando los siguientes valores:
Buen control o aceptable: <120 mgr /dl.
Mal control o Inaceptable: > o igual a 120 mg/dl.
b.2. Nivel de Hemoglobina Glicosilada: Es un índice fiable de la glicemia a largo plazo, que representa la fracción de hemoglobina unida a la glucosa de modo no enzimático dentro del torrente sanguíneo (HBA1C). El nivel de Hemoglobina Glicosilada se medirá considerando los siguientes valores:
Buen control o aceptable: Menor a 7 %.
Regular control: 7 – 8%
Mal control o Inaceptable: > 8%.
Variable Independiente:
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- Edad: Los años acumulados cronológicamente a partir de la fecha de nacimiento del paciente,
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expresado en años, englobados en grupos de 3 años, de la siguiente forma:
10-13 años. 14-16 años 17-19 años
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- Sexo: Femenino, masculino.
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- Fecha de diagnóstico: en meses o años.
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- Nivel de autoestima: Es el grado en que los individuos tienen sentimientos positivos o negativos
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acerca de si mismo y de su propio valor. El nivel de autoestima se medirá a través del cuestionario de Aysen considerando los siguientes valores:
Alta autoestima: 71 y 90 puntos.
Media autoestima: 51 y 70 puntos.
Baja autoestima: 30 y 50 puntos.
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- Apoyo Social:
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a. Red de Apoyo: La percepción que tiene el adolescente sobre la ayuda que recibe de sus familiares durante su enfermedad. Se medirá a través de la aplicación de dos preguntas de la primera parte del cuestionario de nivel de conocimiento y del cuestionario MOS de apoyo social, que considera las siguientes áreas o dimensiones:
1. Tamaño de la red: Nula o escasa 0 a 1 persona; Media 2 a 5 personas; Elevada más de 5 personas.
2. El apoyo emocional.
3. El apoyo instrumental.
4. La interacción social positiva.
5. El apoyo afectivo.
6. El índice global de apoyo social.
b. Composición de la familia: dependiendo del número de integrantes, se divide en familia nuclear: constituida por el padre, la madre y los hijos; familia extensa formada por el padre, madre y los abuelos; extensa-compuesta además, de los mencionados se incluyen los tíos, tías, primas, otros.
c. Funcionalidad familiar (Según FACES III): Describe como perciben los miembros de la familia a su familia. Evalúa: Cohesión: vinculo emocional que los miembros de la familia tienen unos con respecto a otros. Vinculo emocional, limites, coaliciones, tiempo, espacio, amigos, toma de decisiones y recreación. Adaptabilidad: facultad de un sistema familiar o marital para cambiar su poder de estructura, relaciones de roles y las reglas de los pacientes en respuesta al estrés situacional y de desarrollo. Relacionado con: liderazgo, disciplina, negociación, roles y reglas.
Dimensión cohesión:
Desvinculada: con un puntaje de 10 a 34 puntos (Cohesión muy baja)
Separada: de 35 a 40 puntos (Cohesión baja a moderada)
Conectada: de 41 a 45 puntos (Cohesión moderada a alta)
Amalgamada: de 46 a 50 puntos (Cohesión muy alta)
Dimensión adaptabilidad:
Rígida: cuando se obtienen valores de 10 a 19 puntos (Adaptabilidad muy baja)
Estructurada: con valores de 20 a 24 puntos (Adaptabilidad baja a moderada)
Flexible: de 25 a 28 puntos (Adaptabilidad moderada a alta)
Caótica: de 29 a 50 puntos (Adaptabilidad muy alta)
Se considera familia funcional u óptima: Estructurada-flexible y las separadas-conectada.
Las familias disfuncionales corresponden a las categorías desvinculadas- amalgamadas y las rígidas- caóticas.
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- Apoyo social medido a través del cuestionario MOS: Apoyo social: Referido al apoyo emocional, apoyo instrumental, interacción social positiva, apoyo afectivo e índice global de apoyo social medidos como: – Escaso apoyo – Hay apoyo.
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Variables Intervinientes:
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- Escolaridad. o nivel de instrucción: Grado escolar más alto completado/aprobado por el niño, tomando como educación básica desde el 1º al 9º grado; como diversificado 1º y 2º año, educación técnica superior y educación universitaria.
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- Número de hospitalizaciones por complicaciones.
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- Tiempo de participación en el campamento de diabetes tipo 1 del I.H.U.L.A donde esta adscrito y de evolución de la enfermedad.
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Instrumento de Recolección de Datos:
El instrumento para medir nivel de conocimiento fue diseñado por la investigadora sobre la base de aportes extraídos de la información recabada para la realización del marco teórico de la presente investigación. El mismo consta de dos partes. La primera parte recoge datos de las características sociodemográficas de los pacientes: edad, sexo, grado de instrucción, procedencia del ingreso, profesión del jefe de hogar, nivel de instrucción de la madre, condiciones de alojamiento, tiempo de evolución de la diabetes y tiempo de ingreso a la consulta externa de Endocrinología del I.H.U.L.A; el número de hospitalizaciones; asistencia o no al campamento de diabéticos tipo 1, niveles de glicemia en sangre, nivel de hemoglobina glicosilada.
La segunda parte del cuestionario recoge datos sobre el manejo de su enfermedad. Dicho instrumento consta de 22 preguntas. Cada pregunta es de tipo test, con cuatro alternativas y una sola respuesta correcta. El valor de cada pregunta sobre el manejo de su enfermedad es de un punto. Las preguntas evalúan conocimientos en cinco áreas: Información General, Glucosa, Insulina, Dieta y Ejercicios. Las preguntas 1, 2, 3 y 4 están relacionadas con la información general (definición de qué es diabetes, signos y síntomas); las preguntas 5, 6, 7, 8, 9 y 10 están relacionadas con la glucosa (síntomas, niveles y vigilancia); las preguntas 11, l2, 13, 14 y 15 están relacionadas con la insulina (definición, niveles y utilización); las preguntas 16, 17, 18 y l9 están relacionadas con la dieta (alimentos adecuados); las preguntas 20, 21 y 22 están relacionadas con el ejercicio (beneficio y planificación).
El estudio fue validado por tres expertos, especialistas de Endocrinología del I.H.U.L.A. Este estudio midió a través de una encuesta que consta de 22 ítems el nivel de conocimiento que tienen los adolescentes sobre su enfermedad. a información se obtuvo en un corto período de tiempo (2 meses).
Los enunciados de los ítems propuestos en la primera y segunda parte de la encuesta, fueron diseñados expresados de la siguiente forma:
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Puntuación
Puntuación
Porcentaje
Excelente o alto
20-22 puntos
90%-100 %
Bueno o medio
17-19 puntos
75%-89 %
Regular o bajo
14-16 puntos
63 al 74 %
Malo
<14 puntos
<63 %
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El nivel de autoestima fue medido por un instrumento que consta de 30 ítems validado en una muestra de 317 estudiantes: 11 y 12 años, de seis años básicos, de colegios municipales, urbanos, rurales y privados de la ciudad de Aisen (Chile). Posteriormente, este test se replica en una muestra de 489 estudiantes entre 10 y 14 años, de 5, 6, 7 y 8 años básicos de dos escuelas de la ciudad de Calama (Chile). En Mérida- Venezuela, en nuestra investigación el instrumento fue validado por un comité de expertos. Para medir autoestima cada respuesta en el cuestionario aplicado: si (siempre) equivale a tres puntos. A veces equivale a dos puntos y no (nunca) equivale a un punto. Los ítems: 8, 16, 18, 19, 20, 28 y 29 miden autovaloración de su posición. Los ítems 7,9,10,11,12,13,14,15,17,21,22,23,245,25,26 y 30 miden seguridad en si mismo. Los ítems 1, 2, 3, 4, 5, 6 y 27 miden dominio de si mismo. Los ítems 1, 9, 10, 11, 12, 13,14 y 17 miden la corrección inversa. El nivel de autoestima se midió considerando los siguientes valores:
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- Alta autoestima: 71 y 90 puntos.
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- Media autoestima: 51 y 70 puntos.
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- Baja autoestima: 30 y 50 puntos.
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Cuestionario denominado MOS (de Blake y Mc Kay) previamente validado que consta de 20 ítems. La primera pregunta del cuestionario MOS está en la encuesta de conocimiento aplicada por la investigadora. (¿Cuántos lo apoyan en su familia y quienes?). Esta pregunta informa sobre el tamaño de la red social. Los restantes ítems, se miden a través de una escala de Likert, puntuada del 1 al 5. El apoyo emocional: entendido como expresión de afecto y comprensión empática y el informacional, referido a guía, oferta de consejo e información. Lo miden los ítems: 3, 4, 8, 13, 16,17 y 19. El apoyo instrumental: la provisión de ayuda material que pueda recibir el consultado. Lo miden los ítems: 2, 5,12 y 15. La interacción social positiva: que indica la disponibilidad de personas con las que salir, divertirse o distraerse; lo miden los ítems 7, 11,14 y 18. El apoyo afectivo: se incluyen las expresiones de amor y afecto, corresponde a las preguntas 6,10 y 20. El índice global de apoyo social se obtiene sumando los 19 ítems del cuestionario MOS. Considerando un apoyo global escaso cuando el índice global de apoyo social es inferior a 57 puntos. Se podrá catalogar como falta de apoyo emocional/informacional, estructural de interacción social y afectiva cuando las puntuaciones estén por debajo de 24, 12, 9 y 9 puntos respectivamente.
La funcionalidad familiar fue medida a través de FACES III, cuestionario previamente validado en múltiples investigaciones del Postgrado en Medicina de Familia. ULA. Consta de 20 ítems valorados por una escala de Likert (1 a 5 puntos). La información se obtuvo en un corto período de tiempo (2 meses). En la dimensión cohesión se suman las preguntas impares (nones) y la calificación de adaptabilidad suma las preguntas pares.
Considerándose en la dimensión cohesión, la tipología familiar de:
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- Desvinculada: con un puntaje de 10 a 34 puntos(Cohesión muy baja)
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- Separada: de 35 a 40 puntos (Cohesión baja a moderada)
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- Conectada: de 41 a 45 puntos (Cohesión moderada a alta)
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- Amalgamada: de 46 a 50 puntos (Cohesión muy alta)
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Considerándose en la dimensión adaptabilidad, la tipología familiar de:
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- Rígida: cuando se obtienen valores de 10 a 19 puntos (Adaptabilidad muy baja)
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- Estructurada: con valores de 20 a 24 puntos (Adaptabilidad baja a moderada)
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- Flexible: de 25 a 28 puntos (Adaptabilidad moderada a alta)
.
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- Caótica: de 29 a 50 puntos (Adaptabilidad muy alta)
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Con este instrumento se pretende medir la percepción personal del paciente en estudio con respecto a la función de la familia a la que pertenece, considerándose como funcional u optimas solamente a cuatro de las tipologías familiares y el cruce entre ellas: estructurada, flexible, separada y la conectada y el resto serán consideradas como disfuncionales.
Procedimiento:
Primera parte:
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- Una vez aprobado el anteproyecto de tesis por la Comisión de Estudios de Protocolos del Postgrado en Medicina de Familia y haber validado el instrumento de nivel de conocimiento por tres especialistas del servicio de Endocrinología del Instituto Autónomo H.U.L.A. se procedió a recoger la información del grupo en diabéticos que acuden al servicio de Endocrinología del I.H.U.LA, a los campamentos, durante el período de recolección de la muestra.
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Segunda Parte:
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- Se procedió a la aplicación de dicho instrumento previamente validado, luego del consentimiento de los padres de los/las niños y adolescentes en la participación del estudio (en base al cumplimiento de dos criterios: la disponibilidad de los adolescentes en participar del mismo y la autorización de los padres).
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- Se realizó a cada individuo el estudio basal, que consistió en la toma de muestra de glicemia capilar, sanguínea y hemoglobina glicosilada.
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- Se llevó el control glicémico. El nivel de glucosa venosa en ayunas se midió a través de espectrofotometría enzimática (Laboratorios Biosystems) expresado en unidades de mg/dl, La hemoglobina glicosilada se realizó en el laboratorio del Instituto Autónomo H.U.L.A. y del Hospital Sor Juana Inés de La Cruz.
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Tercera parte: Se aplicaron los cuestionarios de autoestima, MOS y FACES (previamente validados) a todos los/las niños y adolescentes del estudio.
Una vez recolectada la información de la investigación, se procedió a la revisión de los formatos de recolección (encuestas y datos de laboratorio) para averiguar si presentan información faltante.
En caso de encontrarse dichas fallas en las encuestas, se procedió a la exclusión de las mismas. A continuación, se generó una estructura de una base de datos, apoyado en el paquete estadístico computarizado denominado SSPS (Statistical Packege for Social Sciense), para Windows versión 12 y EPI-INFO. Posteriormente, un analista de datos entrenado, vació posteriormente la información recabada utilizando dicho programa. Al concluir el vaciamiento de los datos obtenidos, se revisó la base de datos correspondiente, generando una salida preliminar de los mismos.
Los resultados obtenidos se expresaron en forma de tablas de distribución y gráficos con las características metodológicas pertinentes.
Análisis Estadístico: Una vez tabulados los datos se realizó el análisis estadístico utilizando las estadísticas inferenciales como la Chi cuadrado (Correlación de Spearman) y medidas porcentuales. Para determinar la relación entre el nivel de conocimiento con la asistencia al campamento, se utilizó una tablado 4 x 2, atendiendo al tipo de variables estudiadas. Para determinar la correlación entre el nivel de conocimiento con el control de hemoglobina glicosilada, el control de hemoglobina glicosilada con la asistencia al campamento, la distribución de la red de apoyo con el control glicérico se utilizó un tabla de 3 x 2. En cuanto a los fines de determinar el análisis correlacional entre el control de hemoglobina glicosilada y funcionalidad familiar (Cohesión), la hemoglobina glicosilada y funcionalidad familiar (Adaptabilidad) se utilizó una tabla de 4 x 3.
Se utilizó como medida estándar de comparación la probabilidad (p) de 0.05 y se obtuvo un margen de error del 1.28%. Los resultados obtenidos fueron presentados en cuadros y gráficos dependiendo de la relación y características de las variables en estudio.
CAPÍTULO IV
RESULTADOS
Para la presente se obtuvo investigación se obtuvo una muestra de 39 adolescentes con diagnóstico de diabetes tipo 1, controlados en el servicio de Endocrinología del Instituto Autónomo H.U.L.A en el año 2007.
A continuación se presentan los resultados de las características sociodemográficas.
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Tabla 1. Características sociodemográficas según edad y sexo de los adolescentes diabéticos tipo 1. Número y porcentaje. Servicio Endocrinología Instituto Autónomo H.ULA. Mérida 2007.
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Del total de los adolescentes diabéticos tipo 1 más de la mitad (56,41%) son del sexo femenino. Con respecto a la edad el mayor porcentaje se encuentra en las edades comprendidas entre los 10 a 16 años, correspondiendo el 41,02% al grupo de 10 a 13 años y el 35,89% al grupo de adolescentes de 14 a 16 años. En el grupo de 10 a 13 años, el sexo femenino fue el más afectado y en el grupo de 14 a 16 años fue el sexo masculino. Los adolescentes de 17 a 19 años representan un poco menos de la cuarta parte (20,51%). El sexo masculino en el grupo de 17 a 19 años (37,69%).
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En el gráfico 1 se observa que el mayor número de los adolescentes diabéticos tipo 1 tiene grado de instrucción secundaria incompleta (59%). Un poco más de una cuarta parte tiene grado de instrucción primaria.
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Tabla 2. Lugar de residencia de los adolescentes diabéticos tipo 1. Servicio Endocrinología Instituto Autónomo HULA. Mérida 2007.
Lugar Residencia
Nº
%
M. Libertador
15
38,5
M. Campo Elías
11
28,2
M. Rivas Dávila
3
7,7
M. Rangel
2
5,1
M. Santos Marquina
2
5,1
M. Alberto Adriani
1
2,6
M. Guaraque
1
2,6
M. Julio C. salas
1
2,6
M. Pueblo Llano
1
2,6
Otros Estados
2
5,1
Total
39
100,0
Fuente: Formato de Recolección de datos 2007.
.
.
En la tabla 2 se observa la distribución de los 39 niños y adolescentes diabéticos tipo 1, según el lugar de residencia, apreciándose que el 38,5% tienen su residencia en el Municipio Libertador, seguido del Municipio Campo Elías (28,2%).
El resto de los adolescentes están residenciados en los otros municipios del Estado Mérida como Municipio Rivas Dávila (7,7%), Municipio Rangel y Santos Marquina (5,8%) respectivamente.
En cuanto al tiempo de evolución de la enfermedad, casi la mitad (48,7%;) de los adolescentes diabéticos tipo 1, tienen entre 3 a 6 años de evolución de su enfermedad. Un poco mas de la cuarta parte (28,2%) tienen entre 7 y 10 años de evolución de la enfermedad. 17,9% de los/las diabéticos tienen menos de 2 años de evolución de la enfermedad. Un porcentaje muy bajo (5,1%) tienen más de 10 años de evolución de su enfermedad.
Con respecto a la asistencia al campamento de los adolescentes diabéticos tipo 1 del servicio de Endocrinología del Instituto Autónomo H.U.L.A (Mérida) el 69% de la población
estudiada han asistido al campamento. El resto de los pacientes de los adolescentes diabéticos tipo 1 (31%) no han asistido al campamento.
En el gráfico 4 se puede observar el número de veces que han asistido los adolescentes al campamento de diabéticos. El 40,7 % solo ha asistido una sola vez. Casi la mitad 22,2 % han asistido dos veces. Un poco más de la cuarta parte (37,0 %) han asistido tres o más veces.
Un poco más de la mitad de los encuestados (51%) forman parte de una familia nuclear; el 28% pertenece a familias extensas, el 10% pertenecen a otros tipos de de familias, el 8% son familias binucleares. Solo el 3% forman parte de familia monoparental.
Como puede observarse en la gráfica precedente, en cuanto a la red de apoyo de los adolescentes diabéticos tipo 1, más de la mitad, el 67% tienen una red de apoyo tipo medio, es decir, que sienten que cuentan con dos a cinco personas que les ayuden ante algún problema que se les presente; el 28% consideran que su red es nula o escasa (0 a 1 persona que lo apoyan). Solo el 5 % refirió red de apoyo elevada (mayor de cinco personas).
- Variable Dependiente:
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