La epilepsia (página 2)

En el año de 1857 Charles Locock descubre de forma indirecta las propiedades antiepilépticas de los bromuros. A pesar de los efectos secundarios, fue la única droga disponible hasta 1912. En esta fecha, Hauptmann introduce el fenobarbital. En 1937, Merritt y Putnam introducen la difenilhidantoína y en los años 60 a 70 aparecen las benzodiazepinas, la Carbamazepina y el Ácido Valpróico.

A mediados de los años 90 aparecerían en el mercado los llamados 'antiepilépticos de segunda generación' y hoy día ya están los de tercera generación. Hay más de 20 fármacos y la investigación no cesa.

La cirugía se reserva a aquellos pacientes en los cuales persisten las crisis y tiene como propósito, eliminarlas o disminuir la frecuencia de las mismas. También se encuentra el estimulador vagal, reservado a aquellos pacientes que no se pueden operar y técnicas quirúrgicas como la callosotomía y la hemisferectomía.

La dieta cetógena o cetogénica

Es sólo es útil en niños y consiste en una dieta muy rica en grasas y libre de hidratos de carbono y proteinas. Su uso es para pacientes que han tenido mala respuesta a los medicamentos antiepilépticos.

De esta manera se simula el ayuno y el cerebro quema 'grasa' y no glucosa. Se suele mantener un par de años y ha demostrado ser útil sobre todo para el control de las crisis mioclónicas. Actualmente hay tres modelos, la clásica y dos adaptadas que se supone son más fáciles de llevar a cabo. Requiere seguimiento endocrinológico.

A menor edad del niño, la respuesta a la dieta es más favorable. Aunque la dieta cetogénica puede utilizarse en el tratamiento de todos los tipos de crisis, parece ser que son las crisis mioclónicas y las atónicas las que mejor responden a esta terapia.

La dieta cetógena ha sido efectiva en un elevado porcentaje de niños con CE mioclónicas, atónicas y ausencias atípicas, por lo que sus principales indicaciones serían la epilepsia mioclónica grave, la mioclónica astática intratable, el síndrome de Lennox-Gastaut y otras formas de epilepsias sintomáticas o criptogénicas generalizadas o parciales intratables.

Realmente no se puede predecir qué pacientes se van a beneficiar de este tratamiento, así que se usa inicialmente durante 1 a 3 meses y si se produce una mejoría se mantiene durante 2 o 3 años, con una retirada progresiva de la misma en el siguiente año. Los efectos adversos más comunes son gastrointestinales (vómitos, diarrea, estreñimiento), déficit vitamínicos, aumento de colesterol y triglicéridos, litiasis renal, y otros, hasta en un 5% de los casos. A veces mejoran la conducta y la atención.

La dieta cetogénica es a menudo prescrita en niños entre 1 a 8 años de edad. Los niños por debajo de un año de edad pueden tener problemas para alcanzar el estado cetósico y mantener la cetosis. También son más propensos a la hipoglicemia. En niños mayores de 8 años no se recomienda ya que generalmente estos niños están sometidos a un entorno social que los incita a alimentos que transgreden la dieta cetogénica, y es difícil el apego terapéutico a la misma.

¿Se puede llevar una vida normal?

Se debería. Padecer epilepsia conlleva una serie de normas como es tomarse la medicación, pero no es necesario ni aconsejable encerrarse y privarse de actividades que se pueden realizar. Desgraciadamente no es raro encontrar pacientes con falta de información, o mala información a nivel social o profesores que piensan que los epilépticos no serán capaces de estudiar.

¿ La epilepsia tiene cura? Alrededor del 70 – 80% de los casos. Pero es necesario individualizar la respuesta. Hay más de 50 tipos de epilepsias, de los cuales unos tienen buen pronóstico y se controlan fácilmente con fármacos y en ocasiones será posible la retirada del mismo, otros tipos de epilepsias van a requerir la toma de varios fármacos o tratamientos como pueden ser la cirugía, o la dieta cetógena . ¿Quién es más propenso a padecer epilepsia? Cualquier persona puede padecer epilepsia, pero es más frecuente que aparezca en niños o en la tercara edad. Hay algunas formas de epilepsia en las que los antecedentes familiares son importantes y algunas en las que existe claramente una transmisión genética.

Cuadro: Farmacos antiepilépticos empleados con frecuencia

• Embarazo y epilepsia

El embarazo debería planificarse conjuntamente con el neurólogo, idealmente al menos 6 meses antes del mismo. De esta manera, se intenta reducir la dosis de fármacos antiepilépticos (o incluso retirarla), cambiar de fármacos, y adaptarlo a un esquema lo más seguro posible ya que la mayoría de malformaciones o efectos adversos sobre el feto ocurren antes de las primeras seis semanas de gestación.Por tanto, cuando una mujer se queda embarazada de forma inesperada casi siempre los cambios que se pueden hacer del tratamiento llegan tarde.

Se debe comenzar tratamiento con ácido fólico antes de quedar embarazada, para prevenir la espína bífida en el feto.

• Medidas durante el embarazo.

Para poder descartar posibles malformaciones, se recomienda control de la alfa-fetoproteína en sangre entre las semanas 14-16 y controles ecográficos de alta resolución.

Se recomienda asimismo que los controles con el neurólogo sean al menos trimestrales, para poder controlar los niveles plasmáticos de los fármacos (que suelen variar a lo largo del embarazo, principalmente en el tercer trimestre), las crisis y la posible aparición de efectos secundarios.Aquellas pacientes que estén en tratamiento con fármacos inductores precisan suplementos de vitamina K durante el último mes de embarazo.

No existe actualmente un fármaco antiepiléptico que haya demostrado ser más seguro que otro durante el embarazo. El fármaco ideal es aquél que mejor controla las crisis de la paciente sin efctos secundarios.

No está contraindicado el dar el pecho mientras se toman fármacos antiepilépticos. Aunque, cierta cantidad de medicación pasa al niño, pero esto no le supone daño. Únicamente con aquellos fármacos más sedantes (Luminal, Gardenal, Mysoline, Noiafrén y Rivotril, principalmente) debe tenerse en cuenta la posible sedación del niño y que por ello mame menos. Otro factor importante a tener en cuenta es si las crisis guardan relación por las alteraciones del ritmo del sueño, en este caso habrá que valorar riesgos y beneficios de la lactancia por la noche.

Causas de convulsiones recurrentes en diversos grupos de edad

• Causas probables de las convulsiones durante periodos de edad diferentes

Una vez que se ha concluido que el trastorno neurológico bajo consideración es de una crisis convulsiva o de convulsiones recurrentes, será necesario discernir su tipo y su patrón. Esto dependerá del lo explique el paciente de los síntomas y, lo que e mas importante, lo relatado por otro observador. Como hay tantos tipos de convulsiones, sobre todo durante la infancia y la adolescencia, y cada uno tiende a predominar en cierto periodo de edad, se tendrá una ventaja clínica al considerar los problemas convulsivos justamente desde este punto de vista, junto con los datos neurológicos y del EEG, la reacción a los fármacos, la etiología y el pronóstico.

• Convulsiones neonatales.

El neonatal se encuentra a menudo con un lactante que empieza a experimentar convulsiones durante los primeros días de vida posnatal. En muchos casos las convulsiones son fragmentarias, consistentes en movimientos repentinos o cambios de postura de una extremidad, a excepción de una postura rígida del cuerpo, hacer girar los ojos, efectuar una pausa en las respiraciones, chasquear los labios o efectuar movimientos masticatorios o de ciclismo como las piernas. Incluso el observador experimentado puede tener en ocasiones dificultades para distinguir entre la actividad convulsiva y los movimientos normales del neonato.

Si son frecuentes las convulsiones manifiesta, quizás se requiera apoyo respiratorio. Las convulsiones se correlacionan con descargas corticales focales o multifocales. Al parecer la inmadurez del encéfalo previene el desarrollo de un patrón convulsivo organizado integro en los lactantes. El EEG es de utilidad para el diagnostico.

Los periodos de supresión EEG pueden alternar con hondas agudas o lentas, o puede haber actividad teta discontinua. Sin embargo puede ser que la actividad convulsiva eléctrica no se acompañe de manifestaciones clínicas.

Las convulsiones neonatales que ocurren en plazo de 24 a 48 horas después de un nacimiento difícil suelen indicar lesión cerebral grave, ya sea prenatal o producida durante el parto. Estos lactantes suelen sucumbir, y cerca de la mitas de los sobrevivientes quedan gravemente inválidos, las convulsiones que tienen su iniciación carios días o semanas después del nacimiento son, mas a menudo expresión de enfermedad metabólica adquirida o hereditaria. La deficiencia de piridoxina es una causa rara que a veces induce convulsiones durante la vida intrauterina, y que reacciona con prontitud a hiperglucemia no cetosica y la enfermedad de orina en jarabe de arce puede producir convulsiones durante las primeras semanas de vida, y son una expresión de encefalopatía mas difusa.

Existen formas benignas de convulsiones neonatales. Plouin ha descrito una forma de convulsiones clónicas neonatales benignas que se inician los días 2 y 3 y hasta 7 de vida neonatal sin cambios EEG específicos. A continuación desaparecen, la herencia de este trastorno es autosomica dominante. En los casos no familiares con iniciación entre los días 4 y 6 de vida extrauterina las convulsiones parciales pueden incrementarse hasta llegar a estado epiléptico. El EEG consiste en actividad teta discontinua. En ambos grupos el pronóstico para el desarrollo normal es bueno. Existen también formas benignas de polimioclono sin convulsiones o anomalías en el electroencefalograma. Algunas ocurren solo con ondas lentas durante el sueño o la alimentación. Desaparecen después de unos cuantos mese s y no requieren tratamiento. Se ha informado también una forma benigna de miclono nocturno en el neonato.

• Convulsiones de la lactancia

Las convulsiones neonatales pueden proseguir durante el periodo de la lactancia, o iniciarse en un lactante que parecía normal hasta el momento del primer ataque convulsivo. El patrón mas característico a esta edad de la sacudida miclonica masiva de la cabeza y los brazos que producen flexión o a menudo extensión del cuerpo (espasmos infantiles). La forma mas amenazadora es la conocida como enfermedad de WEST. Se observo el mismo patrón convulsivo en lactante con esclerosis tuberosa (casusa de las manchas blancas en la dermis ), fenilcetonuria, angiomatosis de Sturge-Weber y otras enfermedades que se inician en este periodo de edad.La enfermedad de West es probablemente una encefalopatía metabólica d tipo no identificado o una disgenensia cortical (Jellinger) y se identifica por un cuadro EEG de gandes ondas lentas bilaterales (hipsarritimia).De nuevo en este caso existe una forma benigna de epilepsia miclonica infantil en la cual la sacudida miclonica se producen en el lactante por los demás normales en los que el EEG solo manifiesta ondas en espigas al principio del sueño. Sin embargo cuando el miclono se inicia en la lactancia con fiebre y convulsiones clínicas unilaterales o bilaterales , o con convulsiones parciales que van seguida por anomalías neurológicas focales, habrá con toda probabilidad retraso de desarrollo. Estos se conoce como convulsiones febriles.

Los espasmo infantiles se interrumpen hacia el quinto año de la vida y queda sustituidos por convulsiones de gran parcial y generalizadas

• Convulsiones que se presentan al principio de la infancia iniciación durante los 5 y 6 primeros años de vida

A estas edades las primeras crisis convulsivas puede adoptar la forma de estado epiléptico y , si no se controla con buenos resultados puede dar resultados de muerte. En otros casos el estado convulsivo se manifiesta cerca de los 4 años de edad como miclono focal y convulsiones estaticas, ausencia atipica o convulsiones tónico clónica generalizadas, o sin todas ellas. El EEG es de utilidad para el diagnostico, pues revela un patrón paroxístico de espigas y ondas con una frecuencia de 2 a 2.5 por segundo y un fondo de ondas lentas de 4 a 7 Hz predominantes. Este síndrome es difícil de separar del síndrome de Lennox-Gastaut con convulsiones axiles tónicas y ataques de pequeño mal o atónicos atípicos. También en estos casos el EEG pone de manifiesto un patrón difuso de espigas y ondas con frecuencias de 2 a 3 por segundo. Todas estas formas de epilepsia son difíciles de tratar, y es probable que se acompañen de retraso del desarrollo. La IRM puede ser de utilidad para identificar una lesión del nacimiento.

En contraste, la ausencia mas típica, con su recurrencia regular de anomalía EEG de espigas y ondas con frecuencia de 3 por segundos, se inician también durante este periodo de edad y entraña buen pronostico. Reacciona bien a las medicaciones.

Hay diversas epilepsia parciales, también benignas, que aparecen por primera vez durante este periodo de edad y que entrañan un buen pronostico, p. ej. Las capacidades neurológicas e intelectuales se conservan relativamente indemnes y las convulsiones pueden desaparecer en la adolescencia. Estos trastornos se inician entre los 3 y los 13 años de edad, y a menudo hay predisposición familiar. En su mayor parte se caracterizan por actividad espiga focales distintivas pues se intensifica durante el sueño. En una forma reaparece de manera repetida contracciones tónicas o clónicas unilaterales de la cara y las extremidades con parestesias o sin ella.

En el EEG interictal se observa espigas centrales y temporales según Gastaut, el foco puede abarcar a un lóbulo occipital con espigas del EEG al cerrar los ojos. Landau y Kleffner observaron que una afasia adquirida caracterizaba a la iniciación de una enfermedad en la que ocurren convulsiones motoras parciales o generalizadas y descargas multifocales de espigas o espigas y ondas en el electroencefalograma.

• Epilepsia en la infancia

La epilepsia puede presentarse a cualquier edad, pero es más frecuente que suceda en los dos extremos de la vida, uno de ellos en la infancia. No cabe duda que la aparición de la epilepsia conlleva un impacto no solo en el paciente, sino en los padres y en toda la estructura familiar.

Si bien la mayoría de las epilepsias se controla con la medicación, también es cierto que a veces es necesario probar más de un fármaco o asociar varios. Eso sin olvidar que algunas epilepsias que debutan en la infancia sí pueden ser graves – no es frecuentes pero existen-.

La familia puede sufrir situaciones difíciles, por ejemplo el miedo a la aparición de crisis y/o lesiones por las mismas, va a provocar una sobreprotección en el niño. Si hay hermanos, éstos pueden ver un desplazamiento, lo que también puede influir negativamente en la relación. No es raro que esta situación termine en una ansiedad, situaciones de dependencia, conflictos en la pareja, disminución del ocio.

Quizás por la impecabilidad de las crisis se tiende a sobreproteger al enfermo. Es algo frecuente y me atrevería a decir que todos los que padecemos epilepsia la hemos sufrido. Y es una situación, que se debe intentar evitar.

Las crisis aparecen 'porque sí', es decir, sin motivo aparente. En ocasiones es necesario vigilar un poco mas, pero no es necesario estar encima, prohibir actividades 'por si acaso'. Esa situación va a conllevar una disminución de la autoestima, inseguridad, dificultades para enfrentarse a problemas que acorde a la edad, sí podría resolver y después tampoco es raro utilizar la sobreprotección como excusa para no enfrentarse a la realidad.

El deporte escolar, excursiones, viajes, etc., no están contraindicados, es más puede ser beneficioso para que ese crio se integre en clase. Tener epilepsia no conlleva tener retraso mental o ser incapaz de estudiar.

Es buena idea aportar información CORRECTA a los profesores. Que sepan cual es la epilepsia del chico, si tiene las crisis controladas y en qué puede afectarle la enfermedad – si es que hay algún problema-.

• Entorno escolar

Tener epilepsia no significa no poder estudiar, o perder la capacidad intelectual. Es cierto que algunas epilepsias van acompañadas con retrasos – son epilepsias muy graves y poco frecuentes pero que existen-, en la gran mayoría, sí se va a poder estudiar.

Todos estos años hemos convertido la epilepsia en algo tan 'grande' que pasará tiempo hasta considerarla como lo que es: una enfermedad crónica como puede serlo la diabetes. Y es competencia de todos nosotros intentar cambiar.

La epilepsia hoy día sigue generando rechazo y temor. En ocasiones los factores externos, como pueden ser el rechazo en clase por parte de los compañeros, o el prohibir a un chaval realizar alguna actividad por el miedo a la aparición de las crisis, va a afectar al desarrollo y autoestima de ese joven mucho más que en sí mismo la propia enfermedad. En general los niños (sobre todo a edades mas tempranas) son poco conscientes que tienen una enfermedad, tan solo saben lo que les cuentan. En ocasiones van a adoptar conductas poco positivas como es fingir crisis, o el aislamiento.

Los chicos pasan mucho tiempo en las escuelas. Y por eso, los profesores deben conocer la enfermedad y el aspecto psico-afectivo de ese chico. La epilepsia no solo se reduce 'a las crisis'.Ese chico, debe integrarse en clase, los compañeros deben tener información acorde a la edad, y es tarea de todos: médicos, pacientes, padres, profesores intentar que la falta de información y el rechazo que provoca la epilepsia, deje de ser un problema.

En la mayoría de los casos, un chico epiléptico va a poder estudiar como cualquier otro. En ocasiones pueden surgir dificultades en el aprendizaje, debidas a factores neurológicos o factores externos como la marginación, falta de motivación, disminución de la autoestima, o posiblemente por la suma de ambas causas.

Tan solo una minoría de las epilepsias (síndrome de West, Síndrome de Dravet, etc.,) que son epilepsias muy graves van a ir acompañadas con retrasos que pueden variar de unos chicos a otros y requerir educación especial.

• Trastornos más frecuentes en la epilepsia

Los trastornos cognitivos son responsables para el aprendizaje y del comportamiento.

Las quejas más frecuentes en relación con los niños con epilepsia y las dificultades de aprendizaje, son lentitud, la falta de atención, las dificultades de concentración, la memoria, la comprensión y la torpeza motora. Todas estas reclamaciones pueden estar relacionadas con diversos trastornos cognitivos.

A menudo los profesores describen a los alumnos epilépticos como chicos carentes de concentración, aletargados, somnolientos, distraídos y sin respuestas a lo que estaba sucediendo en clase. El análisis de la conducta es complejo. Es difícil distinguir si el problema es debido a déficit neurológico o se debe a un factor pscico-afectivo o probablemente la suma de ambos factores.

• La sobreprotección y sus consecuencias

La familia de los epilépticos sufre también las consecuencias de la enfermedad, en especial cuando las epilepsias son muy graves o refractarias al tratamiento. El temor a una caída al suelo, a ser atropellado en la calle, a quemarse en la cocina, etc., hace que deba prestarse una atención adicional al familiar enfermo ( y en algunos casos, 'ignorando' a los hermanos, lo que también va a generar problemas), y ello crea una relación de dependencia, con múltiples efectos degradantes en las relaciones familiares. La relación de sobre dependencia familiar, conlleva a una dependencia de los mismos, y ésta a un aislamiento del mundo social, baja autoestima al creerse el epiléptico incapaz de tener una autonomía propia, constituyendo frenos para al desarrollo afectivo normal de los pacientes, que pueden presentar una inmadurez psicológica o desarrollo emocional no correspondiente a la edad cronológica del sujeto.

Un niño en edad infantil es poco consciente de la epilepsia (tan solo sabe que necesita una medicación y de hecho no es raro encontrar a adolescentes que carecen de información sobre su propia enfermedad y habría que preguntarse porqué sucede esto). Pero SI es consciente de cuando recibe un trato 'distinto'; y la sobreprotección familiar no le aporta beneficio alguno.

En edad infantil, se debe ser extremadamente cauteloso con la sobreprotección, si bien es cierto que lo 'peor' de la enfermedad, es la imprevisibilidad de las crisis, que pueden aparecer en cualquier momento, la sobreprotección no va a impedir la aparición de las mismas. Con la sobreprotección se crea una relación amor -odio. Hay una sobre dependencia familiar. En estudios realizados, los pacientes en edad adolescente reclamaban mayor libertad e independencia y al mismo tiempo tenían miedo de enfrentarse a situaciones de independencia como puede ser vivir solo.

Los chicos necesitan información. Es triste conocer a gente de 14 años que no saben nada de la enfermedad. No es necesario tener conocimientos para hacer una tesis, pero sí lo es, saber qué pasa, porqué no es posible hacer determinadas actividades, etc., Un crio que desarrolla la epilepsia en edad infantil y crece sin información, puede llegar a la adolescencia – período difícil donde los haya- donde ve, que no tiene un control de su vida, no sabe qué le sucede, con problemas de autoestima y generalmente con una edad mental que no se corresponde a la que tiene.

En la adolescencia será necesario enfrentarse a situaciones que pueden ser comprometidas, como es el tener una crisis delante de los amigos y un posible rechazo.

Y es labor de los padres y de la familia, intentar cambiar la manera de pensar, y evitar la sobreprotección. Intentar hacer en la medida de lo posible ese chico sea independiente, intentando no sobreprotegerle, aportándole problemas que pueda solucionar, ayudándole a ser independiente, por ejemplo que sea él/ella quien se encargue de preparar la medicación que toma, ir a por recetas, etc., Básicamente, intentar que el día de mañana no sea una persona dependiente familiar e incapaz de enfrentarse a problemas.

• Deportes y otras actividades

Hay pocas actividades que un crio epiléptico no puede realizar. Se deben evitar deportes de riesgo como puede ser el buceo – en caso de tener una crisis, el riesgo de perder la vida es muy alto-. Pero en edad escolar, lo cierto es que estos deportes no se llevan a cabo. Por lo tanto, no hay razón -a no ser bajo orden médica- para que un crio no haga deporte.

Quizás haya que tener más cuidado por ejemplo en deportes como la natación. Los chicos deben nadar al lado de gente que sepa nadar. En caso de crisis, es labor de varias personas sacar al epiléptico del agua.

Se le debe sacar cuando hayan cesado las crisis – es muy difícil controlarle mientras tiene convulsiones-, apartarle de una escalera para evitar que se golpee y llamar a urgencias para valorar posibles traumatismos.

Se debe intentar integrar a ese niño, hacerle participar en las actividades como a cualquier otro y sobre todo intentar evitar el pensar, que si ese crio tiene una crisis jugando al fútbol, es ésta la causa de la crisis. Esa crisis, la hubiera tenido igual estando en casa o en el cine.

Por lo tanto, es necesario aprender a vivir con la enfermedad. Y las restricciones, que estén basadas en decisiones coherentes y no en mitos.

En excursiones, viajes escolares, etc., si ese crio conoce la medicación, no hay razón para dudar de él.

En caso contrario, debe ser un profesor quien se asegure que lleva la medicación y que se la toma. En caso de vómitos, si ha pasado menos de una hora, es necesario volver a tomarla.

En caso de accidentes escolares, no es necesario alarmarse. No está contraindicado medicaciones antiinflamatorias como el ibuprofeno, paracetamol, etc., lo importante es que ese crio se toma la medicación antiepiléptica. La medicación se suele asociar a las horas de la comida, de esta manera es mas difícil saltar las tomas, pero tampoco pasa nada si un día se cena más tarde.

Es cierto que conviene descansar un mínimo de 8 horas, pero tampoco es necesario dramatizar la situación, no pasa nada si un día no duerme una siesta o duerme 1 hora menos.

Se debe intentar integrar a ese niño, hacerle participar en las actividades como a cualquier otro y sobre todo intentar evitar el pensar, que si ese crio tiene una crisis jugando al fútbol, es ésta la causa de la crisis. Esa crisis, la hubiera tenido igual estando en casa o en el cine. Por lo tanto, es necesario aprender a vivir con la enfermedad. Y las restricciones, que estén basadas en decisiones coherentes y no en mitos.

• La epilepsia vista por la sociedad

A día de hoy es una enfermedad que está mal aceptada por la sociedad, aun siendo relativamente frecuente (es más frecuente que el Parkinson o el Alzheimer), para hacernos una idea de su prevalencencia, es la segunda enfermedad más vista por los neurólogos, después de las migrañas.

Hay un rechazo hacia los epilépticos y paradójicamente es poca y falsa información que tiene la sociedad sobre la misma (prueba de ello, es que es 'poca' gente famosa que padece o reconoce que padece la enfermedad) y los propios médicos aconsejan ocultarla.

O las tasas tan altas de desempleo que hay entre los pacientes con epilepsia, cuando hay estudios que demuestran que son más las bajas laborales por gripes, catarros o migrañas que por epilepsia.

Parece que lo único 'importante' en la epilepsia son las crisis y el control de las mismas. Cuando es relativamente fácil controlar las crisis con la medicación.

Sería muy útil que neurólogos, psicólogos, profesores, familiares, y el propio paciente, se involucrasen más en el aspecto psicológico del adolescente (y de la epilepsia en general), dando información correcta de la enfermedad, lo que se puede hacer y lo que no (pero basado en hechos reales, y no en mitos!!!) y sobre todo: que les pusieran en contacto con otros pacientes para una mejor integración social.

• Expectativas familiares

La familia de los epilépticos sufre también las consecuencias de la enfermedad, en especial cuando las epilepsias son muy graves o refractarias al tratamiento. El temor a una caída al suelo, o posibles accidentes hace que deba prestarse una atención adicional al familiar enfermo (y en algunos casos, 'ignorando' a los hermanos, lo que también va a generar problemas), y ello crea una relación de dependencia, con múltiples efectos degradantes en las relaciones familiares (reducción de la vida social y actividades de ocio o de pareja, agresión, depresión, conflictos familiares, relación amor-odio, oposicionismo, etc).

No es raro encontrar padres y familiares que piensan que un epiléptico no podrá llevar una vida normal, no será capaz de estudiar, tener autonomía propia cuando sea mayor o incluso que su capacidad intelectual va a verse mermada por la enfermedad.

La psicología del adolescente viene mediatizada por la aparición más o menos traumática de la necesidad de afirmar una identidad y una independencia.

En general se admite una sobreprotección que va a generar problemas en un futuro creando una disminución de la autoestima, síntomas de depresión y problemas emocionales que van a repercutir en la psicología del paciente. Lo que conlleva a una dependencia de los mismos, y ésta a un aislamiento del mundo social, aparece baja autoestima al creerse el epiléptico incapaz de tener una autonomía propia, constituyendo frenos para al desarrollo afectivo.

La sobreprotección que surge en la infancia y perdura en la adolescencia puede provocar una inmadurez psicológica o desarrollo emocional no correspondiente a la edad cronológica del sujeto.

Quizás uno de los factores que más influye son los trastornos psicológicos asociados, aun en el siglo XXI, sigue existiendo aversión a la enfermedad, lo que hace que padres y pacientes rechazen la enfermedad.

Con los avances de la medicina y la cirugía controlar las crisis es relativamente fácil, pero sigue habiendo un vacio en el aspecto psicológico del paciente. Lo cierto es que se suele dar demasiada importancia a las crisis y se olvidan factores que en plena adolescencia pueden afectar mucho más, por ejemplo el sentirse rechazado por la enfermedad. Es necesario preguntarse cuales son las preocupaciones de ese joven y no centrarse únicamente en las crisis.

Se ha estigmatizado tanto la epilepisa, que hoy día en algunos países se la considera una enfermedad multidisciplinar, dónde el objetivo no es sólo encontrar el control de las crisis, sino intentar integrar a ese joven en la sociedad.

• Áreas de interés para estudiar en el paciente epiléptico

Existen áreas de interés cognitivo para evaluar a los pacientes epilépticos. Éstas son:

– La atención. La epilepsia es un trastorno en donde existe un trastorno de la atención. Por tal motivo, se requiere una exploración exhaustiva de la misma, con gran frecuencia existe un trastorno atencional asociado a la epilepsia. Se analizan los tiempos de reacción auditivos y visuales, la capacidad de concentración y la atención sostenida, la curva de fatiga atencional durante la realización de la tarea, la atención selectiva o discriminación atencional, y la atención dividida o disociada.

– La memoria. La mayoría de los trastornos de memoria se deben a un sustrato atencional comprometido. Estos pacientes dan la impresión de no poder retener información y no poder recordar los estímulos ofrecidos. El problema de la memoria puede ser secundario a la falta de fijación por el déficit atencional, o primario por trastorno en la estructura del sistema mnésico, susceptible de mejorar con tratamiento farmacológico. La memoria se ve muy influenciada por los fenómenos eléctricos subclínicos.

– La habilidad para razonar. La flexibilidad cognitiva es una capacidad cognitiva que nos permite cambiar el criterio de selección de trabajo sin perseverar con elementos del pasado inmediato. La falta de flexibilidad cognitiva se expresa por el grado de perseveración que un sujeto muestra en una tarea, y se define como rigidez cognitiva.

-Las habilidades visuoespaciales. La evaluación de las habilidades visuoespacial y el reconocimiento visual es parte de un estudio dirigido al hemisferio subdominante.

-Las funciones ejecutivas. Se entiende por funciones ejecutivas aquellas habilidades que dependen del área prefrontal del lóbulo frontal, destinadas a supervisar, dirigir, controlar y corregir los mecanismos de procesamiento intrínsecos o propios del lóbulo (tareas de razonamiento, producción motriz: oral, manual).

• Aprendizaje y memoria

El aprendizaje y la memoria son procesos correlacionados capaces de sufrir modificaciones en función de los estímulos ambientales.

El aprendizaje es el proceso gracias al cual los seres humanos y los animales adquirimos conocimientos sobre el ambiente que nos rodea.La memoria sería la capacidad del individuo de retener y utilizar informaciones de diferentes maneras y en diferentes períodos.

Generalmente, estos sucesos son complejos, lo que hace que los sistemas de memoria utilicen un proceso de selección y permitan solamente la adquisición de aspectos relevantes. El sistema de la memoria está integrado por tres procesos básicos:

1. Codificación de la información. Proceso en donde se prepara la información para que se pueda guardar. La información puede codificarse como una imagen, sonidos, experiencias, acontecimientos o ideas significativas.

Las circunstancias que rodean este momento resultan fundamentales para el éxito o fracaso de la memoria. Es importante en este procesos inicial, la atención, la concentración y el estado emocional del sujeto.

2. Almacenamiento de la información. Esta etapa se caracteriza por el ordenamiento, categorización o simple titulación de la información mientras se desarrolla el proceso en curso (proceso perfuncional). Esto requiere tanto como de una metodología como de estructuras intelectuales que ayuden a la persona a clasificar los datos.

Una vez que codificada la experiencia y almacenada por cierto tiempo, ésta se presenta de manera automática. El almacenamiento es un sistema complejo y dinámico que cambia con las experiencias a las que el sujeto es expuesto.

3. Evocación o recuperación de la información. Es el proceso por el cual recuperamos la información. Si ésta ha sido bien almacenada y clasificada será más fácil localizarla y utilizarla en el momento en que se solicita.

Tras la adquisición, estos sucesos se almacenan por algún tiempo, que puede oscilar entre segundos y muchos años. Este fenómeno se denomina "retención". En cuanto al tiempo de retención, podemos clasificar la memoria en memoria de corta duración y de larga duración.

– La memoria de corta duración, posee una capacidad de retención de segundos, minutos u horas. Se sitúa en el momento presente, lo que garantiza su secuencia lógica.

– La memoria de larga duración, se extiende a horas o días y es responsable, principalmente, de la historicidad del individuo. Las investigaciones recientes indican la existencia de dos tipos de memoria capaces de sintetizar el proceso de almacenamiento de la información: memoria declarativa y no declarativa.

– La memoria declarativa. Sería aquella capaz de "retener" números, hechos, acontecimientos y otras situaciones conscientes; por este motivo, también se denomina "memoria explícita".

– La memoria no declarativa. Se encarga de informaciones más subjetivas, como la sensación de miedo que afecta a la amígdala y el aprendizaje de las habilidades motoras, los hábitos y comportamientos. Ese tipo de almacenamiento se denomina "memoria de procedimientos" y se recupera de manera inconsciente: por ejemplo, una vez se ha aprendido a ir en bicicleta y se codifica este hecho, sólo se podrá demostrar con la realización específica de dicha tarea. La memoria no declarativa, frecuentemente denominada "memoria implícita", es el resultado de la experiencia adquirida a lo largo del tiempo por el individuo.

• Problemas de atencion en el niño

Hace referencia a la amplitud atencional, es decir, la cantidad de información que el niño puede procesar al mismo tiempo y a la intesidad atencional, es decir, a la capacidad para mantenerse sobre la tarea, respondiendo a sus demandas. La amplitud define una función de selección o focalización (atendemos a un estímulo objetivo dejando de lado todo lo que en aquel momento es irrelevante) y otra de cambio u oscilación (poder atender a varias tareas o estímulos a la vez), mientras la intesidad se refiere a la capacidad de mantenerse vigilante, alerta o activado. Podemos decir que el diagnóstico de trastorno por déficit de atención hace referencia a un niño con una capacidad cognitiva general dentro de la normalidad, pero que tiene problemas para detectar los estímulos relevantes, comete errores por descuido, se distrae fácilmente, parece no escuchar, tiene dificultades para seguir instrucciones y tiene problemas para mantener la concentración en tareas repetitivas de larga duración.

• Tipos de atención

– La atención selectiva. También llamada focalizada, hace referencia a la capacidad para atender a cierta estimulación relevante dejando de lado la irrelevante. Está muy relacionada con la concentración, con la presencia de estímulos distractores y con la capacidad de anticipación de los elementos que serán relevantes.

– La atención dividida. Hace referencia a una doble capacidad: la de cambiar rápidamente de tarea en función de las demandas y la de atender simultáneamente a dos o más tareas. En el primer caso se habla de flexibilización u oscilamiento atencional, mientras en el segundo se habla de distribución de recursos y de efectos de interferencia.

– La atención sostenida. Hace referencia a la capacidad para mantener un cierto estado de alerta o de activación durante períodos relativamente largos y ante tareas repetitivas o monótonas. Se define como «la actividad que pone en marcha los procesos y/o mecanismos por los cuales el organismo es capaz de mantener el foco atencional y permanecer alerta ante la presencia de determinados estímulos durante períodos de tiempo relativamente largos».

Primeros auxilios básicos

º Lo primero que se debe de hacer es proteger a la persona afectada para que no pueda hacerse daño

º Debe de ponerse un objeto blando entre los dientes para evitas lesiones de las contracciones mandibulares

º Apartar el mobiliario y objetos que estén alrededor de la persona afectada

º No tratar de impedir los movimientos ni equilibrar a la persona durante la convulsion

º Proteger a la persona de la posible aspiración de vomito o de mucosas.Si la persona vomita, se le debe girar hacia un costado y mantenerla asi mientras duerme después de que haya terminado la convulsion

º Si la persona que tiene convulsiones se pone de color azul o deja de respirar, se debe girar hacia un costado para mantener las vías respiratorias despejadas y evitar que la lengua las taponee.

º La respiración usualmente comienza por si sola en cuanto la convulsion haya terminado

º La resucitación cardiopulmonar o la respiración boca a boca es necesaria en muy pocas ocasiones después de una convulsion y nunca se debe realizar durante la convulsion.

ºSi es posible retire cualquier prenda que lo incomode

ºSi la crisis se prolonga mas de lo esperado o hay cambios en la respiración o en el colos de la piel pida ayuda de emergencia

Recomendaciones generales y consejo

Aunque la prevención depende de las condiciones económicas de la sociedad, es posible la implementación de algunas acciones individuales o institucionales, sobre todo a través de la educación y la intervención del profesional de salud en la comunidad, como son las siguientes:

1. Evitar las lesiones cerebrales que sufren los niños en el periodo fetal o al momento o poco después del nacimiento.

2. Evitar las infecciones, sobre todo cisticercosis, que dependen de las condiciones de vida de una comunidad, con medidas de higiene ambiental y corporal.

3. Evitar accidentes, sobre todo de tránsito y de trabajo.

4. Insistir en el diagnóstico temprano de aquella enfermedades intracraneales que tienen tratamiento, a fin que tratados oportunamente se reduzcan las secuelas al mínimo.

5. Detectar tempranamente las crisis epilépticas, especialmente en niños, a fin de facilitar su respuesta al tratamiento, su educación y desarrollo personal.

6. Modificar las actitudes negativas de la sociedad ante el paciente con epilepsia a fin de mejorar las condiciones de su empleo y calidad de vida.

• 7.  Insistir en el mejoramiento de los servicios médicos de salud, a fin de dotarlos de los recursos de diagnóstico para brindar un tratamiento más oportuno, apropiado y racional.

8. Dormir el tiempo más adecuado a su ritmo personal.

9. No excederse en la ingesta de líquidos.

10. Practicar deporte, evitando aquellos que impliquen riesgo como ciclismo, natación, caza submarina, entre otros.

11. Debe llevar una vida marital y sexual normal. El embarazo no necesariamente complica el problema de crisis, pero la gestante debe tener una vigilancia más estricta.

12. El niño con epilepsia no debe ser sobreprotegido ni ignorado debe recibir un trato similar a sus hermanos.

13. El paciente debe estar convencido de la necesidad de tomar sus medicamentos, pues de ello dependerá su seguridad y el desarrollo de sus capacidades personales.

14. Evite el stress y la tensión tanto sea posible

15. Tome con frecuencia té o infusiones de manzanilla, tilo, valeriana y diente de león 2 o 3 tazas al día

Encuestas

ENCUESTAS A PERSONAS

En estas encuestas logramos hacer a personas desde 16 años hasta 70 años. De la ciudad de salta de distintos puntos de la misma. EL TOTAL DE LAS PERSONAS FUERON 60. Con estas encuestas es donde volcamos nuestros conocimientos del tema de epilepsia. Por estas logramos volcar nuestros conocimientos de primeros auxilios. Las mismas volcaron los siguientes datos:

—En la primera pregunta: ¿que es la epilepsia?

Con un total de 60 personas: 32 varones y 28 mujeres. Se obtuvo lo siguiente:

• Del total el 87% supuestamente no sabe que es la epilepsia.

• Y el otro 13% no sabe que es la epilepsia.

De los cuales los que respondieron si, exactamente no sabían la definición en si.

Las respuestas fueron: Es una enfermedad.

Es cuando se mueven (convulsiones).

LA MAYORIA QUE DIJO QUE SI RESPONDIAN SIN PENSAR, DECIAN LO QUE SE LES VENIA A LA MENTE. Y EL CONCEPTO EN SI NO LO TENIAN. Algunos les daba vergüenza decir que no, por eso respondían que si.

Y los que dijeron no como respuesta, inmediatamente nos preguntaban ¿que es?

En esta respuesta algunos fueron sinceros y amables. Les intereso el tema. También pudimos explicar y así volcar nuestros conocimientos.

— Pregunta numero 4: ¿Sabia que la epilepsia es una de las enfermedades que más se da en Salta?

En porcentajes:

El total de las encuestas arrojaron los siguientes datos:

• El 88% delas personas encuestadas no sabe que la epilepsia es uno de los trastornos que mas se da en salta

• Y el 12% si sabe que es una de las enfermedades que mas se da en salta.

Lo cual podemos decir que la gente no esta tan informada sobre el tema a pesar de la gravedad e importancia que tiene esta enfermedad.

La mayoría se mostraba sorprendida sobre el tema y no podía creerlo.

Y los que dijeron que si es porque habían hecho un trabajo o tenían familiares o personas cercanas, amigos, conocidos; etc.

—Pregunta numero 5: ¿Sabe como ayudara a una persona epiléptica?

EN PORCENTAJES:

EL TOTAL DE LAS ENCUESTAS ARROJARON LOS SIGUIETES DATOS:

• El 62% de las personas supuestamente sabe como ayudar a una cuando sufre una crisis.

• El 38% no sabe como ayudar a estas personas.

Lo cual podemos valorar que las personas que dijeron si como respuesta no sabían exactamente como ayudar. La mayoría dijo ponerle algo en la boca. Entonces no saben bien, tenían noción de los ataque pero de ayudar no lo tenían muy claro.

Y los que decían no como respuesta; algunos esperaba n que le digamos, otros esperaban una respuesta concreta, otros nos preguntaban ¿que se hace? Directamente.

Esta es una de las preguntas donde más hablamos y volcamos nuestros conocimientos.

ENCUESTAS A MADRES CON HIJA/O EPILEPTICAS

En estas encuestas también aprendimos mucho. Pero fue mu difícil hacerlas. De el solo echo de preguntar ¿señora su hijo/ tiene epilepsia? Era horrible la situación. Pero pudimos es lo mas importante.

Cada una de nosotras debíamos encarar a las madres, nos fuimos al hospital en la parte de neurología donde se hacen los estudios; allí hicimos las encuestas y nos encontramos con muchos casos uno diferente al otro siempre.

Desde madres que no pueden aceptar la enfermedad e su hijo hasta la madre que se desvive por el propio hijo. Por ejemplo una madre nos conto sobre la relación con su padre; el padre del niño de 5 añitos tenia vergüenza de llevarlo al medico, la madre nos contaba y se reía.

Otro caso: una madre luchaba con su hija por que le costaba adaptarse a la sociedad. Ya casia adolescente con 10 años no la podía hacer integrar por medio de una actividad deportiva.

Y la otra niña que tiene epilepsia pero acompañada con otra enfermedad. La niña es súper inteligente pero tiene problemas en el lenguaje.

Después según la alimentación todos comen normal pero ninguno come golosinas. Muy bueno para sus dientes. Y la buena alimentación para ayudara al crecimiento.

Con esta aprendimos mucho sobre la enfermedad, sobre los niños, y las complicaciones.

NO SE PUEDE SACAR UNA ESTADISTICA YA QUE SON CASOS ESPECIFICOS, UNICOS Y UNO DISTINTO AL OTRO.

ENCUESTAS A DOCTORES

EN ESTA ENCUESTAS TUVIMOS INCONVENIENTES YA QUE LOS MEDIOS NO CUENTAN CON SUFICIENTE TIEMPO.

BUSCAMOS, PERO LA MAYORIA D ELAS VECES NOSE PODIA AHABLAR PORQUE ESTABA LLENNO DE PACIENTES.

Aprendimos mucho con toda la diversidad de especialistas que preguntamos, por ej.: la kinesióloga nos comento que el niño epiléptico no necesita siempre necesariamente una rehabilitación depende mucho de la patología a acompañada de la epilepsia.

Una fonoaudióloga nos dijo lo mismo depende de los casos, pero la mayoría son convencionales y no tienen problema en cuanto al aprendizaje diario.

Los médicos nos ayudaron con los síntomas, causas y demás temas.

Luego hablamos con un musicoterapeuta que con respecto a los juegos cuando son chicos es necesario no ponerles luces extravagantes y de colores ni música fuerte, esto puede alterar a su estado de animo, y producir convulsiones por lo histéricos que se ponen.

Aprendimos mucho de sus conocimientos y nos ayudo bastante. Las encuestas son diferentes de cada uno .. pero nos sirven muchísimo.

Conclusión

Con este pequeño y humilde informe concluimos que nuestros objetivos fueron logrados, ya que superaron nuestras espectativas. Gracias a el aprendimos mucho y nos llenamos de conocimientos; por la experiencias vividad y por la investigacion en si. Fue muy beneficioso, para cada uno de los integrantes del grupo.disfrurtamos el hacer el informe, aprendimos mucho, debatimos muchos temas, reconocimos personas epilepticas, etc…

Al realizar las encuestas y llegar a la pregunta ¿sabe como ayudara a una persona epileptica? Nos encontramos con un "si"como respuesta pero que no era muy convincente para nosotros y ellos mismos. Y cuando era un "no"como respuesta, nosotros como pscimotricistas pusimos un pequeño granito te arena para que puedan asistir y aprendan a ayudar a una persona epileptica, en sus ataques.

en ese momento nos agradecian, y es alli dond nosotras cumplimos con el objetivode poder ayudara la persona afectada y a la sociedad en si a poder "ayudar". Creemos que en ese momento las personas encuestadas por lo menos podran asistir, ayudar, llamar a emergencia, etc. Dependiendo de cada una, creemos que si lo reconoceran y utilizaran los primeros auxilios basicos.

Bibliografía

*Libros:

-Patología y Clínica Medica. TOMO 4- A. Ed. PEDRO-PONS

-MANUAL MERCK. Ed. OCEAN

-Cartilla de Principios de Neurología. "Epilepsia y otros Trastornos Convulsivos" Capitulo 16. Ed. ocean

*Paginas:

-www.who.int/features/qa/55/es/index.html

-www.todosobreepilepsia.com

–http://www.javeriana.edu.com

-http://www.lace.org.ar/default.php

*Videos de www.youtube.com.ar:

-Crisis Convulsivas

-Convulsion de Julianne_(360p)

Autor:

Barrionuevo Cristian

Quispe Valeria

Rivero Emilse

Salvatierra Rocio

Segovia Paola

Teves Agustina

Profesora: Narváez Cecilia

Carrera: PSICOMOTRICIDAD 1º AÑO

Año: 2011

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