La presión nos sube, nuestra vida esta hecha un caos, y nos brotan tantas lágrimas que no nos permiten ver a lo lejos, cerca del mar, unos molinos de viento majestuosos y allí a nuestra derecha grandes extensiones de terrenos sembradas con multicolores tulipanes y sobre todo su gente trabajadora y serena invitándonos a reflexionar, y al final sin darnos cuenta terminamos por agradecer haber venido a este lugar.
"Si lloras porque el sol se oculta, las lágrimas no te dejarán ver las estrellas".
Durante el embarazo no me dio rubéola, ni lechina, ni sarampión. Tampoco tomé antibióticos y en la familia nunca había sucedido nada parecido. No tenía entonces por qué sospechar que mi hijo iba a nacer con algún tipo de deficiencia.
Juan Carlos nació como un bebé "normal" y lo creímos así durante seis meses, pero mi corazón me indicaba que algo no andaba bien. Era tan sutil mi sospecha, que no lograba explicarle a mi familia o a su pediatra el motivo de mi angustia.
¾ Doctor, decía yo, ¾ el niño no balbucea,¾ señora, ¾ decía el doctor, ¾ ese niño está bien y además es muy pequeño para hablar.
¾ No, doctor, yo no digo que hable pero… todos los niños a esa edad comienzan a unir sílabas como: ta, ta o pa, pa el sólo dice a a a, hay algo extraño que no comprendo.
¾ No hay nada extraño, no se preocupe, cada niño reacciona diferente, además su peso y su talla están muy por encima de lo establecido, quédese tranquila y no se angustie más. ¾ Está bien, dije ¾ ¿cuándo lo traigo?, ¾ el mes entrante, para sus vacunas.
¾ ¡Hola, negra!, ¿cómo estás?, ¿y Juan Carlos?, ¿qué te dijo el doctor?. ¾ Nada especial, que está fuerte como un toro y con respecto a lo otro, me dijo que me quedara tranquila, pero, no me convenció. Entonces, mi esposo aplaudía o tocaba una maraca, algo que sonara fuerte, y el niño volteaba de inmediato, y Wilfredys decía: ¾ deja la manía, que el doctor tiene razón.
Así fueron transcurriendo los días, en donde la razón se negaba a aceptar lo que el corazón sabía.
Cuando el niño cumplió un año tomé la decisión de llevarlo a un médico especialista en audición. El otorrino escuchó pacientemente mis argumentos, luego le hizo la prueba del aplauso obteniendo respuesta inmediata; pero, me aclaró: ¾ señora, algunos médicos no queremos reconocer que las madres son las que diagnostican mejor a sus hijos, salgamos de duda con un examen más profundo de su tallo cerebral.
¾ ¡Ay, doctor!, ¿En qué consiste ese examen? ¿Y eso le va a doler? ¾ No señora no le va a molestar, eso consiste en la estimulación del nervio auditivo a través de impulsos eléctricos para ver cómo responde su capacidad para escuchar, más o menos fue la explicación que logre entender.
Me entregaron la referencia y le realicé el examen que resultó ser un tanto fastidioso, porque nuestro chiquito (como cariñosamente le decíamos) no lograba cumplir con el requisito de quedarse dormido para que fuese realizado el estudio.
Entre paseos, cantos y arrullos iban pasando las horas, ¾ duérmete chiquito, ¾ duérmete mi amor, ¾ vamos bebé, Sssss, Sssss.
¾ Señorita, qué puedo hacer, él no se quiere dormir. Entonces la enfermera le suministró una pequeña dosis de sedante lo cual causó una reacción contraria. Se puso más hiperactivo, llorando, gritando, pateando; hasta que al fin decidimos irnos porque el objetivo no se lograba. Desde las 7 de la mañana hasta la 1 de la tarde esperamos, pero él no se dormía. ¾ Por favor deme otra cita, se lo traigo otro día. Con hambre, agotados y frustrados, tomamos un carro para dirigirnos al hogar y al recorrer como dos cuadras yo comencé a gritar: ¾ ¡señor, señor!, por favor devuélvase que el niño se durmió. ¾ El señor del taxi me miró con estupor, pensando que estaba loca y rápidamente me obedeció. ¾ ¡permiso, permiso! un permiso por favor él niño ya está dormido, ya Juan Carlos se durmió.
¾ Señora venga el lunes a buscar el resultado, ¾ está bien, muchas gracias por su atención.
Al lunes siguiente, un tanto nerviosa y ansiosa, me presenté sola con mi hijo en el consultorio del doctor,¾ buenos días doctor, aquí esta el sobre con el examen. ¾ ¿Cómo está?, ¿cómo salió?.
Mientras él leía con detenimiento el resultado, el niño en actitud indiferente tocaba todo lo que se le antojaba, cada minuto que pasaba mi corazón se aceleraba, tenía la boca seca, me era casi imposible mantener la calma y decía: ¾ Juan Carlos bebé, no toques, deja, pórtate bien.
Finalmente el doctor me miró, noté que una expresión sombría en su rostro aparecía y con la voz más grave de lo habitual me dijo: ¾ señora, lo siento mucho, su hijo es sordo.
Al fin las palabras que nunca hubiese querido escuchar, estallaban en mis oídos, tomé al niño entre mis brazos, lo apreté tan fuerte que sintió dolor, me miró intrigado sin saber lo que pasaba, se quejó y lloró. Tratando de mantener la calma y para disimular el nudo que se me estaba formando en la garganta le pregunté al doctor:¾ ¿Hay posibilidad de corregir su sordera con una operación?, ¾ no señora, su deficiencia es neurosensorial y por ahora no hay nada seguro que hacer en ese particular, tenga fe y confíe en Dios. ¿En Dios?. ¿Cómo es posible que un profesional de su talla me hablara de Dios? pero, no pasó mucho tiempo en que lo pudiese entender.
¾ Doctor, ¿puedo llorar?¾ claro señora no se preocupe, las lágrimas de inmediato inundaron mis ojos, impidiendo que pudiera encontrar el dinero para cancelar la consulta; aún con llanto incontenible le pregunté: ¿cuánto le debo doctor?, ¾ no señora, no me debe nada, se lo agradecí, luego camine hacia la puerta y sin mirar atrás me despedí y salí.
Después de ese trágico e inolvidable momento, sentí que una vorágine de emociones estremecía mi ser; el dolor, la rabia, la tristeza en dimensiones infinitas y agigantadas se apoderaron de mi. También el complejo de culpa se hizo presente, era tan profunda esta situación que me parecía tener dolor hasta en la piel. Pero, como el tiempo va curando las heridas comencé a tomar conciencia de mi existencia y de la magnitud del problema que se me venia encima. Poco a poco empecé a movilizarme para ir en la búsqueda de soluciones y aprender a tomar las decisiones más convenientes en beneficio de todos. Logré hacer las pases con Dios y el famoso ¿por qué a mi?, ¿por qué yo? que tanto nos preguntamos fue desapareciendo, para darle cabida a lo único coherente y sensato que debemos hacer: buscar ayuda profesional.
Si la educación de un niño oyente es un tanto complicada, imagínense pues lo que tenemos que aprender para lidiar con un niño con necesidades especiales. Una de las cosas que practiqué para ponerme a tono con su realidad, fue ver la televisión eliminándole el volumen y así duraba un rato viendo como gesticulaban los actores, para entender como él percibía la vida.
Me informaron que para tratar su caso existían dos métodos de aprendizaje:
Método gestual: el cual consiste en darle un significado a las palabras, a través de señas con las manos, expresiones faciales y corporales.
Método Oral: es aquel en donde se obtiene la palabra hablada apoyándose en la lectura labial, terapia de lenguaje y prótesis auditivas.
Por supuesto, dada mi forma de ser un tanto testaruda, opté por escoger el método oral.
Este sistema no es nada fácil, motivo por el cual recomiendo a las personas que carecen de tenacidad abstenerse al mismo, ya que se debe perseverar mucho. Es preferible, si no se tiene paciencia, escoger el método gestual que es más fácil para ellos, pero tengamos presentes que lo apartamos de una mejor integración en la sociedad y sólo se podrán comunicar entre ellos mismos y con las personas que manejen este código.
A pesar de que Juan Carlos fue diagnosticado con una hipoacusia neurosensorial bilateral profunda (sordera profunda sobre 90 decibeles de pérdida) tiene restos auditivos suficientes para ser amplificados con ayuda de auxiliares (prótesis auditivas). Ahora me daba cuenta que está era la razón por la cual al aplaudir o tocar una maraca, el volteaba de inmediato, yo paso a creer que no hay sordo absoluto.
Luego de finalizar las evaluaciones hechas por audiólogos, sicólogos y terapistas, lo refirieron a uno de los mejores colegios para niños sordos oralizados que existen en el país, aquí en Venezuela sólo hay tres con estas características, uno en Valencia y dos en Caracas ( y pensar que en mi comunidad existen muchas licorerías)
Al llegar al colegio las indicaciones fueron: ¾ señora no le haga señas, háblele de frente, baje a su altura, ¾ todo lo que realicen juntos, debe hacerlo con sonido. Hable mucho, hable, ¡hable!. ¾ No me lo repitieron más, todo se lo decía un millón trescientas mil veces más, lo miraba a los ojos, hablándole despacio y exagerando un poco la pronunciación.
Para ese entonces, el niño tenía año y medio, casi dos; yo parecía un radio, todos los días y a toda hora dándole información: ¾ mi amor ¿quieres agua?, toma come galletas, mira el perro guau, guau; y el gato miau, di papá, yo soy tu mamá ¿quieres agua?, agua, agua, agua…..
Un lunes, como a las 8 de la noche de un mes cualquiera, se me quedó mirando y dijo: ¾ "agua". ¾ Y yo dije: ¾ ¿agua?. No lo podía creer.
Ni el agua más deseada después de tres días en el desierto, tendría ese sabor tan dulce que mi corazón sintió.
¾ ¡Wilfredys, Leonardo! ¾ el niño dijo agua, ya puede hablar, ¡ya sabe hablar!.
Mi alegría era tan grande que no lo dejaba casi dormir, ¾ "agua, toma agua", muy bien bebé. Todos en la casa hacíamos apuestas, a que dice primeromamá¾ decía yo¾ saltaba Will ¾ papá suena mejor¾ y mi hijo mayor lo llevaba lejos y empezaba a ensayar su nombre ¾ Leo, Leo, "Leo- nar-do."
A partir de esta etapa, se hace lento el aprendizaje, y corremos el riesgo de aflojar las riendas para realizar las terapias correspondientes, pero lo que sucede es que ellos son como esponjas que van absorbiendo información y cuando ya las tienen procesadas sueltan las palabras de sopetón.
A él le paso así, después de un gran silencio, casi sepulcral, se le aflojó la lengua y comenzó a pronunciar palabras sencillas como nombres de animales, prendas de vestir, nombre de juguetes etc.
Con respecto a la apuesta que habíamos hecho a nivel familiar, lo primero que dijo fue papá, luego Leo y de último casi a los tres años de edad dijo con mucha dificultad mamá. Su médico foniatra me explicó que la letra "P" es explosiva y más fácil para articular, en tanto que la "M" de mamá, mano, mesa, se obtiene a través de apoyo nasal, ("Mmmm"). La prueba de esto se hace colocando los dedos de una mano sobre un lado de la nariz y repitiendo el sonido Mmmm, sentiremos en los dedos las vibraciones. En cambio la letra "P"se obtiene colocando el dorso de la mano cerca de la boca y decimos "pe, pe, pe", para sentir como el aire choca en la mano, siendo más fácil para ellos producir las letras explosivas que las vibratorias, ¿verdad que es maravillosa la terapia de lenguaje?.
Más adelante comenzó a unir palabras y a formar frases sencillas como: "dame agua", "perro bravo guau, guau" y otras más. Una cosa muy importante y que debemos evitar, es hablarle cortándole las frases y oraciones con la idea completamente errada de que lo vamos a ayudar. Yo digo que así hablan los indios cuando están aprendiendo el español: "tu pan", "tu agua", "dame mano", "Juan Carlos comida", etc. Por el contrario debe ser: "¿quieres comer pan?", "qué sabroso está el pan", "por favor dame tu mano", "¿quieres comer ahora?" "la comida está sabrosa", "vamos a comer", etc.
Si seguimos las indicaciones de sus maestros y somos creativos con respecto al trabajo que realizamos en el hogar, lograremos que los objetivos trazados se hagan realidad. Yo diría y sin ánimos de polemizar que la dificultad más importante que tiene el sordo no depende de ellos, sino del trato equivocado que les da la sociedad.
Sobre este aspecto quisiera ilustrar a través de una pregunta para que reflexionemos sobre la manera en que inconscientemente discriminamos a los sordos, negándole así, que disfruten de una verdadera y real integración social.
¾ Mi pregunta es:
¾ ¿Cuáles son los requisitos necesarios para ser un Grande Liga?
A mi manera de ver y con el poco conocimiento que tengo sobre el tema diría que:
Tener buena estatura, gran velocidad, buen brazo y el talento natural como requisito indispensable.
Por otra parte, si consideramos que el lenguaje utilizado en los juegos de béisbol se hace a través de gestos y señas, llegaríamos a la conclusión de que no debería existir motivo ni razón alguna para negar el entrenamiento y participación en las grandes ligas por ejemplo de un Galarraga sordo o un Sammy Sosa deficiente auditivo.
A través de tratados, leyes, decretos y demás el sistema educativo expresa lo siguiente:
La educación del niño sordo o hipoacusico, debe desarrollarse en un medio educacional "lo más normal posible". Debemos tener también presente que en esta época para que un niño tenga éxito en la vida se le debe brindar todas las oportunidades que requiera.
Pero, cuando hago hincapié en la frase que dice:"lo más normal posible" es con la finalidad de llamar la atención sobre la ubicación del niño sordo en una escuela común. Dicho de otra manera, para mi la verdadera integración consiste en el traslado o ubicación de los maestros y terapistas a las escuelas regulares y que no sean los deficientes auditivos quienes acudan a las escuelas especiales. Si realmente queremos que se integren a la sociedad, debemos permitirles desenvolverse en ella, para que conozcan sus normas y características.
También ha quedado demostrado y yo no tengo la menor duda, que más fácil se obtiene una integración positiva con niños de 3 a 5 años que para niños de 10 a 12 años de edad que es cuando normalmente salen de las escuelas especiales.
Tanto en Norteamérica como en varios países de Europa: Inglaterra, España, Italia, Alemania, Suiza etc, se da la integración no sólo al deficiente auditivo sino a cualquier discapacitado, para que sean incluidos en las normas del sistema educativo, en donde asisten regularmente a clases como parte de su habilitación o rehabilitación.
Por supuesto, que para nosotros no es nada nuevo saber que el enfoque y experiencias aplicadas en países desarrollados es una realidad diferente a la nuestra ya que ellos poseen mejores recursos económicos, pero si contamos con la organización, colaboración y sensibilidad por parte de los diferentes agentes educativos y gubernamentales, lograremos en forma sistemática adoptar cambios significativos en nuestro país.
Por otra parte, es inminente y casi obligatorio que estos cambios se sucedan, pues de lo contrario la tecnología nos va a arropar por mantenernos indiferentes y no querer observar los avances científicos que a grandes pasos se están dando en el área de la audición.
Hoy en día ya no existen esos famosos cuernos o trompetas que en la época de nuestros abuelos se colocaban los sordos a nivel de los oídos para amplificar su capacidad de escuchar. Ahora contamos con auxiliares digitales, que además de obtener más ganancias, eliminan el ruido ambiental dándole así mejor nitidez y comprensión a las palabras.
Lo último creado es el implante coclear, en donde a través de una intervención quirúrgica se coloca un dispositivo en la coclea o caracol sustituyendo en parte las células que están dañadas y que son las responsables de percibir las vibraciones sonoras y transportarlas al nervio auditivo. Aquí hago un alto para pedir disculpas a los profesionales en audición, por no saber dar una explicación utilizando los términos científicos necesarios para tal fin, yo sólo sé manejar las palabras utilizadas en el diario vivir.
Bueno y ustedes se preguntarán: ¿qué pasó con el relato? ¿y Juan Carlos, dónde está?
Continuando este relato me voy a permitir contarles dos situaciones en las cuales los padres de niños con necesidades especiales pueden tropezar, una buena y otra mala, según se quiera mirar.
Cuando Juan Carlos tenía 7 años fue aceptado en un colegio regular, al principio la directora me aclaró que iba a ponerlo a prueba para ver cómo se desenvolvía con sus compañeros y maestros y así quedamos de acuerdo.
Fue un primero de octubre cuando se iniciaron las clases, él estaba muy emocionado, por otra parte me sentí tranquila al saber que la maestra que le habían asignado era sicopedagoga.
¾ ¡Buenos días, maestra! ¾ yo soy la mamá de Juan Carlos, el niño que tiene problemas de audición, él no habla bien, pero tiene excelente lectura labial, por favor le agradezco que lo siente en el primer lugar para que pueda entenderla mejor. Cualquier dificultad que se presente no se preocupe, pues él recibe ayuda con una maestra de niños especiales.
Cuando lo fui a buscar a la hora del mediodía en su primer día de clases, la maestra en una forma tajante me dijo: que me lo llevara ya que ella no iba a poder atenderlo porque no lo comprendía.
Dios mío, qué desilusión tan grande, qué podía hacer yo con el niño comenzando el año escolar, ¿y el gasto en inscripción, uniformes, libros y demás?.
Respiré profundo le dije con paciencia: ¾ "yo sé maestra que es difícil para usted, pero le voy a proponer que lo deje asistir está semana en período de observación y si no se adapta yo me lo llevo". Llegué a mi casa llorando desesperada, ¾ ¡Ay, Dios mío ayúdame, ¾ Ay, gran poder de Dios!.
Y así los días fueron pasando, ¾ ¿qué tal maestra? ¿ cómo le va? Después de un silencio y mirándome sin ganas, dijo: ¾ un poco mejor, nos entendemos más.
En el mes de Diciembre cuál no sería mi sorpresa que en las evaluaciones del primer lapso Juan Carlos estaba entre los mejores alumnos en matemáticas y en las otras asignaturas sus calificaciones eran superiores a las expectativas creadas.
En ese colegio cursó desde el segundo grado hasta el sexto y la maestra que lo rechazó al año siguiente fue despedida, por tener problemas con un representante de un niño que oía normal.
En otra oportunidad, la lección me toco a mí. Íbamos los dos en una camioneta de pasajeros a visitar a mi mamá. No estaba de buen humor y me sentía molesta por la conducta de algunas personas que me preguntaban siempre lo mismo: ¿ y él es sordo? ¾ pobrecito, ¾ ¿eso que tiene en los oídos es un radio?, ¾ ¡ay, es mudo qué lástima!, ¾ señora, ¿él es así de nacimiento?, y muchas preguntas más. En algunas oportunidades tienes la disposición de contestar lo que las personas no saben, pero en otros días como el de hoy, no tenía ganas de dar explicaciones.
Nos subimos a la camioneta y nos sentamos al final, Juan Carlos estaba tranquilo jugando con un carrito. A mi derecha, en el asiento de al lado estaban dos muchachas que miraban hacia él y hacían comentarios y cuando yo me descuidaba lo volvían a mirar. Esta situación se prolongó por espacio de diez minutos, yo disimulaba, ya me estaba molestando la imprudencia de las dos. Las miraba con el rabillo del ojo y ellas seguían murmurando. Bueno, decía yo dentro de mi,¾ ¿Y a éstas, qué les pasará? ¾ Yo sé que el llama la atención, eso lo puedo aceptar, pero las miradas seguían tan insistentes que me sentía nerviosa y mi rabia iba aumentando.
No me pude contener y en una forma alterada me paré y les pregunté: ¾ ¿qué les pasa?, ¾ ¿qué le ven?, ¾ ¿es que nunca han visto a un sordo?.
Con los ojos muy abiertos observaron mi actitud y con una voz un tanto ronca con sonido gutural, una de ellas me respondió: ¾ disculpe señora yo soy sorda también.
"NO HAY MAL QUE POR BIEN NO VENGA"
Bien lo decía mi abuelita ¾ "mija, no te preocupes que no hay mal que por bien no venga". y ahora al paso de los años le doy la razón, porque he tenido muchas veces que utilizar esta expresión.
Una de estas oportunidades se presentó cuando iba a buscar a Juan Carlos al colegio a la hora de la salida, ese día llegué temprano y me senté en un banco a esperar que el horario de clases concluyera, al rato se me acercó una niña como de diez años aproximadamente y en un tono confidencial me dijo: ¾ señora, ¿qué le parece? ahora en esta escuela están aceptando a niños retrasados mentales. ¾ Y yo le dije¾ ¿cómo que retrasados? ¾ sí, mire es aquel que está allá, señalando a mi hijo. Respiré profundo y le dije: ¿y por qué tú dices eso? ¾ y ella me respondió ¾ ah… porque el otro día él estaba tomando agua, le pregunté si había terminado y no me respondió.
Volví a respirar más profundo esta vez y con la paciencia que el caso requería le respondí: ¾ No, mi amor, él no es retrasado mental, lo que pasa es que él es sordo y como no te estaba mirando y el auxiliar auditivo que usa en este momento está dañado, le fue imposible oirte, ¾ ¿y cómo sabe eso señora?, ¾ muy fácil mi amor, yo soy su mamá. Me miró muy asustada y me dijo: ¾ ¡ ay, señora discúlpeme que yo no sabía nada!.
Me sentí muy triste y un tanto desamparada, pero saqué fuerzas de donde no tenía y le dije:¾ no, mi amor, no te preocupes que tú no tienes la culpa, volteándome de inmediato para que no viera las lágrimas que amenazaban con brotar.
Después de recuperar un poco la calma, comencé a preguntarme nuevamente: ¿por qué a mí?, ¿por qué yo? Si había tantos representantes a los cuales dirigirse, por qué me escogió a mi precisamente para hacer su comentario. No podía entender lo que decía mi abuela que en cada cosa mala encuentras una buena.
Pensando y reflexionando luego sobre este incidente, me di cuenta que esta situación se pudo haber evitado si se hubiese informado al alumnado en general de la inscripción en el colegio de un niño especial. ¿Cómo poder explicar a todas las personas la existencia de un hijo con deficiencia auditiva?. Al finalizar el día y después de tanto pensar, el bien que yo esperaba al fin se hizo presente a través de la idea de escribir este relato en donde pudiese explicar en una forma sencilla la problemática de los sordos y cómo poderlos ayudar.
Razón tenía mi abuelita al decir: no hay mal que por bien no venga, yo se lo puedo asegurar.
En la actualidad Juan Carlos es un adolescente alegre y muy cariñoso, está pasando por todos los cambios que son normales a esa edad, su forma de ser es fuerte y decidida. Las personas que lo conocen bien se admiran de su inteligencia y capacidad para resolver las situaciones que en muchas oportunidades a nosotros se nos escapan, la mayoría de sus amigos son jóvenes oyentes con quienes la diferencia para entenderse se hace cada vez más inexistente.
Las terapias de lenguaje y la ayuda en el hogar han logrado que su lectura labial sea excelente hasta el punto de lograr que en muchas oportunidades yo no tenga necesidad de hablarle completamente de frente para recibir de su parte una respuesta coherente. Con respecto a su educación me siento más tranquila ya que ha mejorado significativamente su nivel de comprensión.
Ahora que Juan Carlos aprendió a resolver muchas cosas, me sobra tiempo para analizar con calma y objetividad mis sentimientos, algunas veces pienso en lo valiente y capaces que hemos sido mi esposo y yo para asumir esta situación y llevarla por buen camino. Entre mis conversaciones con Dios existe una reflexión que me da mucha calma y es tratar de reconocer con la mayor humildad, cuán importante soy para que el creador del cielo me haya asignado tremenda responsabilidad.
Esto me compromete a seguir trabajando y a su vez prometerle a Él que no lo voy a defraudar.
Pero también tenemos que entender de una vez y para siempre que vamos a ver la vida de una forma diferente y se nos hace obligatorio para poder controlar e ir drenando las emociones, salir a la búsqueda y compañía de padres que estén pasando por la misma situación ya que nuestras amistades anteriores, sin ánimo de ofenderlas y reconociendo que lo hacen sin intención, sólo nos irán suministrando lástima y compasión.
Poco a poco nuestra vida comienza a sufrir una metamorfosis, concentrándonos tanto en el trabajo que realizamos con el niño, que se te olvida algunas veces que tienes personas a tu alrededor. En mi caso, he sido un poco exagerada con mis obligaciones, eso lo puedo admitir, pero mi carácter no me permite ser diferente. Por otra parte cuando observo los resultados de mi trabajo me siento muy orgullosa y no lamento haber sacrificado algunas cosas.
Y para cambiar el tema voy a pronunciar una palabra que estoy segura a muchos de nosotros sin saber la causa, nos produce molestia y desagrado, es cuando a nuestros hijos le dicen mudo.
A mi me desagrada enormemente cuando le dicen por ejemplo:
¾ Señora, ¿el mudito está ahí?
¾ Dígale al mudo que yo vengo después
¾ ¡Ay!… que lástima que él es mudo
Yo les pido por favor a todos los oyentes que al referirse a los sordos les digan lo siguiente:
¾ Señora, ¿su hijo está ahí?
¾ Dígale a Juan Carlos, Pedro o José que vengo después.
¾ Cuánto lamento que sea sordo, pero no te preocupes que con terapias puede hablar.
Hay que entender y comprender que las personas mudas son las que presentan problemas a nivel de las cuerdas vocales trayendo esto como consecuencia que no puedan pronunciar palabras, pero el sentido de la audición está en buenas condiciones. En cuanto a lo que se refiere al sordo o deficiente auditivo, sus cuerdas vocales y su sistema foniátrico funciona perfectamente, lo que sucede en estos casos es que al no oír no puedes repetir. Con un ejemplo sencillo que les presentaré, se podrán dar cuenta de lo que quiero decir: Se refiere a la historia de un hombre imaginario llamado Tarzán, que siendo un niño oyente, no recibió en sus primeros años de vida estímulo alguno a través de las palabras por encontrarse solo en la selva; lo único que escuchó durante mucho tiempo fue el ruido que produce la naturaleza y los gruñidos de los animales copiando esto exactamente. Cuando regresó a la civilización lo diagnosticaron como mudo por no pronunciar palabras que tuviesen sentido.
Buscando entre guías y papeles que me pudiesen orientar para escribir este relato me encontré con una hoja que deseo compartir con ustedes, esperando que la misma pueda servir en algo a los padres de niños sordos y de otras deficiencias también.
El proceso de lamentar una pérdida
Cuando se vive la pérdida de cualquier sueño que es la parte esencial de nuestra existencia, nos ponemos de duelo sicológicamente. Y al estar de duelo elaboramos el proceso que nos separará de nuestro preciado sueño. Cada padre y madre de un niño con pérdida auditiva pasa por esta etapa, pero todos lo hacemos de una manera individual.
Hay varios estados sicológicos que se hacen presentes cuando tenemos un duelo y debemos de entender que cada estado o emoción son necesarios y tienen un propósito:
La negación: Podemos negar el hecho de que nuestro hijo es sordo
diciendo: "él puede oír pero es muy testarudo" o podemos negar nuestras emociones diciendo: "bueno mi hijo es sordo, pero qué le vamos a hacer, no voy a perder el tiempo llorando".
Este sentimiento nos da tiempo a descubrir nuestra fuerza interna, como los recursos y las ayudas externas que necesitamos para enfrentarnos a esta nueva realidad.
La Ansiedad: Es para recoger la energía que debemos enfocar en los cambios grandes que vamos a procesar.
El miedo: Nos permite unirnos a nuestros hijos y a amarlos con más intensidad.
La Depresión: Nos da tiempo para decidir cuáles son nuestras limitaciones y de qué somos capaces.
La Ira: Nos impulsa a considerar nuestros criterios y principios sobre lo que es justo en la vida.
La Culpabilidad: Nos permite preguntarnos ¿cuál es el impacto de mis sentimientos o acciones sobre lo que ocurre en el mundo? También nos ayuda a impulsar los cambios por venir.
Recuerde que las emociones no son buenas ni malas. Al expresarlas clara y directamente, no le hace daño a nadie, pero si usted retiene sus emociones puede hacerse daño a sí mismo, a su hijo o a otra persona.
Tomando en cuenta lo antes mencionado trate de:
¾ Buscar un lugar seguro donde expresar sus emociones, un grupo de padres que sirvan de apoyo es lo ideal, o trate de encontrar una madre comprensiva con quien conversar.
¾ Trate de comprender su ira, de donde viene y por qué la está sintiendo, para que pueda expresarla de una manera constructiva y no se desahogue con su hijo, cónyuge u otra persona.
¾ Usted que siempre ha sido fuerte para los demás y no se daba cuenta de sus propias necesidades, busque un rato aparte. Durante ese rato pregúntese qué necesita para su bienestar y qué puede hacer para conseguirlo. Practique alguna actividad física, aunque sólo sean caminatas, para mantener alejado los estados depresivos.
En algunas ocasiones, generalmente en la madrugada, cuando mis sensaciones, pensamientos y acciones se encuentran en la más absoluta calma, comienza mi mente un tanto alocada a crear algunos sueños que se presentan tan reales que al levantarme por la mañana los recuerdo con tanta nitidez, que los podría contar una y otra vez.
Una vez soñé que se había logrado a través de un decreto presidencial celebrar el mes del niño especial. Este decreto decía lo siguiente: Desde hoy y en adelante se darán cuatro semanas para dedicárselas a aquellos niños que presenten alguna dificultad. El presidente continuaba su cadena audiovisual distribuyendo el tiempo en cada caso: ¾ La primera semana les toca a los discapacitados visuales, la segunda o tercera semana, según confirmen los invitados internacionales, se dedicará a los deficientes auditivos, para agregar luego: las dos semanas restantes las vamos a ocupar entre los autistas y niños con retardo mental. Y así, entre ovaciones, vivas y aplausos de todo el público en general, se leían las actas, después, utilizando las palabras de rigor "comuníquese y publíquese" se hacía oficial este decreto presidencial.
En algunas oportunidades sueño que en todas las clínicas, dispensarios y hospitales que existen en mi país se ha tomado como costumbre una campaña muy novedosa que tiene como finalidad concientizar a todas las mujeres que estén embarazadas por medio de cursos, charlas, películas, y diapositivas, sobre la forma en que deben proceder y la aptitud que tienen tomar ante la posibilidad de traer al mundo un niño especial.
Uno de los sueños más constantes y con matices de pesadilla que acuden a mi memoria, se refiere a lo que debemos cancelar por el precio de los auxiliares, operaciones cocleares, colegios y terapias de lenguaje. Es aquí donde mi imaginación se hace más creativa en la organización de planes para abaratar los costos y también poder lograr que se cancelen los mismos en cómodas cuotas mensuales.
Sueño que las personas con deficiencias auditivas andan por la vida tranquilos y pasan desapercibidos, porque todos los oyentes hemos entendido que sus derechos en la sociedad son iguales a los nuestros, no como antes, hace muchos años atrás, en donde la humanidad los trataba como extraños sometiéndolos casi siempre a la burla y el escarnio.
Justo al amanecer, cuando está apuntando el alba y los colores del arco iris se van disipando en el horizonte de mis pensamientos y sentimientos más profundos, comienzo a soñar bonito, porque mirando hacia el infinito oigo una voz que me dice: Dulce, no te preocupes, porque tus sueños se harán realidad.
No quería despedirme sin antes agradecer a todas las personas que de alguna u otra forma han tenido participación en nuestras vidas: Sicólogos, audiólogos, maestras terapistas y amigos en general, unos realmente buenos y enriquecedores, otros no tanto, pero que me han hecho comprender que a través de las dificultades también se puede crecer. Por otra parte, quisiera saludar y a su vez felicitar a los sordos adultos, por su gran empeño y tesón en lograr su incorporación al sistema laboral teniendo esto como resultado que puedan pararse erguidos y nos digan con orgullo: "nosotros estamos presentes aquí, ahora y siempre".
Hay algo que no puedo dejar de comentar, aunque me enteré hace poco
sobre el descubrimiento científico del gen que es responsable de la sordera hereditaria.
Lo único que sé por ahora es que este gen se denomina GJB2 el cual en su mutación segrega una sustancia llamada conexina 26, causante del 50 % de los casos de sordera de origen genético y el diagnostico se hace a través de un examen de sangre.
Con el descubrimiento de este gen tendremos la posibilidad de poder tomar a tiempo los correctivos necesarios para evitar que nuestros hijos, nietos y bisnietos pasen a engrosar la lista de los deficientes auditivos.
También es muy gratificante saber que se están dando los pasos para poder erradicar de una vez y para siempre esta dificultad.
Ayer, en un pizarrón que utilizamos para realizar las tareas y ejercicios se me ocurrió escribir: "Dulce Maria ama a su familia", lo dejé allí y cuando regresé de una diligencia encontré dibujado un gran corazón y un mensaje que decía: "Juan Carlos ama a Dulce María".
LA SORDERA PUEDE REVERTIRSE MEDIANTE UNA OPERACIÓN
Doctor Francisco Pérez Olivares
"A través de la historia de la humanidad, los problemas auditivos han ocasionado el aislamiento y la discriminación de los individuos que los padecen. Tanto así, que en muchos lugares del mundo las comunidades de sordos han aprendido a vivir sin ninguna expectativa de crecimiento personal, debido a que sus limitaciones no les permiten tener una vida normal.
Sin embargo, existe la posibilidad de que la mayoría de los sordos puedan recuperar la audición. Esto, debido a que se ha demostrado que el 95 por ciento de las personas con problemas auditivos han sufrido lesiones en el oído, generalmente en las llamadas células ciliadas que son las que se encuentran en la coclea o caracol, el cual es el órgano interno de la cadena auditiva.
Desde los años 70 se ha venido desarrollando el implante coclear como una forma de recuperar la audición en personas que han sufrido lesiones. Dicho procedimiento consiste en la colocación de un dispositivo electrónico en la rotica, el cual sustituye la función de las células lesionadas a través de electrodos que son transmitidos al cerebro.
Conversamos con el doctor Francisco Pérez Olivares, quien es el encargado de realizar los implantes en el Hospital Pediátrico San Juan de Dios, sobre los detalles más importantes de la operación y de la necesidad de la rehabilitación. La importancia de la rehabilitación Explicó el Dr, Pérez Olivares que para que la señal artificial tenga la misma calidad de las células ciliadas, es necesario realizar terapias de rehabilitación luego de la colocación del electro transmisor. Esto quiere decir que la única forma de que el implante sea cien por ciento efectivo es cuando la persona aprende a hablar de nuevo con el electro transmisor.
La señal que genera el implante es diferente a la que tiene el oído humano, por lo que no se puede comparar en su totalidad. Entonces hay que enseñarle al paciente a distinguir esas nuevas señales auditivas y las asocie a su lenguaje. De ahí la importancia de la rehabilitación.
Según el galeno, la rehabilitación de las personas que nacen sordas, o que perdieron la audición en los dos primeros años de vida, es mucho más difícil porque ellos no tuvieron gran experiencia auditiva y hay que enseñarlos a oír. Mientras que para las personas que oyeron toda su vida y luego quedaron sordas es mucho más fácil asociar las nuevas señales del implante.
Pérez Olivares, indicó que es fundamental el trabajo de los padres, foniatras y terapistas del lenguaje para garantizar que el paciente saque el máximo de provecho al implante. Es más, asegura que el paciente pudo haber tenido una excelente intervención quirúrgica pero si no recibe la estimulación y la rehabilitación adecuada el esfuerzo habrá valido bien poco.
El San Juan de Dios lleva la batuta. El Hospital Pediátrico San Juan de Dios es centro de referencia nacional en otorrinolaringología, y es precursor del implante coclear en niños con sordera profunda. Desde 1995 el doctor Francisco Pérez Olivares ha estado a cargo de las intervenciones que ahí se realizan, atendiendo niños provenientes de todas las regiones del país.
Según el especialista, en Venezuela aproximadamente un 5% de personas sufren de problemas auditivos, los cuales usualmente ocasionan dificultades para el desarrollo del lenguaje y en la relación del individuo con el mundo que lo rodea
El galeno agregó que la unidad de otorrinolaringología maneja estadísticas mensuales de atención de más de 325 niños y jóvenes con déficit auditivos, y se han realizado 280 evaluaciones pre-implantes de las mismas se determinaron posibles candidatos para la intervención.
El costo de la operación se encuentra entre los seis millones 700 mil y los 10 millones de bolívares, debido a que sólo el implante de coclea cuesta unos nueve mil dólares Debido a los altos costos de la intervención, el hospital recauda fondos a través de la Fundación Amigos del Hospital San Juan de Dios.
La realización reciente del "Taller de Rehabilitación de Niños sordos con Implante Coclear", que contó con la asistencia de una especialista mexicana, es un ejemplo de las tareas de sensibilización y concientización que lleva a cabo la Unidad de Otorrinolaringología del Hospital Pediátrico San Juan de Dios. M.R.A."
Con todo mi amor a Leonardo, mi hijo mayor, por dar a mi vida la paz y el equilibrio necesario para el logro de mis objetivos. Gracias por tener una vida sana y definida hacia el bien y también muchas gracias por estar y ser.
A Wilfredys, mi amado esposo, compañero de tantas luchas, mi mano derecha en esta empresa llamada vida.
A Rosa Margarita, mi mamá, por enseñarme la importancia de la tenacidad, sin la cual no lograríamos alcanzar nuestros sueños, gracias también por tu amor, comprensión y bondad.
A mis hermanos, sobrinos, demás familiares, amigos y……
A ti mi Dios, que de tanto pelear contigo, decidí firmar un pacto de no- agresión.
También con un cariño muy especial para todos aquellos a quien pueda interesar esta experiencia de vida.
A Ustedes.
Dulce Maria Monroy de León
| Página siguiente |