El consentimiento informado en las relaciones médico-paciente con discapacidad intelectual (página 2)

El consentimiento informado, como forma de entender las relaciones médico – paciente, constituye uno de los núcleos principales en torno al cual gira en la actualidad la reflexión bioética, y, a mi entender, el tema de la misma en que con más fuerza se ha dado la relación medicina – derecho.

El desarrollo del término y la práctica descrita por el mismo ha recorrido un largo camino desde su aparición en 1957. Ocurrió en un juicio en el que se juzgaban las responsabilidades por una paraplejía producida por una aortografía translumbar, cuyos riesgos no habían sido advertidos previamente al paciente Un juez estadounidense sentenció al respecto: "Un médico viola su deber hacia su paciente y es sujeto de responsabilidades si no proporciona cualquier dato que sea necesario para fundamentar un consentimiento inteligente al tratamiento propuesto (…) En la discusión de los riesgos se debe emplear una cierta dosis de discreción consistente con la completa revelación de los hechos que es necesaria para un Consentimiento Informado"[2].

Dicha sentencia sentó un importante precedente. Fuera de los Estados Unidos, la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa aprobó en 1976 un documento que reconocía el derecho a la información entre los derechos básicos de los enfermos. Y ha sido en los años ochenta cuando han ido desarrollándose las distintas legislaciones nacionales sobre el consentimiento informado. En España la Ley General de Sanidad de 1986 reconoce el derecho del enfermo al consentimiento informado. Esta Ley, en su artículo 10, establece que todos los pacientes tendrán derecho "a la libre elección entre las opciones que le presente el responsable médico de su caso siendo preciso el previo consentimiento escrito del usuario para la realización de cualquier intervención"[3]. En la actualidad el consentimiento informado ha llegado a constituir una exigencia ética, y un derecho recientemente reconocido por las legislaciones de todos los países desarrollados.

Básicamente el consentimiento informado constituye la materialización del principio bioético de autonomía, dando al traste con el tradicional método paternalista acuñado por Hipócrates y cimentado en otro principio bioético: la beneficencia. Su base conceptual descansa sobre una redefinición del paciente (poniendo en tela de juicio hasta su propia denominación)[4] considerándolo como sujeto activo de la relación médico – paciente. El paciente debe poder decidir de acuerdo con sus propios valores y prioridades, que pueden no coincidir con los del médico. Este es el derecho que pretende reconocer el consentimiento informado.

Analizado estos aspectos puede extraerse que los elementos básicos que conforman la esencia del consentimiento informado son que el médico brinde la información suficiente que el enfermo necesite conocer y que este último sea capaz de comprender esa información y libre para poder decidir.

Es entonces cuando se abre la brecha fundamental que encauza esta investigación, pues en la relación médico – paciente con discapacidad intelectual, los requisitos básicos que se necesitan en un enfermo no existen.

En este caso nos encontramos frente a una persona que no es capaz de comprender la información brindada por el médico ni libre para aceptar o rechazar uno u otro tratamiento.

Sin embargo, en mi opinión, no sería justo ni apropiado excluir de este derecho a la persona con discapacidad intelectual, ya que en primer término la misma goza, según el ordenamiento jurídico, de los mismos derechos personalísimos que cualquier otra, los cuales sirven de base a toda la reflexión biojurídica y al negársele el derecho al consentimiento informado se estaría cayendo, como mínimo, en una violación del principio de legalidad. En segundo lugar porque el no reconocimiento de dicho método podría acarrear la realización de prácticas degradantes, eugenésicas y discriminatorias e investigaciones sobre estas personas sin el más mínimo requerimiento ético. Caso conocido es que se han realizado experimentos utilizando discapacitados institucionalizados como en 1970 en las escuelas para niños discapacitados del estado de Willowbrook los niños fueron infectados intencionalmente con el virus de la hepatitis para seguir la progresión del virus y la efectividad de la vacuna.

Por lo que la contradicción que existe en este dilema es la urgencia de encontrar la forma de no eliminar la práctica del consentimiento informado en esos casos, pero a la vez, tratar de impedir la manipulación que, consecuencia de su incapacidad, sería inevitable en la práctica médica. Es ahí donde se analiza la posibilidad de que en la relación médico – paciente con discapacidad intelectual se incluya un tercero. Desarrollando así un consentimiento tripartito o subrogado[5]términos acuñados en la más reciente doctrina bioéticisista, fundamentalmente en el campo relacionado con la ética de la investigación biomédica.

Son precisamente esas circunstancias las que encausan el problema práctico de esta investigación:

Las características propias de la discapacidad intelectual, las cuales afectan el razonamiento lógico y el elemento volitivo de la persona, pueden disminuir o eliminar su competencia para dar un consentimiento informado válido. Al analizar los principales códigos internacionales que sentaron precedentes en la práctica del consentimiento informado, nos muestran, en tales supuestos, al representante legal como figura esencial de ese consentimiento subrogado, no obstante percatamos una legislación nacional muy parca en cuanto a su actuación en el ámbito de los derechos inherentes a la personalidad.

Tales circunstancias nos condujeron a plantearnos como objetivo general del trabajo: Analizar la figura de la discapacidad intelectual desde las instituciones de la incapacidad y su consecuente representación legal en el marco del consentimiento informado, a fin de ofrecer bases jurídico doctrinales con vistas a una modificación legislativa en nuestro país.

Para ello formulamos el problema de investigación plasmado en la siguiente interrogante: ¿Contribuye la regulación de la incapacitación y la representación legal en nuestro ordenamiento jurídico a un completo afianzamiento del consentimiento subrogado?

Problema que nos propusimos resolver dando solución la hipótesis: La regulación de la incapacitación y su consecuente representación legal en el ordenamiento civil y familiar cubano limita el ejercicio del consentimiento subrogado. Por su parte existen condiciones para introducir reformas al respecto en dicho ordenamiento.

Como forma de probar dicha hipótesis este trabajo se divide en tres capítulos destinados a analizar los elementos, fundamentalmente subjetivos, de la relación médico – paciente con discapacidad intelectual. Así, el primero analiza la discapacidad intelectual como fenómeno clínico integrado al Derecho. En el segundo se analizaran las facultades propias de la representación legal de los discapacitados con el fin de ver la integración de la misma en el marco del consentimiento subrogado. El tercero analizara la relación medico – paciente con discapacidad intelectual desde el consentimiento subrogado a partir del análisis de la esterilización de las personas con discapacidad intelectual.

De la estructuración en capítulos de este trabajo se derivan los objetivos específicos siguientes:

• 1. Determinar las relaciones y diferencias entre las nociones de "discapacidad intelectual" e "incapacidad jurídica"

• 2. Contrastar desde el derecho comparado el tratamiento normativo que se le da a la representación legal en nuestro ordenamiento jurídico.

• 3. Definir el papel de la representación legal en la práctica del consentimiento subrogado

• 4. Determinar las implicaciones ético – jurídicas de la esterilización de las personas con discapacidad intelectual

Los métodos principales que fueron utilizados para el desarrollo de esta investigación fueron:

• Método histórico – lógico: utilizado fundamentalmente en los capítulos I y II para desarrollar el tratamiento que el Derecho histórico (fundamentalmente Roma) le ha dado a estas instituciones y ver su evolución posterior.

• Método lógico – sistemático: utilizado para analizar el ordenamiento jurídico cubano fundamentalmente el Código Civil, el Código de Familia y la Ley de Procedimiento Civil, Administrativo y Laboral y su relación normativa. También utilizado con el ordenamiento español.

• Método de la teoría egológica: utilizado para sustentar la ratio legis y las posturas doctrinales en criterios clínicos y ético – filosóficos.

• Método del Derecho comparado: utilizado fundamentalmente en el capítulo II, para comparar la legislación civil y familiar cubana con otras europeas y latinoamericanas que guarden cierto vínculo, sea histórico o normativo, con la nuestra

Se efectuó, además, una investigación de campo para identificar los problemas relacionados con el consentimiento informado en discapacitados intelectuales en el centro médico – psicopedagógico para discapacitados intelectuales severos y profundos "Impedido No 7" en el Cerro en el período comprendido entre el 4 y el 6 de abril de 2009.

Solo resta decir que como motor de esta investigación hago mío el mismo fin que ha guiado la labor del Dr. José Ramón Amor Pan: "(…) que la sociedad en su conjunto reconozca a estas personas con todos sus derechos, no como un ejercicio compasivo o heroico sino como lo que es, el reconocimiento simple de su dignidad humana."[6]

Capítulo I

• De la discapacidad intelectual

Análisis clínico de la discapacidad intelectual y su repercusión en la incapacidad jurídica.

"La única justicia que debería existir es ésta: no quedar reducidos a cero"

Frederic Marés

"En toda humana convivencia bien organizada y fecunda hay que colocar como fundamento el principio de que todo ser humano es persona"

Juan XXIII

Un paciente sólo podrá ejercer el consentimiento informado cuando sea reconocido como competente para decidir, o con capacidad decisoria, pues resultaría inútil crear una relación basada en la autonomía del paciente cuando este carece de esta.

Es por eso que antes de iniciar cualquier estudio acerca del tema que nos ocupa creo que es imprescindible hacer un breve análisis clínico del paciente con discapacidad intelectual, para poder entender hasta qué punto están o no preparados para tomar este tipo de decisiones y obviamente analizar su situación jurídica (incapacidad total o parcial) a fin de establecer paralelos con la capacidad requerida para el consentimiento informado, ya que al decir del Dr. Miguel Ángel Sánchez: "(…) un paciente puede ser legalmente capaz y carecer de competencia para tomar una decisión clínica particular. A la inversa, también es posible que sea legalmente incapaz y conservar la competencia para tomar ciertas decisiones clínicas."[7]

• I. ANÁLISIS CLÍNICO DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL

Desde las ciencias médicas y psicológicas, para nombrar a las personas que presentan dificultades en el área intelectual, se han utilizado históricamente diferentes términos: Amencia[8]Debilidad Mental, Deficiencia Mental, Subnormalidad Mental, Oligofrenia, Deficiencia Intelectual, Defecto Mental, Retraso Mental, Discapacidad Intelectual, etc.

Estas dos últimas acepciones son las más utilizadas en la actualidad para designar a la patología referida. En los círculos médico – psicológicos el término retraso mental sigue teniendo adeptos y es utilizado casi de manera universal[9]Sin embargo los círculos académicos de manera general están abogando en su sustitución por el término de discapacidad intelectual, la revista especializada Verdugo en su edición de 1999, justificaba este hecho:

"Quizás lo más prudente y eficaz sea plantear unas recomendaciones explícitas sobre el lenguaje profesional, limitando el uso de la expresión (se refiere a retraso mental) a los momentos en que es estrictamente necesario. (…) Se deben plantear unas recomendaciones claras sobre el uso del término retraso mental en la vida cotidiana. Entre las recomendaciones que parecen más claras y maduras para ser ya propuestas y aplicadas inmediatamente está el reducir el uso de la etiqueta diagnóstica exclusivamente a los niveles en que es estrictamente necesaria para ayudar a las personas. Y las situaciones en que ese uso puede ser de ayuda están en la actividad investigadora, en la actividad diagnóstica interdisciplinaria, o en la determinación de los apoyos y recursos."[10]

La fuente fundamental de la discusión va más allá de la semántica (amén de que utilizan también como argumento el tono peyorativo del término retraso mental). Pero esta descansa fundamentalmente en la idea propuesta por la Asociación Americana sobre Retraso Mental (AARM) de ampliar el significado, o por lo menos la esfera de actuación, del término. En tal sentido en el año 1992 la AARM propuso una definición del retraso mental que supuso un cambio radical del paradigma tradicional, alejándose de una concepción del retraso mental como rasgo del individuo para plantear una concepción basada en la interacción de la persona y el contexto. La principal aportación de aquella definición consistió en modificar el modo en que las personas conciben esa categoría diagnóstica, alejándose de identificarla exclusivamente como una característica del individuo para entenderla como un estado de funcionamiento de la persona.[11]

Esta definición recibió tanto adhesiones como críticas. Estas últimas han servido para debatir los problemas y las mejoras que requería el sistema propuesto en 1992, ayudando a desarrollar otra propuesta realizada en el 2002. En este sentido, y sin dejar de utilizar el término retraso mental, Luckasson lo definió como: "una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa tal como se ha manifestado en habilidades prácticas, sociales y conceptuales. Esta discapacidad comienza antes de los 18 años."[12]

I.1 DIMENSIONES DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL

En esta directriz el concepto de discapacidad intelectual amplia su definición, abarcando no solamente limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual, sino además en la conducta adaptativa, abriéndose con esta nueva definición cinco dimensiones del concepto, a saber:

• 1. Las capacidades más estrictamente intelectuales.

• 2. La conducta adaptativa, tanto en el campo intelectual como en el ámbito social, o en las habilidades de la vida diaria.

• 3. La participación, las interacciones con los demás y los papeles sociales que la persona desempeña.

• 4. La salud en su más amplia expresión; física y mental.

• 5. El contexto ambiental y cultural en el que la persona se encuentra incluida.

Dimensión 1. Habilidades Intelectuales

La inteligencia se considera como la capacidad mental general que comprende las funciones de razonamiento, planificación, solución de problemas, pensamiento abstracto, comprensión de ideas complejas, aprendizaje con rapidez y aprendizaje a partir de la experiencia.

Las habilidades descritas por la definición de Luckasson, son parámetros importantes a la hora de diagnosticar discapacidad intelectual, mas siempre vistos en completa sincronización y en integración de las otras cuatro dimensiones.

Casi toda la bibliografía consultada (Verdugo Alonso[13]Ruiz[14]Alas Salguero[15]coinciden en que la mejor manera de analizar esta dimensión es a través de la medición del Coeficiente Intelectual, que para diagnosticar discapacidad intelectual en el funcionamiento de una persona continúa siendo el de "dos desviaciones típicas o estándar por debajo de la media". Pero a la vez subrayan de modo esencial la necesidad de que dicho procedimiento sea practicado por un psicólogo especializado en personas con discapacidad intelectual y suficientemente cualificado, e incluso recomiendan la presencia de un equipo de especialistas que colaboren en la realización.

Dimensión 2. Conducta adaptativa

Luckasson define como conducta adaptativa "el conjunto de habilidades que se despliegan en el terreno de los conceptos (lenguaje, lecto – escritura, dinero), en el ámbito social (responsabilidad, autoestima, probabilidad de ser engañado o manipulado, seguimiento de normas), y en la práctica (actividades de la vida diaria como son el aseo o la comida; actividades instrumentales como son el transporte, el mantenimiento de la casa, la toma de medicina o el manejo del dinero), y que son aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria"

El criterio para considerar significativas las limitaciones en esta dimensión, al igual que al evaluar la inteligencia, debe ser el de dos desviaciones típicas por debajo de la media. Existen buenos instrumentos con propiedades psicométricas suficientes como para evaluar esta dimensión (escalas de AAMR, Vineland, Bruininks, Adams)

Dimensión 3. Participación, Interacciones y Roles Sociales

Mientras que las otras dimensiones se centran en los aspectos personales o ambientales, en este caso el análisis se dirige a evaluar las interacciones del individuo con los demás y el papel social que desempeña. Es decir, se trata de destacar la importancia que se concede a estos aspectos en la vida de la persona; de resaltar el importante papel que juegan las oportunidades y restricciones que rodean a un individuo para participar en la vida de su comunidad.

Habrá un funcionamiento adaptativo del comportamiento de una persona en la medida en que se encuentre activamente involucrada con (asistiendo a, interaccionando con, participando en) su ambiente. El rol social deberá ser ajustado a las actividades que sean las normales para un grupo específico de edad: aspectos personales, escolares, laborales, comunitarios, afectivos, espirituales, etc.

Dimensión 4. Salud (salud física y salud mental)

La salud es aquí entendida en su más amplio sentido: un "estado de completo bienestar físico, mental y social".

La discapacidad intelectual producida por una causa determinada puede ir acompañada inexcusablemente de una alteración de la salud que, a su vez, puede repercutir sobre el desarrollo de las demás dimensiones. Pero incluso cuando no es así, la preocupación por la salud de los individuos con discapacidad intelectual se basan en que pueden tener dificultad para reconocer sus problemas físicos y de salud mental.

Dimensión 5. Contexto (ambientes y cultura)

Se trata de contemplar las condiciones interrelacionadas en las cuales las personas viven diariamente. Se describen tres niveles de acuerdo con su proximidad al individuo: el microsistema (familia, personas más próximas), el mesosistema (vecindario, barrio, servicios educativos, laborales, etc.) y el macrosistema (los patrones generales de una cultura, la sociedad, la población).

Los ambientes integrados educativos, laborales, de vivienda y de ocio favorecen el crecimiento y desarrollo de las personas. Y las oportunidades que proporcionan hay que analizarlas en cinco aspectos: presencia comunitaria en los lugares habituales de la comunidad, experiencias de elección y toma de decisiones, competencia (aprendizaje y ejecución de actividades), respeto al ocupar un lugar valorado por la propia comunidad, y participación comunitaria con la familia y amigos.

José Ramón Amor Pan cataloga esta faceta como primordial para el futuro de la persona con discapacidad intelectual:

"Los factores de riesgo del discapacitado intelectual se deben a su déficit cognitivo, que va a dificultar la interacción positiva con su entorno precisamente en unas circunstancias de máxima dependencia de dicho entorno. (…) La persona con discapacidad intelectual adulta va a ser, en gran medida, lo que determine su entorno, pues su autonomía se encuentra máximamente condicionada por las relaciones con dicho entorno, y de manera muy importante esta condicionada por la familia, porque de ella va a recibir para bien o para mal los pilares básicos para elaborar su personalidad."[16]

I.2 ETIOLOGÍA DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL

La discapacidad intelectual puede ser provocada por múltiples causas endógenas o exógenas. Estas son de vital importancia a la hora de analizar el desarrollo y alcance de la patología. Suelen ser clasificadas por el momento en que aparecen: prenatales, perinatales, postnatales y causas combinadas.

Las causas prenatales son aquellas que se originan durante la fecundación, desde el mismo momento de la concepción hasta el nacimiento.

Un grupo importante de estas causas lo forman las hereditarias, las que, como su nombre lo indica, son transmitidas de progenitores a los descendientes, dentro de ellas tenemos las malformaciones encefálicas y craneales, las anomalías cromosómicas, el deterioro hereditario del metabolismo o dismetabolias y los trastornos endocrinos.

Otros grupos dentro de las causas prenatales lo constituyen los factores infecciosos prenatales (clasificados en virales, por espiroqueta, bacterianos y protozoicos), los trastornos hemolíticos, los factores tóxicos, los trastornos hormonales y del metabolismo materno y la hipoxia materna.

Dentro de las posibles etiologías de la discapacidad intelectual una segunda gran causa resultan ser las perinatales, es decir, aquellas que ocurren alrededor del nacimiento, tales como: hipoxias perinatales, ruptura de membranas, desprendimiento prematuro de placenta y placenta previa, así como postmadurez excesiva.

Un tercer grupo de posibles etiologías son las postnatales, que como su nombre lo indica son las causas que actúan después del nacimiento y se han dividido en: antes de los 3 años y posterior a los 3 años; ambas con tres clasificaciones similares como: postraumáticas, postinfecciosas y postanoxia o asfixia postnatal.

El último gran grupo etiológico resulta el de las causas combinadas, el cual se subdividide en enfermedades progresivas (hidrocefalia progresiva, enfermedades psíquicas progresivas), desnutrición u otras carencias (ya sea prenatal o postnatal) y parálisis cerebral.

I.3. CLASIFICACIÓN DE LA DISCAPASIDAD INTELECTUAL DE ACUERDO A LA PROFUNDIDAD DEL DEFECTO

Clasificación clásica, sobre la base del test de inteligencia "Terman-Merrill":

• Idiotas: C.I. inferior a 20.

(No sobrepasan la edad mental de 3 años).

• Imbéciles: C.I. entre 21 y 50.

(Edad mental entre 3 y 7 años).

• Débiles mentales: C.I. entre 51 y 70.

(No sobrepasa la edad mental de 10 años).

Clasificación Internacional de enfermedades (C.I.E.) utilizada en algunas unidades del Ministerio de Salud Pública de Cuba:

• Profundo: C.I. menor a 20.

• Severo: C.I. entre 21 y 35.

• Moderado: C.I. entre 36 y 51.

• Ligero: C.I. entre 52 y 67.

• Fronterizo: C.I. entre 68 y 85.

Clasificación de la Organización Mundial de la Salud:

• Retraso Mental discreto: debilidad mental, subnormalidad mental discreta o morón.

• Retraso Mental de otro grado específico que incluye:

• R.M. moderado: imbecilidad o subnormalidad mental moderada.

• R.M. Grave: subnormalidad mental grave.

• R.M. Profundo: idiocia o subnormalidad mental profunda.

• Retraso Mental no especificado: deficiencia mental sin otras especificaciones.

• II. LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y LA INCAPACIDAD JURÍDICA

Si se hace un estudio comparado de las legislaciones civiles occidentales podrá advertirse que en la mayoría de estas todos los seres humanos ostentan la personalidad jurídica desde el mismo momento en que nacen[17]Es decir, salvo excepciones que basan su nacimiento en la teoría de la concepción o la viabilidad, casi todos los ordenamientos parten del nacimiento aunque puedan incorporar elementos de otras teorías. Incluso la Declaración Universal de los Derechos Humanos recoge en su artículo 6 que todo ser humano tiene derecho, en todas partes, al reconocimiento de su personalidad jurídica.

La personalidad constituye la categoría jurídica identificativa de la persona, no solo natural sino también jurídica. Siendo definida esta última como el ente capaz de derechos y obligaciones y la primera como el atributo esencial de esta que consiste en la aptitud que le es inherente para ser titular de derechos y obligaciones. A decir de Díez-Picazo y Gullón:

"Desde el punto de vista jurídico ha de sostenerse que todo hombre es persona. La personalidad no es mera cualidad que el ordenamiento jurídico pueda atribuir de una manera arbitraria, es una exigencia de la naturaleza y dignidad del hombre que el Derecho no tiene más remedio que reconocer (…) el reconocimiento de la persona condiciona esta producción de la persona, su interpretación y aplicación."[18].

Todo lo expuesto lleva axiomáticamente a deducir que los discapacitados intelectuales son reconocidos en el plano jurídico íntegramente como personas y por ende como entes con personalidad jurídica, reconociéndoles la titularidad de los derechos que les corresponden por el solo hecho de serlo. Benigno Varela, hablando en un plano más amplio al incluir la discapacidad física, se refiere a este hecho:

"El discapacitado es una persona y un ciudadano que debe gozar de igualdad de derechos en relación con quienes no tienen los déficit físicos, psíquicos o sensoriales propios del mismo, y que es capaz de llegar a una integración social adecuada y proporcionada a su propia minusvalía, que necesariamente ha de redundar no solo en beneficio propio, sino también en toda la sociedad a la que pertenece."[19]

Esta frase cobra fuerza legal en el artículo 41 de nuestra Constitución, el cual establece que todos los ciudadanos gozan de iguales derechos y están sujetos a iguales deberes.

Todo este marco nos lleva a presentar una diferencia conceptual entre discapacidad e incapacidad, si bien no hemos analizado aún este último término.

II.1 TRATAMIENTO EN EL DERECHO HISTÓRICO DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL

Si se va a hablar del tratamiento de la discapacidad intelectual en el derecho histórico es importante decir que hasta el siglo XVII cuando John Locke, establece por vez primera una distinción entre el, entonces, retraso mental y otras enfermedades mentales, esa entidad era considerada como una forma de locura, término muy utilizado en la legislación.

Así, los romanos distinguían entre los furiosi y los mente capti. El furiosus (llamado así por creerlo poseído por las Furias) era el hombre completamente privado de razón, tenga o no intervalos lúcidos, lo que correspondería hoy con una clasificación de daño profundo o moderado. El mente captus, por el contrario, no tenía más que un poco de inteligencia, es un una persona cuyas facultades intelectuales están poco desarrolladas, esta clasificación abarcaría desde una clasificación de daño ligero hasta alguien que no padece discapacidad intelectual. No obstante, a decir de Dihigo[20]todas las llamadas formas de "locura" eran causa de incapacidad en Roma.

La Ley de las XII tablas solo se ocupó de los furiosi, y decidió que el furiosus sui iuris y púber, es decir, que no tuviera ni la protección del jefe de familia ni la del tutor, se sometiese a la curatela legítima de los agnados, y a falta de estos a la de los gentiles: "Si alguno estuviese furioso y no tuviere custodio, tengan los agnados y los gentiles potestad sobre él y sus bienes"[21].

El furiosus no estaba afectado de interdicción, aunque le alcanzaba una incapacidad natural. Mientras duraba su locura no podía efectuar ningún acto jurídico; pero recobrando su capacidad, cuando tenía un intervalo lúcido, entonces podía obrar solo, como si nunca hubiese estado loco. La misión del curador era cuidar tanto de su persona como de su patrimonio, pues esta obligación tenía de hacer lo posible por su curación como de administrar sus bienes.

Solo los furiosi tenían curadores legítimos, según la Ley de las XII tablas. Mientras que los mente capti, a falta de curadores legítimos, los mismos eran nombrados por los magistrados de esta manera que los tutores, por cuya razón se les llamaba honorarii.

II.2. INCAPACIDAD, CAPACIDAD RESTRIGIDA Y PLENA CAPACIDAD

La capacidad jurídica es otra categoría identificada como la aptitud o idoneidad para ser titular de derechos y obligaciones[22]esta se manifiesta respecto a relaciones jurídicas determinadas, así, a tenor del artículo 28.1 de nuestro Código Civil, la persona natural tiene capacidad jurídica desde su nacimiento, sustentada esta a su vez en el artículo 24 que le reconoce personalidad desde ese mismo momento.

Ahora bien, la categoría referida en el párrafo anterior se desdobla en capacidad de derecho o de goce y capacidad de hecho o de obrar. La primera solamente se refiere a la tenencia y disfrute de los derechos y por lo tanto es universal, inherente y uniforme, porque todas las personas la ostentan en igualdad de condiciones. Esta categoría es equiparada a la personalidad con la única diferencia de que aquella es condición en potencia que posee toda persona, y ésta es manifestación concreta que se vincula a relaciones jurídicas determinadas[23]Al respecto José Manuel Márquez dice: "(…) el concepto de personalidad jurídica es coincidente con el de capacidad jurídica, aunque aquél es presupuesto de ésta"[24]

En cuanto a la capacidad de obrar constituye un concepto más restringido y consiste en la aptitud o idoneidad para realizar eficazmente actos jurídicos, dicho de otra forma es la posibilidad de que un sujeto influya en su propia situación jurídica, dirigida bien a crear actos jurídicos, a extinguirlos o a modificar aquellos de que era ya titular.

Así la distinción principal puede resumirse en que la personalidad es un quid simple, mientras la capacidad de obrar es un quantum, por tanto, es susceptible de ser medida en grados. Se puede ser, como persona, más o menos capaz, pero no se puede tener más o menos personalidad. Personalidad se tiene o no total y radicalmente. Albaladejo dice: "Personalidad es la condición de persona. Capacidad es la condición de capaz"[25].

Es de destacar el papel primordial que juega en la capacidad de obrar la autonomía de la voluntad, ya que una relación jurídica es causada fundamentalmente[26]por la manifestación de voluntad de los sujetos que intervienen en ella, de ahí el principio: voluntas in mente retentan voluntas non est.

Es de suponer entonces que la discapacidad intelectual sea per se un impedimento de la capacidad de obrar, sin embargo esto no ocurre así.

Si bien la incapacidad es entendida como la definiría Maria del Carmen Gete Alonso y Calera: "una limitación sobrevenida de la capacidad de obrar de la persona (…) Supone una restricción al libre desarrollo de la personalidad y al ejercicio de los derechos que afecta, en especial a los principios de igualdad y al de libertad".[27] En el mundo jurídico la capacidad de obrar constituye una presunción iuris tantum, es decir se presume plenamente capaz a toda persona siempre que no haya sido declarada incapaz por un tribunal. Prevención muy pertinente, pues a decir de Albaladejo: "(…) es garantía de que nadie sea privado de capacidad si no corresponde legalmente."[28]

El Tribunal Supremo Popular a través de la Sala de lo Civil y de lo Administrativo ha reforzado lo anterior[29]

Sentencia Nº 727 de 20 de octubre del 2004: Segundo Considerando, que "(…) la única prueba con valor por sí para justificar la incapacidad legal de una persona por razón de enajenación mental, no es otra que la declaración judicial llevada a efecto en el procedimiento especial establecido en la mencionada Ley (de Procedimiento Civil, Administrativo y Laboral (…)".

Sentencia Nº 714 de 3 de octubre del 2003, Cuarto Considerando, que "(…) la incapacidad tiene un valor no simplemente declarativo, sino constitutivo, ello determina que mientras una persona no éste declarada incapacitada es necesario probar la falta de capacidad en cada uno de los actos que realice el presunto incapaz, en cambio una vez que se obtiene la aludida declaración judicial, todos los actos en que intervenga serán por fuerza nulos sin necesidad de prueba alguna (…)".

De ahí se deduce que si bien los estudios clínicos de la discapacidad intelectual determinan una ausencia natural de cualidades propias de las personas y necesarias para el desarrollo independiente de sus actividades vitales esto no conduce in continenti a la incapacidad jurídica del discapacitado.

La incapacidad es una situación fáctica: nos encontramos con una persona que, en principio, con arreglo a Derecho, goza de capacidad de obrar, pues es mayor de edad. Y, sin embargo, adolece de una serie de deficiencias que le impiden gobernarse de manera adecuada. La incapacitación, por su parte aparece cuando se declara judicialmente ese estado.

Resumiendo lo anterior Rafael Leña Fernández dice: "La declaración de incapacidad lo único que añade a la incapacidad natural es una destrucción absoluta de la presunción "iuris tantum" de capacidad y la constitución de una presunción "iuris et de iure" de incapacidad (…) Una vez declarada la incapacidad, no se tiene ya en cuenta la capacidad que realmente pueda tener el incapacitado en cada momento"[30]

El proceso de incapacitación es regulado en la Ley de Procedimiento Civil, Administrativo y Laboral (LPCAL) bajo el título Expediente de incapacidad[31]El mismo es referido como el procedimiento mediante el cual se declara que una persona, por ciertas causas, está incapacitada para ejercitar por sí misma los derechos o acciones de que sea titular.

La incapacitación es un estado jurídico legal de la persona física que se declara judicialmente cuando concurren en ella algunas de las causas establecidas por la Ley, específicamente en los artículos 30 y 31 del Código Civil.

Haciendo un paralelo entre las clasificaciones de la discapacidad intelectual de acuerdo con la profundidad del defecto (expuestas en la página 8 de este capítulo) y los citados artículos 30 y 31, advertimos que si tomamos en consideración la clasificación a partir del test "Terman-Merrill" los discapacitados menos profundos llegan a un desarrollo mental inferior al de un niño de 10 años, edad que sitúa el artículo 30 como base para iniciar la capacidad restringida. Por su parte la clasificación ofrecida por la C.I.E. si bien incluye la categoría de los fronterizos que superarían esta edad, estos nunca llegarían a la edad mental de 18 años. Por lo que queda claro que el discapacitado intelectual constituye naturalmente un incapacitado aunque jurídicamente no lo sea.

Por otra parte la definición dada por Luckasson (expuesta en la página 3 de este capítulo) supone como uno de los elementos conceptuales básicos que dicha discapacidad comienza antes de los 18 años. Por lo que encontramos una condición ventajosa en este aspecto ya que antes de los 18 años, por el artículo 29.1 inciso "a" del Código Civil, ninguna persona es plenamente capaz por minoría de edad (exceptuando el matrimonio del menor).

Esto permite que los tribunales competentes puedan declarar incapacitada o con capacidad restringida al discapacitado antes de su arribo a la mayoría de edad y así evitar el transito en el cual se le considera jurídicamente capaz. Esta línea toma fuerza legal en el artículo 201 del Código Civil español cuando expresa: "Los menores de edad podrán ser incapacitados cuando concurra en ellos causa de incapacitación y se prevea razonablemente que esta persistirá después de la mayoría de edad."

Si partimos de que mientras no quede judicialmente establecido otra cosa, los discapacitados intelectuales mayores de edad son plenamente capaces, lo cual hace que ni sus padres o tutores legalmente puedan obrar por ellos, ni siquiera completar su capacidad, lógicamente tampoco les deben obediencia, entonces tenemos que este estatus jurídico no se corresponde con la realidad y puede ocasionarles perjuicios más difíciles de solucionar a posteriori, y, por otra parte, las limitaciones que se les impongan de facto, pueden resultar atentatorias al libre desarrollo de su capacidad. Albaladejo refuerza esta tesis cuando expresa: "si es oportuno que el sujeto normal mayor de edad sea totalmente capaz para gobernar su persona y bienes, y que el sujeto normal menor de edad pueda realizar ciertos actos por si solo, no lo es, sin embargo, que uno u otro sigan teniendo esta capacidad, si se hallan en aquellas vistas determinadas situaciones."[32]

El procedimiento de incapacitación hay que tomarlo como lo que es, una garantía de que el discapacitado no se encuentra aherrojado por su discapacidad y a la vez de que so capa de la existencia de esta no se le priva indebidamente de la libertad de acción que por su capacidad natural le corresponde.

Considero que reconocerle plena capacidad a una persona que, como consecuencia de una patología que afecta su intelecto, carece de ella, lejos de constituir un acto de dignificación, constituye una forma de exponerla a situaciones en las que pueda ser manipulada en detrimento propio. Esto incluso lo ha reconocido nuestro alto foro[33]

Sentencia ? 836 de 20 de diciembre del 2000. Primer Considerando, que "… el artículo treinta del Código Civil, cuyo claro tenor pone de manifiesto estar encaminado a la necesaria protección de los derechos de aquellas personas que, incluidas en alguno de los supuestos a que dicha norma se refiere, pueden ser inducidas a manifestar su voluntad en forma contraria a sus reales intereses, en momento en que aún no hubieren sido declaradas judicialmente incapaces para regir su persona y administrar sus bienes (…)".

La incapacitación y su consecuente representación legal constituyen el mejor y más completo instrumento de protección para las personas discapacitadas intelectualmente, y para aquellas más próximas de su entorno que pueden colaborar para conseguir su mejor integración social. Soy partidario de lo expuesto por Díez Picazo y Gullón cuando dicen:

"La falta de plena capacidad de obrar no significa que el ordenamiento jurídico se desatienda de la protección de los intereses y derechos del que la sufre. Establece, por el contrario, normas apropiadas a estos fines, instituyendo la representación legal del incapacitado, o exigiendo el complemento de su capacidad"[34]

II.3 GRADACIÓN DE LA INCAPACITACIÓN

Como ya habíamos visto en este capítulo la discapacidad intelectual no constituye una patología invariable ni idéntica en cada uno de los que la padecen. Existen clasificaciones que establecen el grado de afectación de cada discapacitado, pues existen desde los más profundos, los cuales les resulta imposible en muchas ocasiones incluso el aprendizaje del lenguaje articulado, hasta los más ligeros, que pueden aprender la lecto – escritura y algún oficio.

Pienso que es de tomar en cuenta esta "gradación" o clasificación de la discapacidad en el ámbito clínico con el fin de adaptarla al Derecho. La capacidad de obrar de la persona es graduable, ya que dependen de sus facultades mentales.

La incapacitación no significa necesariamente carencia total de madurez en el incapacitado, sino que también puede ser ausencia parcial de éste, o ausencia de la misma, precisa para ciertos actos considerados comúnmente de mayor trascendencia. Aquí se abre otra brecha en nuestro ordenamiento jurídico pues, si bien el artículo 30 de nuestro Código Civil prevé la capacidad restringida, la misma resulta una norma vacía en cuanto el ordenamiento jurídico no regula ni la forma de proceder ni su representación legal.

Albaladejo lo refleja de esta forma: "la capacidad se reduce o limita, porque, la incapacitación no puede nunca consistir en despojar a la persona de toda su capacidad de obrar. La reducción o limitación son dos formas de incapacitar, y ambas graduables según pidan las circunstancias del sujeto. Así que, por ejemplo, cabe aplicar una al loco, y otra al solo débil o retrasado mental. Y cabe también que la que se aplique lo sea en grado mayor o menor."[35]

El Código Civil español, a partir de la sentencia de 5 de mayo de 1947 y posterior reforma de 1983, admitió esta gradación[36]Así el artículo 210 expresaba: "la sentencia que declare la incapacidad determinará la extensión y los límites de ésta, así como el régimen de tutela o guarda a que haya de quedar sometido el incapacitado".

Hoy en día, aunque la citada ley haya sido derogada por la Ley de Enjuiciamiento Civil en el año 2000, la gradación de la incapacidad sigue siendo un hecho en España al amparo del artículo 760 de la nueva ley. Este artículo se refiere a las características que producen las sentencias que se dictan en los procedimientos de incapacitación. En esas resoluciones habrá que determinar la extensión y los límites de la incapacitación.

Esta doctrina fue recogida también por la jurisprudencia española, que supo medir incluso el alcance de la discapacidad atendiendo al CI:

Sentencia de 31 de diciembre de 1991 (Sala 1ª): "(…) A.M. padece retraso mental discreto (debilidad mental, o, en su caso, leve y permanente –coeficiente intelectual 60, dígito 317.0 de D.S.M. III-, que si bien no la impide gobernarse por si misma y administrar sus bienes, sí son acreditativos de que le afectan disfunciones y estados de anormalidad atenuados…"[37]

Si bien la doctrina, legislación y jurisprudencia españolas han regulado muy detalladamente este aspecto del carácter graduable de la incapacidad, la cubana tiene grandes deficiencias al respecto.

En nuestra legislación civil se establecen tres niveles de la capacidad de obrar. El artículo 29 establece como supuesto para la plena capacidad la mayoría de edad. El artículo 30 regula (en lo relativo a nuestro tema) que los que padecen de enfermedad o retraso mental que no los priva totalmente de discernimiento tienen capacidad restringida y sólo podrán realizar válidamente los actos que sirvan para la satisfacción de sus necesidades normales en la vida diaria. Finalmente el artículo 31 instituye que carecen de capacidad los mayores de edad que han sido declarados incapaces para regir su persona y bienes.

Esta clasificación establecida por nuestra máxima ley civil resulta muy esquemática, cerrada y poco taxativa. A decir de la Dra. Caridad Valdés[38]en lo relativo al artículo 30:

"(…) Tampoco ofrece el precepto herramientas útiles para determinar el significado exacto de "enfermedad o retraso mental", supuestos del inciso b), dejando ello a los aplicadores del Derecho, quienes tendrán que auxiliarse de los dictámenes periciales correspondientes en el proceso promovido a los fines de restringir la capacidad de obrar del sujeto."

Reconocer la capacidad restringida como forma de gradación de la incapacidad no es solamente plasmarla en un artículo del Código Civil sino instrumentar dicha disposición normativa de sentido práctico. En tal sentido sería útil determinar que actividades son las que engloba el titulo de "actos necesarios para la satisfacción de las necesidades normales de la vida", pues los mismos pueden ir desde los más simples para cubrir solamente las necesidades primarias hasta actos más complejos que abarquen la satisfacción espiritual del individuo. Al respecto Sheila Sánchez Bergara[39]apunta:

"Una aproximación que aclare el contenido de este precepto debe incluir actos tan elementales como la alimentación, la higiene y el vestido que son comunes para todas las personas y de ejecución diaria. Sin embargo, las necesidades no siempre son las mismas para todos los grupos poblacionales, así habrá quien dependa para su manutención de la atención y administración que realice de determinados bienes de los que es titular. Por tal motivo, la interpretación que se haga, no debe excluir actos de administración y/o disposición. Por cuanto de esto dependan los ingresos de quienes figuran bajo este régimen".

Creo que abrir un poco más el diapasón de posibilidades, a fin de permitir una gradación más atinada a las necesidades propias de los diferentes grados de afectación propios de la discapacidad intelectual, es una necesidad imperiosa.

• III. EL DISCAPACITADO INTELECTUAL Y EL CONSENTIMIENTO INFORMADO

Habiendo analizado la discapacidad intelectual desde la esfera clínica y jurídica creo que es hora de analizar su posibilidad o no de dar un consentimiento informado válido.

Toda reflexión en torno al consentimiento informado debe girar en relación a su justificación ético – filosófica, la cual es fundamentada en esencia y existencia en el principio de autonomía. Ya desde el Código de Nuremberg se identifica al consentimiento voluntario como necesario y esencial para la realización de investigaciones con personas. El Dr. José Ramón Acosta Sariego refuerza esta tesis a través de un análisis contrapuesto de esta nueva forma de relacionabilidad con su opuesto, el paternalismo:

"El paternalismo médico tiene sus raíces en la moral de beneficencia característica de la tradición filosófico grecolatina y judeocristiana que ha servido de inspiración a los Códigos de Ética Médica, desde el Juramento Hipocrático hasta nuestros días; mientras que el movimiento por la autodeterminación del paciente es un producto de la evolución del pensamiento liberal occidental, en particular de su visión de los derechos humanos, entendidos éstos como derechos civiles y políticos"[40]

Aunque el concepto de autonomía tiene su origen en la teoría política, se ha extendido a los individuos. La autonomía personal se refiere a la capacidad que tienen las personas para autogobernarse, libres tanto de influencias externas que los controlen como de limitaciones personales que les impidan hacer una verdadera opción, como podría ser una comprensión inadecuada del objeto o las circunstancias de la elección. El individuo autónomo obra libremente, en conformidad con un plan de acción que él mismo ha elegido. Por otra parte, las acciones de una persona cuya autonomía está disminuida están controladas, al menos en parte, por otras personas y es incapaz, por las razones que sean, de deliberar o de actuar en conformidad con sus deseos y planes.

Prácticamente todas las teorías sobre la autonomía admiten que existen al menos dos condiciones esenciales para que las acciones de una persona sean autónomas: la libertad externa, es decir, el agente debe estar libre de influencias externas que lo controlen, y la libertad interna, es decir, el sujeto debe tener la capacidad para obrar intencionalmente.

Resulta axiomático después de analizar las deficiencias adaptativas, intelectuales y volitivas que produce la discapacidad intelectual, lo cual me ha llevado a deducir lo adecuado de su incapacitación legal, que esta autodeterminación en los discapacitados intelectuales resulta, cuando menos, una utopía de las ciencias médicas y psicológicas.

Mas, si bien es cierto que la discapacidad intelectual y la autonomía resultan antónimas, reducirle la práctica de un consentimiento informado a los discapacitados sería adoptar una postura eminentemente principialista la cual yerra en su comprensión de la naturaleza misma de la vida moral y de los fundamentos de la ética, que desde el postulado kantiano pone al ser humano por encima de toda teoría o valor: "obra de tal modo que trates a la humanidad, tanto en tu persona como en la de los demás, siempre como fin, nunca simplemente como medio"[41].

La práctica del consentimiento informado, logro magnánimo de la bioética, debe descansar sobre un principio más alto y absoluto que la autonomía, ya que esta resulta en la mayoría de los casos relativa e inestable. Al decir del Dr. Acosta Sariego: "(…) la conducta humana no es ni puede ser absolutamente autónoma, ya que el hombre desarrolla su actividad vital en el marco de un conjunto de relaciones sociales que influyen directamente en cómo percibe y ejerce la libertad."[42]

Ese principio no es otro que la dignidad inherente al ser humano, la titularidad de la cual posee todo individuo de la especie por antonomasia. Es así que la más reciente legislación internacional en materia de investigación biomédica, la Declaración universal sobre Bioética y Derechos Humanos, adoptada por la ONU en el 2005, establece en su artículo 7[43]

"De conformidad con la legislación nacional, se habrá de conceder protección especial a las personas que carecen de la capacidad de dar su consentimiento"

Capítulo II

• De la representación legal

Análisis de la representación legal de los incapacitados y su impacto en el consentimiento subrogado.

"A cada uno pediré cuentas de la vida de su prójimo"

Génesis 9,5

"Os doy un mandamiento nuevo: que os améis los unos a los otros. Que, como yo os he amado, así os améis también vosotros los unos a los otros. En esto conocerán todos que sois discípulos míos: si os tenéis amor los unos a los otros."

Evangelio según San Juan 13,34-35

En el capítulo anterior ya se analizaba la imposibilidad de que un discapacitado intelectual reuniera las condiciones necesarias para otorgar per se un consentimiento informado válido.

No obstante, también se exponía lo errado que sería negar la posibilidad de un consentimiento informado a esta población especial en la atención e investigación biomédica. En primer lugar porque como persona y ciudadano el ordenamiento jurídico les reconoce el derecho y en segundo lugar por lo oportuno de la situación para prácticas médicas e investigativas sin el menor requerimiento bioético.

Es entonces donde entra a jugar la idea de un consentimiento subrogado o tripartito donde la carencia de capacidad del discapacitado sea suplida por un tercero.

Las tres posturas asumidas al respecto son fundamentalmente que la decisión corresponde a la familia, al médico o a su representante legal[44]

Delegar las decisiones a la familia se basa en el supuesto de que los familiares representan mejor los intereses del paciente, conocen sus valores y objetivos vitales, y se espera que, en general, estén movidos por el amor hacia el paciente. Sin embargo, la idea de familia es demasiado amplia, resulta muy azaroso identificar aquellos familiares que realmente muestren conocimiento y preocupación por el paciente.

En cuanto al médico supondría, sobre la base del principio de beneficencia y de no maleficencia, que estos al conocer clínicamente mejor la discapacidad fueran ellos los que pudieran realizar el bien mayor. Pero la misma idea del consentimiento informado contrapone la autonomía a la beneficencia o, lo que no es lo mismo pero es igual, al paciente con el médico, resultando así que en el caso analizado el médico sería juez y parte.

Es por esa razón que la mayoría de las legislaciones al respecto, desde las nacionales a las internacionales, reconocen que este papel corresponde al representante legal del incapacitado.

Si revisamos brevemente la doctrina del consentimiento subrogado en dos de los más importantes códigos internacionales de ética de la investigación biomédica[45]la Declaración de Helsinki y el Convenio de Oviedo; veremos que al reconocer el principio general de la validez de un consentimiento subrogado en el caso de sujetos incompetentes, estos códigos siempre sitúan al representante legal como encargado del mismo.

La primera Declaración de Helsinki, firmada en 1964, establece con claridad la posibilidad del consentimiento subrogado sólo cuando la investigación tiene un potencial beneficio para el sujeto. Así en su artículo 27 establece que "Cuando el individuo potencial sea incapaz, el médico debe pedir el consentimiento informado del representante legal. (…)"[46].

Este documento incluso reconoce el papel del representante en el caso de una capacidad restringida, así ratifica en su artículo 28: "Si un individuo potencial que participa en la investigación considerado incompetente es capaz de dar su asentimiento a participar o no en la investigación, el médico debe pedirlo, además del consentimiento del representante legal. El desacuerdo del individuo potencial debe ser respetado."

Un código más recientemente publicado, el Convenio de Oviedo de 1997, establece en su artículo 6.3: "Cuando, según la ley, una persona mayor de edad no tenga capacidad, a causa de una disfunción mental, una enfermedad o un motivo similar, para expresar su consentimiento para una intervención, ésta no podrá efectuarse sin la autorización de su representante, de una autoridad o una persona o institución designada por la ley"[47].

Toda esta doctrina y legislación internacional cobra fuerza legal en nuestro país a la luz de la Ley No 41 de 1983 o Ley de la Salud Pública, la cual refrenda el consentimiento subrogado por parte del representante legal, en su artículo 18 cuando dispone: "Los métodos de diagnóstico que impliquen riesgos, se realizan con la aprobación de los pacientes, excepto en los menores de edad o incapacidad mental, en cuyos supuestos se requiere la autorización del padre, madre, tutor, o representante legal en su caso".[48]

Así este precepto, aunque somero y técnicamente limitado, abre un camino al consentimiento subrogado en nuestro ordenamiento jurídico. Y, como en los códigos internacionales sitúa al representante legal como encargado de brindar la anuencia.

Es entonces, tras reconocer su papel primordial en el consentimiento subrogado, que analizar la institución jurídica de la representación legal resulte imprescindible a la hora del estudio que nos ocupa.

LA REPRESENTACIÓN LEGAL COMO COMPLEMENTO DE LA INCAPACIDAD

En el capítulo anterior, al hablar de la incapacitación y su necesidad, citaba una reflexión de Diez Picazo y Gullón con cierto matiz axiológico que definía el papel instrumental de la institución de la representación legal como complemento de la incapacidad:

"La falta de plena capacidad de obrar no significa que el ordenamiento jurídico se desatienda de la protección de los intereses y derechos del que la sufre. Establece, por el contrario, normas apropiadas a estos fines, instituyendo la representación legal del incapacitado, o exigiendo el complemento de su capacidad"[49]

En este fragmento puede percatarse la función explícita de la representación legal, la cual va a ser, por demás, su esencia.

Esta institución esta creada como un medio de protección a las personas declaradas judicialmente incapacitadas o con capacidad restringida, a fin de completar su capacidad en el mundo jurídico. De esta forma los derechos y obligaciones cuya titularidad se les reconoce en virtud de su personalidad jurídica, pueden ser ejercitados a beneficio propio.

En principio el Dr. Clemente Díaz define a la representación legal como la: "conferida por la ley a ciertas personas que por virtud de un cargo u oficio (…), obran a nombre de otras que están impedidas para hacerlo por sí."[50]

Albaladejo, por su parte, explica que: "A diferencia de la voluntaria, la representación legal no se concede por el interesado, sino por la ley, que, además, fija la extensión de los poderes que se confieren al representante."[51]

Díez-Picazo y Gullón se refieren a las instituciones que conforman la representación legal como: "(…) potestades, o si se quiere, derechos que están al servicio de una labor de protección del incapacitado, no sirven intereses de sus titulares (…)"[52]

En el contexto patrio actual, Fernández Martínez resume estas definiciones apuntando elementos más precisos, en su criterio la representación legal es: "la autorización concedida por la ley para que una persona actúe en nombre y en interés de otro sujeto. Esta modalidad de representación se caracteriza por el hecho de que su origen se encuentra en la ley y no en la voluntad del representado, partiendo del presupuesto de que este no es capaz para la realización de actos jurídicos (…) Así es la ley quien determina el alcance y la extensión de los poderes del representante legal."[53]

De las opiniones expresadas se deduce que los dos elementos fundamentales para la definición de la representación legal es que sea una representación directa, es decir que se actúe a nombre y en interés del representado y que las facultades de la misma, su inicio y extinción sea determinado por la ley. A decir de Albaladejo: "Los actos que este pueda realizar por aquel dependerán del carácter personalísimo o no de los mismos y del sector a que abarque la incapacidad."[54]

La representación legal adopta disímiles opciones en concordancia con la gradación de la incapacitación, analizada en el capítulo precedente, esto permite al Juez elegir cuál sea la más indicada en la situación concreta que enjuicia, y ello implica no sólo determinar la modalidad representativa más idónea sino también los límites y alcance que dicha institución tenga en cada caso.

En los textos legales y en la doctrina las modalidades de representación legal, para incapacitados por discapacidad intelectual más frecuente, son: la patria potestad prorrogada, la tutela, la curatela[55]y la guarda de hecho[56]

Cada una de estas instituciones puede ser la adecuada para brindar ayuda a los discapacitados intelectuales que la precisen, pero también todas ellas presentan dudas y problemas para la legislación cubana actual (algunas no son siquiera reconocidas por nuestro ordenamiento jurídico[57]

Esta situación hace necesario un estudio comparado de nuestra legislación al respecto con otras afines, tanto en influencia como en región geográfica, a fin de sacarle el máximo partido y poner de relieve qué cambios serían necesarios.

Todas las disposiciones que regulan estas instituciones representativas de adultos, han de interpretarse tomando en cuenta el principio básico, garantizado en el artículo 60 de nuestro Código Civil, del interés superior del incapacitado: "Siempre que el representante legal tenga un interés opuesto a su representado, corresponde al fiscal la representación de este último."

I.1 LA PATRIA POTESTAD PRORROGADA

En el capítulo anterior se analizaba, partiendo de la definición de discapacidad intelectual dada por Luckasson, lo oportuno de dictar la sentencia de incapacitación cuando todavía el discapacitado es menor de edad.

Puede ocurrir, entonces, que los propios padres, conocedores de esta situación promuevan el proceso de incapacitación antes de que su hijo llegue a la mayoría de edad. Con ello se evita que el hijo pueda quedar desprotegido cuando alcance dicha edad y con ella la teórica plena capacidad de obrar.

Incapacitado el hijo menor de edad, podría quedar sometido, cuando llegue a la mayoría de edad, a la patria potestad prorrogada, lo cual no sólo es lógico, sino recomendable, dado que los padres son, por regla general, quienes más se preocupan y cuidan de sus hijos, especialmente si estos padecen alguna deficiencia o minusvalía.

De manera que, cumplidos los 18 años, la patria potestad quedará automáticamente prorrogada, por ministerio de la ley, mas con la extensión y alcance que determine la resolución incapacitadora.

En España la patria potestad prorrogada se regula a tenor del artículo 171 del Código Civil, sustentado en el ya citado artículo 201 que permite incapacitar a los discapacitados cuando todavía son menores de edad: "La patria potestad sobre los hijos que hubieran sido incapacitados, quedará prorrogada, por ministerio de la Ley, al llegar aquéllos a la mayoría de edad. Si el hijo mayor de edad soltero que viviere en compañía de sus padres o de cualquiera de ellos fuere incapacitado se rehabilitará la patria potestad, que será ejercida por quien correspondiere si el hijo fuera menor de edad. La patria potestad prorrogada en cualquiera de estas dos formas se ejercerá con sujeción a lo especialmente dispuesto en la resolución de incapacitación y, subsidiariamente, en las reglas del presente título."

En esa misma línea el Código de Familia salvadoreño apunta en su artículo 245: "(…) la autoridad parental quedará prorrogada por ministerio de ley, si el hijo por motivo de enfermedad hubiere sido declarado incapaz antes de llegar a su mayoría de edad."

Por su parte el Código de Familia panameño regula en su artículo 348: "La patria potestad con relación a los hijos o hijas que hayan sido incapacitados por deficiencias o anomalías físicas o psíquicas profundas, quedará prorrogada por ministerio de la ley al llegar a la mayoría de edad."

Tanto en el caso español como en sus homólogos latinoamericanos resalta que la patria potestad prorrogada se rige en lo pertinente a la gradación de la incapacitación y a las leyes ordinarias de la patria potestad.

En el primer caso en la sentencia al fijarse el alcance de la incapacitación también se fijarán las facultades que va a ejercitar el titular de la patria potestad prorrogada, su contenido patrimonial o personal y su duración.