Conflictos y emociones. La influencia de los padres en el tratamiento de niños con autismo (página 2)

Metodología

El proceso para la recopilación de información se llevara a cabo mediante la elaboración de encuestas, las cuales contienen preguntas abiertas, se eligieron de esta manera para que nos arrogaran una gama mas amplias de respuestas, las cuales aplicamos en una escuela primaria de educación especial localizada en el Centro California, el tipo de universo que tómanos en cuenta fue cautivo, y el procedimiento y/o técnicas para elegir la muestra fue de juicio, las herramientas de afecto que utilizamos fue la empatía.

Antecedentes

La palabra autismo fue utilizada por primera vez por el psiquiatra suizo Eugene Bleuler, en un tomo del American Journal of Insanity en 1912.

La clasificación médica del autismo no ocurrió hasta 1943 cuando el Dr. Leo Kanner del Hospital John Hopkins estudió a un grupo de 11 niños e introdujo la caracterización autismo infantil temprano. Al mismo tiempo, un científico Austriaco, el Dr. Hans Asperger, utilizó coincidentemente el término psicopatía autista en niños que exhibían características similares. El trabajo del Dr. Asperger, sin embargo, no fue reconocido hasta 1981 (por medio de Lorna Wing), debido principalmente a que fue escrito en alemán.

Las interpretaciones del comportamiento de los grupos observados por Kanner y Asperger fueron distintas. Kanner reportó que 3 de los 11 niños no hablaban y los demás no utilizaban las capacidades lingüísticas que poseían. También notó el comportamiento auto-estimulatorio y "extraños" movimientos de aquellos niños. Asperger notó, más bien, sus intereses intensos e inusuales, su repetitividad de rutinas, y su apego a ciertos objetos. Indicó que algunos de estos niños hablaban como "pequeños profesores" acerca de su área de interés, y propuso que para tener éxito en las ciencias y el arte, un poco de autismo puede ser útil.

Aunque tanto Hans Asperger como Leo Kanner posiblemente observaron la misma condición, sus diferentes interpretaciones llevaron a la formulación de Síndrome de Asperger (término utilizado por Lorna Wing en una publicación en 1981) y lo que comúnmente se llama autismo de Kanner para referirse a autismos de alto y bajo funcionamiento respectivamente.

Etimológicamente, el término autismo proviene de la palabra griega eaftismos, cuyo significado es "encerrado en uno mismo", y su introducción en el campo de la psicopatología fue obra del psiquiatra suizo Eugen Bleuler que en su obra Dementia Praecox or the Group of Schizophrenias (Traducción al inglés de 1950. Original en alemán de 1913) utiliza el vocablo autismo para definir uno de los síntomas patognomónicos de la esquizofrenia. Para Bleuler, el síntoma autista consiste en una separación de la realidad externa, concomitante a una exacerbación patológica de la vida interior. De este modo, la persona que padece esquizofrenia (y siempre según Bleuler) reacciona muy débilmente a los estímulos del entorno, que además es percibido con animadversión. En la mayoría de casos, el objetivo de esta conducta es no perder la concentración en las fantasías internas, pero en algunos enfermos este aislamiento sirve para frenar un aumento de las emociones, ya de por sí muy elevadas como consecuencia de su sensibilidad hipertrofiada. Según el psiquiatra suizo, esta ruptura mental con el exterior no es absoluta, de manera que la conciencia en relación con hechos cotidianos puede estar relativamente bien conservada, y sólo en los casos más severos de estupor observamos un aislamiento absoluto.

Pero Bleuler va más allá en la definición del "síntoma autista", y en la misma obra desarrolla el concepto de "pensamiento autista" que, según él, tiene su origen en la fragmentación esquizofrénica de la mente. Según Bleuler este tipo de pensamiento se caracteriza por estar dirigido por las necesidades afectivas del sujeto y por su contenido fundamentalmente simbólico, analógico, fragmentado y de asociaciones accidentales. La realidad objetiva es substituida normalmente por alucinaciones y el paciente percibe su mundo "fantasioso" como real y la realidad como una ilusión.

1. Es un trastorno del desarrollo que persiste a lo largo de toda la vida. Este síndrome se hace evidente durante los primeros 30 meses de vida y da lugar a diferentes grados de alteración del lenguaje y la comunicación, de las competencias sociales y de la imaginación. Con frecuencia, estos síntomas se acompañan de comportamientos anormales, tales como actividades e intereses de carácter repetitivo y estereotipado, de movimientos de balanceo, y de obsesiones insólitas hacia ciertos objetos o acontecimientos.

   Los trastornos del espectro autista afectan, aproximadamente, a 1 de cada 1300 nacimientos y es mucho más frecuente en el sexo masculino que en el femenino, en una proporción de 4 a 1.

   El autismo varía grandemente en severidad. Los casos más severos se caracterizan por una completa ausencia del habla de por vida, comportamiento extremadamente repetitivo, no usual, auto dañino y agresivo. Este comportamiento puede persistir por mucho tiempo y puede ser muy difícil de cambiar, siendo un reto enorme para aquéllos que deben convivir, tratar y educar a estas personas. Las formas más leves de autismo (típicamente Síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento) pueden ser casi imperceptibles y suelen confundirse con timidez, falta de atención y excentricidad. Cabe notar que una persona autista puede ser de alto funcionamiento en ciertas áreas y de bajo funcionamiento en otras. Por ejemplo, existen personas autistas que carecen de habla pero pueden comunicarse por escrito muy elocuentemente.

2. Definición del síndrome del Autismo

   1. El autismo en las grandes clasificaciones internacionales
3. Definición y criterios diagnósticos

Dentro de las últimas versiones de las dos clasificaciones internacionales de trastornos mentales más importantes (DSM-IV y ICD-10), el autismo está incluido dentro de la categoría de Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) y se le denomina Trastorno Autista. Los TGD son, de alguna manera, la categoría que ha substituido en estos dos sistemas de clasificación al término psicosis infantil, que en el caso del DSM ya fue eliminado de la versión de 1980 (DSM-III), aduciéndose en aquel entonces que el concepto de psicosis infantil era poco operativo e inducía a la confusión y el error.

Según el DSM-IV (APA, 1994) los TGD se caracterizan por "una perturbación grave y generalizada de varias áreas del desarrollo: habilidades para la interacción social, habilidades para la comunicación o la presencia de comportamientos, intereses y actividades estereotipados. Las alteraciones cualitativas que definen estos trastornos son claramente impropias del nivel de desarrollo o edad mental del sujeto." (op. cit. pág. 69). Aparte del autismo o Trastorno Autista, los TGD incluyen los siguientes trastornos:

• · Síndrome de Rett
• · Trastorno Desintegrativo de la Infancia
• · Síndrome de Asperger
• · Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado

En esta clasificación, se considera que las características fundamentales del autismo son: un desarrollo de la interacción social y de la comunicación claramente anormales o deficitarios, y un repertorio muy restringido de actividades e intereses.

Aparte de las definiciones de los síntomas primarios y asociados, de los datos epidemiológicos, o de los criterios para el diagnóstico diferencial, la importancia de la DSM-IV como herramienta para el diagnóstico del autismo estriba en la existencia de unos criterios relativamente operativos, que facilitan el acuerdo entre distintos observadores. (ver Tabla 1)

Criterios diagnósticos para 299.00 Trastorno Autista

• A. Un total de seis (o más) elementos de (1), (2) y (3), con un mínimo de dos de (1) y uno de (2) y de (3):

(1) alteración cualitativa de la interacción social, manifestada por al menos dos de las siguientes características:

• (a) alteración importante del uso de múltiples conductas no verbales como contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social.
• (b) Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuadas al nivel de desarrollo.
• (c) Ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras personas disfrutes, intereses u objetivos (ej. no mostrar, traer o señalar objetos de interés).
• (d) Ausencia de reciprocidad social o emocional.

  (2) alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por una de las siguientes características:

  • (a) retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de intentos para compensarlo mediante modos alternativos de comunicación tales como gestos o mímica).
  • (b) en sujetos con un habla adecuada, alteración importante de la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros.
  • (c) Utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrático.
  • (d) Ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo.

  (3) patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidas, repetitivas y estereotipadas manifestados por lo menos una de las siguientes características:

  • (a) preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés y que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo.
  • (b) Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales.
  • (c) Manierismos motores estereotipados y repetitivos (ej. aleteo o giro de las manos o los dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo).
  • (d) Preocupación persistente por partes de objetos.
  • B. Retraso o funcionamiento anormal en al menos una de las siguientes áreas, que aparece antes de los 3 años de edad: (1) interacción social, (2) lenguaje utilizado en la comunicación social, o (3) juego simbólico o imaginativo.
  • C. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de un trastorno desintegrativo infantil.

  Si analizamos el contenido de estos criterios diagnósticos, observamos que con independencia de los tres síntomas fundamentales se incluye un criterio temporal, de manera que sólo se puede diagnosticar el Trastorno Autista sí,

  Además de estos síntomas, se observa una alteración importante (con anterioridad a los 3 años de edad) en como mínimo una de estas tres áreas del desarrollo: interacción social, lenguaje utilizado para la comunicación social y juego simbólico o imaginativo. El motivo de la inclusión de este criterio temporal es el de poder diferenciar entre el Trastorno Autista que, por definición, aparece muy precozmente, del Trastorno Desintegrativo de la Infancia, que se manifiesta después de un periodo de aparente normalidad no inferior a los 2 años de edad.

1. Causas

2. Las causas del autismo se desconocen en una generalidad de los casos, pero muchos investigadores creen que es el resultado de algún factor ambiental que interactúa con una suceptibilidad genética.

   1. Bases neurobiológicas

   2. La evidencia científica sugiere que, en la mayoría de los casos, el autismo es un desorden heredable. De hecho, es uno de los desórdenes neurológicos con mayor influencia genética que existen. Es tan heredable como la personalidad o el cociente intelectual. Los estudios de gemelos idénticos han encontrado que si uno de los gemelos es autista, la probabilidad de que el otro también lo sea es de un 60%, pero de alrededor de 92% si se considera un espectro más amplio. Incluso hay un estudio que encontró una concordancia de 95,7% en gemelos idénticos. La probabilidad en el caso de mellizos o hermanos que no son gemelos es de un 2% a 4% para el autismo clásico y de un 10% a 20% para un espectro amplio. No se han encontrado diferencias significativas entre los resultados de estudios de mellizos y los de hermanos. En definitiva, está claro que el autismo es sumamente genético y se obtiene, por lo general, en parte del padre y en parte de la madre. Sin embargo, no se ha demostrado que estas diferencias genéticas, aunque resultan en una neurología atípica y un comportamiento considerado anormal sean de origen patológico.Los estudios de personas autistas han encontrado diferencias en algunas regiones del cerebro, incluyendo el cerebelo, la amígdala, el hipocampo, el septo y los cuerpos mamiliares. En particular, la amígdala e hipocampo parecen estar densamente poblados de neuronas, las cuales son más pequeñas de lo normal y tienen fibras nerviosas subdesarrolladas. Estas últimas pueden interferir con las señales nerviosas. También se ha encontrado que el cerebro de un autista es más grande y pesado que el cerebro promedio. Estas diferencias sugieren que el autismo resulta de un desarrollo atípico del cerebro durante el desarrollo fetal. Sin embargo, cabe notar que muchos de estos estudios no se han duplicado y no explican una generalidad de los casos.

      Otros estudios sugieren que las personas autistas tienen diferencias en la producción de serotonina y otras moléculas mensajeras en el cerebro. A pesar de que estos hallazgos son intrigantes, éstos son preliminares y requieren más estudios.

   3. Factores ambientales

A pesar de que los estudios de gemelos indican que el autismo es sumamente heredable, parecen también indicar que el nivel de funcionamiento de las personas autistas puede ser afectado por algún factor ambiental, al menos en una porción de los casos. Una posibilidad es que muchas personas diagnosticadas con autismo en realidad padecen de una condición desconocida causada por factores ambientales que se parece al autismo (o sea, una fenocopia). De hecho, algunos investigadores han postulado que no existe el "autismo" en sí, sino una gran cantidad de condiciones desconocidas que se manifiestan de una manera similar.De todas formas, se han propuesto varios factores ambientales que podrían afectar el desarrollo de una persona genéticamente predispuesta al autismo:

• Intoxicación por metales pesados

Se ha indicado que la intoxicación por mercurio, particularmente, presenta síntomas similares a los del autismo. Sin embargo, la evidencia científica existente al respecto demuestra que la sintomatología es muy diferente.

• Factores obstétricos

Hay un buen número de estudios que muestran una correlación importante entre las complicaciones obstétricas y el autismo. Algunos investigadores opinan que esto podría ser indicativo de una predisposición genética nada más. Otra posibilidad es que las complicaciones obstétricas simplemente amplifiquen los síntomas del autismo.

• Estrés

Se sabe que las reacciones al estrés en las personas autistas son más pronunciadas en ciertos casos. Sin embargo, factores psicogénicos como base de la etiología del autismo casi no se han estudiado desde los años 70, dado el nuevo enfoque hacia la investigación de causas genéticas.

• Ácido fólico

La suplementación con ácido fólico ha aumentado considerablemente en las últimas décadas, particularmente por parte de mujeres embarazadas. Se ha postulado que este podría ser un factor, dado que el ácido fólico afecta la producción de células, incluidas las neuronas. Sin embargo, la comunidad científica todavía no ha tratado este tema.

• Crianza

Entre los años 50 y los 70 se creía que los hábitos de los padres eran corresponsables del autismo, en particular, debido a la falta de apego, cariño y atención por parte de madre-padre denominados "madre-padre de refrigeradora" (refrigerator mother-father). Esta teoría, principalmente defendida por Bruno Bettelheim en ese tiempo, habría sido desacreditada y no existiría evidencia que la compruebe. Todavía existe esta creencia hasta cierto punto entre el público no especializado y semi-profesionales en el área.Toda la teoría del Apego del psicoanalista John Bowlby, se basa en la potencia de salud mental que proporciona el apego al bebé.

Sin embargo, ciertas investigaciones relacionaron la privación institucional profunda en un orfanato con la aparición de un número desproporcionado de niños con síntomas quasi-autistas (aunque sin las características fisiológicas). Se postula que este fenómeno es una fenocopia del autismo.

1. Modelos

Muchos modelos se han propuesto para explicar qué es o qué causa el comportamiento autista.

• Carencia de teoría de mente

Propuesta también por Simon Baron-Cohen, Esta teoría sostiene que las personas autistas son "mentalmente ciegas", es decir, que carecen de una teoría de mente (que no pueden descifrar el estado mental de otros). La presencia de teoría de mente se mide por medio de pruebas, siendo la más típica la prueba de Sally-Ann. Baron-Cohen, Leslie y Frith establecieron la hipótesis de que las personas con autismo no tienen una teoría de la mente, esto es, la capacidad de inferir los estados mentales de otras personas (sus pensamientos, creencias, deseos, intenciones) y de usar esta información para lo que dicen, encontrar sentido a sus comportamientos y predecir lo que harían a continuación. Se realizó un experimento con niños "normales", con Síndrome de Down y con autismo. Baron-Cohen, Leslie y Frith encontraron que el 80% de su muestra de niños con autismo contestaron incorrectamente. No fueron capaces de atribuir una falsa creencia a Sally (Sally cree que la canica está en el cesto, aunque el niño sabe que la canica está en la caja, pues vieron que Anne hizo ese cambio). La teoría de la mente define la incapacidad que presentan las personas con autismo para tener en cuenta el estado mental de los otros. La respuesta errónea del niño con autismo se produce porque sólo se basa en lo que ha visto y no puede imaginar lo que el otro está pensando. Esta teoría explica la tríada de alteraciones sociales, de comunicación y de imaginación, pero no explica por qué un 20% de niños con autismo supera la tarea, ni tampoco puede explicar otros aspectos como son: repertorio restringido de intereses, deseo obsesivo de invarianza,… Si una persona estuviera ciega ante la existencia de estados mentales, el mundo social le parecería caótico, confuso y, por tanto, puede ser que incluso le infundiera miedo (Baron-Cohen en Riviere y Martos, 1997). Hay que tener en cuenta que una característica de las personas con TEA es la dificultad que tienen de predecir los cambios que ocurren en el medio social; muchas veces tienen conductas extrañas debido a sus dificultades para leer la mente.

• Falta de coherencia central

Esta teoría, propuesta por Uta Frith, sugiere que los niños autistas son buenos para prestar atención a los detalles, pero no para integrar información de una seria de fuentes. Se cree que esta característica puede proveer ventajas en el procesamiento rápido de información, y tal vez se deba a deficiencias en la conectividad de diferentes partes del cerebro.

• Una construcción social

Esta es la creencia de que el autismo no es un desorden sino una construcción social, es decir, que su estatus de anormalidad está simplemente basado en convenciones sociales acerca de lo que constituye comportamiento normal y anormal. El autismo se define según comportamientos observados o "síntomas" y no basándose en accidentes sufridos, patógenos, o daños fisiológicos específicos (al menos no en la generalidad de los casos caracterizados como "autismo"). Las diferencias neurológicas y de comportamiento del autismo podrían describirse entonces como la forma de ser de la persona. Cabe notar que la dificultad en encontrar un modelo adecuado para el autismo, el hecho de que provee al individuo con ventajas en muchos casos, y la esperanza de vida normal de los autistas, respaldan estas ideas. Además, parece que la gran mayoría de los adultos autistas que pueden expresar ideas sostienen este punto de vista.

1. Antes se creía que el retraso mental se presentaba con frecuencia en individuos autistas. Uno de los problemas de esta determinación es que se basa en una medición del cociente intelectual (CI), la cual no es factible ni fiable en ciertas circunstancias. También se ha propuesto que puede haber individuos sumamente autistas que sin embargo son muy inteligentes y por lo tanto capaces de eludir un diagnóstico de autismo. Esto hace que sea imposible hacer una determinación exacta y generalizada acerca de las características cognitivas del fenotipo autista.

   Sin embargo, se han hecho una serie de observaciones con implicaciones intrigantes. Por ejemplo, se sabe que los niños superdotados tienen características que se asemejan a las del autismo, tales como la introversión y la propensión a las alergias. Se ha documentado también el hecho de que los niños autistas, en promedio, tienen una cantidad desproporcionada de familiares cercanos que son ingenieros o científicos . Todo esto se suma a la especulación controvertida de que figuras históricas como Albert Einstein e Isaac Newton, al igual que figuras contemporáneas como Bill Gates, padezcan posiblemente algún grado de autismo. Observaciones de esta naturaleza han llevado a la escritora autista Temple Grandin, entre otros, a especular que ser genio en sí "puede ser una anormalidad" [2].

   Hay quienes proponen que el fenotipo autista es independiente de la inteligencia. Es decir, se pueden encontrar autistas con cualquier nivel de inteligencia. Aquellos con inteligencia por debajo de lo normal serían los que tienden a ser diagnosticados. Aquellos con inteligencia normal o superior serían los que ganan notoriedad, según este punto de vista.

   De todas formas, se han hecho algunos estudios acerca del tema. Por ejemplo, Rimland (1978) encontró que 10% de los autistas tienen "talentos extraordinarios" en campos específicos (comparado con un 0,5% de la población general). Brown y Pilvang (2000) han propuesto el concepto del "niño que esconde conocimiento" y han demostrado por medio de cambios en las pruebas de inteligencia que los niños autistas tienen un potencial que se esconde detrás de su comportamiento [3]. Argumentan también que la falta de optimismo que promueve gran parte de la literatura científica sobre el tema puede empeorar la situación del individuo autista. Dawson (2005), una investigadora autista, ha realizado comparaciones cognitivas entre individuos autistas y no autistas; encontró que su rendimiento relativo en las pruebas de Wechsler y RPM son inversos [4]. Un estudio de la Universidad Estatal de Ohio encontró que los autistas tienen mejor rendimiento en pruebas de memoria falsa [5]. Happe (2001) hizo pruebas a hermanos y padres de niños autistas y propuso que el autismo puede incluir un "estilo cognitivo" (coherencia central débil) que confiere ventajas en el procesamiento de información [6].

   En la actualidad, los neuropsicólogos clínicos están llevando a cabo terapias cognitivas y evaluación e investigación sobre la implicación del lóbulo frontal en el autismo, planteando unas posibilidades terapeúticas muy interesantes. Por tanto, el tratamiento neuropsicológico se plantea como necesario, siempre y cuando se pueda obtener efectividad.

2. Aspectos cognitivos

3. Otras características

Una característica que se reporta comúnmente, pero que no es necesaria para un diagnóstico, es la de déficits sensoriales o hipersensitividad sensorial. Por ejemplo, a una persona autista puede molestarle un ruido que a una persona no autista pasa desapercibido. En muchos casos la molestia puede ser extrema, al grado de llevar a comportamiento violento. Por otro lado, un autista puede tener una gran tolerancia al dolor. Algunos aseguran que no se percatan del hambre o de otras necesidades biológicas.En una minoría de los casos (no se conocen cifras exactas) puede haber un comportamiento auto-dañino, por ejemplo, el de golpearse la cabeza contra una pared. Otros comportamientos típicamente descritos son los de dar vueltas constantemente y aletear las manos.Otros desórdenes, incluyendo el síndrome de Tourette, impedimentos en el aprendizaje y el trastorno de déficit de atención, a menudo concurren con el autismo, pero no lo causan. Debido a razones aún desconocidas, alrededor del 20% al 30% de las personas con autismo también desarrollan epilepsia cuando llegan a la etapa adulta.

Algunos autistas consideran que el autismo les da ciertas ventajas. Éste es el caso del Premio Nobel de Economía Vernon Smith [7], quien dice que el autismo es una "ventaja selectiva" ya que le proporciona la habilidad para hiperconcentrarse (una habilidad también apuntada por personas con TDAH).

La creencia común de que los autistas no tienen sentimientos no tiene una base real. De hecho, los autistas parecen ser bastante sensibles en muchos sentidos. La dificultad se presenta en la expresión de los sentimientos, que se interpreta como una falta de los mismos.

Los autistas suelen referirse a sus características obsesivas como "perseverancias" y en algunos casos las consideran ventajosas. Algunos autistas cambian sus "perseverancias" con regularidad y otros tienen una sola "perseverancia" principal de por vida.

"Manejo de Conflictos y Emociones"

(Padres con hijos con Autismo)

Un factor común de todos estos trabajos, es que los efectos del miembro con minusvalía en la familia se miden en relación con el estrés psicológico que produce en los miembros de la familia.

Este estrés se valora con relación a variables:

I- De la propia persona con minusvalía (el autismo).II- De la familia.

III- Del entorno social.

Resultados Globales de Diferentes Estudios Han Evidenciado

Que los padres con hijos autistas presentaron unos niveles de estrés muy superiores a los padres con hijos sanos (Bristol 1979; Cuxart 1995).

Holroyd y McArthur 1976; en un estudio, encontraron que las madres con hijos autistas presentaron niveles superiores de estrés que las madres de hijoas con Sindrome de Down.

Variables de Las Personas con Autismo

Los resultados de los estudios han demostrado:

• "Que a mayor sintomatología mayores niveles de estrés: que cuantas más alteraciones cognitivas y conductuales presente el hijo con autismo, mayor será la alteración de la convivencia familiar, mayor será la sensación de anormalidad que percibirán los padres; y mayores serán también las limitaciones a sus actividades (de ocio, sociales).
• Cuanto menor sea la capacidad cognitiva del hijo con autismo, mayor será la dependencia de sus progenitores en todas las actividades, llevándolos a un nivel mayor de estrés. Además, el pensamiento de los padres, de que su hijo con autismo tiene muchas probabilidades de sobrevivirle en el tiempo, provoca, en los casos de mayor afectación intelectual una inquietud mucho mayor.
• La edad cronológica es un elemento importante en el estudio del estrés familiar:

(Bristol 1979, Konstantareas y Homatidis 1989)

Han hallado cancelaciones positivas entre edad cronológica del hijo con autismo y el nivel de estrés de los padres. La progresiva independencia que se da en la "normalidad" de los hijos, no se da con estos casos, o se da en proporciones mucho menores; por lo que los padres con hijos autistas adolescentes o adultos manifiestan mayores niveles de estrés que aquellos cuyos hijos aún son niños. Además, debido al aumento de peso y tamaño, los efectos de las conductas problemáticas (agitación, destrucción, agresividad) son mayores en la adolescencia y edad adulta que durante los primeros años, lo que conduce al aumento de estrés de los padres.

Variables de La Familia

• Las posibles diferencias madre – padre con relación al nivel de estrés: Bebko y Col. (1987) no hallaron diferencias significativas entre los niveles de estrés de los padres y las madres. Cuxart (1995) encontró que los niveles de estrés de las madres fueron ligeramente superiores a lo de los padres. Ambos estudios señalaron que las madres con hijos autistas que ejercían un trabajo remunerado fuera del hogar presentaron puntuaciones significativamente inferiores en la escala de estrés; lo que permite atribuir al trabajo fuera del hogar, el carácter de factor protector frente al estrés para los padres con hijos autistas.

El Clima Familiar:

• Bristol (1979-1987) encontró que a mejor clima, menor estrés. Cuxart (1995) no encontró resultados significativos. Otros datos, al hacer la comparación del clima familiar entre familias con hijos autistas y las familias con hijos sanos, indicaron que no parece que el ambiente familiar sea muy distinto en los dos tipos de familias. Cuxart (1995) encontró resultados significativos para las madres, en cuanto a que apoyan una percepción de menos posibilidades de realización personal, por parte de las madres con hijos autistas.

Variables del Entorno Social

Según Bristol (1987), el apoyo social del que disponen las familias, se divide en dos grandes clases:

• Apoyo social informal: todo tipo de ayuda que no implique intercambio de dinero, incluy la ayuda que puede prestar la familia proxima y la extendida, los amigos, los vecinos y otros padres con hijos con discapacidades. Los estudios que han evaluado le influencia de este tipo de apoyo social en los niveles de estrés de los padres, han demostrado que la existencia de este apoyo, redunda en menores niveles de estrés.
• Apoyo social formal: es decir, la ayuda "estructurada" proveniente de personas individuales remunerados que sustituyen temporalmente a los padres, o instituciones que pueden proporcionar programas de tratamiento, apoyo familiar, o servicios residenciales. Cuxart (1995) sus resultados mostraron que aquellos padres que utilizaban los servicios residenciales, además del centro del día, manifestaban niveles significativamente inferiores de estrés que los padres cuyos hijos sólo eran tratados en el centro de día, y que por tanto pasaban más tiempo en el hogar que los otros.

Caplan y Lindermann

• "Un estado provocado cuando una persona encara un obstáculo a las metas importantes de su vida, que por un tiempo resulta inmanejable por medio de la aplicación de los métodos usuales para resolver problemas".

Etapas en la Crisis Personal

Impacto

• El individuo siente un verdadero peligro a su persona.Siente amenazada su propia conservación.Realidad incontrolable.Estado emocional de impotencia y ansiedad –pánico.
• Cognitivamente: no hay pensamiento coordinado, confusión, no capta, no piensa con eficacia para buscar la solución.

Retirada Defensiva

• Reacciona con un patrón de lucha o de huída.No puede aguantar el caos que acompaña al impacto.El individuo se reafirma que sigue siendo igual y que las cosas realmente no han cambiado.Evade y niega la realidad.
• El pensamiento se vuelve rígido y se niega a considerar la posibilidad de cambio en su modo de vida.

Reconocimiento

• Fallan las defensas al ver que la vida no regresa a su anterior estado.Se da un renovado encuentro con la realidad.Ya no puede evadir la realidad, descubre que ha ocurrido un cambio y que no le puede evitar.Estado emocional: depresión.Hay sentido de perdida y actitud de amargura.
• Cognitivam: se rompe el pensar organizado, hay estado de confusión e incapacidad de captar la naturaleza de los cambios que han ocurrido.

Adaptación y cambio

• Se evidencia un principio del cambio.Empieza a modificar su autoimagen y desarrolla un nuevo sentido de valor.Investiga sus recursos personales.Experimenta nuevas satisfacciones: baja la ansiedad y la depresión.Cognitivam: el pensar y planificar estan organizados.
• El individuo: se relaciona con su mundo eficazmente y deja de experimentar el estado de crisis.

1. Las muchas maneras que impacta el autismo

Salud Mental: A los padres a veces nos deprime el sentimiento de impotencia. Barreras del idioma, muchas familias no saben a donde acudir en Estados Unidos y en otros países. Educación Especial (aprender a navegar el sistema)-: a donde acudir. No todos los países, incluyendo a Estados Unidos proveen a las familias de habla hispana el mayor acceso a información sobre el sistema educativo y cómo pueden ayudar a nuestros hijos. Gastos, Gastos y más gastos. Doctores, Medicina, Suplementos, Servicios de Terapia terapias – terapia del habla, físicas y ocupacionales pueden mejorar las actividades de lenguaje. Los niños con autismo necesitan desarrollar sus patrones sociales. Medicamentos: Aunque no hay medicinas para tratar el autismo, algunos son usados para ayudar a controlar los síntomas Los hermanos de niños con autismo sufren mucho porque a veces se sienten que quedan a un lado. Las relaciones de pareja pasan por graves pruebas, alto índice de divorcios. Autismo trae a las familias lecciones importantes sobre como aprender a llevar las demandas duras de la vida con tolerancia y humor. Eso no hace a todos familias especiales. El autismo, más que un problema que afecta a una persona, es un trastorno de incapacidad que afecta a toda la familia. Cuando los padres tratan de describir el vivir con un hijo con autismo, usan muy diferentes términos como: doloroso, molesto, difícil, normal, complicado, muy satisfactorio, hace madurar, desilusionante, traumático y otros muchos. Lo cierto es que cada familia, y dentro de ésta cada miembro de la familia, es afectado por el miembro autista de una manera diferente. El impacto que produce el autismo, además de variar en las familias, y en los individuos que las forman, cambia según la etapa en que se encuentre cada uno. El efecto del autismo es similar al que produce cualquier otra incapacidad permanente en un miembro de la familia, por lo que varios aspectos que se tratarán aquí son comunes a varias discapacidades. Ciertamente, el tener un hijo autista puede ser una de las experiencias más devastadoras para los padres en particular, también para los otros hijos. Somete a la familia a graves tensiones y por momentos puede parecer el fin del mundo, pero no lo es, como tampoco es el fin de la familia. Muchos han logrado sobreponerse, y sus experiencias ayudan a otros a enfrentar la mayor fuente de preocupación, que es el miedo a lo desconocido. Con frecuencia los padres se sienten mal por la diversidad, intensidad y la contradicción de los sentimientos que tienen respecto al hijo autista y a la situación en la que viven. Una ayuda eficaz puede dar a conocer estos sentimientos como normales, que otros padres los han tenido y que no es vergonzoso o malo tener estas reacciones, ni se es una mala persona por tenerlas. Cada familia hace frente a este reto con su propio estilo, sin embargo, hay elementos comunes que vale la pena destacar, y que normalmente se presentan en las diferentes etapas

Ciertamente, el tener un hijo autista puede ser una de las experiencias más devastadoras para los padres en particular, también para los otros hijos. Somete a la familia a graves tensiones y por momentos puede parecer el fin del mundo, pero no lo es, como tampoco es el fin de la familia. Muchos han logrado sobreponerse y sus experiencias ayudan a otros a enfrentar la mayor fuente de preocupación, que es el miedo a lo desconocido. Con frecuencia los padres se sienten mal por la diversidad, intensidad y contradictoriedad de los sentimientos que tienen respecto al hijo autistas y a la situación que viven. Una ayuda eficaz puede ser el saber que estos sentimientos son normales, que otros padres los han tenido y que no es vergonzoso o malo tener estas reacciones, ni se es una mala persona por tenerlas.Cada familia hace frente a este reto con su propio estilo, sin embargo, hay elementos comunes que vale la pena destacar, y que normalmente se presentan en las diferentes etapas.Mackeith (1973) describe cuatro períodos críticos de transición por los que pasan todas las familias:

• al recibir el diagnósticodurante los años escolaresadolescencia
• adultez

Recibir el Diagnóstico

Es frecuente que los padres hayan padecido un verdadero peregrinaje de un profesional a otro, antes de recibir el diagnóstico. Pudieron decirles que el niño es autista, que tiene conductas autísticas o que padece un trastorno generalizado del desarrollo. Independientemente de qué palabras sean utilizadas, suele ser un choque devastador para los padres que ya han pasado por meses o años de preocupación, desilusión y presentimientos poco descriptibles, pero claros, de que algo anda muy mal. Para muchos padres este dolor es tan intenso que aun años después, el sólo recuerdo de ese momento enrrojece los ojos.NegaciónUn elemento distintivo del autismo, es el que facilita en la familia y en los padres en particular, la negación del problema. Debido a que en la mayoría de los casos el individuo autista parece físicamente "normal"; aunado al hecho de que es poco frecuente que los médicos detecten problemas fisiológicos que expliquen el comportamiento del autista, es común que los miembros de la familia se planteen individual o colectivamente la idea de que "no es tan grave, puesto que no se ve", o bien que "como no se ve, no existe una causa justificada, y por lo tanto el niño debe ser normal".Como vemos, las características propias del autismo favorecen en la familia la negación del problema, que puede ir desde el pretender que todo está bien y pasará con el tiempo, hasta formas de negación más sofisticadas, donde encontramos padres que acuden a servicios especiales para autistas y participan entusiastas, pero conservan en el fondo la idea de que todo esto se hace "mientras se compone". El efecto más grave de esta negación es que la familia posterga una serie de metas y actividades, para cuando el autista "se componga".ImpotenciaEs común que los padres se sientan incapaces, derrotados y paralizados, aun antes de comenzar. Tener un hijo autista puede ser un duro golpe a la auto-estima y la confianza en sí mismos, por varias razones.

1. Primero, porque no saben cómo se es padre de un niño autista. Se enfrentan a conductas extrañas e inexplicables, reacciones impredecibles y necesidades para las que ningún padre está preparado. No hay reglas establecidas, ni modelos, ni experiencias previas que ayuden a saber qué se debe hacer.Segundo, la necesidad de ayuda especializada en el cuidado y educación del hijo, puede hacerlos sentir poco aptos como padres.Tercero, la falta de información respecto al autismo, el miedo a lo desconocido: no saber qué esperar ni si se podrá hacer frente a lo que se presente en el futuro.
2. Todo esto puede llegar a una profunda depresión, una sensación devastadora de desesperanza en que la única certeza es que "no hay nada que yo pueda hacer".

Culpa

Todas las mujeres embarazadas tienen en algún momento el temor, a veces oculto y otras manifesto, de que su bebé no sea "normal" o "sano". En las madres de los niños autistas, esta pesadilla se convierte en realidad y surge la idea de que algo hicieron mal antes o durante el embarazo: la aspirina que tomaron, las clases de gimnasia, no haber dejado de fumar antes, algún problema hereditario, o cualquier otra razón, puede ser suficiente para explicar por qué el niño está mal, y quién es la (o el) culpable. La culpa puede se aun mayor por la enorme difusión que tuvieron las teorías que postulaban al autismo como causado por una inadecuada relación con los padres (particularmente con la madre) durante la primera infancia.Aun cuando esta corriente está ya científicamente descartada, existen todavía personas, inclusive profesionales de la salud, que aconsejan, como Bruno Bettelheim en 1967, que lo mejor para el niño es alejarse de los causantes de su autismo: sus padres.No importa qué tan intensa sea la culpa, la información y el sentido común ayudan a sobreponerse. Nada en la conducta de ninguno de los padres pudo haber causado el autismo de su hijo. Aun cuando pudiera encontrarse una causa genética, es claro que fue transmitida involuntariamente y que, de haberse conocido, se hubiera evitado.EnojoEl enojo es una resultante natural de la culpa: ¡alguien tiene que ser el culpable de lo que sucede al hijo! El enojo va contra todo: con los doctores, por no encontrar cura; con los educadores, por no lograr que aprenda; con el esposo(a), porque no es capaz de aliviar el dolor; contra otros padres, porque no aprecian la normalidad de sus propios hijos; contra su hijo enfermo, por ser autista.

En esos momentos, los padres sienten que nadie puede comprender lo que les pasa y alguien tiene que "pagar" por esta situación tan injusta. El enojo sirve sobre todo, para ocultar el dolor y la tristeza. Con frecuencia los padres se sienten menos vulnerables estando enojados, que estando tristes.

Duelo

En la base de todas las otras emociones, se encuentra un profundo sentido de pérdida. Se perdió el niño ideal y perfecto que alguna vez se creyó tener, y con él, muchas esperanzas y sueños que rodeaban su futuro. La familia perfecta que alguna vez se imaginó está en ruinas y los padres no saben donde empezar a recoger los pedazos.Cada persona tiene una forma distinta de manejar este sentido de pérdida: algunos lloran y preguntan incesantemente "¿Por qué a mi?", estableciendo un círculo de autocompasión y deseando que todo el mundo se dé cuenta de lo mucho que están sufriendo; otros manejan este duelo más controlada y calladamente: permanecen en silencio, pensativos y sombríos. En ocasiones sienten tal tristeza, que llegan a pensar que hubiera sido mejor que el niño enfermo no hubiera nacido. Por duro que parezca, estas emociones son normales y constituyen una forma de tratar de evadir la realidad de un hijo con autismo. Con el tiempo, también estas emociones son más tolerables, y reconocerlas sin temor a sentirse "malo", permitirá a los padres aceptar más fácilmente la realidad y estar alertas ante sus propias reacciones y conductas frente al problema.

Negación, impotencia, culpa, enojo y duelo son reacciones normales ante el autismo. Aun cuando suelen ser más intensas al momento de recibir el diagnóstico, se presentan muchas veces, inclusive cuando lo padres piensan que ya han aceptado loa condición de su hijo. Estos padres estarán siempre sujetos a mayor tensión que otros padres, y deberán constantemente hacer frente a intensas y contradictorias emociones. Tal vez lo más importante sea reconocer que esto es normal, que sí es posible manejarlas y, como otros padres lo han hecho antes, sobrevivir y tener una vida disfrutable.

Durante los años escolares

Esta etapa presenta retos especiales.

• Búsqueda de servicios especiales (escuela, terapista, médicos, dentistas, etc.) capaces de atender las necesidades del hijo. Esto puede ser una importante fuente de tensión adicional por la escasez de servicios y/o el dudar si se les está proporcionando al niño la mejor atención posible.
• Cambiar las rutinas y horarios de toda la familia para tener tiempo de atender al hijo autista. Establecer una rutina estructurada paras las actividades del niño.
• Sentimientos de estar aislado y ser una familia "diferente", incapaz de integrarse en las actividades de la mayoría. Búsqueda del apoyo y comprensión de otros padres de niños autistas.
• Enfrentar la evidencia inevitable de que el niño es realmente "diferente", lo que puede provocar tensión adicional en uno o varios miembros de la familia, o inclusive provocar crisis depresivas o alejamiento de algún miembro de la familia.
• El niño demanda mayor tiempo y atención de los padres, mismos que se restan de lo que antes dedicaban a otras actividades.
• El padre que se hace cargo del cuidado del niño, se siente con frecuencia solo, atrapado y sobrecargado, incapaz de relacionarse con padres de niños normales y totalmente paralizado por la enorme e inacabable carga que lleva.
• Compartir la carga entre los padres y otros miembros de la familia, ayuda a reducir estos sentimientos paralizantes.

• Rivalidad y emociones contradictorias de amor, protección, coraje y envidia de parte de los hermanos.

Adolecencia

Para cuando el individuo autista llega a la adolescencia, los padres son unos verdaderos expertos en autismo. También tienen más años y menos energía. El enfoque empieza a cambiar hacia otros aspectos.

• Se confrontan más directamente las diferencias de su hijo con otros de la misma edad: mientras los demás adolescentes caminan hacia la adultez encontrando su propio sitio en la sociedad, su hijo permanece indiferente a los eventos sociales, una carrera o las luchas por ser independiente. Tampoco llega la "primera fiesta", ni las citas, los pretendientes o las llamadas telefónicas.
• Se hace necesario enfrentar los aspectos de sexualidad y resolverlos.
• Empieza a planearse para el futuro: entrenamiento laboral, seguridad financiera y arreglos para que el hijo pueda vivir adecuadamente cuando los padres falten.

• En este momento, los padres tiene que manejar también las diferencias de su propio matrimonio con otros: cuando otras parejas tienen la oportunidad de re-encontrarse al empezar a quedarse solos en casa, sin tener que cuidar niños pequeños, ellos deben continuar cuidado de un hijo que depende de ellos. Deben redefinir su papel como padres de un hijo dependiente, pero ya no un niño.

Adultez

En esta etapa, se dan dos preocupaciones principales:

• quién cuidará del hijo cuando los padres no puedan hacerlo;
• la urgencia de contar con los medios económicos para asegurar un cuidado y atención adecuados.

Surge también con mayor importancia la preocupación de los hermanos sobre el cuidado del individuo autista, así como el temor de ser portadores de un problema genético.La transición entre las diferentes etapas es difícil para cualquier familia, pero para las que tiene un miembro autista los símbolos o rituales tradicionales que marcan la transición entre una etapa y otra (como la Primera Comunión, la graduación, etc.) pueden darse tardíamente o no presentase jamás.Turnbull, Summers y Brotherson (1983) proponen un modelo de sistemas familiares que hace énfasis en la interacción de los miembros de la familia.

Este modelo persigue considerar a la familia como una unidad que puede ser comprendida sólo a través de sus componentes, destacando en cada uno los aspectos que favorecen o dificultan la adaptación ante un problema como el autismo. Los componentes del sistema familia, son:

Interacción Familiar

Es el punto más importante del sistema familia. Los subsistemas (padre-hijo, hermanos, padres) interactúan según las reglas de cohesión (grado de cercanía entre los miembros de la familia), adaptabilidad (qué tan estable es la familia y cómo reacciona ante el cambio) y comunicación (grado de honestidad y franqueza) que la familia ha adoptado, y que frecuentemente son impuestas directa o indirectamente por los padres.

En general, entre mayor sea el grado en que se presenten cohesión, adaptabilidad y comunicación, la familia se adaptará más exitosamente a la situación. Sin embargo, hemos de hacer notar que si el grado de cohesión llega a producir una sobrecarga de responsabilidades de cuidado del individuo autista en alguno de los miembros de la familia, puede producir tensiones importantes, particularmente en la hermana que usualmente es depositaria de este papel (Fowle, 1968)

Estructura Familiar

Incluye las características descriptivas de una familia, como: cultura, religión, nivel socio-económico, número de miembros, lugar donde vive, creencias ideológicas y valores. En este sentido, existen varios factores que intervienen.Taylor (1974) sugiere que las familias grandes se ajustan mejor que las pequeñas. Parece lógico pensar que en una familia de dos hijos, donde uno es autista, los padres tienden a colocar todas sus expectativas en el hijo sano. En familias más grandes, estas expectativas pueden distribuirse mejor entre varios hijos, con lo que se reduce la presión en uno solo. McHale y Cols (1984) concuerdan con lo anterior, siempre y cuando la familia tenga una situación económica adecuada. En este sentido, Grossman (1972) encontró que las familias de nivel medio a alto, tienen problemas para ajustar sus expectativas en relación con el hijo autista, sin embargo su situación económica les permite obtener servicios que alivian la carga que presenta el cuidado constante. Por el contrario, en las familias de nivel económico más bajo, la madre y hermanos tienden a estar sobrecargados por el cuidado del niño, causando un ambiente de tensión.En cuanto a la religión, Stubblefield (1965) observó que el nacimiento de un hijo discapacitado, tiende a producir una crisis teológica en muchos padres. Por su parte, Zuk, Miller, Bartman y King (1961) establecieron una relación moderada, pero positiva, entre la práctica de una religión y la aceptación materna de un niño discapacitado. Encontraron que las familias católicas tiendan a aceptar más fácilmente que las judías o protestantes.Es importante destacar el papel que desempeña el padre de familia en nuestra sociedad, que no permite la posibilidad de expresión de emociones. "Los hombres no lloran", reza un dicho popular. Efectivamente, en los grupos de padres que se organizan como apoyo, del 97% a 99% asisten únicamente las mamás, y en muy contadas ocasiones ambos padres. Sin embargo, hemos encontrado que el organizar grupos exclusivamente de papás, ha logrado incrementar sus asistencia y participación. Parece haber una resistencia particular a expresar sus emociones en la presencia de otras mujeres.Finalmente Grossman (1972) afirma que las actitudes y expectativas de los padres, son un factor determinante en la forma como los otros hermanos perciban al hermano discapacitado.

Es importante destacar la importancia de los padres como subsistema, dentro del sistema familia. Son ellos los que prácticamente definen el devenir emocional y la estabilidad de todos los miembros.

Patrones de Comportamiento

Si bien es normal que se pase por diferentes reacciones, en ocasiones estos estados de ánimo se convierten en un modo permanente de actuar y cada uno de los padres puede adoptar diferentes roles o papeles, que fundamentalmente pueden ser:

• Negador:

Ya se ha analizado la negación y lo dicho es aplicable a este papel. El padre funciona permanentemente con la idea de que todo está bien, y pasará con el tiempo.

• Auto-Compasivo:

En este caso, el padre siente una gran pena por el hijo y sobre todo por encontrarse él mismo en esta situación. Es recurrente la pregunta "¿Por qué a mí?", y se siente abatido por lo que le pasa. Con frecuencia se encuentra en un estado depresivo muy paralizante, que le impide actuar eficientemente y apoyar el resto de la familia.

• Protector:

Este papel es adoptado frecuentemente como contraparte de cualquiera de los dos anteriores, y el padre sobre- protege al hijo autista, pero sobre todo, protege al padre negador o auto-compasivo de sus propias frustraciones. Le oculta las crisis o malos ratos del hijo, los problemas de los otros hijos y cualquier otra situación que pueda alterar el precario equilibrio en que su pareja se encuentra.

• Culpable:

En este caos, uno de los padres se adjudica explicita o implícitamente la culpa de que el hijo sea autista, y dirige todos su esfuerzos para "pagar" esa culpa.

• Cobrador:

Es usualmente la contrapartida del "culpable" y de una forma clara o encubierta, cobra a su pareja el haber tenido un hijo autista.

Pueden darse diferentes combinaciones de roles en la pareja: negador-negador, negador- protector; auto-compasivo- protector; etc. Cualquier combinación es una forma de evadir la realidad dolorosa y puede aliviar la pena, pero impide una clara comunicación y produce resentimientos en ocasiones insalvables, en los demás miembros de la familia.Los hermanos de un individuo autista son, antes que nada personas. Tienen los mismos problemas y preocupaciones que los demás, aunado a una carga adicional inevitable que implica esta relación especial, que tiene ciertas características distintivas: es una relación de por vida, existe un lazo biológico, comparten los mismo padres y son fuente de seguridad y consuelo mutuo.Factores Importantes para el crecimiento de la relación Hermano-Autista.Esta relación crece en importancia si tomamos en cuenta algunos factores.

• La familia es cada vez más pequeña, con lo que el contacto se hace más intenso.
• La expectativa de vida aumenta, y los hermanos proporcionan un fuente de apoyo longitudinal, especialmente en la edad adulta.
• Se ha incrementado la movilidad de la familia, con las consecuentes dificultades par establecer lazos afectivos. Esto incrementa la necesidad de los hermanos de apoyarse unos a otros.
• El divorcio y segundo matrimonio es cada vez más común y los hermanos debenhacer frente a estos cambios juntos.
• Cada vez es más frecuente que la mamá trabaje, con lo que los hermanos pasan más tiempo juntos y necesitan su mutua compañía.
• Los padres están sujetos a mayores tensiones y por tanto, están menos disponibles para los hijos. Estos períodos de ausencia emocional de los padres, afectan la relación de los hermanos.

Preocupaciones de los Hermanos de Autistas.Powel y Ahrenhold (1985) realizaron una investigación sobre las preocupaciones específicas de los hermanos de personas discapacitadas, encontrando que son similares en cualquier tipo de discapacidad, y se refieren principalmente a:

• el hermano con problemas: causa del problema, qué siente, pronóstico, cómo ayudar, el futuro;
• los padres: expectativas de los padres, comunicación, sus sentimientos, el tiempo de que disponen, cómo ayudarlos;
• ellos mismos: sus emociones, su propia salud, su relación con el hermano enfermo;
• sus amigos: qué decirles, qué hacer si se burlan, si aceptarán al hermano;
• aceptación en la comunidad (escuela, lugares públicos);

• adultez: el cuidado cuando falten los padres, sus propia familia, preocupación por problemas genéticos.

Depresión En Padres Con Hijos Autistas

1 Como fue que empezó a notar rasgos diferentes en el niño.

1. rasgos faciales diferentes. (5)no responde a ningún tipo de llamada. (8)mirada perdida. (5)
2. agresividad. (2)

2 Es hijo único.

1. si (9)
2. no (11)

3 Si es hijo único tendrá más hijos.

1. si (11)no (2)
2. por el momento no (7)

4 Si no es hijo único como es la relación con sus hermanos.

1. buena (7)mala (2)regular (2)
2. no tiene (9)

5 Cuales fueron los primeros estudios para llegar a un diagnostico

1. psicólogo (3)doctor (10)neurólogo (6)
2. psiquiatra (1)

6 Que grado de trastorno sufre

1. leve (2)moderado (12)
2. grave (6)

7 Cual fue su primer reacción ante el diagnostico

1. confusión (7)tristeza ( 7)negación (3)
2. preocupada (3)

8 Ha cambiado en alguna forma su vida

1. si (19)
2. no (1)

9 De que forma

1. rechazo social (3)preocupación (2)menos tiempos para actividades (14)
2. decepción (1)

10 Como se siente al tener un hijo especial

1. bien (6)difícil (10)
2. no se (4)

11 Que tratamiento le esta brindando

1. terapia (14)todo lo que este a mi alcance (4)
2. psicólogo (1)

12 Que avances ha notado durante este tratamiento

1. independiente (15)habla (2)responde cuando se le habla (1)
2. no se (2)