Los desafíos de la inserción laboral de personas con discapacidad

RESUMEN

Son numerosas las barreras y diversos los obstáculos a los que debe enfrentarse una persona con discapacidad a la hora de insertarse en la sociedad, realidad que a menudo es desconocida tanto por empresarios como por individuos y familiares cercanos.

A través del análisis realizado sobre la discapacidad en la actualidad y el impacto que ésta produce en la sociedad y en la familia del individuo, pudo observarse como aún hoy, siglo XXI, es la sociedad la que determina la discapacidad al no brindar las oportunidades necesarias para que estas personas puedan hacer valer sus derechos como individuos, desarrollarse profesionalmente y cumplir sus metas personales. Corresponde a cada persona, a cada organismo, a cada empresa tomar conciencia, evaluar y reconsiderar la discapacidad como parte de la condición humana. Reconocer a estas personas como individuos dignos de ser respetados, con capacidades y derechos propios y originales, es el primer paso. Así lo demuestran las experiencias de la Dra. Temple Grandin y el Profesor Brad Cohen, estudiadas y analizadas por sus significativos aportes respecto a la importancia de brindar apoyo y generar oportunidades para todas aquellas personas que experimentan alguna deficiencia, a fin de impulsarlas hacia el descubrimiento de sus capacidades personales y el afán por lograr sus propios objetivos.

Es tarea del gobierno promover y plasmar políticas de estado concretas en favor de la inclusión social y laboral de personas con discapacidad, a fin de concientizar a la ciudadanía, tanto a nivel personal, como educacional y empresarial. Sólo así será posible generar el cambio necesario para crear una sociedad más inclusiva, más equitativa, más justa. De esta manera, los desafíos actuales a los que deben enfrentarse –discriminación, accesibilidad limitada, etc.- se convertirían en desafíos personales positivos -aspiraciones e incentivos-.AGRADECIMIENTOS

Quisiera agradecer a quienes, de una u otra forma, me han ayudado y apoyado en la elaboración de este trabajo.

Agradezco a la Dra. Liliana Pantano, quien no sólo me ha proporcionado material, sino que además me ha sido de guía y me ha dado el último empuje que necesitaba para la elaboración de este pequeño aporte que quiero brindar a mi sociedad. También agradezco a mi madre, Marcela Lopez, y a su mejor amiga, Magdalena Sierra, por el incansable e incondicional seguimiento, apoyo e incentivo para finalizar mis estudios. A mi padrino, Marcos A. Lanusse, porque con su ejemplo de lucha y perseverancia, ha estado implícitamente presente a lo largo de toda la elaboración.

Finalmente y de manera especial, agradezco a mi hermano, Mateo Lanusse, quien me ha inspirado acerca del tema desarrollado, una problemática tan singular y un mundo tan complejo como lo es la discapacidad, pero que tanto nos puede enriquecer.

A aquellos niños que no pueden oír.

A aquellas niñas que no pueden bailar.

A las madres que no pueden abrazar a sus hijos porque su sistema nervioso las rechaza.

A los padres que se cargan de culpa e impotencia por la debilidad de su hijo.

A aquél joven que ya no puede patear la pelota.

A aquella joven que ya no puede patinar.

A la señora que ya no puede ver su tejido.

Al señor que únicamente puede hablar, pero el cuerpo no le responde.

A todos y cada uno de los seres humanos que experimentan una discapacidad, y a quienes están a su alrededor, como un pequeño signo de esperanza…

INTRODUCCIÓN

Formarse, estudiar, conseguir un trabajo, son las metas con las que crecen la mayoría de los jóvenes argentinos. Parece muchas veces un camino predeterminado que tarde o temprano, debe cumplirse: finalizar el estudio secundario, estudiar una carrera en la universidad y según los medios económicos con los que se cuente, insertarse en el mundo laboral durante o después de los estudios.

Pero ¿qué sucede cuando ese joven o esa joven experimentan algún tipo de discapacidad? ¿Qué tan preparada está la sociedad para poder incluir tanto en las escuelas, como en la universidad, y luego en las empresas, a aquellos jóvenes? ¿Es realmente posible pensar que una persona con discapacidad podrá encontrar el lugar, los medios, el trabajo adecuado que le permita desarrollar sus propias cualidades y aspirar a una autorrealización como cualquier otra persona? Esta problemática es la que se desarrollará en el presente trabajo.

Primeramente se brindará un pantallazo general sobre la situación de la discapacidad propiamente dicha, con conceptos y descripciones afines. Luego se abordará la problemática social y laboral, partiendo de la base de la educación y la importancia de reconocer a los niños con alguna discapacidad como personas como todos.

Con el objetivo de plasmar la parte teórica y conceptual en relación a las dificultades a la hora de insertarse en el mundo laboral, se estudiarán y analizarán las experiencias personales de un hombre y de una mujer, reconocidos por sus capacidades y fortaleza para afrontar los obstáculos y luchar en pos de sus sueños y anhelos más allá de sus diferentes problemas de salud. Se trata de la Dra. Temple Grandin y el profesor Brad Cohen.

Finalmente, en base a lo analizado, se describirá la importancia de tomar conciencia desde un nivel empresarial sobre la inclusión de personas con discapacidad dentro de plantel de empleados, tanto en empresas y organizaciones estatales como privadas, considerando los desafíos y beneficios para ambas partes al contar con este recurso humano en potencia.

Capitulo I

DISCAPACIDAD: PROBLEMÁTICA Y DESAFÍOS

Discapacidad: Concepto y Actualidad

Aunque no tengo piernas, tengo sentimientos.

Pese a que no puedo ver, no paro de pensar,

aunque no escucho, aún deseo comunicarme.

¿Por qué hay gente que me considera inútil,

e incapaz de pensar o hablar,

cuando soy tan capaz de pensar acerca del mundo

como cualquier otra persona? (UNICEF, 2008, pág. 2; niña de 14 años)

Más del 15% de la población mundial se ve afectada por alguna discapacidad, y una cuarta parte se ve influenciada en su vida personal directamente por la discapacidad, sean familiares o personas que cuidan a quienes la experimentan. (ONU, 2011)

En Argentina, de acuerdo con la Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad realizada en 2002-2003, 7.1% de la población vive con algún tipo de discapacidad, lo que hace un 20.6% de hogares con al menos una persona con discapacidad. (INDEC en Fundación Par, 2006)

Más allá de los numerosos objetivos que se han alcanzo en favor de las personas con discapacidad, la gran mayoría continúa enfrentando diversos y numerosos obstáculos en el contexto físico y social que los rodea, marginación, pobreza, discriminación, barreras arquitectónicas y urbanísticas, del transporte y de la comunicación, desempleo, etc.

A menudo llama la atención la poca claridad que existe sobre el concepto mismo de discapacidad y el mal uso de los términos que a ella se refieren, dando lugar a visiones erróneas sobre las personas con discapacidad y lo que significa para una familia, para la sociedad misma.

La discapacidad es parte de la condición humana. Casi todas las personas tendrán una discapacidad temporal o permanente en algún momento de sus vidas, y los que sobrevivan y lleguen a la vejez experimentarán cada vez más dificultades del funcionamiento. (Organización Mundial de la Salud, 2011)

Por lo general se tiende a mirar la discapacidad desde la carencia o la diferencia y no desde el todo, desde el individuo mismo. Es en este sentido que surge la necesidad imperiosa de cambiar esa conciencia y concientizar a la sociedad en sus concepciones y actitudes frente a la discapacidad. (Pantano, 2008)

Cuando se habla de una persona con discapacidad se debe recordar que primero se es persona, con la misma dignidad y los mismos derechos que cualquier otro. La declaración de una discapacidad no debería en modo alguno marcar a esa persona como inferior e incapaz, o carente de capacidades más que las "dañadas", pues lo que constituye la discapacidad es el entorno, el contexto social que lo rodea (Pantano, 2008) y el no brindar las oportunidades necesarias para desarrollarse como persona con sus propias cualidades y las capacidades que posee.

Además, es necesario marcar la diferencia cuando se hace referencia a personas con discapacidad: se trata de personas que tienen discapacidad, lo cual implica reconocer y valorar las diferentes capacidades de cada uno y considerar sus necesidades como las de cualquier otro ser humano, en lugar de disfrazar o tapar la realidad existente con expresiones indirectas o edulcoradas, tal como sucede cuando se habla de personas con capacidades diferentes o de personas con necesidades especiales. (Pantano, 2009)

Una "capacidad diferente" sería, por ejemplo, la que le permitiese a un hombre volar o ver a través de las paredes o predecir el futuro. Se tiene, entonces, discapacidad, en cuanto diferente puede ser la manera en que se desenvuelve la persona.

(…) la denominación, "personas con necesidades especiales", que muchas veces pretende ser sinónima, lleva a pensar o a interpretar que las personas con discapacidad tienen necesidades que deben ser satisfechas en espacios segregados, también "especiales". (Pantano, 2007)

En la misma línea, la Convención Internacional sobre los Derechos de Personas con Discapacidad (en adelante CICPD) afirma:

…la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás. (CIDPD, 2006, pág. Preamb. e))

De allí la idea y el impulso de tantas organizaciones que a nivel mundial y nacional trabajan por generar mayor conciencia social respecto a la discapacidad, y superar el concepto erróneo que se acarrea desde hace siglos: discapacidad = incapacidad. (Organización Mundial de la Salud, 2011) "Tener una discapacidad no debería ser motivo de estigma o señalamiento" (Pantano, 2009, pág. 3), por el contrario, debería ser impulso para generar una sociedad caracterizada por la solidaridad con los más débiles o vulnerables, la apertura hacia las diferencias, el respeto por los derechos individuales, la igualdad y la contención para todos sus ciudadanos, sin excepción.

El impacto de una deficiencia en el entorno familiar

Es frecuente considerar que las personas con discapacidad nacieron con ella y no siempre se tienen en cuenta las diferentes causas o etapas de la vida en que cualquier persona puede adquirirla. (Pantano, 2008) Sin embargo, en ambos casos, sea una discapacidad de nacimiento o adquirida posteriormente, el impacto que produce es notable. La llegada de una persona con deficiencia al entorno familiar puede ser muy impactante tanto si se trata del nacimiento de un nuevo integrante (con Síndrome de Down, por ejemplo), como si la deficiencia o estado negativo de salud afecta a uno de sus miembros por un accidente o por la aparición de una enfermedad (causando una amputación o parálisis, por ejemplo). Ninguna persona está lo suficientemente preparada para enfrentar tal situación y siempre será necesario un proceso de aceptación, concientización y afrontamiento.

… En todos los años que llevaba adiestrando caballos, jamás había visto nada igual. Mi hijo parecía tener una especie de conexión directa con la yegua.De pronto rompí a llorar, (…) porque pensé: Rowan tiene el gen de los caballos. Pero es autista. (…) Jamás podré enseñarle a montar. Jamás podré compartir esa alegría con él. (Isaacson, 2009, pág. 41)

La transmisión de mi médula –sentenciaron los especialistas- estaba cortada. Y eso hacía suponer que yo ya no podría caminar más por mis propios medios. (…) Cuando mi madre me lo transmitió, casi me muero. (…) Mi alma se llenó de angustia y tristeza. (Moroder, 2009, pág. 81)

La impotencia, la incertidumbre, el miedo, son características comunes en estas circunstancias; la desesperación de no saber cómo manejar la situación, o qué deparará el futuro. Incluso, en muchas ocasiones es la culpa que sienten los otros la principal barrera a la que deben enfrentarse personas con discapacidad dentro de sus propios hogares. La razón es que esas personas, esos familiares que reciben la noticia de que su hijo/nieto/hermano nacerá con una deficiencia, o que ha sufrido un accidente del que no podrá recuperarse completamente, deben lidiar en primer lugar con una pérdida: la pérdida de un sueño. (Scott, 2009) Pareciera que toda una vida proyectada de pronto se desmoronara y aquella intrusa llamada discapacidad hubiera arrasado con sueños y proyectos, sin preguntar, sin consideraciones, sin preparar sentimientos, emociones, razones o acciones.

En muchas ocasiones, la búsqueda de ayuda, de apoyo, las pruebas con diferentes medicamentos y tratamientos de rehabilitación, llegan a ser interminables. La mirada social parece incluso juzgar a esos padres como si no supieran manejar la situación. El miedo a que otros niños más grandes tomen ventaja, la preocupación de que no haya un lugar adecuado para ellos, la incertidumbre sobre si podrán estudiar o realizar un trabajo digno, la angustia de que no hagan amigos y el no saber qué será de ellos cuando los padres o familiares más cercanos ya no estén, acucian e inciden a padres, tíos, hermanos y demás familiares, sin saber al principio qué medidas tomar, en quién depositar su confianza. (Scott, 2009; Dale Rudin)

Nadie puede negar que tener un miembro con discapacidad dentro de la familia implica el esfuerzo de estrenar nuevas miradas, nuevos abordajes, de encontrar soluciones a problemas nuevos, de quitar tiempo a otras cosas para poder hacer frente a la inagotable demanda de estímulos y necesidades." (Urdinez, 2013)

Sin embargo, en este proceso, en la gran mayoría de los casos, tarde o temprano llega el momento en que los diferentes miembros del grupo familiar recurren a la flexibilidad de su experiencia (afectiva, práctica, etc.) y comienza entonces el camino de la búsqueda de lo más adecuado para esa persona con discapacidad, desde su misma esencia, desde lo que es y las capacidades que lo caracterizan, en lugar de enfocarse en las carencias. Por lo general, y con aceptación mediante, poco a poco la estructura familiar se reorganiza, la rutina y las costumbres se reacomodan, y todo aquello que se veía movilizado e impactante, recobra el orden y la vida sigue su curso con sus nuevos desafíos, ya asumidos o todavía en proceso, pero reconstruyendo proyectos y despertando nuevos sueños.

• 1. En busca de sus capacidades

Pese a que las personas con discapacidad saben y pueden hacer cosas, las empresas no siempre detectan las competencias que tienen. Por eso es desafío siempre hacer visibles esas capacidades que le pueden agregar valor a la compañía.(Milan, 2013)

Muchas veces sucede que los familiares y profesionales que atienden a los niños con discapacidad prueban todo tipo de tratamientos buscando respuestas y avances que ellos mismos quieren ver y ellos mismos se proponen, olvidando que quizás ninguno de esos tratamientos esté apuntando a los verdaderos intereses del niño, que al fin y al cabo será lo que más influya y motive en su meta por lograr su mejor desarrollo. En este sentido, la CIDPD describe como uno de los objetivos de los Estados Partes el "desarrollar al máximo la personalidad, los talentos y la creatividad de las personas con discapacidad, así como sus aptitudes mentales y físicas;" (CIDPD, 2006).

Descubrir esos intereses es tarea primeramente de los padres, y luego de sus maestros. Tal como lo afirman numerosos autores, entre ellos personas con discapacidad que han podido salir adelante gracias al desarrollo de sus habilidades, es de vital importancia el no obstaculizar la expresión natural de los propios intereses del niño o del joven respetando sus intereses, dado que allí puede estar la clave para hacer de su dificultad el medio para superarse y salir adelante a pesar de las limitaciones y restricciones que toda discapacidad conlleva.

"No concuerdo cuando me hablan o preguntan sobre qué pasaría si no fuera autista, porque me gusta la claridad de pensamiento que tengo." (Scott, 2009; Temple Grandin)

"No eres normal. Tienes el don de enseñar, y no a pesar de Tourette, sino por él." (Werner, 2008; madrastra de Brad Cohen, Dx. Sdme. De Tourette)

"Este importante avance tanto tiempo después de mi accidente me permite cuestionar aquella afirmación terapéutica: "como uno está al terminar el primer año, así queda". (…). Actualmente bajo veinte kilómetros por los cerros en bicicleta individual." (Moroder, 2009; sacerdote parapléjico tras accidente con parapente)

"Con respecto a su futuro yo aspiro a que en algun momento viva sólo. (…) Con la discapacidad intelectual lo que uno aprende es que cuentan con más facilidad para disfrutar de lo que tienen y no son tan ambiciosos." (Urdinez, 2013; padre de niño con Sdme de Down)

"Es cierto, soy un mejor padre por su autismo. Nunca pensé que diría eso (…) Soy un mejor padre porque su autismo me obligó a escuchar qué le interesaba a él por sobre todo lo demás e implementarlo." (Scott, 2009; Rubert Isaacson, padre de niño autista.

Poder dejarse guiar por los intereses de estas personas, escuchar las intuiciones interiores sobre lo que el propio cuerpo pide y necesita, no dejarse vencer por la dificultad, sea cual fuere, es la clave del éxito tanto para el niño que nace con una discapacidad, como para quien la adquiere más tarde y sus familiares. La principal barrera, el primer límite con que deben enfrentarse esos niños y personas con discapacidad suele ser el afán de los padres y familiares por "recuperar" o buscar la forma de cubrir aquello que no tienen; cuando lo cierto es que cada persona posee su propia riqueza, y detrás de esa discapacidad hay infinidad de capacidades por descubrir. Adoptando esta perspectiva, en la mayoría de los casos, un nuevo mundo se abre para todo el grupo familiar, las oportunidades parecen multiplicarse, y la vida retoma su cauce nuevamente, menguando el dolor, la desesperación y la angustia que toda discapacidad provoca. Aunque la deficiencia o estado negativo de salud nunca vaya a desaparecer, descubrir y dar lugar a las cualidades y capacidades personales da una nueva visión a los padres y despierta nuevos proyectos de vida.

Encontrar esa capacidad personal, ese interés o vocación específica puede dar a la persona con discapacidad la oportunidad que necesita para abrirse camino en la sociedad. Son los padres, familiares y profesionales, y todos aquellos que formen parte de las distintas etapas y esferas de su vida quienes podrán incentivar a esa persona en los distintos momentos de su ciclo vital. "Profesores y padres necesitan trabajar juntos. Lo importante es que deben impulsar a esos niños; de otra manera, no se desarrollarán." (Grandin, The world needs all kinds of minds, 2011)

"Se trata de pasión. Encontrar lo que amas hacer, salir a buscarlo, creer en ello, y dar el 100%. Se trata de tener una actitud positiva. Créanme, hubieron muchísimas veces en mi vida que pude haber tenido una actitud negativa, pero no, me levanté a la mañana siguiente y con actitud positiva, y seguí adelante." (Cohen, 2012)

• 2. Problemática laboral

Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a trabajar, en igualdad de condiciones con las demás; ello incluye el derecho a tener la oportunidad de ganarse la vida mediante un trabajo libremente elegido o aceptado en un mercado y en un entorno laborales que sean abiertos, inclusivos y accesibles a las personas con discapacidad. (CIDPD, 2006, Art.27, 1.)

En un sentido elemental se puede afirmar que el trabajo es la transformación de la naturaleza que realiza el hombre para su propio bienestar y beneficio. (Fundación Par, 2006) A través del trabajo el hombre tiene la posibilidad de desplegar sus capacidades; despliegue que a su vez puede significar un descubrimiento para uno mismo y para los demás sobre cualidades o aptitudes que la misma persona a veces desconoce de sí. Sin importar la razón última, subsistencia, bienestar familiar, alimentos, vestimenta, colaboración, el trabajo será siempre medio de crecimiento, madurez y autorrealización para el hombre. En resumen, trabajar dignifica al hombre. Y hombre incluye a toda persona, sin excepción de raza, religión, cultura, ni enfermedad alguna.

Si bien muchas personas con discapacidad han encontrado aquello para lo cual podrían dedicar sus vidas, y han adquirido los conocimientos necesarios para desarrollarse laboralmente, es una realidad que la sociedad de hoy no está lo suficientemente preparada para abrir las puertas a estos individuos y alrededor de un 73% de la población argentina con discapacidad está desempleada. (Milan, 2013) Ver Apéndice A.

Es necesario por ello incentivar y apoyar a las diferentes personas y organizaciones que trabajan por la inserción laboral de personas con discapacidad en las diferentes áreas. Ello será posible en la medida en que la sociedad tome conciencia de que todo ser humano posee sus cualidades y capacidades personales, y que una deficiencia no hace al hombre inferior o incapaz, sino por el contrario, lo hace diferente, pero también merecedor de oportunidades como cualquier otro ciudadano. Quizás las empresas deban hacer una inversión mayor en la capacitación de esas personas, o no, pero ello no lo hace imposible y muchas veces, esa inversión se ve revalorizada con el buen desempeño de esos empleados y el efecto que toda buena práctica entraña.

Se trata de abrirse a lo distinto, de descubrir en ambas partes -postulante/empleador- los intereses comunes: tanto de la persona con discapacidad como de la empresa u organización que puede brindarle una oportunidad. ""Hasta las personas con autismo o parálisis cerebral pueden trabajar," sostiene Shocrón. "Lo que hay que hacer es seleccionar el puesto adecuado"." (Loewy, 2009)

El tema principal a tener en cuenta en la problemática de la inclusión social de personas con discapacidad es la discriminación muchas veces disfrazada, ante las posibilidades y capacidades de esas personas, no sólo obstaculizando su participación en ámbitos laborales, sino también frustrando el desarrollo pleno de su personalidad. Al no lograr esa integración en el mundo laboral, la persona queda relegada y como sucede con cualquier adulto, más allá de un tema económico, no logra ejercer sus derechos, no puede expresarse, y su vida comienza a limitarse y verse restringida en su participación. Todos los beneficios que da al hombre el hecho de trabajar, como ser concentración, comprensión, memoria, aumento de autoestima, mayor capacidad de tolerancia frente a la frustración, independencia, se ven obstaculizados, dando lugar a la impotencia, la tristeza, la desesperanza. (Integración social, 2004)

"La ignorancia, las actitudes negativas, los entornos inaccesibles y las leyes y políticas insuficientes o mal diseñadas" (OIT, 2013, pág. 5) son algunas de las tantas barreras que presentan las empresas o las diversas organizaciones laborales a la hora de excluir de sus búsquedas laborales a individuos con alguna discapacidad, olvidando que pueden llegar a ser personas tan productivas y eficaces como cualquier otro; e incluso pasan por alto el hecho de que pueden tener muy buen rendimiento, ya que en su vida cotidiana se ven obligados a desarrollar habilidades para la resolución de problemas, lo cual da un valor agregado importante en el puesto de trabajo. (OIT, 2013)

Sólo en la medida en que la sociedad se abra a la diversidad y reconozca a aquellas personas que experimentan algún tipo de discapacidad como dignas de los mismos derechos que cualquier otra persona, ese grupo actualmente señalado y categorizado como diferente, extraño, difícil de comprender, comenzará a desaparecer y la sociedad misma se verá enriquecida, en sus organismos públicos como en sus empresas privadas, con una mayor amplitud de capacidades y recursos humanos para cubrir las diferentes áreas que conforman el conjunto social.

Capitulo II

SACANDO PROVECHO DE LA DISCAPACIDAD

Dos vidas signadas por la búsqueda de la aceptación

Brad Cohen y Temple Grandin son dos personas que fueron diagnosticadas con diferentes deficiencias y que supieron abrirse camino y cumplir sus objetivos y sueños más allá de las dificultades que se les presentaban como consecuencia de éstas: Sindrome de Tourette y Autismo, respectivamente. Hoy ambos son reconocidos no sólo en su país, sino también internacionalmente, tanto como referentes de padres y familiares de niños con discapacidad, como por sus éxitos profesionales.

Como sucede en muchos casos, tuvieron que enfrentarse a una sociedad que no los comprendía, que les cerraba las puertas, que les exigía aquello que su discapacidad les impedía dar o hacer. A través de la educación recibida en sus hogares, especialmente por sus madres, y de la diferencia que supieron marcar otras personas a lo largo de su infancia, adolescencia y juventud, pudieron descubrir aquello que sacaría lo mejor de sí mismos, sus principales intereses y capacidades, y poco a poco, se fueron abriendo paso en medio de la sociedad y ganando la apertura, la confianza y la comprensión de quienes los rodeaban. Fue una ardua tarea, signada por etapas de desilusión e impotencia, pero también por la perseverancia y la confianza en sí mismos de que podrían salir adelante. Y así lo hicieron.

A continuación se presenta un breve resumen sobre la vida de cada uno como ejemplos e incentivos para padres, familiares, educadores, profesionales, que deben convivir día a día con la discapacidad, sea cual fuere, pues más allá de sus diagnósticos concretos, la esencia de su lucha por la aceptación e inserción en la sociedad es de gran ayuda y motivación para muchos. (Ver síntesis en Apéndice B).

"Que nada te detenga a cumplir tu sueño." (Werner, 2008)

Brad Cohen nació en el año 1974 en St. Louis, Misuri. En 1996 se graduó de Profesor de Educación Elemental en Bradley University, Peoria, Illinois. Luego alcanzó dos maestrías: Educación de la Infancia y Liderazgo y Administración. Como profesor, Brad no sólo enseña a leer, escribir y contar, sino también pone un importante acento en "aceptar a las personas por quienes son". (Brad Cohen Tourette Fundation, Inc., 2010)

Esta enseñanza la ha adquirido a lo largo de su vida gracias a su enfermedad: Síndrome de Tourette: un desorden neurológico que causa movimientos y vocalizaciones ruidosas involuntarios, conocidos como tics. Este síndrome puede causar trastornos en el aprendizaje, dificultad para controlar reacciones impulsivas, hiperactividad, dificultades para dormir, entre otros. No existe una cura, pero sí medicamentos que ayudan a controlar los tics, permitiendo a la persona llevar una vida normal y desarrollar cualquier tipo de profesión. (Brad Cohen Tourette Fundation, Inc., 2010)

Sin embargo, por encontrarse dentro de las enfermedades listadas como causantes de discapacidad, su aparición trae aparejada en la mayoría de los casos, rechazo y molestia por parte de quienes están alrededor de estos niños o adultos.

Para Brad Cohen no fue fácil la lucha por su aceptación. Su mismo padre no comprendía por qué le desobedecía y en lugar de dejar de hacer esos ruidos molestos, empeoraba. Maestros y compañeros hicieron muy difícil sus años en la escuela. "Me empujaban, me peleaban, porque creían que podían callarme. Y yo pensaba: ¿cómo podrá ser posible que sea exitoso en la vida si ni la escuela era un lugar seguro para mí?" (Cohen, 2012)

Sus maestros intentaban con todo tipo de amenazas y sanciones para lograr que se controlara. No creían en él. Más bien, lo veían y trataban como un niño problemático.

Fue su madre quien luego de investigaciones, estudios y visitas al médico, logra descubrir, siguiendo su instinto, que los ruidos y tics de su hijo no eran provocados conscientemente, sino que tenían su origen en un desorden neurológico, llamado Síndrome de Tourette. Pero este descubrimiento no mejoró las cosas. Brad seguía siendo rechazado entre sus compañeros, los maestros continuaban sin comprenderlo, y su único amigo era su hermano menor.

Será lo que más tarde él mismo denominará como "the power of one" (el poder de uno) lo que cambiará su vida, marcando un antes y un después. Un día en que una de las maestras de Brad lo envía a ver al director por perturbar la clase con sus ruidos, al escuchar su defensa, el señor director le pide que vaya a una presentación del grupo musical del colegio que había esa tarde. Al principio, Brad dudó ya que nunca asistía a esas presentaciones para respetar la tranquilidad de los demás, evitando molestar con sus ruidos. Pero finalmente decidió asistir, y el director lo esperaba con una sorpresa. Al terminar la presentación, antes de que alumnos y maestros se retiraran del salón, invitó a Brad a subir al escenario con él. Allí, a través de un pequeño interrogatorio, el señor director y Brad explicaron con todos los detalles posibles lo que es el Síndrome de Tourette, y entonces sucedió lo inesperado. Al volver a su silla todo el salón estalló en aplausos y ovaciones. (Werner, 2008)

Pero me di cuenta ese día que ellos sólo querían saber, ellos querían entender por qué yo era diferente, por qué hacía esos ruidos. Ese día, cuando me senté me di cuenta del poder de la educación. Me di cuenta de lo que yo quería hacer por el resto de mi vida: quería ser maestro, quería ser ése maestro que nunca tuve, ése maestro que se concentra en la fortaleza del niño, no en la debilidad. (…) Yo sabía que algún día sería capaz de marcar una diferencia. (Cohen, 2012)

Y así fue. En el colegio superior las cosas mejoraron. Sus profesores comenzaron a entenderlo, a reconocerlo por su autoestima y fortaleza, sus notas académicas mejoraron, y luego de graduarse, entró en la universidad determinado a ser maestro.

Pero su inserción laboral no fue nada fácil de alcanzar y de concretar. Con su carta de vida en mano, visitó 25 escuelas diferentes. Y si bien no podían negarle el trabajo por su discapacidad, encontraban una y mil excusas o simplemente se limitaban a: nos mantenemos en contacto, te estaremos llamando. Y nunca era así.

Luego de varios intentos, mientras continuaba su búsqueda, aceptó trabajar con su padre, gracias a lo cual pudo tener un acercamiento con él y descubrir que el rechazo que sentía como hijo no se debía a que su padre no lo quisiera, sino más bien a una culpa interior frente a la impotencia de no poder ayudarlo, de no saber cómo hacerlo. (Werner, 2008)

Meses más tarde llegó la llamada tan esperada. Fue contratado como maestro de segundo grado de la Escuela de Georgia. Ese primer año sería de prueba, ya que siempre existía el temor por parte de las autoridades de que no pudiera controlar la clase debido a sus ruidos y tics. Sin embargo, el año finalizó y con él, llegó su primer reconocimiento: el premio al Maestro del Año del Estado de Georgia, que dedicó de manera especial a Tourette, como él lo llama, porque de él aprendió a seguir adelante, a no dejarse ganar, y a que nada debía detenerlo para cumplir sus sueños. (Werner, 2008; discurso final)

Hoy en día Brad Cohen es uno de los maestros más reconocidos en su país. No sólo se dedica a enseñar y ocupa cargos dentro de los directivos de la escuela en donde trabaja, sino que también lleva adelante una Fundación con el fin de dar apoyo y acompañamiento a niños diagnosticados con Síndrome de Tourette y a sus familias, con el apoyo de su esposa y su hijo.

A través de todo lo vivido, de los desprecios y burlas, de los rechazos e incomprensiones por parte de los demás, Brad Cohen supo mantenerse fuerte y luchar por su aceptación. El hecho de ser apoyado incondicionalmente por su madre, y más tarde, la experiencia vivida con el director de la escuela, hicieron de Brad un niño con valores y principios claros sobre las personas, las enfermedades, la educación y las metas en la vida. Para él se trataba de perseverar, de no darse por vencido ni caer en excusas ante los desafíos que se le iban presentando, teniendo siempre presentes aquellas palabras de su madre: "no te des por vencido Brad; ¿dejarás que gane Tourette?" (Werner, 2008)

Todo lo que conlleva es una persona para marcar la diferencia en la vida de un niño. Y ¿quién va a ser esa persona? Yo seré esa persona, y reto a los que están afuera a ser esa persona que marque una diferencia en la vida de otro. (Cohen, 2012)

Yo quizás tengo una discapacidad, pero yo no la llamo así. Tiene un nombre y es Síndrome de Tourette. Ustedes lo llaman una discapacidad porque me ven como diferente y no tienen verdaderamente la oportunidad de conocer lo que soy capaz de hacer. Si tener una discapacidad significa ser el Maestro del Año de la Primera Clase, ser autor, o viajar alrededor del mundo, entonces sí, tengo una discapacidad. (NorthJersey.com, 2009)

Diferente, aunque no inferior (Jackson, 2010)

Temple Grandin nació en Boston, Massachusetts, el 29 de agosto de 1947. No pronunció palabras hasta los 3 años de edad, cuando le diagnosticaron una deficiencia mental, que más tarde se confirmaría como Autismo. Si bien en aquel entonces era muy común asumir este diagnóstico como una esquizofrenia posible de tratar únicamente en clínicas o centros psiquiátricos, sin esperanza alguna de poder ofrecer a estas personas una calidad de vida mejor, su madre se rehusó a esa idea.

Eustacia Cutler, egresada de Harvard, supo aceptar la enfermedad de su hija y asumió la realidad que se le presentaba ante sí: la educación que Temple necesitaría no sería como la de cualquier niño, llevaría más trabajo y dedicación. Sin embargo, no perdió nunca las esperanzas de poder darle la suficiente formación para que ella llegara a ser una mujer autónoma y desarrollar sus propias capacidades para su propio bien y realización. Con paciencia y exigencia fue enseñando a Temple desde la importancia de ser cortés y los buenos modales, hasta cómo interactuar socialmente, el significado de los abrazos, el trato con compañeros de la escuela y cómo estudiar incluso aquellas materias que más le costaran.

Yo tenía seis meses cuando mi madre notó que a no era mimosa y que me ponía rígida cuando ella me tomaba en brazos. (Grandin & Sacariano, 2011, p. 23)

…lo que es más importante en el caso de una persona autista, yo ejercía el control: a diferencia de lo que me ocurría cuando un familiar demasiado afectuoso me sofocaba al abrazarme, yo podía dirigir a Ann en lo que se refería al grado de presión confortable. La máquina alivió mis ataques de nervios. (Grandin & Sacariano, 2011, p. 85, refiriéndose a la máquina contedora de ganado donde se refugiaba durante sus ataques de nervios.)

El amor no contiene necesariamente un sentimiento especial. Es sólo estar comprometido con otra persona, escucharla y aprender de ella. Y luego, en algún punto del camino, sin que realmente sepamos cuándo, descubrimos que una persona nos "importa", que si la perdiéramos sentiríamos su pérdida… (Grandin & Sacariano, 2011, p. 94, carta de su madre)

Todo este esfuerzo de su madre fue desarrollando en Temple una mayor capacidad de interacción social y de autonomía que serían determinantes para su futuro.

Otra persona que tuvo gran influencia en la vida de Temple, especialmente en el tránsito de la escuela superior a la universidad, fue el profesor de ciencias. Tras haber sido expulsada de la escuela común para niñas de la clase media-alta por agredir a una compañera que la había insultado, su madre lleva a Temple a una escuela especial para niños con trastornos emocionales, situada en las afueras de la ciudad, que no sólo contaba con las materias escolares, sino también brindaba a los alumnos la posibilidad de aprender en campo abierto, en contacto con los animales y la naturaleza. Es su profesor de ciencias quien descubre la forma de pensar de Temple, a quien describe como una "pensadora visual extraordinaria" (Jackson, 2010), y comienza a orientar sus obsesiones, típicas de personas con autismo, hacia proyectos concretos y productivos, penetrando en su mundo, impulsándola a gustar el estudio siempre desde los intereses de Temple y las características que iba descubriendo en su forma tan particular de pensamiento. "El señor Carlock creía en desarrollar lo que cada estudiante llevaba dentro." (Grandin & Sacariano, 2011, pág. 81)

Sin embargo, la adolescencia fue una etapa signada por dificultades en distintos aspectos: las burlas y las miradas despectivas de sus compañeros, el hecho de no comprender aún su propia forma de pensar y retener información (en imágenes), la falta de una meta propia que la incentivara en sus estudios, los ataques de ansiedad cada más seguidos e incomprensibles (producto en parte por sus cambios hormonales). Todo ello dio como resultado que sus ataques de nervios y obsesiones (típicos en niños autistas) se pronunciaran de manera notoria. (Grandin & Sacariano, 2011)

Fue entonces cuando se produjo uno de los pasos más importantes para su madurez. Un domingo en que asistió a la capilla, a pesar de que no le agradaba porque se aburría, mientras ella se abstraía a su mundo interior, un estruendo la hizo reaccionar.

Sorprendida, levanté la cabeza y vi que el pastor daba un golpe en el atril. "Llama", dijo, "y Él os responderá". "¿Quién?", me pregunté. Me enderecé en la silla. "Yo soy la puerta; el que por mi entrare será salvo…" (San Juan 10:9). El pastor abandonó el atril y se situó frente a la congregación. "Ante cada uno de vosotros hay una puerta que da al cielo", dijo.

(…) Mi mente se concentró en una sola cosa. Puerta. Una puerta que daba al cielo. Una puerta por la cual podía pasar y ser salvada. (Grandin & Sacariano, 2011)

Aquella experiencia marcó la vida de Temple para siempre. El descubrir que cada puerta podría ser una "posible vía de acceso al amor y la alegría" (p.27) le devolvió su sensación de libertad personal. Cada día subía al último piso de una construcción en donde había descubierto esa puerta que la llevaba al cielo, la tranquilizaba. Más allá del incentivo de romper las reglas al subir allí (siempre le gustó romper reglas y sobrepasar límites), detrás de esa puerta estaba ella, su vida, Dios, "y la libertad de elegir." (p.79) Fue el símbolo de su maduración, de su preparación para aquello que asusta a todo adolescente, con discapacidad o sin ella: el paso de la escuela a la universidad. (Ídem)

"Después me di cuenta de que más allá de la puerta había también autoridad, pero que la autoridad estaba dentro de uno mismo." (Ídem, p. 79)

La puerta sería en adelante la manera de simbolizar su preparación personal para cada nuevo paso, cada nueva etapa en su vida.