No pagarás: el consentimiento informado como productor de solidaridad en la medicina reproductiva
Enviado por César Agustín Flores
- Resumen
- Introducción
- EL CI como dispositivo médico-administrativo: sus diferentes abordajes en la literatura académica
- Métodos
- Performatividad y performación
- El carácter altruista: configurando al sujeto moral
- La interdicción del pago
- Conclusiones
- Notas
- Referencias bibliográficas
Resumen
Desde una perspectiva pragmática y basada en los Estudios de la Ciencia y la Tec- nología, el artículo explora el uso del consentimiento informado (ci) como dispositivo médico-administrativo en la donación de óvulos en Argentina. La firma del ci, se argumenta, busca proveer las «condiciones de felicidad» para que las afirmaciones contenidas en él, así como todo otro tipo de aserciones respecto del carácter solidario de la donación, performaticen a las donantes y receptores de óvulos como personas altruistas y solidarias. Esta configuración es consustancial, se argumenta, a la producción de la clínica de fertilidad como espacio moral antes que como espacio permeado por la lógica del mercado. El artículo propone discutir las visiones antropocéntricas que entienden al altruismo y la solidaridad como cualidades innatas de las personas antes que como el resultado de las actividades de organizaciones sociotécnicas.
Palabras clave: Donación de óvulos; consentimiento informado; altruismo; ciencia y tecnología; Argentina
«En los centros admiten los pagos. Dicen que a estas mujeres las mueve la solidaridad y que lo hacen por esa razón»
«Saben que hay dinero de por medio, pero una gran parte lo hace por un fin solidario»
Este artículo explora un aspecto particular de las prácticas de fertilización asis- tida en Argentina: el intercambio de óvulos por una suma de dinero. Como lo indican las citas introductorias obtenidas de artículos periodísticos aparecidos en medios de comunicación argentinos, la cuestión del intercambio de óvulos suscita visiones cruzadas y fuertes tensiones entre su acepción en tanto com- praventa, y su significado de acto solidario. Sin embargo, antes que adscribir a una u otra manera de comprender el intercambio de óvulos por dinero, se examinan aquí las formas en que tales dicotomías son materialmente pro- ducidas, argumentando que la posibilidad de entender al acto de entrega de óvulos como venta o altruismo no refleja (sólo) un posicionamiento ideológi- co, sino que es antes bien el resultado de una serie de procesos materiales y simbólicos que producen el entendimiento como tal. En este sentido, en este escrito se argumenta que la donación de ovocitos es el resultado de un largo proceso de producción y negociación a través del cual los óvulos se vuelven efectivamente donados, esto es, entidades de transmisión de una intenciona- lidad solidaria y altruista que -se propondrá- no preexiste a la donación sino que por el contrario la produce como tal. En este sentido, el intercambio de gametos es regulado por una serie de mecanismos médico-administrativos que contribuyen a la performación1 del intercambio de óvulos por dinero como el acto socialmente valuado de donar.
En Argentina, la reproducción asistida está regulada a nivel nacional des- de 2013, cuando una largamente demandada ley terminó con el vacío legal en el cual fueron provistos los tratamientos reproductivos desde mediados de la década de 1980. Aunque la Reglamentación de la Ley de Reproducción Médicamente Asistida prohíbe la donación en tanto acto «lucrativo o comer- cial», la gran mayoría de las donaciones de óvulos tiene lugar, al igual que en muchos otros países latinoamericanos, a través de un intercambio mone- tario. Éste suele consistir en un monto elevado que en muchos casos dobla el valor del salario mínimo mensual2, complicando por lo tanto su simple caracterización como «donación». En efecto, a diferencia de lo que sucede en varios países europeos donde impera una tradición anti-mercantil en lo que refiere al intercambio de óvulos (por ejemplo en países como Francia [Rabinow, 1999]), la «donación» de éstos es compensada generosamente en el sistema argentino, asemejándolo en cierta medida al norteamericano3. Esta situación ha destapado cierto debate mediático local respecto de la
«venta de óvulos», mientras que se ha hablado de la ovodonación y de las clínicas reproductivas en tanto «comercio» y «mercado»4. Por esta razón, el presente artículo se centra en el dilemático caso de la donación de óvulos, proponiendo una respuesta alternativa a la paradoja que supone su retribución económica en el marco del desaliento bioético de la misma.
Con este fin, el artículo examina el uso de una serie de dispositivos mé- dicos, administrativos, legales y promocionales, entre los cuales destaca el consentimiento informado (ci), usados en la clínica de fertilidad y en esferas afines a esta (como la legal) para el caso de la donación de óvulos. En estos ámbitos, el ci tiene el propósito de informar a donantes y receptores/as de los procedimientos a realizarse, así como de los riesgos, responsabilidades y exenciones a la obligación legal que conlleva el uso de gametos donados. Como en muchos otros países, el uso rutinario del ci en las clínicas de fer- tilidad argentinas se sigue de la existencia de consensos bioéticos respecto de la forma apropiada de conducir intervenciones biomédicas.
El ci tiene sus antecedentes en el trabajo de médicos estadounidenses a fines del siglo xix y principios del siglo XX, tanto en el ámbito clínico como de investigación. En este último caso, los precedentes más importantes son los experimentos de William Beaumont en 1822, y el trabajo de Walter Reed, quien junto a un equipo llevó a cabo experimentos sobre fiebre amarilla en Cuba, y quien redactara algunos de los primeros formularios de consentimiento informado que se conocen (Lederer, 2011). Posteriormente, el ci fue adoptado por el Código de Nuremberg de 1947, como resguardo contra la reiteración de las atrocidades cometidas durante la Segunda Guerra Mundial en nombre de la investigación médica; incluido como principio en la Declaración Universal de los Derechos Humanos de 1948; y ratificado en la Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial (amm) (1964) (Brekke y Sirnes, 2006; Mazur, 2007).
A lo largo de esta historia regulatoria el ci ha devenido el parámetro bioético universal para la conducción de intervenciones e investigaciones biomédicas que involucren personas, significante de una conducta científica responsable, profesional y éticamente reflexiva. Este carácter indiscutible del ci en tanto principio bioético ha prevenido, sin embargo, el estudio de algunos de los efectos de su uso en la clínica, en particular cuando éste se articula con otros dispositivos médico-administrativos y legales, como hojas informativas, proyectos o documentos legislativos, etc. a través de una estrategia organizacional. El presente artículo se propone contribuir al estudio de los modos efectivos en los cuales el ci es implementado en la clínica reproductiva argentina, prestando atención a su capacidad para configurar las cualidades de personas y actos en el marco de la donación de óvulos en Argentina.
La respuesta aquí otorgada al dilema del intercambio de óvulos busca evitar la replicación explicativa de una doble ontología en la cual existe una condena moral sobre la venta de óvulos y sin embargo los óvulos se compran y venden. Este tipo de explicaciones opera sobre la premisa de una malicia o voluntad apropiadora y comercial por parte de la profesión médica, en última instancia funcionando únicamente en base a la presuposición de un cinismo médico que suscribe estándares bioéticos dedicándose luego sistemáticamente a violarlos. Esta forma de comprender el intercambio de óvulos por dinero no permite dar cuenta de la importancia real que los criterios bioéticos puedan tener para la corporación médica; esto es, no permite tomar en serio la suscripción de tales principios, el interés -al menos potencial-de la profesión médica por hacer el bien, por actuar moralmente, atribuyendo por el contrario a la medicina in toto una voluntad encubridora y un cinismo dualista que sabe cómo actuar éticamente bien pero sin embargo actúa mal, en función de intereses económicos («compra óvulos»).
Sin embargo, es fundamental también resaltar que el intercambio de óvulos sitúa en efecto una serie de preguntas respecto de la efectiva autonomía, libertad y ausencia de coerción con la cual las mujeres donan sus óvulos. En este sentido, es necesario partir de la base, como se hace aquí, de que la entrega de óvulos a cambio de dinero constituye necesariamente una relación asimétrica en la cual son las donantes la parte con menor poder de negociación para demandar condiciones de trato y paga no sólo «justas» sino también óptimas. La asimetría de esta relación, así como las altas posibilidades de sufrir engaño, coerción, o de aceptar intervenciones cuyos costos o riesgos5 no son plenamente comprendidos por las donantes, son factores que deben ser necesariamente atendidos. Sin embargo, no es tal el objetivo del presente artículo. Este estudio no niega en efecto el carácter necesariamente asimétrico de la relación que se entabla entre las donantes de óvulos y el cuerpo médico, ni tampoco el evidente sometimiento de las donantes a un régimen de disciplinamiento clínico a través del cual éstas pueden verse obligadas a aceptar intervenciones molestas o dolorosas y condiciones de negociación monetaria desfavorables, revelar información estigmatizante o confidencial, o atravesar esquemas de estimulación hormonal invasivos, entre otros. No obstante, este artículo no busca reiterar la ya probada existencia de tales asimetrías y novedosos procesos disciplinarios sobre el cuerpo reproductivo de las donantes (por ejemplo Tober, 2001; Nahman, 2011), aún compartiendo la crítica de los mismos y coincidiendo en la necesidad de su superación por esquemas más propiciatorios. Este tipo de análisis reduciría el rol de los estudios sociales de la medicina a una actitud «denuncista» sustentada en la mencionada doble ontología respecto de aquellos que dicen hacer el bien, cuando en realidad buscan hacer el mal. Por el contrario, los estudios sociales de la medicina realizan un mejor aporte al conocimiento social si logran visibilizar las particulares produccio- nes que tienen lugar a través del trabajo clínico, en este caso al sugerir que antes que una lógica de «engaño» lo que prima en la clínica de fertilidad respecto de la donación de óvulos es una auténtica producción de sujetos y actos morales: sujetos y actos que, en el marco estrecho de la clínica, serán considerados por los y las participantes como éticamente sólidos, y respetuosos de la autonomía y voluntad de las personas. Como parte de este objetivo, este artículo propone así también desarmar algunas de las asunciones comunes respecto del carácter «espontáneamente» solidario de la donación, mostrando el necesario trabajo que realizan los dispositivos sociotécnicos, en conjunto con los/as profesionales y otras personas invo lucradas, en la consecución de la mentada solidaridad.
EL CI como dispositivo médico-administrativo: sus diferentes abordajes en la literatura académica
Consecuente con una perspectiva interpretativa-constructivista que en las ciencias sociales y las humanidades ha privilegiado el análisis de las voces de los/as sujetos/as involucrados/as en los procesos de salud-enfermedad, el examen de dispositivos semiótico-materiales como el ci ha sido escaso en los estudios de ciencia y técnica, tanto en la región como a nivel mundial. La mayor atención ha provenido de aquellos enfoques, paradigmáticamente bioéticos, médicos y legales, preocupados por proponer y discutir marcos normativos para toda práctica que involucre intervenciones en la persona humana (por ejemplo Costa, 2008; Arribère et al., 2007, Dyer; 2000); perspectivas que con frecuencia se han plasmado en normativa y recomendaciones procedimentales para la práctica médica (reproductiva y de otro tipo) (por ejemplo, Zegers-Hochschild y Pacheco, 2001; US National Bioethics Advisory Commission [nbac], 2002; Council for International Organizations of Medical Sciences [cioms], 2002; Nuffield Council on Bioethics, 2007, 2013; Gallardo Lozano et al., 2009; Sociedad Argentina de Medicina Reproductiva (samer), 2012). Estos estudios tienen como eje el análisis (y suscripción) del principio de autonomía como criterio organizador de la búsqueda de consentimiento informado válido, describiendo en detalle los requisitos que deben cumplirse para que el consentimiento sea considerado válido, como son la recepción de información adecuada y en formas que se adapten a los participantes del estudio, la ausencia de coerción o inducción, las competencias del paciente, entre otros aspectos (por ejemplo amm, 1964; nbac, 2002; Costa, 2008). Estas normativas también han elaborado aspectos del consentimiento en casos de «relaciones dependientes» (amm, 1964), con individuos legal o psi- cológicamente incompetentes (amm, 1964; cioms, 2002) o con poblaciones vulnerables (amm, 1964; cioms, 2002) y provisto guías sobre cómo adaptar conceptual y culturalmente la información proporcionada (cioms, 2002). En particular, toda una corriente de la bioética ha discutido las diferentes formas de otorgar consentimiento (informado o presunto) en el caso de donación de órganos, células y tejidos corporales, teniendo como eje de la discusión principios tales como la autonomía, la voluntariedad, la justicia, la libertad, etc. (por ejemplo Islas-Saucillo y Muñoz Cuevas, 2000; Gill, 2004; Jacob, 2006; Álvarez, 2007; Beauchamp y Childress, 2009).
Estas corrientes que, en la valiosa búsqueda de protección de los su- jetos que participan en investigaciones, han estado más centradas en lo discursivo, lo normativo y lo procedimental, han sido complementadas por visiones que, a partir del estudios empíricos de implementación del ci, han señalado los límites de ésta para garantizar cabalmente la protección de los derechos de los/as sujetos/as que atraviesan intervenciones médicas. Este cuerpo de literatura constituye un importante antecedente para este artículo en tanto aporta ejemplos de casos concretos de implementación del ci en la clínica. Por ejemplo, en un importante y temprano estudio de un programa de test genéticos prenatales en tres centros de salud materna finlandeses, Jallinoja (2001) consideró cómo el uso de un lenguaje basado exclusivamente en el consentimiento informado desatiende otras dinámicas centrales de los procesos médicos en los que se requiere el acuerdo del/a paciente. Esta desatención obtura la consideración de cuestiones como el aspecto económico de la prevención de la discapacidad debida a malformaciones genéticas, poniendo el énfasis en cambio sólo en aquello en lo que hay acuerdo, como la necesidad de consentimiento. Por su parte, Corrigan (2003) mostró en su estudio sobre procesos de consentimiento a ensayos clínicos cómo los marcos bioéticos basados en principios como la autonomía tienden a desconocer los procesos concretos a través de los cuales se aplican procedimientos de consentimiento en el ámbito de la experimentación clínica. Esta abstracción del espacio clínico y social por parte de las consideraciones bioéticas sobre el consentimiento supone la realización de una
«ética vacía» que no logra proteger los derechos de los/as pacientes. En la misma línea, Barr (2006) llama a considerar las limitaciones inherentes del modelo bioético tradicional en tanto su estudio del consentimiento en una clínica prenatal muestra la importancia del tipo de muestra solicitada, y del mismo contexto de salud materna, para el otorgamiento de consentimiento. El estudio de Menegon (2004) sobre la aplicación de formularios de consentimiento en clínicas de fertilidad brasileras destaca el carácter ambiguo de las formulaciones de consentimiento, en última instancia restando posibilidades al ejercicio del principio de autonomía. La revisión de Hoeyer (2008) analiza los debates académicos sobre el consentimiento, relacionándolos con estudios empíricos sobre las actitudes e intereses de los/as donantes de tejidos orgánicos, mostrando que la mayoría de las preocupaciones de los/as donantes de biobancos no son atendidas debido a un foco exclusivo puesto en el consentimiento informado. Otros estudios, como los de Henwood et al. (2003), Steinbrook (2002) y Sheach Leith (2007) sobre los procesos de provisión de información y búsqueda de consentimiento y empoderamiento que ocurren en los ámbitos clínicos sostienen las mismas conclusiones anteriores: el tipo de redacción utilizada en los formularios, la disponibilidad de recursos humanos y materiales, el tipo de procedimiento médico que se busca realizar, la existencia de saberes pre-existentes y de visiones y objetivos contrarios por parte de diferentes actores médicos, la especificidad de la disciplina médica en la que se busca el consentimiento, entre otros, son factores que afectan materialmente la posibilidad de otorgar consentimiento y de ejercer el derecho a la información, realizando así el conjunto de principios y derechos del paciente. Las consideraciones bioéticas abstractas y principistas que se desentienden de los procesos materiales concretos de la aplicación del consentimiento no abordan las dinámicas reales de búsqueda de acuerdo por parte de los/as pacientes, aunque cabe indicar que existe toda una rama de la bioética que ha superado el principalismo abstracto (por ejemplo, Cañete, Guilhem y Brito, 2012).
Aunque fundamentales en tanto críticas a una visión idealizada y tranquilizadora del ci fomentada por las corrientes más idealistas de la bioética y los estudios legales de la medicina, algunas de estas reflexiones sobre los límites de las garantías ofrecidas por el dispositivo del ci han partido en ciertos casos de hipótesis negativas respecto del rol del ci en la práctica médica y genética. Por ejemplo, al razonar sobre la base de una ontología dualista «intencionista» que distingue entre, por un lado, propósitos corporativos y velados de apropiación (de órganos y tejidos corporales y derechos de explotación), y el discurso explícito y políticamente correcto del ci por el otro, algunas de estas contribuciones han visto en el ci un mecanismo de despojamiento y, en última instancia, de explotación (por ejemplo, Waldby y Mitchell, 2006; Dickenson, 2007).
Por su parte, los estudios sociales de la medicina también han explora- do la donación de órganos y otros tejidos, por ejemplo prestando especial atención a los significados en torno a la muerte y la posibilidad de donar (Haddow, 2005), las emociones de los/as familiares de donantes cadavéricos en torno a la donación (Haddow, 2005), las diferentes formas de conocimiento (legal, experto, laico) que se ponen en juego en la donación de órganos (Jacob, 2011), las cuestiones ligadas a la reciprocidad, la «intercorporalidad» y el anonimato (Shaw, 2011), mientras que Nancy Scheper-Hughes (2001a, 2001b) ha examinado en un tono altamente crítico el tráfico global ilegal de órganos, mostrando sus escabrosas aristas y los infinitos costos que tiene la comercialización de órganos y tejidos corporales humanos para las poblaciones más vulnerables del planeta.
Basándose en los citados antecedentes, este artículo pretende continuar la reflexión crítica sobre el trabajo realizado por el ci en la práctica médica contemporánea, aportando sin embargo una caracterización empírica del uso del ci que enfatiza los rasgos performativos, y no meramente «expropiativos», de su uso en el contexto reproductivo. De este modo, se espera contribuir a la comprensión de cómo el ci opera en las clínicas de fertilidad argentinas en tanto mecanismo de producción de sujetos y actos morales, desmarcando así la práctica médica de su potencial impronta económica.
Este artículo es resultado de una investigación en sociología de la ciencia sobre donación de gametos (óvulos y esperma) en Argentina. La investigación se encuadró metodológicamente en los Estudios de la Ciencia y la Tecnología (ect). De un modo general, se buscó conocer cómo se hace y se piensa, desde el ámbito experto de la medicina reproductiva, la ciencia médica y la salud. En particular, se buscó mostrar de qué forma ideas y prácticas en torno a la «naturaleza» constituyen un aspecto importante del hacer médico en algunas clínicas de fertilidad argentinas. Por esta razón, el diseño de esta investigación no incluyó entrevistas a usuarias/os de dichos tratamientos. Se partió del supuesto de que la realidad clínico-científica está compuesta por agentes humanos y no humanos, lo que implica la participación de distintos tipos de agencia (material, semiótica). Se prestó atención al rol desempeñado por los dispositivos sociotécnicos cuya acción se entrelaza con aquella de los agentes humanos.
Por dispositivo sociotécnico se alude precisamente a dispositivos cuyo funcionamiento presupone la acción humana, aunque no es irremisible- mente reductible a ella (esto es, demuestran una cierta autonomía en su operatoria, pero ésta no implica un deslinde total de la agencia humana). Estos dispositivos contribuyen materialmente a la organización de la realidad clínico-científica, que debe ser entendida en consecuencia como producida por prácticas materiales, corporales y sociotécnicas, entre otras. Exponentes de una forma de comprender la realidad desde una perspectiva ect son por ejemplo Annemarie Mol, quien ha dicho que «Los cuerpos no se oponen a las performances sociales, sino que son parte de ellas» (2002: 40), y Michel Callon, quien explica que todas las entidades son formadas a través de «investimentos materiales, textuales, procedimentales, y de otro tipo» (2007: 345)6.
En este marco, a lo largo del desarrollo de la investigación emergió como un aspecto relevante la producción de dicotomías en torno a lo pago y lo altruista, producción facilitada por el ci, en tanto estos deslindes semióti- co-materiales entre espacios, prácticas y sujetos interesados/as o altruistas contribuyen en última instancia a la sedimentación de ideas y prácticas en torno a qué constituye «naturaleza» en la reproducción asistida y, concomitantemente, qué arreglos serían «más» o «menos» naturales o artificiales para su gestión. El estudio del ci y de la producción sociomaterial de dicotomías en torno al interés y el altruismo se desprende por lo tanto de esta concepción del ámbito clínico como un espacio también producido a través de la implementación de dispositivos sociotécnicos, así como del objetivo general de conocer cómo se hace y se piensa la medicina y la salud desde el ámbito experto en reproducción asistida.
Durante 2008 y 2009 se realizaron 33 entrevistas a profesionales del campo reproductivo, incluyendo ginecólogas/os, embriólogas/os, genetistas, biólogas/os, veterinarias/os, enfermeros/as, investigadores/as del área básica ligada a estudios de reproducción en mamíferos, psicólogas/ os y psicoanalistas, endocrinólogas/os y endoscopistas. La mayoría de las entrevistas (28) se realizaron en la Ciudad de Buenos Aires, mientras que una pequeña porción (5) fueron llevadas a cabo en una ciudad del interior del país. Para este artículo, se toman en consideración las entrevistas realizadas en la Ciudad de Buenos Aires. Durante la entrevista, se preguntó a los y las participantes sobre aspectos cotidianos de su trabajo, incluyendo qué tipo de trabajo realizaban en la clínica, qué tipo de equipamiento técnico (médico, administrativo, legal, entre otros) utilizaban, y cómo eran las relaciones con el resto de las áreas de la clínica. Frente a las respuestas obtenidas se exploraron aspectos puntuales que tenían que ver con ideas y prácticas en torno a la dicotomía natural-artificio. El criterio para participar de la muestra de entrevistados/as fue que se tratase de profesionales que se desempeñaran o se hubieran desempeñado en la provisión de tratamientos de reproducción asistida de alta complejidad en alguna de las dos localidades estudiadas. Las entrevistas fueron grabadas y las/os participantes en la investigación firmaron un consentimiento informado en donde accedían a colaborar con el estudio y suscribían la recepción de adecuada información respecto de sus objetivos. El trabajo de campo también incluyó dos visitas a dos laboratorios de fertilidad en clínicas reproductivas de la Ciudad de Buenos Aires, Argentina, durante las cuales se observó el trabajo realizado por los/as profesionales del laboratorio.
Consecuente con la perspectiva asumida, esta investigación supuso también la observación, recolección y análisis de otro tipo de entidades que forman parte de las realidades clínico-científicas estudiadas. Así, se recolectaron y se analizó el uso de guías médicas y psicológicas, artículos académicos, formularios de consentimiento informado, textos en páginas webs, folletos y hojas informativas, diagramas utilizados por las/os profesionales durante las entrevistas, estadísticas, consensos éticos y marcos normativos, proyectos de legislación, fotografías, formularios de registro fenotípico, etc. La recolección de los mismos estuvo guiada por una atención etnográfica hacia todo objeto o dispositivo que circulara por los espacios estudiados y/o fuera mencionado por las personas entrevistadas, esto es, que pareciera indicar una cierta agencia o capacidad para entramarse con los/as participantes humanos/as de la investigación. En este sentido, si bien no hubo criterios de exclusión estrictos, se privilegió la recolección y análisis de aquellos objetos o entidades que aparecieran o fueran mencionados reiteradamente en el campo por parte de los/as entrevistados/as (por ejemplo, los ci, las guías con recomendaciones médicas, los proyectos legislativos, los documentos de reclutamiento de donantes, etc.). Se partió de la idea de que estos materiales poseen una capacidad de agencia complementaria a la humana, apuntando a describir las formas en que tales agencias se relacionan en diferentes instancias clínicas. Este artículo está basado principalmente en el análisis de estos materiales.
Para utilizar un vocabulario capaz de describir el entrelazamiento de la acción entre humanos/as y entidades materiales explorado en esta investigación, se adoptó el término «agenciamiento» (agencement), inicialmente propuesto en el trabajo de Deleuze y Guattari (2002) y re-implementado por Callon (2007) en el contexto de su reflexión sobre la performatividad de la economía. Al decir de Callon, el término describe «la combinación de elementos heterogéneos que han sido cuidadosamente ajustados uno a otro» (2007: 319). Similar a la noción de «arreglo» (arrangement), «agenciamiento» tiene el beneficio adicional de evitar la división entre agentes humanos y las entidades que éstos «arreglan», suspendiendo la «afueridad» del mun do y la «internidad» de las/os sujetas/os. Como señala Phillips (2006), el término supone la prioridad de la conexión entre sujetas/os y objetos, cuya producción conjunta los pone en el mismo plano ontológico y los excede a cada uno por separado.
Performatividad y performación
En este artículo, el lenguaje es entendido desde su capacidad performativa, tal como lo propone la tradición pragmática (Austin, 1962), secundada en el campo ect por autores como Michel Callon y en el de la teoría feminista-queer por Judith Butler (2010). Por capacidad performativa del lenguaje se entiende la facultad del lenguaje de incidir en la realidad, una capacidad originalmente descripta por Austin, pero contenida ya en la antigua distancia entre lógica, retórica y pragmática. Siguiendo la explicación de Callon (2007), si la lógica apunta a describir la realidad de la forma más precisa (válida) posible, el ob- jetivo de la retórica es no la descripción sino la repercusión, operar en lo real a través de las palabras. La pragmática es, a su vez, la disciplina del estudio del lenguaje que observa cómo ocurre efectivamente el involucramiento entre mundo y palabra que supone la retórica; es decir, la pragmática estudia «la relación entre el lenguaje y su contexto de uso» (Callon, 2007: 317).
A partir de esta consideración sobre la lógica, la retórica y la pragmática, Callon reincide en la división de Austin entre actos performativos ilocucionarios y actos performativos perlocucionarios, una diferencia retomada también por Butler (2010). Si los actos performativos son aquellos actos de lenguaje a través de los cuales se opera sobre el mundo, los performativos ilocucionarios son aquellos que se bastan a sí mismos para hacerlo (de allí los famosos ejemplos «jurar», «promulgar», «prometer» o «casar», que hacen lo que dicen). Sin embargo, la mayoría de los actos lingüísticos no son performativos sin más (performativos ilocucionarios), sino que precisan de una serie de condiciones (las llamadas «condiciones de felicidad») bajo las cuales se tornan hacedores de realidad (Austin, 1962; Callon, 2007;
Butler, 2010). Así, el pragmatismo, retomado por Callon y Butler, propone que bajo ciertas condiciones lingüísticas y materiales el lenguaje se vuelve performativo perlocucionario, es decir, tiene la capacidad para repercutir en el mundo. Las condiciones de felicidad son por lo tanto las condiciones que hacen posible que determinadas afirmaciones de lenguaje contribuyan a for- jar la realidad. En el marco de su inscripción ect, Callon propone que estas condiciones nunca son meramente lingüísticas, sino que antes bien son un conjunto de dispositivos, arreglos7 o agenciamientos sociotécnicos (inves- timentos) que en determinadas ocasiones funcionan como condiciones de felicidad de la performatividad perlocucionaria del lenguaje. Por esta razón, Callon privilegia el uso del término performación antes que performatividad, en la medida de que considera que el primero está diseñado para «hacer visibles los arreglos sociotécnicos» (2007: 237) mientras que el segundo todavía retiene algo de la creencia en la capacidad mágica del lenguaje para producir lo que describe; diferenciación que aquí se suscribe y utiliza. El uso del término performatividad por Judith Butler (2010) retoma algunos de los puntos planteados por Callon, en tanto permite hacer visible la no esencialidad de ciertas entidades (sexo, género, política, economía, altruismo, etc.) al prestar atención a los mecanismos materiales y lingüísticos que reproducen su (aparentemente natural) estabilidad. Así, cuando se mira algo como el género desde las teorías de la performatividad, puede verse que éste es el resultado de prácticas corporales, lingüísticas y técnicas que gradualmente lo estabilizan como tal, y no una sustancia metafísica que preexiste tales prácticas y expresiones. En este marco, al suscribir la diferencia entre performatividad perlocucionaria e ilocucionaria de Austin, y desde su interés en la política (del género, entre otras), Butler toma nota de la limitación y posibilidad del lenguaje como constructor de mundo. Así, todos los actos de habla deben ser considerados como potencialmente ilocucionarios (teniendo la capacidad de incidir en la realidad) aunque sólo algunos lo serán efectivamente, aquellos que se den en determina- das condiciones de felicidad: «Un político puede declarar que "un nuevo día ha llegado", pero ese día sólo llegará si el pueblo toma la afirmación y se empeña en hacerla realidad» (2010: 147). El punto crucial a retener sobre este aspecto de la teoría de Butler es, por un lado, que la «solidaridad» puede pensarse, también, como una condición que es el resultado de un conjunto de operaciones materiales y simbólicas que gradualmente la producen como tal, antes que como una condición pre-existente. Por el otro, interesa destacar la diferencia entre Butler y Callon: mientras para la primera el carácter de las acciones que paulatinamente estabilizan entidades y cualidades como la solidaridad es predominantemente lingüístico, Callon llama la atención hacia la gran cantidad de operaciones técnicas, espaciales, corporales, etc., que son necesarias para el comportamiento perlocucionario del lenguaje. Esto es, para que el lenguaje tenga un efecto sobre la realidad tal cual lo busca la retórica, deben darse una serie de condiciones de felicidad que exceden lo lingüístico y que tienen, por el contrario, un carácter material.
En este marco epistemológico, este artículo propone que el consentimiento informado funciona como condición de felicidad del ejercicio de la función performativa perlocucionaria del lenguaje; esto es, que las aserciones que contiene, así como todo otro conjunto de afirmaciones ocurrentes en la clínica y que quedan así enmarcadas por el ci, buscan repercutir efectivamente en la realidad, orientándose a forjar el carácter asumido en la clínica por quienes participan en la donación, así como sus actos. En este sentido, este artículo argumentará que las aserciones contenidas en el ci performan el carácter de las personas involucradas en la donación, las que posiblemente devendrán
-en el marco de las transacciones que tienen lugar en la clínica de fertilidad- un tipo particular de persona, es decir, una persona solidaria, altruista, etc.
Por lo dicho anteriormente, la suscripción de una perspectiva ect, especificada a través de la apropiación pragmatista de Callon y Butler, permite desandar el presupuesto antropocéntrico de que existen diferentes tipos de personas (altruistas, interesadas, etc.) que, en función de sus motivos, actúan de diferentes formas (solidariamente, interesadamente, etc.). Esta visión «motivista» de la acción ha caracterizado la aproximación al estudio de la donación de órganos y tejidos, obligando a pensar las estructuras ins titucionales que viabilizan la donación como meros dispositivos de expresión de una motivación que sería previa a éstos (Titmuss, 1997; Steiner, 2010; Barón et al., 2006). Por el contrario, en el análisis que sigue se sostendrá que los motivos de las personas para actuar en el contexto de la donación de gametos constituyen sólo un aspecto de la relación entre donantes de óvulos y cuerpo médico. En este sentido, una vez que una persona con determinados motivos entra en el agenciamiento sociotécnico de la clínica de fertilidad, el «carácter» (solidario, altruista) que asumirá será al menos en parte el resultado de una configuración sociotécnica.
El carácter altruista: configurando al sujeto moral
Aunque nunca de forma aislada sino antes bien como parte de la producción de un sujeto moral que es también anónimo y voluntario8, el carácter solidario de los y las sujetos/as intervinientes en el acto de donar puede considerar- se en parte el resultado de una serie de operaciones semiótico-materiales a partir de las cuales una persona deviene -en el contexto clínico en el cual se desempeñará- una persona altruista. Fundamental en este proceso es el trabajo realizado por el consentimiento informado, dispositivo que aportará el marco de interpretación de toda otra intervención orientada a caracterizar a quienes participan de una donación. En este sentido, el acto altruista, y el carácter que emerge de/en este acto, son un aspecto crucial de la performación del sujeto moral, cuya caracterización es iniciada por el marco de comprensión otorgado por el ci, y sostenida por una serie de mecanismos que contribuyen a este proceso.
Las afirmaciones respecto del carácter altruista de la donación (ellas mismas instancias de constitución, se sugiere, del carácter altruista) son habituales en la medicina reproductiva argentina. Están presentes tanto en folletos institucionales, como en las páginas webs de las clínicas, como en el Código de Ética de la Sociedad Argentina de Medicina Reproductiva (samer), como en los proyectos de ley presentados al Congreso de la Nación anteriores a la sanción de la reciente Ley. A través de su repetición en la conversación informal de los/as profesionales, de su inscripción en dispositivos médico-administrativos como el ci, de la adscripción tácita que reciben por parte de áquellos y de su preeminencia en cualquier discurso público sobre la donación, las aserciones respecto del debido carácter altruista de aquellos/as involucrados/as en el acto de donar se convierten en un lugar común de la práctica médica. La constante iteración clínica de la donación en tanto motivada por cualidades solidarias va sedimentando esta particular forma de caracterizarla, construyendo un sentido tácito y unívoco respecto del carácter de la donación. Este consenso implícito respecto de los marcos éticos adecuados para llevar adelante la donación, tiende a naturalizar, sin embargo, el trabajo cotidiano que la misma iteración realiza, invisibilizando el papel jugado por los dispositivos de caracterización en la performación del altruismo.
En el marco de comprensión fijado por el ci, decir que un acto se hace de forma altruista implica al menos dos cosas: por un lado, el acto es actuado como impulsado por la solidaridad, por el deseo de hacer el bien sin mejor razón que la de hacer un buen acto, o por la aspiración de dar algo a alguien sin esperar nada a cambio; por otro lado, el acto es performatizado como una acción que no espera ser retribuida por un pago (punto que se indagará en el siguiente apartado). En el primer caso, desempeñar un acto como si éste estuviera impulsado por un sentido solidario es distinto de una simple
mostración de motivos (lo que equivaldría sólo a seleccionar donantes que dijeran actuar por solidaridad). Por el contrario, desempeñar un acto como si éste estuviera inspirado por la solidaridad implica una «individuación de la acción» (Callon, 2007) del/a sujeto/a actuante como altruista independien- temente de los motivos que esta/e tenga para actuar.
La referencia material-simbólica al altruismo es un mecanismo a través del cual se busca distinguir actos y personas en función de su «carácter»: altruistas o interesados. La operación sociotécnica va sedimentando la idea de que este carácter es una cualidad intrínseca de las personas y los actos y no el resultado de una serie de operaciones semiótico-materiales. Por ejemplo, los ci utilizados en dos clínicas de fertilidad argentina declaran:
En la práctica, [Nombre de clínica de fertilidad] sigue lineamientos internacionalmente aceptados.
Siguiendo tales guías la Donación de Ovocitos es: a) Anónima b) Gratuita y Altruista y c) Voluntaria (énfasis omitido).
En principio, esto significa que, al ser gratuita y altruista, la donante no percibirá pago alguno por la donación de sus óvulos.
Igualmente y como se trata de un acto gratuito tengo en claro que mi esposo/ pareja y yo no tenemos ninguna obligación económica hacia la donante (CI receptores de óvulos, clínica de fertilidad 1, énfasis agregado)
Mediante el presente documento se formaliza la donación de los citados ovocitos por parte del centro a la receptora, a la que se recuerda también el carácter gratuito, secreto y anónimo de la donación de ovocitos y su naturaleza de acto voluntario, altruista y desinteresado (CI receptores, clínica de fertilidad 2, énfasis agregado)
La fecundación in vitro y transferencia de embriones (fivte) con óvulos donados es una técnica compleja de reproducción asistida. Su objetivo es aumentar la probabilidad de lograr un embarazo en parejas cuya causa de infertilidad es que la mujer no tenga ovarios (…) Por lo anterior se requiere que mujeres altruistas que han tomado conciencia que tienen el poder de ayudar a estas parejas, sean donantes de óvulos (CI modelo para donación de ovocitos, Red Latinoamericana de Reproducción Asistida (Redlara), énfasis agregado)
En estos extractos se observa la manera en que los ci abordan directa- mente la cuestión de cómo debe entenderse el carácter de la acción y de quienes actúan a través de ellos. Al afirmar la cualidad «gratuita y altruista» y «gratuit[a], secret[a] y anónim[a]» de la donación, la aserción contenida en los ci demarca una forma particular de comprensión de la acción y los/ as actores («mujeres altruistas»). La donación debe entonces ser entendida, entre otros aspectos, como «gratuita», término que en español connota específicamente «sin premio ni interés alguno»9. Esta idea es reforzada por las clarificaciones acompañantes respecto de la ausencia de pago y de obligación económica hacia la donante.
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