La función social de la publicidad de la ONCE

Introducción

0.1.  EL MOTIVO DE ESTE TRABAJO

La publicidad comercial ha investigado con bastante detalle los estímulos que influyen en el consumo, las pautas de comportamiento a nivel de compra y los cambios de actitud hacia las marcas. Pero nosotros deseábamos estudiar un proceso más profundo en el que entran en funcionamiento mecánicas psicológicas complejas y que afectan a la esfera más íntima de la persona: queríamos saber cómo y por qué los medios de comunicación de masas pueden cambiar las imágenes dominantes sobre un determinado problema o un colectivo social para transformar las actitudes y, en consecuencia, cambiar la actuación de la ciudadanía. Es decir, nuestro objetivo era conocer la capacidad persuasiva de los medios de comunicación para crear o acelerar cambios sociales operando directamente sobre las percepciones del público.

Y dentro de este área temática, hemos elegido el ejemplo de la ONCE porque reúne un conjunto de características que lo configuran como un caso ideal de estudio. En efecto, la ONCE ofrece el ejemplo de un emisor que, trabajando sobre temas sociales, ha mantenido una línea de comunicación claramente definida, perfectamente identificable y conceptualmente muy coherente. Y ha mantenido este línea, además, durante un periodo de tiempo notablemente prolongado y con una inversión estimable para que pudiera alcanzar a un público muy amplio. Por lo general, las acciones publicitarias realizadas en el terreno social, tanto las generadas por instituciones privadas como por administraciones públicas, suelen tener un carácter discontinuo, sin la intensidad y la persistencia necesarias para lograr cambios claramente analizables e imputables a dicha comunicación 1. Por todo ello, la ONCE constituye en términos de comunicación un caso único en toda la historia de la comunicación social y nos ofrece un perfecto ejemplo/modelo a estudiar.

0.2.  ALGUNAS PUNTUALIZACIONES SOBRE LA METODOLOGÍA

Caso de seguir un planteamiento ortodoxo hubiéramos empleado otra metodología en este trabajo: habríamos estudiado primero los efectos sociales de la publicidad de la ONCE y luego investigaríamos por qué se han producido y qué mecanismos de comunicación y psicológicos han movilizado. Pero esto podría transmitir la idea de que estábamos analizando una realidad perfectamente consumada y, por el contrario, nosotros queríamos tener presente en todo momento que estábamos estudiamos un continuum que se encuentra en pleno desarrollo, motivo que nos ha llevado a enmarcar históricamente el proceso de cambio social y a analizar los mecanismos antes que los efectos.

Hemos adoptado un planteamiento multidisciplinar que comprende varias áreas relacionadas entre sí de 1) la comunicación, con el análisis de las imágenes, signos y valores proyectados por las campañas, 2) la psicología, estudiando la capacidad de dichas imágenes para provocar cambios de actitud, y 3) la sociología, abordando los mecanismos activados por los medios de comunicación en relación con el cambio de conducta grupal. Además, también aplicamos intensivamente las técnicas de análisis cuantitativo y cualitativo que permiten medir el cambio social. Dentro de este área, incorporamos dos investigaciones de campo propias, realizadas específicamente para este trabajo 2.

A lo largo de este libro nos referiremos a las personas con discapacidad física (personas con limitaciones en la movilidad, visión o audición), aunque poniendo especial énfasis en las personas ciegas por la propia orientación de la ONCE, y también nos referiremos a las personas con discapacidad psíquica. No obstante, aunque discapacidades psíquicas y físicas suelen ser abordadas con un criterio común, las primeras deberían ser siempre objeto de un planteamiento particular. El colectivo de personas con discapacidad física constituye en sí mismo un grupo social dotado de cierta homogeneidad. Por el contrario, las discapacidades psíquicas representan una serie de imágenes y valores sociales bastante más complejos y menos precisos, que pueden incorporar ruidos y desenfoques si se tratan de forma conjunta con las discapacidades físicas. Aún así, esto no resta mérito a la decidida voluntad de la ONCE y de Fundación ONCE de incorporar el área de discapacidades psíquicas en todas sus campañas de comunicación integradora.

En nuestro trabajo hemos excluido a las personas con discapacidad que están por encima de la edad de jubilación. Ello se hace también en la mayoría de la bibliografía consultada y obedece a un sólo motivo: hasta los 65 años la minusvalía se considera un hecho excepcional, hecho en el que precisamente se basan las actitudes marginadoras. Por el contrario, a partir de esa edad la minusvalía se considera algo normal, lógico y previsible, ligado al progresivo deterioro físico. De hecho, en nuestro país casi las dos terceras partes de las personas que han llegado a la edad de jubilación, un total de 2,8 millones de personas, sufren algún tipo de discapacidad 3. Además, para nuestros objetivos resulta mucho más interesante estudiar los procesos de integración cuando los sujetos están plenamente inmersos en la actividad de intercambio social.

En España disponemos de una buena documentación sobre la discapacidad, especialmente referida a áreas sociales y de comunicación. La gran mayoría de esta bibliografía es relativamente reciente -últimos 15 años- y se corresponde aproximadamente con el periodo de emisión de las campañas de publicidad de la ONCE y con una etapa en la que nuestro país ha vivido una importante emergencia de los temas relacionados con colectivos sociales minoritarios: drogodependencia, enfermos de SIDA, maltrato doméstico, inmigración… Lamentablemente, no contamos con un historial tan amplio de estudios de investigación, especialmente de tipo cualitativo, sobre el cambio que la sociedad ha experimentado durante este periodo. Pero creemos disponer de fuentes suficientes para detectar, analizar y valorar -unas veces de forma directa, otras indirecta- el cambio de actitudes que ha sufrido nuestra sociedad.

Aunque hemos manejado fuentes documentales en varios idiomas, hemos procurado referirnos a bibliografía en castellano siempre que nos ha sido posible. También hemos preferido basarnos en autores que han desarrollado sus investigaciones de comunicación, psicología o sociología en contacto directo con la problemática de la discapacidad; ello, además de ofrecernos nuevas opiniones, ha incorporado matices muy enriquecedores.

También debemos realizar una precisión cambiaria: en el período estudiado la moneda vigente en España era la peseta. Por ello, cuando hablamos de asuntos económicos hemos conservado en los cuadros las cifras originales en pesetas, tal y como figuran en las fuentes consultadas; traducir estas cifras a euros introduciría desviaciones en los porcentajes y en las sumas acumuladas, como consecuencia de los inevitables redondeos. En cambio, en el texto ofrecemos las cifras en euros y recogemos las cantidades originales en pesetas.

Finalmente, debemos destacar que las minusvalías son un problema que afecta a un colectivo más numeroso de lo que generalmente se cree: en España viven cerca de dos millones de personas con una discapacidad importante. Este número asciende a casi seis millones si incluimos las discapacidades leves, lo que supone aproximadamente un 10% de la población 4. Además la discapacidad constituye una área de estudio estratégica porque puede servirnos para medir y calibrar el grado de sensibilidad social, aunque este aspecto ha sido muy poco estudiado.

0.3.  DEFINIENDO LA DISCAPACIDAD

En el presente trabajo resulta obligatorio utilizar una terminología precisa, pero que no proyecte valores marginadores. Y ésta no es una tarea sencilla. Muchas denominaciones que resultan técnicamente adecuadas pueden adquirir connotaciones peyorativas; además estas connotaciones cambian constantemente con el tiempo. En los años 60 los términos «inválido» o «incapacitado» ofrecían una superación generalizadora y positiva de los términos utilizados por entonces («lisiado», «inútil», o los específicos «cojo», «manco», «tuerto», «imbécil»…). Durante los años 70, la denominación «minusválido» era considerada una nueva superación positiva de esos términos anteriores. Hoy, todos ellos se consideran ofensivos en mayor o menor medida. Paradójicamente, el término «ciego» ha permanecido a salvo de este proceso, a pesar de ser abundantemente utilizado en el lenguaje coloquial con matices peyorativos.

Resulta muy cierta la afirmación del Inserso 5 de que un término perfectamente aceptado se convierte en poco tiempo en una expresión considerada socialmente desacertada, equívoca o claramente marginadora. Por ello, las diversas denominaciones relativas a la discapacidad han tenido que desenvolverse a caballo entre el adjetivo calificativo, el término descriptivo, la definición médica y lo políticamente correcto, en un difícil equilibrio semántico que debe definir sin herir, porque definiciones que nos resultan útiles para ordenar y clasificar, pueden soslayar los efectos del componente social 6.

La terminología sobre la discapacidad ha ido evolucionando, lógicamente, buscando una mayor integración. Según Ebersold, después de la Segunda Guerra Mundial se sustituyeron los términos, en su mayoría provenientes de la medicina, que incorporaban la connotación de «enfermos» -es decir, que situaban a las personas discapacitadas en el contexto de «personas con un mal crónico» y, por tanto, irrecuperables- por otras con la connotación de «inadaptados» -lo que presuponía que sufrían un problema posiblemente temporal y solucionable a través de su integración-; posteriormente, en las décadas de los 80 y 90 se emplearon denominaciones que connotaban a las personas discapacitadas como individuos socialmente «excluidos» 7.

También hay autores que establecen diferencias en la terminología según el marco de su uso, distinguiendo entre tres enfoques: el popular, el legal y el técnico 8, este último correspondiente a la Organización Mundial de la Salud (OMS).

0.3.1.  Deficiencia, discapacidad y minusvalía

Precisamente, nosotros hemos preferido adoptar las denominaciones establecidas por la OMS en su «Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías» 9 por ser las más extendidas y mejor aceptadas, tanto por las entidades oficiales como por las organizaciones de personas discapacitadas. Dicha clasificación fue aprobada en 1976, tras cuatro años de trabajos, aunque no se publicó en inglés hasta 1980 y en España hasta 1983 10. El proceso de traducción y publicación sufrió importantes retrasos por problemas terminológicos y confusión de conceptos, pero logró poner orden en el caos terminológico hasta entonces existente. Según algún autor, su gran hallazgo fue identificar los tres niveles de las consecuencias de la enfermedad: impairmen (deficiencia) como manifestación de la enfermedad; disability (discapacidad) como su objetivación; y handicap (minusvalía) como su socialización 11. La clasificación de la OMS define y caracteriza estos tres términos de la siguiente manera:

• Deficiencia. Definición: «Dentro de la experiencia de la salud, una deficiencia es toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica. (Nota 12: "Deficiencia" es un término más genérico que "trastorno" en cuanto que cubre también las pérdidas; por ejemplo, la pérdida de una pierna es una deficiencia, no un trastorno)».

Características: «La deficiencia se caracteriza por pérdidas o anormalidades que pueden ser temporales o permanentes, entre las que se incluyen la existencia o aparición de una anomalía, defecto o pérdida producida en un miembro, órgano, tejido u otra estructura del cuerpo, incluidos los sistemas propios de la función mental. La deficiencia representa la exteriorización de un estado patológico, y, en principio, refleja perturbaciones a nivel de órgano» 13.

• Discapacidad. Definición: «Dentro de la experiencia de la salud, una discapacidad es toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano».

Características: «La discapacidad se caracteriza por excesos o insuficiencias en el desempeño y comportamiento en una normal actividad rutinaria, los cuales pueden ser temporales o permanentes, reversibles o irreversibles y progresivos o regresivos. Las discapacidades pueden surgir como consecuencia directa de la deficiencia o como una respuesta del propio individuo, sobre todo la psicológica, a deficiencia físicas, sensoriales o de otro tipo. La discapacidad representa la objetivación de una deficiencia y, en cuanto que tal, refleja alteraciones a nivel de la persona» 14.

• Minusvalía. Definición: «Dentro de la experiencia de la salud, una minusvalía es una situación desventajosa para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su caso (en función de la edad, sexo y factores sociales y culturales).

Características: «La minusvalía está en relación con el valor atribuido a la situación o experiencia de un individuo cuando se aparta de la norma. Se caracteriza por la discordancia entre el rendimiento o estatus del individuo y las expectativas del individuo mismo o del grupo en concreto al que pertenece. La minusvalía representa, pues, la socialización de una deficiencia o discapacidad, y en cuanto tal refleja las consecuencias -culturales, sociales, económicas y ambientales- que para el individuo se derivan de la presencia de la deficiencia y la discapacidad» 15.

El muy extendido libro de estilo del diario «El País» ofrece una versión muy práctica de los términos de la OMS, que redefine así:

• Deficiencia es «toda pérdida o anormalidad de una estructura o función, sea psicológica, fisiológica o anatómica».

• Discapacidad es «toda restricción o ausencia -debida a una deficiencia- de la capacidad de realizar una actividad, en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano.

• Minusvalía es una «situación desventajosa para un individuo, como consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad, que limita o impide su normal desenvolvimiento» 16.

Resulta oportuno citar aquí el criterio de un medio de comunicación sobre la significación de estos términos, pues el uso que los mass media hacen de ellos puede propagar sutilmente una actitud segregacionista. Los colectivos de personas discapacitadas hacen especial hincapié en ello y, como veremos en el capítulo segundo, este tema ha sido origen de importantes debates, estudios, directrices y normativas internacionales al más alto nivel 17. Según Barbara Duncan, una notable especialista en el área de discapacidad y medios de comunicación, «es necesario un consenso entre las organizaciones para personas con discapacidad, que prefieren los términos más suaves, y por lo tanto ambiguos, y los representantes de los medios de comunicación que buscan claridad y brevedad» 18.

Como ya hemos expuesto, nosotros utilizaremos en este trabajo los términos «discapacidad» y «personas discapacitadas» que son los preferidos por las asociaciones de personas con deficiencia 19, aunque en las citas entrecomilladas conservaremos la terminología empleada en la fuente por respeto al autor. No obstante, también debemos recoger aquí que alguna personalidad muy cualificada del mundo de la comunicación se ha pronunciado en contra del uso de los término «discapacidad» o «personas discapacitadas» 20.

0.3.2.  Los conceptos de «integración», «rehabilitación» y «normalización»

Para terminar, nos parece necesario precisar el significado de algunos otros términos que utilizaremos con frecuencia. Emplearemos la palabra «integrar» en el sentido de

«incorporar a la sociedad, con plenitud de derechos y oportunidades, a colectivos de personas más o menos minoritarios que no gozan de hecho de tal situación»

En nuestro caso, este colectivo está formado por las personas que muestran cualquier tipo de discapacidad.

El término «rehabilitación» tiene precedentes médicos pero se aplica actualmente de una forma más general. La Organización de las Naciones Unidas (ONU) lo define como

«un proceso de duración limitada y con un objetivo definido, encaminado a permitir que una persona con deficiencia alcance un nivel físico, mental y/o social funcional óptimo, proporcionándole así los medios de modificar su propia vida. Puede comprender medidas encaminadas a compensar la pérdida de una función o limitación funcional (por ejemplo, ayudas técnicas) y otras medidas encaminadas a facilitar ajustes o reajustes sociales» 21.

Nótese que esta definición incorpora la función social, de la que nosotros haremos uso. Como elemento complementario a esta definición podemos recordar que, también según la ONU, «el objetivo último de la rehabilitación constituye la consecución de la "máxima adaptación posible, a nivel físico y psicológico, de la forma que le permita vivir una vida tan útil y satisfactoria como sea posible» 22.

Otro término incorporado más recientemente pero cuyo uso se extiende con marcada rapidez es el de «normalización», que en un principio se aplicó sólo a casos de dis-capacidad psíquica. Fue introducido por Mikkelsen en 1959, en una disposición legislativa danesa referente a las personas con discapacidad psíquica 23. Posteriormente, Nirje aplicó repetidas veces dicho concepto 24. A partir de 1969 el concepto de «normalización» se extendió a Europa y América del Norte, especialmente a Canadá, gracias a la obra de Wolf Wolfensberger y comenzó a aplicarse también a los casos de discapacidad física. Este último especialista definió la normalización como

«el uso de medios culturalmente normativos para ofrecer a las personas -devaluadas- unas condiciones de vida al menos tan buenas como las del ciudadano medio y para apoyar en lo posible su comportamiento, su apariencia, sus experiencias, su categoría social y reputación» 25.

Resulta muy interesante para nosotros que Wolfensberger se refiera a la reputación, lo que implica que el problema no está tanto en la discapacidad en sí misma como en la forma en que ésta es percibida por la sociedad -debido a sus prejuicios e imágenes negativas-, lo que provoca la devaluación del discapacitado como persona. Además, según Vlachou, la citada definición «sugiere que esta devaluación puede eliminarse cambiando las percepciones y valores de los individuos, y una condición necesaria para que se dé dicho proceso es minimizar las diferencias -los estigmas- que activan la devaluación que realizan los mismos» 26.

Los términos «normalización» e «integración» suelen utilizarse como sinónimos, pero según Demetrio Casado, que es un excelente conocedor de los matices en lo que respecta a la terminología relacionada con la discapacidad, ambos términos «no se excluyen ni se oponen, pero presentan alguna sutil diferencia. La normalización parece relativizar más las pautas y roles sociales que la integración» 27.

En las líneas anteriores hemos querido precisar algunos detalles de la metodología y la significación de los términos más comunes en este libro. En los siguientes capítulos, cuando vayamos a introducir un nuevo término o un enfoque metodológico concreto, daremos las explicaciones oportunas.

Citas del capítulo:

(los datos completos de las obras se encuentran al final,

en el apartado "Bibliografía citada")

1 La XI Conferencia Internacional sobre el SIDA celebrada en Vancouvert destacó en sus conclusiones que una de las principales limitaciones para evaluar la eficacia de la campañas era la falta de inversión sistemática y planificada, así como la dificultad de determinar si las imágenes habían «calado» lo suficiente en el público como para promover cambios de actitudes y conductas. Ver Páez, 1997, pág. 14-18.

2 Ver apartados 11.4 y 11.5, pág. 177 y 179.

3 Ver Pereda y otros, 1998, pág. 83-4.

4 Ver SIIS, 1997, pág. XIII; Pereda y otros, 1998, pág. 351.

5 Ver la introducción de Inserso, 1989, páginas numeradas con dígitos romanos.

6 Montero Llerandi, 1998, pág. 35.

7 Ver Pereda y otros, 1998, pág. 145.

8 Ver Inserso, 1989, pág. X.

9 Ver OMS, 1997.

10 Casado, 1991, pág. 59.

11 Ver SIIS, 1997, pág. 351.

12 Esta «nota» forma parte de la definición textual realizada por la OMS.

13 OMS, 1997, pág. 85.

14 OMS, 1997, pág. 173.

15 OMS, 1997, pág. 229.

16 Estas tres últimas citas tomadas del Libro de Estilo de El País, 1990, pág. 209, 213 y 307.

17 La existencia de pautas para dar a las minorías marginadas un trato terminológico adecuado en los medios de comunicación viene de antiguo -Vasco de Quiroga en el siglo XVI, ver Casado, 1999, pág. 8- y cobró un importante impulso durante la segunda mitad de la década de los 60 con la revisión que el movimiento feminista hizo del lenguaje.

18 Duncan, 1990, pág. 24.

19 Ver Montero Llerandi, 1998, pág. 37 y 87.

20 Alex Grijelmo, periodista, profesor de redacción y escritor, se manifiesta en contra del uso de la palabra «discapacidad» y de su aceptación por la Real Academia de la Lengua, por considerarla una adaptación innecesaria del término inglés disabled. Ver Grijelmo, 1997, pág. 419.

21 Naciones Unidas, 1996, pág. 21-2.

22 Hammernan y Maikowski, 1982. pág. 61.

23 «A metropolitan area en Denmark, Copenhagen» de Bank Mikkelsen, Neils E. reproducido en SIIS, 1997, pág. 344.

24 «The normalitation principle and its human management implications» de Nirje, B. en SIIS, 1997, pág. 345

25 En Vlachou, A. D. 1999, pág. 39.

26 Vlachou, A. D. 1999, pág. 39.

27 Casado, 1991, pág. 55.

Capítulo 1

La situación de partida

1.1.  PERSPECTIVA HISTÓRICA: EVOLUCIÓN DE LAS ACTITUDES SOCIALES HACIA LA DISCAPACIDAD

Sabemos que las actitudes de marginación hacia minorías de cualquier tipo no es un fenómeno reciente 1. Y que tampoco lo es la progresiva evolución de estas actitudes hacia otras más favorables, más integradoras. Lo que resulta significativo es la aceleración de la dinámica social que los temas relacionados con la discapacidad han sufrido en la segunda mitad del siglo XX: sin duda han experimentado un progreso más acusado en los últimos cincuenta años que en todo el panorama precedente.

Históricamente, las actitudes hacia las personas discapacitadas y su problemática, han sufrido cambios lentos, con ciertos puntos de inflexión positiva en favor de la integración, que podemos relacionar con la existencia de sociedades que en su momento resultaron más avanzadas en el plano económico, mejor estructuradas en el plano administrativo o más abiertas en el plano ideológico y cultural. Pueden observarse algunas de estas inflexiones positivas en la Grecia clásica, de donde parten las primeras disposiciones legislativas organizadas sobre las minusvalías, en la última etapa del imperio romano y la generalización del cristianismo 2, que introdujo sentimientos humanistas y compresivos, en el Siglo de Oro español, en la Ilustración francesa… También pueden observarse inflexiones negativas en momentos significativos de debilidad institucional y penuria económica, por ejemplo durante la Edad Media o en los periodos de contracción financiera de los siglos XIX y XX.

Como es lógico, en todas estas etapas las actitudes hacia la discapacidad estaban determinadas por el marco referencial social y cultural, y por la experiencia previa que hubiera podido acumularse sobre este tema. El marco de referencia siempre juega un papel preponderante en las opiniones, estudios y teorías y, en nuestro caso, ejerce una influencia decisiva sobre el área de las cuestiones sociales.

1.1.2.  LA INFLUENCIA DEL MARCO DE REFERENCIA

El presente libro no puede ser una excepción a la influencia de este marco y debemos ser conscientes de las limitaciones que ello implica. Todas las ideas que vamos a manejar, propias o ajenas, están influenciadas por el proceso histórico previo y por el marco de referencia en el que nos movemos, no sólo en cuanto al objeto de la investigación, sino también en cuanto a la perspectiva y los métodos de análisis empleados. El propio planteamiento de este trabajo, que es profundizar en los mecanismos de marginación, su expresión y su posible superación contando con los medios de comunicación de masas, ya determina en gran medida -con las restricciones que ello implica-, nuestra óptica de estudio, el «cómo vamos a ver» el objeto estudiado.

Como afirma Olivier, el debate sobre la integración «no se ha desarrollado de una manera neutra, sino dentro de un marco cultural y político de discriminación contra las personas discapacitadas» 3. Para poder entender en toda su dimensión esta declaración es imprescindible analizar y desmitificar, como añade Vlachou, las ideologías empleadas para justificar la segregación. «Ello es necesario porque el término integración implica, fundamental y principalmente, que los individuos a los que se refiere se perciben como diferentes, inferiores, y que han sido segregados de la práctica ordinaria.» 4

Nuestro estudio, pues, se enmarca en un proceso de lucha contra los prejuicios y de búsqueda por parte de un colectivo desfavorecido del reconocimiento de sus derechos, labor a veces despreciada, a veces simplemente observada y, algunas pocas veces, reconocida y asumida por las diferentes instancias de poder, según las épocas y las tendencias socioeconómicas y políticas dominantes.

1.1.3.  Concepciones a través de los tiempos

Junto con algún autor, podemos asegurar que en todas las culturas siempre ha habido individuos diferentes y expertos encargados de definir cuál es la diferencia, quién es diferente y quién no. Cada sociedad tiene necesidades y valores sociales, en función de los cuales establece lo que es socialmente adecuado o inadecuado, la forma de distinguir ambos conceptos, etc. En este contexto, las personas con discapacidad siempre han sido considerados diferentes y las actitudes hacia ellos han variado incluso en la misma época, ofreciendo diferentes fórmulas de integración que han evolucionado desde la caridad, la beneficencia y la asistencia social, hasta nuestro actual planteamiento de bienestar social 5.

Durante siglos, lo que primó fue un planteamiento utilista, inmediato y de elevado pragmatismo económico y social. Desde muy antiguo se procuraba adaptar a las personas que presentaban o contraían una discapacidad ligera y se mataba o se abandonada a su suerte a las que mostraban una discapacidad importante. Pero es lógico suponer que las personas con discapacidad que acababan siendo total o parcialmente integradas, alcanzaban un grado de normalización muy dificultoso en sociedades primarias, donde la fortaleza y las habilidades físicas eran determinantes no ya para obtener éxito social, sino simplemente para sobrevivir.

En algunos casos, la discapacidad no impidió que algunas grandes personalidades históricas llegasen a tales, desempeñando cometidos de responsabilidad a pesar de sufrir algún tipo de limitación física, según está ampliamente documentado 6. Otras veces, las discapacidades, incluso las de tipo psíquico, han podido constituir la evidencia de un extraño poder, de conexión con fuerzas ocultas 7, aspecto sobre el que insistiremos más adelante.

Puig de la Bellacasa 8, basándose en los estudios de DeJong, establece tres etapas en la evolución histórica de las actitudes sociales hacia las personas discapacitadas y sus posibilidades de integración: el modelo tradicional, el paradigma de la rehabilitación y el paradigma de la autonomía personal (también denominada «Independent Living»). Aunque luego las estudiaremos con mayor detalle, mencionamos que la primera encuadra el papel mantenido tradicionalmente por la sociedad con un marcado componente básico de marginación; la segunda centra el problema en el individuo, estudiando las deficiencias y las dificultades que conllevan para el desenvolvimiento normal de la persona y abordando soluciones para su adaptación; la tercera nace emparentada con la defensa de los derechos civiles, poniendo énfasis en la autodeterminación de la persona para decidir su propio proceso de rehabilitación y también insiste en la mentalización de la sociedad para lograr la eliminación de las barreras físicas y psicológicas 9.

Aunque el propio Puig de la Bellacasa afirma, quizás con intención de enfatizar, que las personas discapacitadas arrastran un retraso de dos siglos en el reconocimiento de sus derechos de ciudadanos 10 pensamos que, siguiendo este planteamiento de análisis, nos encontramos en pleno desarrollo de la tercera etapa y podemos establecer que tanto la ciudadanía como las instancias oficiales han asumido, cuando menos, los planteamientos completos de la segunda etapa. Y ello es especialmente evidente en el campo médico y de la investigación técnica. Así, nadie le niega a cualquier persona discapacitada el derecho a intentar superar o compensar su invalidez por todos los medios físicos posibles, incorporando prótesis, implantes o cualquier otro sistema resultado de la investigación médica o tecnológica. La tercera etapa, que hace énfasis en la adaptación del entorno a la persona discapacitada -que se diseñen las ciudades, los aparatos de trabajo y los útiles domésticos pensando en ella- y en el cambio de actitudes sociales para valorar a la persona independientemente de su discapacidad, está siendo asumido progresivamente, a nuestro parecer, pero de forma irregular, asimétrica y generalmente poco consciente.

Aguado, desde otra perspectiva de análisis más general 11, establece que ha habido dos actitudes básicas hacia la discapacidad: 1) la pasiva y marginadora, que en la cultura referencial occidental contempla la discapacidad como fruto del pecado; y 2) la activa, que entiende que la discapacidad se debe a causas naturales o biológicas modificables, que pueden ser resueltas a través de la integración y la prevención. Entre estas dos actitudes claramente encontradas se han debatido históricamente (y el debate continúa) las diferentes concepciones sociales sobre la discapacidad.

1.1.4.  Un nuevo enfoque: el movimiento rehabilitador

Con esta perspectiva temporal, y para no enredarnos en un estudio pormenorizado de la evolución histórica de las actitudes hacia las personas discapacitadas 12, podemos precisar que la problemática actual de la discapacidad se encuentra en una fase cuyo arranque podría fijarse a mediados de este siglo, a partir de la Segunda Guerra Mundial. Ya en el curso de la guerra, por el elevado grado de movilización de soldados requerido, el ejército de EE UU incorporó a filas a un gran número de personas con discapacidad física y psíquica para trabajos en el frente y en la retaguardia, acción que no tenía precedentes en la historia. En declaraciones de un comandante de dicho Ejército 13, «el ejército está haciendo todo lo posible para garantizar a las personas de capacidad disminuida el privilegio de contribuir al feliz desenlace de la guerra en la que todos estamos comprometidos». Sabemos que los discapacitados reclutados actuaron correctamente, cumpliendo las tareas exigidas 14 y con un demostrable buen grado de satisfacción de sus superiores: un tercio de los discapacitados psíquicos lograron al menos un ascenso 15.

Pero los conceptos modernos de rehabilitación e integración parten del final de la guerra -no hay que olvidar que la Segunda Guerra Mundial constituye la ocasión histórica en la que se ha generado un mayor número de personas discapacitadas-, también en EE UU, cuando se establecieron los primeros programas de rehabilitación física para mutilados de guerra. La cirugía reparadora había experimentado importantes avances técnicos como consecuencia de las heridas producidas en el frente. Una vez finalizada la contienda, comenzó a desarrollarse la rehabilitación física a través de programas sistemáticos y además se incorporaron por primera vez las técnicas de la psicología reparadora. A medida que se comprobó la eficacia de estos planteamientos, fueron salieron del ámbito exclusivo del ejército para ser aplicados progresivamente a las personas mutiladas en accidentes de trabajo. También se incorporó por vez primera en la historia un nuevo concepto, un elemento fundamental que ya habría de permanecer para siempre en los modernos planteamientos de la integración de las personas discapacitadas. Nos referimos a la rehabilitación activa -guiada por el propio mutilado- con implicación de su familia y su entorno personal. Recibió el nombre de «movimiento rehabilitador» y se desarrolló ampliamente en EE UU durante los años 50 16.

1.1.5.  Se incorpora la función social: la rehabilitación en comunidad

También en EE UU y durante la década de los años 60 se generó, como consecuencia de la superación de la herencia psicológica de la guerra, de la creciente riqueza económica y de la emergencia de los jóvenes en el panorama social, un amplio movimiento de contestación en toda la sociedad y a todos los niveles. Se trataba de corrientes opuestas al concepto tradicional de autoridad, al profesionalismo exagerado y a la fe ciega en el tecnicismo, y favorables a la libertad de pensamiento y a la liberación individual a través de una conciencia comunitaria. El movimiento rehabilitador cobró un nuevo impulso incorporando el concepto de «rehabilitación en comunidad» como consecuencia de estos planteamientos descentralizadores, democratizadores y que desmitificaban al Estado y a los servicios sanitarios como agentes absolutos en la creación de los criterios y los objetivos para la rehabilitación. «Se comenzó a cuestionar los intentos de restablecer a las personas deficientes dentro de edificios impersonales y después del alta y de abandonar el hospital, no volver a preocuparse de ellas. Se defendía que era esencial que la persona permaneciese en su grupo social, en el hogar. Se advertía de la necesidad de implicar a las familias, a los amigos, al personal de atención primaria, a los maestros, a los patronos, a las fuerzas vivas del lugar.» 17

El movimiento de la rehabilitación en comunidad era contrario a concentrar a las personas discapacitadas en centros especiales. Deseaba limitar al máximo los períodos de internamiento hospitalario y los tratamientos realizados por especialistas en rehabilitación, prefiriendo que estos fueran incorporados en la medida de lo posible en los servicios médicos ordinarios. Pensaba que sólo se lograría la integración completa si las personas con discapacidad realizaban su rehabilitación mientras continuaban viviendo en el entorno familiar, y también creía que debían favorecerse los debates entre las asociaciones de base de personas discapacitadas 18.

La OMS sancionó la importancia de este movimiento publicando «Training in the Community for People with Disabilities» 19, una obra donde se encuentran las bases ideológicas de la rehabilitación en comunidad. Publicada por primera vez en 1979 sin excesivas pretensiones, ha obtenido una gran resonancia en el pensamiento de los colectivos de personas discapacitadas, siendo publicada en más de 60 países 20. Según algunos autores 21 es precisamente en esta obra donde aparece enunciado por primera vez el concepto «rehabilitación en comunidad» («community-based rehabilitation»), aunque otros creen que fue acuñado por la propia OMS en un voluminoso trabajo publicado en 1979 en colaboración con la ONU y varias organizaciones internacionales de personas discapacitadas 22. Helander, el principal autor de esta primera obra citada y considerado como uno de los padres ideológicos del movimiento, publicó además otro interesante libro23, que constituye un práctico manual y un documento de trabajo donde se concretan estas mismas ideas.

1.1.6.  La normalización reivindicada como derecho civil: la «Independent Living»

El movimiento por la rehabilitación en comunidad se originó en el estado norteamericano de California y también allí surgió otra corriente que trabajaba en la misma dirección, aunque era más crítica en el enfoque y más combativa en el tono: se trataba del «Independent Living», término que ha sido traducido en nuestro país como «movimiento por la vida independiente» o también con mayor propiedad «movimiento por la autonomía personal» 24. El movimiento de «Independent Living» buscaba potenciar al máximo la libertad de movimientos individual de cada persona discapacitada y evitar la dependencia de ésta, exigiendo la aplicación de una rehabilitación liberadora como paso necesario para la integración en la comunidad. Llamaba a la lucha activa y específica contras las barreras físicas y sociales, estas últimas como un derecho ciudadano inherente a la persona discapacitada 25. El libro titulado «Independent Living» se erigió en el manual básico de este movimiento 26, que se había fundamentado en las ideas de Irving Kenneth Zola 27.

Respecto a cómo había que enfocar el proceso de rehabilitación y la integración, el movimiento por la autonomía personal supone, según Österwitz, «una nueva forma de enfocar la discapacidad. La perspectiva de vida independiente parte del supuesto de que, básicamente, el problema de la discapacidad no está en la persona discapacitada, sino en las barreras psicológicas y físicas que levanta la sociedad, y en la habitual rigidez de las estructuras de ayuda con las que ésta responde. También se trata de una filosofía sobre las necesidades de las personas discapacitadas. En esto se aparta significativamente de la filosofía tradicional, que tiene una vocación terapéutica y se dedica fundamentalmente a instrumentar la adaptación de las personas discapacitadas a las estructuras de trabajo y de vida ya establecidas. Cada vez que esto se consigue, se conduce al individuo a un callejón sin salida en el circuito de la rehabilitación» 28, porque, como asegura Bernard, en contra de lo que argumentan sus promotores, «las instituciones especiales y las medidas especiales, sean las que sean, no constituyen el primer paso hacia la integración, sino todo lo contrario» 29. Según esta idea, lo único que vale es perseguir la integración completa y absoluta, para lo que no sería útil ni aplicar métodos especiales, ni tan siquiera mantener instituciones especiales. Esta afirmación puede resultarnos realmente discutible o incluso totalmente extraviada, pues supone pedirle a las personas discapacitadas que den la espalda a instituciones que, hoy en día, facilitan su integración. Pero, en nuestra opinión, no hay que entenderla como un consejo práctico de aplicación inmediata, sino como una perspectiva de trabajo que nos llevaría a desmontar todas las estructuras que han creado un entorno específico y «diferente» para la persona con discapacidad, porque el grado de normalización de ésta en la sociedad las haya hecho innecesarias. Sería un caso similar al de las organizaciones sufragistas a favor del voto femenino, tan activas a principios del siglo XX, que desaparecieron cuando vieron cumplida su reivindicación con la modificación de las leyes electorales.

Las ideas críticas y antiautoritarias de los años 60 permitieron estructurar en EE UU un amplio movimiento plural y heterogéneo de colectivos, asociaciones y grupos de acción reivindicativa que trabajaban activamente para conseguir mejoras particulares, cambios en las leyes y sensibilizar al resto de la ciudadanía sobre su problemática; como hemos visto, este movimiento fue aprovechado positivamente por las personas discapacitadas para articular sus reivindicaciones. Aunque la sociedad europea tuvo su Mayo del 68, la lucha contra el sistema se focalizó casi exclusivamente en el terreno político y sindical, sin vertebrar un tejido social reivindicativo persistente a medio plazo. Quizás por ese motivo, el movimiento rehabilitador -que, recordemos, se inició en los EE UU en los años 50- y los conceptos posteriores de rehabilitación en comunidad y de autonomía personal no llegaron a Europa hasta bien entrada la década de los 70 30.

Pero también es cierto que desde ese momento mostraron un rápido desarrollo y, sobre todo, encontraron una mayor receptividad institucional al coincidir con la publicación de normas y directrices de organismos internacionales 31, cuya aparición fue propiciada precisamente por la movilización inicial realizada en EE UU. Al igual que en el resto de Europa, estas ideas llegaron a España con mucho retraso pero fueron rápidamente asumidas, incluso por las instancias oficiales, ejerciendo una influencia muy positiva 32.

1.2.  LA CEGUERA: UNA MINUSVALÍA CARGADA DE CONNOTACIONES PECULIARES

Dentro del colectivo de personas discapacitadas, el subcolectivo de personas ciegas está sujeto a profundas aunque a veces no muy evidentes peculiaridades que provocan que el ciego no actúe como otras personas discapacitadas y que el ciudadano perciba la ceguera como una discapacidad diferente, cargada de connotaciones propias.