Diversidad funcional

Introducción

A través de este trabajo monográfico queremos mostrar cómo es que se ha confundido el término Diversidad Funcional o como es que nos hemos acostumbrado tanto al modelo médico y que en vez de ayudar a las personas que tienen alguna diversidad funcional las hemos etiquetado.

Pues la de la diversidad funcional es una propuesta de contenido ideológico: el concepto pretende ser la síntesis de un conjunto de ideas sistemáticamente organizado para la comprensión de una realidad social comúnmente denominada "discapacidad". Pues tras esa transición conceptual, lo que hay en juego es la experiencia de unas personas condenadas a la marginación y a la exclusión social; lo que hay en juego es la transformación de su forma de existir en el mundo, su experiencia cotidiana como seres humanos.

A continuación, se mencionara en el Primer capítulo el concepto de Discapacidad, diversidad funcional e interseccionalidad, estos conceptos nos ayudaran a poder diferenciar a estos tres, así mismo del modelo médico y social sobre diversidad funcional, en el Segundo capítulo sobre la discapacidad como diversidad funcional, seguido del Tercer capítulo donde se habla sobre lo normal y lo patológico en la condición social, posteriormente en el Cuarto Capítulo se mencionara de como las mujeres son las que sufren más por ser parte de diversidad funcional y en el Quinto capítulo sobre la bioética, la política y sobretodo los derechos humanos.

Finalmente se concluirá con la conceptualización del tema ya que por mucho tiempo para varias personas les ha sido difícil poder ser parte del mundo ya que son menospreciados por no tener las mismas capacidades o habilidades que ellos.

CAPÍTULO I:

La discapacidad, la diversidad funcional interseccionalidad

• Concepto de Discapacidad:

Son las personas con discapacidad que pertenecen a una población que ha sido tradicionalmente discriminado de una manera diferente al resto de minorías que también han sufrido o sufren discriminación (mujeres, personas de raza negra, indígenas, inmigrantes, gay, niños, etc.).

La Organización Mundial de la Salud (OMS) denomino definiciones como:

• Deficiencia, Discapacidad y Minusvalía

• Deficiencia: Es cualquier pérdida o anormalidad de una función anatómica, fisiológica o psicológica de las personas. Las deficiencias vienen a ser los resultados del desarrollo de enfermedades, traumatismos o trastornos de cualquier tipo, incluso pueden ser congénitos o peri natales, pero sólo a una parte de las enfermedades son denominadas deficiencias persistentes.

• Discapacidad: Es la ausencia de la capacidad que tienen algunas personas para realizar sus actividades cotidianas en la manera que se considera "normal" al ser humano. Las discapacidades son el resultado de algún tipo de deficiencia, pero no estas no siempre van a producir discapacidad alguna, por lo tanto se podría decir que hay más deficiencias que discapacidades, ya que las discapacidades presentan trastornos funcionales al nivel de la persona.

• Minusvalía: Es cuando las personas experimentan una desventaja social como consecuencia de las deficiencias y/o discapacidades, donde va a limitar sus actividades o roles que están acostumbradas a realizar. Las minusvalías representan los trastornos o problemas de la sociedad.

• Concepto de Diversidad Funcional:

El concepto diversidad funcional surge en el 2005 en el seno del Foro de Vida Independiente por Romañach y Lobato. El cual pretende suprimir las definiciones negativas que se han aplicado sobre diversidad funcional.

La diversidad Funcional viene a ser cuando las personas con capacidades o habilidades diferentes entre sí, pertenecen a un determinado grupo donde producen Diversidad Funcional, sería algo irónico hablar de que algunas personas presentan diversidad funcional es de este punto de vista no tendría sentido hablar de "personas con diversidad funcional" pues todas las personas tenemos habilidades o capacidades diferentes. Por lo tanto "diversidad funcional" no sería un término similar a "discapacidad" sino a que cada uno tiene determinadas capacidades, lo cual genera que se corrijan todo tipo de exclusiones o discriminaciones.

• La diversidad funcional a lo largo de la historia.

A lo largo del tiempo se pueden distinguir tres modelos del trato social hacia personas con diversidad funcional, los cuales algunos han aumentado y otros han disminuido.

Los tres modelos:

• a. PRESCIDENCIA: El cual supone que las causas se dan a un motivo religioso, y las personas que presentan algún tipo de diferencia se las considera innecesarias por diferentes motivos porque están no contribuyen a la comunidad, por que presentan mensajes diabólicos, porque son el resultado del enojo de los dioses, o que como tienen una vida desgraciada no merecen vivirlas. Las mujeres y hombres con diversidad funcional fueron destinados como anormales y en las clases pobres sometidos a ser tratadas como objetos de caridad.

• b. REHABILITADOR: Pues en este modelo nos menciona que las causan que originan la diversidad funcional son científicas mas no religiosas por lo tanto no es correcto denominarlos como inútiles siempre y cuando estos sean rehabilitados. El objetivo que plantea este modelo es que se debe normalizar a las mujeres y hombres que tienen alguna diversidad funcional para que consigan el éxito y habilidades que este pueda adquirir.

• c. SOCIAL: En este último modelo nos aclara que la causa de diversidad funcional no son ni científicas y mucho menos religiosas pero que si son sociales y que las personas con diversidad funcional pueden ser incluidas y vivir al igual que las demás personas, pero sin olvidar el respeto y la valoración que estas se lo merecen. El objetivo de este modelo es la incorporación de los derechos humanos como respeto por la dignidad, la igualdad y la libertad personal, de tal manera que surja la inclusión social llevando así una vida independiente, sin discriminación, accesibilidad universal, normalización del entorno y diálogo civil. También trata de que las personas con diversidad funcional no estén en la opresión y que desarrollen su autonomía para que las mismas decidan por su propia vida, brindando así muchas y variadas oportunidades.

• Un Nuevo modelo más allá del modelo médico y el modelo social

A partir del Foro de Vida Independiente podemos entender que la palabra diversidad funcional no tiene nada que ver con enfermedades, deficiencias, parálisis, el retraso mental, entre muchos. Todo esto antes mencionado es denominado por el modelo antiguo que se podría por el modelo médico, el cual presenta a la persona como un ser diferente biológica y físicamente imperfecta que necesita ser rehabilitada y poder restaurar sus daños estos ya sean cognitivos o físicos, los cuales no han existido y pues no hay probabilidades que existan debido a los avances médicos que se han dado. Las personas con diversidad funcional siendo parcialmente imperfectas han creado un modelo de perfección en el cual ningún miembro distinta a ellas tenga acceso, y que definan la manera der ser física, sensorial o psicológicamente, y las reglas de funcionamiento social.

Muchas veces se ha intentado cambiar de terminología pero no se tenía buenos resultados ya que existía opresión, discriminación y segregación. También se habla de que las mujeres y hombres con diversidad funcional les gusta que les llamen por términos que designen sus directamente su deficiencia ya sea sordo, ciego, tetrapléjico, entre otros pues esto se debe a que muchos de ellos ya se han acostumbrad a dichos términos.

A continuación se dará dos ejemplos para que la definición de Diversidad Funcional pueda ser captadada manera más sencilla.

En el ejemplo número uno se tiene a una persona que tiene dificultad para poder escuchar por lo tanto esta se comunica por los gestos, mientras que el resto de personas se comunica a través de palabras y el oído, sin embargo la función que realizan es la misma que es la de la comunicación.

El segundo ejemplo es de que un individuo no puede caminar debido a que presenta una lesión medular lo cual hace que sea dependiente de una silla de ruedas, mientras los demás utilizan las piernas para desplazarse, en conclusión hacen la misma función pero de diferente manera.

Por lo tanto el término de "Diversidad Funcional" se ajusta a la realidad de cada persona, este término considera la diferencia del individuo y la falta de respeto de las mayorías, que en sus procesos constructivos sociales, no tienen en cuenta la Diversidad Funcional.

• Concepto de Interseccionalidad:

La interseccionalidad son unas herramientas teóricas y prácticas las cuales ayudan a representar como es que se dan las discriminaciones en las vidas individuales y colectivas, sobre todo en las vidas de las mujeres.

Construyéndose cruces sociales, culturales, económicas, religiosas, lingüísticas, étnicas, llegando a considerar todas las variables que configuran lo micro y lo macro de la sociedad.

Según Raquel Platero: en el contexto español y observando los términos políticos, la interseccionalidad se trasladaría a los términos «discriminaciones múltiples» o «desigualdades múltiples» Aunque existe un interés en abordar la desigualdad múltiple, el término interseccionalidad ha sido poco utilizado.

Para Munévar: el término surgió inicialmente como un argumento de la teoría crítica sobre la raza adoptada por las feministas del tercer mundo preocupadas por la visibilización de las discriminaciones múltiples e interseccionales sufridas por mujeres indígenas, mujeres de color, mujeres raciales, es decir, por las mujeres diversas y la diversidad de mujeres. Aunque haya mantenido esa potencia, durante los últimos años, más feministas, muchas académicas y algunos académicos, defensoras y defensores de los derechos de las mujeres, la han utilizado para analizar identidades múltiples y múltiples discriminaciones encarnadas en cuerpos de mujeres.

Por lo tanto La interseccionalidad ha sido incorporada en la investigación social y política para poder destacar la interacción simultánea de múltiples diferencias humanas según género, raza/etnia, clase, religión, orientación sexual, edad, ciudadanía, identidad, nacional, contexto geopolítico o condiciones de salud.

Según Gómez, esta discusión no es nueva. Ya en los círculos feministas de mujeres afro en los 70, Ángela Davis, planteó la naturaleza transversal de la clase, el sexo y la raza al desafiar el dominio de las mujeres de clase media, en el Movimiento Social de Mujeres de la época. Y en Europa, las feministas socialistas desarrollaron teorías sobre las conexiones entre racismo, sexismo y privilegio de clase en sus estudios sobre «mujeres y trabajo».

No obstante, para Verloo, el término de interseccionalidad fue introducido por Kimberly Crenshaw como vía de escape de las políticas identitarias, para «denotar las formas varias en las que la raza y el género interactúan para dar forma a las dimensiones múltiples de las experiencias laborales de las mujeres negras».

Crenshaw, abogada afro-americana, en un trabajo sugerente titulado «Mapeando los Márgenes: Interseccionalidad, Políticas de Identidad y Violencia contra Mujeres de Color», presenta la interseccionalidad como una forma de articular la interacción entre racismo y patriarcado, y para describir la ubicación de mujeres de color tanto dentro de sistemas traslapados de subordinación y en los márgenes del feminismo y del antiracismo.

También Creenshaw distingue interseccionalidad estructural y política. Lo cual la primera hace como referencia a las desigualdades y sus intersecciones son relevantes en las experiencias de las personas de una sociedad pues esta interseccionalidad contempla la forma en que los sistemas discriminatorios ya sea de raza, sexo, origen nacional, o étnico, edad, orientación sexual, identidad de género, discapacidad, religión, condición socioeconómica u otro status contribuyen a crear capas de desigualdad interactuando simultáneamente, de manera que en una sola persona puedan existir múltiples identidades siempre y cuando estas dependan del contexto en que se encuentren.

Por lo tanto la interseccionalidad política da a conocer desigualdades e intersecciones que son notorias para las estrategias de la política. Pues las estrategias en un eje de desigualdad no son neutrales, son intervenciones que son abordadas como la discriminación de género o el racismo, pero que no toman en cuenta la realidad de las personas que son afectadas por varias discriminaciones.

Finalmente se puede decir que la interseccionalidad sería una forma de retornar al punto de partida desde cuándo se dan estas respuestas políticas, tras aumentar los debates sobre la heterogeneidad social frente diferencias humanas.

CAPÍTULO II:

La discapacidad como diversidad funcional

• El movimiento social como respuesta a la medicalización de la discapacidad:

El modelo social es la teoría sobre la discapacidad que se opone a la percepción de la discapacidad que, amparada dese la medicina, la concibe como una tragedia personal que ha de ser curada o en el mejor de los casos paliada. Para el modelo social la discapacidad es el resultado de un ejercicio sistemático de exclusión social.

Uno de los presupuestos del movimiento a favor de los derechos civiles de los discapacitados es por tanto que las personas con discapacidad se sitúan en un horizonte común de exclusión social, una experiencia social compartida que permitiría hablar, a pesar de la gran diversidad interna del grupo, de una identidad social y cultural semejante a la que comparten otros colectivos en situaciones de desventaja. Al igual que los gays y las lesbianas a partir de los años 70, las personas con discapacidad se definen así mismo como un grupo cuasi-étnico que reclama para sí la misma protección que las minorías nacionales a los grupos migratorios. Como la raza y el género, la discapacidad refiere al cuerpo como fundamento presuntamente pre discursivo e incontestable en los discursos de la medicalización.

La discapacidad impugna de manera más o menos explícita las convenciones de la medicina y de las ciencias sociales sobre lo que es un ciudadano. Estamos ante una definición sociocultural en la que los elementos identitarios como la lengua de signos o las formas de desplazamiento se superponen a la evaluación médica de la propia constitución corporal: se entiende que es la experiencia de ciudadanía demediada lo que une a un ciego y un paralítico cerebral y no un déficit homologable en su capacidad funcional. Como en el caso de la homosexualidad, la discapacidad es un término proveniente de la medicina.

Para Javier Romañanch, define el concepto de diversidad como el término "que se ajusta a una realidad en la que la persona funciona de manera diferente o diversa de la mayoría de la sociedad. Este término considera la diferencia de la persona y la falta de respeto de la mayoría, que en sus procesos constructivos no tienen en cuenta esa diversidad funcional" Así definido el concepto de diversidad funcional es tan amplio que pierde utilidad operativa y capacidad de concretarse en estrategias operativas concretas.

El concepto de diversidad funcional, con su pretensión de neutralidad, oculta la naturaleza estratégica de cualquier elaboración identitaria.

La construcción de una identidad colectiva en un colectivo como el de los discapacitados reviste varias dificultades. El primero de ellos concierne, como ya se ha mencionado, a la gran diversidad interna del colectivo, pero no es el único. La discapacidad es una categoría que engloba a un grupo de personas en el lado normativamente más indeseable de un continuo. Las identidades colectivas se construyen de manera narrativa en el sentido de que en ellas los colectivos generan un relato compartido para dar cuenta de motivaciones y aspiraciones comunes. La politización de la discapacidad implica la construcción de un sujeto político, y, como señala Judith Butler, la construcción del sujeto político implica preguntarse por sus condiciones de exclusión, o lo que es lo mismo, preguntarse quién cuenta como discapacitado.

La cuestión de que quién cuenta como discapacitado está abierta a la propia identificación: "Una primera respuesta podría ser que eres discapacitado si te consideras como tal. Aunque esa declaración no es válida para obtener una pensión por incapacidad, tiene cierta credibilidad entre la comunidad discapacitada. El grado e impacto de la limitación de una persona es a menudo menos importante que la identificación de la persona con el colectivo. Una buena aproximación es que es discapacitado todo aquel que se define como tal" La discapacidad como categoría no es fruto de la reunión espontánea de ciegos, cojos y paralíticos cerebrales, sino de una tecnocracia médica en un contexto histórico bien concreto en el que coincidieron la consolidación de la eugenesia como corriente trasatlántica y el final de la primera guerra mundial.

• Del paradigma multicultural a la reconstrucción: la diversidad funcional y los límites del sujeto ilustrado:

Después de este esquemático recorrido por el movimiento pro-discapacidad americano y las breves reflexiones en torno a la construcción del sujeto político es hora de volver a la pregunta con la que Will Kymlicka da título a su artículo. A Saber: ¿Puede el multiculturalismo ser extendido a grupos no étnicos?, y adaptándola a la cuestión que nos ocupa ¿Es el concepto de diversidad funcional equivalente al de diversidad cultural? El propio Kymlicka sostiene que los colectivos de gays y de discapacitados no son plenamente asimilables al paradigma multicultural, originariamente pensado para minorías nacionales y grupos migratorios. Según Taylor, además de la noción de respeto igual que se expresa en la prevalencia de derechos individuales y en la neutralidad del Estado frente a los ideales de vida buena, el ideal de reconocimiento exige que se proporcione a las personas los medios adecuados para que puedan tener una adecuada percepción del yo y auto estima.

Según Axel Honneth, defiende que todos los conflictos sociales pueden explicarse en última instancia como afrentas al reconocimiento. Para este teórico hegeliano, la falta de reconocimiento puede dar cuenta de todos los conflictos sociales de nuestros días y es el motor de todos los movimientos sociales así otras manifestaciones de insatisfacción social. Nancy Fraser prefiere reservar el término de injusticia de estatus cuando los patrones de interpretación cultural excluyen o ponen en inferioridad de condiciones a determinados actores sociales.

La planificación de las políticas públicas y la intervención social tiende en este caso a modificar las estructuras sociales y simbólicas sobre las que se asientan las representaciones ultrajantes del colectivo en sí. Aunque ambas posturas comparten un "compromiso oficial con el reconocimiento", A quienes se lamentan del victimismo de los colectivos en desventaja conviene recordarles hasta qué punto muchas de las conquistas que hoy tenemos asumidas son fruto del denuedo y el sufrimiento sin precedentes de quienes nos precedieron.

CAPÍTULO III:

Diversidad funcional: sobre lo normal y lo patológico en torno a la condición social de la discapacidad

El concepto de discapacidad en la sociedad de la normalización:

Las relaciones de poder necesitan producir y transmitir efectos de verdad que, a su vez, las reproducen. La ciencia médica constituye el enlace, en el nivel del saber, entre la disciplina de los cuerpos individuales y la regulación de las poblaciones. Así, la medicalización de los cuerpos se ha convertido en una de las herramientas utilizadas para el control de las personas. A este respecto hay que recordar, también, el carácter sagrado que tiene, en nuestra sociedad, el conocimiento científico, cuyos saberes son admitidos como algo incuestionable y de una categoría superior a los saberes más intuitivos o populares.

Y es que las normas se proponen para unificar la diversidad, para absorber la diferencia. Simultáneamente, referirnos al orden es rechazar un orden inverso. La figura de la persona con diversidad funcional, ¿no estará representando aquello que detestamos, que tememos, que queremos corregir, que no queremos ver, en una sociedad obsesionada por un ideal de salud perfecta tan inexistente como imposible de conseguir?

Según la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (la CIF: OMS, 2001) el concepto de discapacidad remite a las "limitaciones en la actividad y las restricciones en la participación, derivadas de una deficiencia en el orden de la salud, que afectan a un individuo en su desenvolvimiento y vida diaria dentro de su entorno físico y social".

El concepto de discapacidad se define, por tanto, como limitación y restricción para llevar a cabo una vida "normal" en virtud de una deficiencia en el orden de lo comúnmente entendido como salud. Implícitas están, como puede observarse, nuestras nociones acerca de lo que es normal y lo que no lo es, de lo que es saludable y lo que no lo es, definiciones que distan mucho de ser algo universal y dado, sino que más bien guardan relación con lo considerado como normal según cuestiones tanto del orden de lo estadístico como del orden de los juicios de valor, es decir, de lo que una sociedad estima como bueno y deseable.

Según Michel Foucault (1992), la aparición de la biopolítica es uno de los factores que hace posible el surgimiento un racismo de Estado de corte biológico que considera que en la sociedad existe un combate entre una raza propuesta como verdadera y única que detenta el poder y es titular de la norma, y los que constituyen un peligro.

Hacia finales del siglo XVIII tuvo lugar una segunda adaptación, y a las técnicas de poder centradas en el cuerpo individual que constituyen la tecnología disciplinaria se sumarían otro tipo de técnicas de una calidad distinta, esta vez dirigida hacia los fenómenos globales de población o procesos biológicos de las masas humanas, cuya implantación implicará la creación de complejos órganos de coordinación y centralización. El poder, mediante la estatalización de lo biológico, comienza a hacerse cargo del hombre en tanto que ser viviente.

Según Foucault en 1992 .Este tipo de tecnología no es disciplinaria, pero no excluye lo disciplinario, sino que lo modifica y se instala en ello. Así, la disciplina procura regir la multiplicidad de los hombres en tanto que está formada por cuerpos individuales a los que se puede vigilar, adiestrar y castigar. La nueva tecnología, que se puede nombrar con el término de bio-política, se dirige a la multiplicidad de los hombres en la medida en que constituye una masa global, recubierta por procesos específicos de la vida (nacimiento, muerte, reproducción, enfermedad). Objetos de saber y objetivos de control de la bio-política serán, por tanto, los problemas de natalidad, mortalidad y longevidad, poniéndose en marcha las primeras medidas estadísticas para observar los procedimientos adoptados por la población en relación a fenómenos como la natalidad.

Según Foucault en 1992 La norma es el elemento que circula de lo disciplinario a lo regulador, que se aplica tanto al cuerpo que se quiere disciplinar como a la población que se quiere regularizar. Así, es posible hablar de una sociedad de la normalización, sociedad en la que se entrecruzan la norma de la disciplina y la de la regulación. La reforma hospitalaria y la pedagógica expresan una exigencia de racionalización que aparece en política, economía, y que luego se ha llamado "normalización" El término "normal" pasó a la lengua popular y se naturalizó en ella a partir de los vocabularios específicos de la institución pedagógica y de la sanitaria, cuyas reformas coinciden con la revolución francesa.

Normal es el término mediante el cual el siglo XIX va a designar el prototipo escolar y el estado de salud orgánica (Canguilhem, 1970:185).6 Resulta evidente que la CIF promulgada por la OMS en 2001, en tanto que se trata de una clasificación que se pretende universalista, que se orienta a la ordenación y gradación de las discapacidades en cuanto a su mayor o menor proximidad a un cierto estado de salud "óptimo", siendo este óptimo aquel que no supone "restricciones" en desenvolvimiento de la vida cotidiana en un cierto entorno físico y social, y que proviene de una instancia política de carácter supranacional, supone una clara expresión de tecnología bio-política. La discapacidad se constituye en objeto de saber y objetivo de control, según la nomenclatura foucaultiana.

Efectivamente, si bien el avance de la CIF respecto a la clasificación previamente vigente, la CIDDM de 19807, es considerable, los presupuestos de fondo permanecen incólumes. Mientras la CIDDM formulaba una catalogación estricta y rigurosamente clínica de las discapacidades, ordenadas en virtud de las afecciones fisiológicas que tenían como causa, la CIF pretende proponer un modelo interpretativo de carácter bio-psico-social, según el cual la discapacidad no tendría que ser necesariamente consecuencia de una deficiencia fisiológica, dado que su entidad como tal se constituiría en virtud de las capacidades funcionales y de desenvolvimiento en un contexto dado: habría que tomar en consideración, tanto el substrato biológico y psicológico del individuo, como las posibles restricciones impuestas por el entorno. Lo cierto, sin embargo, es que el presupuesto clasificatorio es el de "estado de salud", habiendo estados de salud saludables (óptimos, es decir, normales) y estados de salud no saludables, siendo más bien éstos últimos los que conllevarían dificultades en el funcionamiento.

Entre otras cosas, la CIF no propone una clasificación de los entornos como espacios, físicos y sociales, de desenvolvimiento. Por debajo de la pretensión bio psico-sociológica, la CIF mantiene la preeminencia de la ciencia médica como discurso legítimo de la definición de un objeto dado. El objeto es el cuerpo, el cuerpo humano; y el objetivo, presuntamente clasificatorio, es efectivamente regulatorio y potencialmente disciplinario.

• Lo normal: el concepto y su implantación en la definición de la discapacidad:

Según Canguilhem en 1970; La normalidad puede entenderse de dos maneras. Por un lado, lo normal es aquello que es tal como debe ser; por otro lado, lo normal es aquello que se encuentra en la mayoría de los casos. Estamos, pues, ante un término equívoco, pues al mismo tiempo designa un hecho y un valor que el que habla atribuye a ese hecho, en virtud de un juicio. En medicina también se confunde, pues el estado normal designa al mismo tiempo el estado habitual de los órganos y su estado ideal.

Lo normal es un concepto dinámico y polémico. Bachelard en 1984 advirtió que todo valor tiene que ser ganado contra un antivalor. Una normal, una regla, es aquello que se usa para hacer justicia, enderezar. Normalizar es imponer una exigencia a una existencia. La causa de este uso del concepto de norma tiene que ver con la relación normal-anormal, que es de inversión y polaridad. La norma, al desvalorizar todo lo que la referencia a ella prohíbe considerar como normal, crea la posibilidad de inversión de los términos. Una norma se propone como modo de unificación de una diversidad, de reabsorción de una diferencia. Toda referencia a un orden posible es acompañada por la aversión del orden posible inverso, normalmente de forma implícita. Lo diferente de lo preferible no es lo indiferente, sino lo rechazante, lo detestable. Nadie es bueno si es consciente de serlo, nadie es sano si se sabe tal. Lo anormal como a-normal es posterior a la definición de lo normal.

Sin embargo, según Canguilhem en 1970:187-191 la anterioridad histórica de lo anormal futuro es lo que suscita una intención normativa. Lo anormal, lógicamente secundario, es existencialmente primitivo.

La norma es aquello que fija lo normal a partir de una decisión normativa. Entre 1759, fecha de aparición de la palabra "normal" y 1834, fecha de aparición de la palabra "normalidad", una clase normativa conquistó el poder de identificar la función de las normas sociales con el uso que ella misma había hecho de aquellas cuyo contenido determinaba. La intención normativa de una sociedad en una época es indivisible (por ejemplo, las normas técnicas se relacionan con las jurídicas) (Canguilhem, 1970:193).

Discapacidad indicaría dos realidades diferenciadas. Una, primaria, que se asocia con el sentido que el concepto conlleva en su uso común: supone la falta de ciertas capacidades que la mayoría de las personas, se supone, poseen.

Otra, secundaria, en la que el concepto, pretendidamente, se aleja de ese uso y sentido común, aludiendo a un fenómeno sobre el que ciertas instancias se ven en la necesidad de producir discursos y prácticas (instancias que, como hemos anticipado, construyen tecnologías bio-políticas). Entre ambas realidades, vinculándolas, se establece un presupuesto moral: la simple denotación primaria alude, en última instancia, no a las capacidades en sí mismas, sino a las personas de las que se presupone carecen de ellas, personas a las que nuestros principios solidarios nos impulsarían a ayudar (esto es, a suplir su carencia), de modo que su sentido secundario indicaría las prácticas institucionalizadas orientadas a tal fin. Esos discursos y prácticas institucionales, dada esa vinculación, tendrían por objeto la supresión, en el plano secundario del concepto, de lo que el plano primario indica como definición normalizada de la realidad que nombra.

Así, lo normal, lo normativamente impuesto, es ser propietario de determinadas capacidades demandadas por las necesidades culturalmente asociadas a nuestros patrones de vida (ser laboralmente productivos, ser relativamente competentes intelectualmente —sólo relativamente—, ser independientes en el ejercicio de las actividades de la propia higiene —cuando ha habido sociedades en las que las funciones higiénicas eran encargadas a sirvientes especializados—, ser competentes en el creciente aparato tecnológico que rodea nuestras rutinas diarias, etc.). La tarea previa, por tanto, es la de determinar los criterios normativos específicos que determinan como capacidades (lo normal) ciertas funciones corporales y como no capacidades (lo a-normal) otras; para lo cual sería pertinente un estudio histórico detallado de la evolución y variaciones de esas determinaciones.

Y en segunda instancia, habría que afrontar la tarea, práctica y teórica, de trasladar esa revisión crítica a las instancias cuyos discursos y prácticas han asumido la tarea, por delegación, de tomar medidas (puesto que las medidas miden aquello sobre lo que actúan según los patrones normativos implícitos en nuestros presupuestos acerca de dichas capacidades: aplican tecnologías biopolítica).

Así, por ejemplo, se podría denunciar como la CIF, bajo una retórica pluridisciplinar, universalista y positiva, mantiene incuestionados los presupuestos normativos tradicionales, aquellos que anudan la capacidad a una condición fisiológica del cuerpo definida médicamente en virtud de un cierto sentido de salud, la salud como estado normal y normativamente impuesto como criterio clasificatorio, y de carácter universal. Pues resulta que la capacidad normativa de la medicina, del campo de la salud, es uno de los ámbitos que más poderosamente contribuyen, en el tipo de sociedades de los que somos miembros, a disciplinar y regular nuestras prácticas y nuestras ideas, a configurar, predeterminándolos, nuestros esquemas de percepción, pensamiento y acción.

Por lo tanto, esta ruptura conceptual ha de enfocarse, específicamente, una vez disociadas capacidad y salud y cuestionada su legitimidad normativa, a la apropiación del sentido de la salud más allá de los dictámenes del discurso ortodoxo de la ciencia médica: la salud debe ser asumida, ante todo, como una experiencia humana del propio cuerpo. Se trata, a su vez, de poner en cuestión el orden normativo vigente, según el cual la enfermedad y la patología se definen por oposición a una norma médica.

• Salud, anomalía y patología:

Según Canguilhem en 1970; Lo anómalo es aquello que se aleja de la mayoría de los seres con los que se compara. Generalmente es un concepto empírico, descriptivo, una desviación estadística. Sin embargo, la diversidad no es lo mismo que la enfermedad. Lo anómalo no es lo patológico, aunque lo patológico es lo anormal.

Para Canguilhem en 1970, existe un modo de considerar a lo patológico como normal: definiendo a lo normal y a lo anormal por la frecuencia estadística relativa. Se puede decir que una salud perfecta continua es un hecho anormal. La palabra salud tiene dos sentidos. Tomada en absoluto, es un concepto normativo que define un tipo ideal de comportamiento orgánico. También es un concepto descriptivo. La salud continuamente perfecta es anormal, pues la experiencia del ser vivo incluye a la enfermedad. Anormal quiere decir inexistente, inobservable. La salud continua es una normal y esa norma no existe. En este sentido, lo abusivo no es anormal. Hay que distinguir entre enfermo, patológico y anormal.

La enfermedad es algo cronológico, viene a interrumpir un curso, no se está enfermo sólo en relación a los otros, sino a uno mismo. La anomalía es congénita, quien lleva una anomalía sólo puede compararse consigo mismo.

Para Canguilhem en 1970; Puede convertirse en enfermedad, pero no lo es por sí sola. El problema de la distinción entre anomalía y estado patológico es oscuro, pero importante porque nos remite al problema general de la variabilidad de los organismos. Una anomalía, por ejemplo, una mutación, no es patológica por el hecho de ser una desviación a partir de un tipo específico. Un individuo mutante es el punto de partida de una especie nueva, por un lado, patológico porque se aparta, y normal porque se mantiene y reproduce. No existe un hecho normal o patológico en sí. La anomalía o mutación no son en sí patológicas, expresan otras posibles normas de vida. Lo patológico no es la ausencia de normal, sino una norma diferente que ha sido comparativamente rechazada por la vida.

Para encontrar los caracteres fisiológicos permanentes del hombre habría que realizar una fisiología y una patología humanas comparadas de diversos grupos y subgrupos étnicos, éticos, religiosos, técnicas, que tuviesen en cuenta el intrincamiento de la vida y de los géneros y niveles sociales de vida. La construcción de constantes fisiológicas mediante promedios obtenidos experimentalmente sólo dentro del marco del laboratorio entrañaría el riesgo de presentar al hombre normal como un hombre mediocre, muy por debajo de las posibilidades fisiológicas de las que son capaces los hombres en situación directa y concreta de acción sobre sí mismos o sobre el medio ambiente. Existen variaciones de un grupo a otro de acuerdo a géneros y niveles de vida, en relación con tomas de posición ética o religiosas ante la vida, con normas colectivas de vida.

Por ejemplo, los efectos fisiológicos de la disciplina religiosa que permite a los yoguis hindúes el dominio de las funciones de la vida vegetativa. Aquí se observa el poder de la voluntad sobre los procesos fisiológicos. La idea de salud o normalidad es relativista e individualista, consecuencia de educación sensorial, activa, emocional (Canguilhem, 1970)

Es necesario considerar los conceptos de norma y promedio como dos conceptos diferentes. La fisiología, más que definir objetivamente lo normal, debería reconocer la original normatividad de la vida, determinar el contenido de las normas sin prejuzgar su corrección. El hombre es una especie con una gran capacidad de variación. Incluso su medio ambiente es obra del ser vivo que ejerce sobre él su influencia. Nuestra imagen del mundo es siempre una tabla de valores (Canguilhem, 1970)

La frontera entre lo normal y lo patológico es imprecisa para los múltiples individuos considerados simultáneamente. Para apreciar qué es lo normal y lo patológico hay que mirar más allá de un cuerpo (Canguilhem, 1970)

El astigmatismo o la miopía pueden ser normales en una sociedad agrícola o pastoral, pero anormal en la marina o en la aviación. En los medios ambientes propios del hombre, el mismo hombre se puede encontrar, en diferentes momentos, normal o anormal, teniendo los mismo órganos. Lo patológico tiene que ser comprendido como una especie de lo normal, puesto que lo anormal no es aquello que no es normal sino aquello que es otra normalidad. Lo anormal es lo que suscita el interés teórico por lo normal. Las normas sólo son reconocidas como tales en las infracciones.

• De la dis-capacidad a la diversidad funcional: una patología normativa:

Sobre esta doble articulación, la del concepto de normalidad (lo normal normativamente impuesto) y la de la relatividad de su aplicación en el caso específico de nuestra constitución orgánica y lo que ello implica para la definición médica de salud, se ha de constituir conceptual y teóricamente la transición desde la denominación dis-capacidad a la de diversidad funcional. Nuestra propuesta es asumir que la diversidad funcional expresa, en el orden normativo vigente actual, tanto una anomalía como una patología que contiene potencialmente la capacidad de superar ese orden normativo. Pero para ello no puede renunciar a la temática en torno a las capacidades, pues en ella están anclados los principios normativos que se han de poner en cuestión; sin ese cuestionamiento, la alternativa no superará las constricciones vigentes. Además, el discurso de la diversidad funcional, atendiendo predominantemente al plano secundario de la significación de la discapacidad, el institucional, no alcanzará a quebrar ese nexo moral fundante que lo vincula a su plano primario, aquél en el que mayoritariamente operan, de manera concreta y cotidiana, las determinaciones representativas y prácticas de la discapacidad como anomalía, patología y enfermedad atribuidas a unos cuerpos sistemáticamente regulados y disciplinados según la lógica del saber-poder experto de la medicina.

Ello es más necesario por cuanto diversidad funcional conjuga dos ámbito de referencia: uno genérico, el de lo diverso, expresión de la condición actual de las sociedades occidentales, constituidas sobre lo heterogéneo y la pluralidad de otredades; y otro específico, el de la funcionalidad o funcionamiento como manifestación de la condición diversa propia de la discapacidad. Dado que se ha asumido como habitual la convivencia con culturas diversas, credos diversos, modas diversas, etnias diversas, lenguas diversas,… integremos en esa diversidad cotidiana la de la funcionalidad o funcionamiento de la persona en el desempeño de sus tareas habituales.