El proyecto del genoma humano y su papel en la discriminación genética laboral y de seguros (página 2)

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En las entrevistas realizadas a empresas nacionales las cuales cuentan con un alto índice de personal, las respuestas fueron similares, aunque éstos aseguran que no es que quieran discriminar a nadie sino que simplemente velan por cuidar sus intereses. En cierta manera, como opinión personal, la discriminación genética no es tan notoria actualmente en nuestro país, sin embargo en los formularios para poder ingresar a una plaza de empleo, existe un espacio que cuestiona los antecedentes de salud tanto del individuo interesado como de sus familiares que hayan presentado casos importantes de salud (ver anexo). Las respuestas que más recibí fue un "-Esto es rutinario-", pero lo cierto es que simuladamente o ignorantemente sí están considerando aspectos genéticos para aceptar o no al personal que contratan.

Otra preocupación básica sobre discriminación genética, al menos en los Estados Unidos, donde el sistema de salud está en manos de compañías aseguradoras privadas, es el tema de la discriminación a la hora de contratar un seguro. Los antecedentes están a favor de las compañías aseguradoras. En la actualidad, y desde hace muchos años, los aseguradores excluyen o recargan montos muy altos a familias o personas afectadas con trastornos preexistentes, tales como la enfermedad de Huntington, el síndrome de Down o la espina bífida, malformación congénita del tubo neural donde las vertebras posteriores no están fusionadas correctamente (Thompson et al., 2004). Los aseguradores ya ofrecen montos más bajos a las mujeres, porque viven más que los hombres debido a sus genes. También cobran menos a los no fumadores. Por último han reaccionado a la difusión del virus del S.I.D.A. exigiendo la prueba del VIH en sangre a todos los hombres solteros y negando hipotecas y seguros de vida a aquellos con resultado positivo en la prueba. Una prueba de VIH positiva significa que los individuos han estado expuestos a un virus que, años después, podría causarles una enfermedad mortal. Esto difiere poco, en principio, con el efecto de heredar una enfermedad genética de manifestación tardía. Pero como bien dice, opinión personal, Owen S. Wangensteen en su artículo del tema de 1997, al comentar: "-James Watson, como hemos podido comprobar a lo largo de todo este trabajo, parece haberse convertido en el Moisés que nos guía, a los esclavos de los genes, por el desierto del PGH hasta la tierra prometida de la Nueva Genética, llevando en la mano las tablas de la ley, que tienen la forma de una doble espiral retorcida. El último mandamiento que nos dio antes de dejar su cargo, en 1990, fue la recomendación de legislar para que la discriminación genética sea ilegal. Dudosamente las compañías aseguradoras, que representan su papel de Faraón, estarán de acuerdo-".

En nuestro país, en las aseguradoras más reconocidas, las respuestas a las entrevistas fueron tan parecidas como las de las empresas y agencias de empleo; estos también velan por los intereses de la compañía y a diferencia de las empresas que generan empleos, ellos realizan cuestionarios mucho más detallados respecto a la salud de los interesados en las pólizas de seguros de vida, por ejemplo si ellos o los familiares tienen antecedentes de enfermedades hereditarias les asignan en clínicas afiliadas a la compañía, una serie de estudios médicos que corroboren la información proporcionada por el interesado viendo si puede presentar riesgos de salud que lo lleven a una muerte prematura quedando a medias la cuota que éste debe pagar. Según las entrevistas, existe un principio por el cual se rigen las aseguradoras que evalúa el estado de riesgos de salud y los lleva a un porcentaje establecido que indica bajo qué condición el interesado debe pagar cierta cantidad o si paga su cuota promedio. Es decir que, por ejemplo, si usted va a solicitar una póliza de seguro de vida y es propenso a diabetes o cáncer por antecedentes familiares, aunque esté sano, tiene que pagar una cuota en un porcentaje más elevada que el de una persona que no tenga ese tipo de antecedentes porque es más probable que usted muera primero siendo objeto de una enfermedad hereditaria. Por supuesto que con los avances de los resultados del PGH, probablemente no será necesario llenar un formulario sino simplemente someterse a un "test de genes" dónde con solo un fragmento del tejido bucal se puede conocer el genoma y cuáles son las facultades o deficiencias genéticas que puede presentar ese individuo, ver figura 12, y allí queda la decisión del empleador o aseguradora de aprobar o no la solicitud. Ciertamente parece que el resultado lógico de una genética predictiva altamente avanzada fuese el fin del aseguramiento privado que es un beneficio social, he allí el papel que el proyecto genoma humano tiene en estos tipos de discriminación.

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Figura 12. Con un test de genes se pueden conocer las facultades o deficiencias genéticas que puede presentar un individuo, su generación pasada y futura.

Fuente: http://reason.com/blog/

El tratamiento preferencial para los individuos "de bajo riesgo" y la exclusión de los "de alto riesgo" significará un menor número de participantes, cuotas promedio más elevadas y hasta de la muerte de los seguros de salud tal como los conocemos hoy en día. Para algunas personas el Proyecto Genoma Humano también representará, en cierto modo la muerte de la sociedad occidental, tal como la conocemos actualmente, aunque se apoyan en que la nueva sociedad que la sustituya sea mejor que la actual ya que gracias a la ciencia, disponemos de todas las herramientas necesarias para conseguirlo.

CAPITULO IV

Normas legales ante la discriminación genética laboral y de seguros

Marco internacional

Existe una amplia variación en el enfoque que diferentes países dan al problema de la discriminación genética laboral y de seguros. Francia prohíbe el uso de la información genética con fines no terapéuticos o de investigación, pero ha pactado con las aseguradoras una moratoria de 5 años, como medida de precaución. Bélgica, Austria y Noruega han prohibido indefinidamente el uso de la información genética en los seguros. Sólo 10 de los 52 estados norteamericanos prohíben el uso de esta información en pólizas de salud y no existen restricciones para los seguros de vida. Reino Unido, Alemania, Japón, España, Italia y Portugal carecen de leyes que regulen el uso de pruebas genéticas o de sus resultados por las compañías aseguradoras.

Los adelantos tecnológicos genéticos, desde su aparente neutralidad, conllevan un poder normativo significativo, o sea, el poder de determinar cuáles son las vidas humanas "más valiosas", o en términos utilitarios, qué individuos son en potencia cargas sociales a largo plazo. Además, se pretende definir e institucionalizar la "normalidad" donde la genética podrá definir qué características humanas podrían considerarse como patológicas e inaceptables. El enfermo y el discapacitado, que no serían considerados normales, sino estigmas de la sociedad, serían desplazados del centro del espacio. La manipulación genética en embriones humanos podría propiciar que los padres sólo aceptaran descendientes perfectos, y además, seleccionar el sexo de su hijo, con grave peligro para el equilibrio de la especie humana.

La Oficina de Análisis de Tecnologías (OTA) publicó en 1983 un informe detallado acerca de "El papel del examen genético en la prevención de las enfermedades ocupacionales". El Congreso de los Estados Unidos estaba preocupado por los informes acerca de la práctica creciente del examen genético en el lugar de trabajo. En 1982, la OTA encuestó a las industrias y gremios estadounidenses para determinar la magnitud y naturaleza del examen genético de los empleadores. El interés del debate fue ampliado a finales de los 80, cuando la nueva tecnología genética molecular se hizo ampliamente disponible, de modo que la OTA repitió su encuesta y publicó los resultados y recomendaciones en 1989. La encuesta hizo una distinción entre seguimiento genético y selección genética. El primero es un examen periódico de los empleados en busca de cambios en su genoma, por ejemplo, debido a la presencia de radiaciones o carcinógenos que pudiesen haber ocurrido en el transcurso del empleo. El seguimiento genético no presenta, en principio, diferencias de base respecto a este reconocimiento médico habitual. Si sus resultados fueran positivos, demostrándose la existencia de cambios en el genoma, posiblemente la empresa se vería obligada a mejorar las condiciones de trabajo de sus empleados. La salud de los trabajadores, en última instancia, afecta a la productividad y determina el costo del cuidado de la salud para la compañía. Segundamente la selección genética incluye los análisis que examinan el genoma de los empleados o de los solicitantes de trabajo, en busca de características heredadas. Si estas pruebas mostraran susceptibilidad a ciertas enfermedades ocupacionales, la compañía podría, según el informe de la OTA, "colocar a los trabajadores más susceptibles a un riesgo específico en los ambientes menos peligrosos", pero qué sucederá con los que están menos susceptibles? Serán puestos en lugares de trabajos más arriesgados? Porque sin duda, a la empresa le resultaría más barato modificar los puestos asignados a los trabajadores susceptibles que mejorar las condiciones de trabajo de todos los trabajadores de la empresa. ¿Es o no esto discriminación genética? En total, la OTA halló que 20 de las 500 compañías que entrevistó habían utilizado control o selección genética en 1989, en comparación con las 18 que lo habían hecho en 1982. El aumento no es muy grande y no representa un porcentaje apreciable del número total de empresas; aún así, no se desestiman las posibilidades. Veintisiete compañías informaron que "no estaban seguras" de si harían o no control cromosómico o selección genética en los siguientes cinco años. Los problemas que nos encontraremos en el futuro, respecto de la discriminación genética en el empleo, pueden resumirse mediante las siguientes conclusiones de la OTA: "No hay consenso acerca de cómo las cuestiones éticas relacionadas con el control o la selección genética en el lugar de trabajo debieran ser decididas, o sobre si los intereses de cualquier grupo particular tienen prioridad sobre los de otros… No está claro cómo los conflictos de interés debieran resolverse y hay poco acuerdo acerca de si la eliminación de riesgos del lugar de trabajo debiera realizarse negando el empleo a individuos genéticamente susceptibles. Por ahora, las cuestiones éticas que rodean el control y la selección genéticos en el lugar de trabajo sólo pueden ser resueltas en base a cada caso individual"(Wangensteen, 1997).

En vista de todo esta controversia, la Comisión general de la UNESCO, el 11 de Noviembre de 1997 en la sesión Nº 30, aprobó la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos donde reconocen que: " las investigaciones sobre el genoma humano y sus aplicaciones abren inmensas perspectivas de mejoramiento de la salud de los individuos y de toda la humanidad, pero destacando que deben al mismo tiempo respetar plenamente la dignidad, la libertad y los derechos de la persona humana, así como la prohibición de toda forma de discriminación fundada en las características genéticas". Además, el 16 de Octubre de 2003, realizó una Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos donde recordaba los principios consagrados en la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos y los principios de igualdad, justicia, solidaridad y responsabilidad, así como de respeto de la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales, en especial la libertad de pensamiento y de expresión, comprendida la libertad de investigación, y la privacidad y seguridad de la persona, en que deben basarse la recolección, el tratamiento, la utilización y la conservación de los datos genéticos humanos (ver ambas declaraciones en anexo).

El 21 de mayo de 2008 numerosos periódicos a nivel mundial publicaron la gran noticia de que el presidente de Estados Unidos, en ese entonces, George W. Bush, firmó una ley que prohíbe la discriminación contra personas que poseen una predisposición genética a sufrir ciertas enfermedades. El texto impide que una empresa se niegue a contratar a una persona, no la ascienda o la despida por las características de su ADN. También prohíbe que una compañía de seguros cancele pólizas o suba sus precios para algunos individuos por el mismo motivo. La ley "protege a nuestros ciudadanos del abuso de la información genética", resumió Bush en la ceremonia de la firma, en el Despacho Oval. El proyecto fue aprobado sin apenas oposición en ambas cámaras del Congreso, después de que hubiera estado estancado durante más de una década (Fig.12). Sin embargo, los recientes avances de la ciencia y el apoyo de la comunidad científica convencieron a los legisladores a respaldar el proyecto. Básicamente, el texto otorga a la condición genética de cada individuo la misma protección que la raza, la religión o la identidad sexual, de manera que nadie podrá ser discriminado por su perfil genético. El senador del Partido Demócrata Edward Kennedy, uno de los impulsores de la ley y presidente del Comité de Salud de la Cámara Alta, la calificó de "la primera declaración de derechos civiles en este nuevo siglo". Además Kennedy indicó que la ley significa que las personas con un perfil genético predispuesto al cáncer u otras enfermedades podrán ser tratadas sin temor a perder su privacidad, su trabajo o su seguro sanitario.

Figura 13. Ex presidente George W. Bush firmando la ley del 21 de mayo de 2008 que prohíbe la discriminación contra personas cuya información genética muestre una predisposición a enfermedades.

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Fuente: Reuters Notice.

Por otro lado en Canadá la prestigiosa British Medical Journal, apunta a la necesidad de promulgar leyes que protejan el derecho del pueblo para acceder a un seguro asequible a pesar de su susceptibilidad genética a las enfermedades. En particular, la Universidad de British Columbia realizó un estudio que muestra que las compañías de seguros y otras rutinariamente discriminan a las personas con antecedentes familiares de enfermedad de Huntington.

"La mayoría de los países de Europa y España, tienen las protecciones y las disposiciones adoptadas para proteger a sus ciudadanos contra la discriminación genética ", dice Yvonne Bombarda, que llevó a cabo el trabajo sobre el tema como parte de su tesis doctoral.

En el Portal católico cibernético se encuentra la declaración del papa Benedicto XVI del 21 de Febrero de 2009, cuando reprende cualquier tipo de discriminación basada en factores genéticos, como la posibilidad de un cáncer u otras dolencias, es un ataque contra toda la humanidad. Benedicto ensalzó los avances científicos que permitieron a los investigadores diagnosticar dolencias genéticas y desarrollar terapias para tratarlas. Empero, reconoció que junto con esos avances existen "preocupantes ejemplos" de discriminación en favor de la "eficiencia, perfección y belleza física a expensas de otras formas de existencia que son consideradas indignas". Realizó estas declaraciones durante una audiencia dada a los participantes en una conferencia vaticana sobre las "Nuevas fronteras de la genética y el riesgo de la eugenesia".

En Perú y Argentina, existen regulaciones más relacionadas a la manipulación genética que a la discriminación. Y así en otros países americanos, excepto Estados Unidos.

Marco Nacional

En nuestro país, la Gaceta Oficial Nº 25.287 de la asamblea Nacional, Ley Nº 11 del 22 de Abril de 2005 que prohíbe la discriminación laboral y adopta otras medidas, decreta en su artículo Nº1 que prohíbe la discriminación laboral, por razones de raza, nacimiento, discapacidad, clase social, sexo, religión o ideas políticas". Aquí podemos ver que se necesitan leyes o regulaciones que consideren la discriminación genética como un asunto ilegal; si bien es cierto que no somos considerados un país del tercer mundo, que es en donde mayormente se da este impacto, sí es una realidad que los resultados de las investigaciones del PGH influyen en cierta manera en nuestro país y así como llegan los beneficios de altas tecnologías médicas, genéticas u otras, también llegan las implicaciones; queremos decir con esto que se debería ir al paso: beneficios junto con soluciones o prevenciones, porque evidentemente no podemos negar que así como el PGH u otro tipo de mega proyecto trae grandes mejoras, en algún punto trae descontento, abuso o alguna repercusión ética, moral o social.

Sin embargo pese a las diferentes reglamentaciones internacionales, existen empresas y entidades que no las cumplen, sea por ignorancia o porque simplemente no están de acuerdo y así, nos someten a una discriminación genética de la cual, en la mayoría de los casos, no tenemos conocimiento. También encontramos el hecho de que los avances en el desarrollo de toda esta biotecnología esta ampliándose cada vez más y hay varios puntos en las reglamentaciones que no logran abarcar todos los casos. Por esta razón la importancia de este trabajo y de otros similares que se dediquen a difundir la información clara y correcta respecto a estos tipos de avances que continuamente están innovando nuestra trayectoria humana a través de las investigaciones científicas.

Conclusiones

Luego de las investigaciones realizadas y de un análisis exhaustivo de la información obtenida, podemos concluir lo siguiente:

El PGH ha sido uno de los más grandes proyectos de investigación biológica que involucra el trabajo en conjunto de varias ciencias y países.
Uno de los resultados más significativos e interesantes del PGH fue el que el 99.99% del genoma es idéntico en todos los seres humanos: sólo el 0.01% determina los rasgos físicos particulares que nos diferencian y nos predisponen a padecimientos de salud. Nos ha permitido plasmar en mapas lo que en realidad somos, un conjunto de genes únicos que pueden ser manipulados de acuerdo a las necesidades que podamos presentar.
Mediante los resultados de las investigaciones del PGH, podemos realizar los test genéticos y conocer cuál es nuestra condición de salud a nivel genético. No obstante esto no es del todo positivo ya que también evidencia información privada que puede violar los derechos e ir en contra de la ética y moral de la humanidad.
El conocimiento del genoma permite saber el tipo de enfermedades o de riesgos que presenta una persona y ayudarle a mejorar aun antes de que presente alguna sintomatología; pero también puede ser tomado para categorizarlo de manera perjudicial para discriminar a la personas en diversas actividades, sobre todo en el acceso a empleos o seguros de vida. O sea que las personas que se someten a las pruebas genéticas pueden estar en riesgo de discriminación genética.
El acceso de empresas empleadoras y de seguros a la información genética de los interesados para confirmar su perfil de riesgo y de muerte, constituye un procedimiento discriminatorio, pues muchas personas se verían limitadas de suscribir un seguro y de obtener un empleo. La utilización de la información con esos fines constituye una violación del principio de privacidad y confidencialidad del patrimonio genético.
El temor a la discriminación genética es una preocupación común entre religiosos, defensores de las leyes, filósofos, científicos y otros quienes consideran el PGH como un arma de "doble filo" que atenta contra los derechos humanos.
Existen varias leyes a nivel internacional y estatal para proteger a las personas contra la discriminación genética, sin embargo, la prueba genética es un campo de rápido crecimiento y estas leyes no cubren todas las situaciones. En nuestro país la ley que prohíbe la discriminación no contempla aspectos genéticos.
La discriminación genética laboral y de seguros, propiamente dicha, aún no está dándose abiertamente en nuestro país; no obstante las empresas empleadoras y de seguros cuentan con políticas para velar por sus intereses donde las personas que presentan antecedentes familiares con enfermedades degenerativas, tienden a tener más probabilidad de ser rechazados o, en el caso de los seguros, sus cuotas son un porcentaje mayor que las cuotas promedio que paga una persona sin este tipo de historial.

Recomendaciones

Hasta ahora cada uno de los descubrimientos sobre el genoma humano trae un gran avance. Esto es muy positivo; porque podemos conocer de antemano las enfermedades a las que se es propenso genéticamente, actuar antes de que aparezcan y evitar que se transmita a la descendencia, quienes no merecen nacer con la misma. Todo está muy bien. Pero sólo si nos quedamos con lo que nos va a favorecer. Sin embargo la realidad es otra. De modo que debe investigarse a fondo esta situación y determinar si está o no dándose la discriminación en Panamá; que se modifique la ley, se vele porque de alguna manera no se abusen de los derechos humanos y que se informe a la población de estos asuntos que de una u otra manera perjudica a todos. De esta forma, no es correcto que se intente mejorar la vida de las personas, si de la misma manera otras arriesgan su intimidad y dignidad.

Es interesante que una vez que surgen nuevos descubrimientos aplicados a las necesidades de las personas para tener una vida mejor, se dan a la par mayores problemas de carácter ético como lo es la discriminación, la accesibilidad a los avances, la confidencialidad de los datos, la manipulación genética, etc. Es pues necesario que los científicos utilicen normas apropiados para investigar y que las consecuencias negativas que aparezcan más tarde estén debidamente controladas.

Para finalizar, citamos las palabras del bioquímico y biólogo molecular Alfredo Moreno, profesor en la Universidad de Valladolid España: "–y por tanto habrá que poner un especial cuidado en que el perfil genético de un individuo no le discrimine laboralmente o con respecto a seguros sanitarios o de otro tipo. En este sentido, los gobiernos deben legislar y decidir qué información genética debe ser protegida, quién debe conocerla y para qué debe ser utilizada. Hay que llegar a un equilibrio entre la utilización racional de la información genética y su privacidad–"

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Anexos

1. Declaración Universal Sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos

A. La dignidad humana y el genoma humano

Artículo 1. El genoma humano es la base de la unidad fundamental de todos los miembros de la familia humana y del reconocimiento de su dignidad intrínseca y su diversidad. En sentido simbólico, el genoma humano es el patrimonio de la humanidad.

Artículo 2

a) Cada individuo tiene derecho al respeto de su dignidad y derechos, cualesquiera que sean sus características genéticas.

b) Esta dignidad impone que no se reduzca a los individuos a sus características genéticas y que se respete el carácter único de cada uno y su diversidad.

Artículo 3. El genoma humano, por naturaleza evolutiva, está sometido a mutaciones. Entraña posibilidades que se expresan de distintos modos en función del entorno natural y social de cada persona, que comprende su estado de salud individual, sus condiciones de vida, su alimentación y su educación.

Artículo 4. El genoma humano en su estado natural no puede dar lugar a beneficios pecuniarios.

B. Derechos de las personas interesadas

Artículo 5

a) Una investigación, un tratamiento o un diagnóstico en relación con el genoma de un individuo, sólo podrá efectuarse previa evaluación rigurosa de los riesgos y las ventajas que entrañe y de conformidad con cualquier otra exigencia de la legislación nacional.

b) En todos los casos, se recabará el consentimiento previo, libre e informado de la persona interesada. Si ésta no está en condiciones de manifestarlo, el consentimiento o autorización habrán de obtenerse de conformidad con lo que estipule la ley, teniendo en cuenta el interés superior del interesado.

c) Se debe respetar el derecho de toda persona a decidir que se le informe o no de los resultados de un examen genético y de sus consecuencias.

d) En el caso de la investigación, los protocolos de investigaciones deberán someterse, además, a una evaluación previa, de conformidad con las normas o directrices nacionales e internacionales aplicables en la materia.

e) Si en conformidad con la ley una persona no estuviese en condiciones de expresar su consentimiento, sólo se podrá efectuar una investigación sobre su genoma a condición de que represente un beneficio directo para su salud, y a reserva de las autorizaciones y medidas de protección estipuladas por la ley. Una investigación que no represente un beneficio directo previsible para la salud sólo podrá efectuarse a título excepcional, con la mayor prudencia y procurando no exponer al interesado sino a un riesgo y una coerción mínimos, y si la investigación está encaminada a redundar en beneficio de la salud de otras personas pertenecientes al mismo grupo de edad o que se encuentren en las mismas condiciones genéticas, a reserva de que dicha investigación se efectúe en las condiciones previstas por la ley y sea compatible con la protección de los derechos humanos individuales.

Artículo 6. Nadie podrá ser objeto de discriminaciones fundadas en sus características genéticas, cuyo objeto o efecto sería atentar contra sus derechos humanos y libertades fundamentales y el reconocimiento de su dignidad.

Artículo 7. Se deberá proteger en las condiciones estipuladas por la ley la confidencialidad de los datos genéticos asociados con una persona identificable, conservados o tratados con fines de investigación o cualquier otra finalidad.

Artículo 8. Toda persona tendrá derecho, de conformidad con el derecho internacional y el derecho nacional, a una reparación equitativa de un daño del que pueda haber sido víctima, cuya causa directa y determinante pueda haber sido una intervención en su genoma.

Artículo 9. Para proteger los derechos humanos y las libertades fundamentales, sólo la legislación podrá limitar los principios de consentimiento y confidencialidad, de haber razones imperiosas para ello, y a reserva del estricto respeto del derecho internacional público y del derecho internacional relativo a los derechos humanos.

C. Investigaciones sobre el genoma humano

Artículo 10. Ninguna investigación relativa al genoma humano ni ninguna de sus aplicaciones, en particular en las esferas de la biología, la genética y la medicina, podrá prevalecer sobre el respeto de los derechos humanos, de las libertades fundamentales y de la dignidad humana de los individuos o, si procede, de grupos de individuos.

Artículo 11. No deben permitirse las prácticas que sean contrarias a la dignidad humana, como la clonación con fines de reproducción de seres humanos. Se invita a los Estados y a las organizaciones internacionales competentes a que cooperen para identificar estas prácticas y a que adopten en el plano nacional o internacional las medidas que corresponda, para asegurarse de que se respetan los principios enunciados en la presente declaración.

Artículo 12

a) Toda persona debe tener acceso a los progresos de la biología, la genética y la medicina en materia de genoma humano, respetándose su dignidad y derechos.

b) La libertad de investigación, que es necesaria para el progreso del saber, procede de la libertad de pensamiento. Las aplicaciones de la investigación sobre el genoma humano, sobre todo en el campo de la biología, la genética y la medicina, deben orientarse a aliviar el sufrimiento y mejorar la salud del individuo y de toda la humanidad.

D. Condiciones de ejercicio de la actividad científica

Artículo 13. Las consecuencias éticas y sociales de las investigaciones sobre el genoma humano imponen a los investigadores responsabilidades especiales de rigor, prudencia, probidad intelectual e integridad, tanto en la realización de sus investigaciones como en la presentación y utilización de los resultados de éstas. Los responsables de la formulación de políticas científicas públicas y privadas tienen también responsabilidades especiales al respecto.

Artículo 14. Los Estados tomarán las medidas apropiadas para favorecer las condiciones intelectuales y materiales propicios para el libre ejercicio de las actividades de investigación sobre el genoma humano y para tener en cuenta las consecuencias éticas, legales, sociales y económicas de dicha investigación, basándose en los principios establecidos en la presente declaración.

Artículo 15. Los Estados tomarán las medidas apropiadas para fijar el marco del libre ejercicio de las actividades de investigación sobre el genoma humano respetando los principios establecidos en la presente declaración, a fin de garantizar el respeto de los derechos humanos, las libertades fundamentales y la dignidad humana y proteger la salud pública.

Velarán por que los resultados de esas investigaciones no puedan utilizarse con fines no pacíficos.

Artículo 16. Los Estados reconocerán el interés de promover, en los distintos niveles apropiados, la creación de comités de ética independientes, pluridisciplinarios y pluralistas, encargados de apreciar las cuestiones éticas, jurídicas y sociales planteadas por las investigaciones sobre el genoma humano y sus aplicaciones.

E. Solidaridad y cooperación internacional

Artículo 17. Los Estados deberán respetar y promover la práctica de la solidaridad para con los individuos, familias o poblaciones particularmente expuestos a las enfermedades o discapacidades de índole genética o afectada por éstas. Deberían fomentar, entre otras cosas, las investigaciones encaminadas a identificar, prevenir y tratar las enfermedades genéticas o aquellas en las que interviene la genética, sobre todo las enfermedades raras y las enfermedades endémicas que afectan a una parte considerable de la población mundial.

Artículo 18. Los Estados deberán hacer todo lo posible, teniendo debidamente en cuenta los principios establecidos en la presente declaración, para seguir fomentando la difusión internacional de los conocimientos científicos sobre el genoma humano, la diversidad humana y la investigación genética, y a este respecto favorecerán la cooperación científica y cultural, en particular entre países industrializados y países en desarrollo.

Artículo 19

a) En el marco de la cooperación internacional con los países en desarrollo, los Estados deberán esforzarse por fomentar medidas destinadas a:

i) evaluar los riesgos y ventajas de la investigación sobre el genoma humano y prevenir los abusos;

ii) desarrollar y fortalecer la capacidad de los países en desarrollo para realizar investigaciones sobre biología y genética humanas, tomando en consideración sus problemas específicos;

iii) permitir a los países en desarrollo sacar provecho de los resultados de las investigaciones científicas y tecnológicas a fin de que su utilización en pro del progreso económico y social pueda redundar en beneficio de todos;

iv) fomentar el libre intercambio de conocimientos e información científica en los campos de la biología, la genética y la medicina.

b) Las organizaciones internacionales competentes deben promover y apoyar las iniciativas que tomen los Estados con los fines antes enumerados.

F. Fomento de los principios de la Declaración

Artículo 20. Los Estados tomarán las medidas adecuadas para fomentar los principios establecidos en la

Declaración, a través de la educación y otros medios pertinentes, y en particular, entre otras cosas, la investigación y formación en campos interdisciplinarios y el fomento de la educación en materia de bioética, en todos los niveles, particularmente para los responsables de las políticas científicas.

Artículo 21. Los Estados tomarán las medidas adecuadas para fomentar otras formas de investigación, formación y difusión de la información que permitan a la sociedad y a cada uno de sus miembros cobrar mayor conciencia de sus responsabilidades ante las cuestiones fundamentales relacionadas con la defensa de la dignidad humana que puedan plantear la investigación en biología, genética y medicina y las correspondientes aplicaciones. Se deberían comprometer, además, a favorecer al respecto un debate abierto en el plano internacional que garantice la libre expresión de las distintas corrientes de pensamiento socioculturales, religiosas y filosóficas.

G. Aplicación de la Declaración

Artículo 22. Los Estados intentarán garantizar el respeto de los principios enunciados en la presente

Declaración y facilitar su aplicación por cuantas medidas resulten apropiadas.

Artículo 23. Los Estados tomarán las medidas adecuadas para fomentar mediante la educación, la formación y la información, el respeto de los principios antes enunciados y favorecer su reconocimiento y su aplicación efectiva. Los Estados deberán fomentar también los intercambios y las redes entre comités de ética independientes, según se establezcan, para favorecer su plena colaboración.

Artículo 24. El Comité Internacional de Bioética de la UNESCO contribuirá a difundir los principios enunciados en la presente declaración y a profundizar el examen de las cuestiones planteadas por su aplicación y por la evolución de las tecnologías en cuestión. Deberá organizar consultas apropiadas con las partes interesadas, como por ejemplo los grupos vulnerables. Presentará, de conformidad con los procedimientos reglamentarios de la UNESCO, recomendaciones a la Conferencia General y prestará asesoramiento en lo referente al seguimiento de la presente declaración, en particular por lo que se refiere a la identificación de prácticas que pueden ir en contra de la dignidad humana, como las intervenciones en la línea germinal.

Artículo 25. Ninguna disposición de la presente Declaración podrá interpretarse como si confiriera a un Estado, un grupo o un individuo, un derecho cualquiera a ejercer una actividad o a realizar un acto que vaya en contra de los derechos humanos y las libertades fundamentales, y en particular los principios establecidos en la presente Declaración.

2. Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos

A.Disposiciones de carácter general

Artículo 1: Objetivos y alcance

a) Los objetivos de la presente Declaración son: velar por el respeto de la dignidad humana y la protección de los derechos humanos y las libertades fundamentales en la recolección, el tratamiento, la utilización y la conservación de los datos genéticos humanos, los datos proteómicos humanos y las muestras biológicas de las que esos datos provengan, en adelante denominadas "muestras biológicas", atendiendo a los imperativos de igualdad, justicia y solidaridad y a la vez prestando la debida consideración a la libertad de pensamiento y de expresión, comprendida la libertad de investigación; establecer los principios por los que deberían guiarse los Estados para elaborar sus legislaciones y políticas sobre estos temas; y sentar las bases para que las instituciones y personas interesadas dispongan de pautas sobre prácticas idóneas en estos ámbitos.
b) La recolección, el tratamiento, la utilización y la conservación de datos genéticos y datos proteómicos humanos y de muestras biológicas deberán ser compatibles con el derecho internacional relativo a los derechos humanos.
c) Las disposiciones de la presente Declaración se aplicarán a la recolección, el tratamiento, la utilización y la conservación de datos genéticos, datos proteómicos humanos y muestras biológicas, excepto cuando se trate de la investigación, el descubrimiento y el enjuiciamiento de delitos penales o de pruebas de determinación de parentesco, que estarán sujetos a la legislación interna que sea compatible con el derecho internacional relativo a los derechos humanos.

Artículo 2: Términos empleados

A los efectos de la presente Declaración, los términos utilizados tienen el siguiente significado:

i. Datos genéticos humanos: información sobre las características hereditarias de las personas, obtenida por análisis de ácidos nucleícos u otros análisis científicos;
ii. Datos proteómicos humanos: información relativa a las proteínas de una persona, lo cual incluye su expresión, modificación e interacción;
iii. Consentimiento: permiso específico, informado y expreso que una persona da libremente para que sus datos genéticos sean recolectados, tratados, utilizados y conservados;
iv. Muestra biológica: cualquier muestra de sustancia biológica (por ejemplo sangre, piel, células óseas o plasma sanguíneo) que albergue ácidos nucleicos y contenga la dotación genética característica de una persona;
v. Estudio de genética de poblaciones: estudio que tiene por objeto entender la naturaleza y magnitud de las variaciones genéticas dentro de una población o entre individuos de un mismo grupo o de grupos distintos;
vi. Estudio de genética del comportamiento: estudio que tiene por objeto determinar las posibles conexiones entre los rasgos genéticos y el comportamiento;
vii. Procedimiento invasivo: método de obtención de muestras biológicas que implica intrusión en el cuerpo humano, por ejemplo la extracción de una muestra de sangre con aguja y jeringa;
viii. Procedimiento no invasivo: método de obtención de muestras biológicas que no implica intrusión en el cuerpo humano, por ejemplo los frotis bucales;
ix. Datos asociados con una persona identificable: datos que contienen información como el nombre, la fecha de nacimiento y la dirección, gracias a la cual es posible identificar a la persona a la que se refieren;
x. Datos disociados de una persona identificable: datos no asociados con una persona identificable por haberse sustituido o desligado toda la información que identifica a esa persona utilizando un código;
xi. Datos irreversiblemente disociados de una persona identificable: datos que no pueden asociarse con una persona identificable por haberse destruido el nexo con toda información que identifique a quien suministró la muestra;
xii. Prueba genética: procedimiento destinado a detectar la presencia, ausencia o modificación de un gen o cromosoma en particular, lo cual incluye las pruebas indirectas para detectar un producto génico u otro metabolito específico que sea indicativo ante todo de un cambio genético determinado;
xiii. Cribado genético: prueba genética sistemática que se realiza a gran escala y se ofrece como parte de un programa a una población o a un subconjunto de ella con el fin de detectar rasgos genéticos en personas asintomáticas;
xiv. Asesoramiento genético: procedimiento destinado a explicar las posibles consecuencias de los resultados de una prueba o un cribado genéticos y sus ventajas y riesgos y, en su caso, para ayudar a una persona a asumir esas consecuencias a largo plazo. Tiene lugar tanto antes como después de una prueba o un cribado genéticos;
xv. Obtención de datos cruzados: el hecho de cruzar datos sobre una persona o grupo que consten en distintos archivos constituidos con objetivos diferentes.

Artículo 3: Identidad de la persona

Cada individuo posee una configuración genética característica. Sin embargo, la identidad de una persona no debería reducirse a sus rasgos genéticos, pues en ella influyen complejos factores educativos, ambientales y personales, así como los lazos afectivos, sociales, espirituales y culturales de esa persona con otros seres humanos, y conlleva además una dimensión de libertad. Artículo 4: Singularidad

a) Los datos genéticos humanos son singulares porque: i) pueden indicar predisposiciones genéticas de los individuos; ii) pueden tener para la familia, comprendida la descendencia, y a veces para todo el grupo al que pertenezca la persona en cuestión, consecuencias importantes que se perpetúen durante generaciones; iii) pueden contener información cuya relevancia no se conozca necesariamente en el momento de extraer las muestras biológicas; iv) pueden ser importantes desde el punto de vista cultural para las personas o los grupos.
b) Se debería prestar la debida atención al carácter sensible de los datos genéticos humanos e instituir un nivel de protección adecuado de esos datos y de las muestras biológicas.

Artículo 5: Finalidades

Los datos genéticos humanos y los datos proteómicos humanos podrán ser recolectados, tratados, utilizados y conservados solamente con los fines siguientes: i) diagnóstico y asistencia sanitaria, lo cual incluye la realización de pruebas de cribado y predictivas.

ii) investigación médica y otras formas de investigación científica, comprendidos los estudios epidemiológicos, en especial los de genética de poblaciones, así como los estudios de carácter antropológico o arqueológico, que en lo sucesivo se designarán colectivamente como "investigaciones médicas y científicas"; iii) medicina forense y procedimientos civiles o penales u otras actuaciones legales, teniendo en cuenta las disposiciones del párrafo c) del Artículo 1; iv) cualesquiera otros fines compatibles con la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos y el derecho internacional relativo a los derechos humanos.

Artículo 6: Procedimientos

a) Por imperativo ético, deberán aplicarse procedimientos transparentes y éticamente aceptables para recolectar, tratar, utilizar y conservar los datos genéticos humanos y los datos proteómicos humanos. Los Estados deberían esforzarse por hacer participar a la sociedad en su conjunto en el proceso de adopción de decisiones referentes a políticas generales para la recolección, el tratamiento, la utilización y la conservación de los datos genéticos humanos y los datos proteómicos humanos y la evaluación de su gestión, en particular en el caso de estudios de genética de poblaciones. Este proceso de adopción de decisiones, que puede beneficiarse de la experiencia internacional, debería garantizar la libre expresión de puntos de vista diversos. b) Deberían promoverse y crearse comités de ética independientes, multidisciplinarios y pluralistas en los planos nacional, regional, local o institucional, de conformidad con lo dispuesto en el Artículo 16 de la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos. Cuando proceda debería consultarse a los comités de ética de ámbito nacional con respecto a la elaboración de normas, reglamentaciones y directrices para la recolección, el tratamiento, la utilización y la conservación de datos genéticos humanos, datos proteómicos humanos y muestras biológicas. Dichos comités deberían ser consultados asimismo sobre los temas que no estén contemplados en el derecho interno. Los comités de ética de carácter institucional o local deberían ser consultados con respecto a la aplicación de esas normas, reglamentaciones y directrices a determinados proyectos de investigación. c) Cuando la recolección, el tratamiento, la utilización y la conservación de datos genéticos humanos, datos proteómicos humanos o muestras biológicas se lleven a cabo en dos o más Estados, y siempre que resulte oportuno, debería consultarse a los comités de ética de los Estados de que se trate, y el análisis de esas cuestiones, en el plano correspondiente, debería basarse en los principios enunciados en esta Declaración y en las normas éticas y jurídicas adoptadas por los Estados de que se trate.

d) Por imperativo ético, deberá facilitarse información clara, objetiva, suficiente y apropiada a la persona cuyo consentimiento previo, libre, informado y expreso se desee obtener. Además de proporcionar otros pormenores necesarios esa información deberá especificar la finalidad con que se van a obtener datos genéticos humanos y datos proteómicos humanos a partir de muestras biológicas y se van a utilizar y conservar esos datos. De ser preciso, en esa información deberían describirse también los riesgos y consecuencias. Debería indicarse que la persona interesada puede revocar su consentimiento sin sufrir presiones sin que ello deba suponerle ningún tipo de perjuicio o sanción.

Artículo 7: No discriminación y no estigmatización

a) Debería hacerse todo lo posible por garantizar que los datos genéticos humanos y los datos proteómicos humanos no se utilicen con fines que discriminen, al tener por objeto o consecuencia la violación de los derechos humanos, las libertades fundamentales o la dignidad humana de una persona, o que provoquen la estigmatización de una persona, una familia, un grupo o comunidades. b) A este respecto, habría que prestar la debida atención a las conclusiones de los estudios de genética de poblaciones y de genética del comportamiento y a sus interpretaciones.

B. Recolección

Artículo 8: Consentimiento

a) Para recolectar datos genéticos humanos, datos proteómicos humanos o muestras biológicas, sea o no invasivo el procedimiento utilizado, y para su ulterior tratamiento, utilización y conservación, ya sean públicas o privadas las instituciones que se ocupen de ello, debería obtenerse el consentimiento previo, libre, informado y expreso de la persona interesada, sin tratar de influir en su decisión mediante incentivos económicos u otros beneficios personales. Sólo debería imponer límites a este principio del consentimiento por razones poderosas el derecho interno compatible con el derecho internacional relativo a los derechos humanos.

b) Cuando, de conformidad con el derecho interno, una persona no esté en condiciones de otorgar su consentimiento informado, debería obtenerse autorización de su representante legal, de conformidad con la legislación interna. El representante legal debería tomar en consideración el interés superior de la persona en cuestión.

c) El adulto que no esté en condiciones de dar su consentimiento debería participar, en la medida de lo posible, en el procedimiento de autorización. La opinión del menor debería ser tenida en cuenta como factor cuyo carácter determinante aumenta en proporción a la edad y al grado de madurez. d) En el terreno del diagnóstico y la asistencia sanitaria, sólo será éticamente aceptable, por regla general, practicar pruebas o cribados genéticos a los menores de edad o los adultos incapacitados para dar su consentimiento cuando de ahí se sigan consecuencias importantes para la salud de la persona y cuando ello responda a su interés superior.

Artículo 9: Revocación del consentimiento

a) Cuando se recolecten datos genéticos humanos, datos proteómicos humanos o muestras biológicas con fines de investigación médica y científica, la persona de que se trate podrá revocar su consentimiento, a menos que esos datos estén irreversiblemente disociados de una persona identificable. Según lo dispuesto en el párrafo d) del Artículo 6, la revocación del consentimiento no debería acarrear ningún perjuicio o sanción para la persona interesada. b) Cuando alguien revoque su consentimiento, deberían dejar de utilizarse sus datos genéticos, datos proteómicos y muestras biológicas a menos que estén irreversiblemente disociados de la persona en cuestión. c) Los datos y las muestras biológicas que no estén irreversiblemente disociados deberían tratarse conforme a los deseos del interesado. Cuando no sea posible determinar los deseos de la persona, o cuando éstos no resulten factibles o seguros, los datos y las muestras biológicas deberían ser irreversiblemente disociados o bien destruidos. Artículo 10: Derecho a decidir ser o no informado de los resultados de la investigación Cuando se recolecten datos genéticos humanos, datos proteómicos humanos o muestras biológicas con fines de investigación médica y científica, en la información suministrada en el momento del consentimiento debería indicarse que la persona en cuestión tiene derecho a decidir ser o no informada de los resultados de la investigación. Esta disposición no se aplicará a investigaciones sobre datos irreversiblemente disociados de personas identificables ni a datos que no permitan sacar conclusiones particulares sobre las personas que hayan participado en tales investigaciones. En su caso, los familiares identificados que pudieran verse afectados por los resultados deberían gozar también del derecho a no ser informados.

Artículo 11: Asesoramiento genético

Por imperativo ético, cuando se contemple la realización de pruebas genéticas que puedan tener consecuencias importantes para la salud de una persona, debería ponerse a disposición de ésta, de forma adecuada, asesoramiento genético. El asesoramiento genético debería ser no directivo, estar adaptado a la cultura de que se trate y atender al interés superior de la persona interesada. Artículo 12: Recolección de muestras biológicas con fines de medicina forense o como parte de procedimientos civiles o penales u otras actuaciones legales

Cuando se recolecten datos genéticos humanos o datos proteómicos humanos con fines de medicina forense o como parte de procedimientos civiles o penales u otras actuaciones legales, comprendidas las pruebas de determinación de parentesco, la extracción de muestras biológicas, in vivo o post mortem, sólo debería efectuarse de conformidad con el derecho interno, compatible con el derecho internacional relativo a los derechos humanos.

C. Tratamiento

Artículo 13: Acceso

Nadie debería verse privado de acceso a sus propios datos genéticos o datos proteómicos, a menos que estén irreversiblemente disociados de la persona como fuente identificable de ellos o que el derecho interno imponga límites a dicho acceso por razones de salud u orden públicos o de seguridad nacional. Artículo 14: Privacidad y confidencialidad

a) Los Estados deberían esforzarse por proteger la privacidad de las personas y la confidencialidad de los datos genéticos humanos asociados con una persona, una familia o, en su caso, un grupo identificables, de conformidad con el derecho interno compatible con el derecho internacional relativo a los derechos humanos.

b) Los datos genéticos humanos, los datos proteómicos humanos y las muestras biológicas asociados con una persona identificable no deberían ser dados a conocer ni puestos a disposición de terceros, en particular de empleadores, compañías de seguros, establecimientos de enseñanza y familiares de la persona en cuestión, salvo por una razón importante de interés público en los restringidos casos previstos en el derecho interno compatible con el derecho internacional relativo a los derechos humanos o cuando se haya obtenido el consentimiento previo, libre, informado y expreso de esa persona, siempre que éste sea conforme al derecho interno y al derecho internacional relativo a los derechos humanos. Debería protegerse la privacidad de toda persona que participe en un estudio en que se utilicen datos genéticos humanos, datos proteómicos humanos o muestras biológicas, y esos datos deberían revestir carácter confidencial.

c) Por regla general, los datos genéticos humanos, datos proteómicos humanos y muestras biológicas obtenidos con fines de investigación científica no deberían estar asociados con una persona identificable. Aun cuando estén disociados de la identidad de una persona, deberían adoptarse las precauciones necesarias para garantizar la seguridad de esos datos o esas muestras biológicas.
d) Los datos genéticos humanos, datos proteómicos humanos y muestras biológicas obtenidos con fines de investigación médica y científica sólo podrán seguir estando asociados con una persona identificable cuando ello sea necesario para llevar a cabo la investigación, y a condición de que la privacidad de la persona y la confidencialidad de los datos o las muestras biológicas en cuestión queden protegidas con arreglo al derecho interno. e) Los datos genéticos humanos y los datos proteómicos humanos no deberían conservarse de manera tal que sea posible identificar a la persona a quien correspondan por más tiempo del necesario para cumplir los fines con los que fueron recolectados o ulteriormente tratados.

Artículo 15: Exactitud, fiabilidad, calidad y seguridad

Las personas y entidades encargadas del tratamiento de los datos genéticos humanos, datos proteómicos humanos y muestras biológicas deberían adoptar las medidas necesarias para garantizar la exactitud, fiabilidad, calidad y seguridad de esos datos y del tratamiento de las muestras biológicas. Deberían obrar con rigor, prudencia, honestidad e integridad al tratar e interpretar los datos genéticos humanos, datos proteómicos humanos o muestras biológicas, habida cuenta de las consecuencias éticas, jurídicas y sociales que de ahí pueden seguirse.

D. Utilización

Artículo 16: Modificación de la finalidad

a) Los datos genéticos humanos, datos proteómicos humanos y muestras biológicas recolectados con una de las finalidades enunciadas en el Artículo 5 no deberían utilizarse con una finalidad distinta que sea incompatible con el consentimiento original, a menos que se haya obtenido el consentimiento previo, libre, informado y expreso de la persona interesada de conformidad con las disposiciones del párrafo a) del Artículo 8, o bien que el derecho interno disponga que la utilización propuesta responde a motivos importantes de interés público y es compatible con el derecho internacional relativo a los derechos humanos. Si la persona en cuestión estuviera incapacitada para otorgar su consentimiento, deberían aplicarse mutatis mutandis las disposiciones de los párrafos b) y c) del Artículo 8.
b) Cuando no pueda obtenerse el consentimiento previo, libre, informado y expreso o cuando se trate de datos irreversiblemente disociados de una persona identificable, se podrán utilizar los datos genéticos humanos con arreglo al derecho interno o siguiendo los procedimientos de consulta establecidos en el párrafo b) del Artículo 6.

Artículo 17: Muestras biológicas conservadas

a) Las muestras biológicas conservadas, extraídas con fines distintos de los enunciados en el Artículo 5, podrán utilizarse para obtener datos genéticos humanos o datos proteómicos humanos si se cuenta con el consentimiento previo, libre, informado y expreso de la persona interesada. No obstante, el derecho interno puede prever que, cuando esos datos revistan importancia a efectos de investigación médica y científica, por ejemplo para realizar estudios epidemiológicos, o a efectos de salud pública, puedan ser utilizados con tales fines siguiendo los procedimientos de consulta establecidos en el párrafo b) del Artículo 6.
b) Las disposiciones del Artículo 12 deberían aplicarse mutatis mutandis a las muestras biológicas conservadas que sirvan para obtener datos genéticos humanos destinados a la medicina forense.

Artículo 18: Circulación y cooperación internacional

a) De conformidad con su derecho interno y con los acuerdos internacionales, los Estados deberían regular la circulación transfronteriza de datos genéticos humanos, datos proteómicos humanos y muestras biológicas para fomentar la cooperación médica y científica internacional y garantizar un acceso equitativo a esos datos. Con tal sistema debería tratarse de garantizar que la parte que reciba los datos los proteja adecuadamente con arreglo a los principios enunciados en esta Declaración. b) Los Estados deberían hacer todo lo posible, teniendo debidamente en cuenta los principios establecidos en la presente Declaración, para seguir fomentando la difusión internacional de conocimientos científicos sobre los datos genéticos humanos y los datos proteómicos humanos, favoreciendo a este respecto la cooperación científica y cultural, en particular entre países industrializados y países en desarrollo. c) Los investigadores deberían esforzarse por establecer relaciones de cooperación basadas en el respeto mutuo en materia científica y ética y, a reserva de lo dispuesto en el Artículo 14, deberían alentar la libre circulación de datos genéticos humanos y datos proteómicos humanos con objeto de fomentar el intercambio de conocimientos científicos, siempre y cuando las partes interesadas observen los principios enunciados en esta Declaración. Con tal propósito, deberían esforzarse también por publicar cuando corresponda los resultados de sus investigaciones. Artículo 19: Aprovechamiento compartido de los beneficios a) Los beneficios resultantes de la utilización de datos genéticos humanos, datos proteómicos humanos o muestras biológicas obtenidos con fines de investigación médica y científica deberían ser compartidos con la sociedad en su conjunto y con la comunidad internacional, de conformidad con la legislación o la política internas y con los acuerdos internacionales. Los beneficios que deriven de la aplicación de este principio podrán revestir las siguientes formas: i) asistencia especial a las personas y los grupos que hayan tomado parte en la investigación;

ii) acceso a la atención médica;

iii) nuevos diagnósticos, instalaciones y servicios para dispensar nuevos tratamientos o medicamentos obtenidos gracias a la investigación; iv) apoyo a los servicios de salud;

v) instalaciones y servicios destinados a reforzar las capacidades de investigación; vi) incremento y fortalecimiento de la capacidad de los países en desarrollo de obtener y tratar datos genéticos humanos, tomando en consideración sus problemas específicos;

vii) cualquier otra forma compatible con los principios enunciados en esta Declaración. b) El derecho interno y los acuerdos internacionales podrían fijar limitaciones a este respecto.

E. Conservación

Artículo 20: Dispositivo de supervisión y gestión

Los Estados podrán contemplar la posibilidad de instituir un dispositivo de supervisión y gestión de los datos genéticos humanos, los datos proteómicos humanos y las muestras biológicas, basado en los principios de independencia, multidisciplinariedad, pluralismo y transparencia, así como en los principios enunciados en esta Declaración. Ese dispositivo también podría abarcar la índole y las finalidades de la conservación de esos datos.

Artículo 21: Destrucción

a) Las disposiciones del Artículo 9 se aplicarán mutatis mutandis en el caso de datos genéticos humanos, datos proteómicos humanos y muestras biológicas conservados.
b) Los datos genéticos humanos, datos proteómicos humanos y muestras biológicas de una persona sospechosa obtenidos en el curso de una investigación penal deberían ser destruidos cuando dejen de ser necesarios, a menos que la legislación interna compatible con el derecho internacional relativo a los derechos humanos contenga una disposición en contrario.
c) Los datos genéticos humanos, datos proteómicos humanos y muestras biológicas utilizados en medicina forense o en procedimientos civiles sólo deberían estar disponibles durante el tiempo necesario a esos efectos, a menos que la legislación interna compatible con el derecho internacional relativo a los derechos humanos contenga una disposición en contrario.

Artículo 22: Datos cruzados

El consentimiento debería ser indispensable para cruzar datos genéticos humanos, datos proteómicos humanos o muestras biológicas conservados con fines de diagnóstico, asistencia sanitaria o investigación médica y científica, a menos que el derecho interno disponga lo contrario por razones poderosas y compatibles con el derecho internacional relativo a los derechos humanos.

F. Promoción y aplicación

Artículo 23: Aplicación

a) Los Estados deberían adoptar todas las medidas oportunas, ya sean de carácter legislativo, administrativo o de otra índole, para poner en práctica los principios enunciados en esta Declaración conforme al derecho internacional relativo a los derechos humanos. Esas medidas deberían estar secundadas por otras en los terrenos de la educación, la formación y la información al público. b) En el contexto de la cooperación internacional, los Estados deberían esforzarse por llegar a acuerdos bilaterales y multilaterales que permitan a los países en desarrollo generar la capacidad necesaria para participar en la creación y el intercambio de saber científico sobre los datos genéticos humanos y de las correspondientes competencias técnicas.

Artículo 24: Educación, formación e información relativas a la ética Para promover los principios enunciados en esta Declaración, los Estados deberían esforzarse por fomentar todas las formas de educación y formación relativas a la ética en todos los niveles y por alentar programas de información y difusión de conocimientos sobre los datos genéticos humanos. Estas medidas deberían dirigirse bien a círculos específicos, en particular investigadores y miembros de comités de ética, o bien al público en general. A este respecto, los Estados deberían alentar la participación en esta tarea de organizaciones intergubernamentales de ámbito internacional o regional y organizaciones no gubernamentales internacionales, regionales o nacionales.

Artículo 25: Funciones del Comité Internacional de Bioética (CIB) y del Comité Intergubernamental de Bioética (CIGB)

El Comité Internacional de Bioética (CIB) y el Comité Intergubernamental de Bioética (CIGB) deberán contribuir a la aplicación de esta Declaración y a la difusión de los principios que en ella se enuncian. Ambos comités deberían encargarse concertadamente de su seguimiento y de la evaluación de su aplicación, basándose, entre otras cosas, en los informes que faciliten los Estados. Deberían ocuparse en especial de emitir opiniones o efectuar propuestas que puedan conferir mayor eficacia a esta Declaración, y formular recomendaciones a la Conferencia General con arreglo a los procedimientos reglamentarios de la UNESCO.

Artículo 26: Actividades de seguimiento de la UNESCO

La UNESCO tomará las medidas adecuadas para dar seguimiento a esta Declaración a fin de impulsar el progreso de las ciencias de la vida y sus aplicaciones por medio de la tecnología, basados en el respeto de la dignidad humana y en el ejercicio y la observancia de los derechos humanos y las libertades fundamentales.

Artículo 27: Exclusión de actos que vayan en contra de los derechos humanos, las libertades fundamentales y la dignidad humana Ninguna disposición de esta Declaración podrá interpretarse como si confiriera a un Estado, grupo o individuo derecho alguno a emprender actividades o realizar actos que vayan en contra de los derechos humanos, las libertades fundamentales y la dignidad humana, y en particular de los principios establecidos.