El intérprete (Relato sobre el síndrome de Asperger)

El lenguaje de las Grullas

Si en el mes de Febrero varias bandadas de grullas atraviesan la península en busca de climas mucho menos cálidos y tienes un hermano con Síndrome de Asperger, ni por un solo instante imaginas que su vuelo migratorio tiene una importancia especial en tu vida. Sus gruidos – en los que nadie repara, a los que casi nunca nadie presta ni una pizca de atención – me descubrieron sin duda alguna, el código que a partir de entonces me serviría para descifrar el lenguaje autista.

Con sus preciosos rizos dorados, aspecto de querubín y a punto de cumplir los dos años , mis padres no advierten ninguna señal física, ni un pequeño detalle que les haga sospechar de que mi hermano tiene el Síndrome de Asperger , ninguno ,excepto la intuición que durante las noches envía señales de alerta en secuencias interminables hacia sus mentes. Están paralizados, angustiados, confusos y llenos de miedo, convenciéndose a sí mismos de que el gruido de la grulla no tiene ningún otro significado que no sea el de su improvisada imaginación para aceptar una realidad que desconocen y que les causa inquietud. Negar sus dudas- cada vez más grandes y frecuentes- durante un tiempo, les asegura seguir llevando la vida apacible, entusiasta y despreocupada que normalmente llevan otros padres de su edad, padres que a lo largo de nueve meses preparan y proyectan mentalmente la figura del niño ideal hacia el futuro inmediato. Ignoran sus miedos, pero de vez en cuando, escuchan el gruido de la grulla y el ciclo de incógnitas vuelve a empezar.

El Señor X tiene tres años, ahora juega tranquilo en un montón de arena sobre el que ha colocado- siguiendo el orden de los colores– los pequeños tractores que excepto él mismo nadie puede tocar. De vez en cuando sonríe, aplaude con entusiasmo e imita a la perfección el gruido de las grullas. Los niños de su edad suelen imitar sonidos, sin embargo, lo normal hubiera sido que siguiendo esas mismas pautas de imitación, el señor X imitara el ladrido de un perro, el maullido de un gato, el mugido de una vaca o el balido de una oveja y no el chillido de unas aves a las que nunca había visto, o eso es lo que en aquel entonces creían mis padres, pero las grullas ya estaban en su vida, sin que nadie lo intuyera y sin que nadie lo supiera, cada vez que cruzaban el cielo en su vuelo migratorio, el señor X reparaba en ellas, las conocía, y aunque mis padres estaban convencidos de que no era así, no había forma de que pudieran saberlo puesto que a los tres años, el señor X vivía preso del silencio. A esa edad, el señor X hubiera debido formar frases estructuradas con las que expresar sus pensamientos, hubiera debido decir;"Mirad esos pájaros", "Me gustan esas aves" o "Estoy contento". En realidad lo hacía de otra manera, pero entonces, mis padres ignoraban que al igual que las grullas cantan para mantener unido al grupo, para transmitir información, o para enseñarles a otros individuos el canto propio de la especie, los niños con autismo o Síndrome de Asperger utilizan un lenguaje propio para comunicarse.

Repentinamente, una bandada de grullas formando una V cruza el horizonte. Quiero llamar la atención de mis padres y por eso las señalo, les digo que están allí. El señor X imita su gruido, ellos me miran confusos y curiosos, no comprenden lo que intento decirles, les digo que el gruido de la grulla significa estar feliz. Mi madre pregunta cómo puedo saberlo… ¿Cómo puedo creer que el canto propio de una especie signifique otra cosa que no sea un sonido?, ¿acaso no resulta totalmente absurdo que el gruido de las grullas signifique estar feliz?……

Dos años separan nuestros nacimientos. Sin embargo, siempre me he sentido fascinado por los símbolos autistas con los que crecí, y que aprendí a interpretar a medida que transcurría más tiempo jugando con mi hermano. Sin dudarlo contesté:

– El Señor X las imita siempre que se siente feliz.

Desde entonces, cada vez que las grullas cruzan el horizonte con su vuelo migratorio y desde lejos, escucho su característico gruido, sé, que el sistema de comunicación que emplean las personas con autismo o Síndrome de Asperger tienen mucho que ver con los símbolos. Casi todas ellas pasan por colegios e institutos como los típicos "frikis" o "Bichos raros" que en el mejor de los casos, deambulan por el patio o los pasillos intentando pasar desapercibidos y en el peor, son objeto de bromas y acoso escolar. Es fácil detectarlos, sobre todo, durante los recreos, en el patio, siempre hay algún niño que pasea solo por el patio o que deambula por los pasillos sin atreverse a acercarse a nadie y sin que nadie se acerque a él, los niños con síndrome de Asperger casi siempre están solos.

De pronto, la vida se convierte en un tres silencioso del que alguien se apea en cada estación y del que en alguna ocasión, también yo me he apeado, pero la soledad del niño que va conduciendo es tan grande que no soportas la idea de verle descarrilar solo, y decidido a llegar juntos a la última estación o a descarrilar con él, corres como un loco detrás del último vagón, te enganchas al tren con todas tus fuerzas y vuelves a subir a la sala de máquinas.

Interpretando a los padres de niños con autismo o Síndrome de Asperger

Es verdad que hoy en día el Síndrome de Asperger se ha puesto de moda y que en un buen número de series televisivas como Dr Mateo, Dr House, Mentes peligrosas, Anatomía de Grey o The Big Bang Theory, un personaje Asperger capta la atención e interés de un público al que entretiene y divierte, sin embargo, no hace demasiado tiempo, una gran parte, tal vez la mayoría de ese mismo público que empatiza con personajes peculiares, divertidos y originales, ignoraba todo o casi todo acerca del síndrome de asperger. De cualquier modo, la realidad es muy distinta y no tiene mucho que ver con la ficción…. y la integración de la persona con autismo o síndrome de Asperger de la que tanto se habla, de la que tanto se escribe y de la que tantos estudios se hacen, sigue siendo solo una teoría que en la mayoría de veces no se lleva a la práctica, supongo que es por eso que al síndrome de Asperger también se le conoce como el síndrome invisible.

Demasiadas personas – aún hoy en día – tienen una percepción equivocada acerca del autismo: piensan que las personas afectadas son violentas, agresivas, poco empáticas, potencialmente peligrosas, contagiosas o que su conducta es una consecuencia de la mala educación que reciben de sus padres. Si bien es cierto, que ninguna de estas razones son las causas que determinan la conducta de las personas con autismo o síndrome de Asperger, que generalmente se atribuya la responsabilidad o causa del TEA a la manera de educar que los padres de niños afectados pongan en práctica, hace que estos vean el futuro con miedo y desesperanza.

En su libro, "Comprender a los niños con autismo o síndrome de Asperger" (1994). Peter Szatmari menciona que "toda enfermedad es una afección, una presentación al mundo y va asociada con una problemática que es única para cada persona que la padece" (1).

Una de las primeras dificultades que deben afrontar los padres de niños-as con autismo es que la presentación de esta afección no se produce de inmediato, sino más bien – con algo de suerte- dos años o dos años y medio después del nacimiento del niño-a, lo cual supone un retraso considerable en cuanto al diagnóstico se refiere e igualmente, para que a partir de este, los padres de niños o niñas afectadas afronten una realidad que cambia definitivamente sus vida. Afrontar la realidad supone pasar desde la negación, la culpa, el desánimo, el enfado, la incomprensión y el rechazo, hasta la aceptación e incluso el optimismo. Solo después de este proceso, los padres de niños afectados podrán llegar a la etapa informativa y descubrir paso a paso su particular problemática, que afecta a la manera que tienen las personas afectadas de relacionarse con otros, su incapacidad para intuir lo que piensan, creen, imaginan o intentan otros, su comportamiento rígido y su apego a las rutinas para posteriormente entender que el comportamiento de todos los niños con autismo está directamente vinculado a una forma distinta de comunicación. Hay que ponerse manos a la obra; leer, informarse, investigar, descifrar toda clase de tecnicismos y aprender un nuevo lenguaje; el lenguaje de las grullas. No obstante, las dificultades añadidas a un diagnóstico de autismo no se limita a ser consciente de que este es un síndrome crónico que se prolonga a lo largo de toda la vida de la persona afectada y para el cual no existe cura, sino fundamentalmente en que muchos padres no superan la etapa informativa por varios motivos; acumulan información básica plagada de tecnicismos que no entienden, no disponen de mucho tiempo libre, tienen otras obligaciones familiares y laborales, y sobre todo, una gran parte de ellos no cuenta con el apoyo y comprensión tanto de amigos como de familiares.

Ya que la apariencia de los niños y niñas con síndrome de Asperger es absolutamente normal – y que no denota ningún signo o rasgo por el que otros puedan sospechar, pensar o intuir que son peculiares- con frecuencia, los padres de niños o niñas con autismo piensan que el tiempo arreglará las cosas y atribuyen las peculiaridades de estos a su propia exaltación e inexperiencia, a ver cosas donde no las hay. Incluso, después de contar con un diagnóstico certero, siguen barajando distintas alternativas con las que calmar su inquietud: errores, alarmismo, exageración, inexperiencia, exceptuando la única que puede serles útil: la aceptación. Esta misma circunstancia tampoco ayuda mucho de cara a la actitud y el apoyo que todos los padres de niños con necesidades especiales requieren por parte de quienes les rodean, me refiero tanto a familiares como a vecinos o amigos… que generalmente, no entienden que un niño o niña con un aspecto absolutamente normal tenga una serie de conductas que no se corresponden con las conductas que se esperan para un niño o niña de su edad. Es entonces cuando aparecen las miradas de desaprobación, los comentarios destructivos, la hostilidad, el rechazo e incluso la indiferencia…generalmente, estas actitudes no solo ocasionan que muchos padres de niños con autismo se sientan decepcionados, incómodos y molestos o dejen de tener vida social y de relacionarse con otros, sino que traen consigo demasiados daños colaterales. Superarlos lleva un tiempo considerable, ser consciente de que otros piensen que se es un mal padre o una mala madre que mal educan a su hijo, consintiéndole o sobreprotegiéndole, ser constantemente juzgados, cuestionados, perder amistades o tolerar las opiniones y críticas de aquellos que aún conservan una idea retorcida acerca del autismo o el síndrome de Asperger, puede dejarlos paralizados, sin más perspectiva que la de vivir resentidos, rendidos y desesperanzados. Hablar del tema tampoco es una tarea fácil para todos ellos ya que su evidente necesidad por compartir con otros lo que les sucede suele ser mal interpretado con un constante victimismo, o en su defecto, como una constante llamada de atención o el deseo de monopolizar cada momento "Que debería ser de esparcimiento o diversión" con un tema que a la larga, resulta reiterativo y que posterga otros temas mucho más interesantes o atractivos. En un principio, es complicado que los padres de niños con autismo consigan equilibrar adecuadamente su necesidad de expresar lo que les ocurre y lo hagan de forma dosificada ya que se encuentran sobrepasados por las circunstancias que viven y las repercusiones que a todos los niveles el diagnóstico tiene en sus vidas, en sus emociones y hasta en sus temores respecto del futuro, y es esta misma dificultad la que a corto plazo modifica de forma radical sus relaciones sociales o familiares. De este modo, el alivio que proporciona compartir con familiares o amigos sus experiencias, sus sentimientos y pensamientos, casi siempre la suplen asociaciones o padres de otros niños con autismo que sienten esa misma necesidad y que igualmente, al no dosificar adecuadamente su necesidad de expresar lo que les ocurre, ven afectadas sus relaciones sociales y familiares progresivamente. No pretendo victimizar a los padres de niños con autismo o síndrome de Asperger, ni mucho menos que los compadezcan o sientan lástima por ellos, mi única intención es la interpretación de sus sentimientos como padres de niños con necesidades especiales a lo largo del tiempo y en el largo recorrido que llevan a cabo de la mano de sus hijos y que a partir de este relato, quienes les rodean puedan interpretarlos con algo de comprensión.

Casi al mismo tiempo, Leo Kanner en 1943, y Hans Asperger en 1945- ambos psiquiatras Vieneses- mencionan el autismo por primera vez en sendos estudios con pequeños grupos de niños que tenían un comportamiento peculiar y distinto al resto de niños de la misma edad, pero pasarían demasiados años y no sería hasta 1994 cuando los trastornos del espectro autista fueron incluidos por primera vez en los manuales de la DSM IV gracias a un trabajo de revisión de la doctora Británica Lorna Wing. Esta inclusión no cambió mucho las cosas, pero volviendo a 1945, cuando tal vez por la ausencia de respuestas que definieran con exactitud los motivos por los que se produce, de dónde proviene o cuál es la causa del autismo, su concepto fue vapuleado por la comunidad médica en general. Hasta la aparición de Bernard Rimland, esa ausencia de respuestas siempre encontró los culpables que necesitaba y que no eran otros que los padres de los niños o niñas afectadas que, sin que se aportara una base sólida al respecto, tuvieron que afrontar una responsabilidad que al fin y al cabo, no era suya…. su conducta, su vida emocional, su afectividad, fueron constantemente cuestionadas y juzgadas sin que pudieran hacer nada por remediarlo. Que actualmente el síndrome de Asperger esté incluido en un manual no ha conseguido que una gran parte de la sociedad que aún conserva ideas pre juiciosas respecto al autismo, siga responsabilizando a los padres de niños afectados como causa directa o indirecta del autismo de sus hijos, porque ignoran o prefieren ignorar que "El Síndrome de Asperger no está causado por traumas, ni en madres frías o padres distantes, sino en la biología que afecta la flexibilidad del comportamiento y la mente, la comunicación y las relaciones sociales, que es lo que nos permite aprender a hablar, jugar con otros, hacer amigos, y experimentar la satisfacción de expresar y compartir con otros nuestros pensamientos, sentimientos, deseos, creencias e intenciones"(Attwood, T, el síndrome de Asperger,1994)

Lo que decía Leo Kanner

En 1943, el psiquiatra Austríaco Leo Kanner, publica su estudio "Trastornos autísticos del contacto afectivo" en el que asegura que el autismo infantil es un trastorno de origen emocional causado por el rechazo o la frialdad afectiva que algunas madres tienen hacia sus hijos, sin embargo, en ese mismo estudio dice que "La soledad de los niños desde el nacimiento hace difícil atribuir el cuadro general exclusivamente al tipo de relaciones parentales tempranas con nuestros pacientes" (3)… supongo que Kanner nunca tuvo la certeza de que el origen del autismo fueran… las madres de niños afectados….no obstante, publica un nuevo artículo en el cual, insiste en su primera idea, esta vez comparando a las madres de niños autistas con una nevera. En 1950, Kanner hace un estudio comparativo en el cual comprueba que los hermanos de niños con autismo criados por los mismos padres no tienen características similares, es entonces cuando publica su libro "En defensa de las madres" en el que afirma que las madres de niños con autismo no son culpables de lo que les ocurre a sus hijos, es decir, que ningún niño se vuelve autista ya que se nace autista. De cualquier manera, esta defensa no sirve de mucho para todas ellas, pues para entonces, Bruno Bettelheim ya había tomado prestada su primera idea para hacer tristemente célebre la teoría de "Las madres nevera", que pronto se convirtió en un hecho consumado entre la comunidad médica.

Lo que decía Bruno Bettelheim

Es posible que hoy en día, muchos sigan considerando a Bruno Bettelheim un pionero en el tratamiento del autismo, es posible que escribiera muchos libros interesantes y hasta quiero creer que quizás estuviera realmente convencido de que los niños con autismo podrían curarse mediante el psicoanálisis, pero sin duda, lo que no es posible es que nadie cuestionara que durante casi tres décadas, las madres de niños con autismo fueran culpabilizadas de lo que le ocurría a sus hijos y separadas de estos después.

Bettelheim asumió, decidió y publicitó que la conducta autista estaba provocada por la frialdad emocional de las madres de niños afectados a las que comparaba con una nevera, de hecho, más de una vez manifestó que "El factor precipitante del autismo infantil es el deseo de los padres de que el niño no exista", igualmente, Bettelheim afirmaba que la única solución para los niños autistas era ser apartados de sus familias, ingresados en escuelas y tratados mediante el psicoanálisis que consiguiera liberarlos de los sentimientos negativos que habían interiorizado respecto de sus madres a las que también comparaba con madrastras o brujas malvadas de los cuentos de hadas.

Lo cierto es que, en menos de cinco años de su llegada a Norteamérica en 1939 y gracias a la publicación de su artículo "Comportamiento individual y en masa en situaciones extremas" (1943), Bruno Bettelheim, que ganaba un sueldo modesto como profesor, se transformó en un rico y prestigioso psicólogo infantil… En su artículo, Bettelheim analizaba la conducta de un grupo determinado de presos internos en los campos de concentración de la Alemania Nazi (en los que también él estuvo interno durante once meses) que se habían resignado a morir sin mostrar ninguna oposición ya que interiorizaron los deseos de los SS respecto a que no debían existir. La importancia de este artículo radica en que posteriormente Bettelheim lo incluye en su libro "La fortaleza vacía", considerado uno de los mejores tratados sobre el autismo… y no dejo de preguntarme, ¿ por qué?, ¿ por qué hoy en día, cuando se sabe que el autismo tiene un origen biológico, un libro en el que alguien compara la conducta de las madres de niños con autismo con la que tenían los guardias de la SS respecto a las personas internas en campos de concentración de la Alemania Nazi, puede seguir siendo considerado uno de los mejores tratados sobre el autismo?, ¿ por qué alguien que afirma que los niños autistas se aíslan del mundo porque sienten que sus madres no desean que existan del mismo modo que hacían los presos internos en los campos de concentración cuando sentían el deseo de los SS de que no existieran puede seguir considerándose un libro pionero en el tratamiento del autismo? Lo cierto es que es así.

Bettelheim recibía premios, daba conferencias y su ensayo, "Joey, el chico mecánico" lo convirtió en toda una autoridad en la materia. En su ensayo, Bettelheim cuenta que "Joey", un chico interno en escuela que él dirigía, creó máquinas imaginarias que dirigieran su cuerpo y su mente debido al rechazo de su padre y a la frialdad emocional de su madre.

Todo lo que Bettelheim decía fue aceptado sin más y con gran interés por la comunidad médica de aquellos años que nunca lo cuestionó. Nadie cuestionó que las madres de niños con autismo fueran culpabilizadas de lo que le ocurría a sus hijos, nadie cuestionó que se les llamara "Madres nevera", ni que se les acusara de no querer a sus hijos, de rechazarles o de desear que estos no existieran, nadie cuestionó que se les comparase con brujas malvadas, madrastras o guardias de la SS, después de todo, Bettelheim aseguraba haber estudiado psicología en la universidad de Viena, haber sido discípulo de Freud, haber publicado varios libros de psicología infantil e igualmente, tener una amplia experiencia en el tratamiento de niños autistas a los cuales curó mediante el psicoanálisis. Ni siquiera Bernard Rimland, psicólogo y padre de un niño autista que en 1964 publicó su libro "Autismo infantil" en el que decía que el origen del autismo no está vinculado a la falta de calor maternal consiguió resarcir a las madres de tanto daño, supongo que a Bettelheim nunca le interesó saber que los padres de niños autistas, como lo fue Rimland, aman a sus hijos, y por eso…. concedió una entrevista a la revista americana de psiquiatría en la que no tuvo mejor idea que decir que sus principales detractores eran los mismos padres de niños con autismo, que incapaces de asumir su propia responsabilidad, preferían afirmar que el autismo es genético, que todo se trataba de la fatalidad, y continuó diciendo que los niños con autismo ven cada gesto de sus padres como una amenaza y por lo tanto, se sienten rechazados y optan por refugiarse en un aislamiento total….

Quince años después, en 1979, una investigación efectuada por el periodista del New York Times, Richard Pollack y titulada "La creación del Dr B", descubrió que Bettelheim nunca estudió psicología en la universidad de Viena, ni fue discípulo de Freud, en realidad, ni siquiera lo conoció, jamás publicó ningún libro , jamás ejerció cátedra en la universidad de Viena y tampoco trabajó con niños autistas, y no curó a ninguno puesto que muchos de los niños que aseguraba haber curado y que estaban internos en la escuela en la que él ejercía como director, no lo eran. Al llegar a Estados Unidos, Bettelheim, borró su pasado como un simple trabajador en el negocio familiar y se reinventó a si mismo, nadie lo puso en duda, por el contrario, la comunidad médica de aquel entonces buscaba respuestas que resolvieran el misterioso origen del autismo, y Bettelheim se las dio… Tal y como afirma Goldberg en su estudio, culpando a las víctimas:"Bettelheim siempre necesitó alguien a quién culpar, las víctimas más vulnerables que en aquel entonces tenía a mano eran las acongojadas madres que le pedían ayuda y a las que señalaba como la causa del autismo de sus hijos. Bettelheim afirmó falsamente haber descubierto en las madres nevera la etiología del autismo y en el psicoanálisis la cura y mintió a la fundación Ford, patrocinadora de la escuela que él mismo dirigía asegurando haber curado a un 85% de niños con autismo."

Lo que dice Eric Schopler y su programa: TEACCH

Eric Schopler creó el método TEACCH y fue uno de los primeros en decir que el autismo es un trastorno del desarrollo. Su método demostró no solo que los padres de los niños afectados no eran la causa del autismo, sino que estos también pueden ser buenos profesores para sus hijos. Gracias al éxito del programa, en 1972, el estado de Carolina del Norte lo adoptó y le dedicó parte de sus fondos estatales. Pero, ¿en qué se basa el programa? Fundamentalmente en que los familiares de personas con trastornos del espectro autista observen las sesiones de tratamiento para posteriormente llevar a cabo el mismo trabajo en sus casas. Los padres aprenden a trabajar con sus hijos, tanto para controlar y modificar sus problemas de comportamiento como para mejorar sus habilidades sociales y de aprendizaje. En mi opinión, lo más destacable y positivo de este programa es que se ha incorporado al sistema educativo californiano, es decir, las aulas TEACCH están integradas dentro de escuelas ordinarias para que los niños con autismo o síndrome de asperger tengan una educación especializada y adecuada a sus necesidades especiales y además cuenten con apoyos extras como logopedas, orientadores, mediadores, pero también para que tomen contacto con alumnos de todo tipo. Este método, también permite que los niños con síndrome de asperger formen parte de un grupo, se integren en él y comprendan que hay muchos otros niños con sus mismas dificultades, sus mismos intereses y su misma manera de entender el mundo, lo cual significa que serán capaces de crear lazos de amistad y asumirán de forma positiva sus diferencias.

Hoy en día, los niños diagnosticados en España con el síndrome de Asperger son integrados en la educación pública, sin embargo, la circunstancia de que cada uno de ellos acuda a un instituto distinto es un auténtico problema de cara a las dificultades que deben afrontar solos tanto a nivel académico como al entablar relaciones de amistad. Muchos padres que luchan por esa misma integración, desconocen las dificultades que supone una integración "diseminada", por ejemplo, si hay cinco niños con síndrome de asperger en una ciudad pequeña y cada uno de ellos acude a un instituto diferente, poco podremos hablar del éxito de la tan ansiada integración considerando los obstáculos que debe afrontar cada uno de ellos en solitario, no obstante, ese éxito sería posible si a esos mismos niños se les reuniera en una misma aula de un mismo instituto. Supongo que muchos no estarán de acuerdo con mis opiniones… lo respeto y espero que quizás con el tiempo, la experiencia a nivel educativa que siguen teniendo las personas con síndrome de asperger cambie y su integración se tome más en serio para que no se conviertan en niños floreros que están en un aula porque en algún lado tienen que estar.

Pero volviendo al trato que se ha dado a lo largo del tiempo a los padres de niños con autismo o síndrome de Asperger, estoy convencido de que estos no han sido totalmente reivindicados en su labor de padres ni en el auténtico cariño que sienten por sus hijos.. la responsabilidad que siempre se les ha adjudicado sigue estando presente en sus vidas sin que nadie se plantee los motivos por los que nunca se responsabiliza ni se ha responsabilizado a padres de niños con otro tipo de discapacidad de lo que les ocurre a sus hijos y afortunadamente esta actitud no se manifiesta porque no existe ningún motivo que la justifique , pero sobre todo, porque se trata de discapacidades que son evidentes, que se aprecian de forma física. La cuestión es que la persona con autismo no tiene ningún signo que haga evidente a los demás que también tiene necesidades especiales y que su conducta digamos, que un tanto peculiar no es una consecuencia de la educación, el trato o el cariño que le den sus padres.

Hay que tener muy claro lo siguiente:

• 1. Se nace autista, nadie se vuelve autista.

• 2.  El origen del autismo no es la frialdad emocional de los padres de niños afectados.

• 3. Las madres de niños con autismo no son madres "nevera", ni madrastras, ni brujas malvadas de los cuentos de hadas ni mucho menos guardias de las SS.

• 4. El autismo no es producto de la mala educación que reciba el niño.

• 5. Los padres de niños con autismo quieren a sus hijos.

Interpretando a los niños con Síndrome de Asperger

• 1. Lo que nos dice la persona con Síndrome de Asperger a través de su conducta.

Hay personas que interpretan sueños o que buscan toda clase de explicación en ellos, personas que creen que los sueños tienen un significado especial que de alguna manera determina o conduce sus vidas. Yo interpreto símbolos. Muchos especialistas opinan que en el lenguaje autista los símbolos carecen de importancia y que solo es necesario centrarse en que las personas con autismo o Síndrome de Asperger consigan comunicarse de igual manera que lo hacemos todos. Yo no estoy de acuerdo, por el contrario, crecer con mi hermano y pasar mucho tiempo con él me ha convencido de que los símbolos y su interpretación son fundamentales en el sistema de comunicación que emplean las personas con autismo o Síndrome de Asperger.

Alguna vez, todos hemos escuchado decir que las personas somos seres comunicativos, lo somos porque en cada acto que llevamos a cabo en nuestras vidas hay un acto comunicativo: intentamos transmitir un sentimiento, una opinión, un pensamiento, un deseo, una creencia, una idea. Al hablar, al comunicarnos, todos queremos transmitir o expresar algo. En cualquier libro de texto podemos leer que la comunicación es la transmisión o el intercambio de información o sentimientos entre un emisor – la persona que habla – y un receptor – la persona que escucha- , o entre dos o más emisores y receptores. También sabemos que la comunicación puede ser verbal- nos comunicamos cuando hablamos o escribimos – y no Verbal ; también nos comunicamos y expresamos algo por medio de nuestros gestos, miradas, expresiones o posturas , por ejemplo : si bostezamos, quien nos ve, interpreta que nos estamos aburriendo, si constantemente y durante el transcurso de una conversación miramos el reloj , quien nos ve interpreta que tenemos prisa, si desviamos la mirada, quien nos ve advierte que no le estamos prestando atención , si lloramos, quien nos ve interpreta que estamos tristes o por el contrario, si sonreímos, quien nos ve, interpreta que nos sentimos contentos.

Siempre que nos comunicamos, el código o sistema de signos con el que estructuramos el mensaje- idioma, conducta, posturas – es fundamental para que la persona que nos ve o escucha sea capaz de descifrar la información que queremos transmitirle. Por ejemplo, durante sus dos primeros años, los bebés se comunican con sus padres haciéndoles saber sus deseos o necesidades por medio de códigos de comunicación no verbal: llanto, gestos, señalar. Si un bebé llora, de inmediato sus padres descifran el mensaje que el bebé quiere transmitirles y saben que es posible que tenga hambre, sueño o que esté mojado. Si el llanto es persistente, también saben que es posible que algo le duela, si señala un objeto es probable que lo quiera. A los 3 años, la mayoría de niños ya ha adquirido el lenguaje y pueden expresar sin dificultad sus deseos y necesidades, incluso, sus sentimientos. Sin embargo, muchos niños con autismo o síndrome de Asperger- no todos- tardan más de la cuenta en hablar con fluidez. Mi hermano empezó a hacerlo a los seis años, lo hizo de improviso y en un lapso de tres meses. A los cinco años, formaba frases de dos o tres palabras, como por ejemplo "Quieres dormir" o "Quieres agua", siempre invirtiendo el uso de los pronombres: en vez de decir "Tú quieres dormir", debería haber dicho "Yo quiero dormir". A los 2 años , dijo sus primeras palabras que fueron "Chansey", "New Holland", "John Deere", "Ford", "Massey Ferguson" ,"Case" y "Lamborghini". Se supone que las primeras palabras de un niño habitualmente son las mismas: mamá, papá, agua… pero jamás, el nombre de un pokémon o las marcas de seis tractores diferentes. Pero, ¿cómo las aprendió? ¿Y cómo podía identificar cada una de las marcas con el tractor correspondiente sin equivocarse? A los tres años y aún sin haber adquirido el lenguaje, el señor X escribía los números hasta el 300. Fue en esa época, cuando mis padres le regalaron un pequeño ordenador, no un PC, sino una especie de ordenador de juguete en el que aparecían una serie de palabras, a todas ellas, les faltaban dos o tres letras y nosotros debíamos completarlas, si lo hacíamos correctamente, la voz del ordenador decía "Premio", si fallábamos, la misma voz decía "Error". El grado de dificultad para completar las palabras iba aumentando progresivamente a medida que los aciertos eran mayores. Supongo que de haber sido un adulto, me hubiera extrañado el hecho de que mi hermano pudiera completar -sin ninguna ayuda- cada serie de palabras. Sin embargo, a los cinco años me parecía algo normal. De hecho, la habilidad del señor X tampoco extrañó mucho a mis padres, quizás fue porque en aquel entonces, no sabían nada de la hiperlexia; una alta capacidad que desarrollan muchos niños con autismo o síndrome de asperger para reconocer palabras, no así su significado. Pero, ¿qué ocurre durante todo el tiempo que el niño con síndrome de asperger está en silencio? Durante todo ese tiempo, su conducta es el código que los padres deben descifrar e interpretar para así saber lo que quiere transmitirles. La conducta del niño suple al lenguaje y expresa cómo se siente, su estado de ánimo, qué piensa y qué desea.

Muchos especialistas afirman que una característica que describe el comportamiento de los niños o las personas con autismo- en especial el de los autistas no verbales- es la agresividad e incluso la auto agresión. Sin embargo, también estoy convencido de que todas estas personas no suelen referir que estas conductas son vinculantes no solo con la incapacidad del niño para expresar la información que desea transmitir, esto es, su incapacidad para comunicarse, sino también, con la incapacidad de quienes le rodean para interpretarlas. Imaginemos que somos mudos y no solo eso, sino que el sistema de signos que empleamos para comunicarnos es incomprensible para los demás, en estos casos, es esta misma incapacidad para la comunicación lo que ocasiona que algunos niños con autismo agredan o se auto agredan, pero volvamos al ejemplo anterior y empecemos a plantearnos algunos ejemplos… ¿cómo?, ¿de qué forma podemos decirle a nuestros padres que leer la guía telefónica nos relaja si no podemos comunicarnos?, ¿cómo podemos decirles que la textura de la ropa que llevamos puesta nos resulta molesta o que no nos gusta o nos aterra entrar al servicio de la escuela y que solo nos sentimos seguros entrando al de casa ?, ¿cómo podemos decirles que no soportamos el jersey de cuello alto tan bonito que nos acaban de comprar porque nos roza el cuello ?, ¿ de qué forma podríamos decirles que estamos asustados por la música de fondo de un anuncio televisivo ?, probablemente, utilizando el lenguaje no verbal , sin embargo, esta es una circunstancia con la que no siempre se puede contar si tenemos en cuenta que, por una parte, los niños con síndrome de Asperger no comprenden los códigos de comunicación no verbal , y por otra, su desarrollo emocional es mucho más lento que el de los niños que no tienen un trastorno del espectro autista , es decir, que tienen enormes dificultades para expresar emociones o sentimientos y aun habiendo adquirido el lenguaje les resulta extremadamente complicado expresar emociones, incomodidad , malestar o lo que sienten. Esto ocasiona que el niño llore, agreda o se auto agreda, pero… ¿significa su conducta que el niño sea agresivo? Muchas personas creen que si, pero se equivocan, esto significa que recurre a este tipo de conductas para expresar de alguna manera lo que no es capaz de comunicar mediante el lenguaje verbal o no verbal. A partir de esta premisa, quienes le rodean pueden perder el tiempo irritándose, exasperándose, perdiendo la paciencia, chillándole, amenazándole o castigándole o por el contrario, pueden observar y aprender a interpretar a qué se debe o qué es lo que origina esa conducta – berrinches, estallidos de ira o agresividad – para así posteriormente poder modificarla.

No creo que sea justo que se haya etiquetado a las personas con autismo como agresivas, pero desafortunadamente, muchas personas suelen quedarse en las formas y pasan por alto el fondo. Dicen que una imagen vale más que mil palabras, y hay muchas personas que al ver un niño con autismo golpearse así mismo, de inmediato asumen que es naturalmente agresivo y no solo eso, sino que también asumen que puede ser agresivo con los demás. Sin embargo, ignoran que si se implican lo suficiente en su proceso comunicativo también serán capaces de entender qué es lo que ese niño pretende transmitir, entenderán cómo se siente, lo que desea, si algo le duele o su estado de ánimo, de este modo, la agresividad se irá reduciendo cada vez más y un día desaparecerá.

Muchos padres o hermanos de niños con autismo o Síndrome de Asperger, han escuchado o leído que estos tienen afectada la sensibilidad sensorial- táctil, olfativa, gustativa e incluso visual- lo cierto es, que ignoran lo que supone "esta alteración" y de qué modo puede afectar a la conducta del niño con autismo, de modo que no es fácil que intuyan que el llanto del niño no se deba necesariamente a que le duela algo, tenga hambre, sed o esté mojado, sino más bien a que determinados ruidos, olores, sabores, dolor, temperatura o exceso de luz le esté molestando . La ausencia de lenguaje complica las cosas, los padres no tienen ni idea de lo que le ocurre al niño, a menudo se preguntan por qué se niega a comer algunos alimentos e insiste en comer siempre lo mismo, incluso, a menudo lo asumen como mala conducta o a un capricho, pero nada más lejos de la realidad. La sensibilidad gustativa no tiene nada que ver con los caprichos. Cuando el Señor X era muy pequeño solo quería comer potitos de la marca Nutriben, mi madre intentó engañarlo muchas veces metiendo comida de otras marcas dentro del pomo en el que decía "Nutriben", pero ni así lo consiguió. No más probarlas, el señor X se negaba a comer, fue entonces cuando decidió probar con potitos de muchas marcas diferentes, algunas tenían trozos, otras una textura más gruesa y un olor más acentuado que los de Nutriben que tienen una textura muy suave. Mi hermano podía reconocer la comida de Nutriben entre un buen número de potitos que se pusieran todos juntos y sin etiquetado. Es verdad que muchos especialistas opinan que el niño con autismo es reacio a probar nuevas comidas porque insiste en comer la que ingirió en sus primeros años de vida, sin embargo y aunque parezca presuntuoso decir que sus opiniones no me parecen del todo exactas… los primeros potitos que mi madre recuerda haberle dado a mi hermano eran de otra marca que no es Nutriben. Lo mismo sucedía con los zumos, los yogures y la leche. Muchos niños con autismo tienen preferencia por leche de una marca determinada y por mucho que sus padres se esfuercen para que beban leche de cualquier otra marca, no lo consiguen…. Pese a las habituales trampas que siempre le ponía mi madre, el señor X era capaz de reconocer cualquier otra marca de leche que no fuera Pascual, claro que ahora algunos pensarán que los niños con Asperger son caprichosos, consentidos, mal educados , que sus madres o padres les consienten demasiado y le compran marcas determinadas que les gustan más… pero cuando lo digan es posible que no tengan en cuenta su especial sensibilidad gustativa…. además, ¿qué puede saber un niño de dos o tres años de marcas? Absolutamente nada.

Hace poco, escuché decir al señor X que el plátano sería una fruta formidable si no fuera tan pastoso, en realidad, lo que él quería decir es que el sabor del plátano es bueno, pero que su textura más bien gruesa y áspera es algo que no le agrada.

Muchas personas no comprenden de qué manera un niño puede ser sensible a la temperatura o incluso al dolor : imaginemos que al salir de casa hace mucho frío y por eso nos ponemos el abrigo, pero la temperatura ha ido subiendo y a mediodía hace mucho calor , en consecuencia , nos quitamos el abrigo. Una respuesta tan sencilla como quitarnos el abrigo para evitar un exceso de calor que nos resulta insoportable para los niños con Síndrome de Asperger es demasiado complicada, no porque no sientan calor, sino porque lo toleran de forma impasible, lo aguantan sin decir nada y sin tener una respuesta adecuada, es decir, que a pesar del intenso calor, pueden seguir con el abrigo puesto a lo largo de varias horas y enfadarse si alguien intenta quitárselo. Cualquier niño con síndrome de asperger puede ir de excursión con otros niños de su misma edad. Al salir de casa, su madre le coloca el abrigo, pero al volver, lo sigue llevando encima pese al calor que ha tenido que soportar a lo largo del día sin mostrar respuesta o expresión alguna. Posiblemente, su maestra interpreta que tiene frío y lo deja estar, o quizás no quiere molestarlo, incluso, quizás intenta que se lo quite, pero el niño se niega a hacerlo y prefiere no insistir. Es normal que las personas que ignoran que los niños con Síndrome de Asperger tienen afectada la sensibilidad sensorial se sientan confusas o desconcertadas ante estas conductas y no tengan claro de qué manera actuar en cada una de las situaciones que se les presentan a lo largo del día.