Cuando íbamos juntos al colegio y durante los dos primeros años de la primaria, era yo quien me encargaba de quitar el abrigo a mi hermano al llegar a clase y de ponérselo momentos antes de marcharnos. Si al salir al recreo hacía calor, yo le decía que no tenía que llevar el abrigo puesto, si hacía frío, le decía lo contrario. A pesar de que le llevó un buen tiempo adquirirlas, ahora él tiene respuestas adecuadas a la temperatura y también al dolor. Sin embargo, en aquel entonces muchas personas pensaban que yo lo sobreprotegía, que hacía todas las cosas por él , la gente siempre estaba opinando , criticando o valorando la autonomía, la conducta, los gestos o lo que fuera de mi hermano y en consecuencia, la mía . Por extraño que parezca, nunca me he sorprendido de que esas mismas personas que tanto opinaban, sean precisamente aquellas que más tienen que callar. Casi todas ellas presumen de perfectas o cuando menos , creen que lo son y por eso se permiten opinar , juzgar y aconsejar sobre los demás, pero no hacen lo propio con sus vidas ni valoran si sus conductas son o no apropiadas, también creo que no tienen ni la más mínima sensibilidad respecto a cómo tratar con un niño especial, y por lo tanto, no les vendría mal pasar por la misma experiencia un solo día de su vida porque de esta manera se ahorrarían su dosis extra y gratuita de prejuicio y crueldad. Nunca he sobreprotegido a mi hermano, si le he defendido porque él no tiene respuestas adecuadas a la maldad, crueldad, mentiras y malas intenciones de otros. Esas actitudes crueles determinaron que en muchas ocasiones me sintiera solo o que nunca haya tenido muchos amigos, pero confío en que en el futuro, los buenos amigos que haga como los que tengo ahora, comprendan lo mucho que él significa para mí, lo acepten y aprecien. Lo cierto es, que todo cuanto hice o hago le sirvió y le sigue sirviendo de guía, más bien de entrenamiento para saber de qué manera actuar en el futuro.
Muchos niños que van a terapias aprenden lo mismo que mi hermano aprendió por imitación, por cercanía, porque casi siempre estamos juntos. Soportar el dolor sin expresarlo con palabras es algo habitual en las personas con Síndrome de Asperger, de hecho, es raro que digan si algo les duele o que lloren de forma insistente para expresar el dolor, por eso es importante seguir pistas que nos lleven a la conclusión de que algo les duele o se encuentran enfermos, como por ejemplo, observar si se encuentran decaídos o si no tienen muchas ganas de comer ni de jugar o de hablar. Una vez, me di cuenta de que mi hermano tenía clavada una astilla en la pierna porque cojeaba, de no haberlo notado, él no lo hubiera dicho. Ya que el señor X no hablaba y no expresaba verbalmente su dolor, llevarlo al médico también era una tarea bastante complicada, sin embargo, su médico de cabecera consiguió ganarse su confianza, él sabía que le entendía y siempre se mostraba afectuoso y amable, sonriendo le decía a mi hermano que señalara con un dedo el lugar donde le dolía y pronto lo hizo, al principio, lograron comunicarse por medio de señas. Claro que después las cosas cambiaron mucho más. Aprendió que cuando algo le duele debe decirlo porque de otra manera no se podrá curar, lo aprendió a base de "letreros"… para que podáis comprenderme tengo que explicar que en una ocasión que pintaron nuestra habitación, para que pudieran hacerlo tuvimos que quitar todos los posters que teníamos colocados, entonces también quité un letrero que mi madre había hecho cuando mi hermano tenía siete u ocho años y que continuaba pegado sobre la cabecera de su cama, era una lista de cosas correctas e incorrectas que debía aprender , cosas que está bien hacer y cosas que no, recuerdo que entre las incorrectas habían muchos dibujos debajo de los cuales mi madre había escrito "No es correcto pegar", " No es correcto enfadarme cuando mueven mis cosas de lugar" y entre las correctas había otras tantas como por ejemplo "Es correcto hacer los deberes todos los días " , "Es correcto saludar todos los días y no solo de vez en cuando". Todas ellas llamaban mi atención porque lo que indicaban eran cosas implícitas, cosas que todos los niños aprenden solos y sin que nadie se los enseñe, pero sin lugar a dudas la que más llamó mi atención fue una que decía: "CUANDO ALGO ME DUELE ES CORRECTO DECIRLO, CUANDO ALGO ME DUELE DEBO DECIRLO A MIS PADRES, A MI HERMANO, A MI TATA O A MIS PROFESORES. ELLOS DEBEN SABERLO PARA LLEVARME AL MÉDICO Y QUE ME PUEDAN CURAR.". Cuando quité esa lista para pintar mi habitación y se la entregué a mi madre, ella dijo que cuando supo lo que le ocurría a mi hermano se puso a leer y entonces, un libro escrito por Temple Grandin- ingeniera con Síndrome de Asperger- cayó en sus manos. Grandin insistía en la importancia de que desde muy pequeños, los niños con autismo o síndrome de Asperger aprendan tanto normas de conducta (lo que está bien y lo que está mal), como a diferenciar comportamientos correctos de otros que no lo son para así evitar problemas cuando lleguen a su etapa adulta. No hace falta imaginar que mi madre cogió la idea de Grandin y decidió ponerla en práctica a través de esos letreros que colocó cerca de la cama del Señor X , claro que en ese entonces me parecía bastante extraño comprender cosas como que no le digas a nadie que te sientes enfermo o que algo te duele, o más bien, que alguien deba enseñarte que debes decirlo. Creo que no es tarea sencilla comprender la conducta de los niños con Síndrome de Asperger, pero también creo que no muchas personas se esfuerzan demasiado en hacerlo, digamos que siempre queremos que los niños asperger sean como el resto de niños; que no hagan ruiditos, que no den saltitos, que no hagan tonterías infantiles, que no sean impertinentes, que miren a las personas cuando hablan, que no utilicen palabras rebuscadas, que no sientan miedo del ladrido de un perro…. pero posiblemente nunca nos hemos planteado la circunstancia de vivir en un mundo lleno de aspergers en el que los raritos fuésemos nosotros, creo que si este fuera el caso no nos gustaría que otros nos impusieran tener que comportarnos como unos aspergers. Creo que este es uno de los motivos por los que la mayoría de personas no asume que si algo te duele no lo digas, claro está que todos lo hacemos sin que nadie nos lo enseñe, pero los niños con Síndrome de Asperger no.
El problema radica en que la conducta peculiar de los Asperger siempre expresa o comunica algo que quienes le rodean no comprenden. Lo cierto es que no basta tener un diagnóstico que sirva para diferenciar o etiquetar a la persona con síndrome de Asperger de cualquier otra, si no existe un esfuerzo real por conocer las peculiaridades y características que describen su comportamiento… por ejemplo, que soportan el dolor hasta extremos que pocas personas tolerarían, (no es que no lo sientan, sino que lo soportan ), jamás seremos capaces de comprenderles. El conocimiento es importante porque impide que las conductas con las que ellos expresan sus estados de ánimo, sus pensamientos, sus sentimientos o sencillamente lo que les ocurre nos hagan sentir desconcertados o confusos y confundamos por ejemplo el dolor con el miedo. Por una parte, ya sabemos que muchos niños Asperger no expresan con palabras si sienten dolor, pero por otra, puede resultarnos confuso que llore o chille por una caída sin importancia o por un simple rasguñón, en estos casos, su comportamiento exagerado puede hacernos creer que algo le duele, sin embargo, hay que aprender a diferenciar el dolor del miedo que puede provocarles una caída o un simple rasguño, pero ahora os preguntaréis, ¿ miedo de qué ?. El miedo es una constante en la vida de los niños Asperger, un simple rasguñón en el que se vea algo de sangre puede hacerles pensar que perderán un brazo. Saberlo nos ayudará a reaccionar, a tranquilizarlos y hacerlos sentir seguros. Desesperarnos o perder la paciencia no ayudará, por el contrario, una actitud de este tipo solo empeorará la situación. Debemos saber que ese simple rasguñón que cualquier otro niño hubiera ignorado, para el niño Asperger es una fuente de inseguridad o ansiedad , si le decimos que el rasguñón no tiene importancia y que nada le pasará todo transcurrirá de forma normal, si por el contrario, nos enfadamos o perdemos la paciencia y le chillamos, solo empeoraremos las cosas. Una vez, jugando al fútbol, mi hermano se rasguñó el cuello con una rama, no fue nada excepto un pequeño rasguño sin ninguna importancia por lo que todos seguimos jugando, todos, excepto él, que nervioso- empezó a pestañear y se puso pálido- salió corriendo en dirección a casa. Yo fui tras de él, cuando vi el rasguño le dije que no ocurría nada, pero a medida que su nerviosismo aumentaba él insistía en hablar del rasguño y en todas las veces que se había rasguñado antes de esa, en realidad, no dejó de hacerlo hasta que le dije que nadie se muere ni pierde la cabeza por un pequeño rasguño en el cuello. Después, volvió a sentirse seguro, supo que nada malo ocurría y volvimos al juego. Interpretar sus temores es importante, pero también lo es diferenciar entre el gran berrinche que puede ocasionar el rasguño de una ramita con una forma de expresar dolor, en este caso, no era dolor lo que a través de él mi hermano quería expresar, sino más bien inseguridad y miedo.
Creo que las listas que en su día mi madre hizo para colocarlas en un lugar visible – gracias a Temple Grandin- cerca de nuestras camas dieron buenos resultados. Gracias a ellas, mi hermano es perfectamente capaz de dar los buenos días todos los días (antes, él pensaba que no era necesario hacerlo puesto que ya lo había hecho una vez, quizás cuando era pequeño) así como de transmitir a los demás mediante sus propias palabras si algo le duele, si se encuentra enfermo e incluso, si tiene miedo. Hoy en día, su comunicación es absolutamente óptima, expresa sus pensamientos y lo mejor, pese a que muchos libros aseguran la imposibilidad de las personas con asperger para comunicar sus sentimientos, el señor X los expresa adecuadamente.
Muchas personas tienen problemas para entender la conducta de los niños con Síndrome de Asperger, sobre todo aquellas conductas que son consecuencia de sus problemas con la sensibilidad táctil y auditiva. Advertir y comprender que un niño pequeño llora porque se siente aterrado por un ruido determinado ( como por ejemplo: la secadora de pelo, la maquinilla eléctrica de afeitar, la aspiradora, la batidora, la licuadora, el ladrido de un perro , la maquinilla de cortar el pelo, la música de un anuncio , el estallido de un globo, un petardo, un trueno, una taladradora, una soldadora, el zumbido de un ventilador, el sonido del timbre o del teléfono, el timbre del colegio, etc., etc.) es algo que no muchos se plantean ni entienden sencillamente porque no es lo habitual que un niño se sienta angustiado, molesto, incómodo o aterrado por este tipo de cosas. Las personas estamos programadas para asumir cosas habituales, estamos programados para asumir que un niño llore porque otro niño le ha pegado o porque se ha caído, pero en ningún caso para entender que un niño llore porque hay una tormenta o porque su madre puso la lavadora. Las cosas poco habituales hacen que perdamos el control de la situación y nos bloqueemos, lo mejor que podemos hacer en estos casos es actuar de la misma forma que hacemos con nuestro ordenador… digamos, que debemos formatear nuestras mentes y volver a instalar nuevos programas que nos permitan llevar a cabo nuevas tareas y actualizarlos de vez en cuando. Claro que hasta tomar la decisión acertada, muchos perdemos el tiempo intentando hacer estas tareas con programas inadecuados, esta es una constante en la vida de las personas que rodean al niño con Síndrome de Asperger porque sencillamente, nos asusta lo desconocido y nunca nos preparan para ello.
Es habitual que cuando algunos padres lleven al niño con síndrome de Asperger a cortar el pelo surjan una serie de dificultades para las que no están preparados… de pronto, el niño puede empezar a llorar y chillar, entonces, la gente cuchichea, miran y comentan cosas como que el niño está muy mimado o se comporta mal y lo que le hace falta es una buena reprimenda….más de una vez, ante estas situaciones he escuchado a personas decir en voz alta "Si fuera mi hijo…." , entonces los padres se ponen nerviosos….no comprenden a qué se debe el llanto o qué es lo que está pasando. La situación, pero sobre todo la actitud de las personas que opinan sin reparo ocasiona que en el peor de los casos, los padres se irriten y el corte de pelo termine siendo un día desastroso o en el mejor de los casos, que los padres salgan corriendo de la peluquería y decidan ser ellos mismos quienes lleven a cabo la difícil tarea…. mi madre, dejó de llevarnos a la peluquería y durante mucho tiempo fue ella misma quien se encargó de cortarnos el pelo usando una maquinilla eléctrica, lo cual, claro está, empeoró las cosas, por supuesto que entonces ella no sabía nada del autismo , ni de los ruidos, ni de que todas las personas con autismo perciben los ruidos de forma más intensa y que por extraño que parezca, todos esos ruidos les aturde y aterra . Como dice la Dra Temple Grandin (2004) en su libro Pensando en imágenes; "La gente no suele ser sensible con la sensibilidad auditiva de los autistas, y no lo son porque jamás se han sentido angustiados o aterrorizados por tener un procesamiento cerebral defectuoso."
Muchos libros y también muchos especialistas tratan el tema de la sensibilidad auditiva, táctil, olfativa, visual, etc., sin embargo no todas las personas que rodean a niños con Síndrome de Asperger comprenden con exactitud a qué se refieren o que significan , posiblemente sea porque los especialistas emplean un lenguaje demasiado técnico que resulta incomprensible, de hecho, sería mucho más sencillo concretar o decirles que sus hijos lloran porque tienen miedo a los ruidos , porque les disgusta el olor de la lejía, el suavizante, la comida o del nuevo perfume que se ha puesto su madre, o porque no les gusta que les toquen la cabeza o el cuello o odian que les hagan cosquillas . Claro que todo no se trata del lenguaje que emplean los especialistas, sino también del interés por informarse que es fundamental para comprender e interpretar que la negativa de un niño a entrar en un lugar determinado – una casa, el colegio, la casa de un amigo, un restaurante – puede no tratarse de un capricho o una rabieta sin motivo, sino más bien al desagrado , malestar o repugnancia que le produce el olor que hay en ese mismo espacio, o que se niegue a que le corten el pelo no supone en ningún caso que este sea malcriado, engreído, consentido o caprichoso, sino más bien y en primer lugar, que es sensible a los ruidos de alta o baja frecuencia, y en segundo , a que las personas con autismo tienen una alta sensibilidad en determinadas partes de su cuerpo, especialmente en el cuello y la cabeza. A mis padres les tomó un buen tiempo advertir o interpretar que la conducta del señor X, era tanto producto del miedo que le producía el ruido de la maquinilla eléctrica como el malestar que también le producía el contacto de la maquinilla con su cabeza. Un buen día, me di cuenta que mi hermano empezaba a llorar cuando veía la maquinilla eléctrica. También recuerdo que por eso le dije a mi madre que el señor X tenía miedo de esa maquinilla, ella se quedó sorprendida, le parecía extraño que alguien pudiera sentir miedo de una inofensiva maquinilla eléctrica, después de todo, todo el mundo la usa y hacerlo no supone ningún problema para la mayoría, por fin, decidió probar con las tijeras y de inmediato, los problemas se solucionaron, es verdad que al señor X le sigue molestando que le toquen la cabeza, pese a ello, se fue acostumbrando a la situación y en poco tiempo los berrinches acabaron. El mensaje que quería transmitir por fin había sido descifrado: y no era otro que "el ruido de la maquinilla eléctrica me da miedo y no me gusta que me toquen la cabeza".
Mi hermano nunca usa jerséis de cuello alto ni ropa de Nylon, casi toda su ropa es de algodón, antes, cuando era pequeño y no hablaba, mis padres no entendían porqué lloraba tanto cuando le vestían, el problema es que a mi madre siempre le han gustado los jersey y camisetas de cuello alto, por eso nos las compraba, sobre todo, durante el invierno. A mí nunca me incomodaron, por lo tanto, mis padres nunca se imaginaron que era precisamente el roce de esos jersey o esas camisetas lo que le disgustaba a mi hermano. Cuando le dije a mi madre lo que ocurría, dejó de comprar ropa de cuello alto y desde entonces, solo le compra camisetas o jersey de cuello redondo. Por supuesto, también desde que las usa mi hermano no se pone de mal humor cuando tiene que vestirse. Esta especial sensibilidad le sigue afectando de igual manera que cuando era niño, de hecho, sigue negándose a usar jersey y camisetas de cuello alto y solo le gustan los de algodón, tampoco le gustan los vaqueros y siempre lleva pantalones de chándal. Claro que ahora él dice con claridad que las prendas de vestir que le rozan el cuello le molestan, esta es una ventaja con la que nunca se puede contar cuando los niños con Asperger no hablan o son demasiado pequeños.
Con los años, el señor X consiguió superar la alta sensibilidad que tenía a los sonidos de baja frecuencia, ya no le teme a la secadora de pelo, la licuadora , la secadora de pelo de mi madre o la maquinilla eléctrica y se deja cortar el pelo sin que esto le suponga ningún problema, sin embargo, cada vez que le tienen que hacer un electroencefalograma se enfada muchísimo, en realidad, solo lo hacen una vez al año , pero aún así, es algo que le disgusta, hace poco me dijo que ahora puede soportarlo mejor que antes , pero que no es agradable que le estén tocando la cabeza. Cuando le pregunté por qué, me respondió que cada vez que lo hacen siente como si le hincaran en ella muchos cuchillos. Muchos chicos con Síndrome de Asperger que consiguen superar el pánico que les producen los sonidos de baja frecuencia siguen sintiendo el mismo pánico intenso por otro tipo de sonidos, por ejemplo, los de alta frecuencia o los sonidos repentinos como los truenos, los petardos o los globos al explotar . Es común que suelan mostrarse angustiados y o se nieguen a salir de casa cuando perciben, por ejemplo, que se avecina una tormenta- el viento o el cielo nublado les anticipan sus miedos y a partir de ahí, resultan poco controlables, es decir, que puede que si durante el recreo un niño asperger ve el cielo nublado, oscuro o percibe mucho viento, es más que probable que salga corriendo a toda velocidad de allí sin que nadie comprenda qué puede estar pasándole y sin encontrarle ningún sentido a su conducta. Otro ejemplo muy común es que el chico se niegue a salir de casa pese a que toda la familia ha quedado en ir de compras, al cine, y luego a cenar a un burguer, lo cual significa que nadie entiende lo que le pasa o que nadie entiende que se niegue a pasar una tarde estupenda con la familia o que esta falta de entendimiento ocasione un conflicto familiar.
Bien, hay que tener en cuenta que a menudo, quienes les rodean, incluso sus padres o hermanos, ignoran que la sola posibilidad de que empiece a tronar les aterra y que es precisamente esta posibilidad la que determina sus conductas : salir corriendo del patio del colegio, negarse a ir de compras y al cine con su familia.
La alteración de la sensibilidad sensorial no tiene nada que ver con las fobias. Algunos especialistas están convencidos de que la mejor manera de acabar con una fobia es enfrentándonos a ella, creo que este tipo de tratamiento funcionará siempre y cuando el problema se trate de una fobia, pero este no es el caso…. no obstante, muchos padres de niños con autismo o síndrome de Asperger pueden confundir el pánico que le produce a sus hijos determinados sonidos con una fobia, imagino que muchos de ellos se pueden sentir tentados e incluso caer en la tentación, por supuesto, guiándose por las recomendaciones de estos y con la mejor de las intenciones , de enfrentar a sus hijos Asperger con sus miedos – lo que ellos consideran una fobia- con el objeto de que desaparezcan , esto es, si un niño con asperger tiene miedo al ruido de la secadora de pelo, lo enfrentan a ella poniéndosela cerca una y otra vez, imagino que el niño grita, chilla y llora y que pese a ello, sus padres siguen firmemente convencidos de que el tratamiento de choque y la exposición continuada con el objeto de sus miedos dará buenos resultados y que el niño saldrá corriendo de allí dispuesto a secarse el pelo con una secadora, no obstante, yo estoy convencido de que no será así . Y ahora es posible que os estéis preguntando ¿cómo puedo ser tan imprudente como para afirmarlo? Me atrevo , porque las fobias no tienen nada que ver con la alta sensibilidad al sonido que tienen los niños con autismo o Síndrome de Asperger , es decir, que las primeras (fobias) son miedos irracionales que algunos sienten sin causa alguna y sin que exista relación con un trastorno determinado en distintas situaciones aunque sean conscientes de que no representan para ellos una amenaza real, mientras que la segunda (sensibilidad al sonido) está ocasionada en una anormalidad sensorial – varios circuitos sensoriales alterados- que hace que los niños afectados por un trastorno del espectro autista perciban ciertos sonidos de forma mucho más intensa que cualquier otro niño. A medida que la capacidad comunicativa de mi hermano y nuestra capacidad para comprenderle aumentaron, también disminuyeron progresivamente- hasta desparecer- las conductas inapropiadas. Ahora expresa verbalmente y sin ningún problema la incomodidad que le producen determinados sonidos, sin embargo, hasta los seis años, no pudo hacerlo. Muchos niños con autismo o síndrome de asperger no pueden comunicar a través del lenguaje lo que les ocurre, no pueden expresar el terror que les produce ciertos sonidos, de tal, que suelen expresarlo a través de su conducta, es decir, a través de una conducta inapropiada que ocasiona que generalmente se tenga una percepción distorsionada acerca del autismo y se crea o asegure que la agresividad es una característica que siempre está asociada a los niños o niñas afectadas. Que las conductas inapropiadas desaparezcan tiene mucho que ver con el esfuerzo que todos pongan para interpretar los mensajes que a través de su conducta primero y, a través de su lenguaje después nos quieren transmitir.
Hay muchos niños que son autistas no verbales y aunque entienden perfectamente lo que se les dice, no hablan o solo dicen frases cortas de dos o tres palabras. Sin embargo, pueden cantar una canción de memoria o repetir exactamente y sin errores un anuncio televisivo. Hace varios años que conozco a un niño autista no verbal, es un niño guapo y muy cariñoso al que le encanta cantar , no obstante, en ocasiones golpea a su madre o abuelos, entonces, la gente lo mira con recelo y comentan cosas desagradables o apartan a sus hijos de él porque creen que les hará daño , creo que esa gente que observa, comenta o se aparta se limita a mostrarse suspicaz porque no aprecian que el niño no es agresivo porque sea mal educado o un peligro potencial para sus hijos o nietos , sino porque no se puede comunicar o su comunicación es muy limitada. Esas personas, tampoco aprecian la forma como a menudo, el niño besa y abraza a su madre, en cómo la acaricia la cara, ni tienen el tacto suficiente como para evitar hacer comentarios delante de él que lo entiende todo, ni mucho menos para comprender que la agresividad que muestra en ocasiones puntuales solo es producto de su incapacidad para transmitir lo que le ocurre, lo que siente, lo que piensa o lo que desea y que a medida que su capacidad de comunicación aumente, la agresividad se reducirá. Creo que las terapias de modificación de conductas tienen buenos resultados, pero también creo que muchas personas solo buscan buenos resultados de cara al público, es decir, que les resulta muy difícil -y lo entiendo- tolerar las miradas, los comentarios y los cuchicheos, y al final, no buscan comprender a qué se debe o qué origina esas mismas conductas que se pretende modificar, solo desean que las conductas inapropiadas ( tics, muecas faciales, aleteo de manos, imitación de determinados ruidos o sonidos, pensamiento verbal, saltitos, etc., etc.) desaparezcan porque incomodan socialmente, porque no dicen nada excepto que despiertan la curiosidad y hasta la crueldad ajena. Pero están ahí, aparecen de vez en cuando para decirnos algo, la decisión de saber o no qué es lo que quieren decirnos siempre es nuestra.
Pero ¿ qué puede decirnos un niño cuando parpadea, hace muecas faciales que son involuntarias, gesticula con la boca, o da saltos por toda la casa siempre a la misma hora ?, ¿ qué puede decirnos cuando aletea las manos , se ríe por cosas que no parecen tener sentido o repite más de veinte veces seguidas una palabra o frase que ha aprendido de memoria ?, ¿ qué puede decirnos cada vez que imita el chillido de las grullas, de un mono o el aullido de un lobo ?, ¿ y por qué debemos asumir que cada vez que lo hace se siente triste, enfadado o feliz ?, ¿ es qué quizás me he vuelto loco o es que el hecho de crecer y compartir mucho tiempo con mi hermano ha conseguido que observe con detenimiento y descubra en el día a día una serie de símbolos que siempre me transmiten algo ?
Los niños con autismo hayan o no hayan adquirido el lenguaje hablado, suelen asociar visualmente sus sentimientos a lugares, objetos, sonidos, frases, canciones, palabras o conductas…. ahora, que el Sr X se ha hecho mayor, me ha explicado con claridad que esta asociación le permite expresar o comunicar a otros lo que le ocurre o cómo se siente, sin embargo, cuando no hablaba, cualquier explicación era del todo imposible.
Sentimiento /estado de ánimo- sonido
Sentimiento/ estado de ánimo- palabra
Sentimiento/estado de ánimo- frase
Sentimiento/ estado de ánimo.-canción
Sentimiento/estado de ánimo- saltitos
Sentimiento/estado de ánimo-risas( aparentemente sin motivo)
Cualquiera que desconozca lo que significa o lo que el niño pretende transmitir por medio de las asociaciones mal interpretará su conducta y se centrará exclusivamente en que esta desaparezca ya que no cumple las pautas normales de conducta que se espera de un niño de cierta edad. En el mejor de los casos, algunos lo considerarán un bicho raro. Recuerdo a un niño – autista no verbal de tres años – que imitaba el aullido de un lobo. Su madre, siempre se estaba quejando a la mía de esa conducta que le hacía sentir angustiada y molesta ya que no entendía los motivos por los que aullaba y le avergonzaba que lo hiciera delante de sus amigos, familiares e incluso de personas que lo observaban de mala manera cuando iban a la compra, a la panadería o a la puerta del colegio. Es más, poco después, decidió de dejar de salir con él de casa y casi siempre lo hacía sola. Ella, interpretaba que su hijo estaba trastornado y las miradas hostiles, los cuchicheos y los terribles comentarios que se hacían sobre él hicieron que cayera en una profunda depresión y aislamiento: renunció a su vida social, se alejó de sus amigas, cambió de casa y trabajo varias veces, etc. A continuación, decidió llevar a su hijo a un buen número de terapias que no obtuvieron buenos resultados y que no consiguieron que el niño dejara de aullar. El problema es que la madre de aquel niño solo se centraba en sus propios sentimientos, o en los sentimientos que la conducta de su hijo le producían de cara a la sociedad, pero nunca se detuvo a observar qué estado de ánimo tenía su hijo cuando aullaba, me hubiera gustado poder decírselo, pero lo descubrí demasiado tarde, aquella madre dejó de llamar a la mía y desapareció de nuestras vidas tal y como había aparecido, llena de angustia, llena de preguntas y sin encontrar el remedio mágico que consiguiera que de un día para otro, su hijo fuera como cualquier otro niño de su edad…. Ahora, gracias a mi hermano, sé que lo más probable es que ese niño hizo la asociación sentimiento/estado de ánimo- sonido, es decir, que hubiera copiado e imitado los aullidos de los lobos de algún programa de televisión que vio y que a través de ellos intentara comunicar un sentimiento, una emoción puntual, sea tristeza, malestar o alegría. Aunque la verdad, es que siempre he creído que ese niño de alguna manera asoció el malestar que le producía entrar a ciertos lugares en los que había un exceso de ruidos o gente a los aullidos, sin embargo, la madre, se negaba a mirar el mundo a través de los ojos de su hijo y a plantearse que las terapias serían beneficiosas contando con su comprensión y ayuda y que eliminar esa conducta dependía de que las habilidades para comunicarse del niño progresaran.
Los niños con autismo expresan su malestar, su alegría o tristeza de distintas maneras, unos imitando sonidos, otros dando saltos, y otros tantos riendo sin motivo. El señor X se ríe casi siempre que escucha una palabra que le resulta fascinante, es verdad que ahora puede explicarme los motivos por los que esas palabras fascinantes le resultan graciosas, él dice que algunas palabras suenan a música o tienen un color determinado y al escucharlas se siente feliz y que por eso ríe, no entiendo que él pueda percibir algunas palabras como una melodía o que las palabras puedan oler , pero ahora sé que a esto se le llama Sinestesia, esto es algo como tener interferencias en los circuitos sensoriales , como si al escuchar algunos sonidos estos vinieran acompañados de olores, colores o formas, como si sus sentidos estuvieran mezclados entre sí.
Cuando era pequeño, el señor X repetía muchas veces las mismas palabras, anuncios televisivos o conversaciones que había escuchado, las repetía imitando el tono de voz de cada una de las personas que habían intervenido en la conversación y eso nos hacía mucha gracia, mi hermano era como un reproductor automático o más bien como una grabadora y era bastante fácil saber quién o quiénes habían estado hablando por la imitación que hacía de cada tono de voz. De vez en cuando él sigue repitiendo alguna palabra si es que le resulta graciosa, pero ahora, solo lo hace en casa. También suele reír cuando no sabe reaccionar adecuadamente ante una situación que le resulta desconcertante o confusa, como por ejemplo, un entierro, que alguien se caiga, algún suceso horrible que transmitan en la tele, etc. Hay niños con síndrome de Asperger que no saben reaccionar adecuadamente a ciertos acontecimientos que les hacen sentir extremadamente tristes o agobiados, el problema es que ignoran cómo expresar ese sentimiento que los embarga y eso hace que otros los perciban como personas sin sentimientos, sin embargo su actitud solo contiene un mensaje oculto con el que quieren decirnos "Me siento confuso", "No sé lo que debo hacer".
Para el Señor X, el chillido de las grullas significa "Estar feliz" porque fue así como él se sintió cuando las vio atravesar el horizonte en busca de climas más o menos cálidos. Entonces, él asoció ese sonido al sentimiento o emoción que le produjo la experiencia de verlas. Quince años después, cuando la imitación del chillido ha desaparecido por completo, el contacto visual con ellas le sigue produciendo alegría. Ayer, mi madre le dijo que no hacía mucho, había visto un grupo de ellas cruzando el horizonte , entonces, el Señor X dijo que le hubiera gustado verlas y en su rostro se dibujó una enorme sonrisa.
El concepto de felicidad del Señor X ha ido evolucionando de acuerdo a las situaciones que ha experimentado a lo largo de sus diecisiete años y seguirá haciéndolo el resto de su vida, para él, muchas cosas o conceptos pueden significar alegría. Una vez, cuando era muy pequeño, la especialista que lo trataba dijo que probablemente daba vueltas alrededor de la mesa siempre a la misma hora porque hacerlo le hacía sentir feliz y descargar ansiedad le permitía regular los niveles de su termostato interior . Con el tiempo, esa conducta desapareció, y dio paso a una nueva que básicamente transmitía el mismo mensaje, pero con un código distinto, el baile, el Señor X cantaba siempre a la misma hora – a las diez de la noche- para comunicarnos que se sentía feliz, claro que algunas noches no lo hacía, así que una vez le pregunté "¿porqué hoy no cantas?" Él me respondió que solo lo hacía los días que intentaba ser feliz, pero que otros días no le apetecía hacerlo porque nada de lo que hiciera, ni siquiera cantar, conseguía que se sintiera menos triste o menos solo dentro del instituto. Creo que no muchos saben ni consideran el gran esfuerzo que hace acudiendo todos los días a un lugar repleto de gente, ruidos e interacciones sociales en el que se siente inseguro y solo, y en muchas ocasiones incapaz de resolver las exigencias académicas o las respuestas sociales que se le demandan.
Otros niños con síndrome de asperger imitan sonidos que les procuran la misma emoción que tuvieron al escucharlos, por ejemplo, el de pájaros, monos, gatos, etc, como ya he mencionado, todos ellos asocian el sentimiento de alegría o tristeza que sintieron al ver esos mismos animales con los suyos y los comunican a manera de símbolo.
Es verdad que los manierismos motores (tics, muecas faciales, parpadeo, aleteo de manos) es una característica común en casi todos los niños que tienen un Trastorno del espectro autista y que disminuyen a medida que su expresividad emocional aumenta, pero generalmente indican algo. Recuerdo que a menudo, cuando el Señor X era pequeño, aleteaba las manos, lo hacía cuando estaba entusiasmado con algo, por ejemplo, cuando hacía sus enormes torres con ladrillos de colores , cuando sus esculturas en plastilina le salían bien, o cuando mi madre le traía unas señales de tráfico en miniatura nuevas. Quizás, el pasar más tiempo con él que mis padres o cualquier otra persona hace que siempre me haya resultado sencillo intuir o comprender la forma que mi hermano empleaba para comunicarse o expresar sus sentimientos, por ejemplo, a través del aleteo de manos comunicaba que algo le gustaba o le había salido bien. Es habitual que el señor X gesticule con la boca cuando está concentrado en algo que requiere de su atención, por ejemplo, cuando escribe, cuando lee, cuando juega con la DS, cuando estudia, lo sé, porque jamás lo hace mientras ve la tele o jugamos al fútbol o hace cualquier otra cosa que no requiera un nivel mediano o alto de concentración. Pero si se trata de parpadeos, de inmediato sé que cuando el Señor X parpadea de forma intermitente es que se encuentra nervioso, disgustado, preocupado o que ese día las cosas le han ido mal. Si el parpadeo es intenso, sé que es probable que la ansiedad acumulada a lo largo del día haya llegado a niveles de sobre calentamiento y necesite descargar su termostato interior para volver a la normalidad, también sé que esa descarga generalmente se hace en casa, por muy mal que le hayan ido las cosas, el señor X aguanta el tirón y a pesar de que hay evidentes señales de alarma, los niveles de sobrecalentamiento no se rebasan hasta encontrarse "En zona de seguridad". Por supuesto, son estas señales las que me indican que puedo preguntarle qué es lo que le ocurre o qué le ha molestado o disgustado, debo hacerlo directamente, de lo contrario, él no dirá lo que le ocurre con exactitud. Creo que es importante que los familiares o profesores de niños con autismo o Síndrome de asperger sepan- una vez que haya adquirido el lenguaje- que no deben esperar a que ellos digan voluntariamente lo que les ocurre puesto que no lo harán, digamos que solo dirán lo que les pasa si se lo preguntan directamente, pero este capítulo trata fundamentalmente de todos los niños que no han adquirido un lenguaje fluido , por lo tanto, quiero resaltar que los manierismos motores, los sonidos y en general, su conducta, siempre pueden servirles de guía para interpretar el estado de ánimo o lo que quiere comunicar el niño con autismo. El señor X dejó de aletear las manos a la edad de siete años.
En gran medida, la capacidad de interpretación que tenemos todos los seres humanos depende fundamentalmente de querer hacerlo, después, de que prestemos atención y conozcamos la peculiar manera de comportarse de los niños con autismo o Síndrome de Asperger. En primer lugar, es importante destacar que todos ellos tienen dificultades para entender el lenguaje social, es decir, que desconocen, que no adquieren de forma natural los códigos o normas de comportamiento social que el resto de niños aprenden a medida que crecen casi por instinto, sin que nadie se los enseñe. Por ejemplo, desde pequeños todos sabemos cosas como que es incorrecto abrir la nevera de cualquier otra casa que no sea la nuestra o que es incorrecto quitarnos los zapatos en la escuela o que es correcto dar los buenos días todos los días , sin embargo, los niños con autismo o Síndrome de Asperger no, sobre todo si se trata de niños pequeños que aún no hablan y por lo tanto, resulta muy complicado poder proporcionarles un aprendizaje social adecuado, especialmente si no se cuenta con una dosis extra de tiempo y paciencia. Por supuesto, esto ocasiona que muchas personas crean, digan o piensen que los niños con autismo o Síndrome de asperger son consentidos, engreídos, sobre protegidos o culpen a sus padres de mal educarles. Nada más lejos de la realidad, el problema es que muchos padres de niños con autismo ignoran no solo que sus hijos no aprenden de manera espontánea normas de conducta social, sino también que sus hijos desconocen que las personas adaptamos nuestra conducta a cada contexto social, a cada lugar en el que estamos. Es decir, nuestra conducta puede ser apropiada o inapropiada dependiendo del lugar, del contexto en el que nos encontramos. Por ejemplo;
? es apropiado- si estamos en casa y nos apetece comer un yogur- que lo busquemos en la nevera, pero esta misma acción es inapropiada si lo hacemos en casa de unos parientes o vecinos.
? Es apropiado- si estamos en casa- quitarnos los zapatos para estar más cómodos viendo la tele, pero no es apropiado hacerlo en el colegio.
? Es apropiado comer un bocadillo en el recreo, pero no es apropiado hacerlo en clase.
? Es apropiado encender la televisión para ver un programa que nos agrade en nuestra casa, pero no es apropiado encender la televisión para ver ese mismo programa en casa de un vecino.
? Es apropiado ir al servicio en casa y también es apropiado hacerlo en el colegio.
? Es apropiado hablar en voz alta en casa o durante los recreos en el colegio, pero no es apropiado hacerlo por ejemplo, en una iglesia.
? Es apropiado abrir nuestros regalos en nuestra fiesta de cumpleaños, pero no es apropiado abrir los regalos de un compañero de clase o un familiar en su fiesta de cumpleaños.
Este desconocimiento no significa que los niños con autismo puedan comportarse de cualquier manera, de hecho, son inteligentes, aprenden y a menudo se guían por imitación, esto es, que sus padres y hermanos serán la principal herramienta con la que contarán para adquirir un comportamiento social adecuado de cara al futuro. Hay niños a los que le lleva un buen tiempo comprender, por ejemplo, que es correcto utilizar los servicios del colegio y no solo el de casa. El problema es que estos mismos niños van solos y sin ninguna ayuda al servicio en casa, sin embargo, se niegan a usar el del colegio y eso puede acarrear problemas ( esta es una pauta que se generaliza en la vida de todos los padres de niños afectados ) la verdad es, que no es nada fácil que los profesores comprendan este tipo de comportamiento, lo importante es que el profesor o la profesora sirva de guía al niño hasta que este consiga acostumbrarse y sea más flexible en cuanto a sus rutinas y en cuanto a los cambios, esto es, hasta que se dé cuenta que está bien ir al servicio de casa y también al del colegio cuando tiene necesidad de hacerlo. Muchas madres de niños con autismo o Síndrome de Asperger tienen ese problema ya que los maestros asumen que no se les ha enseñado con antelación a la etapa pre escolar a ir al servicio solos por otros motivos que no tienen nada que ver con la realidad. Culpar a los padres es lo que está más a mano, pero no es la realidad, lo que ocurre es que el niño no quiere ir a ningún otro servicio que no sea el de casa porque no le gustan los cambios ni la posibilidad de ensuciarse, pero si se lo enseñan, aprenderá con prontitud. Afortunadamente, mi hermano y yo acudíamos a la misma aula rural, habían tan pocos niños en el colegio que nos reunían a todos en la misma clase, sospecho que en este aspecto, fue una suerte, de lo contrario, el señor X hubiera pasado más tiempo desorientado y sin saber que es correcto y que no le pasaría nada por acudir a los servicios del colegio.
Caso número uno. Pablo y las normas de su nuevo profesor
Pablo es un niño con síndrome de Asperger, cursa el segundo de primaria y como sucede en cada curso escolar, tiene un nuevo profesor. A Pablo no le agrada tener un nuevo profesor, no le gustan los cambios y quisiera tener a la misma profesora que tenía en el primer curso, pero no sabe cómo expresarlo y a veces llora por ello. El nuevo profesor tiene nuevas normas que los alumnos deben llevar a cabo, los compañeros de Pablo se adaptan a estas normas con facilidad, pero no sucede lo mismo con Pablo. Ahora, todos deben formar fila antes de entrar a clase y al salir de clase. Pablo se niega rotundamente a formar fila, se enfada, llora o sale corriendo. El nuevo profesor no entiende lo que le ocurre a Pablo, piensa que está demasiado mimado, que no sigue las normas y que todo se debe a un problema de conducta, en consecuencia, llama reiteradas veces a los padres de Pablo para informarles de lo que sucede. Los padres de Pablo hablan con el profesor, todos saben que Pablo tiene el síndrome de Asperger, pero desconocen a qué se debe su conducta tan peculiar. De hecho, ninguno de ellos consigue interpretar a qué se debe su negativa a seguir esa norma y lo atribuyen a distintos motivos evidentemente erróneos….el nuevo profesor sigue pensando que Pablo está demasiado mimado, los padres piensan que el profesor no es lo suficientemente paciente con Pablo. Pablo pasa el día bien, pero todo cambia cinco minutos antes de terminar las clases que es cuando el profesor manda a recoger y colocar las sillas sobre los pupitres, en ese momento, Pablo se pone nervioso y rompe a llorar, no deja de hacerlo hasta que vuelve a casa. Esa misma conducta se repite día tras día sin que nadie comprenda que si Pablo se niega a seguir una nueva norma, a hacer fila, no es porque sea mal educado, engreído, mimado, consentido o porque desee incumplir las normas de forma deliberada, sino más bien porque es una norma que nunca ha llevado a cabo en casa, es decir, porque la desconoce, y porque antes de que llegara el nuevo maestro tampoco lo había hecho en el colegio, pero es difícil saberlo porque no habla. Incluso, en el caso que Pablo hablara con fluidez, no posee la capacidad que cualquier otro niño que no tenga el síndrome de asperger posee para expresar su malestar, incomodidad o angustia.
Para él solo existen las rutinas que no exigen cambios, no existen los contextos ni entiende que cada lugar exige de nosotros que nos comportemos de determinada manera y por supuesto, que esas exigencias pueden variar de forma constante. Con el tiempo, – no penséis que de un día para otro -las formaciones dejan de suponerle un problema porque va adaptando su conducta de la siguiente manera:
• En casa no es apropiado formar fila.
• En el colegio si lo es.
Entonces, es importante tener claro que la conducta del niño con autismo o síndrome de Asperger, en este caso, el llanto de Pablo, es un indicativo de que algo le sucede , algo que por sí mismo no es capaz de expresar: hay un ruido que me molesta, me duele algo, he tocado algo sucio, no me gusta que me corten el pelo ni que me toquen la cabeza, esta situación me hace sentir confuso, no quiero entrar al servicio del colegio quiero ir al de casa, estoy enfadado porque han cambiado de lugar mis juguetes, el ruido de los truenos me asusta, el ruido que hacen los niños durante el recreo me pone nervioso, han cambiado de lugar los muebles de mi habitación, han pintado mi habitación de otro color, alguien ha tocado mis cosas, mamá me ha dado de merendar un zumo que no es el que acostumbro beber, la almohada que hay sobre mi cama es nueva y quiero la que tenía antes, ha venido otra profesora que no es la que viene siempre, han cambiado mi rutina y eso no me gusta, los cambios no me gustan.
Los cambios imprevistos de rutina generalmente originan algún problema o mejor dicho, para los niños con síndrome de Asperger los cambios imprevistos siempre suponen un problema.
Caso número dos. Irene y una nueva ruta para ir al colegio
Irene es una niña con Síndrome de Asperger. Ella y Laura, su hermana mayor, siempre van andando al colegio que les queda muy cerca de casa, ambas siempre siguen la misma ruta sin ningún problema. Un buen día, la calle por la que las dos hermanas iban al colegio está en obras y deben desviarse de la ruta de siempre, es decir, ir por otra calle… Laura no tiene problemas, pero Irene rompe a llorar, se niega a seguir andando y lucha con todas sus fuerzas por volver atrás. Laura la sujeta, pero no puede retenerla, Irene se suelta y sale corriendo a toda velocidad. Laura debe correr detrás de ella, cogerla de la mano y llevarla a casa. La madre de Laura e Irene no comprende el comportamiento de su hija pequeña y decide acompañar a las dos niñas unos cuantos días, ella e Irene iban por el camino de siempre esquivando las obras, y Laura, lo hacía por una calle diferente para evitarlas, de pronto, todo parecía haber vuelto a la normalidad, hasta que Laura e Irene volvieron a hacer el camino de ida y vuelta solas, nuevamente, Laura intenta llevar a Irene por el camino no habitual, y nuevamente lucha con todas sus fuerzas para no hacerlo, sale corriendo y Laura tiene que ir tras ella. La madre de Laura e Irene está desconcertada, no comprende que puede estar ocurriendo, pero sin duda, la conducta de Irene intenta comunicar algo, intenta decir algo que su madre debe esforzarse en comprender: Si la conducta de Irene cambia cada vez que ella y Laura toman un camino diferente al acostumbrado, la única razón que puede ocasionar su disgusto es que ese nuevo camino no le gusta o que no quiere ir por él, que se niega a ir al colegio por cualquier otra calle que no sea la de siempre, y ella se decide a probar. Efectivamente, cuando intenta llevar a Irene por una calle diferente, su conducta vuelve a cambiar, desde ese día, acompaña a las niñas tanto por el camino habitual como por muchas otras calles que llevan al colegio, en un principio el cambio no le agrada demasiado, pero todo mejora cuando su madre le dice que no pasará nada, que debe estar tranquila y que hay muchas calles por las que se puede llegar al colegio… así es como poco a poco, Irene se va adaptando paulatinamente al cambio. Pero…… ¿qué es lo que la conducta Irene quiere transmitir además de su desagrado por no seguir la misma ruta de siempre? Las vivencias por si solas no sirven de mucha ayuda si no se cuenta con algunos conocimientos que nos aclaren que todas las personas con autismo se niegan a variar sus rutinas, lo hacen porque cualquier cambio imprevisto les provoca malestar, confusión, ansiedad e inseguridad. Por supuesto, creo que muchas personas siguen ignorando que aún los pequeños cambios, casi detalles sin importancia pueden ocasionar un berrinche monumental, cosas que cualquier otro niño no notaría y en el caso de que así fuera, no le daría una importancia especial, por ejemplo, si el maestro te cambia de pupitre, o si tu madre coloca en tu habitación unas cortinas de color verde y quita las anteriores que eran de color azul.
Caso número tres; Iker y el orden
Iker es un niño con síndrome de Asperger, tiene una tabla de tamaño mediano con la que juega. Cada día, al volver del colegio, coloca encima de ella todos los artilugios que vienen en un juego llamado "La granja": un establo, un corral con gallinas, un tractor, un remolque, aperos de labranza, un montón de animales y otro montón de señales de tráfico en miniatura que ha cogido de otro juego. Una tarde, como hace siempre que vuelve del colegio con su hermano Assier, dos años mayor que él, sube corriendo a buscar su tabla. Al verla, rompe a llorar. Nadie sabe lo que ocurre. La madre de Iker está realmente agobiada, no sabe los motivos por los que Iker llora, entonces, Assier se da cuenta de que aunque todo parece estar en el mismo lugar, las pequeñas señales de tráfico con las que su hermano juega y que coloca ordenadamente ahora están colocadas en sitios diferentes. Assier se da cuenta de inmediato porque cada vez que quiere jugar con Iker en su tabla, Iker se niega a que toque o cambie de lugar sus señales, y cada vez que Assier lo ha hecho, Iker vuelve a colocarlas en su sitio habitual. Assier sabe de memoria el lugar en el que el Iker coloca cada señal, por eso, en cuanto lo advierte le dice a su madre que las señales están descolocadas, entonces ella recuerda que esa misma mañana las había quitado para limpiar la tabla y luego las colocó de forma desigual, al fin y al cabo, ¿qué importancia puede tener mover de un lado para otro las pequeñas señales si siguen estando encima de la tabla? Quizás esta lógica puede tener sentido para un chico como Assier, para el que no tiene ninguna importancia que su madre las haya descolocado, es más, posiblemente, ni siquiera notaría el cambio, pero las rutinas y los detalles son sumamente importantes en la vida de cualquier niño con autismo, los detalles y los cambios son muy importantes para Iker, lo que posiblemente para Assier pase desapercibido, para Iker nunca lo hará. Él llora desconsoladamente por el cambio, no le gusta que cambien sus señales de lugar y el llanto es la única herramienta que tiene a mano para transmitir su disgusto. Algunos os preguntaréis ¿por qué si a Iker le molesta tanto que cambien sus cosas de lugar no las coloca él mismo en el lugar que quiere?
Es evidentemente Iker puede volver a colocar las señales en el lugar que él quiere, pero su nivel de ansiedad se ha elevado de golpe y ha desembocado en un estallido de llanto y en estos casos, es mejor no insistir hasta que se calme. Assier coloca las señales exactamente como estaban antes de la limpieza que hizo su madre, de inmediato, Iker deja de llorar.
. Las personas con síndrome de asperger aprenden a tolerar los cambios de forma paulatina, eso sí, la dificultad está en que esa tolerancia depende de que a medida de que sea posible, se le anticipen. Por ejemplo, la madre de un niño con síndrome de Asperger le dice que el viernes irá a recogerlo al instituto, pero le surge un imprevisto y no acude, es muy probable que el niño se enfade o irrite, que diga que no es justo, que las promesas se cumplen y que no es agradable salir del instituto y no encontrar a tus padres pese a que te dijeron que estarían allí y que gracias a ello tenga que volver a casa en autobús … claro que si la madre se lo anticipa no ocurrirá nada de esto porque el niño estará preparado para ello, pero no siempre se puede anticipar el futuro por previsible que sea. Así que es mejor no prometer algo de lo que no estéis convencidos que podréis hacer con toda seguridad , porque entonces, tendréis un problema, de tal, que siempre será mejor utilizar un "Es posible", "Quizás", "En caso de que pueda", por supuesto, el niño con síndrome de asperger intentará por todos los medios obtener una respuesta contundente que se limite a un "sí" o a un "no", lo intentará porque no le agrada sentirse inseguro y la duda es algo que lo angustia y le genera ansiedad, de cualquier modo, jugar con la duda de forma habitual consigue que se relaje y comprenda que por mucho que planifiques algo no siempre esos planes resultan ser como se quiere.
Caso número cuatro. La rutina en las comidas
El señor X suele ordenar sus comidas de forma secuencial y repetitiva para cada día de la semana, y aunque el pescado no le agrada demasiado, transige en comerlo los días martes o miércoles, sin embargo, si el pescado se sirve un lunes o cualquier otro día que no sean martes o miércoles, se pone de mal humor, regaña y dice que no es justo, a pesar de ello, lo come a regañadientes. No obstante, si cualquier cambio en el menú se le anticipa, se adapta con facilidad. Hace unos días, le pregunté por qué debía comer pescado solo esos días y no cualquier otro día de la semana, mirándome fijamente me contestó que los lunes son días difíciles y por lo tanto, no es lógico que en un día difícil deba comer pescado, añadió que los lunes prefiere comer algo de su agrado para compensar la dificultad de enfrentarse a una nueva semana, los deberes, los exámenes y el agobio que le produce la cantidad de gente y ruidos que hay en el instituto. También me dijo que los martes o los miércoles se come pescado porque son otros días difíciles, pero no tanto como los lunes y mucho menos que los jueves, y que los viernes se come hamburguesa porque es un día feliz. Después, le pregunté por qué no le gustan los cambios, el señor X se quedó pensativo, un momento después respondió "Porque hacen que me sienta perdido".
A los quince años, el Señor X es capaz de expresar lo que para él representa seguir de forma estricta sus rutinas, sin embargo, deberíamos imaginar todos esos años en los que no le fue posible expresar por medio del lenguaje la confusión que le produce lo imprevisible, todas esas veces en las que se sintió perdido y solo.
¿Qué nos quiere decir el niño o niña con síndrome de Asperger con su conducta a través del juego?
¿Alguien recuerda quién le enseñó a jugar al pilla -pilla o al escondite? Lo más probable es que no, de hecho, yo no recuerdo ni cómo aprendí a jugar al escondite ni quién me lo enseñó. Como sucede con la mayoría de niños, debí aprenderlo al ver jugar a otros niños. Jugar al pilla- pilla o al escondite son ese tipo de cosas que "Se aprenden solas", que nadie te enseña. Al principio, cuando somos muy pequeños, jugamos solos, pero desde siempre, los niños se sienten motivados para compartir sus juegos. En los parques o en las plazas de los pueblos es habitual ver muchas madres con sus hijos pequeños compartiendo juegos, hacerlo, no solo es un signo de empatía sino también de comunicación. Sin embargo y en principio, los niños con autismo o Síndrome de Asperger no comparten sus juegos con otros niños y tampoco comparten sus juguetes. A medida que crecen, se sienten motivados y desean tener amigos, sin embargo, no saben relacionarse de forma adecuada en grupos.
Recuerdo que cuando era pequeño, mi hermano hacía largos paseos en busca de amigos, en esa búsqueda siempre llevaba una bolsa llena de tractores y juguetes, cuando por fin encontraba otro niño con el que jugar, lo hacía por separado, es decir, cada quien jugaba con sus propios juguetes. Esto ocasionaba que muchos de los amigos que encontraba terminaran aburriéndose y se marcharan, entonces, volvía a casa muy triste y era yo el que jugaba con él. El juego de uno a uno resultaba mucho más sencillo, claro que más de una vez me enfadé porque él podía tocar mis cosas , pero yo no las suyas, así que con el tiempo la única condición que le puse para jugar juntos era que me dejara tocar sus cosas, por supuesto, no contaba con que mi hermano entiende el lenguaje de forma literal y que tocar sus cosas era simplemente tocarlas, pero no jugar con ellas, esto es, podía tocar un tractor, pero de ninguna de las maneras jugar con él.
La interpretación literal que las personas con autismo o síndrome de Asperger hacen del lenguaje es una causa de problemas, por eso siempre debemos dirigirnos a ellos de forma concreta, es decir; yo me enfadaba porque no entendía que no compartiera conmigo sus cosas o que se negara a que las cambiara de lugar, pero una vez que hube comprendido su forma de entender el lenguaje y actué en correspondencia a esa misma compresión concretándole que si quería jugar conmigo debía dejarme "Jugar" con sus juguetes, fue haciéndome concesiones y aprendimos a jugar juntos.
Cuando observamos jugar a un niño con autismo o Síndrome de Asperger, de inmediato notaremos que no sabe jugar con más de un niño a la vez, vamos, les agrada jugar al lado de otros niños, pero no con otros niños, esto lo sé desde que era pequeño, jugar al lado de alguien no es lo mismo que jugar con alguien. El Sr X tenía un amigo llamado "J" con el que se llevaba muy bien, ambos tenían un comportamiento…y muchas aficiones bastante parecidas. Cuando el Señor X y "J" jugaban juntos se sentaban uno al lado del otro, conversaban, sacaban sus maquinitas y se hacían compañía mutua en tanto cada uno desarrollaba su propio juego. Eso sí, hubieron progresos desde que empezaron a usar el multi jugador, no era muy de su agrado, pero accedían a jugar e integrarse con el grupo si se les iba guiando y los demás les animaban. También hacían construcciones por separado, cada uno en un lugar distinto de la habitación y montaban bicicleta sin seguir un orden secuencial, es decir, uno iba muy delante y otro muy detrás y viceversa.
De pequeño, el Señor X odiaba jugar al fútbol, sin embargo, yo estaba empeñado en que lo hiciera porque de otra manera tenía que jugar solo, me refiero a que en el pueblo en el que vivimos no hay otros chicos de nuestra edad durante los inviernos. En Verano, a duras penas conseguía que se integrara en el equipo, la verdad es, que lo hacía a regañadientes, pero lo hacía, entonces, era habitual verlo pasar el balón a cualquier jugador fuera o no fuera de su equipo, igualmente, no parecía tener claro en qué portería debía marcar un gol y los autogoles se sucedían partido a partido ocasionando, en el mejor de los casos el disgusto de nuestros compañeros de juego, y el peor, que nadie, excepto yo, quisiera jugar con él. Pero, ¿qué era lo que a través de su conducta quería transmitirnos a los demás?
• ¿Quizás que pretendía molestar a sus compañeros o mofarse de ellos?
• ¿Quizás solo que desconocía las reglas del juego y necesitaba alguien paciente que se las enseñara?
Haber crecido con el Señor X hace que me incline definitivamente por la segunda de las opciones. Por extraño que parezca ,todos los niños con autismo o síndrome de Asperger ignoran, desconocen y necesitan aprender , necesitan que otros les enseñen reglas de juego en equipo como las que se siguen para jugar al pilla- pilla, al fútbol o al escondite. Este es el motivo por el que generalmente no les agradan los juegos grupales, pero no es frecuente que demasiados padres consigan descifrar la peculiar conducta de su hijo ni mucho menos que se percaten de su evidente torpeza motriz, es más, creo que muchos de ellos ni siquiera saben la amplitud de esa misma torpeza que condiciona que la persona con síndrome de asperger sea especialmente torpe para la gimnasia, la educación física y los deportes. No hace falta ser muy listo para intuir que no es frecuente que un niño de seis años o más no tenga ni idea de cómo jugar al fútbol, aunque desafortunadamente, esas percepciones siempre quedan solapadas detrás de un absurdo "Ya aprenderá" que les impide no solo ser conscientes de lo que ocurre, sino de afrontar, abordar y resolver las dificultades del niño con total naturalidad.
Pero volviendo a los inviernos, en esos meses en los que no habían otros niños en el pueblo…yo llevaba al Señor X a entrenar, bueno, era así como yo le llamaba a jugar al fútbol uno- a – uno. Este entrenamiento consiguió que mi hermano aprendiera las reglas del juego y los siguientes veranos se fuera integrando bastante bien con los chicos que formábamos equipo. Al principio, cuando jugaba con otros niños, el Señor X se quedaba mirando como lo hacía, quería estar con nosotros aunque no participaba mucho, creo que fue así como un buen día se decidió a hacerlo. Claro que al jugar al fútbol sus dificultades motoras impedían que corriera a cierta velocidad y sus movimientos eran torpes y descoordinados, de cualquier modo, si el grupo, a pesar de conocer sus dificultades le admite, lo acepta y lo anima, el niño con síndrome de asperger tendrá un interés genuino por participar.
Desde pequeño, el Señor X corre de una manera un tanto peculiar, también tenía dificultades para coger un balón con las manos, para abotonarse los botones de una chaqueta, para atarse los cordones de las deportivas e incluso para escribir, de ahí que su caligrafía siga siendo un tanto lenta y desastrosa , lo cual le ocasionó muchos problemas durante la etapa primaria, en realidad, creo que hay maestros estupendos que se informaron sobre el tema y en todo momento intentaron ayudarle o motivarle con mucha paciencia , pero también creo que hubieron otros que no se esforzaron mucho por comprender o no fueron muy receptivos respecto a las dificultades motrices ( articulaciones laxas )que tienen los niños con autismo para la gimnasia , la educación física, abotonarse la chaqueta o sostener un bolígrafo entre los dedos y que son esas mismas dificultades las que determinan que sean torpes para correr, bailar o escriban con lentitud , tengan dificultad para tomar notas y su caligrafía sea un tanto desastrosa. En otros países los niños con síndrome de Asperger usan el procesador de textos y tienen muchas adaptaciones en la asignatura de Educación física, pero creo que aún queda mucho camino para que eso suceda aquí. Es verdad que últimamente la gente parece estar más interesada en el tema, pero la teoría no sirve de mucho si no se lleva a la práctica. Hay muchos niños con Síndrome de Asperger que tienen un elevado coeficiente intelectual y gracias a ello, pese a sus dificultades comunicativas y de socialización, sacan buenas notas y pueden seguir el mismo ritmo académico de sus compañeros, pero no todos los niños con Síndrome de Asperger son genios ni tienen un elevado coeficiente intelectual, quizás por eso, también muchos padres de niños con autismo esperan el diagnóstico de Asperger, pero no todos los niños afectados tienen la misma capacidad intelectual. A este pequeño grupo que no sigue el mismo ritmo académico del resto de niños generalmente se les adapta el curriculum de forma significativa como alumnos con necesidades educativas especiales y a la larga se queden desfasados del sistema educativo y ni siquiera puedan optar al graduado escolar, otros son remitidos al sistema de diversificación para que puedan obtener el graduado escolar, pero sigo creyendo que ninguna de estas dos alternativas tiene muy en cuenta, ni conoce, ni tiene un auténtico interés por los problemas y necesidades de los niños con Síndrome de Asperger.
Recuerdo que durante la primaria, algunos maestros creían que mi hermano no se abotonaba la chaqueta o las deportivas por puro capricho, o porque suponían que mis padres lo consentían de forma excesiva o lo sobreprotegían o que yo tenía una actitud demasiado protectora con él, aún después de contar con todo tipo de informes, pocos de ellos tuvieron en cuenta sus problemas motrices (del movimiento). Ya he comentado que son estos problemas los que determinan que una serie de objetivos que a otros niños que no tienen síndrome de asperger no les supone ningún problema, para ellos sea algo realmente complicado.
1. Me cuesta mucho atarme los cordones.
2. Me cuesta mucho abotonarme la chaqueta.
3. Me cuesta mucho sostener un bolígrafo entre los dedos.
4. Tardo mucho en escribir. Escribo con lentitud.
5. Mi caligrafía es mala.
6. Me cuesta sostener un balón entre las manos.
7. Camino y corro de una forma especial.
8. Aunque me esfuerzo mucho por hacerlo bien y pongo mucho empeño en ello, soy muy malo haciendo deportes.
. Cuando el señor X era pequeño, mi madre siempre le compraba deportivas de pega-pega, bueno, en realidad eran las únicas que él quería ya que se negaba rotundamente a usar cualquier otra, ahora sé que las prefería para ahorrarse problemas en el caso de que las deportivas de cordones se le desataran durante el tiempo que estaba en la escuela. Le tomó un buen tiempo aprender a abotonarse el abrigo y atarse los cordones de las deportivas, pero lo consiguió. Sé muy bien que estas actitudes poco comprensivas hicieron sufrir mucho a mis padres, pero también a mí y creo que el hecho de que algunos profesores no sepan nada del tema es un problema que luego trae muchos otros problemas más, como por ejemplo, que el niño se niegue a participar en actividades deportivas. Su actitud no solo tiene que ver con los problemas de motricidad, sino también porque a menudo su forma de correr, de andar o las dificultades que les supone patear una pelota ocasionan la burla de sus compañeros o que sean excluidos de los grupos que se forman para llevar a cabo actividades deportivas. Estoy convencido que cuando mi hermano jugaba al fútbol, su descoordinación era rápidamente percibida por los demás niños y por eso casi nunca le pasaban el balón y su único cometido era correr de un lado para otro cada vez más frustrado y disgustado. A menudo llegaba triste del instituto porque nadie lo había elegido para jugar en su equipo y el maestro tenía que colocarlo en cualquiera de ellos.
Ser inteligente, hace que las personas con síndrome de asperger perciban el rechazo de forma automática, quizás si no lo fuera sería menos cruel, pero esto es algo con lo que debe aprender a vivir y sobrevivir, porque también hay muchas personas que son receptivas, afectuosas y tolerantes con él y sus dificultades. Un buen día, para que mi hermano no se cansara de tanto correr jugando al fútbol, probé a dejarle en la portería, y para sorpresa de todos, descubrimos que era y sigue siendo un buen portero. Hace buenas paradas y defiende su portería con ilusión. Claro que aquella vez, olvidé decirle que un portero no puede abandonar su portería cada vez que está cansado o cuando se aburre… pero una vez que aprendió que la portería debe ser defendida hasta el final del partido las cosas empezaron a marchar bastante bien. Del mismo modo aprendió a jugar al pillo-pillo y al escondite. El verano pasado, muchos chicos y chicas de todas las edades se reunían en la plaza del pueblo para jugar al escondite, entre ellos estaban mi hermano y su amigo "J" con el que nadie quería jugar y al que casi todos excluían, ya entonces, yo había percibido que "J" tiene muchas características un tanto peculiares: es inteligente, habla como un adulto, no entiende bromas ni sarcasmos, cuando viene a casa empuja la puerta para entrar y nunca da los buenos días – luego aprendió a hacerlo porque cada vez que venía , le hacía regresar hasta la puerta de calle y le decía que primero hay que saludar, luego preguntar por el señor X y luego, pasar – mientras jugamos al fútbol se dedica a dar paseos a lo largo y ancho y del campo de fútbol arrastrando una ramita o recogiendo hojas sin importarle que el balón pueda darle en la cabeza o que esté interrumpiendo el juego y sin importarle lo que los demás puedan pensar sobre él , también es un experto en juegos virtuales y no tiene ni idea de cómo jugar al escondite- el problema era que "J" parecía ignorar deliberadamente las reglas del juego: si un chico contaba, él decía en voz alta el lugar en el que se escondían el resto de chicos ocasionando más de un problema , si era él quien se escondía, permanecía en su escondite por tiempo indeterminado . Pero ¿realmente Jota ignoraba de forma deliberada las reglas del juego?, ¿o es que su intención era molestar ?… Claro que no, en el autismo nada es como parece, aunque quienes desconocen el tema piensen que es así y que este tipo de conductas solo son llamadas de atención, ganas de incordiar o mala educación. Nada más lejos de la realidad.
Una noche, todos pasaros más de media hora buscando a "J" hasta dar con el lugar en el que se escondía, cuando lo encontramos , dijo sorprendido que no había salido porque estaba esperando a que lo encontraran, cualquier otro niño lo hubiera hecho, pero un niño con características autistas no. De no haberlo encontrado es probable que "J" hubiera permanecido en su escondite hasta el día siguiente o hasta que se aburriera. Su peculiar conducta ocasionó que el grupo lo rechazara y se negaran a jugar con él. Entonces recordé que en su día, el Señor X también tuvo que aprender a jugar al escondite y que ese aprendizaje dio buenos resultados. Reuní al grupo y les dije a todos que debíamos enseñar a J las reglas de juego y que si él no jugaba, nadie lo haría. Todos estuvimos de acuerdo. J aprendió rápido que no debía decir a la persona que cuenta dónde se esconden los otros chicos y que tampoco debía permanecer escondido más de cinco minutos seguidos en el caso de que nadie fuera a buscarlo. Desde esa noche, "J" se integró mucho mejor al grupo que dejó de rechazarle y de tratarle con cierto desdén.
Lo que nos dice la persona con Síndrome de Asperger a través de su lenguaje
"Chansey es un pokémon". Mis padres pasaron bastantes semanas empeñados en descifrar el significado de la extraña palabra que el Señor X no dejaba de repetir una y otra vez; buscaron en videos y prestaron mucha atención a las series y dibujos animados que en aquel entonces eran sus favoritos, pero hay demasiados pokémon, de todos los niveles y en sus distintas evoluciones, así que simplemente se los dije: "Chansey es un pokémon, Chansey es un pokémon que le gusta a mi hermano". Después de Chansey vinieron las frases de dos palabras y finalmente, a los seis años y en un lapso de tres meses, el Señor X hablaba correctamente y sin ninguna dificultad.
En el anterior capítulo ya he mencionado que todos sabemos que la finalidad del lenguaje es comunicarnos, a través del lenguaje expresamos nuestros sentimientos interiores y a su vez, advertimos lo que creen, desean, sienten, piensan o las intenciones que tienen los demás. Ser capaces de expresar y compartir con otros nuestros estados de ánimo así como percibir cómo se sienten los demás genera respuestas empáticas como por ejemplo:
– Si alguien llora o se siente triste, le consuelo.
– Si veo que alguien se cae, le recojo.
– Si todos los de mi equipo celebran un gol aplaudiendo, yo también puedo hacerlo.
-No digo ciertas cosas – aunque sean verdad – porque sé que puedo herir los sentimientos de otros o hacer que otros se sientan molestos o enfadados. Ser empáticos, es decir, tener respuestas emocionales adecuadas a los estados de ánimo de otros también me permite: Advertir y anticipar lo que otros puedan pensar de mí. Si pienso que la persona con quien estoy hablando está obesa, no se lo digo tanto porque sé que puedo herir sus sentimientos como porque anticipo que en el caso de decirlo, esa persona pensará que soy mal educado. Pese a que hoy en día, la sinceridad está sobrevalorada y todo el mundo presume de "decir las cosas a la cara", si fuéramos por todas partes siendo excesivamente sinceros es evidente que no tendríamos amigos.Si un amigo viene a casa, cuando le abro la puerta le digo hola, o qué tal, pero no sería correcto que le dijera "¿Qué haces aquí?" o ¿por qué has venido cuando estoy viendo mi programa favorito?" Esto es, aunque ese amigo haya venido a casa sin ser invitado o en un mal momento, le recibo con amabilidad, o le pido que vuelva más tarde porque en ese momento me es imposible atenderle, pero no le digo que su visita me resulta molesta, es decir, que no siempre se dice lo que realmente se piensa por cortesía, amabilidad o buena educación. Pero, ¿Qué ocurre con las personas con autismo o Síndrome de Asperger? Pues que todos ellos no saben anticipar los sentimientos de los demás, lo cual significa que si son ellos los que abren la puerta, es probable que le digan al amigo que se ha presentado sin avisar "¿por qué has venido? Estoy viendo mi programa favorito. Entonces, lo más probable es que ese amigo se sienta ofendido o herido, se lo cuente a sus padres y en lo sucesivo, no vuelva más. Sin embargo, y puesto que el niño Asperger tiene dificultades para relacionarse con otros, desconoce códigos de conducta social y expresa sus pensamientos ignorando que sus palabras tienen consecuencias en los sentimientos de los demás (esto se debe a que carece de una teoría de la mente) atribuir que su conducta es directamente proporcional a su mala educación es del todo erróneo. Muchas personas creen, piensan e incluso dicen que todos los niños afectados por un trastorno del espectro autista no tienen sentimientos ni empatía. He escuchado muchos comentarios absurdos a este respecto, comentarios como que "Si le das un beso a un niño con autismo no se entera de nada o no siente". Creo que esas personas hablan así por desconocimiento o se limitan a repetir lo que han escuchado decir a otras personas igualmente desinformadas. Carecer de sentimientos dista mucha de tenerlos y no saber cómo o de qué manera expresarlos. Los niños con autismo o Síndrome de Asperger no tienen habilidad para explicar sus sentimientos con palabras ni para advertir o anticipar los sentimientos de los demás. Por eso no siempre tienen respuestas empáticas y permanecen confusos sin saber qué hacer. Cuando era pequeño y mi madre nos mandaba a comprar algo a la tienda ,el Señor X solía hacer comentarios inapropiados respecto al aspecto físico de los demás, sin embargo , nunca lo hacía con tono de burla o con el sarcasmo y las miradas sesgadas o insidiosas que generalmente acompañan a un comentario mal intencionado cuyo objetivo es herir, dañar o humillar a la persona a la que va dirigido, sino más bien como una observación o la expresión de un pensamiento no inhibido ( que es de lo que trata la cortesía). No me sorprende en absoluto que los niños con síndrome de Asperger hagan comentarios inapropiados como por ejemplo:
1. Ven a una mujer bastante obesa y sin sonreír, tranquilamente, preguntan; ¿por qué esa señora está tan gorda?
2. Ven a un anciano al que le falta un diente, y le preguntan, ¿por qué no tienes dientes?
Es importante conocer que las personas con síndrome de Asperger no disponen de ninguna herramienta que les permitiera saber que hay ciertas cosas que aunque sean verdad no deben decir por cortesía, buena educación o por empatía, pero con algo de paciencia, esas herramientas pueden adquirirse de forma cognitiva, es decir, que pueden aprender que hay ciertas cosas que pese a ser verdad no es correcto decirlas para que otros no se sientan heridos o tristes. De esto se trata la empatía.
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