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Declaración universal sobre Bioética y Derechos Humanos, 19 de octubre de 2005, en http://www.bioeticanet.info/documentos/DecUBio_DHesp06.pdf

• Anexos

Encuesta

• I. MATERIALES Y MÉTODOS

Tipo y diseño general del estudio

Se efectuó una investigación de campo para identificar los problemas relacionados con el consentimiento informado en discapacitados intelectuales en el centro médico – psicopedagógico para discapacitados intelectuales severos y profundos "Impedido No 7" en el Cerro en el período comprendido entre el 4 y el 6 de abril de 2009.

Universo de estudio

El Universo estudiado estará conformado por 37 personas, de ellas 10 profesionales de la salud, incluye médicos, enfermeras, estomatólogos y técnicos de la salud; 13 profesores, incluye defectólogos, logopedas y profesores de educación física; y 14 del personal de cuidado de los pacientes.

Técnicas y procedimientos para la recolección de la información

Para la realización de la investigación se utilizará el método de encuesta por autorregistro, donde la persona responde directamente un cuestionario que consta de once preguntas cerradas, las nueve primeras admiten una sola respuesta mientras que las dos últimas admiten respuestas múltiples. El instrumento recogerá datos personales del encuestado, opiniones y criterios sobre la discapacidad intelectual y el consentimiento informado, así como sus valoraciones al respecto de la esterilización de dicha población.

Operacionalización de las variables

Variable 1: Discapacidad Intelectual

Dimensiones de la variable 1(

• 1) Capacidades más estrictamente intelectuales

• 2) Conducta adaptativa

• 3) Interacciones con los demás

Indicadores de cada una de esas dimensiones

• 1. De la dimensión "Capacidades más estrictamente intelectuales"

• Desarrollo del lenguaje

• Desarrollo de la lecto – escritura

• Pensamiento abstracto

• Aprendizaje a partir de la experiencia

• 2. De la dimensión "Conducta adaptativa"

• Sentido de la responsabilidad

• Posibilidad de ser engañado o manipulado

• Manejo del dinero

• 3. De la dimensión "Interacción con los demás"

• Grado de autoestima

• Grado de introversión/extroversión

Variable 2: Consentimiento informado

Dimensiones de la variable 2

• 1) Consentimiento

• 2) Información

Indicadores de cada una de esas dimensiones

• 1. De la dimensión "Consentimiento"

• Anuencia del paciente o su representante

• Anuencia libre y voluntaria

• Formularios de Consentimiento

• 2. De la dimensión "Información"

• Explicación del médico del tratamiento a seguir

• Lenguaje simple sin tecnicismos

• Explicación de los riesgos y beneficios del mismo

• Explicación de métodos alternativos al mismo

• II. CUESTIONARIO

Pregunta No 1

¿Ante cualquier tratamiento, quién recibe la información?

Pregunta No 2

¿A quién se le solicita el consentimiento?

Pregunta No 3

¿Cuándo se le solicita el consentimiento?

Pregunta No 4

¿Utilizan formularios de consentimiento informado?

Pregunta No 5

¿Por qué no se informa?

Pregunta No 6

¿Puede el discapacitado intelectual dar un consentimiento válido?

Pregunta No 7

¿Debe rechazarse la práctica del consentimiento informado en los discapacitados intelectuales?

Pregunta No 8

¿Puede el discapacitado intelectual tener sentido de una paternidad responsable?

Pregunta No 9

¿Usted recomienda la esterilización de los discapacitados intelectuales?

Pregunta No 10 (de respuesta múltiple)

¿Por qué?

Pregunta No 11 (de respuesta múltiple)

¿Quién debería autorizar la esterilización?

Autor:

Pedro Luis Landestoy Méndez

[1] D´Agostino, Francesco: €œBioética y Derecho€, conferencia pronunciada en el I Simposio Europeo de Bioética, Santiago de Compostela, V-1993. Traducción del italiano: F. León

[2] Sentencia del juez Bray en el caso: Saldo vs. Leland Stanford (1957), tomado de Sánchez, Miguel Ángel: €œEl Consentimiento Informado: Un derecho del enfermo y una forma distinta de tomar decisiones€, Cuadernos del Programa Regional de Bioética, abril 1996, No 2, p. 84

[3] Ley General de Sanidad. 1986; Artículo 10 €“ 6, tomado de Sánchez, Miguel Ángel: op. cit. pág. 84

[4] El mismo término paciente denota inactividad, espera. El diccionario Larousse lo define como: €œQue tiene paciencia. 2. LING. En la gramática tradicional, dícese del sujeto de las oraciones pasivas. 3. Enfermo que está sometido a tratamiento médico€. Todo este tratamiento etimológico entra en contradicción con el supuesto ontológico que maneja el consentimiento informado de un €œpaciente€ activo.

[5] La palabra €œsubrogar€ significa literalmente €œsustituir o poner una persona o cosa en lugar de otra€. A la persona que otorga este tipo de consentimiento se denomina el €œsustituto€ o el €œsubrogante€.

[6] Amor Pan, José Ramón: Introducción a la bioética, editorial PPC, Madrid, 2005, p. 256.

[7] Sánchez, M Á: op. cit., p. 92

[8] Término acuñado por Avicena en la Alta Edad Media.

[9] Vid: García, Maria Teresa: El Retraso Mental, artículo digital, 1998. Este término es utilizado por la Organización Mundial de la Salud e incluso instituciones de prestigio internacional como la Asociación Americana sobre Retraso Mental (AARM) lo conserva en su nombre.

[10] Verdugo, 1999, p. 28. Cit. pos. Verdugo Alonso, Miguel Ángel: €œAnálisis de la definición de discapacidad intelectual€, artículo digital. Entre las instituciones internacionales de prestigio que adoptan esta postura se encuentra la Asociación Internacional para el Estudio Científico de la Discapacidad Intelectual (IASSID)

[11] Vid: Verdugo Alonso, M Á: op. cit.

[12] Luckasson, R. et al, €œMental Retardation. Definition, classification and systems of supports (10th ed.). Washington, DC: American Association on Mental Retardation€. [Traducción al castellano de M.A. Verdugo y C. Jenaro (en prensa). Madrid: Alianza Editorial]. Cit. pos., Verdugo Alonso, M Á: op. cit.

[13] Verdugo Alonso, M Á: op. cit.

[14] Ruiz Rodfúguez, Emilio: €œEvaluación de la capacidad intelectual en personas con síndrome de Down€. Revista Síndrome de Down No 18, 2001.

[15] Cit. pos.: García, Maria Teresa: op. cit.

[16] Amor Pan, J R: op. cit., p. 257

[17] Ejemplos del nacimiento de la personalidad en distintas legislaciones Código Civil Artículo Momento en que se adquiere la personalidad Chile 74.1 la existencia legal de toda persona principia al nacer, esto es, al separarse completamente de la madre Costa Rica 31 la existencia de la persona física comienza al nacer viva España 29 El nacimiento determina la personalidad Italia 1 (del Libro Primero) La capacidad jurídica* se adquiere al momento del nacimiento México 22 La capacidad jurídica* de las personas físicas se adquiere por el nacimiento * Nótese que aquí se refiere a la capacidad jurídica de derecho equiparada con la personalidad

[18] Díez-Picazo, Luis y Antonio Gullón: Sistema de Derecho Civil Volumen I, editorial Tecnos, Madrid, 2005, p. 213

[19] Varela Autrán, Benigno, €œLa discapacidad en el Derecho español y la Constitución Española,€ en Discapacidad intelectual y Derecho, IV Jornadas, Granada 23 y 24 de octubre de 2003, Fundación Aequitas, Colección La Llave, número 1, Madrid, 2004, p. 44. Cit. pos. Pérez Gallardo, Leonardo en La protección legal a los discapacitados en Cuba: una visión de lege data y de lege ferenda, artículo digital.

[20] Dihigo y López Trigo, Ernesto: Derecho Romano Tomo I Parte 2, editorial Félix Varela, La Habana, 2006. p. 84 y ss.

[21] Tabla Quinta: Ídem. p. 240.

[22] Vid: Díez-Picazo, L y Gullón: op. cit. p. 214.

[23] Vid: Valdés Días, Caridad del C: Acerca del ejercicio de la capacidad de las personas discapacitadas. Una aproximación desde la realidad cubana. Artículo digital

[24] Márquez Ruiz, José Manuel: Comienzo y fin de la personalidad, artículo digital

[25] Albaladejo, Manuel: Derecho Civil. Introducción y Parte General, Ed. Bosch, Barcelona, 2002. p. 213

[26] Si bien existen causas que obvian la voluntad de las partes como los acontecimientos naturales, el enriquecimiento indebido, etc. La mayoría de las relaciones jurídicas establecidas si tienen implícito el elemento volitivo, ya sea directamente (acto y negocio jurídico) o indirectamente (acto ilícito).

[27] Gete Alonso, María del Carmen, Manual de Derecho Civil, dirigido por Luis Puig I Ferriol, tomo 1, Marcial Pons, Madrid, 1997, pp. 155 y ss. Cit. pos. Pérez Gallardo, L B: op. cit.

[28] Albaladejo, M: op. cit. p. 265

[29] Tomado de: Valdés Días, C del C: op. cit.

[30] Leña Fernández, Rafael: €œEl tráfico jurídico negocial y el discapacitado€. Tomado de: Gómez Taboada, Jesús: €œCapacidad del otorgante y vicios del consentimiento: breves consideraciones desde la perspectiva notarial€, artículo digital.

[31] Capítulo I del Titulo II €œDe los procedimientos especiales€, del Libro Quinto €œDe la jurisdicción voluntaria€

[32] Albaladejo, M: op. cit. p. 269

[33] Tribunal Supremo, Sala de lo Civil y de lo Administrativo, ponente Bolaños Gassó. Tomado de Pérez Gallardo, Leonardo: Código Civil concordado y anotado, editora ONBC, La Habana, 2007.

[34] Díez-Picazo, L y Gullón: op. cit. p. 214.

[35] Albaladejo, M: op. cit. p. 265

[36] Vid: Díez-Picazo, L y Gullón: op. cit. p. 246

[37] Tomado de: Ortiz González, Ángel Luis: €œLas personas con discapacidad y su relación con la administración de justicia€, artículo digital

[38] Valdés Días, C del C: op. cit.

[39] Sánchez Bergara, Sheila, Discapacidad, capacidad restringida e incapacidad en el ámbito de la testamentifactio activa, Trabajo de Diploma, Facultad de Derecho, Universidad de La Habana, 2005, p. 97 (en biblioteca de la Facultad de Derecho). Cit. pos. Pérez Gallardo, L B: €œLa protección legal…€ op. cit

[40] Acosta Sariego, José Ramón: €œ¿Quién debe decidir?€, revista Avances Médicos de Cuba No. 6 de 1996

[41] Kant, Inmanuel: Crítica a la Razón Práctica, editorial Losada, Buenos Aires, 1961. Aquí Kant introduce en la reflexión ética la noción del fin dentro del orden moral, que antes consideraba entre los motivos materiales. Los demás fines relativos que el hombre se propone son máximas subjetivas, con valor para el propio sujeto. Sólo €œel ser racional existe como fin en sí mismo€ y €œposee un valor absoluto€. Por lo tanto, ya no entra solamente entre los fines subjetivos, sino vale también como principio objetivo y universal.

[42] Acosta Sariego, José Ramón: op. cit.

[43] Declaración universal sobre Bioética y Derechos Humanos, de 19 de octubre de 2005. Tomado de http://www.bioeticanet.info/documentos/DecUBio_DHesp06.pdf, consultado el 21 de febrero de 2009

[44] Vid. Islas-Saucillo, Margarita y Heberto Muñoz Cuevas: El consentimiento informado. Aspectos bioéticos, Revista Médica del Hospital General de México Vol. 63, Núm. 4 Oct.-Dic. 2000, pp. 267 – 273

[45] No incluyo aquí el Código de Nuremberg de 1947 pues no hace mención de la posibilidad de un consentimiento subrogado y no analiza el problema de la posibilidad de la participación de pacientes incompetentes como sujetos de proyectos de investigación biomédica. Este Código establece en su artículo 1 que para participar en una investigación biomédica €œEl consentimiento voluntario del sujeto humano es absolutamente esencial. Esto quiere decir que la persona implicada debe tener capacidad legal para dar su consentimiento; que debe estar en una situación tal que pueda ejercer su libertad de escoger, sin la intervención de cualquier elemento de fuerza, fraude, engaño, coacción o algún otro factor coercitivo o coactivo; y que debe tener el suficiente conocimiento y comprensión del asunto en sus distintos aspectos para que pueda tomar una decisión consciente.€ Código de Nuremberg de 1947, tomado de http://www.bioeticanet.info/documentos/Nuremberg.pdf , consultado el 21 de febrero de 2009

[46] Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial de 1964. Tomado de http://www.wma.net/s/policy/pdf/17c.pdf. En la revisión de 1989, la Declaración continuó ratificando el papel del representante legal: €œEn caso de incompetencia legal, el consentimiento informado debe ser obtenido del representante legal de acuerdo a la legislación de cada país.€ (Declaración de Helsinki, Sección 1. Principios Básicos, Nº 11).

[47] Convenio de Oviedo, relativo a los Derechos Humanos y la biomedicina, de 4 abril 1997. Tomado de http://www.bioeticanet.info/documentos/Oviedo1997.pdf, consultado el 21 de febrero de 2009

[48] Ley No 41 de 13 de julio de 1983, Ley de la Salud Pública. Tomado de biblioteca.idict.villaclara.cu/biblioteca/compendios-informativos/higiene-y-epidemiologia/11

[49] Vid Supra: Capítulo I Nota 30

[50] Clemente Díaz, Tirso: Derecho Civil Parte General. Tomo II. Tercera Parte, editorial Pueblo y Educación, La Habana, 1989. p. 914.

[51] Albaladejo, M: op. cit. p. 844

[52] Diez Picazo, L y Gullón: op. cit. p.p. 253 €“ 254

[53] Fernández Martínez, Marta: €œLa representación€, en Derecho Civil. Parte General, Caridad del Carmen Valdés Díaz (coordinadora), Félix Varela, La Habana, 2006, p. 288

[54] Albaladejo, M: op. cit. p. 282

[55] La curatela, si bien técnicamente no es una forma de representación legal sino una institución de guarda prevista para el complemento de la capacidad restringida, es abordada en este tema por influir también de manera directa en el consentimiento subrogado. En esta situación a decir de Albaladejo: €œSi el incapacitado fue sometido a curatela, no necesita representante, sino que actúa por si mismo, aunque sea preciso que ciertos de sus actos tengan la aprobación del curador.€ (Albaladejo, M: op. cit. p. 282)

[56] La guarda de hecho, si bien no es una institución sino una mera situación de hecho que se da en la práctica frecuentemente, se incluye por lo significativo y lo abundante de su práctica.

[57] Las dos únicas modalidades reconocidas por nuestro Derecho son la patria potestad, para los menores de edad, y la tutela, para los incapacitados. La curatela, por ejemplo, resulta una institución ajena a nuestra ley.

[58] Cit pos: Ramirez, Edilia: Concepto de tutela, artículo digital

[59] Valdés Días, C del C: op. cit.

[60] Diez-Picazo, L y Gullón: op. cit., p. 259

[61] Vid: Ídem

[62] Tomado de: Valdés Días, C del C: op. cit.

[63] Según la doctrina española, en la curatela de los emancipados o habilitados de edad los actos que requieren la intervención del curador como complemento de su restricción en la capacidad de obrar están preestablecidos legalmente, mientras que la necesidad de curador para los incapaces es decisión discrecional del Juez que, en atención a las circunstancias del caso, decidirá si se la somete a guarda y protección de la tutela o simplemente le nombra un curador con especificación de los actos en los que es precisa su intervención.

[64] Según la clasificación dada por el CIE. Vid supra: Capítulo I, p. 8

[65] Cit. pos.: Pérez Gallardo, L. B.: €œLa protección legal…€ ob. cit.

[66] Vid. López y García de la Serrana, Javier: El Consentimiento Informado y la responsabilidad civil médica, artículo digital

[67] Gracia, Diego: Ética y vida 4: Profesión médica, investigación y justicia sanitaria, editorial El Búho, Bogotá, 1998, pp. 49-50.

[68] Tercer acto de Le Medecin malgré lui (escena I), de Molière, cit. pos. D´Agostino, Francesco: op. cit.

[69] Gracia, D: op. cit. pp. 50-51.

[70] Vid. Casa Madrid Mata, Octavio: Normalización lex artis ad hoc y deontología en el derecho sanitario, artículo digital.

[71] Ídem

[72] Martínez Calcerrada y Gómez, Luis: Derecho Médico, editorial Tecnos, Madrid, 1986

[73] Ídem

[74] Su relación de dependencia con el microsistema fueron analizadas en el Capítulo I. Vid Supra: p. 6

[75] Vid: Prieto Eibl, María del Rosario: "La eugenesia: un tipo de eutanasia", tomado del Portal de la Secretaría Gral. de la Conferencia del Episcopado Mexicano.

[76] Ídem

[77] Ibídem

[78] Vid supra: Capítulo I pp. 5 €“ 6

[79] Verdugo Alonso, M Á: op. cit.

[80] Amor Pan, J R: op. cit.