Ser empático se trata básicamente de colocarnos en lugar de otros, en experimentar los sentimientos de otros, de hecho, por mucho que hoy en día la gente se jacte de ser sincera, esta sinceridad siempre es relativa, lo es porque un exceso de sinceridad tiene consecuencias negativas de cara a las relaciones sociales que establecemos con otros. Hay muchas cosas que no decimos ya que sabemos o intuimos anticipadamente que al hacerlo podemos estar hiriendo los sentimientos de otras personas. Sin embargo, el síndrome de Asperger es un déficit social debido al cual la capacidad de anticipar las consecuencias o los efectos que ocasionarán en los demás un determinado comportamiento no se desarrolla de forma espontánea. Es decir, que los niños o personas con síndrome de asperger no anticipan que con sus palabras pueden ocasionar que otros se sientan incómodos, disgustados u ofendidos. De hecho, el niño que en nuestro ejemplo ve a una señora bastante obesa y pregunta: ¿por qué esa señora está tan gorda?" no tuvo en cuenta que su pregunta-comentario, podía herir los sentimientos de esa señora y tampoco anticipó lo que esa señora podía pensar de él- que era un mal educado-. Sin embargo, sus palabras están desprovistas de dobles intenciones o del sencillo ánimo de ofender y sólo se refieren a una realidad objetiva que él percibe a través de sus sentidos, esto es, que la mujer está realmente obesa. De hecho, es frecuente que los niños con Síndrome de Asperger se sientan confusos acerca de lo que deben o no deben decir, mi hermano dice que muchas veces se queda callado porque tiene miedo de meter la pata, porque teme decir algo que no sea correcto. Esto ocurre porque a pesar de que hoy en día maneja muy bien muchas normas sociales, es un chico amable, educado y cortés, le cuesta anticipar tanto que su conducta tiene unas consecuencias como lo que otros puedan pensar de él, lo cierto es, que sigue sin comprender por qué la gente que presume de no ser falsa, de ser sincera, de decir todo a la "cara"… demuestra todo lo contrario con lo que hace. Digamos, que para él, la cortesía, incluso las mentiras piadosas son sencillamente mentiras, el señor X (y cualquier niño con síndrome de Asperger) no comprende que cuando dos personas se encuentran, se pongan en marcha una serie de normas de cortesía como por ejemplo, que una de ellas le diga a la otra "Qué estupenda estás", cuando no es eso lo que él percibe a través de sus sentidos. Claro, que es todo un reto hacerle comprender que aunque no sea verdad que esa persona esté estupenda, tampoco es necesario decirle que no lo está ya que en ese caso, estaríamos hiriendo sus sentimientos. Por supuesto, su lógica tiene mucho más sentido que la nuestra cuando dice, "No está bien decir a una persona que no está estupenda porque entonces podría ofenderse y pensaría que soy mal educado, pero ¿por qué tengo que mentir y decir que lo está si no es verdad?"
Muchas personas no entienden los motivos por los que un niño con Síndrome de Asperger nunca miente. Unos piensan que es porque son demasiado infantiles, otros porque son excesivamente inocentes, sin embargo, la inocencia o la ingenuidad que los caracteriza no son causa sino más bien consecuencia de tener una "teoría de la mente" deficiente, es decir, que los niños con Síndrome de Asperger no cuentan con habilidades o estrategias que les sirvan para interactuar socialmente, resolver los problemas que se nos presentan en el día a día, tomar decisiones, organizarse, hacer planes o reservarse interiormente una respuesta o un comentario inadecuado. Generalmente, todas las personas tenemos capacidad para inferir, imaginar,"sospechar" o "representarnos mentalmente" lo que piensan, desean, creen o las intenciones que tienen los demás, a esto se le llama Teoría de la mente.* Barón Cohen (1999) define bastante bien lo que supone tener un déficit de la teoría de la mente;
No saber leer las intenciones de los demás
No saber leer el interés por la conversación de mi interlocutor.
No saber anticipar lo que otras personas pueden pensar de mi conducta.
No comprender los malentendidos.
No comprender los engaños y por lo tanto, no poder engañar.
No comprender los motivos que llevan a las personas a actuar de determinada manera.
No comprender las normas sociales.
A continuación y para que podáis entenderme, voy a emplear tres ejemplos de lo que es y cómo funciona la teoría de la mente en un niño que NO TIENE SÍNDROME DE ASPERGER y en una persona QUE SI TIENE un Trastorno del espectro autista.
A.- Juan tiene cuatro años y NO TIENE SÍNDROME DE ASPERGER. Sin darse cuenta, rompe el jarrón favorito de su madre, cuando esta le queda mirando y antes de decir nada, Juan dice "Yo no he sido" o señala a su hermanito que juega tranquilamente en su corralito "Ha sido él", pero, ¿porqué lo hace?, ¿porqué a una edad tan temprana tiene capacidad para mentir? Sencillamente porque imagina o advierte la conducta que tendrá su madre en caso de que él diga la verdad y cómo reaccionará, esto es, si dice que fue él quien rompió el jarrón, sabe, anticipa, que su madre lo regañará o castigará, en consecuencia, miente (dice que no lo ha hecho o que lo ha hecho otro) para evitar ser reprendido o castigado.
A. Juan tiene cuatro años y es un niño con Síndrome de Asperger. Sin darse cuenta, rompe el jarrón favorito de su madre, cuando esta le queda mirando y antes de decir nada, Juan dice "He sido yo", pero, ¿porqué lo hace?, ¿porqué a una edad en la que otros niños tienen capacidad para mentir él dice la verdad y no intenta evitar asumir que fue él quien rompió el jarrón favorito de su madre? Sencillamente, porque no infiere, no imagina, no representa mentalmente la conducta que su madre tendrá o cómo reaccionará. Esto es, no anticipa que su madre lo regañará o castigará, por eso, dice la verdad.
B.- Jorge tiene once años y es el gracioso de la clase, el típico chico que va haciendo travesuras para llamar la atención de sus compañeros que le admiran y celebran. El maestro se ausenta, entonces, lanza una piedra que ha envuelto en un papel y rompe intencionadamente un cristal , los demás se ríen, luego, cuando llega el profesor y les pregunta quién lo ha hecho, todos se callan, el profesor vuelve a preguntar e incluso amenaza con amonestarlos, pero todos guardan silencio, aunque algunos quisieran decir que ha sido Juan para librarse del castigo, no lo hacen, pero ¿ porqué no lo hacen ? de hecho, anticipan, imaginan, infieren que si le dicen al maestro que fue Juan quien rompió el cristal, este tomará represalias con ellos como pegarles, insultarles , acosarles y que en lo sucesivo, Juan los tratará como "Chivatos".
B.- Jorge tiene once años y es el gracioso de la clase, el típico chico que va haciendo travesuras para llamar la atención de sus compañeros entre los que es muy popular. Sus compañeros lo admiran y celebran su mala conducta. El maestro se ausenta, entonces, Juan lanza una piedra que ha envuelto con papel y rompe intencionadamente un cristal, los demás se ríen. El profesor vuelve y pregunta quién lo ha hecho, pero todos se callan. El profesor vuelve a preguntar
e incluso amenaza con amonestarlos, entonces, Leo, un chico con síndrome de Asperger, dice en voz alta que "Juan ha roto el cristal", todos miran a Leo, especialmente Juan que está muy enfadado de que su compañero se haya chivado. Leo no advierte la mirada de Juan y sigue escribiendo como si nada pasara, pero, ¿por qué le ha dicho al profesor que Juan ha sido quien ha roto el cristal?, ¿porqué no ha callado al igual que el resto de sus compañeros? Leo no lo ha hecho porque no infiere, no anticipa, no advierte ni representa mentalmente cuál será la conducta o la reacción de Juan y el resto de sus compañeros a partir de que él haya dicho la verdad acerca de quién rompió el cristal. Es decir, que no sabe que probablemente tanto Juan como sus compañeros le reprochen "Haberse chivado", lo insulten e incluso le peguen asumiendo que es un "Chivato".
C.- Clara tiene catorce años y es muy popular en el instituto. Es guapa, extrovertida, moderna y muy admirada por el resto de chicas que desean interiormente parecerse a ella. Ana es una chica tímida de su misma edad, lleva gafas y es gordita, no tiene muchas amigas, pero saca muy buenas notas y los profesores la aprecian. Eso molesta a Clara que se acerca y le dice "Sacarás muy buenas notas, pero eres una gafotas, eres gorda y fea y no tienes amigas.". Entonces, todo el grupo de amigas de Clara se ríen de Ana que se marcha llorando. Pero, ¿por qué Clara es cruel con Ana?
¿ porqué la humilla?…. sencillamente porque no la soporta, le molesta que siendo poco agraciada físicamente cuente con el aprecio de los profesores, le molesta que siendo poco popular saque muy buenas notas y planea intencionadamente humillarla… anticipa, sabe, infiere , representa mentalmente cuál será la conducta de Ana, cómo reaccionará cuando le diga que es fea, gorda o gafotas, anticipa que con sus palabras no solo humillará a Ana sino que también herirá sus sentimientos y en consecuencia, su reacción lógica y normal será el llanto.
C.- Ya que los niños con Síndrome de Asperger jamás anticipan lo que pueden estar deseando, creyendo, pensando o las intenciones que tienen los demás, tampoco planean deliberadamente ser crueles o humillar a sus semejantes. Ningún niño con Síndrome de Asperger podría comportarse como "Clara" humillando deliberadamente a otra compañera o compañero.
A medida que el Señor x se ha ido haciendo mayor también ha ido ampliando paulatinamente su entendimiento emocional, ha aprendido que hay cosas que aunque sean ciertas no se pueden decir porque de hacerlo, estaríamos hiriendo los sentimientos de los demás, haciendo que se sientan tristes, disgustados u ofendidos. Comprender las emociones de los demás, depende básicamente de colocarse en el lugar de otros, y día a día, el Señor X se esfuerza por recorrer el desconocido mundo de las emociones calzando a regañadientes los zapatos de otro, me pregunto ahora, qué y cuánto esfuerzo hacemos los hermanos, padres, maestros, familiares, amigos, conocidos de niños con autismo o Síndrome de Asperger por recorrer el misterioso mundo de sus emociones. De hecho, todos estamos empeñados en que se comporten de otra manera, aún cuando no sepamos o no queramos interpretar lo que a través de su conducta nos dice, por supuesto, nunca nos planteamos en qué medida podemos modificar la nuestra para hacer más llevaderas sus dificultades. En casa, todos estamos acostumbrados a los excesos de sinceridad del Señor X, sobre todo, mi madre, ella sabe que él nunca miente y creo que es por eso que sus comentarios nunca la ofenden, por el contrario, es habitual que le pregunte si tal vestido o tal peinado le quedan bien o no, lo hace porque sabe que mi hermano siempre le dirá la verdad, y que en sus respuestas nunca primará el deseo de agradar, ni siquiera la cortesía, vamos, que hace poco escuché que mi madre le preguntaba qué tal le quedaría no sé qué corte de pelo que está de moda, de inmediato, mi hermano le dijo "No, así estás preciosa", mi madre insistió un poco más y le enseñó la foto de alguien con ese corte de pelo, entonces mi hermano dijo…"con ese corte de pelo estarás horrorosa"….mi madre se echó a reír, le dio las gracias y decidió conservar su media melena…. Otro día, escuché que el señor X le decía a mi madre "No es por ofender, pero tienes que quitarte los bigotes", como de costumbre, mi madre se echó a reír y de inmediato fue corriendo a quitárselos, le dije a mi hermano que no está bien decir esas cosas a mamá, pero mi madre es un tanto especial y no suele ofenderse por este tipo de cosas, más bien suele reírse de si misma y de las cosas que le va planteando la vida , así que me dijo "Déjale, que si no me lo dice voy por la vida como la mujer barbuda".
Creo que es importante saber que los niños como el Señor X no advierten el lenguaje corporal de otras personas ya que tienen un escaso contacto visual. Mi madre siempre dice que se dio cuenta de que el Señor X era peculiar porque nunca la miraba y no parecían gustarle mucho sus abrazos, en realidad, yo no tuve conciencia de esa característica hasta mucho después ya que mi hermano siempre ha mantenido y mantiene contacto visual conmigo y me da muchos abrazos . Así que me siento afortunado de ser la única persona en el mundo a quien el Señor X mira directamente a los ojos. Cuando el señor X tenía unos siete años y con el objeto de conseguir que mi hermano la mirase, mi madre se pasó quince días haciéndole señas con dos de sus dedos señalando sus ojos, claro que un buen día en que el señor X parecía ignorarla por completo, le hizo la misma seña varias veces, hasta que él le respondió; "si, ya sé que son unas tijeras". En ningún momento a lo largo de esos quince días que mi madre se pasó haciendo señas captó que lo que ella quería decir era "Mírame" y tampoco lo preguntó porque estaba convencido de que ella se refería a unas tijeras. Pero ¿por qué es tan importante el lenguaje corporal? Sencillamente porque por medio de gestos, posturas, miradas, expresiones faciales y movimientos podemos dar a otros información de cómo nos sentimos ; si estamos aburridos, cansados, tristes o enfadados… y a su vez, también podemos obtener información acerca de cómo se sienten o cuál es el estado de ánimo de aquellas personas con las que hablamos. Si hablo con alguien y veo que bosteza, de inmediato advierto que mi conversación le aburre, si esa misma persona mira el reloj, advierto que es posible que lleve prisa y que no quiera ser descortés, a lo que yo reaccionaré buscando una respuesta adecuada , esto es, interrumpiré la conversación dejándola para otro día y me despediré . Si al hablar con una persona advierto que su expresión es triste, sé que algo le ocurre y en consecuencia le preguntaré si hay algo en lo que pueda ayudarla, si dos personas se gustan se cruzan miradas o se sonríen. Hace unos días, le pregunté al Señor X porqué mientras habla con otras personas casi nunca les mira o cuando menos evita hacerlo, me contestó que mirarles le hace sentir incómodo, que le resulta difícil mirarles a la cara, pero que lo intenta. Es difícil percibir las emociones de otros o advertir su lenguaje corporal con los ojos cerrados, y es difícil expresarlas si no sabemos cómo, Pero, ¿por qué el mundo de las emociones es tan complicado para los niños con autismo o Síndrome de Asperger? Sencillamente porque casi ninguno de ellos piensa con palabras sino con dibujos que forma en su mente, esto hace que les sea muy difícil visualizar en forma de dibujo los sentimientos que experimentan. Para que podáis entenderme, si yo os pido que penséis en la palabra envidia, lo más probable es que penséis solo en la palabra y en sus siete letras, sin embargo, si tuvierais que crear una imagen que represente la envidia sería muy complicado porque no podemos ver ni tocar la envidia, solo podemos sentirla o saber que otras personas la sienten, entonces, para poder hacerlo, tendríais que asociar mentalmente el sentimiento de la envidia a un objeto, lugar, sonido o frase que hubierais escuchado para poder visualizarlo, para hacer un dibujo mental de esta. Imaginemos nuevamente que solo podemos pensar formando dibujos en nuestras mentes, en este caso será posible que visualicemos sustantivos, cosas que podemos ver y tocar, como por ejemplo: casa, perro, flor, cenicero, libro, sofá, comida…. etc., pero nos será absolutamente complicado dibujar mentalmente verbos, adjetivos abstractos, pronombres o adverbios.
• PRONOMBRES ¿cómo podríamos imaginar la palabra mí?
• ADVERBIOS ¿cómo podríamos imaginar la palabra sutilmente??
• Los VERBOS como correr, jugar, comer ,etc. son intangibles, los niños con Síndrome de Asperger no los pueden dibujar mentalmente de la misma manera que hacen con un sustantivo como casa, … entonces, consiguen hacerlo si imaginan la acción de correr ; un niño corriendo, un niño jugando, una señora comiendo, etc…
• Los ADJETIVOS como alto, flaco, verde, bello, triste…son intangibles, los niños con Síndrome de Asperger no pueden dibujarlos mentalmente de no ser que los asocien a un sustantivo, por ejemplo; si imaginan o visualizan un chico flaco, una chica alta, un campo verde, un paisaje bello o un bebé llorando.
• Los SUSTANTIVOS ABSTRACTOS como felicidad, alegría, tristeza, soledad, vergüenza, confusión, malestar…también son intangibles, no se puede ver la felicidad, pero si sentirla, de tal, que para poder dibujarla mentalmente, los niños con Síndrome de asperger asocian este concepto a experiencias, momentos, frases, palabras o sonidos que escucharon o escenas que vieron en el mismo momento en el que experimentaron esa sensación o ese sentimiento.
Estas asociaciones resultan complicadas de interpretar, en primer lugar, porque no es sencillo comprender que un niño diga , por ejemplo, la palabra "Helado" cuando en realidad, lo que quiere decir es que se siente cansado, ni mucho menos adivinar los motivos por los que el niño asocia la palabra "Helado" al cansancio. Además, muchos dirán que si lo que el niño quiere decir es que se siente cansado, debería decir que se siente cansado y no ninguna otra cosa, pero el mundo del autismo es todo un enigma que debemos interpretar. Probablemente, esta asociación es consecuencia de que en algún momento en el que el niño se sintió cansado escuchó la palabra "helado", o estaba comiendo un helado o vio a alguien comiendo un helado y asoció ambos conceptos para poder dibujar mentalmente "El cansancio". Cuando era pequeño, cada vez que él señor X se sentía triste decía "Quiero dormir", y ahora, puede que se pregunten qué tiene que ver esta frase con algo que se parezca a la tristeza. "Quiero dormir" significaba tristeza porque fue así como se sintió coincidiendo con el preciso momento en el que el personaje de su serie favorita la pronunció. Estas asociaciones pueden ir variando a lo largo de los años. Por ejemplo:
1. "Es estupendo" significa me siento triste.
Pablo es un chico con síndrome de Asperger. Como todas las personas
con un trastorno del espectro autista, Pablo no sabe expresar adecuadamente sus emociones, de tal, que para hacerlo recurre a las asociaciones. Sus padres no comprenden los motivos por lo que cada vez que lo notan triste, Pablo repite la frase "Es estupendo", lo hace, porque fue esa misma frase la que escuchó en un momento puntual, un momento en el que se sintió triste y no pudo expresarlo. Un tiempo después, esa frase desapareció y surgió otra palabra: "Cigoto" con idéntico significado. Pero, ¿cuál fue la asociación?, ¿por qué alguien puede asociar un sentimiento o un estado de ánimo a una palabra como "Cigoto"?
Durante el último curso de primaria, Pablo tenía una profesora por la que sentía un cariño muy especial. Desde el principio, ella mostró una enorme empatía con él y se implicó lo suficiente en su tema asistiendo a cursos que ella misma pagaba sobre el síndrome de Asperger y leyendo libros que le ayudaran a entender a su alumno. Su profesor era solícita, cariñosa, también exigente, pero cercana y amable. Era el primer año en el que alguien que no fuera su PT se tomaba tantas molestias en conocer a Pablo de verdad, en conocer sus dificultades, en abordarlas, pero sobre todo, en valorar tanto sus cualidades como sus progresos. Una tarde, Pablo llegó a casa y durante varias horas estuvo pestañeando, poco después, cuando su madre le preguntó qué le ocurría solo dijo una palabra: "Cigoto", la repitió varias veces. Al día siguiente, la profesora le comentó a la madre de Pablo que en dos o tres meses se marcharía de baja porque estaba embarazada, también le dijo que se lo había comentado a Pablo precisamente durante una clase en la que le explicó el proceso de gestación e hizo referencia al cigoto. Esto es, que Pablo asoció el sentimiento de tristeza que le produjo saber que su maestra se iría del colegio al momento en que escuchó esa palabra, por eso cigoto significaba tristeza.
Si observamos, nos daremos cuenta de que el concepto de tristeza ha ido evolucionando y cambiando en sus asociaciones de acuerdo a la edad y las experiencias vividas por Pablo. Años después, la palabra cigoto fue reemplazada por otra: Nube. Así se llamaba su precioso gato, un ejemplar dócil y bellísimo de color amarillo que caminaba con elegancia y majestuosidad. Nube era un precioso gato de pelo, cariñoso y que casi nunca salía de casa, pero un día, durante un verano lo hizo y desapareció. Desde ese día, Pablo no volvió a verle, lo buscó por todas partes, pero nunca apareció. Fue entonces cuando la palabra cigoto fue reemplazada por la de Nube y, cada vez que Pablo se siente triste pronuncia su nombre: "Nube". Para decir que se siente triste, Pablo recurre a estos conceptos que en su día le hicieron experimentar esa emoción, ese sentimiento o estado de ánimo: Es estupendo, cigoto, nube…todas esas palabras están asociadas a su tristeza.
Mientras más compleja es la emoción o el sentimiento que la persona con síndrome de Asperger quiere expresar, lo será igualmente el poder descifrar su mensaje. Emociones sencillas como la alegría o la tristeza son fácilmente descifrables, pero no sucede lo mismo con otras como el miedo, la ira o la vergüenza. También con estas emociones más complejas, los niños que tienen un TEA recurren a la asociación, es decir, que asocian una experiencia que les hizo sentir miedo, ira o vergüenza para así expresar sus sentimientos o estados de ánimo. Me llevó un buen tiempo descifrar el símbolo que el señor X empleaba para expresar que sentía miedo con su significado exacto. Recuerdo que el señor X se negaba y sigue negándose a pasar por un lugar determinado del pueblo en el que vivimos sin que entendiéramos las causas de su negativa. De hecho, mi madre no comprendía por qué cada vez que salían a dar un paseo, el señor X se negaba a pasar por ese lugar, las cosas siguieron así hasta que una tarde, después de hacer los deberes salí con ellos a pasear por el pueblo, todo fue bien hasta que nos aproximamos a ese lugar, de pronto el Sr X se negó rotundamente a dar un paso más, sin embargo, cuando mi madre le preguntó qué le ocurría y porqué no quería seguir andando no dijo ni media palabra, se quedó en silencio, paralizado y asustado, fue entonces cuando recordé que fue cerca de allí donde hacía unos meses unas abejas picaron a mi hermano. Le pregunté si era por las abejas y de inmediato, el me respondió que sí. Es decir, que el señor X se negaba y aún se niega a pasar por allí porque cuando lo hace vuelve a experimentar el miedo y el dolor que las picaduras de abeja le produjeron, lo cual significa que ha asociado sus sentimientos al lugar en el que le ocurrió algo desagradable. Abejas significa miedo.
Ahora que él es capaz de expresar por medio de palabras sus secuencias asociativas es mucho más fácil comprenderlo, sin embargo, esto depende del interés y el tiempo que emplee preguntándole de forma directa y concreta lo que durante mucho tiempo fueron solo suposiciones y ahora rotundas confirmaciones del sistema asociativo que él emplea para comunicarse.
A medida que las personas con síndrome de Asperger se hacen mayores, el pensamiento asociativo es mucho más difícil de descifrar si no se cuenta con el conocimiento, la comprensión y paciencia que requieren estos casos ya que surge una asociación tras otra. Me di cuenta de ello cuando el Señor X había pasado un mal día y su rostro inexpresivo no me denotaba nada extraño, pero si lo hacían sus parpadeos, entonces, de forma secuencial relataba una serie de acontecimientos que lógicamente, pueden dar la impresión de ser desconcertantes, pero en realidad no lo son:
• un perro me mordió
. • Me caí en una cuesta.
• Las abejas me picaron.
• Me escondieron la mochila en el baño.
• Mi primo no vino en vacaciones.
• Mi perro murió.
Si escuchamos con atención podremos ser capaces de entender que en cada una de estas afirmaciones hay un denominador común: su estado de ánimo, es decir, que cada una de estas situaciones hizo que el señor X se sintiera disgustado. Por fin descifré el mensaje: El señor X está disgustado, pero ahora, lo que quiero saber es porqué o qué motivos han ocasionado que lo esté. Para saberlo, el siguiente paso que tengo que dar será hacer lo posible por cortar la "secuencia de asociaciones" preguntándole directamente "¿Porqué hoy estás tan disgustado?" o "¿por qué hoy estás enfadado ?", solo entonces dirá lo que realmente le ocurre o el motivo exacto que hace que se sienta molesto. Pero casi nunca se espera a sacar una conclusión concreta que se extraiga de la interpretación porque esta requiere tiempo y paciencia. Muchos padres y hermanos de niños con autismo o síndrome de asperger solo intentan deshacerse de ese relato que los exaspera, que no les transmite nada y en el que no encuentran ningún mensaje, ningún nexo que les lleve a intuir que todas y cada una de esas situaciones produjeron en el niño un enfado o un gran dolor, todas ellas le hicieron sentir disgustado y de todas ellas se puede inferir que HOY SE SIENTE MOLESTO. Las secuencias de asociaciones siempre me llevan hasta un sentimiento o un estado de ánimo, puede que si un niño con autismo o Síndrome de Asperger se sienta triste, recurra a enumerar un sin fin de acontecimientos que en su día le hicieron sentir así , como por ejemplo : un niño me pegó, mamá no me llevó al cine, la profesora me castigó, etc., etc., etc…. hará lo propio si se siente irritado o furioso, de ahí la importancia de que le escuchemos con atención y a partir de lo que dice, seamos capaces de interpretar lo que realmente quiere decir o siente.
Muchas tardes, cuando subíamos al autobús para volver a casa después de clase, el señor X empezaba a pestañear, esa señal siempre me pone en alerta porque sé que es un signo bastante evidente de que algo le ocurre, pero aunque se lo pregunte, el no dice nada y aguanta la tensión contenida hasta llegar a casa . Una vez en zona segura es cuando explota en quejas, se queja de muchas cosas, pero casi siempre se refiere a ellas de forma simbólica empleando secuencias asociativas con las que intenta transmitirme un mensaje oculto…. dice que ha pasado todo el día aguantando su incomodidad, después, enumera muchos otros motivos (que le hacen sentirse de esa manera) ;
1. tengo demasiados deberes
2. tengo demasiados exámenes
3. No logro procesar toda la información que me dan, no sé qué tema debo estudiar y no me atrevo a preguntárselo a nadie, no lo hago porque no quiero que se rían de mí, me esfuerzo para nada, no consigo sacar las notas que quiero, demasiadas preguntas me aturden, el ruido me aturde, demasiados chicos gritando o riendo a la vez me aturden, los profesores no saben cómo me siento, estar en el patio me hace sentir inseguro, presto atención, pero no me entero de nada, los profesores hablan y explican las cosas demasiado rápido, no consigo copiar todo lo que dicen porque no consigo escuchar todo lo que dicen, solo algunas partes….
Ahora bien, todas y cada una de las situaciones a las que el señor X se refería en esta anécdota, vuelven a tener un denominador común; SU ESTADO DE ÁNIMO. Todas y cada una de estas situaciones tienen que ver con la frustración. Pero… ¿Qué hubiera pasado si en vez de calmarle y escucharle, si en vez de aguantar un tiempo prolongado de quejas-aparentemente sin sentido- hubiera pasado directamente de él?… Lo más probable es que nunca hubiera averiguado los motivos que estaban ocasionando esa conducta ni tampoco que el Señor X se sentía sobrepasado por la ansiedad que le provocaba soportar un día lleno de interacciones sociales que no comprende y de exigencias académicas que no conseguía solventar adecuadamente. Los niños con Síndrome de Asperger no saben expresar verbalmente su frustración o malestar, ya he hablado de lo complicado que les resulta expresar sus sentimientos y en ocasiones esto $provoca sus estallidos emocionales- a modo de berrinches o llanto que dura más de una o dos horas seguidas-. Lo importante NO ES centrarnos exclusivamente en el berrinche asumiendo que este solo es una manifestación de mala conducta o una treta para eludir responsabilidades recurriendo a llamadas de atención, sino más bien, esforzarnos por saber qué es lo que lo ha ocasionado. Ponernos nerviosos solo aumentará su nivel de ansiedad.
Ya que en el instituto el señor X siempre se comportó de manera apropiada, sus profesores casi nunca percibían que estaba tenso, angustiado, confuso, ansioso o frustrado. Todos ellos estaban convencidos de que sus capacidades intelectuales le permitirían seguir el ritmo normal del resto de alumnos sin tener en cuenta otros factores, como los ruidos, los olores, el alumnado, la multitud de interacciones sociales que se llevan a cabo durante los recreos, el no procesar la información completa que se le daba, escribir lentamente, o la sobrecarga de deberes…interferían en su aprendizaje determinando que no siguiera adecuadamente el ritmo académico de los demás. En alguna ocasión puntual en la que algún profesor si percibió su bajo estado de ánimo y a pesar de su buena conducta en clase, lo remitieron al despacho de la orientadora porque ignoraban la mejor manera de manejar la situación. Algo tan sencillo como consolar o animar a un chico desconcertado y confuso, en ocasiones resulta mucho más complicado para un adulto que a pesar de su buena intención o a ser alguien cualificado, desconoce que a la tensión acumulada a lo largo del día siempre se suceden estallidos emocionales.
Creo que el Señor X aguantaba esa tensión durante las seis hora s de clase y las casi dos horas que pasábamos en el autobús , porque siempre le han preocupado las críticas, en realidad, se empeñaba mucho más que cualquier otro chico en estudiar y en hacer sus deberes, pero casi nunca obtenía los resultados que esperaba. En su mayoría, la gente se guía por resultados, si llevas hechos los deberes, los profesores asumen que eres responsable, en caso contrario y en el caso puntual de mi hermano, jamás se asumió que si algún día no los llevó hechos no fue por irresponsable o por pasar del tema, sino más bien porque no cogió la información completa que el profesor dio y porque no tenía el móvil de ningún compañero de clase que pudiera darle esa misma información, o solo cogió una parte de ella. Si este mismo caso le sucede a un chico que no es asperger, este no tiene ningún problema en preguntar los deberes a alguno de sus compañeros e incluso al profesor y en el caso de que el día anterior no hubiera acudido a clase, resolvería el problema llamando por teléfono a cualquier amigo que se los pudiera proporcionar, sin embargo, esto no suele ser habitual en un chico con síndrome de asperger que generalmente, se quedará en silencio, confuso y deseando que alguien resuelva sus dudas, deseará preguntar, pero no se atreverá a hacerlo porque carece de respuestas que le permitan tomar decisiones, que a su vez le permitan resolver problemas. Muchos adultos no imaginan ni sospechan que un chico con síndrome de Asperger no tenga el número de móvil de ninguno de sus compañeros, pero por extraño que parezca, la mayoría de las veces es así.
Para centrarse en lo que decía el profesor, el señor X debía esforzarse al máximo para filtrar únicamente el sonido de su voz con la información que estaba dando de todos los otros ruidos o sonidos que se producían dentro y fuera del aula y también los del pasillo: alguien que habla, alguien que se ríe, alguien que saca un cuaderno de la mochila, alguien que cierra un libro, un coche que pasa delante de la ventana de clase, alguien que corre por el pasillo, alguien que cierra la puerta de los servicios…. De tal, que la información que a duras penas lograba filtrar siempre llegaba incompleta a su cuaderno. Esto es, que en el proceso que su mente debía seguir para extraer la información de los ruidos, una gran parte de ella se perdía en el camino y solo anotaba las partes menos importantes de toda la explicación, lo cual le ocasionaba muchos problemas. Es decir, que los profesores asumían que no se esforzaba lo suficiente o que no prestaba atención, o que no se centraba, o que no era responsable, o que pasaba de los deberes. Nada más lejos de la realidad.
Las personas con autismo o Síndrome de Asperger solo entienden el lenguaje de forma literal, al pie de la letra, para ellos no existen los significados implícitos que se esconden detrás de las palabras, de tal que no comprenden las sutilezas, las bromas, las mentiras, los sarcasmos, los dobles sentidos, las metáforas y los eufemismos, pero no suelen admitirlo ya que son perfectamente conscientes de que al hacerlo otros pueden mal interpretarlos y tratarlos de tontos.
Recuerdo que cuando éramos pequeños y nos reuníamos con otros niños, si alguno hacía una broma, mi hermano nunca entendía cuál era el motivo de nuestras risas. A pesar de ello, aprendió a seguirnos la corriente de una manera un tanto peculiar. Digamos que la risa del Señor X siempre empezaba dos o tres segundos después de la mía. De hecho, nunca nadie advirtió que no entendía las bromas ni mucho menos el motivo de nuestras risas porque aprendió a hacerlo por imitación. Supongo que por mucho que algunos especialistas se empeñen en decir que las personas con autismo no tienen capacidad de imitación, de alguna manara, él la desarrolló, pensó que si yo lo hacía era adecuado que también lo hiciera él. Fue en esa época cuando su PT confeccionó un buen número de letreros de cartulina en los que había escrito etiquetas como:
• estar en la luna
• ver las estrellas
• estar en las nubes
• tomar el pelo
• estar reventado
• ponerse las pilas
• ser un fantasma
• estar hecho polvo
En la parte posterior de cada letrero, la PT había escrito los significados de cada frase para que el señor X pudiera aprenderlos, memorizarlos y posteriormente aplicarlos en situaciones que se le presentaran en la vida cotidiana.
• Que algo me duele mucho.
• estar distraído.
• hacer una broma.
• estar cansado.
• ser una persona fanfarrona.
• estar muy cansado.
Vamos, que el objeto de esos letreros no era otro que el de familiarizar al Señor x con los significados implícitos que están ocultos detrás de las palabras, una especie de trivial con el que hacerle ver que ver las estrellas no es estar realmente mirando un cielo cubierto de ellas, sino más bien que algo te duela mucho, o que ser un fantasma no es ser un espíritu o algo así, sino más bien alguien que tiene la costumbre de fanfarronear, de fardar, de presumir.
Las personas con síndrome de Asperger tienen las mismas dificultades para comprender el significado de algunas palabras compuestas, es decir, palabras formadas por dos palabras simples, para que lo hagan, es preciso explicarles el significado correcto de cada una de ellas, por ejemplo:
-Hazmerreír… esta palabra no significa que me hagan reír, sino que se refiere a hacer el ridículo.
-rompeolas…esta palabra no significa que vaya rompiendo olas, sino que se refiere a una estructura costera que tiene por finalidad proteger la costa o un puerto de la acción de las olas de mar o del clima.
-cantamañanas… esta palabra no significa que te pongas a cantar por las mañanas, sino que se refiere a una persona informal, fantasiosa e irresponsable que no merece ningún crédito.
– puntapié…esta palabra no significa la punta del pie, sino que se refiere a la acción de patear o dar una patada.
– soplagaitas; esta palabra no se refiere a alguien que vaya soplando una gaita, sino más bien a un vago.
– perroflauta: esta palabra no se refiere a un perro que va tocando una flauta, sino más bien otro vago…..
En aquel entonces, el Señor X tenía un extraño tono de voz o mejor dicho, su voz carecía de entonación y de énfasis, en él, era casi imposible distinguir una afirmación de una interrogación o una exclamación porque todo lo que decía lo hacía con el mismo tono de voz. A esto se le llama alteración de la prosodia, digamos, que es frecuente que un buen número de niños con autismo o Síndrome de Asperger tengan un tono de voz bastante peculiar, algunos un tanto aplanado y otros un tanto agudo o chillón. A menudo escuchaba al señor X repetir frases de alguna serie televisiva, esto no tendría nada de extraño si no fuera porque imitaba a la perfección la entonación de voz del personaje que las decía, fuera el pato Donald, algunos pokémons, como por ejemplo Chansey o Togepy. El señor X aprendió a entonar las palabras por imitación, lo sé, porque aún hoy y a pesar de saber de memoria las reglas de acentuación, no consigue diferenciar una palabra aguda de otra grave o esdrújula. Si le preguntas dónde está la sílaba tónica de la palabra "Canción", se queda confuso y solo logra identificarla después de que al pronunciarla eleves considerablemente la voz en la sílaba "ción" varias veces. Hace unos días, escuché al señor X decir una frase que por el tono de su voz, entendí como una afirmación, no obstante, él me aseguró que no se trataba de una afirmación sino de una ironía. Es evidente, que no lo advertí porque el tono de su voz no variaba ni enfatizaba la idea que él deseaba transmitir confiriéndole cierto sarcasmo, de cualquier modo, fue un buen comienzo, estoy seguro de que en poco tiempo, él conseguirá hacerlo correctamente ya que en su momento, aprendió a imitar el tono de voz que se emplea para preguntar o para hacer una exclamación. Igualmente, hace poco me di cuenta de que coloca los acentos correctamente, ¿pero cómo lo hace?, ¿cómo es posible que sin poder reconocer una palabra aguda de otras graves o esdrújulas o identificar la sílaba tónica de cada una de ellas pueda colocar acentos de forma adecuada excepto cuando formula preguntas?
Desde pequeño, el Señor X ha sentido una especial fascinación por los diccionarios, las guías telefónicas y los mapas. Sabe las capitales de todo el mundo y en su vocabulario emplea palabras rebuscadas, cuando le preguntas porqué le gusta leer la guía telefónica de inmediato te responde que lo hace porque le relaja, de los diccionarios, suele decir que son muy interesantes porque allí siempre puede encontrar palabras que no conoce. Hay personas con autismo cuya capacidad para almacenar, archivar y descargar datos desde su memoria es rapidísima, yo creo que los de mi hermano no son tan rápidos aunque igualmente efectivos. De hecho, él siempre se refiere a su memoria como un disco duro del que necesita liberar información para crear espacio donde almacenar nuevos datos, de lo contrario, el proceso de descarga termina bloqueando todo el sistema, en estos casos, la información nunca le llega o le llega de forma incompleta, más bien fragmentada, es decir, escucha una parte de lo que se le dice y no todo, entonces, se queda sin articular palabra y necesita reformatearse. Sospecho que es ahora cuando se encuentra preparado para descargar toda la información que ha ido almacenando a lo largo de estos años y que es ahora cuando descarga la información correcta de las palabras que llevan o no acento. Las preguntas quedan en suspenso porque un diccionario no te indica que "como" no lleva acento si se refiere al verbo comer y sí lo lleva cuando se refiere a la pregunta ¿cómo?
La falta de capacidad para apreciar el efecto que produce en los sentimientos de otras personas hablar únicamente de sus temas de fascinación, no respetar el turno de conversación o hacer preguntas repetitivas es algo que siempre causa problemas a los niños con autismo o Síndrome de Asperger. Puesto que creen que todas las personas piensan lo mismo que ellos, asumen que quienes les rodean están igualmente interesados en hablar de trenes, dinosaurios, pokémons, Egiptología o resultados deportivos y no perciben que cada persona tiene sentimientos y pensamientos distintos acerca de un mismo tema o una misma situación, es decir, que no a todas las personas tienen las mismas aficiones o que a todas las personas les gusta hablar de trenes, pokémons, Egiptología o resultados deportivos. Los temas de fascinación pueden ir variando de acuerdo a la edad de la persona con síndrome de Asperger, por ejemplo, un niño pequeño puede estar interesado en hablar de dinosaurios, leer todo sobre ellos, coleccionarlos, etc., un tiempo después puede interesarse en otro tema como por ejemplo, los pokémon y posteriormente estar interesado en los resultados deportivos: aprenden de memoria el nombre de todos los jugadores de cada equipo español e incluso de equipos extranjeros como el Arsenal, el Liverpool , el Milán o el Bayer, aprenden de memoria el número y la posición de cada uno de ellos en el campo de fútbol, siguen a la perfección los resultados de todas las ligas de fútbol, etc.
Da el caso de que muchos niños con autismo o Síndrome de Asperger se muestran reacios a hablar de cualquier otro tema que no sea "su favorito" sin considerar que la persona con la que habla se esté aburriendo, quiera hablar de otra cosa o quiera participar e intervenir en la conversación. Igualmente, los niños con autismo o síndrome de Asperger no perciben que al interrumpir una conversación o al no respetar los turnos de conversación pueden estar incomodando a la persona que habla con ellos. El problema es que ignoran que el lenguaje se utiliza como una herramienta social que sirve para relacionarse con otros de forma adecuada y que si alguien está hablando deben respetar los turnos de conversación sin interrumpir, pero no lo hacen porque sean mal educados o tengan deliberadamente la intención de ofender o mostrarse groseros o poco corteses, sino más bien y en primer lugar porque tienen un escaso contacto visual , no miran a la cara de la persona que habla o a quien hablan, y en segundo lugar, porque no captan las sutiles señales, pausas o gestos que les indican el momento adecuado en el que pueden empezar a hablar o por el contrario, dejar que otros lo hagan.
Creo que si ahora el Señor X es capaz de respetar los turnos de conversación es fundamentalmente por dos motivos:
• porque a pesar de que crecí siendo consciente de que cuando era pequeño no miraba a las personas que le hablaban, siempre llamé su atención para que lo hiciera diciéndole cosas como: ¿cómo podrás saber si bostezo o si hago muecas para burlarme de ti si no me miras? Si bostezo y no me ves, nunca sabrás que estoy aburrido y si hago muecas para burlarme de ti, tampoco lo sabrás y entonces todos se reirán y tu nunca sabrás de qué se ríen. Creo que lo que más despertó el interés del señor X , lo que le hizo darse cuenta de lo importante que es mirar la cara de las personas cuando hablas o te hablan fue la circunstancia de que pudieran burlarse de él a sus espaldas. El señor x, mantiene contacto visual conmigo.
• Porque siempre le digo lo importante que es respetar los turnos de conversación, es decir, que no debe interrumpirme mientras hablo (u otros) porque si lo hace, me enfadaré, pensaré que no le importa lo que le estoy diciendo y ya no volveré a hablar con él de nada que le guste. Cuando el Señor X habla demasiado sin dejarme intervenir en la conversación yo siempre le digo "Ahora es mi turno, déjame hablar."
• Creo que el señor X aprendió estas pautas pronto, no solo porque es inteligente y como cualquier otro niño con autismo o Síndrome de Asperger, posee la capacidad de aprender, sino especialmente porque este aprendizaje lo hizo a modo de juego, día a día, hora a hora y dentro de la convivencia familiar. No digo que todos los padres o hermanos de niños con Síndrome de Asperger deban hacer todo el tiempo de lazarillos, amigos , terapeutas, maestros y demás, porque yo nunca lo sentí así, posiblemente porque solo soy dos años mayor que él o posiblemente porque desde pequeños siempre hemos estado juntos, hemos compartido juegos y también amigos. Su evolución sigue siendo paulatina, pero también positiva, ahora se interesa por saber de qué temas puede hablar con otras personas o qué temas pueden interesar a otras personas.
Una característica común a todos los niños con autismo o síndrome de Asperger es la verbalización de pensamientos, es decir, pensar en voz alta. Cuando los niños son muy pequeños juegan hablando en voz alta con sus cochecitos, sus trenes, sus dinosaurios o sus muñecos y nadie se sorprende por ello, y nadie opina que estén majaretas y nadie los mira de mala manera, después de todo, son niños. Todos los niños, a medida que crecen, descubren por sí mismos, sin que nadie se los enseñe, que no es apropiado pensar en voz alta, de modo que lo hacen interiormente, en sus mentes. Pero, ¿Qué es lo que sucede cuando vemos a alguien hablando solo en la calle?…De inmediato, pensamos que esa persona está loca……aunque no sea así.
No pensamos en voz alta porque sabemos que hacerlo es una conducta social inapropiada, y porque desde pequeños, aprendemos a anticipar lo que otros puedan pensar acerca de nuestras conductas (si hablo solo o pienso en voz alta, otros podrán pensar o creer que estoy majareta y eso es algo que no me agrada). Nos preocupa lo que otros puedan decir u opinar acerca de cómo nos comportamos, lo que decimos o lo que hacemos. En consecuencia, no hablamos en voz alta estando solos porque nos preocupa que otros puedan pensar que nos falta un tornillo. Muchos padres o madres de niños con Síndrome de Asperger que no saben cómo y de qué manera abordar esta conducta tan particular, se sienten incómodos por las conductas de sus hijos, de tal, que cada uno de ellos busca la fórmula mágica- ya sean toda clase de terapias, llamadas de atención- para que ese comportamiento desaparezca, pero casi ninguna intenta o se esfuerza en averiguar qué es lo que la ocasiona y por qué ni de otorgarle un pequeño espacio particular en el que lo que opinen los demás sobre lo que es socialmente correcto, no se tenga en cuenta.
Cuando los niños con síndrome de asperger piensan en voz alta, generalmente repasan cosas que les ha pasado a lo largo del día o cosas que les preocupan, suelen preguntarse y contestarse a sí mismos con el objeto de organizar todo aquello que les hace sentir confusos, incómodos o molestos, también pueden repasar cosas que consideran que les han hecho sentir felices o aportar sus puntos de vista sobre determinados temas.
Por ejemplo, pueden relatar lo bien o mal que les ha ido en los exámenes, si alguien les hizo una broma, si el profesor se enfadó, si los compañeros de clase se portaron bien o hicieron demasiados ruidos. Pueden hablar de los exámenes que tendrán, de lo mucho que desean que lleguen las vacaciones… puede repasar los pormenores de un partido de fútbol, dar su opinión sobre el arbitraje, destacar los momentos más importantes de ese mismo encuentro, considerar la forma de jugar de cada uno de los participantes…pueden repasar algún conflicto escolar que no se atrevan a confesar abiertamente a sus padres, sobre todo, si se trata de acoso escolar.
El señor X dice que para organizar sus ideas necesita repasarlas en voz alta, pero ahora solo lo hace cuando está en casa y en su habitación. Creo que eliminar por completo esa conducta sería un disparate- sobre todo, si el único fundamento para hacerlo es la incomodidad o lo que otros puedan pensar al respecto- De hecho, pensar en voz alta, entretiene, divierte, pero sobre todo, ayuda a mi hermano y a todas las personas con síndrome de Asperger a descargar la ansiedad que acumulan a lo largo de todo un día. Desde siempre, me he centrado en que mi hermano aprenda que no es apropiado pensar en voz alta o hacer ruiditos cuando se encuentra en el colegio o en la calle, pero que si es apropiado hacerlo en casa, en su habitación o en algún lugar en el que él se encuentre cómodo. También es habitual que muchos chicos con síndrome de Asperger jueguen con personajes imaginarios, esto puede resultar confuso para muchos padres o hermanos, pero no tiene la mayor importancia ni significa que las personas con Asperger estén mal de la cabeza, de hecho, saben distinguir muy bien lo real de lo irreal. Quiero insistir en la confusión que ocasionan estas conductas en muchos padres y hermanos de niños con síndrome de asperger, que interpretan equivocadamente el pensamiento verbal o los personajes imaginarios como síntomas de una enfermedad mental. Lo cierto es, que deberían saber que las percepciones de las personas que sufren de una enfermedad mental son absolutamente distintas a las que tienen las personas con un trastorno del espectro autista, de hecho, las primeras perciben lo que ven o escuchan como real y en ningún caso como un juego de fantasía, sin embargo, las personas con síndrome de asperger lo perciben de forma contraria, es decir, no como algo real, sino como un juego de fantasía , por lo tanto, saben que su amigo invisible no es real.
A medida que las personas con síndrome de Asperger van haciéndose mayores, aprenden que su conducta (la conducta de todos) siempre es observada, apreciada y juzgada por los demás, es decir, que si hablan solos en la calle, otros pueden pensar que están majaretas y en consecuencia, aprender igualmente que una conducta es apropiada o inapropiada dependiendo del lugar en el que se encuentran.
Saber que se tiene el síndrome de Asperger no es saber qué es el Síndrome de asperger.
"Siempre he sabido que tengo el síndrome de Asperger, mi madre me lo dijo cuando era pequeño, creo que se esforzó mucho en hacerme entender que soy diferente y que no es malo serlo, pero yo nunca me sentí así, no me daba cuenta de lo que significa ser diferente y por eso, también era feliz. Ahora, es como si hubiera crecido mucho interiormente en un corto lapso de tiempo en el que de pronto veo , siento y aprecio todo lo que antes no podía ver, sentir y apreciar, ahora me siento muy diferente y nada feliz. Le he pedido a mi madre que me de algunos libros para saber qué es exactamente el síndrome de Asperger y dejar de sentirme como un enigma. Estoy leyendo "Nacido en un día Azul", me reconforta saber que otras personas también sienten lo que yo siento y que no estoy tan solo como yo creía. Me gustaría conocer a otras personas que tengan el Síndrome de Asperger, me gustaría tener un amigo que entienda cómo soy." (palabras del señor X a los diecisiete años)
Como dice Peter Vermeulen en su manual "Soy especial, informando a los niños y jóvenes sobre su trastorno del espectro autista": "Explicar el autismo a una persona con autismo no es una tarea fácil". Son los padres del niño con autismo o síndrome de Asperger quienes deberán decidir en qué momento deben informar a su hijo sobre lo que le ocurre. Muchos de ellos prefieren hacerlo cuando el niño es pequeño porque creen que de esta manera el niño entenderá sus dificultades a medida que crece con naturalidad. Otros prefieren hacerlo algo después, cuando el niño ya es casi un adolescente, en todo caso, el momento apropiado siempre es una decisión personal. Antes o después, no es lo mismo saber que se tiene el síndrome de asperger a saber qué es el síndrome de Asperger. El manual de Vermeulen, "está pensado sólo como una herramienta para dar información sobre autismo, y por lo tanto, es sólo el comienzo de un proceso más extenso de guía psicológica o psicoterapéutica. Con soy especial, le estamos dando información a la persona con un TEA. Esto no carece de consecuencias: la persona con autismo deberá procesar esta información, tanto emocional como cognitivamente. Esto puede ser muy difícil."
En efecto, mi hermano siempre ha sabido que tiene el síndrome de Asperger, de forma cognitiva, sin embargo, todos los niños con síndrome de Asperger tienen un desarrollo emocional mucho más lento que el resto de niños, esto significa que procesan cognitivamente toda la información que se les da de forma inmediata, sin embargo, no consiguen procesar esta misma información de forma emocional hasta mucho después. ..cuando realmente empiezan a sentirse diferentes. En las ciudades, es mucho más sencillo tener acceso a asociaciones, grupos de apoyo, encuentros, excursiones, el problema estriba en que tanto en las ciudades pequeñas como en los pueblos esta circunstancia no es muy factible que digamos ya que un buen número de personas siguen percibiendo la discapacidad como un tema tabú, de manera que solo el tesón de unos cuantos consiguen sacar las asociaciones adelante, de no ser por ellos, como es el caso de Frank Spain, cualquier proyecto y mejora a favor de las personas con Síndrome de Asperger en Castilla la mancha estaría condenado al fracaso. Son ellos a los que debemos nuestra eterna gratitud.
Supongo que nunca es fácil sentirte diferente, sea cual sea el problema, la dificultad, la circunstancia que te condiciona de esa manera, la sociedad aún no está lo suficientemente preparada para lo diferente y tiende a buscar un denominador común. No creo que baste que un chico con síndrome de Asperger asuma que es diferente desde una perspectiva positiva, también es necesario que la sociedad lo haga de idéntica forma, asumiendo que está compuesta por individuos heterogéneos, cada uno con sus valores, sus limitaciones, sus singularidades, pero también cada uno con el deseo de ser reconocido y valorado por los demás, con el deseo de no ser invisible, con el deseo de que se le tenga en cuenta, de que se reconozca su derecho a ser amado, escuchado y respetado, de que se acabe de una vez por todas con la lacra del acoso escolar que muchos niños con síndrome de Asperger sufren silenciosamente y al que las autoridades educativas deben aunar esfuerzos y el mayor de los empeños en desterrar de colegios e institutos sin miramiento alguno. No basta con hablar de integración, hay que tomar las medidas necesarias para que esa integración se lleve a la práctica contando con medios, profesionales y voluntades reales que la hagan posible.
El intérprete
La primera vez que escribí sobre mi hermano tenía doce años, .me han llevado varios años decidirme a escribir este relato, quizás porque sigo temiendo que pueda afectarle negativamente o porque en ocasiones siento que no tengo derecho alguno a desvelar anécdotas que solo le pertenecen a él, que son parte de su experiencia de vida. De cualquier modo, si lo hago- algunos pensarán que es por vanidad y otros por imprudencia- es porque pese a las dudas que vienen y van, deseo, espero, estoy casi convencido de que mi relato solo llegará a aquellos que realmente estén interesados en comprender e interpretar la forma con la que las personas con autismo o Síndrome de Asperger.se comunican. Lo cierto es, que me gustaría que fuera así.
Nunca me he arrepentido de seguir en este tren, de haber crecido y aprendido que muchas veces, lo que se dice no es lo que se quiere decir, he aprendido por ejemplo, que el gruido de las grullas significa estar feliz, o que la palabra "Nube" significa tristeza. Tal vez lo he hecho de forma espontánea y eso es una ventaja, pero sin duda, cualquier persona puede aprender otro idioma si realmente tiene interés en hacerlo. Yo solo me considero un intérprete eventual, alguien que puede servir a otros para traducir un idioma que no entienden porque no lo han aprendido, pero que de hecho, pueden aprender. Entonces, mi tarea habrá terminado y podré sentirme satisfecho de que quienes ahora me lean entiendan la comunicación autista sin ninguna ayuda.
Puede que interpretar la función de los símbolos autistas en su proceso de comunicación; sonidos, conductas, lenguaje no verbal e incluso, palabras… de la impresión de ser algo absurdo, pero sé que son estos símbolos los que me ha permitido llegar a los pensamientos, percepciones y emociones del señor X, para luego extraer su sentido. No pretendo dar lecciones a nadie, mi relato no es un estudio formal, ni una investigación, ni una tesis de grado, es solo mi propia experiencia de vida, el humilde conocimiento que solo te procura el día a día, las horas y los enigmas que por pura cabezonería te empeñas en resolver. El valor que siempre he dado a la interpretación consiguió que pudiera entender la comunicación en un sentido amplio que siempre viene acompañada de la conducta y sus distintas manifestaciones.
La interpretación me lleva a comprender que a pesar de tener una inteligencia intacta, las personas con síndrome de asperger también tienen una severa discapacidad social y comunicativa que contribuye a que un buen número de personas crean equivocadamente que son seres sin sentimientos y poco empáticos incapaces de expresar ninguna emoción . En ocasiones me he sentido agobiado por este tipo de opiniones que generalmente condiciona actitudes de rechazo. A menudo, la carga social ha sido una losa demasiado pesada con la que caminar y también a menudo esta misma carga me ha condicionado y ha hecho que mi interior crezca emocionalmente
. Hace unos años, leí un libro escrito por* Peter Szatmari en el que decía…."No puedo dejar de reconocer la importancia de tener una familia o un educador que comprenda lo que sucede dentro de la mente de un niño con TEA. Y es así porque al comprender se establece en realidad una especie de empatía con el niño, y esa empatía nos lleva a desarrollar una relación especial, en ausencia de la cual, cualquier programa de intervención está destinado a fracasar."
Después de leerlo supe lo que significa ser un intérprete. Interpretar la conducta y el lenguaje de mi hermano me conduce hacia el interior de su mente y también de sus emociones, y al esforzarme por comprenderle, desarrollé una relación especial con él, entonces también comprendí porqué soy la única persona en el mundo a la que siempre mira a los ojos y me sentí profundamente afortunado.
@2014
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A Claudia, Bárbara y Rebeca, gracias para siempre.
Autor:
Luis Triguero Pérez – Egaña
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