- Resumen
- Conceptos de Autismo- TEA
- Síndrome de Asperger
- Retraso
- Indicadores del CIDDM2 – AAMR en relación a las dimensiones
- Conceptos de Calidad de vida
- Autodeterminación y sus componentes
- Trastornos del sentido de la actividad, de la flexibilidad y la anticipación
- Autodeterminación y comunicación
- De cara a la intervención
- Self Determination Synthesis Project (SDSP)
- Conclusión
- Bibliografía
"El ser humano no es una cosa entre otras cosas;
las cosas se determinan unas a otras pero,
esencialmente, el hombre se determina a sí mismo.
Lo que llega a ser-dentro de los límites de su
capacidad y el entorno-lo ha extraído de sí".
Víctor E. Frankl (Man’search for Meaning)
Resumen
En este trabajo, presentado como una articulación teórica, se exponen las implicaciones del déficit en las Funciones Ejecutivas en las dificultades de las personas con trastornos del Espectro Autista, para llevar a cabo el aprendizaje de la autodeterminación y de la participación, que significa que la persona controla su vida y su destino, le permite elegir, tomar decisiones, planificar sus metas personales y participar en la sociedad involucrándose en situaciones vitales.
Tanto la participación como la autodeterminación son principios y habilidades a enseñar, a promover a través de una estructura de apoyos con un enfoque ecológico que considera que el comportamiento de un sujeto es el resultado de variables internas, o del sujeto, externas, o ambientales, y de la interacción entre ambas.
Introducción
La elección del tema está relacionada, en parte, con que éste no fue tratado en forma explícita en el curso,,aunque subyace a la mayoría de las prácticas de enseñanza, y temas vinculados al aprendizaje de lo social, de la comunicación, entre otros, lo que se constituyó en un acicate para el intento de aproximación teórico-práctico de mi trabajo.
El tema de la dependencia en la discapacidad ha sido objeto de declaraciones, simposios o conferencias, lo que me estimuló a profundizar en ello y este trabajo pretende ser un nada más que un resumen de lo que pude conocer y a los efectos de mis praxis espero que pueda constituirse en la fundamentación e implementación de un plan de apoyo específico a personas con capacidades diferentes existentes en mi comunidad.
Desarrollo
Desde una perspectiva evolutiva actual el autismo se considera un trastorno del desarrollo– una desviación importante del desarrollo normal-, aunque la definición de Leo Kanner (1943) sigue vigente en las definiciones diagnósticas más empleadas: la DSM-IV de la Asociación Americana de Psiquiatría y la CIE -10 ( Clasificación Internacional de Enfermedades, décima revisión de la OMS) incluyendo los tres núcleos de trastornos constatados por aquél:
trastorno cualitativo de la relación que se manifestaba en la incapacidad para relacionarse normalmente con las personas y las situaciones, alteraciones de la comunicación y el lenguaje
Existencia de un amplio conjunto de deficiencias y alteraciones en la comunicación y el lenguaje de los niños autistas, señalando " una ausencia de lenguaje en algunos niños y su uso extraño en los que lo poseen , con alteraciones tales como la ecolalia, la tendencia a comprender las emisiones de forma muy literal"
La insistencia en la invarianza del ambiente, manifestada por inflexibilidad mental y comportamental.
El Trastorno de Espectro Autista –TEA
La constatación de que rasgos que aparecían en cuadros de autismo se alteraban también en otros cuadros que implicaban una alteración en el desarrollo (Wing y Gould 1979), da lugar al surgimiento del concepto de trastorno de espectro autista que fue elaborado en profundidad por A. Rivière considerando el autismo como un continuo de diferentes dimensiones, y no como una categoría única
"En los cuadros con espectro autista, las dimensiones alteradas implican trastornos cualitativos de la relación social, de las capacidades de referencia conjunta (acción, atención y preocupación conjunta); de las capacidades intersubjetivas y mentalistas; trastorno de las funciones comunicativas; trastornos cualitativos del lenguaje expresivo y del lenguaje receptivo, así como de las competencias de anticipación, la flexibilidad mental y comportamental. Se verifican trastornos del sentido de la actividad propia, de la imaginación y de las capacidades de ficción, de la imitación y de la suspensión". Martos (2005, versión Word Págs.12-13)
Síndrome de Asperger
Se incluyen en este espectro el Síndrome de Asperger descrito por primera vez por Hans Asperger en 1944, "un trastorno de desarrollo que se manifestaba temprano en la ontogénesis, que podía mejorar con la intervención educativa pero que en sus notas esenciales es inalterable" (Valdez, 2005 versión Word Pág.2) apareciendo también la tríada de alteraciones que definen el autismo: alteraciones de la socialización, la comunicación y la imaginación. Para Riviére (1996) el síndrome presenta, las siguientes características:
Trastorno cualitativo de la relación: Incapacidad de relacionarse con iguales. Falta de sensibilidad a las señales sociales. Alteraciones de las pautas de relación expresiva no verbal. Falta de reciprocidad emocional. Limitación importante en la capacidad de adaptar las conductas sociales a los contextos de relación. Dificultades para comprender intenciones ajenas y especialmente "dobles intenciones".
Inflexibilidad mental y comportamental: Interés absorbente y excesivo por ciertos contenidos. Rituales. Actitudes perfeccionistas extremas que vuelven muy lenta la ejecución de tareas. Preocupación por "partes" de objetos, acciones, situaciones o tareas, con dificultad para detectar las totalidades coherentes.
Problemas de habla y lenguaje: Retraso y anomalías en la adquisición del lenguaje. Empleo de lenguaje pedante, formalmente excesivo, inexpresivo, con alteraciones prosódicas y características extrañas del tono, ritmo, modulación. Dificultades para interpretar enunciados no literales o con doble sentido. Problemas para saber "de qué conversar" con otras personas. Dificultades para producir emisiones relevantes a las situaciones y los estados mentales de los interlocutores.
Alteraciones de la expresión emocional y motora Limitaciones y anomalías en el uso de gestos. Falta de correspondencia entre gestos expresivos y sus referentes. Expresión corporal desmañada. Torpeza motora en exámenes neuropsicológicos.
Frecuentemente, habilidades especiales en áreas restringidas.
Capacidad normal de "inteligencia impersonal" tipo de inteligencia lógico-matemática, que es "impersonal" porque no depende de contextos interpersonales.
Según Freire (2005-versión Word Pág. 4) "El autismo en sentido estricto sólo es un conjunto de síntomas. Puede asociarse a muy distintos trastornos neurobiológicos y a niveles intelectuales muy variados. En el 75% de los casos el autismo de Leo Kanner está acompañado de retraso mental".
Retraso mental
Éste se define con la décima edición de la AAMR (American Asociation on Mental Retardation) como "una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en conducta adaptativa, expresada en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas" Luckasson et al., 2002, p.8; 2004, p.17).
El concepto de Espectro Autista sitúa en un extremo personas con marcado aislamiento e indiferencia hacia otros, ausencia de motivación comunicativa, imaginación significativa y juego de ficción y en el otro extremo personas con menos afectación, que emplean un lenguaje elaborado , pero con escasa implicación en relación con los demás; cierta habilidad para reconocer sentimientos a nivel intelectual, pero con dificultades en el área emocional, contenidos intelectuales obsesivos con limitación de intereses.
"Se trata de un grupo de personas cada vez más numeroso, marcadas por una disfunción en su neurodesarrollo, que las predispone a unos aprendizaje a lo largo de toda su vida, determinados por las enseñanzas dirigidas del adulto guía". Morueco (2005 Vers. Word Pág.1)
Una intervención psicoeducativa implicaría atender a estas personas en distintas etapas: atención temprana, educación y vida adulta así como en diferentes contextos, teniendo presente el modelo de atención propuesto por la AARM en las siguientes dimensiones: (I) habilidades intelectuales, (II) conducta adaptativa, (III) participación, interacciones y roles sociales, (IV) salud física y (V) contexto.
A los efectos de este trabajo tomaremos en consideración los
Indicadores del CIDDM2 –AAMR en relación a las dimensiones de
II.-Conducta adaptativa y III.-Participación, interacciones y roles sociales, para situar la problemática de la autodeterminación y autonomía en autismo y discapacidades severas que implican dependencia y escasa actividad participativa.
La Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud – CIDDM2 -define los componentes de la salud y algunos componentes del bienestar relacionados con la salud para su descripción y valoración.
Estos dominios están descritos desde una perspectiva corporal, individual y social a través de dos listados básicos: (1) funciones y estructuras corporales; (2) actividades-participación.
En el contexto de una condición de salud las funciones corporales son las funciones fisiológicas de los sistemas corporales y las estructuras corporales son las partes anatómicas del cuerpo. Los problemas en las funciones o estructuras, tales como una desviación significativa o una pérdida configuran deficiencias.
La actividad es el desempeño / realización de una tarea o acción por parte de un individuo, e incluyen entre otras la comunicación, movilidad, cuidado personal, vida doméstica, interacciones y relaciones interpersonales, vida comunitaria, social y cívica. Las dificultades para llevarla a cabo implican limitaciones en la Actividad.
La participación es el acto de involucrarse en una situación vital. Los problemas que los individuos experimentan en ese acto dan lugar a las llamadas restricciones en la participación.
Los factores contextuales, del mundo físico, social, y actitudinal pueden tener un impacto en la actuación del individuo en un dominio dado así como los factores ambientales impactan sobre todos los componentes del funcionamiento y la discapacidad y están organizados partiendo del entorno más inmediato al individuo hasta el entorno general.
El funcionamiento y la discapacidad en la persona son concebidas como una interacción dinámica entre los estados de salud y los factores contextuales, interacción que puede ser vista como un proceso o como un resultado dependiendo del usuario, pudiendo afectar la calidad de vida de la persona.
Se entiende como un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una persona en relación con ocho necesidades fundamentales que representan el núcleo de las dimensiones de la vida de cada uno: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos. Schalock (1990, 1996, 1997).
Dentro del marco conceptual de la calidad de vida, la autodeterminación es una de las dimensiones centrales, puesto que se entiende que "la calidad de vida aumenta dando poder a las personas, control sobre aspectos que les implican y que les son propios" (Shalock, 1996 citado por Palomo y Tamarit en: Elegir, de camino a la autodeterminación") es decir, enseñando y promoviendo que la conducta de las personas sea autodeterminada.
"Actuar como agente causal primario en la vida de cada uno mismo y hacer elecciones y toma de decisiones con respecto a la calidad de vida propia, libre de interferencias o influencias externas indebidas" (Wehmeyer -1992)"… es una combinación de habilidades, conocimiento y creencias que capacitan a una persona para comprometerse en una conducta autónoma, autorregulada y dirigida a meta. Implica "Habilidades relativas a realizar elecciones personales; aprender a realizar un horario o una agenda y guiarse por lo planificado; iniciar actividades adecuadas a la situación, al contexto, al horario y a los intereses personales; finalizar las tareas, ya sean necesarias o que se han solicitado; buscar ayuda cuando se necesita; resolver los problemas tanto en situaciones familiares como en situaciones nuevas; y demostrar una adecuada asertividad y habilidades para defender sus propios deseos, opiniones e intereses."(AAMR.)
Las acciones autodeterminadas se definen por: la autonomía, autorregulación, desarrollo psicológico (capacitación) y autorrealización; las dos primeras son capacidades y las otras dos serían actitudes. Estas características irán surgiendo según se vayan adquiriendo los diferentes componentes de la conducta autodeterminada : la elección, toma de decisiones, resolución de problemas, el establecimiento de metas y la adquisición de habilidades, la auto-observación, evaluación y auto-refuerzo, el locus de control interno, las atribuciones positivas de auto-eficacia y las expectativas de resultado, el auto-conocimiento y el conocimiento de sí mismo".. Wehmeyer, (1996)
Autonomía: una conducta es autónoma si la persona actúa según sus propias preferencias, intereses y/o capacidades, e independientemente, libre de influencias externas o interferencias no deseadas.
Autorregulación: permite a las personas analizar sus entornos y sus repertorios de respuesta para desenvolverse en estos ambientes. Las personas que se autorregulan toman decisiones sobre qué habilidades utilizar en una situación; examinan la tarea que están desarrollando y el repertorio del que disponen, formulan planes de acción y los evalúan, haciendo modificaciones cuando sea necesario Incluye: 1) estrategias de autocontrol: automonitorización (observación del ambiente social y físico propio), autoevaluación (realización de juicios sobre lo correcto de esta conducta comparando lo que se está haciendo con lo que se debería haber hecho) y autorrefuerzo (autoadministración de las consecuencias contingentes con la ocurrencia de conductas objetivo); 2) establecimiento de metas y conductas de logro; 3) conductas de resolución de problemas; y 4) estrategias de aprendizaje observacional.4
Desarrollo o capacitación psicológica: las personas que actúan de forma psicológicamente capacitadas lo hacen sobre la creencia de que ", poseen las habilidades para alcanzar los logros deseados tienen control sobre las circunstancias que son importantes para ellos (locus de control interno (autoeficacia) y, si deciden aplicar sus habilidades, los logros identificados se conseguirán (expectativa de resultado)".
Autorrealización: "la gente autodeterminada se autorrealiza si hace uso de un conocimiento comprensivo y razonablemente acertado de ellos mismos, sus puntos fuertes y sus limitaciones, para actuar de una determinada manera así como sacar provecho de ese conocimiento". Wehmeyer (1996)
Autodeterminación y sentido de la actividad
Una mirada detenida a los componentes mencionados, así como a la definición de actividad de la CIDDM2, nos lleva a plantear las dificultades en el aprendizaje de la autodeterminación por parte de las personas con trastornos del Espectro Autista, teniendo en cuenta las características del mismo, en especial aquellas que Ángel Riviére agrupa bajo la denominación de trastornos en el área de flexibilidad mental y comportamental: trastornos del sentido de la actividad propia, de la anticipación y de la flexibilidad, lo que implica no desconocer- para tratar más adelante-los trastornos de la comunicación.
En "Actividad y sentido"- Rivière (1996) manifiesta, "…las conductas del niño son, en cierto modo, cualitativamente diferentes a las de los niños normales. No se trata sólo de que haya una ausencia de relación del niño con las personas, sino también una falta de relación de las conductas con el mundo.* Nos resulta difícil dar sentido a esas conductas y, salvo excepciones relacionadas con reforzadores inmediatos y muy concretos, tenemos una impresión global de falta de propósito y finalidad en la mayor parte de los comportamientos del pequeño autista"... se observa una ausencia de desarrollo de aquellos cursos de acción que implican intencionalidad, propósito, creatividad inherente, proyección hacia el futuro, sentido en una palabra" *(El subrayado es nuestro)
El concepto de sentido de la actividad hace referencia a una actividad prospectiva y anticipatoria de un organismo. "El sentido explica la acción en el presente en función de una meta representada por un sistema cognitivo ". (Rivière) La dificultad en este sentido respondería a anomalías neuropsicológicas y energéticas del cerebro autista. Alude a algo que da coherencia a una acción o a una representación. Mientras " las personas que se desarrollan con normalidad se ven empujadas a integrar trozos de información dispares en patrones coherentes, mediante inferencias sobre las causas y los efectos de la conducta, las personas con autismo tienen dificultades para elaborar interpretaciones comprensivas de las situaciones mediante la lectura de las intenciones de los participantes, a partir de los movimientos de los ojos y manos de éstos y por pistas contextuales" Martos (2005 Versión Word Pág. 12) y tiene ver con la relación entre la acción y el contexto, que se vincularía con la afectación, en el autismo, de capacidades de "cálculo contextual" y de adaptación de las acciones a los contextos.
El trastorno del sentido de la actividad se presenta con distinta gradación, desde acciones sin propósito, no relacionadas al contexto hasta actividades o tareas "de ciclo largo"-*con cierto grado de autonomía, en la que no es necesario un control externo a cada paso-, que no son vividas como formando parte de totalidades coherentes de situación y cuya motivación reside en contingencias externas, impidiendo la formulación de metas necesarias para encaminar su accionar en el mundo social.(*El subrayado es nuestro)
Autodeterminación, flexibilidad y anticipación
Si nos remitimos a la definición de la autorregulación como componente de la autodeterminación, veremos que implica el despliegue de estrategias de autocontrol como: automonitorización autoevaluación y autorrefuerzo, establecer metas y conductas de logro; conductas de resolución de problemas; y estrategias de aprendizaje observacional. Estas estrategias están vinculadas a lo que llamamos Función Ejecutiva, función que depende del córtex prefrontal y engloba un conjunto de habilidades cognitivas.
Según Ozonoff (1991) es la capacidad para mantenerse en un entorno de solución de problemas con un objetivo futuro, incluyendo conductas como formar planes, controlar impulsos en una tarea, inhibir respuestas irrelevantes, mantener la acción, buscar organizadamente y flexibilizar pensamiento y acción. Hill (2004), citado por Nieto (2005, Versión Word Pág.2) habla de funciones de planificación, memoria de trabajo, control de impulsos, monitorización, inhibición y flexibilidad mental.
La flexibilidad es la capacidad para cambiar el pensamiento o la acción de acuerdo con los cambios que se produzcan en el ambiente; es la capacidad de alternar entre distintos criterios de actuación que pueden ser necesarios para responder a las demandas cambiantes de una tarea o situación. Contribuyen a la flexibilidad:
(1) la habilidad para anticipar que permite tener sensación de control sobre lo que ocurre y nos ocurre, proporcionando estabilidad emocional. Los trastornos de la anticipación se vinculan a la incapacidad de los niños/as autistas para comprender las claves del entorno que ofrecen información relevante sobre lo ocurrido o sobre lo que va a ocurrir. "Estas informaciones son de dos tipos: hacia atrás ,información sobre el resultado logrado con las acciones realizadas; e información por adelantado…"Tamarit (1995 versión acrobat Pág.7)
(2) dar sentido a la actividad que permite dirigir nuestra atención a una meta;
(3 poseer capacidad generativa o sea, ser capaz de generar alternativas, trabajar con lo posible, poder imaginar distintas opciones, descubrir nuevas posibilidades,
(4) tomar decisiones y (5) supervisar la propia acción.
Los trastornos de las funciones ejecutivas estarían incidiendo en la capacidad para llevar a cabo conductas autodeterminadas por parte del autista, en lo que refiere a planificar pues para conseguir la meta propuesta, el sujeto debe elaborar y poner en marcha un plan estratégicamente organizado de secuencias de acción; en tanto que la falta de flexibilidad le impediría alternar entre distintos criterios de actuación que pueden ser necesarios para responder a las demandas cambiantes de una tarea o situación.
Por otro lado la disfunción de la memoria operativa influiría en las posibilidades de mantener activada una cantidad de información necesaria para guiar la conducta "online", es decir, durante el transcurso de la actividad incidiendo en las posibilidades de monitorización, de supervisión, para poder llevar a cabo una ejecución adecuada y eficaz de los procedimientos en curso, al tiempo que le permite darse cuenta de las posibles desviaciones de su conducta, sobre la meta deseada. De este modo puede corregirse un posible error antes de ver el resultado final.
Autodeterminación y Comunicación
Probablemente la primera emisión (oral o no) espontánea con una intención concreta, generalmente para expresar un deseo sea el primer acto de conducta realmente autodeterminada "Un acto comunicativo espontáneo, si ejerce el efecto esperado en el contexto (esto es, si se obtiene lo intentado), se convierte en un instrumento de poder en manos del emisor, una herramienta de modificación del entorno, de manejo y control del otro. Así el emisor se percibe a sí mismo como agente causal, y, ser agente causal define esencialmente la autodeterminación" (2004 Cuaderno Blanco Feaps)
La expresión de las preferencias es similar a la expresión de los deseos, y como Wehmeyer y sus2colaboradores apuntan los dos componentes en que se centra la enseñanza de la elección son: la identificación de una preferencia, y el acto de elegir." Entendemos que elegir es el "acto de seleccionar entre dos o más opciones diferentes".
El seleccionar una opción entre varias tiene dos consecuencias para la persona, por un lado, expresa sus preferencias, y por otro, ejerce control sobre el medio (Bambara y Koger, 1996; Wehmeyer, 1998).
Las preferencias nos indican lo que una persona quiere en un determinado momento, respecto a otras opciones posibles ".Palomo y Tamarit (2000 CD. X Congreso de AETAPI Word. Pág.3).
Con esto pretendemos dejar patente que el componente principal de la elección es la comunicación, si no podemos comunicar lo que queremos, será casi imposible que obtengamos aquello que deseamos.
Enfrentados a la intervención, no se trata con ella de suplir un déficit, falta o impedimento en una capacidad funcional, vivida como desventaja. El paradigma del déficit, de lo que falta, engendra intervenciones tendientes a completar, a suplir ese déficit. Las personas pasan a estar identificadas socialmente con lo que falta y la función de los otros queda ligada a hacer por ellos lo que ellos no pueden. La clasificación y la perspectiva deficitarias establecen el pronóstico independientemente de cualquier intervención, como un techo por encima del cual estas personas no van a poder desarrollar.
Tampoco se trata de "normalizar", de que las personas con capacidades diferentes sean iguales a las demás, degradando la normalización a una ecualización superficial y formal. Es necesario pensar la diferenciacomo una entidad en sí, una condición cualitativa de un sujeto que va por otro camino, una condición subjetiva que requiere esfuerzos profesionales, científicos y sociopolíticos
Desde un paradigma de apoyos la AAMR plantea que "Los apoyos son recursos y estrategias que pretenden promover el desarrollo, educación, intereses y bienestar personal de una persona y que mejoran el funcionamiento individual. El funcionamiento individual resulta de la interacción de apoyos con las dimensiones de Habilidades Intelectuales, Conducta Adaptativa, Participación, Interacciones y Roles Sociales, Salud y Contexto." (Luckasson, 2002, p. 145).
"El enfoque actual de los apoyos se relaciona directamente con la incorporación de una perspectiva de Planificación Centrada en la Persona (PCP); de resultados referidos a la persona; de promoción de la competencia, capacitación y fortalecimiento del control de sus vidas por las personas con discapacidad intelectual; y de impulso de la autodeterminación de las personas para lograr una pertenencia comunitaria mayor" .Verdugo (2004-versión online).
Por motivos de espacio me es imposible resumir las distintas formas que puede adoptar la intervención, tanto en lo que respecta a la promoción de habilidades comunicacionales como en habilidades sociales implicadas en el aprendizaje de la autodeterminación y que han sido tratadas en el curso, tales como el programa TEACCH, Social Stories, uso de materiales analógicos, Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación, PECS (Sistema de Comunicación con Intercambio de Imágenes), por lo que me referiré otras formas de intervención que se han implementado, tales como el
Self Determination Synthesis Project (SDSP)
Programa fundado por la oficina de Programas de Educación Especial-USA- cuya finalidad es sintetizar y diseminar conocimiento acerca de "mejores prácticas" relativas a la autodeterminación para estudiantes con discapacidad creando una base de datos de investigación en estrategias de promoción de autodeterminación para los profesores. Las buenas prácticas se recogen en planes de autodeterminación consistentes en lecciones destinadas a estudiantes y familias.
Los planes de lecciones constan de objetivos, un set de materiales, procedimientos de enseñanza y métodos de evaluación y se basan en estudios desarrollados por los distintos autores y la descripción de la intervención Se ofrece una lista de lecciones con sus respectivas referencias de autores, habilidades de autodeterminación tratadas como contenidos y ámbitos de aplicación.
Las habilidades a desarrollar consisten en: participación en la toma de decisiones y en reuniones utilizando paquetes multimedia de elecciones autodirigidas, resolución de problemas y habilidades de asertividad, planes centrados en la persona, preparación para la transición a otro nivel de educación, autodefensa, autocuidado a través de la lectura en Círculos de Literatura, solución de problemas interpersonales, tomar autoconocimiento de su discapacidad, problemas laborales y otros. Se puede acceder a dichos planes en http://www.uncc.edu/sdsp.
Me referiré también al programa PEANA Proyecto de Estructuración Ambiental en el aula de niños/as con Autismo llevado a cabo por el Centro Concertado de Educación Especial CEPRI coordinado por Javier Tamarit, producto de una experiencia de varios años ensayando sistemas de feedback y feedforward, de claves reguladoras del entorno eficaces para el nivel de desarrollo, adaptables para su uso en el hogar a fin de volverlas generalizables. Su objetivo central era el logro de la máxima independencia personal y social y a partir del mismo se plantearon objetivos específicos para las distintas áreas:
Por ejemplo en Sociabilidad se trata de trabajar entre otras: la percepción de contingencias ante determinadas claves y situaciones, desarrollo de conductas instrumentales más espontáneas, Creación de rutinas sociales, competencias de predicción y planificación de la acción futura, creación de habilidades para reconocer el estado emocional de los demás y saber reaccionar ante ellos.
En el área del lenguaje y comunicación: Comprensión y realización de consignas simples y complejas, identificación de personas, lugares y objetos, potenciación del uso espontáneo de habilidades comunicativas.
En el área de independencia personal y social: control de conductas disruptivas, conocimiento y utilización de claves ambientales, creación de habilidades de autonomía personal, realización de tareas de colaboración con los iguales, creación de normas de comportamiento social, así como en el área cognitiva se trata de desarrollar la atención, ante todo de claves espaciales y temporales, desarrollo de la capacidad discriminativa, comprensión de nociones témporo-espaciales y en el área psicomotriz el desarrollo de la motricidad fina, la orientación espacial y la agudeza de los sentidos.
La metodología consiste en crear un entorno que pueda ser controlado por el alumno, estructurando espacial y temporalmente mediante claves estimulares que les permitan abstraer reglas útiles para desenvolverse en el ámbito escolar y en otros contextos,
Estas claves se caracterizan por ser tangibles (clara y fácilmente percibidas por alguna modalidad sensorial), simples (compuestos por elementos no superfluos, mínimos y concretos(, y permanentes (de duración temporal amplia y en algunos casos continua).
La estructuración del entorno debe obedecer a las necesidades de los niños, dependiendo entre otras cosas de su nivel cognitivo.
Se estructura, por una parte, el espacio físico de aulas, despachos, aseos y por la otra se diseñas las claves relacionadas con dos sistemas principales en la preparación de cualquier aprendizaje: sistemas de feedback, de tener información de la acción realizada, de forma que se propicie la autorregulación ; y en segundo lugar, sistemas de feedforward, es decir, de ofrecer información por adelantado de lo que va a acontecer a corto, medio, y largo plazo, de forma que se potencien las competencias de predicción y de planificación futura.
La señalización espacial se realiza con carteles para cada una de las estancias del Colegio (aulas, s, logopedia, aseos, comedor, sala de vídeo) con símbolos y con fotos en las que aparecen las personas que están en esos lugares, colocándolas en la puerta por fuera,
Como señalización temporal se usan carteles y tarjetas de colores y símbolos diferentes que podían cambiarse según la tarea que se fuera a realizar. Para las clases se diseñan paneles de incidencias, la lista de clase con fotos de los alumnos, la fecha con símbolos, el clima con pictogramas, el menú del día con fotos, las actividades especiales.
Se usan relojes adaptados para cada niño con pictogramas o fotos que le indicarán el tiempo actual, el inmediatamente anterior y el inmediatamente posterior. Se utilizan "baberos" de plástico transparente con tres compartimentos donde introducir la foto del lugar al que dirigirse, la foto o pictograma de lo que tiene que pedir y la foto de la persona a la que se tiene que dirigir.
Para el diseño de las claves se toma en cuenta las diferentes modalidades sensoriales individuales, haciendo unas más relevantes que otras.
El recurso metodológico fundamental consiste en la observación, analizando lo resultados para descubrir categorías y variables relevantes. Todo el proyecto implica un proceso flexible que permita el desvanecimiento de las claves empleadas y su sustitución progresiva, en los casos que puedan, hacia claves más naturales.
Como conclusión a lo expuesto me parece oportuno transcribir algunos pasajes de la Declaración de Madrid de 2003 en el Congreso sobre Discapacidad respecto de acciones positivas sobre la inclusión que implican Abandonar la concepción de las personas con discapacidad como sujetos de caridad… y tomar conciencia de las personas con discapacidad como sujetos titulares de derechos. Abandonar la concepción de las personas con discapacidad como pacientes… y tomar conciencia de las personas con discapacidad como ciudadanos independientes y consumidores. Abandonar la concepción que otorga a los profesionales el papel de tomar decisiones en nombre de las personas con discapacidad… y tomar conciencia de la capacidad de las personas con discapacidad y de sus organizaciones, para tomar las decisiones y asumir la responsabilidad sobre los temas que les conciernen. Abandonar la concepción de un enfoque sobre los déficits individuales… y tomar conciencia de la eliminación de barreras, la creación de normas sociales, políticas, culturas y la promoción de un entorno accesible y de apoyo Abandonar la concepción de etiquetar a las personas como dependientes, no empleables… y tomar conciencia de la necesidad de poner el énfasis en la capacidad y la provisión de medidas activas de apoyo, diseñando un mundo flexible para todas las personas, un mundo inclusivo….
Abery, B., Rudrud, L., Arndt, K., Schauben, L., & Eggebeen, A. (1995). Evaluating a multicomponent program for enhancing the self-determination of youth with disabilities. Intervention in School and Clinic, 30, 170-179. "To teach the component skills of self-determination" Lesson plan. Self Determination Synthesis Project SD
Ayuda, R. 2005 Comunicación y lenguaje: técnicas y juegos de estimulación en contextos clínicos y educativos. En Posgrado NEE FLACSO
Bambara, L. M. y Koger, F. (1996): Opportunities for daily choice making. Washington: AAMR Innovations, 8.
Colección Feaps Madrid, julio 2004 , "El aprendizaje de la autodeterminación -Cuaderno Blanco. Edición en: http://www.feapsmadrid.org/documentos/publicaciones/autodetermina.pdf
CIDDM2: WHO/EIP/GPE/CAS/ICIDH-2 PF/00.En : http://www.who.ch/icidh
Gray, C.A: Historias sociales y conversaciones en forma de historieta para estudiantes con Síndrome de Asperger o Autismo de alto funcionamiento- Capítulo 9 Parte 4. De "Asperger Syndrome or High-Functioning Autism? Edit. Gary Mesibov y Linda J. Kunce.
Luria, A.R. (1980). Higher cortical functions in man. New York. Basic Books.
Martos, J .2005 " Autismo y otros trastornos del desarrollo" en Posgrado NEE LACSO
Morueco, M.2005 "Modalidades educativas I. Organización de centros educativos y modalidades de escolarización. En Posgrado NEE FLACSO
Nieto, C: 2005 "Flexibilidad en el espectro autista" En Posgrado NEE FLACSO
Núñez, M. 2005 "Cognición en autismo: ¿puede un único déficit cognitivo primario explicar el rompecabezas del autismo? En Posgrado NEE FLACSO
Palomo, R.y Tamarit, 2000.J:" Elegir, de camino a la autodeterminación." X Congreso de AETAPI www.asperger.es
Rivière,A 1997: Desarrollo normal y autismo. Versión online del curso dictado en septiembre 1197-Casino Taoro, Puerto de la Cruz-Santa Cruz de Tenerife.
Rivière,A 1996 "Actividad y sentido" Ponencia 5º Congreso Autismo-Europa
Shalock, R. (1990). Quality of life. Perspectives and issues, Vol. I y Vol II. Application to persons with disabilities, Washington D.C, American Association on Mental Retardation.
Tamarit, J.:2005 "Conductas desafiantes en discapacidades del desarrollo: claves para la comprensión y la intervención"En Posgrado NEE FLACSO
Tamarit, J. 1995 Conductas desafiantes y autismo: un análisis contextualizado. Equipo CEPRI. Madrid – Texto de apoyo en Posgrado NEE FLACSO
Tamarit , J :P.E.A.N.A.Proyecto de Estructuración Ambiental en el aula de Niños/as con AutismoCentro Concertado de Educación Especial CEPRIMadrid, Junio de 1990 Memoria del Proyecto de Innovación y Experimentación Educativas (CAM-MEC)
Test, David W. •. Browder, Diane M • Karvonen ,Meagan . Wood, Wendy • Algozzine, Bob Writing Lesson Plans for Promoting Self-Determination .COUNCIL FOR EXCEPTIONAL CHILDREN ( http://www.uncc.edu/sdsp
Test, D.W ; Browder D. M.; Karvonen, M ; Wood, W; Algozzine ,B-2002 Writing Lesson Plans for Promoting Self-Determination. TEACHING EXCEPTIONAL CHILDREN- SEPT/OCT 2002 http://www.uncc.edu/sdsp
Valdez, D- 2001 "Teoría de la Mente y espectro autista." En http://www.inteco.cl
Valdez, D. 2005 "El síndrome de Asperger: Criterios Diagnóstico e intervención psicoeducativa. En Posgrado NEE FLACSO
Ventoso, M. R "Intervención en autismo: el empleo de materiales analógicos como organizadores del sentido" En Posgrado NEE FLACSO
Verdugo Alonso, M Á: Cambios conceptuales en la discapacidad. II Congreso Internacional de Discapacidad Intelectual: Enfoques y Realidad: Un Desafío. Medellín, Colombia; 23-25 /09/ 04- Versión online de INICO,
Wehmeyer M. y Schalock. R,- Autodeterminación y calidad de vida: implicaciones para los servicios de educación especial y para los apoyos Trad. Eliana Sabeh. Siglo Cero. Vol. 33 (3),Págs.15 – 31
Nota: El presente trabajo ha sido realizado como evaluación final del posgrado en Necesidades Educativas Especiales de FLACSO- Argentina-
Autor:
Elaine de Vargas
Lic. Psicología
Paso de los Toros – Tacuarembó
Uruguay