Repercusión biológica, psicológica y socioeconómica de la lesión medular espinal. Consideraciones Bioéticas (página 2)

Una revisión sobre el lesionado medular en Irlanda , reportó un total de 46 pacientes ( 40 masculinos) que fueron admitidos desde enero a diciembre 2000 en el Centro Nacional de Lesionado Medular, con una edad media de 37 años ( rango 6-82 años); 23 pacientes presentaban una lesión cervical, 19 tenían una lesión torácica y 18 una lesión completa ( ASIA); la colisión de vehículos motores fue la causa del 50 % de los lesionados medulares. La incidencia de lesión medular en Irlanda es de 13.1 por millón de habitantes. ( 5).

COMPLICACIONES CLÍNICAS DE LA LESIÓN MEDULAR ESPINAL

Dentro de las complicaciones clínicas de la lesión medular espinal sobresalen: (6,7, 8, 9,10)

La disfunción intestinal, vesical, infecciones urinarias, litiasis renal, vesical , reflujo vesicoureteral, hidronefrosis e insuficiencia renal, disfunción sexual, disrreflexia autonómica, ulceraciones en la piel, osificación heterotópica, osteoporosis, osteomielitis, espasticidad muscular, bursitis, tendinitis, dolor neuropático crónico, neumonías, atelectasias, embolismo pulmonar, hemotórax, neumotórax, perforación de vísceras torácicas y abdominales, úlceras por estrés, íleo paralítico, colecistitis aguda y crónica, litiasis vesicular, colangitis y pancreatitis, alteraciones electrolíticas y proteicas, fístulas del líquido cefalorraquídeo y la trombosis venosa profunda.

REPERCUSIÓN BIOLÓGICA, PSICOLÓGICA Y SOCIOECONÓMICA DE LA LESIÓN MEDULAR ESPINAL. ( 11,12,13,14,15 )

• Dificulta las transferencias.
• Interfiere con el sueño.
• Dificulta el cateterismo vesical y la eliminación fecal.
• Favorece las caídas de la silla de ruedas.
• Bajo nivel de reinserción laboral dependiendo del tiempo de evolución y el nivel de lesión.
• Falta de motivación.
• Hábito de alcohol y/o drogas.
• Angustia, ansiedad, demanda afectiva familiar, negación, irritabilidad, depresión, cambios en la imagen corporal y disminución de la autoestima.
• Limita las actividades de la vida diaria ( comer, peinarse, vestirse, bañarse.).
• Limita la higiene perineal.
• Hospitalizaciones frecuentes por complicaciones generales o específicas de la lesión para estudios de control debido al seguimiento de por vida de estos pacientes como altos consumidores de servicios médicos y gastos indirectos implicados en su minusvalía.
• Prolongada estadía hospitalaria lo que eleva la relación días-camas y días-paciente.
• Predomina la necesidad de asistencia médica ante complicaciones urológicas, cutáneas y respiratorias en pacientes con lesión cervical.
• Acondicionamiento de la vivienda para la vida del paciente tras la lesión, lo que retarda el alta hospitalaria y eleva los costos económicos.
• Los costos directos por complicaciones médicas superan el 30 % de los costos totales del paciente una vez dado de alta.
• En EEUU se considera que el costo asistencial del lesionado medular durante su primer tratamiento hasta el alta es de 170,000 usd ; en el primer año consume 200,000 dólares y después del primer año 24,000 dólares en cuanto a costos médicos directos y rehabilitación.
• Baja incorporación laboral lo que genera un gran desempleo tras la lesión debido a dificultades de acceso a los edificios, cumplimiento del horario de trabajo, problemas de transportación y necesidad de personal que le ayude en tareas de aseo, comidas, entre otras.

Un estudio publicado en la Revista Spinal Cord 2004; investigó la frecuencia, causa y duración de las rehospitalizaciones en individuos con lesión medular espinal que viven en la comunidad ; durante un período de 10 años, 253 personas ( 58,6% ) requirieron una o más readmisiones relacionadas con la lesión medular, 977 rehospitalizaciones, 15,127 días-camas y un promedio de estadía 15,5 días. Las causas más frecuentes de readmisiones fueron las genitourinarias

(24,1 %), gastrointestinales (11,0 %), relacionadas con la piel ( 8,9%), musculoesqueléticas ( 8,6 % ) y los desórdenes psiquiátricos ( 6,8 % ). Las úlceras por presión ocasionaron el 6,6 % de las readmisiones con una estadía de 65,9 días. El 50 % de las rehospitalizaciones ocurrieron en 9 pacientes con una edad superior a los 30 años y fueron más altas en los primeros 4 años después del tratamiento al episodio inicial, con un promedio de 0,64 readmisiones ( 12.6 días-cama ). ( 12 ).

Otro artículo relacionado con la etiología e incidencia de la rehospitalización después de la lesión medular espinal traumática registra como causas más frecuentes a las enfermedades del sistema genitourinario, incluyendo las infecciones del tracto urinario , las enfermedades del sistema respiratorio fundamentalmente en pacientes con tetraplejia ( C1-8 American Spinal Injury Association ( ASIA) grados A,B,C; mientras que en los pacientes con paraplejia

( T1- S5 ASIA grados A,B,C ) fue más probable la rehospitalización debido a úlceras por presión. ( 13).

Se realizó una investigación con 849 pacientes portadores de lesión medular espinal al año del accidente para detectar síntomas de depresión mayor, exactamente 11,4 % de los participantes tenían criterio de desorden depresivo mayor, probablemente asociado con pobre salud subjetiva, baja satisfacción con la vida y mayor dificultad con el funcionamiento de las actividades cotidianas. ( 14).

Dryden DM , et al en su trabajo : Depression following traumatic spinal cord injury; realizado en lesionados medulares después de 6 años de la lesión, reporta que de 201 pacientes, 58 ( 28,9% ) fueron tratados por depresión, teniendo como factores de riesgo asociado una historia de depresión previa a la lesión, abuso de sustancias y un déficit neurológico permanente. ( 15).

El trabajo referente a Calidad del sueño en individuos con lesión medular espinal: Una comparación entre los pacientes con y sin dolor, atendidos en la Unidad Espinal de Estocolmo. Suecia; seleccionó a 230 pacientes que fueron divididos en 3 grupos: aquellos que no reportaron dolor ( n: 50), los que reportaban dolor intermitente ( n: 42) y los que sufrieron un dolor continuo ( n: 99 ); todos reflejaron una pobre calidad subjetiva del sueño asociada con una elevada intensidad del dolor, ansiedad y depresión. ( 16).

CONSIDERACIONES BIOÉTICAS

La ética es la ciencia cuyo objeto de estudio está circunscrito, precisamente, a una forma específica de comportamiento humano, el comportamiento moral de los hombres en sociedad, actos conscientes y voluntarios que están relacionados con otros hombres, determinados grupos sociales o la sociedad en su conjunto. Dicho en otras palabras, la ética es la ciencia que estudia la moral. ( 17 ).

La ética médica es una manifestación particular de la ética en general, pero que trata específicamente los principios y normas de conducta que rigen entre los trabajadores de la salud, la relación médico-paciente y de estos con los familiares del paciente. ( 18).

Hasta finales de la década del 60, la práctica médica, universalmente estaba regida por la época hipocrática, basada fundamentalmente en los principios de no dañar y hacer el bien. ( 17).

Warren Reich define la Bioética como el estudio sistemático de la conducta humana en el campo de las ciencias biológicas y la atención de salud, en la medida que esta conducta se examina a la luz de los valores y principios morales. ( 17).

En 1979, dos filósofos norteamericanos, Tom Beauchamp y James Childress, establecieron el sistema de los cuatro principios de la Bioética: ( 17).

1. No maleficiencia.

2. Justicia: A cada persona una participación igual, de acuerdo a sus necesidades individuales, en virtud de su contribución social o conforme a sus méritos.

3. Autonomía: Trata a los seres humanos como un fin y no como un medio, los individuos deben ser tratados como entes autónomos y las personas cuya autonomía está disminuida deben ser objeto de protección. La convicción del ser humano debe ser libre de todo control exterior y ser respetado en sus decisiones vitales básicas, significa el reconocimiento que el ser humano, también el enfermo, es un sujeto, no un objeto. El paciente debe ser correctamente informado de su situación y de las posibles alternativas de tratamiento que se le podrían aplicar apoyándose en el consentimiento informado.

4. Beneficiencia: Obliga al profesional de la salud a poner el máximo empeño en atender al paciente y hacer cuanto pueda para mejorar su salud.

El estudio de esta nueva disciplina ha ido involucrando cada vez más a numerosos profesionales, especialmente vinculados a las ciencias de la salud, la década del 80 caracterizó la entrada de esta disciplina al mundo europeo y 1990 marcó la introducción de este campo del saber en el mundo latinoamericano y especialmente en Cuba. ( 17).

En el acto médico el profesional debe explicar al enfermo con total amplitud y claridad la situación de salud que encuentra y proponer los planes de manejo para resolverla, respetando siempre la dignidad del paciente como ser humano y acompañando esta información con la carga sentimental humana y el espíritu de compasión adecuado entendiendo al que sufre.

En Cuba la Ley define como invalidez a la disminución de la capacidad física que impide al trabajador continuar laborando o reduce notablemente su capacidad impidiéndole desarrollar su empleo y sostenerse económicamente.

Por lo que abarca una mayor dimensión con impacto económico, social y psicológico causando un serio impedimento a la calidad de vida. ( 19)

La calidad de vida se define como la percepción por parte de las personas o grupos humanos de la satisfacción de sus necesidades y las oportunidades que se les brinda para alcanzar el estado de felicidad y realización personal. ( 17).

Problemas Psicológicos del lesionado medular

No existe una personalidad y/o formas de reaccionar únicas del lesionado medular. Es decir, cada individuo reaccionará a su lesión según su personalidad, la cual está en función de su infancia, herencia y medio que le rodea. La lesión rompe el tipo de vida, equilibrio y proyectos que el individuo había establecido, surgiendo la creencia de que la vida, tal como se conoce, no se puede continuar y esto genera tristeza y pensamientos de que es mejor morir a estar en esta situación. Las primeras reacciones emocionales son: ansiedad, angustia y miedo, siendo estas reacciones psicológicas normales y esperadas, frente a cualquier lesión grave que implique secuelas. ( 20).

La persona no tiene expectativas de futuro, no sabe que va a hacer de su vida, y tiene miedo a perder a la persona amada, a que no le amen, a la pérdida de aprobación por parte de los demás, a perder el trabajo, la autoestima, sentimientos de no valer para nada, de no poder realizar ninguna de las actividades que antes realizaba, sintiéndose desvalorizado ante él mismo y ante los que le rodean. ( 20).

Otro problema muy importante es la dependencia de otra persona (Fundamentalmente en el tetrapléjico) para las actividades de la vida diaria: Actividades como el aseo, vestido, trabajos, entre otras , necesitando a ésta tanto física como psicológicamente, lo cual le hace sentirse como un niño, que no puede hacer casi nada solo, perdiendo su intimidad e independencia.( 20).

Todas estas reacciones de los demás provocan en el lesionado sentimientos de inferioridad, injusticia, discriminación, inseguridad, cobardía, miedo, que le llevan a aislarse de la sociedad e incluso de su entorno. ( 20).

La depresión aparecerá tarde o temprano, ya que sus pérdidas son reales y permanentes; y su intensidad variará desde la tristeza hasta las formas más graves, que incluyen ideas o intentos de suicidio. ( 20).

 Etapas Psicológicas.

 Es útil enfocar la rehabilitación psicológica como un proceso dentro del contexto de la adaptación a una pérdida; si bien hay que tener muy en cuenta que cada paciente es un caso único por sí mismo, luchando a su manera, para recobrar su perdido equilibrio.(20).

Este proceso consta de varias etapas:

 1ª) Etapa de Shock Psicológico:

Después del accidente, pasa un tiempo en el cual el individuo no es consciente de lo que ocurre a su alrededor. El paciente se centra en la pérdida de la movilidad y la sensibilidad en algunas zonas de su cuerpo, y en el temor a que el dolor persista. La falta de información sobre lo que pasa, también le asustará. Todo esto le producirá ansiedad. Muchas veces se presenta una desconexión con la realidad que puede llevar a una desorientación tanto en el tiempo como en el espacio. Lo más destacado es la pérdida de intereses por parte del paciente, siendo la preocupación del estado orgánico lo que predomina, acompañado de una gran demanda afectiva, con petición reiterada de ver o estar con la familia. ( 20).

 2ª) Etapa de negación:

La negación es entendida como una defensa inconsciente de la realidad y constituye una reacción humana muy común ante noticias desagradables ("a mi no") y es positiva ya que concede tiempo al individuo para asimilar su nueva situación, reduciendo el riesgo de una desintegración de la personalidad. La negación da como resultado una distorsión completa o parcial de la realidad de cara a un stress y ansiedad abrumadores. No debe mantenerse mucho tiempo ya que interferiría con la realidad y en consecuencia con la rehabilitación. ( 20).

 3ª) Etapa de protesta:

El paciente presenta una captación parcial de la realidad, poca tolerancia, sentimiento de injusticia, y no colaboración con el tratamiento, ya que deja en manos de los médicos su curación. Existe una crítica de la medicina, de los médicos, del personal, del hospital, etc. El paciente pasa de la etapa del "yo no" al "por qué yo". Considera su limitación como una injusticia y le parece difícil imaginar un futuro, dada la alteración física de su status. Un peligro importante durante esta etapa consiste en que la cólera continuada puede alejar al paciente tanto del personal médico como de la familia, en el momento en que más ayuda necesita. Es necesaria una gran comprensión y sensibilidad en esta etapa. El problema principal está en que el paciente quede permanentemente clasificado como colérico, hostil, contrariante y no cooperativo, lo cual puede provocar una disminución en la calidad de los cuidados y la incapacidad por parte del personal médico para reconocer en el paciente una posterior evolución favorable en su carácter, comportamiento y motivación para la rehabilitación. ( 20).

 4ª) Intento adaptativo:

Pasada la etapa de protesta, el paciente intenta conseguir una adaptación generalmente manifestada por un exceso de interés en la rehabilitación física, dando una valoración casi podríamos decir obsesiva al gimnasio, tomando el resto de la rehabilitación un papel muy secundario. ( 20).

Dado que generalmente las expectativas de recuperación no son muy ajustadas a la realidad en el tiempo de conseguirlas o en el grado de recuperación, esto lleva a tres posibles evoluciones: ( 20).

a) Vuelta a la etapa de protesta o agresividad.

b) Paso a la etapa depresiva.

Estas dos primeras supondrían un fracaso del intento adaptativo,

c) Etapa adaptativa no pasando por la etapa depresiva. Esta última significaría un éxito del intento.

 5ª) Etapa depresiva:

Captación subjetiva de la realidad, con una tendencia al polo negativo o pesimista, sin que el paciente vea salida. En esta etapa el paciente necesita más apoyo por parte del médico y del personal que le atiende, al igual que de su familia y amigos. En cierto momento del proceso de rehabilitación se debe de esperar la presencia de dicha depresión, cuyos síntomas podrían ser algunos de estos: ( 20).

• Pérdida del apetito.

• Insomnio.

• Pérdida de interés en actividades de ocio o placer.

• Pérdida de energía y fatiga.

• Sentimientos de no valer para nada.

• Sentimientos de culpa o de reproche.

• Disminución de la capacidad para concentrarse o pensar.

• Indecisión e incoherencia

• Pensamientos recurrentes de muerte e ideas o intentos de suicidio.

 La ausencia de algún síntoma de depresión en un individuo cuya limitación es reciente, sugiere que psicológicamente existe un fallo. Si la depresión es estrictamente reactiva (Resultante de una limitación) se puede esperar que desaparezca con el tiempo y la comprensión. La depresión en este tipo de pacientes cuya limitación es reciente es natural y legítima, puesto que la persona ha sufrido una pérdida muy real y permanente. En esta etapa el paciente requerirá una intensa ayuda psicológica y de apoyo, comprensión y paciencia del equipo de rehabilitación. Se debe permitir al paciente explayar y expresar sus sentimientos facilitándose así el proceso de la depresión.

Los sentimientos depresivos abarcan diferentes grados pudiendo llegar a la expresión de ideas de suicidio. Por otra parte, no siempre la expresión de la depresión es verbal, sino que a veces se manifiesta a través de síntomas orgánicos psicosomáticos.

La depresión le llevará a:

– No valorarse a sí mismo

 - No colaborar con la rehabilitación

 - No tener expectativa de futuro

 6ª) Etapa de identificación:

Se asume la limitación física y se vive de forma positiva su realidad, desarrollando sus propias potencialidades y buscando soluciones a problemas concretos. Lo importante no es lo que queda sino lo que hacemos con lo que nos queda. Estas etapas se suceden dentro de un proceso, el cual no siempre se concluye, pudiendo quedar el paciente fijado en cualquiera de ellas, o bien regresar a etapas anteriores que ya habían sido superadas. Hay que señalar también que existe un paralelismo evolutivo de estas etapas en los familiares, aunque suele existir un desfase en el tiempo con la etapa en que se encuentra el paciente. Esto es debido a la mayor rapidez del proceso en la familia, por conocimiento de la lesión y de la perspectiva de la evolución o pronóstico de la misma. El conocimiento de estas etapas es imprescindible para todas las personas que traten de alguna manera con este tipo de pacientes, a fin de comprenderlo mejor y facilitar su relación con él. ( 20).

 La evaluación de los fenómenos psicológicos que inciden en el paciente lesionado medular se vuelve relevante cuando se plantea el momento del alta tras el ingreso hospitalario lo cual determina la aparición de una nueva condición personal ( la discapacidad ), que obliga al individuo a la realización de importantes cambios o desplazamientos en los diversos papeles y actividades que desarrollaban hasta el momento de la lesión medular en el ámbito familiar, laboral y social. ( 11). Antes del alta hospitalaria se deben cumplimentar los siguientes objetivos: autonomía completa o asistida, ajuste esfinteriano y sexual, ajuste psicológico, previsión de utilización de recursos médicos y sociales. ( 11).

Un artículo publicado en el Spinal Cord ( Mayo 2003), evaluó la prevalencia del desorden stress post-traumático y el distress emocional en personas con lesión medular reciente, se analizaron 69 pacientes con paraplejia y tetraplejia atendidos en 2 Centros de Rehabilitación de Dinamarca, los cuales fueron sometidos al Cuestionario de Desorden Stress Post-traumático y Distress emocional, utilizando el Cuestionario de Trauma de Harvard y la Escala de Distress emocional a los 83 días como promedio de la lesión. La prevalencia del Desorden Stress Postraumático fue de un 20 % y se asociaba a depresión y otros síntomas del distress emocional. ( 21).

Otro trabajo sobre Evaluación del Distress Postraumático en los primeros 6 meses después de la lesión medular, estudió 85 pacientes con una edad promedio de 32,6 años, 17 mujeres, 70% con lesión completa, 40% paraplejia, 60% tetraplejia, entre las 6-24 semanas después de la lesión, reflejó que el distress relacionado con el trauma fue significativamente elevado en pacientes femeninas asociado a niveles altos de ansiedad y depresión. ( 22).

Se analizó el tratamiento de la depresión mayor en individuos con lesión medular espinal durante 6 meses combinando psicoterapia y medicación antidepresiva, reflejando que el grupo tratado redujo en un 57 % los síntomas depresivos; al finalizar los 6 meses el 30 % de los participantes no tenía depresión, 42% tenían una depresión menor y 29 % mantenían una depresión mayor; pero a un grado menor. ( 23).

Reinserción social y laboral :

El objetivo de la rehabilitación es conseguir integrar a esa persona discapacitada a la sociedad. Sin nuestro trabajo y esfuerzo de dejar a esa persona en las mejores condiciones físicas y psíquicas estaría incompleto. Parto de una definición propia de lo que yo considero integración ya que no he encontrado ninguna que considere todos sus aspectos: " Toda persona tiene derecho a la educación, formación, cultura, trabajo y ocio, con independencia de su discapacidad, así como de lograr que su integración en la sociedad sea lo mas completa posible, permitiéndosele desempeñar en ella un papel constructivo". ( 20). La rehabilitación psicosocial de la persona con lesión medular debe considerar la reintegración del individuo a su comunidad como un sujeto activo, independiente y productivo, la accesibilidad física a la vivienda y al puesto de trabajo. ( 11).

Los problemas principales con los que se encuentra una persona para conseguir la integración son: ( 20).

– Falta de información por parte de la sociedad, de aquello que puede y no puede hacer.

– Las barreras arquitectónicas que influyen en su integración a todos los niveles.

– Tiene problemas para acceder a la educación.

– La incorporación al trabajo es difícil.

– Su poder adquisitivo disminuye ya que aumentan sus gastos y disminuyen sus ingresos.

Ahora, voy a desarrollar las principales barreras que nos encontramos y que no son siempre arquitectónicas: ( 20).

 Barreras arquitectónicas

Entendemos por barrera arquitectónica cualquier traba, obstáculo o impedimento que dificulte o impida al minusválido realizar su vida cotidiana, limitando con ello sus posibilidades laborales, culturales, sociales y deportivas , entre otras. Evidentemente las barreras arquitectónicas fomentarán el aislamiento , la dependencia y la persona limitará sus salidas para no tener que estar pidiendo constantemente ayuda.

 Vivienda

El primer problema que se encuentra el lesionado medular cuando le dan el alta es su vivienda por estar ésta llena de obstáculos para su nueva situación. Se encontrará con escaleras, ascensores pequeños o inexistentes, puertas demasiado pequeñas en cuarto de baño, mesas demasiado bajas, armarios demasiado altos. Todo esto, le obligará a adaptar su casa y en muchos casos a cambiar de domicilio, lo cual no siempre es posible, ya que esto supone un coste económico bastante elevado. Además hay que considerar que en las tetraplejias altas, aparte de lo que es la vivienda en sí, si esa persona quiere tener un mínimo de independencia, hay que hacer un control de entorno, de tal manera que esa persona pueda por ejemplo, activar órdenes tan sencillas como encender o apagar una luz, la televisión o abrir o cerrar una puerta.

Se percibe un elevado número de barreras tanto en el domicilio ( 32 %) como en el entorno (72%), que sugieren estudios más individualizados, por su repercusión e influencia en la reinserción social. ( 24).

Las barreras existentes fuera de la vivienda, son de más difícil solución, ya que para su supresión están implicados organismos públicos y/o privados; sin embargo, construir rampas a las entradas de los edificios, ascensores con puerta ancha, es completamente factible y sólo se necesita un poco de voluntad al respecto. ( 20).

 Transporte

Otro problema importante del lesionado medular, es el de los desplazamientos, ya que no es fácil utilizar los medios de transporte públicos (Guaguas, ferrys y aviones) porque estos siguen estando poco adaptados. En cuanto al metro, se han adaptado algunas estaciones en Barcelona, Valencia y en Madrid; pero solo Bilbao tiene la totalidad de sus estaciones adaptadas. Sin embargo hay que ser positivo y lo importante es que se haya empezado a suprimir barreras en los transportes públicos aunque ahora no puedan usarlos la mayoría de las personas. ( 20). En otros países no ocurre esto, en EE.UU y el norte de Europa los accesos a los metros tienen rampa para acceder a la estación y luego un ascensor para subir al anden y la persona puede viajar completamente sola en metro. ( 20).

En cuanto a las guaguas (autobuses), ocurre lo mismo, la mitad de ellos, tienen un distintivo de minusválido, lo cual quiere decir que si el autobús que llega no lo tiene, solo tienes que esperar al siguiente, ese autobús convertirá esas escaleras en una plataforma que sube y baja, y luego arriba dispondrá de unos asientos abatibles para que la persona en silla de ruedas pueda ir con un cinturón de seguridad y estar más seguro. (20). Para los desplazamientos largos, el avión es el idóneo. Los aeropuertos cuentan con personal especializado que se encarga de trasladar al minusválido, hasta el avión que entra el primero y sale el último sin tener que preocuparse por nada. ( 20).

Sin embargo, el medio de traslado más cómodo y asequible será conducir su propio coche adaptando el vehículo, si su lesión se lo permite; o si no, adaptar una furgoneta en la que el lesionado pueda ir en su propia silla. ( 20). Siempre existe la posibilidad de utilizar los taxis adaptados (Llamados Eurotaxis), en los que se puede viajar en la propia silla de ruedas. El problema es que pocas ciudades disponen de ellos y su número es pequeño, sin embargo, este medio de transporte es fundamental sobre todo para traslados esporádicos como puede ser ir al cine o al médico. ( 20).

Un estudio al respecto reporta que un 38 % de los pacientes poseen permiso para conducir, de los cuales el 85 % tienen un vehículo adaptado y de ellos son parapléjicos el 93 %, por lo que conducir es un exponente de independencia funcional en su movilidad en el entorno. ( 24).

 Educación

En cuanto a la educación, el acceso a ella se hace difícil, debido principalmente a las barreras arquitectónicas, que obligan en la mayoría de los casos, a cambiar de colegio o de Universidad (Según su edad) y replantearse su futuro profesional, ya que no sólo tendrá que pensar si podrá ejercer la carrera que había elegido debido a su discapacidad, sino que también deberá pensar si va a poder entrar sólo o necesitará la ayuda de otra persona para subir las escaleras del centro de estudios elegido. ( 20).

Una investigación hace referencia que según el nivel de estudios en el momento de la lesión, el 61 % se catalogan con estudios primarios completos o incompletos, lo que sugiere una gran dificultad para su incorporación en el mundo laboral. ( 24).

 Trabajo

El trabajo y la independencia económica son esenciales para que las personas tengan un sentimiento de suficiencia personal, de dignidad, de autoestima y para sentirse uno mismo, como miembro valioso tanto de la familia como de la sociedad. En algunos casos, las secuelas físicas de la lesión impiden el retorno al anterior puesto de trabajo obligando a la persona a cambiar de profesión e incluso a veces no poder trabajar. Encontrar un puesto de trabajo en esta situación, se hace poco menos que imposible, ya que las empresas, consideran que estar sentado en una silla de ruedas, es sinónimo de incapacidad, no dándole al lesionado medular, ni siquiera la oportunidad de demostrar su valía. El problema fundamental es la desinformación por parte de la sociedad, de cuales son precisamente las limitaciones de este discapacitado, que evidentemente serán distintas, según la lesión pero que en la mayoría de los casos se refieren al entorno físico (Escaleras, ascensores, puertas, baños, entre otras) ( 20).

En un estudio que se realizó en La Paz ( 1987) , con 765 lesionados medulares, se encontró que el 60% trabajaba antes de la lesión, y sin embargo sólo lograron reincorporarse de manera remunerada al puesto de trabajo el 16 %. ( 20).

Los principales obstáculos a la integración laboral los podemos dividir en cuatro grandes bloques:

 - Personal: que se refiere a las condiciones físicas y a los problemas para seguir su formación.

– Social: relativo a la opinión que tiene la sociedad.

 - Legal:  - Estructural: escasez de puestos laborales en las empresas.

  Deporte

En cuanto al deporte, es importante desde 3 puntos de vista: ( 20).

– Físico, el ejercicio físico ayuda a mejorar su aspecto y a mejorar tanto la fuerza como la destreza.

– Psíquico, porque es importante como realización personal sobre todo a nivel de competición.

– Social, porque facilita la socialización, la relación con otras personas, y la posibilidad de hacer nuevas amistades.

Un trabajo sobre el tema informa que el 60 % tiene el hábito de practicar de manera metódica algún ejercicio, de los que el 11 % lo hacen con apoyo del fisioterapeuta y que poco más de la mitad de los parapléjicos hacen algún tipo de marcha con aparatos. ( 24).

 Familia

Existen algunas dificultades externas con las que nos enfrentamos a la hora de reinsertar al paciente lesionado medular al empleo como son el proteccionismo familiar excesivo, con aceptación y promoción de la inactividad, este paternalismo limita al individuo aún más que la propia enfermedad y las deficiencias que derivan de ella, haciéndolo un sujeto pasivo y marginado, el cual se tiene que enfrentar a barreras físicas y psicológicas más difíciles de eliminar.

Un aspecto a tener en cuenta es el de las separaciones matrimoniales o de los noviazgos rotos por causa de la lesión medular, por las implicaciones que esto tiene en el estado anímico del paciente y en su posterior desarrollo afectivo. ( 20).

  Se ha fomentado un Programa de Acción Cubano para la Atención del discapacitado que comprende los siguientes aspectos: ( 25).

• Creación y apoyo al desarrollo de organizaciones no gubernamentales como la Asociación de Limitados Físicos y Motores. ( ACLIFIM ).
• Adquisición, fabricación y reparación de ortesis, prótesis y otros dispositivos de ayuda al discapacitado por afecciones músculo- esqueléticas.
• Elaboración y puesta en vigor de la norma cubana para la eliminación de las barreras arquitectónicas a partir de enero 1991.
• Entrega priorizada de vehículos motores y otros bienes al discapacitado.
• Creación de la Federación Cubana de Deportes y Recreación para discapacitados y realización de eventos nacionales e internacionales.
• Aplicación de la Ley de Seguridad Social para el otorgamiento de pensiones a los discapacitados.
• Atención priorizada al paciente con limitaciones e invalidez en servicios públicos, transportación urbana y rural, así como señalizaciones.
• Creación de instituciones estatales para atender al paciente con invalidez.
• Realización de Forums Nacionales e Internacionales acerca de la atención al discapacitado.

CONCLUSIONES

1. Las principales causas de lesión medular espinal traumática corresponden a los accidentes del tránsito, caídas de altura, lesiones por arma de fuego y accidentes deportivos , provocándoles cuadriplejias o paraplejias según el nivel de lesión cervical o dorsal y afectando fundamentalmente al sexo masculino.

2. Las complicaciones clínicas más frecuentes son la sepsis urinaria, osteoporosis, espasticidad, dolor neuropático, úlceras por presión, trastornos disautonómicos y la litiasis vesical y vesicular.

3. La repercusión biopsicosocial y económica de la lesión medular está dada por las dificultades y limitaciones que presentan estos pacientes en cuanto a las transferencias, reinserción laboral, accesibilidad a los servicios médicos y a la vivienda por las barreras arquitectónicas de acuerdo a su grado de discapacidad.

4. Se realizan las consideraciones bioéticas a tener en cuenta con estos pacientes para mejorar su calidad de vida y lograr una mayor reinserción social y laboral.

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Autor:

Dr. José A Barnés Domínguez

Especialista de 1er Grado en Medicina General Integral y Medicina Interna. Instituto Nacional de Angiología y Cirugía Vascular. Profesor Auxiliar de Introducción a la Clínica.

Escuela Latinoamericana de Ciencias Médicas. ELACM