· La bioética es una potente herramienta moral y legal, cuyos objetivos pretenden encontrar el nuevo marco racional y creativo que sustente a cada nuevo avance en el conocimiento científico, hacia el bien del individuo y en aras de la conservación de la salud y de la vida.En el panorama bioético se establece una regulación de las prescripciones interdisciplinarias del comportamiento racionable y humano en lo concerniente a la investigación, a los tratamientos y a las aplicaciones de la biotecnología, así como de las normas de buena conducta y respeto entre los médicos y los pacientes.
Nuestra sociedad ha transitado a lo largo de estos años, por múltiples etapas, en esta hora que nos ha tocado vivir, donde a pesar del bloqueo imperialista y las dificultades derivadas del proceso de globalización mundial, nuestro pueblo se ha crecido y ha enfrentado una economía en crisis, se hace necesario cada día más, el conocimiento del personal médico sobre los principios de la bioética para garantizar una atención mejor al paciente. Es por ello que nos proponemos debatir un conjunto de conflictos éticos que se presentan en el ejercicio de la pediatría, de los que se derivan problemas y contradicciones que pueden tener respuesta en la ciencia. En el desempeño de la medicina pediátrica actual se debaten criterios sobre el ejercicio de la autonomía en los niños, el diagnóstico prenatal de afecciones congénitas plantea interrogantes sobre el derecho a la vida, el avance en los cuidados a pacientes con discapacidad, el desarrollo de modernas técnicas de soporte vital en pacientes críticamente enfermos y en estadio terminal constituyen dilemas de la medicina contemporánea que se pretenden solucionar de formas diferentes en cada sociedad, pero donde se debe llegar a un criterio favorable al paciente
DESARROLLO:
Bioética y pediatría
Para el adecuado tratamiento del niño por parte del personal médico y paramédico, se crearon en muchos países las disciplinas de pediatría social, pediatría integral y más recientemente medicina del adolescente. Todas ellas con gran contenido de ética, moral, derechos humanos, psicología del desarrollo, conducta infantil, familia y sociedad, sin olvidar claro están de un actualizado y completo conocimiento científico sobre la salud y las enfermedades de los niños y adolescentes. La práctica de la medicina significa para el profesional, él deber de desplegar una actividad técnicamente perfecta y someterse a la disciplina ética de su profesión. (11)Si esto se lleva al campo de la pediatría, donde el enfermo o paciente se trata de un niño, un ser evolutivamente en desarrollo, con una inmadurez física y emocional, permeable a las influencias externas (familia, sociedad y cultura), la práctica de la medicina adquiere entonces mayor relevancia y cuidado.
La pediatría actual ha sufrido cambios significativos, adaptándose a los nuevos tiempos, en los cuales, el niño o adolescente pasó de ser un ente pasivo a un ente activo de la consulta, donde se les ha involucrado en el proceso de la recuperación de la salud y prevención de enfermedades, así como se les ha tomado en cuenta su opinión en la aplicación de los tratamientos e intervenciones médico-quirúrgicas, esto constituye el consentimiento informado en pediatría (asentimiento del menor + permiso informado de los padres). Aun cuando los criterios concernientes a los pacientes adultos sirven de base conceptual, el grado de desarrollo cognitivo y psicosocial del niño debe tenerse en consideración con respecto a las decisiones y acciones que se lleven a cabo sobre él. En la toma de decisiones, los padres ocupan un lugar central. Los medios modernos para sustentar la vida de niños críticamente enfermos han suscitado controversias acerca de los límites de su aplicación y fundamentos morales. (12)
Las pruebas de genética molecular en el recién nacido, el desarrollo tecnológico sin precedentes en el campo específico de los Cuidados Intensivos, con la creación de sofisticadas técnicas de diagnóstico y tratamiento, que han permitido resolver situaciones patológicas que años antes hubiera sido imposible de imaginar, hacen difícil en ocasiones la toma de decisiones. Hasta hace pocos años, la disfunción severa de al menos un órgano vital, llevaba irremediablemente a la muerte. Hoy se cuenta con recursos capaces de revertir muchos procesos patológicos, aun después de ocurrir la falla severa de uno o varios órganos vitales. Esto ha permitido cambiar el curso de muchas enfermedades, aumentando la sobrevida, y mejorando la calidad de vida. Las decisiones en Medicina Intensiva se caracterizan por su urgencia, su contextualidad (determinada por un caso específico y concreto), su agresividad, sopesando siempre el riesgo / beneficio, y la incertidumbre pronostica existente en muchos casos. El no contar con elementos objetivos para el establecimiento del pronóstico certero, hace que en estos casos, el límite entre la beneficencia y la no maleficencia sea tenue, impreciso, variable dependiendo del enfoque valórico que se le pueda aplicar. El considerar el valor de la vida como valor principal, orientará al mantenimiento de todas las medidas, sin otras consideraciones.
Por el contrario dar prioridad a otros valores como la calidad de vida, orientará la toma de decisiones en otro sentido. De ahí la importancia de que el médico esté en capacidad de considerar y analizar, no sólo los elementos técnicos médicos, sino también todas las consideraciones de valor, implicadas en estos casos. Solo así, podrá analizar todas las circunstancias implicadas y situarse en cada momento, a fin de decidir si debe continuar o no las medidas terapéuticas. Debe intentar reconocer ante cada decisión, las consecuencias de la misma; para establecer si ésta ofrecerá un bien al enfermo o por el contrario si con esta decisión comenzará a hacerle daño. Continuar el tratamiento, orientado a la búsqueda del mantenimiento de la vida, y la recuperación de la salud, es sin duda beneficente.
Traspasar el límite, prolongar inútilmente el proceso de morir, favorecer la distanasia, será en todo caso, maleficente. La valoración científica de la relación de lo biológico y lo social tiene una importancia fundamental al aplicar los principios bioéticos, saber que los valores de cada enfermo, son los que determinan el tenue límite, que muchas veces, en estos casos, separa el hacerle bien al paciente de inducirle un daño. Esta decisión, ya no es, como antes, potestad absoluta del médico. Hoy se exige el respeto a la voluntad del paciente, quién en última instancia, es quién define tal límite. El respeto a las creencias y valores de los pacientes constituye uno de los pilares de la ética médica actual.
Cada vez y con mayor frecuencia surge la interrogante de sí el niño está capacitado para comprender las consecuencias de sus decisiones, ¿podrá consentir o incluso negarse a los tratamientos médicos? Este debate se ha reavivado en los últimos 20 años, ya que en muchos países existe una clara tendencia a tomar más en consideración la capacidad del menor para decidir. (13) La Declaración Internacional de los Derechos del niño promulga el derecho que tienen a su autodeterminación, dignidad y respeto, así como a tomar decisiones fundamentadas, situación apoyada por la Carta Europea sobre los niños hospitalizados, la cual señala que niños y padres tienen derecho a participar con conocimiento de causa en todas las decisiones relativas a la atención de su salud, y enfatiza que todo niño debe ser protegido de tratamientos y estudios innecesarios (14). La cuestión esencial es saber si los menores tienen la capacidad de tomar decisiones.
Autonomía en pediatría
La autonomía, se relaciona con la capacidad de gobernarse a sí mismo, es la capacidad que tienen los seres humanos para pensar, sentir y emitir juicios sobre lo que consideran bueno; Locke, afirmaba que el hombre es libre e igual por naturaleza y que nadie tiene soberanía sobre otro, y tiene el derecho para que otras personas no intervengan en sus asuntos, Kant, precisaba que la libertad es esencial para toda moralidad. La única restricción a la libertad es el daño a los demás. Para John Stuart Mill autor del liberalismo moderno, este último es el concepto dominante, utilizado incluso, en los tribunales de los Estados Unidos para resolver los conflictos éticos relacionados con la autonomía, (16) sin embargo en los niños y sobre todo cuando aparece una enfermedad grave y se le anexan los matices de una situación límite, la obligación moral de los médicos será el de establecer una relación humanizada, de diálogo, de confianza, que le permita derrotar a la enfermedad y recuperar la salud de la persona, integralmente.
En el proceso salud – enfermedad se produce una unidad indestructible, al ser dos elementos contradictorios, donde la salud es la afirmación de la vida y la enfermedad su negación, Marx planteaba que la enfermedad no es más que la vida reducida en su libertad, por tanto el hombre tiene derecho a conocer sobre su estado de salud y participar en él, (17)
Para que una persona pueda otorgar su consentimiento, es necesario que se cumplan los siguientes elementos:
a) competencia (legalmente la tienen sólo los adultos)
b) información clara, precisa, oportuna y al nivel de los enfermos, lejos de los habituales tecnicismos del lenguaje médico.
c) convencimiento de la comprensión de dicha información.
d) autorización libre sin coacción ni intimidaciones.
En muchos rincones del mundo se intenta considerar cada vez más la capacidad de los adolescentes para cumplir cabalmente con los elementos citados, pero es preciso enfatizar que sólo los padres o tutores son los únicos autorizados para consentir, desde el punto de vista jurídico en todo lo relacionado a sus hijos; los menores de 18 años pueden asentir pero no consentir; de este planteamiento se desprende que los criterios de Bioética deben aplicarse al niño de cualquier condición y edad, pero con ciertas particularidades por las características de su ser en desarrollo y maduración. Cuando el médico entrega a los padres la posibilidad de tomar decisiones informadas, está respetando su autonomía y protegiendo al niño, ya que ellos son biológica y culturalmente los defensores de los mejores intereses del niño.
Beneficencia, no maleficencia y justicia
El dilema ético en pediatría surge cuando la decisión de los padres parece no defender los intereses del niño, sino sus propios intereses. El asumir la decisión por la falta de autonomía no implica el derecho a tomar cualquier decisión, sino la responsabilidad de defender los mejores intereses del infante. Cuando esta circunstancia se presenta, aparece a la luz del médico: el principio de beneficencia. En virtud de este principio el médico se ve obligado a proporcionar y ofrecer a los pacientes lo mejor para ellos desde la perspectiva de la medicina curativa y preventiva.
Cabe, sin embargo, reiterar que en casos de urgencia y sin posibilidad de saber la opinión de los padres o tutores, el médico está obligado a actuar defendiendo los intereses de los niños, de acuerdo a su juicio profesional. En cuanto al principio de justicia el médico responsable del niño enfermo está obligado a defender el derecho que éste tiene de acceder a la mejor atención que requiere. Rescatar su salud o a morir de una manera digna. (18) Esto implica la igualdad en la atención médica de los niños, el rechazo a la discriminación y poner su mayor esfuerzo para brindarle una atención de calidad, independientemente de su capacidad económica o su nivel social. Si bien esto concierne al sistema de salud, los médicos deben luchar por hacer realidad estos preceptos.
Capitulo 2:
Situación de la atención pediátrica en Cuba
El Sistema de la Salud en Cuba presta especial importancia a la pediatría, en la que se ratifica uno de los más importantes principios del proyecto social cubano: Nada es más importante que un niño. La creación al triunfo de la revolución de un Sistema Nacional de Salud trajo importantes avances y logros en la atención al niño, el que consta de 5 principios fundamentales: (19)
1. La salud es un DERECHO de todos los ciudadanos y una RESPONSABILIDAD del Estado.
2. Los Servicios de Salud ACCESIBLES a toda la población y con carácter gratuito.
3. Las acciones de salud de carácter INTEGRAL (preventivo-curativas).
4. Los servicios de salud deben ser PLANIFICADOS.
5. Participación activa de la COMUNIDAD.
En el campo de la pediatría la atención al niño es parte de una política bien diseñada que ha logrado reducir la mortalidad infantil, la mortalidad materna, y el bajo peso al nacer. Los resultados en el cuidado y atención al recién nacido en los servicios de neonatología, la atención a la embarazada con el diagnóstico prenatal y el estudio de enfermedades metabólicas al nacer para prevenir los pacientes con discapacidad, la puericultura hasta la adolescencia y otros importantes logros como las modernas salas de terapia intensiva pediátrica hacen que en nuestro país se confronten problemas éticos similares a otros países, de ahí que la pediatría haya dejado de ser una especialidad que se encargue solo de las enfermedades y que tenga ahora un enfoque integral de todos los factores biológicos, sociales y psicológicos que aún antes del nacimiento pueden determinar el bienestar del niño, y trabaje para lograr un futuro mejor para toda la sociedad. (20)En Cuba la Justicia: es uno de los principios en que se basa nuestro Sistema Nacional de Salud donde se expresa que la salud es un Derecho de todos los ciudadanos y una Responsabilidad del Estado. La justicia en salud significa dar a cada quien lo necesario, en el momento preciso, independientemente de su status social y sin reparar en los costos.
2.1Particularidades de los principios bioéticas en las diferentes situaciones de salud:
Diagnóstico pre natal:
En el período prenatal, con las nuevas técnicas diagnósticas in útero, hay un mayor refinamiento en la detección de alteraciones estructurales en el feto. El problema que surge es ¿qué hacer cuando estas alteraciones aparecen? Éste es un problema ético de grandes repercusiones, ya que se plantea un conflicto fundamental con respecto al derecho a la vida, por lo cual es de vital importancia acompañar a la madre gestante y a su familia, informándolos constante y completamente acerca de lo que tiene el niño y promoviendo estrategias de apoyo adecuadas y coherentes, respetando siempre las decisiones que ellos tomen con respecto a su plan en la vida.
Cuando un niño va a nacer, hay una gran cantidad de expectativas personales, sociales y culturales, cimentadas en patrones creados de normalidad y en un inmenso temor por la aparición de una posible deficiencia o alteración de la estructura o la función en ese hijo que se espera. Por esto, cuando nace un niño o una niña con un problema severo o con una alteración estructural, se generan en los padres y en el equipo de salud sentimientos de culpa, miedo e incertidumbre, que si no se manejan de una manera adecuada, pueden ocasionar reacciones de rechazo hacia ese ser que acaba de nacer. Por lo tanto es prioritario ese acompañamiento del cual ya se habló tanto al niño o la niña como a su familia, y cuyo fin primordial es el de brindarles por medio de una adecuada comunicación una información acertada con respecto a lo que tiene el niño y sobre cuáles son las alternativas terapéuticas que se le puede ofrecer al respecto. (21)
Pacientes con discapacidad: Quizás estas sean unas de las cuestiones médicas en las que más errores bioéticos se cometen por parte del personal de salud, en cuanto al seguimiento y el manejo integral de estos niños, entre ellos:
1. El médico remite al paciente hacia la atención terciaria de salud, sin apenas considerar el problema, desvinculándose completamente del caso y de la familia.
2. El médico sin un examen cuidadoso asegura a los familiares que el retraso es transitorio y que el niño alcanzará un nivel normal en los meses venideros, creando en el ambiente familiar falsas expectativas.
3. El médico ante la evidencia de un paciente retrasado, le dice crudamente a la familia que su hijo será un impedido y que no tiene cura.
La información a los padres de que su hijo tiene algún problema, debe ser suministrada por el personal profesional encargado de manera clara, concisa, no agresiva, comprendiendo el dolor y la angustia que ellos pueden sentir en ese momento determinado. Una vez que el niño o la niña han nacido, se determinan, dependiendo de su edad, las distintas deficiencias o limitaciones en la actividad, determinando el grado de desarrollo encontrado y comparándolo con el esperado; esto es válido para las distintas áreas del desarrollo. Una vez que se ha hecho un análisis adecuado del niño y sus problemas, es necesario definir cuáles son las necesidades que tiene. Se habla de necesidades especiales, porque esto indica un cambio de paradigma, ya que esta visión no se centra en lo deficitario, sino en el análisis positivo de la situación del niño o la niña, permitiendo definir áreas e intensidades de apoyo terapéutico, con metas a corto y largo plazo acordes con la severidad de la limitación. En este campo de la pediatría es importante que el médico no cometa iatrogenia, informe adecuadamente, no abandone su paciente, no cree falsas expectativas, evalué en forma constante a los niños, ya que el seguimiento adecuado y continuo facilita la prevención de futuras complicaciones y la detección temprana de alteraciones que puedan modificar la funcionalidad del niño en su entorno. Entonces, una de las metas más importantes que hay que lograr en un niño con limitaciones es la independencia -los niños discapacitados tienen derecho a tanta independencia como puedan lograr con el acompañamiento de los adultos-, meta que tiene mucho que ver con la de la autonomía, pero que es más específica en el sentido de lo funcional.
Pediatría en la atención primaria de salud:
En los momentos actuales muchos estudiosos de la ética médica y la bioética han centrado su atención en los grandes conflictos derivados de la invasión tecnológica y se han soslayado aspectos relacionados con la satisfacción y la calidad de la atención que se recibe en el primer nivel de atención de salud y a problemas básicos relacionados con la justicia sanitaria. (22) El personal de salud que realiza la Puericultura con frecuencia debe tomar decisiones éticas que pueden ser de importancia capital para el bienestar de la población materno infantil. Convencer sobre la importancia de la puericultura, las inmunizaciones, la prevención de accidentes por solo mencionar algunas de las más importantes acciones preventivas de salud, así deberá velar por los adolescentes sobre todo en la prevención de infecciones de transmisión sexual y las adicciones.
Si bien es obligación de este personal el cumplimiento de todos los parámetros establecidos en los Programas de salud nacionales, también es su deber el reconocer los derechos del paciente como sujeto autónomo, el derecho a saber y opinar sobre la conducta o intervención que se pretenda asumir con él, aún reconociendo la intención de promover su salud, evitar enfermedades o diagnosticar, tratar o rehabilitar en caso necesario. (2
Conclusiones
1. La aplicación de principios éticos y bioéticos es una vía de humanizar y evitar excesos en el sector de salud ante el tecnologismo prevaleciente que impone la Revolución Científico Técnica y la Globalización Neoliberal.
2- En Cuba en el ámbito de la atención al niño se lucha por una Bioética profunda basada en la justicia social, que promueve el debate bioético con criterios propios estimulando nuevas propuestas ante los peligros globales.
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Autor:
Dra. Olga Olivia Tejeda Hernández
Especialista de Primer Grado en Pediatría
Profesor Asistente de Pediatría. Máster en Infectologia y enfermedades tropicales
Lic. María del Carmen Tejeda Hernández
Lic. en informática. Profesor instructor de informática médica.
Facultad Oeste Habana
SUM- San Antonio de Los Baños
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