Redes sociales de apoyo de mujeres que viven con VIH en Veracruz, México

Objetivo: Conocer las redes de apoyo social de las mujeres que viven con VIH en el Estado de Veracruz y municipios. Material y métodos: Estudio cualitativo, realizado en febrero 2013, en el que participaron 10 mujeres que viven con VIH, pacientes de la clínica de CAPASITS Xalapa-Veracruz en México, utilizando entrevista semiestructurada y redografía para recolectar la información. Resultados: En el contexto de las mujeres que viven con VIH se identifican algunas categorías como la familia, en donde madre y hermana son las redes sociales de apoyo sólidas de las mujeres que viven con VIH, por el apoyo que se brindan de mujer a mujer, aún viviendo o no con VIH; en segundo lugar, la pareja e hijos y; en tercer lugar, otros miembros de la familia (padre y hermano). En las categorías de amigos, trabajo, estudio y vecindario; las redes de apoyo social están bastante debilitadas, ya que no se cuenta con la conformación de una red estable y; finalmente, en redes de apoyo institucional está el CAPASITS como red de apoyo primordial, seguido de los grupos religiosos. Conclusiones: La infección por VIH trae consigo diversas modificaciones en la vida de quien lo padece, estos cambios afectan el aspecto social del individuo, provocando así, debilitamiento o fortalecimiento en sus redes de apoyo social por parte de los miembros de su familia o amistades; todo esto dependerá también del vínculo que tenga la mujer con sus redes antes y después de conocer su seropositividad.

Palabras clave: Mujeres, VIH, redes de apoyo y tratamiento.

Social support networks of women living with HIV in Veracruz, Mexico.

Abstract

Objective: Understand the social support networks of women living with HIV in the state of Veracruz and its municipalities. Material and methods: qualitative study conducted in February 2013 on 10 women living with HIV attending the clinic CAPASITS Xalapa -Veracruz in Mexico, using semi-structured interviews and radiography to collect information. Results: In the context of women living with HIV some categories like family, where mothers and sisters are strong social support networks of women living with HIV , finding greater emphasis on gender issues are identified , secondly couples and children, and thirdly other family members ( such as fathers and brothers). In the categories of friends, work, school and neighborhood networks of social support are quite weak because there is no formation of a stable network and finally institutional support networks this CAPASITS as a network of primary support following religious groups. Conclusions: HIV infection brings a bout several changes in the life of the sufferer, these changes affect the social aspect of the individual thus causing a rupture or weakening in their social networks so that strategies should be designed so that individuals can interact with others without regardless of the condition in which they live and that social networks are an integral part of their treatment.

Key words: Women, HIV, networks support and treatment.

Introducción

El ser humano es social por naturaleza, desarrolla toda su vida en diversos grupos sociales, así como también propicia procesos de individualización, socialización, integración grupal y construcción de identidad de las personas1.

Algunos autores como Bronfman, definen una red social como la suma de todas las relaciones que una persona percibe como significativas o diferentes dentro de un ámbito social. Esta red corresponde al aspecto interpersonal de un individuo y contribuye así a su propio reconocimiento y a la imagen que la persona tiene de sí misma.

Las redes sociales han aportado una perspectiva importante para la explicación de la diversidad en las dinámicas sociales y pueden evidenciar aspectos positivos como lo es el apoyo social, al ser un espacio de contención y ayuda. Así también, pueden difundir información o conductas negativas, y en lugar de ser un apoyo, podrían propiciar riesgos de la salud participando en la propagación o control de ciertas enfermedades2. En el presente artículo se evidencía la manera en que las redes de apoyo social de las mujeres que viven con VIH benefician su salud; y cómo el uso de estas redes contribuyen a la prevención de VIH en mujeres que no viven con el virus.

El análisis de las redes sociales se sustenta en áreas disciplinares como la medicina, psicología social, sociología y antropología, aunado al apoyo de matrices y gráficas de tipo numérico, lo cual permite reconocer los patrones de relación y funciones de los vínculos principales en la red social de un individuo, tales como el nivel de apoyo emocional, la dinámica de relaciones y el grado de influencia entre ellos.

Es una forma de análisis estructural conformado por datos cuantitativos y cualitativos, que inició como un análisis sociométrico apoyado en las matemáticas. El análisis estructural de redes se fundamenta en la creación y desarrollo de matrices de relación y la construcción de gráficos, en donde los sujetos representan puntos y las relaciones, líneas3.

A través de esta simbología, se pueden comprender las relaciones sociales así como la influencia que tienen en el comportamiento individual y grupal.

Estas redes cuentan con las siguientes características:

• 1. El tamaño de la red: Hace referencia al número de miembros que conforman la red, pueden ser redes numerosas o no; con diversas características en cuanto a la edad, estado civil, género, personalidad, nivel educativo, estrato social etc.

• 2. Cercanía emocional y geográfica: Se trata de la cercanía o lejanía que tiene el individuo con sus redes, ya sea de manera presencial o no, haciendo énfasis en el apoyo que estás le representan, como pueden ser la facilidad para dar respuesta a situaciones de crisis, brindar ayuda, difundir información2, etc.

Redes sociales de apoyo y VIH

En el ámbito de la salud Sluzki, 2010, señala que una red social personal, estable, sensible, activa y confiable es salutogénica, es decir, protege al sujeto de enfermedades, acelera los procesos de curación y aumenta la sobrevida. El autor explica que las relaciones sociales contribuyen a generar un sentido de vida, motivan y permiten enfrentar problemas de salud así como, brindar seguimiento a las rutinas de cuidado4.

En relación con el VIH/SIDA, estas redes se han convertido en parte del tratamiento integral que reciben las mujeres asistentes a los Centros Ambulatorios para la Prevención y Atención en SIDA e Infecciones de Transmisión Sexual (CAPASITS). Retomando a Sluzki, en el siguiente apartado se mencionan y detallan los beneficios de las redes sociales de apoyo en las mujeres que viven con VIH.

Beneficios de las redes sociales de apoyo en las mujeres VIH

Brindar prevención a las mujeres de contraer la infección por el virus. Un grupo de mujeres que vive con VIH, puede contribuir a ser testimonio de otras mujeres que son vulnerables a contraer la infección, a través de la interacción que tengan las mujeres que viven con el padecimiento (seropositivas) y las que no sean seropositivas, pero que estén en riesgo de serlo; esto a través de charlas o dinámicas de grupo, teniendo como objetivo principal impactar a las mujeres en riesgo de contraer la infección (promoción para la salud).

Aceptar a la mujer que vive con VIH en el entorno social. Si bien es cierto, uno de los problemas a nivel personal y social que vive una persona infectada de VIH es la discriminación, este problema surge específicamente en las mujeres cuando se sienten solas, tristes, molestas y con mínimas expectativas de seguir viviendo por su condición de seropositividad y vulnerabilidad social, por lo que, al contar con redes sociales que les apoyen estas contribuyen a que ellas se sientan aceptadas, amadas y con razones para vivir.

Generan un sentido de vida. El relacionarse con otras personas, que vivan o no con VIH, permite a la mujer tener motivos para vivir día a día, y así percibir al VIH ya no como una enfermedad, sino como una oportunidad para seguir adelante. Las redes sociales ocupan un papel primordial para que las mujeres se sientan acompañadas en este proceso que, en ocasiones, no siempre es favorable; es decir, el impacto que trae consigo el saberse infectada de VIH y todo lo que significa tener que vivir con este padecimiento que, frecuentemente está relacionado con tristeza, discriminación, desmotivación y miedo.

Redes sociales que se convierten en apoyo, redes de pares. Se trata de mujeres que viven con VIH, que comparten experiencias, intercambian información sobre cuidados de la salud y cómo vivir de manera más sencilla con el padecimiento. Es importante mencionar que las redes entre pares permiten tener vínculos más estrechos y con mayor facilidad de comunicación y apoyo debido a la situación en común que se encuentran viviendo.

Motivan al autocuidado. Hace referencia a personas que contribuyen a lograr la motivación de las mujeres que viven con VIH por el cuidado de su salud, estás personas pueden ser: las propias mujeres, el grupo de apoyo, profesionales de la salud, expertos en el tema, familiares, pareja y amigos que aporten información y acompañamiento en las prácticas o cuidados saludables para lograr una buena calidad de vida ahora que viven con VIH.

Estos cuidados van desde su salud física hasta su salud mental, así como la adherencia al tratamiento, comportamiento sexual, entre otros aspectos que las mujeres tienen que enfrentar y que no siempre son fáciles de hacerlo. El objetivo es lograr modificar comportamientos no saludables y reforzar comportamientos saludables que eviten desarrollar SIDA y/o morir.

El estudio de las redes sociales en el ámbito de la salud aporta un enfoque complementario en el tratamiento integral de una persona que vive con VIH, ya no es una opción, es parte del trabajo que debe realizar la mujer para beneficio de sí misma. La inserción de las redes sociales de apoyo ha ido cobrando mayor interés en los profesionales de la salud y ciencias sociales, ya que es de vital importancia para ellos entender qué vínculos e interacciones sociales están influyendo en las prácticas de cuidado de la salud y en las condiciones de la enfermedad, en el aumento de las defensas del cuerpo, el equilibrio del sistema inmunológico y la contribución de pasar de la fase de VIH a SIDA.

Material y métodos

En el estudio participaron 10 mujeres que viven con VIH, habitantes del Estado de Veracruz, asistentes al Centro Ambulatorio de Prevención y Atención en SIDA e Infecciones de Transmisión Sexual ( CAPASITS) del Centro de Especialidades Médicas "Dr. Rafael Lucio" ubicado en la capital del Estado, la ciudad de Xalapa.

La selección de las informantes se realizó a través de un muestreo teórico, en el cual el número de personas entrevistadas no es lo primordial, sino la información que aporten sobre el tema del estudio. Es importante señalar que, se eligió este muestreo porque las participantes en un principio se resistieron a colaborar en el estudio (refiriendo que no tenían tiempo o simplemente porque no era de su interés). Esta resistencia se modificó cuando se les explicó a las participantes, en una de sus sesiones mensuales en el CAPASITS, que la entrevista a realizar sería para beneficio de ellas mismas, para la elaboración de intervenciones sobre cómo cuidar su salud ahora que viven con VIH por lo que después de esta aclaración, aceptaron participar.

Procedimiento

Se realizaron entrevistas semiestructuradas sobre prácticas en el cuidado de la salud de las mujeres que viven con VIH, considerando como una de las categorías de análisis las redes sociales de apoyo. Para profundizar en esta categoría, se aplicó la redografía, instrumento que tiene como objetivo conocer y comprender de manera discursiva la superficialidad y profundidad de las redes sociales de apoyo de un individuo.

Para recopilar la información se elaboró una guía de entrevista con diversas categorías a analizar, para fines de este estudio se consideró únicamente el apartado de redes sociales de apoyo, así como también se les entregó a las mujeres de manera individual, la redografía en una hoja con el esquema a responder, explicándoles a detalle para que la respondieran.

La aplicación de los instrumentos, tanto de las entrevistas semiestructuradas como las redografías, se llevaron a cabo en el CAPASITS, del Centro de Especialidades Médicas "Dr. Rafael Lucio", se efectuaron en una sola sesión y duraron alrededor de 30 minutos.

Durante el primer contacto con la informante, se hizo una presentación en la cual se explicaron los objetivos de la investigación, motivos de la entrevista y redografía, así como de la confidencialidad del estudio, donde se les pidió leyeran y firmaran la carta de consentimiento informado, siempre y cuando aceptaran participar voluntariamente en el estudio, así mismo se les solicitó autorización para grabar sus voces. El trabajo de campo comprendió el periodo de febrero a julio 2013.

Análisis de la información

Se elaboró una serie de categorías para clasificar la información de los temas tratados en la entrevista semiestructurada, dando énfasis a la categoría de redes sociales de apoyo. Por medio de esta clasificación, cada entrevista se codificó en una serie de categorías mutuamente excluyentes, lo que permitió estructurar las narraciones en unidades de información que facilitan la comprensión del tema de interés, así como su ocurrencia a lo largo del discurso.

Después de esta clasificación se definió cada una de las categorías, aunque en el presente estudio sólo se definió redes sociales de apoyo.

Redes sociales de apoyo: Hace referencia a las relaciones sociales, de amistad, pareja, familia e institucionales ( CAPASITS, iglesia u otros) que tienen las mujeres ahora que viven con VIH, percibidas como sus vínculos afectivos y/o de apoyo considerando la cercanía, superficialidad, profundidad y lejanía de las mismas.

Para esta categoría se recopiló información sobre las personas a las que recurre la mujer seropositiva cuando necesita de ayuda, apoyo, compañía, consejo, etc. así como, si estas personas están enteradas de que la mujer vive con VIH. Para conocer la cercanía emocional de las mujeres con sus redes se recurrió a Bronfman (2001), en uno de sus estudios menciona la relación que existe entre la cercanía o lejanía de un individuo con sus redes, enfatizando el apoyo que estás le representan desde la facilidad de apoyo en situaciones de crisis hasta muestras de afecto5.

Consideraciones éticas

El Comité de ética del Centro de Especialidades Médicas "Dr. Rafael Lucio" de la ciudad de Xalapa, aprobó el protocolo de investigación. De acuerdo con las normas estipuladas por este comité, se consideró que el protocolo no representaba riesgos mayores para la población de estudio y por lo tanto se podía llevar a cabo.

Como ya se mencionó anteriormente, se solicitó el consentimiento informado de las participantes, informándoles sobre los objetivos, motivos de la investigación y el carácter confidencial de los datos, así también, se les pidió autorización para grabar las entrevistas y divulgar la información recolectada.

Resultados

De las 10 mujeres entrevistadas; la edad promedio fue de 37 años. Sin embargo, cuatro de ellas tenían 40 años o más. Respecto al nivel de estudios, la mitad de las entrevistadas no tenía estudios, tres de ellas concluyeron la secundaria, una la primaria y otra comenzaba a estudiar una carrera técnica. Más de siete de las mujeres entrevistadas reportaron tener como actividad principal las labores del hogar; de las otras dos, una se dedica al comercio y otra como empleada en un despacho jurídico; con respecto a su estado civil, cinco refirieron ser viudas, tres en unión libre y el resto solteras. El número de hijos fue otra característica a considerar, todas tienen hijos, mínimo uno y máximo ocho hijos por cada informante (Cuadro 1).

Cuadro 1. Características Sociodemográficas de las Entrevistadas

Personas que conforman las redes sociales de apoyo

De acuerdo a las categorías de análisis dentro de la redografía se encontraron los siguientes resultados:

Categoría 1. Familia

La familia como primera socializadora y medio de afectos, tuvo como red de apoyo en primer lugar, a las mujeres que la conforman (madre, hermana, prima, sobrinas, tías u otro familiar de sexo femenino), donde la influencia del género estuvo muy marcada en este estudio.

Existe evidencia empírica de que el apoyo social proporcionado por una mujer reduce estresores, mientras que no sucede lo mismo con el apoyo proporcionado por el hombre, y que tanto hombres como mujeres prefieren recibir apoyo emocional de mujeres porque son ellas quienes brindan mayor disponibilidad de apoyo a diferencia de los hombres6.

En el siguiente discurso Girasol, mencionó que sus redes de apoyo social son mujeres, quienes la apoyan ahora que vive con VIH, así también comentó sobre los cuidados y consejos que recibe de estás mujeres.

"Mis redes de apoyo en general, es una persona, mis hermanas, ellas me llaman por teléfono, me mandan mensajes, me visitan" (Girasol, 45 años).

En la respuesta de Girasol, está muy marcada la condición de género, la mujer como cuidadora, disponible en todo momento y consejera de otra o varias mujeres.

Dentro de la categoría de familia, se encontró que la pareja de las mujeres que viven con VIH, conforman su red de apoyo social, de las 10 mujeres entrevistadas, 9 tienen pareja, en una de estas parejas, uno de los hombres viven con VIH, los demás no. Ellos se han convertido en red de apoyo social para las mujeres, así como también, los hijos de las mujeres son considerados como red de apoyo, la mayoría de sus hijos son pequeños, no están enterados que sus madres viven con VIH, pero aún así son de gran apoyo para ellas.

Los padres, hermanos y abuelos ocupan los últimos lugares como redes de apoyo, no porque no sean importantes, sino porque los mismos vínculos que tienen son más estrechos y de confianza, haciendo que las mujeres teman a decirles sobre su seropositividad por miedo a destruir a la familia o que las abandonen, prefieren recurrir antes a otras personas que afectar a su familia con la noticia.

Por otra parte, existen mujeres como Tulipán, que hace énfasis en su familia, para ella su familia se ha convertido en red de apoyo, reportó también involucrar dentro de esta red a algunos de sus amigos más cercanos.

"Mi familia (mamá, papá, hermana y algunas amistades cercanas; mis mejores amigos y amigas)" (Tulipán, 23 años).

En su discurso, a diferencia de las demás participantes, los miembros de su familia son las primeras personas que deben saber que ella vive con VIH y convertirlos como su red ante cualquier situación, para que ellos estén inmersos dentro de su vivencia con el VIH.

Con estas respuestas podemos darnos cuenta que, aunque las mujeres vivan con VIH y compartan la experiencia de la enfermedad, tienen diferentes contextos socio /culturales, por lo que sus redes de apoyo social no son las mismas; así también, se trata de la relación que tengan con sus redes antes y después de la infección.

En la gráfica 1, se encuentran los porcentajes obtenidos de las personas que conforman las redes de apoyo social dentro de la familia, encontrado a las mujeres de la familia en primer lugar, en segundo lugar a la pareja e hijos y tercer lugar los padres, abuelos y hermanos.

La familia en general, es una red para las mujeres que viven con VIH, el énfasis radica en que las mujeres de la familia son quienes están más involucradas en el apoyo de la mujer, ya sea madre e hija, hermana u otro familiar cercano, y esto se debe a las características compartidas que tienen las mujeres, como por ejemplo el cuidar su salud, ser más afectivas y comprensivas.

Categoría 2. Amistades

A continuación se presenta la categoría de amistades, que hace referencia a los amigos o amigas de las mujeres que viven con VIH actualmente (Gráfica 2), encontrando que el 40% de las mujeres no cuentan con ningún vínculo amistoso ahora que viven con el padecimiento, mientras que el otro 60% se encuentra distribuido entre amigos de lejos (20%), amigos cercanos (20%) y amigos que asisten a CAPASITS (20%).

Podemos darnos cuenta que esta categoría está debilitada, sólo 2 mujeres cuentan con amigos quienes están lejos o cerca de ellas y, las otras 2 mujeres respondieron tener amigos en CAPASITS por ser parte de la clínica donde asisten y porque viven también con el padecimiento. Finalmente, 4 de las mujeres respondieron no tener amigos debido a que las discriminan, critican, juzgan o simplemente se alejaron de ellas al saberlas que vivían con VIH.

Categoría 3. Redes de apoyo social en el trabajo o estudio

Con respecto a la categoría de las redes sociales de apoyo de las mujeres que viven con VIH en el trabajo o estudio (Gráfica 3), el 50% no estudia ni trabaja, lo cual no les permite tener redes en este ámbito "No, porque no trabajo ni estudio" (Azalia, 49); el 30% si trabaja pero no cuenta con una red de apoyo en este ámbito y finalmente, el 20% reportó dedicarse al empleo doméstico donde sus patrones representan su red de apoyo.

Dalia y Girasol respondieron que ahora que trabajan y viven con VIH, sus patrones se han convertido en su red de apoyo, ya que las ayudan, las procuran en sus cuidados y les tienen aprecio, "Mi patrona" (Dalia, 57) y "Mis patrones" (Girasol, 45).

Podemos darnos cuenta también que, las mujeres carecen de redes sociales de apoyo en las actividades que realizan ya sea trabajo, estudio o ambos, esto se debe al miedo a ser discriminadas y al despido en su trabajo, ya que es su única fuente de ingresos, les preocupa que esto suceda y prefieren no decir nada sobre su seropositividad.

Categoría 4. Redes sociales en la calle, colonia o barrio

Dentro de la categoría de las redes sociales de apoyo en la calle, colonia o barrio donde viven las mujeres (Gráfica 4) se encuentra que, el 80% de las mujeres no cuenta con redes sociales de apoyo, reportaron que los vecinos sospechan o están enterados de su padecimiento, debido a que conocen el contexto de las mujeres, saben sus historias con sus parejas y familias, por lo que más que verlas como apoyo son personas que las critican, juzgan, hablan "mal de ellas" por ello las mujeres prefieren guardar distancia, como lo expresó Azalia, "Nadie, porque no confío en los vecinos, tengo amistades pero no confío en ellos y no los considero mis amigos" (Azalia, 57).

Por otra parte, el 10% de las mujeres respondieron tener una vecina que se ha convertido en su amiga y está enterada de la situación, esto no es muy común pero si fue el caso de Orquídea, quien respondió contar con esta red de apoyo, "Mi vecina con la que me llevo muy bien" (Orquídea, 27).

Categoría 5. Red de apoyo Institucional

Finalmente, en la categoría de redes de apoyo social en las instituciones a las que asisten las mujeres (Gráfica 5) se encontró que, el 73% está en CAPASITS, que representa su red principal en los grupos de pares o iguales, debido a que asisten personas que viven con VIH y pueden entenderlas, aconsejarlas y ser su apoyo por compartir el padecimiento.

El 18% reportó no asistir a ninguna institución por lo que no cuentan con redes de apoyo en ese aspecto y el 9% dijo asistir a grupos de la iglesia, los cuales las fortalecen y las ayudan a ver el padecimiento como una oportunidad de vivir, "CAPASITS y el grupo de la iglesia, ellos no saben que yo tengo VIH" (Dalia, 57) tal como lo reportó Dalia con su testimonio, quien mencionó tener como red de apoyo social a CAPASITS y al grupo de la iglesia a la que asiste, ambos beneficiando a su salud física y mental ahora que vive con VIH.

Fuente: Entrevistas.

Figura 1. Redografía de las mujeres que viven con VIH en Veracruz, México, 2013.

Fuente: Redografías y entrevistas.

La redografía de la Figura 1, muestra la cercanía y lejanía que tienen las mujeres seropositivas VIH con sus redes de apoyo social, identificadas por colores: el color morado muestra la cercanía que tienen las mujeres VIH con las mujeres que conforman su familia (madres, hermanas y primas), algunas de sus parejas y amigas cercanas a ellas, en donde el vínculo es muy estrecho (afecto, apoyo y compañía) mientras que, el color azul refleja la lejanía que tienen las mujeres con sus redes como los padres, hermanos, algunas amistades y los patrones.

El color rojo, indica que en la mayoría de las mujeres no existen redes de apoyo en las categorías de trabajo/estudio, institución y lugar de residencia, por ese motivo están fuera de sus redes, excepto en dos mujeres que reportaron ser muy cercanas a la institución donde asisten (CAPASITS e Iglesia), contar con apoyo en el trabajo y tener una amiga que es su vecina a quien le tiene confianza. Finalmente, el color verde indica el rechazo o abandono de alguna de las redes, en este caso el de los hijos, así lo reportó Dalia "Mis hijos están lejos porque me rechazaron y abandonaron" (Dalia, 57).

Conclusiones

En este estudio se encontró que las condiciones de género están muy marcadas en las mujeres que viven con VIH y las mujeres miembros de su familia, convirtiéndose así en sus redes de apoyo, la red de apoyo de una mujer es otra mujer (madre, hermana, prima, tía u otra) y se crea más fuerte el vínculo al enterarse que una mujer miembro de la familia (hija o madre) vive con un padecimiento como el VIH.

Por otra parte, la familia como primeros socializadores y red de apoyo para las mujeres que viven con VIH, ocupa un lugar importante para ellas pero así mismo, limitado por miedo a destruir la relación con sus padres y sí carecen de un vínculo con ellos ( padres y hermanos), se vive con el temor de ser juzgada y rechazada, especialmente a los varones que conforman su familia. Una vez más, se encuentran las cuestiones de género marcadas, no es lo mismo comunicarle una noticia de este tipo a la mamá o hermana, que al papá y hermanos, quienes posiblemente juzgarán a la mujer por haberse infectado.

Con respecto a las categorías de amistades, relaciones sociales en el trabajo o escuela y en el vecindario donde viven, se encontró una disminución de redes de apoyo, debido a que no existen vínculos tan estrechos con este grupo de personas, ya que son personas que viven lejos tanto geográfica como emocionalmente de ellas y así mismo, no existe ninguna relación de comunicación afectiva.

En la categoría de trabajo y/o estudio tampoco existen redes sociales de apoyo porque no todas las mujeres trabajan y, las que trabajan, tienen un vínculo estrecho con sus patrones; y lo que respecta al lugar donde ellas residen (vecindario) las redes de apoyo son sumamente escasas por temor a ser discriminada y rechazada en ese lugar, las mujeres prefieren no establecer vínculos de ningún tipo con sus vecinos, sólo tratar con ellos en aspectos muy generales de su vida, porque sus vecinos soy muy "comunicativos".

En las redes de apoyo institucional, se encontró que el CAPASITS es el lugar que no sólo proporciona atención integral en cuestiones de salud, sino también permite establecer vínculos con las mujeres que viven con VIH y así poder apoyarse, brindar afecto e intercambiar ideas y consejos para poder vivir con VIH, esta unión se debe a que son grupos con intereses en común.

Finalmente, lo que respecta a la cercanía y lejanía de las redes se encontró en la redografía, que las mujeres tienen una relación cercana y más estrecha con otras mujeres sin importar que sean o no de su familia, mientras que, con los varones (padre, hermano y/o amigos) sucede lo contrario, existe una lejanía. Tanto la cercanía como la lejanía en las redes de apoyo tiene un trasfondo de tipo sociocultural.

Mientras que el vínculo con sus parejas es más cercano, a diferencia con sus padres y hermanos, la pareja se convirtió en parte de su motivo para vivir y en gran apoyo con lo que respecta a la enfermedad.

Se concluye el estudio rescatando la existencia de un debilitamiento en algunas redes de apoyo en mujeres que viven con VIH, como lo son las amistades, los compañeros de trabajo o estudio y vecinos. Mientras que, se presenta mayor fortalecimiento en las redes de apoyo familiar e institucional, como por ejemplo el CAPASITS, donde el apoyo se da entre los profesionales de la salud y pacientes, de paciente a paciente, es decir mujeres con mujeres, y a través de los grupos de autoayuda.

Discusión

Las mujeres que viven con VIH han sido una población de interés en la investigación desde una perspectiva más epidemiológica que social, siendo este aspecto de vital importancia ahora que viven con el padecimiento.

Si bien es cierto, el tema de redes sociales de apoyo está siendo utilizado en cuestiones de salud como parte del tratamiento integral del "paciente" de cualquier enfermedad no transmisible, en la cual es vital el apoyo psicosocial de las personas que le rodean al individuo, en este caso se trata del VIH y todas las implicaciones sociales que conlleva.

Los discursos recolectados de las mujeres han permitido conocer las redes de apoyo con los que cuentan las mismas ahora que viven con VIH, en los cuales las mujeres tienen vínculos más estrechos con mujeres que no viven con el padecimiento; aspecto donde se ve muy marcada la condición de género; así también, está presente no sólo el apoyo, sino también la cercanía y lejanía de las mismas redes, lo que influye evidentemente en el bienestar psicosocial y médico de la paciente. Debido a esto, es importante mencionar que existen diversos estereotipos de género y en las mujeres uno de los más comunes es el del cuidado de su salud, pero no sólo basta con el hecho de que ellas tomen la iniciativa de cuidarse, sino también influye el entorno que las rodea y de alguna forma, también dependen del mismo para cuidarse o no.

Estos aspectos tienen relación a nivel social, comunitario, institucional y en la familia, principalmente entre los varones, quienes influyen en las mujeres por la vulnerabilidad social que presentan las mismas (por la condición de ser mujer), seguido por la situación de vivir con la infección, lo que las "aleja" de apoyos o vínculos afectivos con personas que no viven con este padecimiento, y si los llegan a tener son mínimos y de cuidado (no tienen confianza del todo en las personas, no se sienten seguras, apoyadas, etc.).

Esta falta o debilitamiento de redes, en lugar de contribuir en la salud física y mental de las mujeres, la deteriora, provocando en ellas desánimo o desaliento para enfrentarse a la vida.

Existen artículos científicos que reportan la importancia de las redes de apoyo en la salud de personas que viven con VIH/SIDA, comenzando por la familia, como lo menciona Flores Palacios en su estudio sobre el "Análisis del impacto del VIH/SIDA en la familia" encontrando que, dentro de la familia se genera un impacto emocional por la noticia del diagnóstico porque alguno de los miembros ya tiene el virus del VIH en su organismo, lo que provoca en su contexto social estrategias de protección ante la estigmatización y la normalización de la enfermedad. Este estudio concuerda con los discursos proporcionados por las mujeres donde ellas comentaron aislarse de su contexto familiar, por temor a ser rechazadas y juzgadas7.

Así también, el mismo estudio coincidió con lo reportado en las mujeres con VIH reportando de igual manera, las diferentes formas de estrés que les ocasionó relacionarse con su familia, ya viviendo con el padecimiento, en donde se encuentra la culpa, vergüenza y el miedo.

Por otra parte, retomando a Sluski, en cuanto al listado sobre los beneficios que tienen las redes de apoyo en la salud de las personas que viven con VIH, ellas se encuentran inmersas en el aspecto institucional de las mujeres que viven con VIH, las cuales también apoyan a otras que viven con este padecimiento, desarrollando vínculos más estrechos y sólidos a través de las relaciones entre pares ( mujer/mujer).

Con respecto a las condiciones de género, el estudio de apoyo social y salud: un análisis de género cita a Glynn, quien menciona que el apoyo social de una mujer reduce estrés ante algún problema y brindan mayor apoyo a otras mujeres8.

Esta afirmación coincide con lo encontrado en el presente estudio, en donde las mujeres refirieron apoyarse en otras mujeres porque encuentran en ellas confianza, afecto y apoyo ahora que viven con VIH.

El estudio que se tomó como referencia para elaborar la discusión de la presente investigación concuerda con los hallazgos ya presentados, por lo que es importante seguir trabajando esta temática con el propósito de que las personas que viven con VIH puedan tener redes consolidadas que inicien desde su propia familia, amigos y personas que comparten la vivencia con el VIH, para poder así contar con prácticas que beneficien su salud ahora que padecen VIH; se recomienda que profesionales de la salud que trabajen con esta temática, que comiencen a dar énfasis a las redes sociales de apoyo de las pacientes y se diseñen estrategias que contribuyan a mantenerlas sanas y sólidas9.

La red social de apoyo forma parte del tratamiento de las personas que viven con VIH, por lo que se debe considerar en la atención integral que se les proporciona a todos los pacientes, tanto a hombres como a mujeres10.

Es esta investigación se hizo énfasis en las redes sociales de apoyo, las cuales no sólo brindan atención en niveles de enfermedad, es decir ya cuando la mujer vive con VIH, sino también dentro de las instituciones como el CAPASITS, donde se pueden estrechar lazos de ayuda y afecto entre los profesionales de la salud y las pacientes, quienes forman un grupo de apoyo completo.

Desde una perspectiva de género

El género como categoría de análisis, es utilizado en las investigaciones e intervenciones en salud, las cuales debe integrar la promoción a la salud, la prevención de VIH/SIDA, la asistencia médica integral y el tratamiento en esta temática11.

Cuando se habla de género, no sólo se refiere al contexto de relaciones de poder entre los hombres y las mujeres, sino que se debe visualizar desde el impacto que estás relaciones se construyen culturalmente en el colectivo de las mujeres, por ejemplo las mujeres que viven con VIH y establecen redes de apoyo social con otras mujeres, ya sea bajo la misma condición de enfermedad con VIH o no, por ejemplo madre, hermana, prima, amiga u otra mujer que pueda comprenderlas, apoyarlas en este periodo de reconocer su vivencia con VIH y por otra parte, su realidad12.

La construcción de las mujeres, como sujetos sociales sexuados y la subjetividad femenina, requiere que se diseñen programas que busquen mejorar las prácticas en el cuidado de la salud de las pacientes, incluyendo la importancia de las redes sociales de apoyo, las cuales influyen en la salud física y emocional de las mujeres.

Las mujeres deben estar incluidas en las acciones de enfrentamiento y lucha contra el VIH/SIDA, como sujetos activos en la identificación de necesidades, el diseño de programas, la formulación de estos, su ejecución y en el seguimiento de las acciones para monitorear el impacto que estas tienen sobre su salud sexual y su vida cotidiana. Quiénes cuidan a quién, quiénes realizan el acompañamiento de las personas viviendo con VIH, etc13.

Las respuestas a estas y otras interrogantes avalan la necesidad de integrar la perspectiva de género al análisis de la situación de la epidemia en el país y, por lo tanto, elaborar investigaciones e intervenciones en ciencias sociales y de la salud desde esta perspectiva14.

Agradecimientos

Al personal del Centro de Especialidades Médicas "Dr. Rafael Lucio" del Estado de Veracruz (CEMEV), así como al personal del Centro Ambulatorio de Prevención y Atención en SIDA e Infecciones de Transmisión Sexual (CAPASITS-CEMEV) y, a las mujeres que viven con VIH asistentes a CAPASITS por responder a las entrevistas ya que, sin su participación, no se hubiera podido realizar la presente investigación.

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Traducción del Abstract:

Licenciada en idiomas: Kennyeta Renne Richardson.

Forma sugerida de citar: López García N. Redes sociales de apoyo de mujeres que viven con VIH en Veracruz, México. Revista Electrónica Medicina, Salud y Sociedad. [Serie en internet] 2014 mayo [citado mayo 2014];4(3); 306-329 [aprox. 24 p.]. Disponible en: http://www.medicinasaludysociedad.com.

REVISTA ELECTRÓNICA MEDICINA, SALUD Y SOCIEDAD

Universidad Veracruzana, Veracruz, México.

Autor:

Natalia López García

Secretaría de Salud del Estado de Veracruz (SSA-Veracruz). Unidad de inteligencia epidemiológica de salud. Maestra en Salud Pública por el Instituto de Salud Pública de la Universidad Veracruzana. E-mail: natalialopezg80[arroba]gmail.com

Fecha de recepción: 17 de diciembre de 2013; Fecha de aceptación: 03 de abril de 2014.