Caracterización de situaciones conflictivas emocionales de un grupo de padres de niños y adolescentes deficientes auditivos asociadas a la discapacidad de sus hijos (página 2)

Dicho esto, el presente trabajo pretende adentrarse en el discernimiento de las situaciones conflictivas emocionales con el interés de identificarlas para establecer una comparación que posibilite el hallazgo de puntos de encuentro y desencuentro de un grupo especifico de padres de niños y adolescentes con deficiencias auditivas, pertenecientes a la comunidad educativa de La Corporación Comuniquémonos con sede en Tuluá.

PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

¿CUALES SON LAS SITUACIONES CONFLICTIVAS EMOCIONALES DE UN GRUPO DE PADRES DE NIÑOS Y ADOLESCENTES DEFICIENTES AUDITIVOS ASOCIADOS A LA DISCAPACIDAD DE SUS HIJOS?

3. JUSTIFICACIÓN

El hombre en su búsqueda por explicarse los fenómenos que le son desconocidos se formula hipótesis y conjeturas que no son ciertas. La sordera una de esas circunstancias trivializadas académicamente por afectar a una población relativamente minoritaria, ha sido objeto de los prejuicios de aquellos que rehúsan el tema o que desconocen sus causas y consecuencias.

Conocer y entender la mayor cantidad de aspectos relacionados a la sordera nos permitirá aprender a afrontar de forma apropiada los sucesos que trae como consecuencia la discapacidad auditiva y aportar elementos de juicio claros y concretos para elaboración de políticas, programas e intervenciones desde la psicología en el tratamiento y formación de personas sordas que sean funcionales, con posibilidades para adaptarse y desempeñar un rol activo y productivo a nivel social.

Antes de plantear este proyecto, hicimos un diagnostico[1]que sustenta nuestro interés por la temática, además de respaldar el problema de investigación.

El diagnóstico, fue hecho en la Corporación Comuniquémonos con sede en Tuluá, mismo que cuenta con cerca de 30 discapacitados auditivos entre los 11 años y los 30 años, algunos de ellos con otras patologías asociadas.

Logramos identificar, después de interactuar y entrevistar a los padres de sordos y con el personal interdisciplinario que trabaja en la Corporación, varias problemáticas:

• Comunicación limitada entre los miembros de la familia por el manejo de lenguajes distintos y el desconocimiento del lenguaje de señas.

• Atención escolar muy tardía

• Relaciones familiares deterioradas por un mal manejo del conflicto.

• Poca habilidad de expresión corporal lo que dificulta a los padres el aprendizaje del lenguaje de señas.

• Dificultades de los padres para implantar las normas en su hogar y hacer valer su autoridad

La sordera es una dificultad que involucra a la familia del afectado directamente, por perturbar el canal comunicativo por excelencia oral, el cual los seres humanos en gran parte hemos privilegiado a la hora de establecer toda forma de relación.

En este sentido nos hemos formulado una hipótesis que subyace a la problemática a la cual nos enfrentamos, y es que si decimos que vamos a caracterizar las situaciones conflictivas emocionales de padres de niños y adolescentes con deficiencias auditivas, asociadas a la sordera; estamos suponiendo entonces que seguramente los padres presentan dichas situaciones conflictivas, asociados a la deficiencia de su hijo.

OBJETIVOS

• OBJETIVO GENERAL

Caracterizar las situaciones conflictivas emocionales de un grupo de padres oyentes de niños y adolescentes deficientes auditivos, que están asociados a la sordera de sus hijos y que asisten a la Corporación Comuniquémonos (Tulúa).

• OBJETIVOS ESPECÍFICOS

• Identificar las expectativas de los padres al momento del nacimiento del hijo.

• Establecer cuáles son las actitudes de los padres en los aspectos cognitivo, afectivo y conductual frente a la discapacidad de su hijo.

• Explorar los intereses de los padres, con respecto al futuro personal y profesional de su hijo sordo.

• Identificar las formas de interacción del padre con su hijo.

5. MARCO DE REFERENCIAS CONCEPTUALES

5.1 PSICOLOGÍA DEL NIÑO CON DÉFICIT AUDITIVO.

Quizás una de las circunstancias claves en la vida de una pareja, es el momento en el que se tiene la certeza del embarazo; se constituye en un hecho real que tiende a generar cambios significativos, paulatinos o rápidos y radicales, en la vida de los futuros padres[2]

De acuerdo con varios autores que adoptan la perspectiva psicoanalítica, el amor de los padres, nace de un deseo, el de hijo[3]Pensar en ese ser formado de una parte de cada cuerpo de la pareja y hacerlo propio a nivel mental, es todo un proceso que dura incluso mas allá de los nueve meses de gestación, y que se constituye desde mucho tiempo antes en que ese deseo se materialice o se exprese en la consciencia de los padres.

Los lazos próximos a formarse entre padres e hijos dependerán de la historia singular del padre y de la madre, del momento de la pareja y de la misma relación de esta pareja. Una pareja que descuida sus aspectos afectivos en la relación, al momento del nacimiento de un bebé podría ver en este la oportunidad de descargar todo el afecto que no depositaba en la relación con su pareja.

Ahora bien, la gestación y los momentos que preceden al parto suelen rodear a los padres de un ambiente de mucha ansiedad y expectativas positivas y negativas, pues el cariño y afecto que por nueve meses han ido elaborando, finalmente va a tomar una forma concreta y tangible, muy probablemente de felicidad

En este período de gestación se idealiza al bebé, se piensa y se sueña respecto a diversos aspectos de la vida del futuro ser, de cómo será, a quién se parecerá, etc. Se produce una instancia de "enamoramiento" de la imagen del bebé ideal.

La pareja da cuenta del niño imaginario[4]cuando a través del discurso, dicen lo que sienten, sus expectativas, a quien les gustaría que se pareciese, como será acogido dentro del núcleo familiar y los planes que se habrán de realizar con el. El contexto del niño imaginario se da en la relación de pareja, en la que confluyen las historias de sus dos miembros. El niño imaginario, entonces, se compone de todas las esperanzas, expectativas y anhelos que los padres piensan cumplir con ese niño, como una extensión de su vida.

Brazelton (1993) dice que durante los primeros cinco meses del embarazo, el niño se constituye en uno solo con su madre, en el imaginario de ella, imaginario que cuestiona la vida propia que tiene el niño; sin embargo, con las primeras experiencias que la madre tiene con el niño, por ejemplo, en los movimientos del feto (que se dan regularmente a los cinco o seis meses), la madre va creando los elementos psíquicos para concebir a su hijo como una unidad separada de ella, aunque en su interior. Se enfrenta a este hecho de forma ambivalente, identificándose por un lado con su madre, pero también con su bebé, equiparando ella su propio proceso de gestación, con el de su bebé.

Para Brazelton, la segunda etapa se inicia inmediatamente posterior al parto. En estos momentos, los padres colmados de expectativas positivas y reconfortantes toman contacto directo con su hijo por primera vez.

Todos los sentidos colaboran en este proceso: ver, escuchar su llanto, tocarlo, sostenerlo, olerlo y besarlo incrementan en forma notable el sentimiento de propiedad y pertenencia que se está gestando.

El padre puede experimentar sentimientos de variada intensidad respecto a la pertenencia y enamoramiento de su hijo, dependiendo del grado de participación que haya tenido en el embarazo y parto; mientras la madre se hace a la idea que su bebé ya es un ser aparte de ella. Por tanto imaginariamente pierde, pérdida que en algunos casos conduce a las reconocidas formas de locura que emergen posteriores al parto. Sin embargo, gana la madre el vínculo cuerpo a cuerpo en el que el niño es ya un sujeto de la interacción.

Todo lo que rodea al embarazo parto y puerperio inmediato, es vital en lo que se refiere a construir el primer vínculo afectivo del ser humano con su hijo. Todo lo que interfiera con el apego, distorsionará este proceso de reconocimiento. Según Freud (1914) "…el niño deberá realizar los deseos incumplidos de sus progenitores y llegar a ser un grande hombre o un héroe en lugar de su padre, o, si es hembra, a casarse con un príncipe para tardía compensación de su madre. El punto mas espinoso del sistema narcisista, la inmortalidad del YO, tan duramente negada por la realidad conquista su afirmación refugiándose en el niño…"[5]

Existen situaciones que, al estar presentes, pueden alterar el proceso de vinculación afectiva y entre ellas están las patologías que su bebé puede presentar, como la sordera. Pero la sordera es una patología de la cual el padre se da cuenta luego de un tiempo de interacción prolongado[6]más o menos a los 5 meses y después de la etapa del balbuceo normal.

Darse cuenta de la discapacidad que supone la sordera en su hijo, genera siempre cierto grado de desencuentro, ya que el niño no podrá ajustarse por completo al conjunto de lo soñado; Como Freud lo designara en Introducción del narcisismo (1914) "Se ve así envuelto en los amores y deseos parentales, que lo sostienen y construyen su persona, su identidad. Al mismo tiempo, él alimenta con sus realidades anheladas la autoestima de los padres"; pero hay casos en los que el hijo, lejos de sustentar el narcisismo de los padres, se convierten en causa de desilusión.

De acuerdo con Brazelton (1993), con cada recién nacido, siempre hay un potencial para la desilusión. Ningún bebé puede igualar las fantasías que Lebovicci (1983) ha llamado el niño imaginario, que reúne las imaginaciones e ilusiones de los progenitores sobre su futuro hijo.

Cuando la discapacidad ensancha el normal desencuentro y amplía los márgenes de la decepción insatisfecha, esto se ve alterado en mayor o menor grado y puede dar lugar a situaciones conflictivas emocionales de uno y de otros.

El nacimiento de un bebé discapacitado, o bien el descubrimiento de que un hijo padece una discapacidad que lo invalida y amenaza su desarrollo, conforma un acontecimiento temido y a la vez inesperado. Se trata de un suceso que ejerce fuerte violencia sobre la vida emocional de los miembros de la familia y altera sus vínculos, pues exige de ellos un trabajo psíquico extra, necesario para realizar las transformaciones que les permitan convivir con ese hecho forzoso. Se crea una ambivalencia en los padres, dado que por un lado esta la esperanza de tener un hijo y el deseo puesto en él, y por otro se encuentran con el repudio que la discapacidad del niño les genera.[7]

En 1993 Brazelton escribe el libro "La Relación Mas Temprana", en el que propone que "…el principal problema es el desmoronamiento de la auto imagen de los padres, como reflejo del defecto del hijo. El vínculo puede no desarrollarse debido a que el hijo, lejos de ser el motivo de orgullo de los padres, se ha convertido en la prueba de su fracaso." El hijo se constituye en la proyección de los defectos y las incapacidades que los padres sienten como propias, exhibiendo un defecto.

A menudo este momento configura para la familia una verdadera situación traumática, a partir de la discapacidad, se sobre agregan al cuadro correspondiente que el niño tiene, perturbaciones de orden psíquico relacionadas con el impacto de dicha disfunción en el propio niño y en el núcleo familiar, propenso a su vez en tales casos a generar patologías, emergentes en sus formas de relación o también en otros integrantes.

Ningún padre quiere que su niño o niña esté enfermo, discapacitado, o dañado en alguna forma. No es una experiencia que cualquiera espera tener; antes bien, es un viaje que no ha sido planificado. El camino que muchos padres deben recorrer a menudo es áspero en algunos lugares. La tensión que un padre puede experimentar debido a la discapacidad de su niño, puede ser la más grande en su vida y a menudo afecta aspectos importantes del funcionamiento de la familia (Mahoney, O"Sullivan, & Robinson, 1992).

Muchos padres han descrito la progresión de sentimientos que experimentan al saber que su niño tiene una enfermedad o discapacidad. Algunas familias piensan que ellas no experimentan penas mayores que alguna otra persona, mientras otras sienten una sensación de pena que nunca es resuelta completamente (Coleman, 1990).

Las emociones que experimentan los padres, tan intensas y aplastantes como pueden ser, son también normales y aceptables. Tobi Levin señala que "La mayoría de los padres eventualmente pasan de preguntar ¿por qué? a ¿qué hago ahora? (Levin, 1992, pág. 3).

Ahora bien, si además de darse cuenta de la deficiencia auditiva del hijo hay una ausencia de la pareja (como es el caso de las madres solteras) supone una situación conflictiva emocional adicional en la madre; supone una doble pérdida por superar.

La sobrecarga es una característica de la madre soltera, ella debe asumir funciones domésticas, educativas, económicas, etc., funciones que no tiene con quien compartir por lo que ocupan casi todo su tiempo libre, trayendo como consecuencia que la madre tenga el tiempo justo y no disponga de un momento para su vida personal y social, originando el alejamiento de sus amistades y el consiguiente sentimiento de soledad y abandono. Algunas mujeres inclusive piensan en dedicarse a su hijo el 100% de su tiempo porque no creen poder encontrar a una pareja que lo acepte, máxime si este es discapacitado

En este sentido la pregunta es ¿Qué pérdida tramitar primero? Y ¿Cómo hacerlo? Las situaciones o circunstancias por las que atraviesa una mujer antes de decidir enfrentar sola la crianza de sus hijos son muy diversas. Algunas enviudan y tienen que "tragarse inmediatamente el llanto por la pérdida de ese ser querido y ponerse la coraza de hierro" para asumir, además de sus responsabilidades de madre, el rol del padre que ya no está. Otras, se separan de su pareja y deben seguir funcionando como una familia normal, a pesar de la ausencia del papá.

Al saber que su niño puede tener una discapacidad, una de las reacciones iniciales es la negación–"Esto no puede estar sucediéndome a mí, a mi niño, a nuestra familia." La negación rápidamente se fusiona con el enojo[8]

El miedo es otra respuesta inmediata[9]A menudo la gente teme a lo desconocido más que lo conocido. El tener un diagnóstico completo y algún conocimiento de los prospectos futuros del niño puede ser más fácil que la incertidumbre. Sin embargo, en cualquier caso, el miedo al futuro es una emoción común: "¿Qué va a suceder a este niño cuando crezca?" Entonces se presentan otras preguntas: "¿Aprenderá algún día? ¿Irá a la universidad? ¿Tendrá la capacidad de amar, vivir, reírse, y hacer todas las cosas que teníamos planificadas?"

Otros asuntos desconocidos también inspiran miedo. Los padres temen que la condición del niño sea peor de lo que posiblemente pudiera ser. Existe también el miedo del rechazo de la sociedad, miedo acerca de cómo los hermanos y hermanas serán afectados, preguntas de si habrá más hermanos o hermanas en esta familia, y preocupaciones acerca de si el esposo y la esposa amarán a este niño. Estos temores casi pueden paralizar a algunos padres.

Entonces hay culpabilidad—culpabilidad y preocupación- acerca de si los mismos padres han causado el problema: "¿Hice alguna cosa para causar esto? ¿Estoy siendo castigado por algo que hice? ¿Me cuidé debidamente cuando estaba embarazada? ¿Acaso mi esposa se cuidó en debida forma cuando estuvo embarazada?" .Muchos sentimientos de reproche y remordimiento pueden derivarse al indagar sobre las causas de la discapacidad.

Les sobrevienen a los padres angustias propias de la situación, que se refieren al futuro del menor. Preguntas como ¿será que podrá salir adelante?, ¿logrará estudiar?, ¿vale la pena que estudie o trabaje?, ¿siempre dependerá de mi?, son constantes en los padres de niños con discapacidades.

Kueller (2005), dice que a partir de la rehabilitación, los padres forman un vínculo particular con sus hijos. Cuando este vinculo aporta positivamente a la rehabilitación del niño ella le denomina vínculo narcisistico productivo, en el que el lenguaje surgirá del mismo vínculo; en cambio cuando se producen rupturas y se delega la responsabilidad de la rehabilitación a otro familiar, suele llamarlo vínculo narcisistico improductivo, porque los padres no promueven el aprendizaje del lenguaje y todo lo que sus significantes comportan para la construcción del niño.

A partir de ello propone dos fantasías fundamentales subyacentes a cada vinculo narcisista del que hablábamos antes, sea este productivo o improductivo: para el vinculo productivo la fantasía es "te ayudaremos a entender y ser entendido", y para el vinculo improductivo es la fantasía de perfección "serás oyente aunque no oigas, porque sino eres igual a mi, no eres mi hijo" y allí está evidenciado el conflicto.

Basada en esto, la autora propone una tipología de padres:

• Padres derrotistas: Tienen con sus hijos un vinculo narcisitico improductivo dado que no albergan la mas mínima esperanza de rehabilitación del niño y piensan que cualquier esfuerzo es inútil.

• Padres excesivamente intelectualizados: Tienen con sus hijos un vinculo narcisistico productivo, porque le proporcionan a sus hijos todo el conocimiento al que pueda acceder, aunque no lo hagan pensando en el beneficio de su hijo la mayoría de las veces, sino en su imagen social.

• Padres místicos: Tienen un vinculo narcisistico productivo con sus hijos, dado que asumen la sordera como una prueba divina en la que deben dar el máximo para demostrar su logro.

• Padres del sordo genio: Tienen un vinculo narcisistico productivo con sus hijos, a pesar que niegan la dificultad de su hijo y sobrevaloran sus logros.

• Padres simbióticos: A nivel de aprendizaje consiguen con sus hijos un vínculo narcisistico productivo, pero por la sobreprotección a la que someten a sus hijos, no les permiten crecer y si crecen y se independizan sufren el síndrome del nido vacío, sintiéndose inútiles y desvalorizados.

• Padres héroes: Consiguen un vínculo narcisistico productivo porque son aquellos padres que se informan a cerca de la problemática y ponen todo su esfuerzo en la rehabilitación de sus hijos con el interés de salvarlo.

• Padres rechazantes: Establecen un vínculo narcisistico improductivo, porque no aceptan la dificultad de su hijo al punto que no lo estimulan a aprender, y lo tratan como a alguien del que nada se puede esperar. Lo compadecen y lo rechazan victimizandolo.

• Padres excepcionales con hijos excepcionales: Forman un vinculo narcisistico productivo con sus hijos, aceptando la sordera y apoyando a su hijo en el proceso de rehabilitación, acción que es recíproca en tanto que el niño aprehende los conocimientos del proceso de rehabilitación y acrecienta la esperanza de sus padres.

• Madre simbiótica y padre expulsado: si bien esta madre logra un vínculo narcisistico productivo por la atención que presta al proceso de la rehabilitación de su hijo, excluye al padre del proceso haciéndose cargo de todo y negándole al niño la posibilidad de desarrollarse en la compañía afectiva de su padre.

Estos comportamientos de parte de los padres, son solo algunos entre otros. El camino que nos hemos propuesto recorrer a través de este trabajo es el de precisamente caracterizar los conflictos que los padres de niños sordos manifiestan a través de su discurso.

5.3 LAS SITUACIONES CONFLICTIVAS EMOCIONALES.

Las situaciones conflictivas emocionales refieren a un conjunto de experiencias subjetivas  caracterizadas  por un malestar psíquico de intensidad variable, de presencia relativamente estable, a pesar de los esfuerzos de la persona por evacuarlos de su sistema psíquico, y  no necesariamente correlativos a un malestar físico o biológico identificable mediante técnicas diagnósticas conocidas.

En este sentido, el malestar se convierte en la evidencia de la situación conflictiva emocional, como decía Freud en su libro El Malestar En La Cultura (1929) "…Se concibe también que fácilmente el sentimiento de culpabilidad engendrado por la cultura no se perciba como tal, sino permanezca inconsciente o se exprese como un malestar, un descontento que se trata de atribuir a otras motivaciones"

Existen entonces experiencias subjetivas (recuerdos, percepciones, acciones) que van  acompañadas de estados emocionales signados en nuestro contexto cultural como negativos: rabia, frustración, culpa, rechazo, desprecio entre otros y suponen en el sujeto un esfuerzo psíquico considerable por mitigar dichos estados, en ocasiones mediante operaciones  nombrados en la teoría psicoanalítica como mecanismos de defensa.  Igualmente, y de acuerdo con la perspectiva psicoanalítica, pueden llegar a  ser  la fuente de otro tipo de experiencias subjetivas, los signos clínicos, constituyentes de cuadros nosográficos organizados en sistemas taxonómicos como el DSM o el ICD.

Sigmund Freud plantea que la situación conflictiva se produce cuando existen dos tendencias de sentido opuesto que chocan; lo que implica una dinámica mental característica que deja trazos que un clínico debe identificar y seguir. Sin embargo, es pertinente aclarar que no siempre las situaciones conflictivas son patológicas o generadoras de patologías.

En el caso especifico de los padres de niños con discapacidades sensitivas congénitas, Dora Kueller, basada en su experiencia como orientadora familiar y psicóloga, desde una perspectiva freudiana, menciona en uno de sus libros[10]lo siguiente: "…Los padres de estos niños se debaten entre la esperanza-desesperanza, paciencia-impaciencia, amor-odio, descreimiento-frustración y rabia contra el destino. La ambivalencia en los sentimientos es un tema fundamental en la teoría psicoanalítica. Sigmund Freud dice que este tipo de emociones conviven en todas las personas; pero, en este caso, en padres de niños con limitaciones auditivas tiene un peso determinante, pues al sentirlas se avergüenzan, se cargan de culpa y esto les produce un estado de angustia difícil de resolver corroborando lo dicho por Freud".

Por otra parte, Jhon Carl Flugel (1952)[11] dice que el conflicto psíquico puede generar distintos resultados, que dependen de cuál de las dos tendencias conflictivas impera por sobre la otra. En este sentido, hay básicamente dos formas de expresión del conflicto:

1. Si dos tendencias conflictivas tienen fuerzas aproximadamente iguales, se da entre ellas una lucha continua, que se ejerce en los espacios de la conciencia y el comportamiento, puede:

A) Ser consciente en su totalidad para el sujeto, por lo que este se instala en la constante ambigüedad, sin dar espacio a una de las dos tendencias para que prevalezca.

B) O puede jugarse en dos espacios, el de la conciencia y el del comportamiento; así, se generan reacciones impulsivas en las que unas veces se manifiesta la ambigüedad antes descrita y en otras ocasiones se actué en el sentido que impone una de las dos tendencias, excluyendo a la otra.

2. En el otro extremo, estarían los conflictos que eliminan la influencia directa de la tendencia sobre la conciencia y el comportamiento; así encontramos que:

A) El sujeto puede ignorar la existencia de una de las tendencias, debido al grado de angustia que provoca.

B) O bien puede que una de las tendencias abandone su fin, logrando que el nuevo fin a perseguir sea aceptado socialmente.

Como decíamos antes, los conflictos de los que venimos hablando pueden manifestarse a través de las emociones.

La palabra emoción significa movimiento hacia fuera, es un impulso que nace en el interior suscitado por recuerdos, pensamientos o acontecimientos exteriores, de nuestra vida que es naturalmente relacional.

De acuerdo con Isabelle Filliozat (1997), el papel de las emociones consiste en señalar los acontecimientos que son significativos para el individuo y en motivar los comportamientos que permitan manejarlos.

Herbart (1824-1825) elaboró una formulación que sostiene que el hecho psicológico fundamental es la representación. Los sentimientos corresponden a la relación entre las representaciones mismas, y la emoción es un hecho mental determinado por un desacuerdo (conflicto) entre las representaciones.

Siendo algunas de estas emociones señaladas como negativas (lo que depende del contexto sociocultural y de la situación en que se presenten), instan al sujeto a recurrir a mecanismos que lo protejan ante la angustia que provoca el estado emocional (mecanismos de defensa).

Adicionalmente, en el discurso se evidencia el conflicto en tanto que mediante frases directas o indirectas se registra las estrategias psíquicas que el sujeto realiza para controlar o reducir su malestar.

• LA FENOMENOLOGIA DEL CONFLICTO PSIQUICO.

En la definición de conflicto antes expuesta decíamos que hay varios indicadores de conflicto:

1. Las emociones que el contexto signa de negativas.

• Las estrategias discursivas defensivas, conscientes e inconscientes, directas o indirectas, de los padres con relación al malestar que provoca la condición de discapacidad.

• La emergencia de patologías físicas asociadas a la condición del niño.

• Expresiones directas de malestar de los padres por la condición de discapacidad del niño.

Entraremos a profundizar en los tres primeros indicadores:

EMOCIONES

Las emociones se dividen en dos tipos, las básicas y las sociales[12]

A. BÁSICAS:

Llamadas así porque se desarrollaron como método de adaptación y supervivencia para la prolongación de la especie.

A. Miedo: filogenéticamente es la emoción más antigua porque activa las conductas de escape, evitación y lucha fundamentales para la supervivencia de la especie. Se produce esta emoción cuando tras la valoración de la sordera de su hijo (consciente o inconsciente) por parte del padre, esta resulta significativamente amenazante psíquica y socialmente para la supervivencia o el alcance de las metas que él o su hijo persiguen.

El proceso de valoración asociado a la emoción de miedo tiene connotación de pérdida en tanto que para los padres su hijo no cumple no solamente con sus expectativas y deseos si no que además no será "normal como los demás niños".

El miedo les permite a los padres tomar conciencia de la dificultad de la situación así como de lo que están perdiendo y esto trae como consecuencia el análisis de los hechos y la decisión a tomar (sea esta escapar o enfrentar el hecho atemorizante de que su hijo es sordo).

B. Ira: Se presenta cuando la valoración de un evento posee una significación referida a una ofensa, injusticia o desprecio (Saloman 1993; Rusell y Fehr 1994).

Característico de la ira es la especial dependencia de las situaciones interpersonales para comprender como un estimulo puede desencadenar dicha emoción.

La valoración de la experiencia se encuentra relacionada con la frustración derivada de la imposibilidad de progreso, desarrollo y reconocimiento que el padre experimenta con respecto a la sordera de su hijo (incluye la incapacidad o falta de pericia de los padres o su hijo para realizar alguna acción que los lleve a cumplir con sus objetivos, planes y metas) y también con otros factores como el dolor, la influencia cultural y social.

La ira se constituye en un factor fundamental pues a través de ella los padres protegen y defienden la integridad de si mismos y de su hijo.

Puede afrontarse de tres formas distintas:

1. Supresión de la ira: que refiere a la experiencia frecuente de sentimientos de enfado que se inhiben sin manifestarse externamente.

2. Expresión de la ira: Cuando se manifiesta el enfado en diferentes intensidades.

3. Control de la ira: Cuando se usan estrategias conscientes o no que le permiten al individuo afrontar la reacción emocional de forma personal y adaptativa.

Ahora bien, la expresión de la ira denota la experiencia de ira, pero la no expresión no significa necesariamente la ausencia de experiencia.

C. Tristeza: En este caso, mas que el estimulo en si, es conveniente considerar el proceso de valoración de la emoción relacionado con la perdida por parte de los padres de sus fantasías en referencia a como seria su hijo al nacer y el "fracaso" de tener un hijo discapacitado auditivamente que posiblemente no cumpla con sus metas y objetivos.

La estructura temporal de la emoción de tristeza puede ubicarse en el pasado, el presente y el futuro (Power 1999).

Los estímulos ante los que se desencadena son socioculturales como en las otras emociones pero la valoración realizada ante un determinado acontecimiento necesariamente llevara a la conclusión que un individuo ha perdido algo importante, por lo que toda la carga que se había puesto en el hijo durante el proceso de su gestación se repliega sobre si mismo.

D. Aversión: Refiere a una marcada repugnancia por la sordera lo que resulta ser fuertemente desagradable para el padre. Su sentido se encuentra ligado al rechazo por la desviación, imperfección o a la percepción de que algo es como no debería ser (Shenr y Walbott, 1999).

Su función adaptativa es la evitación de lo insano y la adecuación a lo socialmente correcto.

SOCIALES

Son sociales en tanto que en ellas subyace como rasgo fundamental algún tipo de evaluación relativo al propio Yo. Es decir, surgen cuando se produce una valoración positiva o negativa del propio Yo, consciente o inconsciente, con relación a unos criterios de lo que es una actuación adecuada en diversos ámbitos.

Juegan un papel muy importante en la orientación del comportamiento del sujeto en relación con los aspectos personal, social y cultural.

Son emociones complejas y se derivan de otras más básicas, además requieren un cierto estado de madurez cognitiva en el que el sujeto tenga la noción de Yo separado de los demás. Su carácter social parece ser lo mas importante dado que se hace necesaria la evaluación previa sobre lo deseable y lo rechazable, lo correcto o incorrecto de una acción.

Estas emociones pueden ser evidenciadas por auto evaluaciones negativas (culpa y vergüenza) y positivas (orgullo), aunque aquí solo trataremos las negativas, puesto que dan cuenta del malestar psíquico (conflicto).

A. Vergüenza: La experiencia del padre que vivencia esta emoción es el deseo de esconderse, de desaparecer. Es un estado muy displacentero que provoca la interrupción de sus acciones en pro de asumir la discapacidad del hijo, lo que le genera confusión y dificultad para continuar con el proceso de adaptación a la situación.

Es una emoción que surge de la desaprobación del entorno ( familia, amigos etc.) con respecto a la discapacidad de su hijo por lo que resulta más de carácter público.

B. Culpa: Surge cuando se infringen ciertas normas o reglas haciendo que los padres experimente dolor[13]Un dolor que tiene que ver con el daño que se ha hecho o con las causas de la acción realizada, con el comportamiento probablemente inadecuado hacia su hijo y la discapacidad que este tiene.

La culpa insta al padre a desencadenar una cantidad de acciones correctoras que sopesen la discapacidad auditiva, manteniéndolo ligado a la situación.

Es una emoción que surge de la propia desaprobación y no requiere de observadores externos como en el caso de la vergüenza.

D. Celos: Surge de la creencia o sospecha que puede tener el padre de que algo preciado esta en peligro de perderse, es decir, hay una relación significativa amenazada y puede llegar a desaparecer, o deteriorarse como consecuencia de la acción de una tercera persona independientemente que la amenaza sea real o imaginaria.

Es una emoción compuesta de al menos tres emociones básicas: la ira, la tristeza y el miedo, además de otras reacciones asociadas como disgusto o sentimientos de inferioridad.

Necesitamos a otros para crear y confirmar cosas sobre nosotros mismos puesto que la interacción con los otros es una fuente de constante autodefinición. Por tanto la amenaza de la perdida presupone una amenaza a la perdida de si mismo y no de una propiedad en un sentido físico (pareja, hermano, amigo, hijo entre otros).

E. Envidia: Se genera por el descontento del padre con la sordera de su hijo, y el deseo de que su hijo sea "normal" como los hijos de otros.

Las reacciones afectivas inducidas se producen por comparación con los demás y su valoración moral es realmente peyorativa, por lo que se hace difícil que alguien admita sentirla. Admitirla es aceptar la codicia y el sentimiento de inferioridad con respecto al otro.

Sin embargo según el acervo común hay envidia buena y mala, la mala seria la que intenta despojar al otro de lo deseado, envidiado; la buena es la que surge del deseo de poseer lo ajeno por merito propio. En ambos casos coexiste una evidente insatisfacción con lo que se posee.

Suele aparecer acompañada de los celos pero debe ser diferenciada de ellos en que aquí no se teme la perdida de algo sino por el contrario la ausencia de algo que no se ha tenido.

F. Orgullo: Surge como consecuencia de la evaluación positiva de cómo enfrentan la discapacidad tanto el padre como el hijo, haciendo que la persona trate de reproducirla y continúe las acciones que provoquen una evaluación positiva del Yo. El orgullo de los padres favorece la conducta futura del hijo según sean sus criterios de valor y merito, incrementando así su autoestima. Cumple de este modo, una función muy importante tanto en la orientación del comportamiento del hijo como en el desarrollo psicológico de este y del bienestar subjetivo del padre.

EMERGENCIA DE SIGNOS PATOLÓGICOS BIOLÓGICOS:

Ante la incapacidad de expresar ciertos sentimientos o la vivencia de situaciones traumáticas es nuestro organismo el que toma la palabra y la exterioriza en el lenguaje de la enfermedad.

La falta de palabras es, justamente, lo que caracteriza al fenómeno psicosomático, según el psicoanálisis: el cuerpo grita a través de un síntoma orgánico o de alguna enfermedad lo que no puede expresar de otra manera, aquello que le resulta tan doloroso.

Como lo explica Freud en uno de sus múltiples casos "Todas estas observaciones nos obligaban a suponer que la enfermedad se originaba por el hecho de hallar impedida su normal exteriorización de los afectos desarrollados en las situaciones patógenas, y que la esencia de dicho origen y que tales afectos "aprisionados" eran objeto de una utilización anormal, perdurando en parte como duradera parte de la vida psíquica y fuentes de continua excitación de la misma, y en parte sufrieron una transformación en inervaciones e inhibiciones somáticas anormales, que vienen a constituir los síntomas físicos del caso." (Freud, 1909)[14]

Estas afecciones psicosomáticos a estudiar, serian entonces trastornos orgánicos cuya aparición y evolución no se corresponde con las enfermedades orgánicas habituales; patologías que surgen como alternativa ante la imposibilidad de tramitar el malestar o conflicto de una manera más eficaz, conflicto que genera la condición de sordera del hijo y lo que esta supone.

Las patologías que se asocian a la condición del niño son fenómenos simbólicos mediante los cuales el padre expresa su descontento, su desazón. Estos fenómenos podrán ser atribuidos por el padre concientemente a la deficiencia del niño o no.

ESTRATEGIAS DISCURSIVAS DEFENSIVAS

A. Formación de Síntomas: Aparecen síntomas físicos y/o psíquicos que no están motivados por la represión sino que evidencian el fracaso de la misma.

B. Represión: Un proceso de "barrido mental" o "perdida de memoria", mediante el cual se conserva fuera de la conciencia las representaciones inaceptables que causan angustia.

C. Proyección: Que indica un fracaso de la represión porque aunque la representación molesta es suprimida, el contenido es deformado y retorna nuevamente en forma de representación esta vez ligada al objeto externo.

D. Introyección: Para elaborar diferentes situaciones el sujeto llena su aparato psíquico de cantidades grandes del mundo exterior. Toda esa información se organiza en una imagen mental que el sujeto considerara como objeto real externo.

E. Negación: En este mecanismo, la representación no es reprimida y aparece en el conciente pero el sujeto niega que se trata de algo que lo afecta personalmente.

F. Renegación: Igual que en la negación la representación no es reprimida pero esta vez el sujeto niega que existe algo real que lo angustia.

6. METODOLOGÍA DE INVESTIGACIÓN

6.1 DISEÑO DE INVESTIGACIÓN

El diseño es de tipo transaccional, puesto que recolectamos los datos en un tiempo único, describiendo las variables y analizando su incidencia e interrelación. Es un estudio descriptivo que indaga sobre las características de 3 parejas de padres y tres madres solteras, los cuales tienen un hijo con discapacidad auditiva. Se enmarca dentro de una investigación cualitativa, la cual nos permite aproximarnos desde su subjetividad a la realidad y conocerla.

6.2 TÉCNICAS DE RECOLECCIÓN DE INFORMACIÓN

6.2.1 La Entrevista Clínica[15]

La entrevista nos permite la obtención de información en relación a nuestro objetivo principal que es de la caracterización de los conflictos psíquicos de padres de sordos; es semiestructurada, dado que esta planificada con el interés de obtener de manera sistemática y precisa información concreta. Sin embargo, el plan de desarrollo de esta entrevista incluirá la libertad de acción del entrevistador y del entrevistado. Se realizó en dos sesiones con una duración de una hora cada entrevista en el caso de las parejas la primera sesión con los dos padres y la segunda con cada padre por separado y con las madres se entrevistaron dos veces una por cada sesión

6.3 POBLACIÓN Y MUESTRA

El Universo poblacional a estudiar, corresponde a 30 padres (entre madres solteras y parejas) de la Corporación Comuniquémonos (Tulúa).

Se seleccionó una muestra de padres que comprendió 3 parejas de padres y 3 madres solteras. Dicha escogencia se fundamentó en dos factores: el primero en los criterios del área de psicología y trabajo social de la institución y el segundo, en la decisión voluntaria que tomaron los padres que se interesaron en participar del estudio.

6.3.1 Criterios de Escogencia de los casos

a. Que los hijos de los padres pertenecientes a la muestra se encontraran vinculados a la Corporación Comuniquémonos (Tulúa).

b. Que padres e hijos convivieran en el mismo hogar.

c. Que los padres estuvieran dispuestos a facilitar la información requerida.

d. Que los padres tuvieran mas de un hijo (el sordo y al menos un hermano (a)).

e. Que 3 de los padres fueran pareja.

f. Que 3 de los padres fueran madres solteras

Como expusimos en el debate teórico, consideramos que hay diferencias entre los conflictos que manifiestan los padres que tienen pareja y las madres solteras así como en la forma de tramitar dichos conflictos debido a la ausencia del conyugue (padre) en el caso de las madres solteras.

Por otra parte, es necesario que los padres tengan al menos un hijo aparte del niño sordo puesto que esto permitirá la comparación en la forma de relacionarse que tiene los padres con sus hijos oyentes y sordos, por otro lado, para establecer posibles diferencias si las hay. Además, tener mas de un hijo suele constituirse en un indicador, en el caso de las parejas, de una conformación familiar probablemente más estable y sólida que la de las parejas que tienen solo un hijo porque requiere planificación familiar para el futuro, lo que descarta variables extrañas, es decir, conflictos de otro tipo que puedan hacer presencia en el estudio.

6.4 CATEGORÍAS DE EXPLORACIÓN

• EXPECTATIVAS DE LOS PADRES ANTES DEL NACIMIENTO DEL HIJO: Cuáles eran las ilusiones, ideas o fantasías que sobre el aspecto físico y la personalidad de su hijo tenían los padres antes del nacimiento.

• ACTITUDES DE LOS PADRES FRENTE AL DIAGNOSTICO DE DISCAPACIDAD DEL HIJO: Reacciones de los padres en tres componentes:

• Cognitivo: Creencias de los padres frente a la sordera.

• Afectivo: Sentimiento o reacción emocional (positiva o negativa) del padre frente a la sordera de su hijo.

• Conductual: Las acciones que pudieran realizar los padres en relación con la sordera de su hijo.

• INTERESES DE LOS PADRES CON RESPECTO AL FUTURO DE SU HIJO: Todo aquello que involucre su perspectiva del desarrollo del hijo a nivel personal, social y profesional en un futuro.

• FORMAS DE INTERACCIÓN CON EL HIJO: La forma en que los padres se relacionan con sus hijos en una dinámica sistémica en la que se afectan unos a otros de manera reciproca.

• REACCIONES FRENTE A LA OPINIÓN DE LOS OTROS: Todas aquellas opiniones, comentarios, frases, actitudes, comportamientos o acotaciones que hagan los demás con respecto a la sordera del niño o joven y que ocasionen malestar en el padre de familia.

• ASPECTOS A DESTACAR: Expresiones o comportamientos particulares que hacen sospechar de la presencia del conflicto.

• REACCIONES FRENTE A LA ENTREVISTA: Los sentimientos que experimento durante la entrevista y que opinión tiene de la misma.

6.5 TEMÁTICAS DE INDAGACIÓN (CUADRO)

6.6 PRESENTACIÓN DE LA INFORMACIÓN

La información obtenida por medio de las entrevistas a profundidad se presentara en forma de relatos. Estos incluyen los datos generales de la familia, su dinámica y el descubrimiento de la discapacidad auditiva de su hijo. Los relatos conservan el lenguaje empleado por los informantes y sus nombres fueron cambiados. La información de este aparte, será editada de acuerdo a los objetivos del estudio.

La experiencia de la vida familiar solo involucra lo concerniente a los padres y su hijo sordo, de acuerdo con los ejes temáticos.

7. RESULTADOS

El relato obtenido de los sujetos investigados será presentado en este aparte por tópicos, ubicando los datos recopilados de las narraciones y vivencias según las categorías de exploración empleadas en las entrevistas. Se busca así que la información obtenida en estas categorías den cuenta de los conflictos psíquicos que estos padres experimentan en relación a la discapacidad auditiva de sus hijos.

7.1 CONFORMACIÓN DEL GRUPO FAMILIAR[16]

Familia m. H.

La Señora F. M. M tiene una primera pareja con la que concibió 3 hijas de las cuales una es casada y tiene un hijo. Actualmente convive (la señora) con una nueva pareja quien ha adoptado a sus tres hijas desde que T A M tiene 9 años. La hija del medio ha tenido un hijo recientemente aunque no reside con el padre. Cohabita en la misma casa[17]Trabaja como empleada del servicio y esta terminando sus estudios de Bachillerato. Económicamente su pareja aporta en el hogar el fruto económico de su trabajo como vigilante:

Su familia actual la conforma entonces su pareja y tres hijas de la anterior unión. Nunca tuvo una relación equilibrada con su anterior esposo, quien la golpeaba y le era infiel. Recuerda con tristeza las ocasiones en que la dejaba sola desde el momento en que quedaba embarazada.

Familia A. M.

El padre de C. A. A. M tuvo una primera unión, antes de la pareja actual, la Señora E. M, con la que tiene 2 hijos varones. C. A es el mayor con 16 años y cursa tercero de primaria. En este momento la pareja de padres está separada (desde hace 2 años) y los jóvenes viven con su madre quien los solventa económicamente con lo que gana en su trabajo como operaria en una empresa privada. Viven en zona rural del Municipio de Bugalagrande y el joven debe desplazarse todos los días hasta Tuluá:

Familia V

La señora L M V tuvo una primer unión de la cual le quedo una hija, posteriormente tiene una segunda unión en la que concibe 4 hijos, todos varones incluyendo el discapacitado auditivo. Hoy por hoy, vive con el menor discapacitado, que cuenta con 12 años y cursa tercero de primaria en Comuniquémonos y está separada de su última pareja. Sus otros hijos viven en las cercanías de su casa y están durante todo el día con ella.

El padre de los niños la maltrataba y era "…irresponsable…", motivo por el cual se separó de él; lo dejó cuando tuvo el último hijo y se marchó solo con la niña mayor (que no es hija del señor) y el niño menor (discapacitado). Económicamente es su hija mayor quien la ayuda, pues ella en su venta de arepas no recoge lo suficiente para todos los gastos.

Familia G V

La pareja de padres vive con tres de sus hijos en la misma casa puesto que el mayor se encuentra haciendo carrera militar. La niña sorda tiene 12 años y cursa actualmente tercero de primaria en Comuniquémonos. Es el padre quien goza de bienestar económico pues es pensionado de la Policía, aunque la madre aporta en algunas ocasiones con el dinero recolectado de diferentes actividades como bordados, entre otros:

Su embarazo aunque sorpresivo y no planificado, fue de alegría pues habiendo tenido dos varones ya querían ambos padres una niña.

Familia L G

La pareja tiene dos hijos varones, conviven juntos en este momento, pero la abuela materna cuida los niños durante el día. Con la familia del padre no hay ninguna relación. Los dos padres aportan económicamente al hogar en actividades distintas; la madre es secretaria y el padre recolector de basura de la empresa oficial de la ciudad:

El menor discapacitado cuenta con 13 años y ha sido implantado recientemente. Cursa segundo de primaria en Comuniquémonos.

Familia C V

La Señora M. E. V. tuvo una primera unión de la cual quedaron dos hijas. Actualmente se encuentra casada con el Señor L. C y tienen dos hijas, entre ellas la niña discapacitada que tiene 11 años y cursa segundo de primaria. Son los dos padres quienes aportan económicamente en el hogar, ella como vendedora de artículos de catalogo y el como operario de una empresa de calzado de la ciudad:

7.2 EXPECTATIVA DE LOS PADRES ANTES DEL NACIMIENTO DEL HIJO

Familia m. H.

La noticia del embarazo llego en circunstancias difíciles de la vida de la pareja dado que no vivían juntos y él le era infiel, la madre no quería tener mas hijos pero se resigno a tenerla "…jamás pensé en el aborto…". Durante su embarazó pasó mucho tiempo deprimida por el abandono de su pareja y sólo fue hasta los ultimo meses que empezó a soñar en torno a su bebe; no esperaba que fuera de un sexo en particular pero si quería que fuera sano y fuerte.

Familia a. M.

La madre soltera de esta familia se sintió alegre al saber de su embarazo y así mismo su pareja aunque eran muy jóvenes y su familia se decepcionó al principio porque ella se tuvo que ir a vivir con él. Manifiesta haber "…soñado siempre con tener una niña que se pareciera a él…(al padre)", pero se alegró al tener a su hijo aunque fuera varón, porque era su primer hijo. Esperaba como muchas madres que su hijo pudiera estudiar lo que ella no estudió y que fuera independiente.

Familia V.

La noticia fue sorpresiva dado que la madre planeaba operarse cuando se dio cuenta del embarazo. Su relación estaba marcada por el maltrato físico y psicológico por parte de su pareja y pensaba separarse pero por cuestiones económicas no lo había hecho. Tardó un tiempo en hacerse a la idea de tener un nuevo hijo, pues como ella misma manifestó "…no quería tener mas hijos…" y su familia se oponía a un nuevo embarazo, sin embargo cuando se hizo a la idea de tener el bebé, esperaba que físicamente se pareciera mucho a sus hijos mayores "…pues ellos son muy parecidos entre si…".

Familia G. V.

Ambos padres manifiestan haberse sentido sorprendidos por un nuevo embarazo, pero estaban felices porque en su último embarazo esperaban tener una niña y "…así conformar la parejita…" sin embargo nació un niño, así que ahora esperaban que fuera su oportunidad de tener la niña y así fue.

Familia L. G.

Los padres de esta pareja no planificaron el embarazo y debieron enfrentarse a muchas dificultades sobre todo con la familia de la madre puesto que ella era muy joven (18 años) y estaba estudiando aún. A medida que el embarazo pasaba, la familia fue aceptando la condición y entonces empezaron a imaginar cómo seria ese hijo, la madre no soñaba algo en particular pero quería que fuera niña y el padre se alegró; en sus propias palabras: "…Uy, ya voy a conocer la pinta…". Además, quería que su hijo fuera futbolista (que es la profesión que él no pudo desempeñar por su condición socioeconómica).

Familia C. V.

Al momento del embarazo hubo alegría en el entorno familiar porque era el primer hijo del padre; este ultimo quería que fuera niño para enseñarle a jugar fútbol pero decía que si era niña "…igual le voy a enseñar…". Por su parte, la madre no esperaba más hijos pues ya tenia dos, pero teniendo en cuenta el deseo de su pareja se alegró. Durante el embarazo la madre siempre quiso tener un niño, pero cuando se dio cuenta que era niño se desilusionó mucho e incluso lloró; luego se hizo a la idea y cuando nació "…todo cambio, por que la niña era hermosa…". Al momento del embarazo la situación de pareja era un poco difícil; el padre tomaba mucho alcohol y económicamente no estaban bien.

7.3 ACTITUD DE LOS PADRES FRENTE AL DIAGNOSTICO DE DISCAPACIDAD DEL HIJO

Familia M. H.

No conoce las causas de la discapacidad de su hija pero atribuye dicha condición a "…las necesidades que tuve que pasar y el maltrato físico y psicológico por parte del papá de la niña…". Al momento del diagnostico no contaba con el apoyo de su pareja y cuando este se dio cuenta que la niña era sorda, negó que fuera su hija y se apartó de toda relación con ella, por lo que la madre se entristeció mucho al punto de la depresión. No salía, no comía bien y aunque trabajaba evitaba cualquier relación que la obligara a salir de su casa a reuniones sociales o para hablar de sus problemas. "…Para mí no tenía sentido tener amigos y mucho menos pareja por que igual nadie me podía ayudar…" A esto se sumó la angustia de no tener económicamente la forma de rehabilitar a su hija o capacitarla para que pudiera aprender, por lo que se vino de la vereda donde vivía hacia la ciudad de Tuluá y allí se contactó con Comuniquémonos. Pensó en un comienzo que los médicos iban a poder sanarla pero en Comuniquémonos le explicaron cuál era la situación de discapacidad de su hija y lo que ello conllevaba. Así que después de casi 8 meses logró aceptar la condición de su hija y empezó a trabajar en pro de su rehabilitación y proceso de aprendizaje. "…Lo primero que hice fue ponerme a estudiar porque como yo nunca había ido a la esuela, no sabia ni leer ni escribir, ni nada. Entonces, me puse a estudiar para poder enseñarle a ella cuando necesitara y para luego aprender la Lengua de Señas y poder hablarle…"

Familia A. M.

Respecto a la sordera, la señora E. M. supone varias razones por las que esta sobreviene como son la herencia, la reacción desfavorable a la anestesia, enfermedades de la madre durante el embarazo y también "…por introducción del pelo de un gato por vía vaginal…". Aunque en su caso particular ella cree que el niño es sordo porque el papá era "…muy borrachín…" (a pesar que el padre tiene familia con discapacidad auditiva). Durante los primeros años de vida todo fue común hasta que una vecina le hizo caer en cuenta que ella debía hablarle muy fuerte al niño; ella se quedo con la duda y lo llevó al medico pero este no le dijo nada. Sin embargo, ella insistió y en una segunda ocasión lo llevó al Instituto de Ciegos y Sordos de Cali y allí le diagnosticaron una sordera bilateral profunda. Cuando le dio la noticia al padre del niño este no mostró mayor interés y ella se sintió triste y sola frente esta situación "…uno se siente tan impotente sin saber qué hacer…", pero de inmediato empezó a buscar en hospitales y colegios un lugar adecuado para la educación y rehabilitación del niño. El niño empezó un tratamiento con Fonoaudiologa pero después de un tiempo lo remitieron a Comuniquémonos porque el mismo no era efectivo y el menor debería empezar a desarrollar competencia en Lengua de Señas.

Familia V.

Doña L M V es analfabeta y a este estado adjudica el no saber nada acerca de la sordera, pero manifiesta que en un principio creyó que era el maltrato físico al que fue sometida durante el embarazo la causa de sordera de su hijo. Cuando los médicos (según ella) le dicen que su teoría no es verosímil, empieza a explicar la sordera por causas genéticas puesto que en la familia del padre hay un antecedente de deficiencia auditiva. A la situación ya adversa por el momento en el que se dio el embarazo (planes de separación y operación), se sumó la del diagnostico de discapacidad del niño. "…A mí se me dio muy duro (llora…)…, me sentí triste…). Argumenta que el sentimiento de tristeza aun persiste y siente "…pesar…" al verlo con otros niños que si oyen. Además, cree firmemente que "…el sentimiento nunca va a cambiar pero uno se resigna…". Cuando le comunica al padre acerca de la sordera del niño él le responde: "…que le vamos a hacer…" y "…me deja sola con el problema…". Así que la madre toma la decisión de separarse de él y llevarse al niño y a su hija mayor (quien no es hija del padre del menor sordo), se va para Cali y allá lo puso en tratamiento en el Instituto de Ciegos y Sordos y cuando se devuelve para Tuluá lo entra a Comuniquémonos.

Familia G. V.

Ambos padres saben que la sordera de su hija es producto de una rubéola a los 20 días de gestación y la madre argumenta que aunque la niña es sorda "…eso no le causa ninguna dificultad…". Al momento del diagnostico fue doloroso, lloraron y se sintieron muy tristes, incluso la madre dice "…me enferme por esta situación y estuve 9 años padeciendo un problema en la piel y la cara…". Sin embargo, buscaron una institución educativa donde ella pudiera aprender a comunicarse y estudiar y así llegaron a Comuniquémonos por recomendación de un cuñado de la madre.

Familia L. G.

Ninguno de los padres sabe algo concreto acerca de la sordera, lo que da cuenta que no han investigado ni le han preguntado siquiera a los profesionales que los han atendido. Sin embargo, ambos manejan la hipótesis que la sordera del niño se debe a que "…cuando tenía como dos años le dio una fiebre muy alta y convulsionó…". En un principio notaron que tenían muchas dificultades para que el niño atendiera a su voz, pero al llevarlo al médico éste dijo que era tal vez una dificultad en la atención. Pasó mucho tiempo (alrededor de 2 años) y persistiendo la dificultad, la abuela materna lo llevó a un especialista que le diagnosticó Hipoacusia profunda en un oído e hipoacusia leve en el otro. Narran los padres que sintieron mucha tristeza cuando la abuela materna les dio la noticia y particularmente la madre sintió mucha ira debido al diagnostico equivocado del primer medico. El padre mientras tanto se sorprendió muchísimo porque "…entonces si era cierto que el niño tenia problemas en los oiditos…". El estupor se apoderó de ellos, quedaron sorprendidos, tristes y bloqueados sin encontrar una alternativa para ayudar a su hijo, por lo que se dedicaron desde ese momento a "arroparlo" (protegerlo) mucho al punto de olvidarse del otro hijo (ya el hijo menor había nacido)…". Desde el momento del diagnostico ha sido la abuela quien ha asumido la labor de apoyo en la rehabilitación y adaptación del niño por diferentes medios, según admiten los mismos padres "…la abuela nunca ha perdido los recursos (esperanzas, fuerza)…", "…es mi mamá (la abuela) la que ha gestionado todo para él, ella lo quiere mucho e incluso el le hace mas caso a ella que a mi…"

Familia C. V.

Los dos padres coinciden en que no saben mucho de sordera (aunque han investigado), pero tienen claro cuáles son las causas de la sordera de su hija. "…Como a mi esposa le dieron fiebres en el embarazo le dieron antibióticos y eso no era bueno…". Logran identificar algunas de las consecuencias como las dificultades para aprender y para obedecer "…por que como ellos no le entienden muy bien a uno, por que uno no sabe mucho señas, entonces ellos no le encuentran la lógica de obedecerle a uno…". Ante la sola posibilidad que la niña fuera sorda se desesperaron mucho, sintieron angustia; pero al saber del diagnostico fue aún más triste y doloroso para ambos. Sin embargo, inmediatamente se dieron cuenta, aprovecharon que la niña era aun muy pequeña y buscaron la posibilidad de operarla trabajando duro para obtener el dinero, pero no lo hicieron porque los especialistas les explicaron los riesgos que debían correr puesto que era una operación cerebral. Así que con ese dinero le compraron los audífonos pero a la niña le incomodan mucho y por eso no los usa.

7.4 INTERESES DE LOS PADRES CON RESPECTO AL FUTURO DEL HIJO

Familia M. H.

Doña F. M. M. quisiera que su hija se capacitara para estudiar una profesión, pero espera antes que eso que ella sea "…una persona de bien con valores…", además anhela que en un futuro ella pueda comunicarse con la gente y la gente la entienda independientemente que sean sordos u oyentes, que se case y tenga hijos "…que haga su vida común y corriente y sea independiente…"

Familia A. M.

La meta principal de la señora E. M. A. es que su hijo "…se capacite para el futuro, que no dependa de nadie para vivir económicamente, que se pueda comunicar con la gente en su LS y que la gente le entienda…" aunque muchas veces duda que el pueda hacer eso por si solo. Jamás quisiera que se casara "…quisiera que viviera conmigo siempre y sí falto, que J (su hermano menor) lo siga protegiendo y ayudando…" pero es conciente que el algún día lo hará y en ese caso quisiera que fuera con una sorda para que pudieran tener una relación basada en la comunicación.

Familia V.

Doña L. M. V. quiero que su hijo estudie y se dedique a lo que a él le gusta "…para lo que tiene "talento" que es el dibujo y la pintura…".Cree que él puede llegar a casarse, tener hijos, ser independiente y vivir solo porque otros con sordera también lo hacen, aunque nunca se ha detenido a pensar en eso.

Familia G. V.

Con respecto al futuro de su hija los padres de esta familia tiene opiniones contrarias pues el padre preferiría que la niña estudie algún oficio o profesión en educación formal y se desempeñe bien en él para que sea independiente y se valga por si misma, aunque hace la salvedad que si ellos faltan a su hija le quedaría su pensión por ser discapacitada. Por otro lado, la madre quisiera que la niña fuera modelo y que viviera del dinero que pudiera ahorrar en el tiempo en el que trabaje en eso. Argumentan que el motivo por el que tienen a su hija estudiando en Comuniquémonos es porque más allá de lo que pueda aprender, puede compartir con personas discapacitadas en general."… Y así eso la hace sentir importante y que no es la única, en la corporación ellos sienten que realmente valen, se sienten orgullosos y contentos…"aunque admite que el orgullo del que ella habla no es algo que la niña le haya contado sino que ella piensa que es así. Hablan de matrimonio e hijos pero con duda; probablemente porque la niña es aún pequeña y es natural que muchos padres se nieguen a la posibilidad real que sus hijos crecerán y no los necesitaran tanto como antes (más si es discapacitada).

Familia L. G.

Manifiestan haber sentido cierto recelo por entrar el niño a estudiar a Comuniquémonos porque todo el proceso de aprendizaje se da basado en el Lenguaje de Señas Colombiano[18]y ellos guardan la esperanza aun que el niño siendo estimulado auditivamente pueda oír. Sin embargo, lo entraron porque no rendía académicamente en la escuela regular. Su deseo es que el niño conforme una familia pero con una persona oyente para garantizar (según ellos piensan) que sus nietos no tengan la misma dificultad. Actualmente el niño está en proceso de salida de Comuniquémonos. Acaba de ser implantado y necesita ser estimulado auditivamente. Esperan que en un futuro su hijo estudie "…Educación Física porque es lo que le gusta…".

Familia C. V.

Desde los tres años la niña ha estado en jardines, primero en normales y ahora en el Colegio para sordos. "…Nosotros entendemos que ella es una niña que tiene un Lenguaje distinto y en ese lenguaje es que tiene que aprender para luego ser profesional…". Ambos padres están haciendo las diligencias para intentar nuevamente que sea implantada y así "…como integrarla a la sociedad…". El padre espera que la niña en unos años pueda oír con el implante (aunque la niña ya no es candidata a implante por su edad) "…en unos años la imagino oyendo y hablando normalmente, hay que confiar en Dios…[19]".

7.5 FORMAS DE INTERACCIÓN CON EL HIJO

Familia M. H.

Antes, cuando su hija se portaba mal, ella la castigaba físicamente, pero señala que después comprendió que esa no era la manera. "…Pasa el tiempo y uno se da cuenta que no es así, además a ella le duele más que uno le deje de hablar o se enoje con ella que le pegue…". Así que ahora se castiga con las cosas que le gustan, igual que se castiga a su hermanas. No tienen actividades en común por el trabajo de la madre pero ella permanece pendiente de los progresos a nivel escolar y el poco tiempo que le queda trata de comunicarse con ella, según reporta incluso personal de la Institución. La madre no maneja lenguaje de señas de forma fluida aunque asiste eventualmente a los Talleres de Lengua de Señas que brinda la Corporación, pero la niña le lee los labios, así que pueden comunicarse de manera escrita

Familia A. M.

La madre admite que su dinámica familiar con sus hijos es a veces conflictiva debido a su evidente inclinación afectiva por su hijo sordo "…CA es mi orgullo, un logro inmenso, muy importante, mi meta principal. Me dedique un 100% a CA dejando de lado a mi otro hijo…". Esta misma inclinación afectiva se nota a la hora de disciplinarlo puesto que es más rígida con su hijo oyente e incluso pone las necesidades de CA por encima de las de J. Está aprendiendo LS "…porque creo que es importante para comunicarme con él y conocerlo…" aunque por su trabajo es difícil asistir a los Talleres.

Familia V.

El niño es muy dependiente de la madre e incluso duerme con ella todavía, situación permitida por la madre aun que el niño tenga su propia habitación. El menor llora cuando la madre se va y no lo lleva y ella admite que es porque lo mima mucho. Salen en familia cada 15 días y ella permanece mucho tiempo con el niño. No maneja Lenguaje de Señas "…yo me comunico con él a través de los hermanitos que si manejan un poquito del lenguaje de señas y cuando ellos no están, ahí sí, ni modo porque como yo no se leer…". Cuando se va a castigar se hace quitándole las cosas que mas le gustan pero según la madre esto no es muy frecuente porque el niño se porta muy bien.

Familia G. V.

Argumentan ambos padres que cuando la niña es castigada siempre se hace igual que con sus otros hermanos "… porque, que tenga una discapacidad no quiere decir que pueda hacer lo que se le dé la gana…". Sin embargo, manifiestan que ellos creen que la niña necesita mas cuidados y amor dado su discapacidad y sumado a ella que tiene marcapasos y no ve por un ojo "…todos giramos alrededor de ella, desde el mayor hasta el más pequeño. Es la consentida de las dos familias y necesita de todo ese amor más que los demás por su problema…". El padre no se comunica mucho con ella porque no sabe Lenguaje de Señas ni asiste a los Talleres que brinda la Corporación, según el argumenta por dificultades de tiempo; sin embargo, la madre maneja de forma mas fluida el Lenguaje y conversa con la niña de muchas cosas que van desde las cotidianas hasta las de formación personal. Evidentemente, la relación padre-hija es poco sólida mientras que la de madre-hija trata de sopesar esta falencia, según dice la madre. "…Le prestó muchísima atención, cuando me pregunta algo yo dejo de hacer lo que esté haciendo y pongo toda mi atención en ella, no es como con los otros que yo les puedo hablar y me escuchan. Creo que tengo un vínculo especial con ella…". Con respecto a las posibilidades de implantarla coclearmente (aunque no es candidata por su edad), la madre no quiere por que ella no ve la necesidad y en cambio si muchos riesgos, pero el padre preferiría que la niña pudiera oír así fuera poco por que "…a mi si me hace mucha falta poder hablar con ella…"

Familia L. G.

Estos padres tienen muy poca relación comunicativa con su hijo dado que no usan el Lenguaje de Señas. Sin embargo, como el menor es hipoacusico puede oír algunas cosas a un alto volumen y de esta manera es que ellos interactúan con él o a través de su hermano menor que ha aprendido algunas cosas básicas del lenguaje. Cuando es necesario ejercer la autoridad es la abuela quien lo hace porque el niño no les hace caso y hasta los manda, como su misma madre manifiesta. "…Siempre me manda a que le haga las cosas y yo lo hago porque soy su mamá pero reconozco que es alcahuetería…". La abuela materna ha asumido la crianza del niño e incluso suple muchas de sus necesidades económicas. Pasa todo el día con él hasta que la madre llega de trabajar en las horas de la noche y el niño prefiere estar con ella, según él mismo lo manifiesta. Las responsabilidades del niño en el hogar siempre son delegadas en su hermano menor "…por que es que yo prefiero decirle a C que las haga por que A no me entiende y se demora mas…". Cada uno de los padres ha puesto en el niño todos sus sueños y fantasías personales. Es así como la madre espera que el niño pueda estudiar una profesión y ganar buen dinero "…aunque yo se que eso es casi imposible…" y el padre quiere que sea futbolista "…por que yo no pude y el tiene mucho talento como yo…"

Familia C. V.

Esta familia tiene serias dificultades al ejercer la autoridad pues como ellos mismos admiten les cuesta mucho poner normas a su hija por su condición de sorda; ella no les entiende o ellos desisten y son condescendientes por pesar. "…hay normas distintas para ella y para las oyentes porque a veces somos más condescendientes con ella…". Están seguros que es importante manejar el lenguaje de señas por lo que aunque no gozan de mucho tiempo para asistir a las clases que brinda la Corporación si tiene libros de Lenguaje de señas en su casa y cuando no saben alguna seña la consultan allí o le preguntan a los profesores de la Corporación. Hablan con la niña y salen frecuentemente en familia, además su hermanas mayores manejan Lenguaje de señas básico.

8. ANALISIS

8.1 FAMILIA M. H.

En el caso de esta madre soltera, se hizo evidente lo sorpresivo de su embarazo y que el momento por el que estaba pasando no era el mas propicio para quedar en tal estado, puesto que expresa que la noticia fue terrible y no la esperaba; se conjugaron en el momento varias situaciones que hacían que el embarazo no fuera bienvenido, entre ellas que su pareja era inestable y por tercera vez la había embarazado dejándola al momento de saberlo, por otra parte sus recursos económicos eran mínimos para sostener un hijo más y estando aun enamorada de su pareja este le era infiel, según sus palabras de forma "…descarada…". Por otro lado, expresa que luego de hacerse a la idea de tener el bebé, ella esperaba un hijo sano y fuerte, lo que demuestra que el potencial de desencuentro común después del nacimiento del bebe del que habla Brazelton (1993) indudablemente fue superado dado la discapacidad de la niña.

Al momento de la noticia del embarazo Doña FM se sintió triste dado que nunca tuvo una relación de pareja estable con el padre del bebé que esperaba, a pesar de tener dos hijas mayores con él. Expresa haber insistido en esta relación según sus palabras "…porque no quería que mis hijas vivieran lo que yo viví…" puesto que es hija de padres separados. Su tristeza le sobrevino porque soñaba tener una familia como la que ella no tuvo, lo intentó en tres ocasiones y siempre su proyecto de vida se veía truncado con la noticia de cada embarazo y el posterior distanciamiento que le seguía por parte de su pareja.

Doña F M M le atribuye la sordera de su hija a varias causas. La primera de tales atribuciones es la del maltrato físico y psicológico al que fue sometida por su pareja, tema del cual evita hablar dado lo doloroso del recuerdo, pero que evidentemente pone al descubierto que culpa al padre de alguna manera por la deficiencia de la niña. Como segunda atribución, maneja una idea mística de la causa de la deficiencia, y es que piensa que toda la situación y lo que ello conlleva pudo bien haber sido "…una lección de Dios…" en la que Él le enseña acerca de la vida, la prueba, una prueba en la que ella argumenta haber salido exitosa.

Emocionalmente experimenta impotencia y tristeza tornándose nostálgica y llorando mucho. Esto porque el hijo que ella esperaba había sido el alimento de sus fantasías, en las que ella se veía en una situación mucho más próspera que la actual. Y descubrir que su hija tenía una discapacidad hizo que todos sus sueños se derrumbaran.

Como el diagnóstico fue tardío, ella argumenta que su tristeza fue aun mayor pues "…si yo hubiera sabido antes, tal vez a ella le habían podido hacer algo, pero luego entendí que lo de la niña es irreversible…". Lo anterior probablemente indica un gran sentimiento de culpa pues según ella evalúa sus acciones, no tomó las medidas suficientes para ayudar a su hija. Además, producto de esa misma culpa, se generó angustia "…porque no podía darle lo que ella necesitaba por mi situación económica…". Aunque quiso brindarle otras alternativas que corrigieran las medidas que antes no llevó a cabo, necesitaba recursos de los cuales no disponía. También quiso llevarla a varios médicos "…para que la "sanaran…", comprendiendo la deficiencia auditiva como una enfermedad, pero luego vislumbra que la discapacidad no tiene cura.

Como resultado de la necesidad de desempeñarse exitosamente en la prueba que Dios le manda, desencadena una serie de acciones posteriores a su traslado de vivienda (antes vivía en el campo y se viene de allá para buscar alternativas de estudio para la niña). Su insistencia en llevar a la niña al médico evidencia la necesidad de una respuesta que le tranquilizara, guardando la esperanza de estar equivocada y que tal vez la niña no fuera sorda con lo que los sueños y fantasías construidas en el embarazo retornarían.

Su preocupación por encajar en un círculo social que hasta ahora le ha sido ajeno debido a su condición económica, el círculo social de la gente intelectualizada, la ha llevado a adelantar sus estudios de Bachillerato y este interés a su vez ha generado en ella diversas inquietudes sobre la forma como su hija debería adaptarse a la sociedad.

Por ello, ha dispuesto que la joven estudie en la mañana en Comuniquémonos y en la tarde en un Colegio de Bachillerato para oyentes. Aunque estas determinaciones, efecto del vinculo narcisístico productivo del que habla Kweller (2000), han propuesto situaciones positivas en la adaptación de su hija, muestran claramente que espera que su hija alcance la aceptación social que ella también quiere alcanzar. Su búsqueda de una imagen social respetable, la insta a presionar a la joven para que encaje dentro de lo que normalmente haría la gente, e incluso usa el término normal al hablar del tema en frases como: "…Quiero que se pueda desenvolver con oyentes y sordos normalmente y que la gente logre verla como una persona común y corriente…". Añadiríamos a eso que su deseo no es solamente el que la gente vea a su hija normal sino poder ella misma verla como un ser común y corriente según sus propias palabras.

Envidia al resto de las personas que conforman el círculo social al que ella aspira, por lo que se esfuerza y presiona a su hija para lograr por mérito propio lo que ellos también han alcanzado o aún más; pero no admite sentir esta emoción porque eso sería para ella aceptar que es menos o tiene menos que los demás. Ahora bien, la joven en su necesidad de hacerse merecedora del amor de su madre, ha percibido que esta última quiere que ella cumpla con ciertos estándares y por ello se esfuerza, lo que es evidente cuando la madre indica que está en múltiples actividades y que en todas se desempeña satisfactoriamente.

Frecuentemente usa también frases que indican una sobrevaloración de las capacidades de la joven intelectualmente y su esperanza que esas mismas habilidades le hagan independiente, expresiones como "…Yo aspiro y espero que mi niña se supere profesionalmente y que sea independiente. Pongamos, yo he visto muchos discapacitados que hacen cosas grandes y mejores que las que hacen muchos oyentes…". Las frases anteriores denotan que hay malestar con respecto al desempeño que la niña realmente pudiera lograr en un futuro puesto que totalmente contrario a lo que ella dice, no percibe a su hija como un ser normal y adicionalmente la opinión de los otros tiene un peso importante para ella, al punto que ha llorado con comentarios que hace la gente acerca de la condición de la niña. "…yo me encuentro con personas que me dicen ¿Qué hay de su niña enfermita? Entonces yo me quedo mirándola y le digo: no, yo no tengo ninguna niña enfermita…pero uno eso ya lo ha superado, ya se le hace como muy normal la imprudencia de la gente…", "…yo lloraba cuando me encontraba con una amiga y me decía ¿y es mongólica?…yo lloraba, yo llegaba a llorar a mi casa y la miraba y decía: pero si mi niña es muy perfecta como los demás y a veces hasta más inteligente que nosotros, yo siempre la he visto como alguien muy importante…". Vemos en lo que dice que no solo niega la realidad de la deficiencia de su hija sino que exagera sus habilidades para aliviar la misma deficiencia.