Caracterización de situaciones conflictivas emocionales de un grupo de padres de niños y adolescentes deficientes auditivos asociadas a la discapacidad de sus hijos (página 3)

En el aspecto de las relaciones interpersonales confía plenamente en que la joven lo haga con facilidad, pero es aprensiva con respecto a los vínculos de pareja, pues más allá de la sordera, lo que le preocupa es que su hija viva el dolor que ella vivió en los continuos fracasos de sus relaciones. Además, cree que la sordera la pone en un estado de fragilidad en el que las personas pueden aprovecharse; en un estado de ignorancia que no acepta explícitamente pero que se contrapone a todas las habilidades intelectuales y sociales de las que ha venido hablando durante toda la entrevista. En su afán por hacer de la joven una persona normal y relacionarse con ella como los demás lo hacen con sus hijos oyentes, se niega a aprender LS argumentando que se comunican por Lengua escrita, que la joven le lee los labios o que su hija mayor le traduce.

Ha encontrado una forma útil de disciplinar a la joven a través del dialogo sin hacer diferencia entre ella y las otras hijas, pues explica que "no porque ella sea sorda va hacer lo que se le de la gana, además eso seria discriminar a las otras dos y yo con eso no…", pero indudablemente esto se hace a través de charlas dirigidas por ella misma, en las que no hay reciprocidad, ni retroalimentación porque no maneja LS. Admite que en su dificultad de comunicación ella ha contribuido y eso la hace sentir culpable, según indica "Cuando uno comete con los hijos tantos errores uno empieza a echarse las culpas y a pensar: es que me falto comunicación con él", así producto de la propia desaprobación que es la culpa, ha generado un caudal de acciones que corrigen la acción que piensa que ha hecho mal o que han hecho sentir mal a su hija.

La relación comunicativa con su padrastro está marcada por la confianza y la afectividad, pero es la madre quien ejerce la autoridad. El rol típico de madre y padre es contrario en esta familia, puesto que es el padre quien protege y conciente y la madre quien disciplina. Pareciera que cría a sus hijas como una madre soltera aún: es ella quien les provee lo necesario y quien señala las normas y su esposo ha establecido con ellas una relación cordial y amable pero no la de un padre.

Siendo para ella importante lograr respeto frente a la sociedad, siente en muchas ocasiones ira, "…cuando me encuentro con amigos que me dicen: hay como está su niña enfermita, yo les digo que yo no tengo ninguna niña enferma y me da tristeza que la gente piense así de esa forma tan ignorante…", "…A veces hay amigas que me han dicho que si la niña es "mongólica" o así y me da rabia porque yo veo a mi niña muy normal…". Se siente ofendida y despreciada por hallarse frente a la imposibilidad de lograr que su hija sea como los demás e intenta con sus respuestas defender la integridad propia y la de su hija expresando su ira.

Doña FM se ve triste cuando habla de su separación del padre de la joven y admite que fue la situación más incomoda durante la entrevista, lo que es usual por la condiciones en las que se dio su separación. Aquí la pérdida que la entristece es la de una relación en la que ella puso sus esperanzas. Adicionalmente manifiesta ira, en signos evidentes como el enrojecimiento de la cara y el tono de la voz alto, cuando recuerda los comentarios que algunas personas le han hecho acerca de la disminución intelectual que ellos suponen en la joven, lo que indica que es motivo de malestar para ella que la joven no alcance intelectualmente los estándares de lo que usualmente aprenden los oyentes y como lo aprenden.

En las vivencias que la señora FM narra a lo largo de su entrevista se destaca en primera instancia la ambivalencia con respecto a un conflicto que hemos de llamar de "AMOR/REPUDIO"; dicho conflicto se hace evidente en expresiones como "…al principio mientras uno se adapta a todas esas cosas, eso es muy nostálgico, yo lloraba cuando me encontraba con una amiga y me decía ¿y es mongólica?, yo llegaba a llorar y lloraba y lloraba en mi casa y la miraba y decía: ¡pero si mi niña es muy perfecta, como los demás y a veces hasta más inteligente que nosotros, yo siempre la he visto como alguien muy importante!…". La señora expresa la tristeza que sentía por la discapacidad de su hija, pero atribuye tal tristeza a los comentarios de la gente; de esta manera va negando que la situación de deficiencia le afectara por lo que comprometía, por la pérdida de sus anhelos, de sus sueños.

El malestar también se instauró en lo que refiere al desempeño a nivel intelectual de la joven, en lo que hemos nombrado conflicto "SOBREVALORAR/MENOSPRECIAR" Cuando a Doña FM se le pregunta por la deficiencia de la joven, responde apelando constantemente a la perfección que ella ve en su hija, anteponiendo siempre muletillas como "…aunque, pero, sin embargo…" entre otras; tratando de compensar la dificultad auditiva y todo lo que ella conlleva.

A pesar de los intentos de la señora FM por evacuar de su pensamiento el malestar que le genera la discapacidad de su hija, una de las situaciones en que se hace más evidente el conflicto es en lo que hemos llamado "ATENDER/IGNORAR" puesto que la madre es participativa y comprometida con la Corporación y con el aprendizaje de su hija, pero se niega a comunicarse de una forma más efectiva pues no asiste al Taller de Lenguaje de Señas y tampoco ha generado otras alternativas para aprender el lenguaje por lo que la comunicación con su hija depende básicamente de lo que ella le entienda o lo que puedan comunicarse por lengua escrita.

Doña FM presenta también el conflicto "IMPOTENCIA/OPORTUNIDAD" dado que la situación de discapacidad de su hija supone para ella dos cosas distintas a la vez "…sentí como una impotencia de no haber visto antes que mi niña era así…"contrario a cuando dice "…la sordera para ella no ha sido un impedimento antes ella nos da ejemplos de vida, si mi Dios me la mandó así fue por algo…"

Su concepción de lo normal es algo que realmente le genera malestar, conflicto que hemos llamado "NORMAL/ANORMAL" pues insistentemente durante toda la entrevista hace mención de la perfección de su hija y cómo para ella se hace incomprensible que las personas no vean lo que ella. Frases como "…entonces yo le llevaba la niña a la gente con la que trabajaba y me decían: ¡ay! Pero si se ve muy normal, y yo les decía: ¡claro! Es que ella es muy normal…" o "…que para ella no sea una discapacidad, que ella pueda vivir normalmente en el medio en que vivimos…" son evidencia del sinsabor en torno a la imagen que ella quiere forjar de su hija como parte de sí misma, por lo que hablar de anormalidad sería hablar de fracaso de esa expectativa que ella tiene de encajar en un círculo social específico.

Para terminar, esta madre ha establecido con su hija varios tipos de vínculos narcisísticos[20]a partir de la rehabilitación. Los mismos son: "padres excesivamente intelectualizados", pues le ha proporcionado a la joven la facilidad de estudiar en varios lugares y aprender más aunque no sea únicamente por el beneficio de la niña sino por sustentar su imagen social; "Padres místicos", porque según ella la sordera de su hija es una prueba de Dios; y el de "Padres del sordo genio", pues sobrevalora los esfuerzos de la joven aunque como ya dijimos eso tiene la contraparte del menosprecio.

8.2 FAMILIA A. M.

Aunque el embarazo fue sorpresivo, no fue motivo de conflicto a nivel de pareja dado que ambos se alegraron con la noticia, pero si fue motivo de disputa entre los familiares porque la madre (de esta familia) era muy joven. Cada uno de los padres esperaba que el bebé en camino fuera de su mismo sexo, pero la madre argumenta que de todas formas ella quiso a su bebé después de darse cuenta que era varón. Los sueños y esperanzas de ambos padres puestos en el bebé que ahora venía en camino y el anhelo principal de la madre era que su hijo pudiera continuar con los estudios que ella no pudo hacer porque "…tuve que dejar de estudiar por que en ese tiempo uno quedaba embarazado y no lo dejaban volver al colegio…" El "niño imaginario" de Lebovicci (1983) estaba alimentado de fantasías de superación a nivel personal, por parte de la madre.

Sobre su proceso de embarazo, narra la madre que fue "…triste y doloroso…" puesto que el padre se separó de ella afectivamente. "…Él me cogió fastidio y decía que no le provocaba ni acercárseme…" e incluso piensa que todo ese "…maltrato…" que recibió del durante el embarazo "…pudo haber tenido algo que ver con la sordera del niño…". La tristeza que sobreviene en esta situación es producto de la valoración que hace la madre entre el sueño que ella creyó estar viviendo al momento de la noticia de su embarazo: una relación de pareja formalizada, con su primer novio y el hombre que ella creyó ideal para conformar una familia, y la realidad a la que se enfrentó: una pareja que sentía repudio por ella (por razones casi imposibles de analizar dado que no tuvimos la oportunidad de entrevistarnos con el padre, quien vive muy lejos), que la maltrataba psicológicamente y humillaba. Después de dicha valoración, la tristeza que ella siente es natural por la pérdida de un proyecto de vida soñado al que se sumó el diagnóstico de discapacidad de su hijo.

Aunque conoce las posibles causas por las que se pudo causar la sordera, de una u otra forma la madre insiste durante la entrevista que su pareja es quien tiene la culpa por la condición de discapacidad de su hijo, pero no es precisamente por que el padre tiene familiares con sordera, sino por la forma como la trato durante el embarazo. La culpa que desplaza por entero a su expareja es la forma como tramita dos situaciones distintas: la sordera de su hijo y las falencias de su relación de pareja (que han terminando en un proceso de separación que ella aun no supera). Aun después de los años la madre admite seguir culpando a su pareja por la condición de sordera de su hijo y no pierde oportunidad para decírselo. Al momento del diagnostico dice "…no pues uno siente una impotencia terrible y ahí mismo lo culpé a é; yo le dije: usted tiene la culpa de que sea así, usted me hizo sufrir mucho en el embarazo. Yo nunca le decía que porque él tenía familia así (sorda) sino que yo siempre le decía: usted me hizo sufrir mucho y yo hoy en día todavía le hecho la culpa, cuando él llama yo le digo: usted tiene la culpa que el niño sea así…"

La culpa proyectada hacia el padre, quizás también la motiva a realizar una cantidad de correctivos a lo largo de la vida del niño, dedicándose "…100% a él, él es mi vida, mi meta principal…". Corrige lo que según ella piensa, el padre hizo mal y así puede sentirse mas tranquila porque no ha sido ella quien falló, ni con su hijo, ni con su relación, él es culpable de todo y eso la hace sentir bien. Pareciera que la madre intenta convertir al niño en la evidencia del fracaso del padre, como en la mejor demostración del triunfo de ella sobre él.

Admite que con el tiempo la relación padre-hijo cambió notablemente; el padre se alejó del niño y ya no era tan consentidor como al inicio. Ella en un intento por suplir las necesidades afectivas del niño hipoacusico (y corregir las fallas que cometió) se dedica a él, descuidando al otro. En ese sentido, argumenta "…es como mayor él, que pecado aunque yo quiero mucho a mis dos hijos, pero aunque es triste decirlo yo como que me eché aun lado de J y ahora él me lo recrimina y me dice: si! Como CA es su favorito, como usted quiere más a CA…"

Al principio el estado de estupor que causó el diagnóstico y la impotencia que la misma madre admite haber vivenciado no le permitió generar alternativas para buscar capacitación para su hijo de forma inmediata, pero luego buscó ayuda con Fonoaudiólogo, quien la remitió a Comuniquémonos. Con el transcurrir del tiempo CA se ha convertido para ella en un refugio en el que ha tramitado de alguna forma su relación de pareja, al punto que manifiesta no querer que CA se vaya de la casa ni se case "…porque en una relación de pareja se sufre mucho…"

La madre manifiesta "…CA por allá es muy querido por la gente y hasta les enseña las señas, entonces pues para mi ese es mi orgullo, para mi eso es un logro inmenso…" evaluando positivamente los frutos alcanzados por su hijo y estableciendo un vínculo narcisístico productivo con el joven, vínculo que le permite al niño alimentarse del orgullo de su madre, sentirse seguro y esforzarse en su proceso de aprendizaje. Doña EM afirma no tener mayor dificultad con los comentarios que le hace la gente de la sordera de su hijo porque según ella dice "…a él por allá no me lo discriminan, antes la gente le parece novedoso lo de la LS y hasta pregunta cómo se dicen las cosas…"

Frecuentemente usa muchas frases, como conectores entre uno y otro comentario, que indican una sobre valoración de las capacidades intelectivas y sociales del joven."…CA es muy inteligente y se hace entender de la gente…", "…tiene muchos amigos y sale con ellos…", "…él es muy normal, yo lo veo a él tan normal como J…". Confía plenamente que su hijo puede desarrollarse a nivel social sin ninguna dificultad, pero no quiere que lo haga y sabe que eso está mal, como ella misma dice "…él es muy independiente y yo sé que él puede hacer las mismas cosas que hacen los oyentes, tener pareja y trabajar y todo…pero yo si quisiera que él nunca se fuera de mi lado, que incluso cuando yo ya no esté él se quede con J y J lo cuide, porque es que a mi me da miedo que se aprovechen de él o lo lastimen, por que tener pareja es muy difícil y pues usted sabe…uno sufre mucho por los hijos, aunque yo sé que él va a hacer su vida, pero a mi si se me va a dar duro, ni siquiera pienso en eso…". Cree que la sordera pone a su hijo en un estado de fragilidad en el que las personas pueden aprovecharse, afirmaciones que se contraponen a la facilidad que ella dice su hijo posee para desenvolverse socialmente. Además, la relación con su hijo ha sido la estrategia para tramitar sus dificultades a nivel de pareja; no olvidemos que el joven y su sordera es una de las tantas cosas que su pareja hizo mal.

Reconoce que la barrera de comunicación que hay entre ella y su hijo es difícil de superar porque ella no dispone de mucho tiempo para asistir a LS, aunque quiere poder comunicarse con él, siente ira cunado no puede explicarle algún concepto complejo "…cuando uno se siente impotente entre no saber como, porque todas las señas no me las sé, me siento impotente ante las palabras que él no sabe y yo le quiero explicar pero no sé como, me da mucha ira no saber cómo comunicarme con él…". Se frustra por la imposibilidad de hablar con su hijo y siente ira aunque controlada, pues la rabia que experimenta hace las veces de agente motivacional para aprender la LS.

Ha encontrado una buena forma de disciplinar al joven a través del dialogo pero expone que hace grandes diferencias entre él y su hijo menor "…con J soy más estricta, siempre hay una diferencia, es que J es más tremendo…aunque les doy a los dos lo que necesitan siempre pongo a CA por delante en todo…", indudablemente es una muestra más de la inclinación afectiva que tiene por CA y que se ha impuesto casi como una obligación, dado que argumenta que esta inclinación afectiva se debe a que CA la necesita más por su sordera.

Doña EM se ve triste cuando habla de su separación del padre del joven y admite que el padre les hace falta pero es conciente que viven mejor así solos por los episodios de maltrato a los que el núcleo familiar era sometido cuando estaban juntos.

Refiere también que la situación más incomoda durante la entrevista fue tener que admitir que hace diferencias injustas entre sus dos hijos a causa de la sordera del mayor y que ésta es una situación que le genera mucho malestar, mucha culpa, pero que habiéndose hecho conciente de esta diferencia ha empezado a realizar cambios positivos en la relación con su hijo menor.

En las experiencias que la señora EM narra a lo largo de su entrevista, en lo que hemos llamado conflicto "AMOR/REPUDIO"; no hay suficientes datos para afirmar que este conflicto ha hecho presencia en su experiencia familiar, pero si que su amor desmedido por su hijo hace sospechar de la presencia de culpa a causa de la condición de sordera. Igualmente sucede con el conflicto de "ATENDER/IGNORAR" porque la atención sobre CA es desmesurada al punto de desatender al otro hijo, por lo que se hace más fuerte la hipótesis de la culpa, pero no lo suficiente como para aseverarla.

El primer malestar que se instaura evidentemente en ella es el que hemos llamado "SOBREVALORAR/MENOSPRECIAR" puesto que habla de la cantidad de habilidades que tiene su hijo "…yo pienso que si, que ellos pueden ser muy independientes, si no que uno siempre está pensando en los temores de que: Ay! Si será capaz?…pero él trabaja y todo…" pero no confía plenamente que pueda desarrollarlas.

Lo que hemos llamado conflicto de "IMPOTENCIA/OPORTUNIDAD" se presenta también dado que en ocasiones ve la discapacidad auditiva de su hijo como una oportunidad para mostrar que ella puede sola con la situación de sordera y con el reto de ser madre soltera "…ellos no han necesitado del papá, yo me he dedicado a CA y él es mi meta principal….yo el día de mañana como dicen, uno no nació para semilla, saber que lo dejo preparado para la vida esa es mi meta…"pero también ha sentido impotencia en algunas ocasiones cuando él pregunta porque es sordo o incluso al momento del diagnóstico "…no pues una impotencia tremenda…uno se siente impotente de pensar: yo ahora como le hablo, como lo trato si no sé nada…"

La idea de lo normal es algo que le genera malestar, conflicto que hemos llamado "NORMAL/ANORMAL". El tener otro hijo ha hecho que inconscientemente compare a su hijo oyente con el sordo y vea una diferencia con respecto al futuro que les espera, pues cuando se le pregunta por el futuro de CA ella dice "…realmente yo hoy en día, yo no la veo (a la sordera) como un problema, ahora yo veo a CA tan normal como J…".

Por último a partir de la caracterización de los vínculos que establecen los padres con la rehabilitación de sus hijos según la Doctora Kweller (2000), el vínculo de esta madre es un vinculo narcisístico productivo del tipo "padres excepcionales con hijos excepcionales" puesto que ha aceptado la condición de sordera de su hijo y espera que el cada día dé más de sí para aprender en su proceso de rehabilitación, lo que a su vez lo retroalimenta y le hace sentirse mas seguro.

8.3 FAMILIA V

Esta madre soltera se negaba a tener más hijos al momento de la noticia del embarazo e incluso pensaba operarse cuando se dio cuenta. No fantaseaba mucho con las características de su bebe y de forma mística argumenta que esperaba "…lo que Dios me quisiera dar…"

Observando que el niño no estaba atento a su voz sospecho de la sordera pero cuando le informo al padre esto no se preocupo así que tuvo que esperar hasta separarse de él para poder llevarlo al medico por que su condición económica era precaria, por esta cuestión el diagnóstico del niño se realizó solo hasta pasados los dos años de edad. Doña L M V le atribuye la sordera de su hijo a causas hereditarias, puesto que la familia del padre tiene miembros con sordera.

Emocionalmente experimentó mucho dolor y aun lo experimenta "…para mi sigue siendo muy difícil (llora por más de 15 minutos) cada vez que lo recuerdo es como si me lo estuvieran diciendo por primera vez…" sintió tristeza tornándose nostálgica y llorando mucho, probablemente porque ella no quería tener el bebé desde un principio y pudo la situación de sordera generar culpa, aunque no desencadena ningún tipo de correctivo para sopesar su culpa.

Luego del diagnóstico ella recorrió varios lugares en busca de segundas opiniones y todos los doctores concluían lo mismo "…y me decían, no es que el niño no tiene nada de audición, entonces después de tanto lucharle comprendí que no…que eso no tenia remedio…" con lo que probablemente indica un gran sentimiento de culpa pues según ella evalúa sus acciones, no tomó las medidas suficientes para ayudar a su hija. Además producto de esa misma culpa se genero angustia "…porque no podía darle lo que ella necesitaba por mi situación económica…", pues aunque quiso brindarle otras alternativas que corrigieran las medidas que antes no llevó a cabo, necesitaba recursos de los cuales no disponía.

Asume entonces esta situación de una forma mística, atribuyendo a Dios la deficiencia de su hijo "…eso son como cosas de Dios…" y usando en adelante el recurso de la resignación.

Que no desencadene ningún tipo de acción luego del diagnóstico y de las múltiples confirmaciones del mismo puede deberse al factor de desarrollo intelectual pues la madre es analfabeta, no sabe leer, ni escribir y no encuentra en el estudio una alternativa de desarrollo personal y de independencia para su hijo. Sin embargo llega a Comuniquémonos por recomendación de una Fonoaudióloga y permanece desde que el niño tenia 6 años hasta ahora.

Respecto al desarrollo del niño en un futuro no se detiene a meditarlo "…yo la verdad, no he pensado como mucho en eso…" por que la relación de ella con su hijo es simbiótica, el niño duerme con ella, llora cuando ella se va y no se separa de ella si no para ir al Colegio. Es como si ella viviera el momento postergando el crecimiento y la independencia de su hijo para no tener que pensar en un futuro que ya percibe desesperanzador.

Durante toda la entrevista contesta con desgano las preguntas y se nota triste, dispersa y meditabunda, como en un estado de estupor en el que todavía no entiende la magnitud de la situación que está afrontando, lo que se hace más y más evidente con cada respuesta incluyendo la del futuro de su hijo.

En el aspecto de las relaciones interpersonales confía plenamente que el niño lo hace con facilidad aunque siempre está con ella y poco con sus amiguitos. La comunicación con su hijo es casi nula por que no asiste a LS, no sabe leer ni escribir entonces esta ausente de canal comunicativo su relación.

Debido a su analfabetismo argumenta que le da pereza ir a clase de LS por que se le olvida y ella no entiende, situación muy conveniente para ella que es una madre que pareciera tratar a su hijo como un bebé que no habla, que la necesita para todo y que espera no crezca (por lo que ni siquiera fantasea con respecto al futuro de su hijo).

Quieren que a su hijo no le pase nada y tiene miedo que a causa de su sordera puedan hacerle daño "…lo que a uno le preocupa es que en la calle ya hay tanta cosa por ahí, que uno ni sabe…entonces uno lo cuida…"es recelosa por que la sordera es un factor que lo hace frágil y vulnerable a las amenazas del mundo exterior.

A la hora de disciplinarlo no ha tenido mayor dificultad pues el niño es manejable, pero afirma que no hay diferencia a la hora de ejercer autoridad entre él y sus otros hijos "…no porque el sea si (sordo) voy a dejarlo hacer lo que se le de la gana, no!…ellos saben que me tiene que ayudar…y a la hora de premiarlos o castigarlos para todos va lo mismo…"

A lo largo de la entrevista se evidencian varios conflictos, se destaca en primera instancia la ambivalencia con respecto a lo que hemos llamado conflicto "SOBREVALORAR/MENOSPRECIAR" puesto que para ella el niño es muy inteligente "…ese niño es una pepa para el estudio…" pero no sueña con el futuro de su hijo por que "…eso ya no tiene remedio…que le vamos a hacer…"

Otro malestar generado por la discapacidad de su hijo es el que hemos llamado "ATENDER/IGNORAR" puesto que procura que el niño se sienta bien y no le niega nada, pero no asiste a LS, ni está atenta a los procesos de aprendizaje del niño.

Doña LMV no presenta mayor número de conflictos como las demás madres por varias causas: en primer lugar según ella argumenta "…no sé como decirlo, es que no encuentro las palabras…se me olvidó lo que iba a decir… ¿Cómo le dijera?…" no haya las palabras para expresar lo que siente por lo que no hay evidencia para aseverar la presencia o no de algunos conflictos; y en segundo lugar es una madre que más que varios conflictos parece presentar un estado de estupor generalizado, como si el tiempo se hubiera detenido y ella estuviera frente a la situación del diagnóstico todavía, se siente impotente, no encuentra alternativas ni tampoco las busca "…cuando yo lo recuerdo (el diagnóstico) es como si me dijeran por primera vez…"

Para terminar, esta madre ha establecido con su hijo un vínculo narcisístico improductivo, llamado por la Doctora Kweller (2005) "padres derrotistas", pues no alberga esperanzas de rehabilitación del niño; "padres rechazantes", pues no acepta la dificultad del niño, lo compadece y lo rechaza victimizándolo y protegiéndolo "…a mi me da mucho pesar, o sea yo digo esas son cosas de Dios ¿cierto?, pero yo me pongo a ver a mis otros niños y aunque pues él no se acompleja ni nada de eso a mi se me da muy duro verlo así…"

8.4 FAMILIA GV

En esta pareja de padres se hizo evidente lo sorpresivo de su embarazo puesto que ya no esperaban tener más hijos. En sus dos embarazos anteriores habían tenido varones por lo que aunque sorpresivo los lleno de esperanza al pensar que podría ser una niña.

Particularmente el padre empieza a tejer una cantidad de fantasías y sueños en torno a su bebé "…que fuera una niña grande, colorada y bonita…sana y normal… (Padre)". Sin embargo el motivo por el que supieron del embarazo, fue que la madre enfermó de rubéola y el médico no solo confirmó la rubéola sino un proceso de gestación de menos de un mes y posibles consecuencias de la enfermedad de la madre en el desarrollo del bebé y con este diagnóstico se empezaron a gestar temores y miedos con respecto al estado de salud el bebé.

Cuando estuvo en los brazos de sus padres, se encontraron con que la bebé era de muy bajo peso y talla "…desde ese momento empecé a notar que la niña normal no era… (Madre) pero los médicos la examinaban y no decían nada, ni del corazón ni nada"

Luego que los padres notaran que la niña tenía un color como amarillo, lo que no era normal, le hicieron exámenes y supieron que tenía problemas del corazón y de tiroides. Desde aquel momento la familia se dedicó a cuidarla por su estado de salud y es luego que hay un accidente con una olla a presión que la madre se da cuenta que la niña es sorda, confirmando el diagnóstico por propia iniciativa en el Instituto de Ciegos y sordos cuando la niña tenia sólo 2 meses de nacida.

"…esas cosas son muy duras, muy difíciles de aceptar, inclusive a estas alturas siente uno como duda en aceptarlo… (Madre)…","…uno no lo acepta sino que tiene que resignarse… (Padre)…". Evidentemente ésta es una pareja de padres en la que aún persiste de alguna manera el impacto del diagnóstico inicial, que lo único que hizo fue empeorar aún más la situación de enfermedad ya difícil para la niña. "…fue muy duro y me dio tristeza… (Padre)…". Luego de un proceso de valoración de la situación ambos padres se enfrentan ante la pérdida de sus sueños,

Recordemos que el padre había empezado a fantasear una cantidad de cosas con respecto a su bebé y podríamos decir que tuvo más de un desencuentro incluso antes de iniciar una relación física con la niña; primero se enfrenta a que la posible rubéola de su esposa haya repercutido en la salud de la niña por lo que ya no iba a ser sana y fuerte como él esperaba, luego se encuentra con que efectivamente la salud de la niña ha sido afectada y ahora sufre del corazón y la tiroides y por último no solo está enferma su hija sino que tendrá que cargar con una disfunción que afectará la relación con sus padres y con su mundo en general.

Aquí entonces ha sido alterada la relación del padre con la niña; ésta no sólo ha superado el potencial de desencuentro normal del que habla Brazelton (1993) si no que se ha convertido en la encarnación del fracaso de un padre ya perfeccionista, un hombre con una carrera militar que constantemente habla de la disciplina y el orden, que tiene dificultades para aceptar los errores en su esposa y en sus hijos "…( el padre viene haciendo referencia a una relación que su hijo mayor tenía con una mujer 10 años mayor que él) por eso lo mandé a que prestara servicio militar, para que aprendiera muchas cosas y se fuera de aquí lejos de esa mujer por que el no podía tener nada con ella…".

Por su lado la madre expresa "…fue muy duro, lloramos y aún es difícil aceptarlo, mas bien uno se acostumbra…" encontrando en ella una desesperanza que le sobreviene ocasionalmente, cuando nota que la niña no va al ritmo de los demás o que la gente la conoce como "…la muda…". Por otra parte desarrolla síntomas físicos que le permiten sobrellevar o tramitar de forma inespecífica el dolor que siente por el diagnóstico "…yo me enfermé por esta situación y estuve padeciendo por nueve años un problema de la piel en la cara…". A ésta madre le sobrevienen múltiples ideas que generan a su vez, múltiples conflictos: primero èsta es una madre que aunque expresa sin dificultad sus sentimientos, pareciera ocultar lo que trasfondo de verdad le duele en toda esta situación y es la realidad de lo que ella comprende como su propio fracaso, de allí que desarrolle una urticaria que parece particularmente sospechosa por darse en el rostro que es la parte de nuestro cuerpo que le indica a los demás por excelencia lo que sentimos; como segundo aspecto está la culpa que le genera saber que a causa de la rubéola que desarrollo su cuerpo es que la niña ha sufrido tantas enfermedades, por lo que desencadena en adelante y hasta hoy los correctivos que la hacen sentir mejor; y como tercer aspecto está que los nueve años que pasó con la condición de urticaria parecieran marcar un límite de tiempo en el que tardó en tramitar la situación dolorosa y generar nuevas estrategias que le permitieran adaptarse a la situación (pues es una madre comprometida con los procesos de la Corporación). En adelante la madre asumió la responsabilidad que presumía la rehabilitación de la niña, buscando diferentes entidades que se la ofrecieran, mientras el padre se aparto poco a poco de toda relación con la niña.

Con respecto al futuro de la niña los padres tienen opiniones distintas. La madre reconoce en la niña habilidades para el modelaje o algo de belleza, lo que si bien es positivo para que la niña aprenda algún oficio es también muestra de la incertidumbre con respecto al futuro, pues la madre inconcientemente no confía que su hija pueda desempeñarse como profesional "…pues además del modelaje, pues yo no sé que pueda hacer ella…o sea, no es que no pueda, sino que …pues yo no sé…" no encuentra otra alternativa por que para ella las otra alternativas como el estudio, son lejanas para su hija dado su discapacidad.

El padre por su parte ha depositado sus esperanzas en la alternativa del implante coclear, insistiendo evidentemente en el ideal de hijo que el había soñado "…yo pienso que ella debe escoger lo que ella quiera estudiar y nosotros la apoyamos, claro que hay que esperar si sale lo del implante por que así entonces ella podría estudiar otras cosas…(Padre)" Tiene una idea confusa de los beneficios que traería el implante y a pesar de comprender que debido a la edad su hija ya no es apta para implante se aferra con vehemencia al anhelo que su hija oiga causando incluso discusiones al interior de la pareja. La madre se niega al implante por los riesgos médicos que la niña tendría que correr y como siempre ha sido una niña afectada en su salud, el temor que se presenten dificultades se acrecienta "…yo no veo la necesidad que a ella le pongan eso por que igual ella no va escuchar como uno y en cambio si va a tener mucho riesgo, (en voz baja) pero pues èl si, porque a él lo angustia mucho no poder hablar con ella…"

Esta es una familia que a partir de las condiciones de salud de la niña ha puesto toda su atención en ella "…en la casa desde nosotros hasta la hermanita menor, todos giramos en torno a ella… (Madre)…", "…todos giramos alrededor de ella, desde el mayor hasta el más pequeño. Es la consentida de las dos familias y necesita de todo ese amor más que los demás por su problema…(Padre)…" no sólo los padres, especialmente la madre, se han dedicado afectivamente a suplir las necesidades de la niña sino que le han enseñado a sus hijos que esa es la actitud que deben tomar con alguien discapacitado "…yo si vemos alguien en la calle que se le vea la discapacidad, y a veces ellos se quedan mirando, entonces yo les digo que no hagan eso y los regaño por que imagínese lo incómodo para la gente…"corrigiendo lo que creen que como familia hicieron mal y causó la sordera de la niña.

Una preocupación con respecto al futuro mueve de alguna forma a este núcleo familiar, aunque cada padre la asume distinto y es la preocupación de lo que pasara si ellos faltan y ya no pueden cuidar de la niña "…claro que ella tiene sus hermanos y nosotros les decimos a ellos incluso a esta (señalando a la niña menor) que tienen que cuidar a su hermana y hacerse cargo de ella si algo nos pasa, además a ella le queda lo de la pensión y de por vida, porque como en la Policía es así y si es discapacitada se la dan por siempre…(Padre)…" al padre le tranquiliza poder seguir supliendo económicamente las necesidades de la niña, que es el rol que ha desempeñado hasta ahora. Por su parte la madre dice "…más que todo la atención, que no todo el mundo tiene esa paciencia de uno como madre…y digo yo que uno de madre, sólo Dios sabe el dolor que uno siente de madre por sus hijos… (Madre)…" sintiendo incertidumbre por lo que pueda pasar si ella no está y no tiene quien supla las necesidades afectivas de la niña.

Para la madre es difícil ejercer autoridad particularmente con la niña, lo que parece generalizado con sus otros hijos, pero el padre argumenta "…yo si no, es que por el hecho que ella sea sorda no la vamos a dejar hacer lo que ella quiera…".

La relación padre-hija y madre-hija es completamente distinta por la competencia en señas que cada uno ha desarrollado y por el rol que han asumido dentro del hogar. Esta es una familia clásica que maneja la creencia que el cuidado del hijo esta únicamente en la madre y el sustento económico en el padre.

El padre se ha dedicado a suplir las necesidades del hogar y a hacer presencia sólo cuando es necesario aplicar medidas disciplinarias en cualquiera de sus hijos (sin hacer diferencia entre la niña deficiente auditiva y los oyentes), mientras la madre ha asumido la crianza y educación, por ello su compromiso con la Corporación es más fuerte que el del padre.

El padre haya múltiples dificultades para aprender la LS, lo que lo priva de una relación comunicativa con su hija "…yo soy igual con todos, lo único es la cuestión de las señas y que ella necesita más amor por su salud, sólo por el marcapasos ella necesita otros cuidados…" y no estamos diciendo que el padre se haya alejado afectivamente de la niña por que la discapacidad le cause rechazo en sí misma si no por lo que supone la sordera para él, el tener que enfrentarse a la realidad que su hija no va a oír normalmente ni con implante ni sin él, que es algo que a pesar de las explicaciones de su esposa el aun no asimila, lo niega.

Tramitar la situación de discapacidad de su hija ha sido difícil por que no ha podido poner en palabras lo que siente, tal vez por el mismo tipo de rol del que hemos venido hablando y que él ha asumido en la crianza de la niña; con respecto a esto, la madre hace algunas observaciones importantes "…cuando él está muy deprimido, la mira y yo le noto que le dan ganas de llorar y la abraza y la besa, entonces ella pregunta que ¿Por qué? Y yo le digo y ella ahí mismo le dice que no, que tan bobo que eso no es nada, que ella está bien…entonces cuando ella él dice así el como que vuelve a la normalidad y se calma…" hace presencia una tristeza que se ha prolongado con los años, la pérdida de los sueños y anhelos del señor GG se hace palpable cada vez que mira a su hija y se da cuenta que no puede comunicarse con ella.

La madre por su parte ha establecido a partir de la LS una relación basada en la comunicación"…yo le escucho ¿me entiende?, ella me escucha y yo le entiendo lo que ella me habla porque aprendemos las señas y esa es la forma de ella hablar, el idioma de ella, la forma de comunicarse…"su competencia en LS es buena según los miembros de la Corporación y esto le ha permitido tramitar la situación de discapacidad de su hija, ha podido establecer con ella una relación en la que la conoce y sabe todo de ella, al punto de hablar de su comunicación con la niña como si fuera una relación en la que la audición está puesta en juego "…yo le escucho ¿me entiende?, ella me escucha…" a través de sus gestos y sus señas logran oírse más allá de lo que oír supone de base que es un sistema auditivo óptimo.

La opinión y la forma como los demás tratan a la niña es también motivo de malestar en algunas ocasiones y siempre atribuyen una u otra actitud a la condición de sordera de la niña "…yo pienso que yo la amo tanto y tanto que cualquier cosita yo lo pongo en un problemota, yo quisiera que todo el que me la vaya a mirar, todo el que me la vaya a tocar lo haga con tanto amor…yo a ellos (los hijos) los amo mucho, pero como te digo a ella hay que prestarle mucha más atención y por eso me dio tanta rabia con lo del Colegio ese… (Madre)", "(vienen hablando de la ocasión en que la niña no fue recibida en un Colegio por ser sorda y como ellos notaron en las palabras de la profesora que la discriminaban)…la profesora dijo ¡yo conozco esa niñita, ella es sorda ¿cierto?!…HUM, ¿Por qué será que hay gente así?, que tristeza y que ira… (Padre)". Situaciones como éstas son valoradas por estos padres como una forma de desprecio u ofensa que se relacionan con la imposibilidad de hacer algo con respecto a la sordera de su hija y reaccionan con la emoción de la ira protegiendo su integridad y la de su hija.

Estos padres podrían encontrarse dentro de varios tipos de los que habla la Doctora Kweller (2005). El padre es "rechazante" puesto que no ha aceptado la deficiencia de su hija, la compadece y no espera mayores logros de su parte a menos que sea implantada, aunque no lo expresa todo el tiempo; por ello decimos que ha establecido un "vínculo narcisístico improductivo" con su hija, dado que su propia condición emocional no le ha permitido aportar al crecimiento y rehabilitación de la niña, siendo esta función cumplida por la madre.

La madre es de tipo "madre del sordo genio" pues sobrevalora constantemente los logros de la niña "…pues mira que yo la veo a ella tan feliz, tan normal, tan de todo que yo creo que ser sorda no le ha causado mayor dificultad, al contrario, se llena uno de más ganas de salir adelante… (Madre)…", es tan bien una madre "héroe" por que se ha comprometido con los procesos de la niña, se ha documentado con respecto a la sordera y maneja LS.

Para terminar, según la tipificación que hemos hecho de los conflictos presentados por estos padres, esta pareja en particular presenta los siguientes:

Con el padre se destaca en primera instancia la ambivalencia con respecto a lo que hemos llamado conflicto "AMAR/REPUDIAR" pues su relación con la niña es variable, un día está bien y es dulce con ella y otro día la ignora "…para mi ella significa mucho, por que es una niña especial y la quiero y la adoro, o sea en la casa se quiere mucho, será por lo que ella es especial y toda esa cuestión y ella se deja querer…es especial por su deficiencia y por que es muy linda…", "…de todas maneras uno siente tristeza y es duro, doloroso y maluco porque uno no lo asimila del todo bien…"como dice en los a partes de su entrevista el la ama, pero no ha podido generar estrategias que le permitan aceptar la condición de sordera dado que repudia dicha condición.

El siguiente conflicto es "ATENDER/IGNORAR" pues se esfuerza mucho en su trabajo para suplir económicamente las necesidades de la niña (según el cree que este es su rol), pero en cuanto al estudio y las necesidades afectivas de la niña evita involucrarse y la priva de su atención, alejándose de la situación de discapacidad y hasta negándola en ocasiones.

La madre ha logrado establecer con la niña un "vínculo narcisístico productivo" basado en la comunicación, por que aunque su discurso da cuenta de algunos conflictos con respecto a la sordera de la niña éstos han propiciado situaciones constructivas, la han impulsado a apoyar el proceso de rehabilitación de su hija, como es el conflicto de "SOBREVALORAR/MENOSPRECIAR", "…ella puede estudiar una administración, no tal vez muy profunda, porque usted sabe, pero al menos así básica para defenderse, es que ellos (los sordos) son muy inteligentes y o sea yo le digo a mis hijos: yo le pido a Dios que me dé mucha vida, por ustedes, por todos pero más que todo por K y el día que yo llegue a faltar yo quisiera que ustedes se encarguen de la niña a no dejarla sola y a enseñarle…" al momento de menospreciar algún comportamiento de su hija compensa la situación refiriendo otra donde exalta sus habilidades "…yo creo que ella puede salir adelante, es que incluso ella más adelante puede ayudar a los demás hermanos que son oyentes porque ella es una niña muy inteligente, es que yo digo que ella es la más inteligente de todos cuatro …"primero cree que la niña debe ser cuidada por sus hermanos en caso que ella falte y luego se contradice diciendo que ella incluso es tan inteligente que podría cuidarlos a ellos.

Ambos padres presentan el conflicto entre lo "NORMAL/ANORMAL" puesto que ambos sufrieron mucho y siguen sufriendo por las múltiples dificultades de salud que ha tenido que enfrentar la niña (incluyendo problemas de visión) "…cuando uno va por la calle y se quedan mirándola y uno no comprende por

qué la gente es así, los miran como si fueran de otro planeta, se quedan mirándola como si fuera rara y a mi me disgusta todo eso y lo he manifestado, yo les digo: ¡Que mira, o es que le pareció muy rara o qué!…me ofende más a mi que a ella…" y la niña se constituye en su fracaso personal, por lo que la defiende y a su vez defiende su propia integridad.

La madre por su parte recuerda con mucha ira y tristeza el episodio en el que la profesora no recibió a su hija en el Colegio por ser sorda y esas situaciones aún le causan mucho malestar, se le aguan los ojos hablando del tema y dice "…ya ni puedo hablar del tema… acordándome me da un sentimiento… (Madre)…", e insiste en la forma como ella trata de percibir a su hija, su narcisismo herido niega la realidad y le hace ver a su hija normal "…yo me imagino la vida de mi niña como una persona muy normal, yo sé que ella es capaz…".

Debido al tipo de familia que son, la crianza ha sido del tipo "MADRE SOBREPROTECTORA /PADRE APARTADO" la madre ha asumido que ella es quien debe cargar con esa responsabilidad de la rehabilitación de la niña "…es que ahí es donde son tan importantes las señas para poder explicarle a ella (pues están hablando de cómo le explican a la niña temas de sexualidad y relación de pareja)…más que todo eso le toca a uno de mamá… (Madre)… " Ella y su hija han establecido una relación estrecha y afectuosa gracias a la competencia en LS de la madre y han apartado al padre de esa relación triangular, lo que a él no le resulta molesto porque es quien se ocupa del bienestar económico y si tuviese que suplir también las necesidades afectivas de la niña, tendría que enfrentarse a la aceptación de la sordera que le resulta tan doloroso "…yo sé que a mi me hace mucha falta lo de la LS porque yo sé sólo las cosas más elementales, lo que se maneja aquí en la casa y todo…yo fui como a tres clases y yo le decía a la mujer que no, que ya fuera ella que a ella le quedaba más tiempo…(Padre)…"

8.5 FAMILIA LG

Esta era una pareja de padres que se enteró del embarazo poco antes que la madre se graduara de Bachiller, la familia de ambos rechazó inmediatamente el embarazo por la edad de los padres (18 y 21 años).

El padre al darse cuenta del embarazo se preocupó porque no tenía estabilidad económica para mantener a un hijo, su familia era de escasos recursos y él no había estudiado sino hasta primaria, pero argumenta haberse sentido feliz y haber empezado de inmediato a soñar en torno a cómo sería el bebé. El niño imaginario que este padre creó, era desde el principio un varón que tendría la oportunidad de desarrollar habilidades para el deporte "…también ya el anhelo por ese hijo: UY! Ya voy a conocer mi pinta, como es y me lo imaginaba tremendo como yo…y niño, ella pedía mucho una niña y yo le decía no! Tiene que ser un niño y futbolista, y salió así… (Padre)…" mismas habilidades que el padre tiene pero que no pudo desarrollar debido según él a su condición socioeconómica.

La madre por su parte empieza desde el inicio de la entrevista a mostrar signos de lo que Freud llamara Represión, argumenta no recordar la forma como quedó embarazada y mucho menos como le dio la noticia a sus padres o a su esposo, recuerda que se sintió preocupada pero alegre "…hum, no…mucha alegría era el primer hijo, yo estaba muy…no, yo al mes de él nacer cumplía los 19 años, pero no…estaba muy joven, pero normal…bien…(Madre)…" pero no parece muy segura de la alegría de la que habla, es más, insiste constantemente que ella estaba muy joven y que no pudo estudiar más como signo de frustración intelectual. Recordemos que la madre viene de una familia en la que a pesar de su condición socioeconómica todos pudieron estudiar una profesión y ella no, pues debió estudiar luego que el niño ya estaba grande un curso de Secretariado.

Argumenta que su hijo fue planificado y deseado y que "…no, nosotros si lo esperábamos ya hace tiempo al hijo… (Madre)…" aunque admite que al darse cuenta la familia tuvo muchos problemas, pues como narran ambos padres la abuela materna no estaba de acuerdo con la relación. Para ser una madre feliz que esperaba su primer hijo, el cual había planeado y deseado a pesar de las dificultades según ella dice, es realmente sospechoso que no haya soñado nada con respecto a su bebé "…pues le digo que yo no me acuerdo…(Madre)…" o que no lo recuerde, por lo que concluimos que realmente su embarazo y todo lo que sintió en torno a él le resultó frustrante, difícil de sobrellevar y doloroso aún antes de saber que el niño era sordo por lo que como alternativa para tramitar la situación angustiante reprime lo doloroso no recordándolo y niega que la noticia del embarazo haya sido un problema y amenaza para los sueños que ella tenía con respecto a su futuro en ese momento, situación que empeoraba con los reproches de sus padres que se opusieron desde un principio a la relación.

Poco antes del nacimiento del bebé la situación en su entorno familiar había cambiado para bien, los abuelos maternos habían empezado a aceptar la idea de tener dentro de su familia al yerno (padre del niño discapacitado), tanto que este último se vino a vivir con ellos en la misma casa y la abuela empezaba a tomar cariño por el bebé. Cuando el niño nació todo estaban muy contentos y la abuela asumió el papel de cuidadora dado que la madre era aun muy joven y sabia poco o nada de la maternidad "…ella es la que ha estado siempre al lado de él…(Padre)…" .

El diagnóstico de sordera vino posteriormente a la escolarización del niño, más o menos a los tres años de edad cuando la maestra nota que no está atento a los sonidos "…nosotros le dijimos a mi suegra y mi suegra dijo: no, porque si el niño aquí nos habla y todo…(Padre)…" así fue como después de mucho insistir la maestra ellos deciden hacerle un examen médico y se confirma que tiene problemas de audición pero hacen caso omiso incluso a un diagnóstico anticipado, niegan la posibilidad misma de la sordera de su hijo y disfrazan la realidad que ya tienen ante sus ojos para mitigar la angustia de tener un hijo discapacitado.

Luego del tiempo a través del trabajo de la madre tuvieron la oportunidad de llevar al niño al Instituto de Ciegos y Sordos y allí les confirmaron el diagnóstico inicial diciéndoles que era Hipoacúsico, que tenia un 70% de rastros auditivos en su oído izquierdo y era sordo profundo en su oído derecho. "…No, uno en esos momentos se entristece mucho, llora, uno dice: Señor Bendito ¿Por qué?… (Padre)…", "…no pues mucha tristeza, porque nosotros no esperábamos eso… (Madre)…" como muestra de la pérdida de sus sueños y anhelos, de la extensión de los ideales de su vida se entristecen y lloran. Ya su hijo no será futbolista, ni estará sano y normal como los demás "…a veces todavía me da tristeza cuando lo veo con otros niños, yo quisiera que mi hijo fuera así, que mi hijo hubiera sido normal… (Madre)…".

A partir de allí se han dedicado a consentirlo "…pues lo primero que hace uno es arroparlo (protegerlo), uno se agarra mucho a ellos, uno como que se olvida hasta del otro niño… (Padre)…" (el niño menor estaba recién nacido cuando se dio el diagnóstico de hipoacusia del mayor). Tanto padre como madre quedaron en un estado de estupor en el que no buscaron alternativas para ayudar a su hijo y debió ser la abuela quien una vez más asumió la responsabilidad de la rehabilitación "…no, yo mira que lo de mi hijo yo nunca me metí a ayudarle…cuando mi suegra vio el caso del niño ella lo acogió más a ella… (Padre)…".

La situación de esta familia se tornaba cada vez más desesperanzadora para padre y madre quienes desde un comienzo no esperaban tener un bebé, mucho menos que el bebé fuera sordo y por ello niegan lo doloroso de la situación y se apartan de la misma delegando las responsabilidades como padres en la abuela materna "…él nunca ha estado apegado allá en mi casa ni en la de nosotros…él todo es los abuelos… (Padre)…".

Varias son las causas que alimentan la negación que esta familia constantemente pone en juego. Primero que indudablemente es traumático para una familia ver llegar a su núcleo familiar a alguien discapacitado y peor si es un hijo por las fantasías que ponen en su bebé, este evento conforma un acontecimiento temido e inesperado que altera la vida familiar y las relaciones del entorno del discapacitado; Segundo porque su hijo es hipoacúsico, tiene rastros auditivos y aún sin audífonos pueden oír ruidos muy fuertes y por último gracias a que el niño es hipoacúsico ha adquirido un poco de lenguaje aunque incomprensible para cualquier persona que no pertenezca a su núcleo familiar, lo que alimenta constantemente las esperanzas de una rehabilitación total y con ella el retorno de las fantasías del inicio del embarazo.

Con respecto al futuro es entonces natural que los padres se hayan negado desde un principio a que el niño entrara a Comuniquémonos puesto que es una institución educativa bilingüe donde se trabaja básicamente en Lengua de Señas y el niño no iba a tener la oportunidad de ser estimulado auditivamente "…nosotros fuimos una vez y había una mano de niños tocando unos tambores y haciendo bulla, entonces nosotros dijimos: no esos niños están locos y a mi suegra tampoco le gustó…no suegra, mi niño aquí no, y todo era por señas, antes del niño levantar el niño va para abajo…(Padre)…", "…nosotros lo teníamos estudiando en un colegio regular, pero como el médico dijo que él tenía que estudiar en un Colegio especial entonces mi mamá fue la que se enteró y cuando fuimos no nos gustó, es que era en señas…(Madre)…"si el niño no era estimulado auditivamente ellos temían que perdiera la mínima audición que tenía y a la que se aferraban con la esperanza que su hijo volviera a oír algún día, porque ellos aún después de las múltiples explicaciones de diferentes especialistas niegan la realidad y aun creen que un día el niño volverá a oír "…no, yo quisiera que en un futuro mi niño estuviera escuchando…que escuchara , eso seria…nada más, que fuera un niño normal…(Madre)…"

Las esperanzas que tienen estos padres con respecto al futuro de su hijo dan cuenta de dos cosas. Primero, con respecto a él, ellos constantemente están pensando en que vuelva a oír sin haber podido elaborar el duelo por las expectativas que ya no se cumplirán con respecto a su hijo y la reelaboración de nuevas expectativas acordes a la realidad de la discapacidad. Y en segundo lugar que tanto padres como abuelos se han dedicado a suplir al niño en todo lo que necesita y en lo que no necesita también sin pensar en su formación para él futuro. "…Ay no yo le digo que el va a ser un haragán de aquí a Pekín, porque a AF no le gusta hacer nada, no le digo que ellos son muy alcahuetas con él…si él va para el baño hay que llevarle hasta el champú…pero cuando él está solo él mismo coge su maletín y sabe que va a ira jugar, pero cuando no, entonces es: mamá guárdeme, abuela búsqueme, C (hermano menor) ayúdeme…(Padre)…" . La situación dolorosa es constantemente reparada por abuelos y padres e incluso le han enseñado a su hermano menor C que así debe ser tratado AF (niño discapacitado); la culpa que sienten si bien puede provenir de diferentes razones acordes a la relación de cada uno con el niño discapacitado, tiene en sí misma los mismos resultados, la corrección constante del error o del daño que de alguna manera sienten haberle hecho al niño y por el cual es discapacitado.

De esta manera, han sido afectadas la autoridad y la imposición de las normas, pues el padre admite que es laxo con AF a causa de su discapacidad "…pues eso está difícil porque uno como padre pone unas normas y las quiere hacer cumplir pero al rato a uno le da pesar del niño, le dice: no vaya pues, juegue un rato; entonces son a veces si, a veces no…depende…o sea, soy más pasivo con AF, si, por el problema de la sordera, yo tengo que repetirle más veces a él que a C, para que él me entienda más…(Padre)…" . Adicionalmente, la madre admite que son la abuela y el padre quienes tienen más autoridad con el niño "…creo que él le hace más caso a la mamita y al papá también, a mi poco, poco, le habla la mamita o el papá y ahí si hace las cosas como son mientras que yo le hablo y él no…yo sé que he sido muy alcahueta con ellos (los hijos)… (Madre)…". Para la madre es más fácil dejar que otro ejerza la autoridad y no acrecentar la culpa que maneja con respecto a la discapacidad del niño, pues castigarlo le haría sentir mas culpable.

El temor que el caso de sordera se repita en la familia está latente e incluso preferirían que la pareja del niño en un futuro fuera oyente "…para que ese problema no siga… (Madre)…" como muestra del repudio que siente por la discapacidad misma, que alimenta también su culpa.

Debido al repudio que sienten por la discapacidad, como ya hemos dicho, rechazaron desde un principio el manejo de Lengua de Señas y lo que el manejo del lenguaje conlleva que es la aceptación de la discapacidad "no estoy aprendiendo Lenguaje de Señas porque es que él a nosotros nos habla…a mi si me parece bien que él aprenda Lengua de Señas porque muchos de sus amiguitos son sordos…pero él a mi me habla normal, el aquí en la casa nunca nos ha hablado por señas…(Madre)…"

La ira también es una emoción que han vivenciado en toda esta experiencia y hacen especial énfasis en las oportunidades en las que alguien llama al niño el mudo "…me siento a veces triste por los niños que con él mantienen porque me le dicen el mudito y a mi no me gusta, me da ira porque a él deberían llamarlo por su nombre…(Madre)…", "…cuando por él vienen y preguntan que vea que si está el mudito, a mi si no me gusta y yo ahí mismo les digo: ningún mudito, él tiene nombre, entonces hay mismo me preguntan por AF yo digo ahora si…(Padre)…" . La tristeza como evidencia de la pérdida de algo que en este caso son los sueños, combinada con la ira que demuestra la necesidad por defender las esperanzas que aún quedan que el niño supere la situación, son muestra del malestar, la angustia y el dolor que aún les genera la discapacidad de su hijo. Según la madre logró reflexionar acerca de la relación que tiene con su hijo a través de la entrevista, dado que hay cosas que debe mejorar.

Estos padres son del tipo "rechazantes" según Kweller (2005), su poca o nula elaboración del dolor que provocó la situación de discapacidad, les ha dejado en un estado de impotencia, como si aun estuvieran frente al diagnóstico y no encontraran como tramitar la pérdida de sus sueños y construir otros nuevos. A pesar de sus esfuerzos por lograr que el niño sea implantado (posibilidad viable dado que si bien es mayor para ser implantado tiene suficientes rastros auditivos), estos sólo dan cuenta de su necesidad que el niño encaje en los estándares de lo que llamamos normal y que muy probablemente aún después de implantado el niño, sus expectativas volverán a desmoronarse cuando vean que el implante no es la solución a todos sus problemas pues no le permitirá al niño oír al nivel de una persona oyente.

Según nuestra tipificación de conflictos, estos padres presentan los siguientes:

Con respecto al "AMOR/REPUDIO" es evidente que ambos padres lo presentan pues aunque lo aman, se preocupan por él, están atentos a que sus necesidades básicas estén suplidas "…los amamos y mimamos por igual… (Padre)…", pero esperan que la situación de discapacidad sea superada completamente, no quieren que su hijo se case con algún sordo y se niegan a aprender Lengua de Señas como muestra del repudio que sienten por la discapacidad "…imagínese ya con trece años y apenas en primaria, ya era que estuviera en Bachillerato… (Madre)…".

El conflicto que hemos llamado "ATENDER/INGNORAR" es el más fuerte en este núcleo familiar dado que estos padres (con mas énfasis en la madre) y los abuelos maternos han volcado toda su atención y cuidados en el niño sin delegarle ninguna responsabilidad, ni ejercer autoridad y normas con él, producto de la culpa de la que antes hablábamos y de las múltiples conductas correctivas para mitigar la angustia. "…Todo lo tengo que hacer yo…pongamos a mi me toca guardarle el audífono porque lo deja tirado por ahí, siempre me manda a mi que le traiga los zapatos, que le traiga el desayuno…mi marido me dice que yo soy muy alcahueta con él y se enoja…pero ¿Por qué se va a enojar? Si yo soy la mamá y lo puedo atender… (Madre)…"; pero también le han negado la posibilidad de comunicarse con ellos y de a través de la autoridad hacerle saber que le aman y quieren lo mejor para él "… Aprender las señas si es importante, eso es como otro idioma para aprender y entenderle a la gente que habla así, pero como él con nosotros no nos habla en señas… (Padre)…".

Con respecto al conflicto "CRIANZA COMPARTIDA/MADRE PROTECTORA Y PADRE APARTADO" esta familia tiene un matiz particular pues aquí los padres son los que de alguna manera han sido apartados o se han apartado por voluntad propia, delegando las funciones de protección y responsabilidad en la rehabilitación en la abuela materna. Es ella quien ha gestionado diferentes alternativas para la rehabilitación del niño apartando a los padres o apartándose ellos mismos de la relación padre/madre-hijo que usualmente deberían tener por la angustia que les genera la misma deficiencia de su hijo "…porque es mi mamá la que prácticamente ha hecho las vueltas con el niño y ella es la que lucho y lucho… (Madre)…"

Por último, ambos padres presentan también el conflicto "ANORMAL/NORMAL". La idea de normalidad es algo que les genera malestar. Tener otro hijo ha hecho que inconscientemente comparen a su hijo oyente con el sordo y vean una diferencia con respecto al futuro que les espera "…uno sabe que C le entiende a uno más y por eso yo me recargo sobre él y lo mando a hacer más cosas, porque es que la gente no le entiende si yo lo mando por ejemplo a la tienda…(Padre)…", "…yo quisiera que un futuro mi niño estuviera escuchando, que escuchara…eso sería, que fuera un niño normal…(Madre)…".

8.6 FAMILIA CV

La familia en general recibió con alegría la noticia del embarazo, si bien la madre no esperaba más hijos, se alegró mucho por su esposo pues era el primer hijo de él. La madre soñó durante el embarazo que seria un niño pues ya tenía dos niñas, pero al momento de las primeras ecografías "…yo me pegué una deprimida, ay es que yo esperaba era niño y no para mi fue muy triste, pero cuando ella nació todo cambio porque la niña era hermosa… (Madre)…". Para el padre fue una historia distinta pues "…entonces yo me sentí feliz, yo me lo imaginaba bonito, hermosos pero no pensaba como la mayoría de los papás que se pareciera a mi, pensaba que era maravilloso porque yo quería un niño para mimar y querer… (Padre)…".

Se dan cuenta de la sordera a través de la abuela materna y niegan la situación argumentando "…que va, eso es que su mamá le quiere poner peros a la niña…(Padre)…" , sin embargo a los 18 meses de nacida fueron ellos mismos quienes notaron que la niña tenia dificultades para estar atenta a los sonidos y le hicieron un examen que dictaminó los problemas de sordera examen que confirmaron en Cali donde le diagnosticaron hipoacusia bilateral profunda "…no pues lo primero que pensé fue Uy es verdad, porque yo tuve la sospecha, el otorrino me había dicho pero uno conserva la esperanza de que nos dijeran si, ella tiene una sorderita pero no es cosa grave, pero el diagnóstico de que era hipoacúsica profunda, es sordita, su hija no va a hablar, entonces yo pensé: Uy! Dios mío es verdad y sentí una angustia… (Padre)…", se sintió triste por haber perdido en gran parte las expectativas que tenia con su bebé, era su primer bebé y como todos los padres esperaba que fuera sano, pero adicionalmente tenía fantasías particulares y es que quería que fuera bello físicamente y de alguna manera obtuvo una parte de lo que quería, lo que compensaba su dolor. "…ya uno se aferra como a Dios y pues me ha motivado mucho que ella es muy bella, físicamente es muy bella, ella es hermosa y eso como que nos consuela un poco…(Padre)…"

Por su parte la madre expresa "…yo me desesperé, casi me enloquezco, yo hasta me enfermé de llorar y todo, yo no lo podía creer, pero como yo asisto a las reuniones de la Cruzada Estudiantil, pues allá me dieron mucha moral y todo y me puse a pensar: mi niña tan linda, el Señor si me la mandó así será por un propósito y ya pues me resigné… (Madre)…"el potencial de desencuentro fue superado totalmente al punto que era casi inmanejable para la madre, así que recurre a una explicación mística de la sordera de su hija; de esta manera la culpa que siente, realmente no es de nadie porque es voluntad de Dios lo que está pasando y la voluntad de Dios no se discute. Adicionalmente forma síntomas físicos íntimamente ligados a la situación conflictiva, pues pone de manifiesto que desde el diagnóstico padece episodios de migrañas acompañadas de síntomas como la fotosensibilidad y malestar estomacal, durante varios años.

Inmediatamente empezaron a hacer gestiones para rehabilitarla "…pues buscamos el Instituto para que ella aprendiera y también hemos aprendido Lenguaje de Señas para comunicarnos con ella mejor y lo otro como darle un amor especial, como quererla, como que ella se sienta muy querida…" y han generado adicionalmente acciones correctoras como muestra que sienten culpa. La culpa viene aquí de varias razones; por parte de la madre la culpa está en que fue ella quien se enfermó en el embarazo y de allí se produjo la sordera de la niña (pues le enviaron unos medicamentos que no podía consumir estando en embarazo), además que la abuela materna constantemente la amenazaba diciéndole "…usted la niña le va a salir enferma, usted no se serene, usted tal cosa, la niña le va a salir enferma y empezó con ese cuento y verdad…(Madre) …" lo que alimentó su culpa. El padre se siente culpable por "…uno si siente como culpa, porque a veces yo digo: si yo le hubiese puesto cuidado a la señora con esas fiebres antes, pues de pronto se había podido hacer algo o así, pero pues ya qué…(Padre)…".

Su relación con la niña cambió notablemente después del diagnóstico pues admiten que después de ello, empezaron a demostrarle con más continuidad e intensidad su afecto.

El futuro es algo en lo que piensa mucho el padre "…nosotros entendemos que ella es una niña que tiene un Lenguaje distinto y en ese lenguaje es que tiene que aprender para luego ser profesional… (Padre)…" y el reconocimiento de la LS como lengua natural de la niña muestra que de alguna manera han logrado tramitar exitosamente gran parte del malestar por la discapacidad, espera que la niña en unos años pueda oír con el implante (aunque la niña ya no es candidata a implante por su edad) "…en unos años la imagino oyendo y hablando normalmente, prospera intelectual y económicamente, hay que confiar en Dios…" y que de alguna forma las fantasías que perdió con el diagnóstico de discapacidad, retornen. La madre no piensa mucho en el futuro de la niña aunque quisiera que fuera profesional y que sea sorda para ninguno de los padres constituye un problema "…pues yo a pesar que eso me ha afectado, yo he querido hacer de eso algo como muy normal y entonces la entré a Escuela Pública un año… (Padre)…"

Con respecto al matrimonio, la independencia y los amigos ambos padres piensan que ella podrá desarrollar estos aspectos de su vida como lo hacen los demás "…Uno tiene con ella los cuidados normales fuera oyente o sordo, porque como yo estoy casi seguro que ella va a llegar a oír…yo me he metido eso en la cabeza y mi esposa dice que yo soy raro porque se que las cosas van a ser, pero no me desespero por buscarlas…(Padre)…"pero adicionalmente el padre sueña aun con la posibilidad que la niña oiga y encaje dentro de los esquemas normales, que oiga y pueda hacer muchas cosas, superando su deficiencia y retornando con la audición sus propios sueños.

Suponen cierta fragilidad en la niña a causa de la sordera y justifican la ausencia de autoridad y normas en dicha deficiencia "…porque como ellos no le entienden muy bien a uno, porque uno no sabe mucho señas, entonces ellos no le encuentran la lógica de obedecerle a uno…(Padre)…", "…hay normas distintas para ella y para las oyentes porque a veces somos más condescendientes con ella…(Madre)…", cuando realmente no le ponen normas porque la compadecen por su sordera.

A partir de allí la niña ha comprendido que sus padres tienen un afecto especial con ella y ésto es un agente a su favor que le permite manipular los sentimientos de sus padres y lo usa "…por ejemplo con los permisos o querer entrar algún amiguito para acá, entonces ella sabe que tiene su discapacidad y que uno tiene un afecto especial con ella, entonces toma esa actitud triste o que de pronto nos dice: que nos va a abrir (apartar) se le enrojecen los ojos y todo, entonces uno ve que esta como actuando y logrando lo que quiere y lo logra…(Padre)…" aunque el padre supone que es así porque sabe que a causa de la sordera la aman más, algo que parece estar más en el pensamiento del padre que en el mismo pensamiento y actuar de la niña; se proyecta y cree que lo que él está pensando son realmente los móviles del comportamiento de la misma niña.

Ahora bien, la niña no solo sabe cómo manipular a su padre que es quien pone las normas y la corrige, sino que no acepta ninguna norma por parte de la madre "…a la mamá a veces hasta la hace llorar…(Padre)…", "…pues yo la verdad no la castigo mucho a ella, porque es que aunque yo le diga que no y le pegue sus palmaditas ella dice que no y no me hace caso para nada, hasta me ha hecho llorar…(Madre)…" y la madre lo permite porque castigar la niña le hace sentir culpable.

Según ellos, aunque el padre no asiste a Lenguaje de señas, la madre lo hace y les enseña a todos al llegar a casa, además de tener los módulos de LS y estudiar en casa "…porque nosotros consideramos que es muy importante poder hablar con ella… (Madre)…" aunque también admite que la comunicación con su hija sorda no es igual que con las oyentes y que el manejo de señas es complicado y tal vez se les dificulte por lo que emocionalmente les genera manejar las señas y aceptar totalmente que éste es el lenguaje de su hija.

Usan la palabra PERO inmediatamente después de referirse a alguna dificultad de la menor por ser sorda, Ej. "Es una lástima que sea sorda, PERO lo que nos consuela es que es hermosa físicamente y eso me hace feliz…(Padre), "…ella tiene sus cositas, PERO mi niña mala…no, mi niña es muy buena"; hablan continuamente durante toda la entrevista de los reinados que ha ganado la niña y los álbum de fotos que le tienen, piden constantemente los álbumes para mostrarlos, pretendiendo encubrir su discapacidad que la hace "imperfecta" ante sus ojos, los de su familia y los de su entorno social para compensarla con la "perfección física" que es la belleza de la niña.

El padre se siente triste cuando no puede hacer actividades comunes con ella, como hablar por teléfono cuando viaja, porque él espera "que ella pudiera hablar normalmente, por eso tengo la idea del implante…(Padre)…".

Sienten rabia cuando la gente le llama "…la sordita…(Padre y Madre)…" a la niña, pues ésto les recuerda la condición de sordera con la que su hija debe vivir, condición por la que de alguna manera sienten repudio y se culpan.

Esta pareja parece haber tramitado de manera exitosa algunos de sus conflictos logrando establecer con su hija vínculos narcisísticos productivos de varios tipos. El primero de ellos "padres excesivamente intelectualizados" pues han hecho lo necesario para que la niña esté en un Colegio y pueda aprender; el segundo como "padres místicos" que le han adjudicado a Dios la deficiencia auditiva de la niña y esto les permite manejar la culpa y la tristeza de una forma eficaz refugiándose en la esperanza de un cambio milagroso.

Según la tipificación realizada los padres de esta familia presentan los siguientes conflictos:

Lo que hemos llamado "AMOR/REPUDIO" hace presencia particularmente en la madre que al momento del diagnóstico dedicó su amor y cuidados a la niña pero somatizò su angustia por el repudio que le generaba el tener una niña sorda en migrañas acompañadas de fotosensibilidad, náuseas y mareos. Adicionalmente en ocasiones le ha hecho desplantes a la niña cuando la niña ha tenido detalles con ella "…ella se la pasa escribiéndome cartas y me dice que me ama y todo y yo en estos días boté unas cartas que ella me hizo y esa niña se enojó conmigo y se puso a llorar y me dijo que nunca más me iba a volver a escribir nada… (Madre)…"

El hecho que la niña no haga las cosas como usualmente lo hacen los demás le genera malestar particularmente al padre quien indica "…es importante que tenga ese implante como para que sea normal y pueda hablar… (Padre))…" pero también habla de cómo la niña ha logrado desarrollarse como las demás "…ella hace las cosas que hacen las otras hermanas también… (Padre)…" por lo que concluimos que también presenta el conflicto que hemos llamado "NORMAL/ANORMAL".

Por último cuando se trata de hablar de las habilidades de la niña presentan lo que llamamos "SOBREVALORAR/MENOSPRECIAR" exaltan y exageran con respecto a su belleza física "… ¿usted la conoce? Ay vea esa niña es pero hermosísima, se gana todos los premios y reinados de belleza en los que participa… (Padre)…", pero no confían que pueda ser independiente, ni rendir académicamente como las demás "… no ellas son muy juiciosas (las otras hijas) para qué…pero vea es que con L todo es diferente no sé por qué, me cuesta mucha dificultad enseñarle por el mismo problema de ella, por que yo a las otras desde pequeñitas les enseñé… (Madre)…"

9. CONCLUSIONES

Considerando la comunicación como un proceso de interacción entre los progenitores y sus hijos y a la pragmática de la comunicación como el efecto de ésta sobre el comportamiento, podríamos entrar a concluir que en el caso de los padres de la Corporación Comuniquémonos "el desinterés" aparente por aprender la Lengua de Señas genera dificultades en la relaciones con sus hijos discapacitados auditivos y a su vez en el comportamiento de los menores, puesto que las reglas familiares que prescriben y limitan el comportamiento de los miembros se ven influenciadas por el desconocimiento de la lengua de señas y los conflictos sin tramitar que les permiten elaborar la situación y resolverla apropiadamente.

Los padres (madres y padres) suelen manifestar un estilo de crianza laxo en que exigen poco a sus hijos. Las entrevistas confirmaron que los padres perciben en ellos cierta fragilidad, a causa de su discapacidad, que los induce a establecer pocos requerimientos enérgicos a sus hijos, por ejemplo en cuanto los resultados de sus actividades académicas; además, rara vez ejercen control sobre ellos, y la participación de los padres en los procesos de la institución son escasos en su mayoría, pretendiendo que sea la institución quien ejerza la autoridad, y haga cumplir las normas a los niños.

Las familias que conformaron la muestra de la investigación tenían, aparte de un hijo sordo, al menos un hijo oyente. Esta circunstancia, que fue criterio para la muestra, nos permitió indagar sobre las diferencias que podrían presentarse en las pautas de crianza incluyendo la autoridad de la que venimos hablando. Los resultados obtenidos mostraron que aunque se presentaban rivalidades entre los hermanos, los hijos oyentes desempeñaban algunas funciones delegadas por los padres como cuidadores, maestros, compañeros de juegos y confidentes. A lo anterior se sumaba que los padres favorecían abiertamente al discapacitado, en detrimento del niño oyente, brindándole mayor amor y cuidado porque, según afirmaban, su discapacidad sensorial así lo demanda.

Por otra parte, en el estudio se observó que la presencia de una figura masculina, activamente participando en la crianza de sus hijos, actuaba en forma favorable en las dinámicas que se daban al interior de la familia. Las madres de la muestra que componían matrimonios estables, gozando con ello de relaciones de apoyo con sus esposos, tendían a interactuar con sus hijos más pacientemente y con mayor sensibilidad, a diferencia de las madres solteras, que narraban muchas más dificultades en la crianza de su hijo, dificultades que se traducían en una notable impaciencia de la madre hacia lo que hacía su hijo hipoacúsico, o en otras ocasiones, adoptando un papel de excesiva protección, queriendo colmar, más que la autoridad que puede representar un padre, la carencia afectiva que puede implicar su ausencia física.

Ahora bien, de todos los aspectos que se hallaron, el que parecía ejercer una mayor influencia estaba relacionado con las creencias populares que la sociedad ha difundido sobre las características personales de las personas con discapacidad auditiva (los estereotipos). Estos estereotipos son generalmente de carácter negativo, y han pasado a convertirse en prejuicios que seriamente reducen las posibilidades de integración de estas personas; contribuye notablemente al malestar de los padres. En varios de los padres se observó que ellos mismos en mayor o en menor grado compartían estos prejuicios, lo que los colocaba en una situación aun más conflictiva consigo mismos, pues debían constituirse en unos diligentes defensores de las oportunidades sociales para sus hijos, a pesar de lo que ellos creyeran al respecto. El comentario que más inquietud les causaba era el que escuchaban de las personas que veían a sus hijos, nombrándolos como mongólico, enfermo o mudo.