En 1979, durante la ruptura entre la Asociación del Derecho a Morir y el Consejo para la Educación de la Eutanasia brazos separados del movimiento norteamericano sobre la eutanasia, la Asociación pro-eutanasia Voluntaria de Londres por aquél entonces llamada EXIT planteó el proyecto de publicar una guía práctica sobre el suicidio racional para los moribundos [al más puro estilo de la antigüedad clásica]. En virtud de los conflictos por los cuales esta institución se encontraba, la asociación Escocesa EXIT se adelanta y publica su propia guía ("Cómo Morir con Dignidad"), basada en el modelo londinense, ya que allí no existían leyes específicas en contra del suicidio asistido (Humphry y Wickett, 1989).
A mediados de esta época comienzan a aparecer distintas recomendaciones para decidir "cuándo y cómo" debía cesar el tratamiento para prolongar la vida de un enfermo desahuciado. Una de ellas decía lo siguiente:
"Debe tenerse en cuenta, en primer lugar, los deseos expresos del paciente y su actitud frente a la muerte y el proceso de morir, ya sea ésta de tipo religiosa, cultural, familiar o personal; en segundo lugar, la edad y las responsabilidades y perspectivas de calidad de vida del paciente; en tercer lugar, el estado mental y/o físico previo a la enfermedad; en cuarto lugar, la seguridad de la aplicación de todos los tratamientos razonables disponibles al momento, y en quinto lugar, los recursos económicos del paciente y su familia".
A medida que transcurren los años setenta las posturas se hacen más radicales y la ambivalencia ante la muerte y el proceso de ir-muriéndose predice el clima que dominará el final de los años setenta y el principio de los ochenta. La muerte se aborda ahora como concepto y como acontecimiento, señalándose sus tres dimensiones clásicas: psicológica, social y física. También se puso énfasis en aspectos tales como el miedo a la propia muerte o a la influencia de los factores culturales en la experiencia de la muerte.
Así mismo, se empieza a dar más énfasis a las transformaciones de la imagen de la muerte en las diferentes culturas, desde la muerte-acontecimiento natural hasta la obligación de buscar sofisticados sistemas capaces de mantener vivo al ser humano, rechazando la muerte a cualquier precio. Otros autores se centraron en la opinión de los profesionales sanitarios, especialmente los médicos, y en los cuidados de los enfermos terminales.
En 1981, la Asociación Hemlock, fundada por el periodista inglés D. Humphry y su esposa A. Wickett, publica en Estados Unidos la primera guía sobre "autoliberación", titulada "Deja que muera antes que despierte" (posteriormente se publicará en 1985 un "Manual para los enfermos terminales" y, recientemente, en 1993, "Final exit", de D. Humphry, se convierte en un Best Seller); en Holanda se publica, a su vez, "Eutanasia justificada: un manual para la profesión médica", y, en Gran Bretaña, "Guía para la autoliberación".
Durante esta década de los ochenta se presta también más atención a los estragos psicológicos que padecían los médicos y el personal asistencial que trabajaba con enfermos moribundos, considerando que el sufrimiento de los enfermos afectaba de muy distinta manera a los médicos y a las enfermeras y que no siempre era posible evaluar o cuantificar su efecto (se populariza el término "burnout"). Por otro lado, continuaba la polémica entorno a los derechos legales a la "muerte natural" y las condiciones en las cuales no se justificaba ninguna maniobra para la resucitación cardiopulmonar.
La Asociación médica del Estado de New York (USA) publicó en 1982 las primeras directrices para que se dejara de practicar la reanimación de emergencia a los enfermos moribundos que hubieran sufrido un paro cardíaco o respiratorio. Aunque tales directrices carecían de autoridad legal, y tenían un carácter estrictamente consultivo, la asociación médica local aconsejó que se utilizaran como "defensa legal":
"Para que un médico sepa cuando debe poner en práctica la orden de no reanimar a un paciente, se estipula lo siguiente:
(1) El médico deberá emitir un parte por escrito. La orden de que no se reanime al enfermo que sea verbal o se haya comunicado por teléfono, no puede justificarse desde el punto de vista médico y legal.
(2) El médico es el responsable de asegurar que la orden se consulte con el personal del hospital.
(3) Los hechos y consideraciones referentes a la orden deben constar en la historia médica del paciente.
(4) La orden debe estar sujeta a revisión en cualquier momento y también puede rescindirse en cualquier momento".
En 1983, la Junta de Ancianos de Norteamérica elaboró una serie de reglas y recomendaciones para que más de 40.000 residentes de hospitales del Estado recibieran tan sólo asistencia médica cuando estuvieran a punto de morir: "Los candidatos a este tipo de asistencia son los pacientes que se encuentran en la fase terminal de una enfermedad irreversible; los disminuidos mentales graves incapaces de comunicarse e inconscientes de sí mismos y de su entorno, y/o los minusválidos en estado grave e irreversible que, a pesar de hallarse en plenitud de sus facultades, sean incapaces de comunicarse adecuadamente con su entorno por causa de dolor o deterioro físico. Este tipo de asistencia implica que el paciente se halle lo más cómodo posible, sin embargo, no se tratarán las infecciones que, sin tratamiento, amenazarían su vida".
Para Humphry y Wickett, un número reducido pero cada vez mayor de pacientes y familiares van más allá del acuerdo tácito y convienen en lo que se denomina una "muerte negociada": el hospital planifica la muerte del paciente discretamente, con un mínimo de trámites legales y sin llamar la atención de la opinión pública, a instancias del propio paciente, del médico o de la familia. Este tipo de muerte fue considerada durante esta década como la única alternativa humana posible, puesto que ni la ley ni la ciencia médica parecían haber previsto una solución a la problemática del moribundo.
No obstante, y con estos antecedentes, a partir de la segunda mitad de la década de los ochenta la situación del irmuriéndose y la asistencia al moribundo se orientará definitivamente hacia un modelo de asistencia más humano, noción que descansará en el polifacético desarrollo de la filosofía del cuidado tipo hospicio. En estos últimos 15 años, el concepto de hospicio pierde su connotación de lugar físico para convertirse en la definición de un modelo de asistencia.
En el seminario internacional sobre el tratamiento paliativo del enfermo terminal, celebrado en Montreal en 1982 (De Conno, 1986), se puso en evidencia algunas de las dificultades inherentes a la sistematización de los tratamientos paliativos: medicalización e institucionalización de la muerte, excesiva preocupación por los detalles técnicos, conflicto entre los distintos roles, inflexibilidad de las prácticas hospitalarias, escasa prioridad de los programas formativos, pobreza de objetivos no orientados a la investigación, dificulta de reconocer el "sufrimiento del núcleo paciente/familia" y falta de una filosofía asistencial unitaria.
Todas estas dificultades al parecer se derivan de la vigente orientación superespecialista y reduccionista de la medicina. Si bien la asistencia hospitalaria a mejorado considerablemente en lo que respecta a la atención de estos enfermos en los últimos 10 años sin duda gracias a la influencia ejercida por el movimiento de las unidades de cuidados paliativos y la abultada literatura especializada, estas instituciones carecen de la estructura, filosofía, el personal especializado y el tiempo necesario que este tipo de pacientes precisan. Así, el concepto hospicio nace con la idea de que la atención prestada al enfermo con cáncer avanzado, terminal o moribundo se correspondiese a sus necesidades y no a las de la institución. La diversidad del modelo hospicio es pues un paso más hacia esta satisfacción.
En 1975 el número de hospicios en Estados Unidos podía contarse en una mano; para 1989 su número era mayor de 1500 , y en Mayo de 1990, había más de 2000 de estos programas en funcionamiento. Una situación semejante ocurre en Europa, particularmente en Gran Bretaña: para 1985 había 100 hospicios, y en Mayo de 1990, 120. En 1987 se funda el primer hospicio Alemán (Latorre, 1989; Lamers, 1990).
Según Lamers, existen al menos seis factores que juegan un papel importante en la rápida aceptación del concepto de hospicio: sociodemográfico, económico, terapéutico, tanatológico, analgésico y humanitario /holístico. Junto a estos, cabría añadir dos factores más: organizacional y familiar.
En 1986 la Organización Nacional Americana de Clínicas Terminales describe su servicio y su filosofía de la siguiente manera:
"La Clínica Terminal afirma la vida. Esta institución tiene por objeto asistir y apoyar a los enfermos en la fase terminal de una enfermedad incurable para que terminen sus días de la mejor forma posible. La Clínica Terminal contempla la muerte como un proceso normal, tanto si es el resultado de una enfermedad como si no lo es. La Clínica Terminal no acelera ni prolonga la muerte. Estas instituciones han sido creadas con la esperanza y el convencimiento de que, mediante los cuidados apropiados y la ayuda y la comprensión de la sociedad, los pacientes y los familiares puedan lograr la preparación mental y espiritual necesaria para aceptar la muerte de forma satisfactoria".
El epíteto popular de "casa de la muerte" no es correcto desde el punto de vista objetivo, no sólo porque allí muere un número reducido de los individuos sino también porque una de sus prioridades es mantener y permitir en lo posible la muerte del paciente en su domicilio. Por otro lado, y como señalara Ahmedzai (1990), en una reciente investigación realizada en los 120 modelos de hospicio ingleses, en donde se hicieron varias preguntas a sus directores, entre otras, que describieran la filosofía de sus propios servicios al escoger un número de opciones que variaban desde una "casa fuera de casa" a "un centro especializado en el alivio del dolor", la amplitud de respuestas condujo a la conclusión de que no hay, al menos en Inglaterra, un solo modelo de hospicio acerca del cual sus directores puedan estar de acuerdo (dificultad ya señalada varios años antes en el congreso de Montreal referido por de Conno).
La diversidad de los cuidados ofrecidos por el hospicio en respuesta a las necesidades de los pacientes y sus familias se expresa en el polifacético modelo de asistencia encontrado en distintos países; en Gran Bretaña, el modelo más común es el de unidades de pacientes ingresados, el cual es usualmente independiente del sistema de seguridad social, con facilidades adjuntas de hospital de día y asistencia a domicilio. En Norteamérica se basa fundamentalmente en la comunidad (asistencia a domicilio) y la prevalencia de pacientes en cuidados de ingresados es más baja que en Gran Bretaña; en Europa, sin embargo, predominan las unidades de cuidados paliativos y los programas de asistencia a domicilio; en Australia, el cuidado de hospicio esta en paralelo con las bases académicas en el control del dolor, y, en los países subdesarrollados, se basa en la aplicación de principios simples, como la guía analgésica de la OMS y guías de cuidado paliativo.
Década de los Noventa: Fin de Siglo
Con frecuencia se dice que en hospital general el enfermo moribundo está aislado y abandonado porque el personal presta poca atención a sus necesidades médicas, emotivas y espirituales, y solo concentran sus esfuerzos en lograr cuatro objetivos: explorar, diagnosticar, curar y prolongar la vida. Este ya clásico argumento a favor de la asistencia del enfermo moribundo en el modelo hospicio no es del todo real. La causa de este sufrimiento inaceptable e innecesario no radica en la cantidad o calidad de la motivación por parte del personal sino en el sentido de esta motivación y, muy especialmente, en la disponibilidad de tiempo y personal suficiente para atender las demandas de estos enfermos y sus familias.
Aunque algunos médicos y enfermeras, sometidos a la gran presión ejercida por el continuo progreso médico, concentran sus esfuerzos sobre todo en lograr aquellos cuatro objetivos, estos son una minoría cuando se reconoce que tales objetivos carecen de prioridad en unos pacientes en los que cualquier tratamiento que tienda a modificar el curso natural de la enfermedad es inadecuado, mientras que el único objetivo real que debe conseguirse es el de mejorar la calidad de vida restante. Si no se logra desligar tales objetivos en un principio, el resultado son las maniobras de distanciamiento, el apasionamiento terapéutico, la frustración del equipo y el estrés del profesional.
Para alcanzar este objetivo es necesario superar el modelo médico de asistencia tradicional; la experiencia de los últimos 20 años, sobre todo en los países anglosajones, ha demostrado que existe un gran potencial de ideas y recursos que podrían concretarse en lo que se define como "Unidades de Asistencia Continuada o Unidad de Cuidados Paliativos":
Se trata de una estructura abierta, en la que el enfermo permanece durante breves períodos de tiempo y que se fundamenta en un servicio de asistencia domiciliaria. Este modelo de asistencia encuentra su mayor expresión en Europa, y para Rodríguez López y Colb. (1990), entre otros, es el modelo más eficaz y adaptado a la realidad sanitaria española.
La existencia de un centro separado de las demás estructuras sanitarias presenta algunos inconvenientes; por ejemplo: su alto costo impide su creación a gran escala; es difícil encontrar especialistas para consultas urgentes sobre un enfermo en particular; eventuales intervenciones, aún sencillas, o exploraciones obligan a un traslado en ambulancia; el centro puede adquirir el epíteto de "lugar para moribundos" al que los pacientes pueden ir a disgusto, y existen menores posibilidades de responsabilización y control del personal.
A pesar de que el concepto "hospicio" y su instauración como una realidad pretendida parece ser la culminación del desarrollo de la tanatología clínica al cierre de este siglo, también es cierto que su realidad social esta lejos de ser la "solución" al problema del moribundo. El costo económico una vez más como "determinante" de este siglo, más que el costo moral es el obstáculo primordial para su desarrollo como alternativa a la muerte hospitalaria, tan fría, aséptica, anónima e inauténtica como hoy se le considera.
Algunos de los problemas mencionados se han podido resolver manteniendo intacto el principio del programa hospicio con la creación de las ya mencionadas Unidades de Cuidados Paliativos en el ámbito del hospital general; una experiencia de este tipo (anexa a una Unidad del Dolor) fue realizada por Balfour Mount en el Victoria Hospital de Montreal, en 1975, con tres subunidades articuladas: unidad de tratamiento paliativo, servicio de asistencia domiciliaria y un servicio de asesoría, investigación y enseñanza.
Sustancialmente se trata de un programa de ayuda a los enfermos moribundos y a sus familias, directamente o mediante la colaboración con el médico de familia y con otras organizaciones asistenciales. La asistencia abarca a toda la familia, y la ayuda se prolonga hasta después de la muerte del enfermo. Existen una serie de ventajas frente al hospicio aislado, como la disponibilidad de especialistas para la interconsulta, sin tener que desplazar al paciente, reducción de los costos y facilidad para resolver los problemas organizativos. También la institución hospitalaria se ve beneficiada por esta solución al disponer de más camas libres para los enfermos agudos. Por otra parte, disminuye el número de ingresos de "casos terminales", ya que estos reciben el tratamiento apropiado en su domicilio, a cargo del servicio de asistencia domiciliaria, con lo que la estancia media de estos enfermos en el hospital se reduce; en cuanto a los enfermos, se sienten más seguros al saber que en ámbito de la institución existe un centro especializado para el control de los síntomas.
La filosofía del cuidado tipo hospicio puede describirse en términos de sus prioridades:
(1) Prioridad en el Control de los Síntomas: La evaluación y cuidado se centra en las cambiantes necesidades del paciente y su familia, empezando con los síntomas físicos y el dolor; el manejo exitoso del dolor crónico es la piedra angular de este tipo de cuidados, sin embargo, la valoración repetida de los síntomas y las modificaciones necesarias del plan de cuidados son las que aseguran el énfasis puesto en mantener la calidad de vida. Se insiste en el desarrollo y mantenimiento de un medio ambiente humano de apoyo al paciente, ya sea en su domicilio o en régimen de ingreso.
(2) Los Servicios son fácilmente disponibles: El hospicio reconoce que las necesidades del paciente y la familia pueden cambiar en cualquier momento; para ello, el programa de asistencia domiciliaria cuenta con un servicio de enfermería de guardia de 24 horas diarias, estando otros miembros del equipo disponibles cuando se precise. Existen, por otro lado, arreglos contractuales con la unidades de ingresados cuando la hospitalización es necesaria.
(3) El Cuidado es proporcionado por un Equipo Interdisciplinario: El equipo asistencial cuenta además con la presencia de voluntarios cuidadosamente seleccionados, entrenados y supervisados por el hospicio, formando un grupo integrado cuya característica fundamental es la comunicación abierta y clara, trabajando juntos a todo lo largo del curso del cuidado del enfermo, buscando vías creativas para satisfacer las necesidades de los pacientes y sus familias, y haciendo uso de los recursos familiares y comunitarios existentes.
(4) Se respeta el Estilo de Vida del paciente y su familia: Las características del cuidado son generalmente señaladas por el paciente y su familia, basados en una discusión abierta con los miembros del equipo de tratamiento. La persona y la familia son consideradas de forma total, en todas sus dimensiones (física, social, espiritual, psicológica y económica); cada persona es un individuo, y usualmente le toma tiempo al paciente confiar y compartir sus esperanzas y temores con los miembros un equipo asistencial que, conscientes de ello, acepta la variabilidad individual y el concepto del "interlocutor elegible".
(5) El Hospicio facilita la Comunicación: Bajo la tensión de una enfermedad grave, la comunicación de los individuos sufre. El hospicio se esfuerza en mejorar el nivel y la calidad de la comunicación dentro de la Unidad paciente/familia, así como entre estos y los proveedores del cuidado. Por otro lado, se está alerta a la tendencia de algunos pacientes y familiares a fomentar un paternalismo benevolente en sus cuidadores. Como prioridad, se reconoce la necesidad de ayudar a los pacientes en su participación en las decisiones que afectan su cuidado. Se estimula, además, el desarrollo de objetivos razonables para la mejoría del dolor y otros síntomas, ya que la no mejoría física y emocional del paciente erosionan su autonomía si sus objetivos particulares no son realistas.
(6) El Grupo paciente/familia es la Unidad de Cuidado: El hospicio se esfuerza en preservar la unidad de la familia como cuidadores y asistentes primarios del paciente: ellos son a su vez recipientes y coproveedores del cuidado. A la familia se le enseña y estimula en asistir y proporcionar el cuidado rutinario en su domicilio, y se desestimula la conspiración del silencio, siempre y cuando las condiciones y circunstancias del enfermo exijan una comunicación clara de su situación real y/o las consecuencias de esta conspiración sean mayores que sus beneficios, particularmente cuando genera mayor angustia y dolor en el enfermo y en la propia familia. Se reconoce además la necesidad del familiar de descansar de una responsabilidad de 24 horas/día y se le ofrece un soporte de respiro. El retiro abrupto del apoyo a la familia en el tiempo de la muerte de su ser querido no coincide con los objetivos del cuidado tipo hospicio.
(7) Se enfatiza el Cuidado en el Domicilio: Si bien algunos pacientes pueden requerir una corta hospitalización, la mayor parte del cuidado es dispuesto en el domicilio. No obstante, la hospitalización prolongada, a petición del paciente y/o de la familia siempre y cuando las condiciones que la exigen sea razonables para el bienestar del enfermo y la salud de la familia, es también una de las posibilidades ofrecidas por este tipo de cuidado.
(8) El Seguimiento del Duelo es esencial: Las reacciones de pérdida varían grandemente dependiendo de un número de circunstancias que incluyen la edad de los supervivientes, su participación en el cuidado del paciente, la duración de la enfermedad terminal, la aflicción anticipatoria, sus sistemas de soporte internos y externos, entre otros. Aun cuando la aflicción normal y el duelo usualmente no requieren intervención profesional, los sistemas de facilitación del duelo e identificación de los casos de alto riesgo de reacciones anormales han probado ser efectivos para muchos supervivientes. El cuidado tipo hospicio estimula el seguimiento del duelo, habitualmente durante todo el primer año después de la muerte del paciente.
El Modelo hospicio, por otra parte, enfatiza la elaboración conjunta -equipo/familia- de objetivos realistas en la programación de los cuidados y el control de los síntomas:
* Los objetivos razonables favorecen la Calidad de Vida, y la esperanza en el logro de estos es siempre una posibilidad escalonada, mayor que cero. Con todo, la esperanza del moribundo es también un suceso dinámico, que cambia según sus circunstancias. Es por lo tanto necesario replantearla según sea el proceso de irmuriéndose y los objetivos que el paciente se plantea: en principio, puede ser la curación; más adelante, la autonomía; posteriormente, el control del dolor, y, finalmente, el sueño y el reposo. La esperanza puede ser revisada, pero la confianza, una vez empañada o rota, no es fácil de restaurar.
* Los objetivos no razonables terminan por erosionar la confianza del paciente y de la familia [no olvidemos que el enfermo es un "experto" en promesas no cumplidas]. El paciente con enfermedad avanzada puede aferrarse a una esperanza que los asistentes juzgan no razonable. Por otra parte, algunas veces tendemos a confundir la esperanza con la negación y sentimos la urgencia de forzar la confrontación con una realidad que anula cualquier esperanza. El hospicio es respetuoso de la esperanza y de la realidad y reconoce que no es necesariamente patológico mantener la esperanza aún frente a una catástrofe segura.
Las unidades de cuidados paliativos en el contexto hospitalario con una media de 23 camas por cada cien de enfermos agudos admite distintos pacientes cuya característica común asiente en que cualquier tratamiento ulterior que tienda a modificar la historia natural de la enfermedad es inadecuado; tienen prioridad para su admisión los enfermos que reciben asistencia domiciliaria y los ingresados en otros servicios del hospital que presentan dificultades en el control de los síntomas o problemas psicosociales. Como se ha señalado en las prioridades del hospicio, algunas veces se considera como indicación para el ingreso el bienestar de la familia, que puede así recuperarse y obtener beneficios de un reposo temporal en sus 24 horas/día de cuidados continuos.
El proceso de admisión tiende a crear una atmósfera familiar que permita al enfermo sentirse acogido como persona en un lugar que pretende ser "una casa fuera de casa", lo cual, a nivel organizativo y físico, suele significar libertad de horario de visitas, animales de compañías y facilidades de cocina y alimentación preferida por el paciente.
El Servicio de Asistencia Domiciliaria suele estar destinado tanto a los enfermos en lista de espera para el ingreso en la unidad como para los dados de alta y aquellos que aún siguen en tratamiento antitumoral. La asistencia prestada se extiende desde el control de los síntomas a cualquier otro problema de orden psicológico, espiritual, económico y práctico, con la ayuda de todos los componentes del equipo. La finalidad fundamental de este servicio consiste en mantener al paciente en su domicilio el mayor tiempo posible, e incluso morir en su propia cama si así lo desea, y proporcionar ayuda y apoyo a la familia.
De Conno describe los principios generales de la asistencia domiciliaria de la siguiente forma:
(1) Ayuda a la familia psicológica y materialmente durante el período que antecede a la muerte; (2) Obtiene la colaboración de la familia como parte integrante del equipo que se ocupa del enfermo; (3) Acepta y se adapta a los requerimientos del enfermo y familiares; (4) Humaniza la asistencia para hacer más dignos los últimos días de vida, llenándolos de plenitud y significado hasta el último instante; (5) Promueve encuentros entre los familiares y los demás miembros del equipo para elaborar conjuntamente las mejores estrategias dirigidas a resolver los problemas presentes y futuros, con objeto de mantener al máximo nivel posible las facultades del enfermo que van declinando progresivamente; (6) Evaluación continuada de los sín-tomas y posibilidad de ingreso en la unidad de cuidados paliativos para un control más satisfactorio de los mismos; (7) Participar como elementos claves en los inevitables momentos de desconsuelo y depresión de los familiares antes y después de la muerte del enfermo; (8) Seguimiento del duelo, y (9) Realizar una acción de formación permanente con todos los asistentes, las organizaciones sociales y las instituciones con las que se entra en contacto en el curso de la actividad asistencial.
El Servicio de Consulta y Asesoría visita a los enfermos en el hospital o en su domicilio, a petición de los asistentes (médico y/o enfermera encargados del cuidado inmediato del enfermo), con la finalidad de ayudar y asesorar sobre el control de los síntomas y preparar a los pacientes para los tratamientos sucesivos y para un eventual ingreso en la unidad. También es de su competencia la enseñanza de los principios de la asistencia paliativa, tanto al médico hospitalario como al de ambulatorio, y organiza grupos de encuentro y discusión para mejorar la calidad de las relaciones con los familiares.
Las tareas fundamentales del servicio de consulta y asesoría se dirigen a reconocer y resolver algunas situaciones de dificultad social y/o ambiental, adecuar la dosis de analgésicos a los requerimientos del paciente, remitir al médico responsable (de cabecera o de familia) todas las situaciones difíciles, ofrecer al paciente un cuidado continuo que desmitifique cualquier sensación o pensamiento de abandono, compartir todas las experiencias en el trabajo con los enfermos y sus familias en reuniones periódicas semanales, y coordinar las actividades de los voluntarios con su responsable.
En este orden de cosas, es preciso identificar los principios que subyacen al cuidado y asistencia del hospicio, una vez que su opción ha sido considerada, y evaluar si ellos pueden ser aplicados en otras áreas de la salud. Como señala Ahmedzai, para el paciente y para sus cuidadores la pregunta importante es: )puede el hospicio ayudar a recuperar, o al menos preservar, una calidad de vida que rápidamente empeora? En tal caso, el cuidado tipo hospicio es la opción más apropiada a la muerte negociada ya mencionada, y la alternativa más humana en la asistencia de estos enfermos. En caso contrario, se hace preciso re-evaluar los objetivos y planteamientos iniciales y proceder a su correcta administración.
El movimiento a favor de la eutanasia ha ido creciendo paralelamente a la implantación de los modelos tipo hospicio; ambos conceptos tienen raíces históricas profundas, pero solo a partir de 1960 ambos movimientos han tenido un gran apoyo por parte de opinión pública. Desde finales de la década de los sesenta, con la fundación oficial del primer hospicio, se ha polemizado mucho sobre la necesidad de la eutanasia, una vez implantado este tipo de cuidados.
Los defensores de la eutanasia sostienen que ambas opciones son importantes para el enfermo moribundo; en realidad, los miembros de ambos movimientos coinciden en muchos aspectos, sin embargo, los promotores del movimiento hospicio consideran innecesaria la eutanasia gracias al perfeccionamiento de las técnicas para controlar el dolor y otros síntomas, mediante una compleja variedad de medicamentos y abordajes.
No obstante, los defensores de la eutanasia mantienen que tal opción no es tan sencilla, ya que el dolor y otros síntomas que producen gran angustia, aunque, si bien, pueden controlarse o disminuirse en gran medida, no pueden eliminar las consecuencias psicológicas. A pesar de ello reconocen que la permanencia en el hospicio es una alternativa más aceptable que muchas otras.
Ambas posturas reflejan más bien la presión que existe sobre el problema de "cómo morir y dónde morir"; no puede pretenderse que el problema del irmuriéndose tenga una sola solución.
La asistencia tipo hospicio no es ciertamente la única alternativa para todos los enfermos moribundos. Simplemente es otra alternativa para el paciente y su familia. El factor más importante en la elección de este cuidado es la satisfacción de las necesidades del paciente y su familia; hay enfermos que a pesar de las complicaciones que el hospital puede interponer a su irmuriéndose se sienten más seguros y cómodos en dicha institución. De igual forma, hay familias que prefieren y se sienten más cómodas dejando la responsabilidad del cuidado de su ser querido al ambiente y personal hospitalario.
"Nadie muere de otra cosa que de su propia muerte. Piensa, además, que sólo morimos en el día que nos corresponde. Y no pierdas el tiempo muriéndote, porque lo que dejas te es extraño" (Séneca, carta LXIX).
Como hemos visto, con anterioridad al siglo XX se escribió muy poco sobre el cuidado de los moribundos. Las enfermedades producían más muertes, sobre todo de forma más aguda que en la actualidad, especialmente debido a la ausencia de fármacos apropiados, de agentes quimioterápicos y de los sofisticados procedimientos médicos actuales. Es cierto que la muerte se producía antes. Sin embargo, los adelantos tecnológicos de este siglo han transformado drásticamente esta situación en sólo una cuantas décadas. Las enfermedades infecciosas, que antes amenazaban la existencia, ahora pueden curarse y las enfermedades crónicas y degenerativas se han convertido en las causas predominantes de la muerte, junto al mal de las sociedades industrializadas y civilizadas del siglo XX, la violencia, el hambre y los accidentes de tráfico.
Estos adelantos tecnológicos, a su vez, han tenido una gran influencia en la asistencia de los enfermos y moribundos, y, por la disposición de estos, en el lugar físico de la muerte. En los casos en que su aplicación no ha evitado la muerte, ha contribuido a variar la forma de morir, para bien o para mal.
En los años cincuenta, las técnicas que se habían desarrollado con el propósito de servir a los intereses humanos y que a menudo obtenían resultados brillantes, empezaron, desde el punto vista moral, a prescindir de las prioridades humanas e incluso a desplazarlas, pudiendo el sujeto "consciente" llegar a estorbar la eficacia técnica a nivel mecánico (p.ej. respirador mecánico en las UVI), precisando entonces "anular" la conciencia del individuo para su correcto funcionamiento. De esta forma, los intentos de la medicina por prolongar la vida condujeron a un concepto cada vez más positivista y mecanicista del hombre, considerado ya como una máquina biológica, al igual que lo fue a finales del siglo XVIII.
El significado de la vida y la muerte ha llegado a adquirir, gracias a la tecnología, un concepto puramente técnico. Así, en las propuestas más recientes para definir la muerte, la personalidad, la memoria y las emociones no se consideran factores relevantes a la hora de decidir si una persona está técnicamente muerta: el antiguo conclamatio ha sido sustituido por un estetoscopio.
No hay duda que la tecnología a cambiado la forma de morir, y con ello, la actitud del médico; en las facultades de medicina se les enseña a los estudiantes a utilizar la tecnología y a su vez la relación objetal parcial con el enfermo a consecuencia de una sobrevaloración de los logros científicos, del temor a las denuncias judiciales, de los métodos de indemnización, de las prioridades nacionales (Salud para el Año 2000) y del temor a la muerte. Como se ha dicho, pocas veces se enseña lo que hay que hacer puesto que desde el punto de vista tecnológico así es cuando ya no hay nada que hacer por la enfermedad de un paciente.
El médico está sujeto a presiones similares: para estar a la altura de lo que el enfermo espera de él, a menudo va más allá de lo necesario o deseable.
Una vez finalizados sus estudios, la mayoría de los médicos optan por la especialización. Ello significa que, a diferencia de la antigua relación que existía entre el paciente y su médico, en la que el enfermo y su patología se abordaban en conjunto, hoy en día el médico tiende a explorar el área específica que le interesa, el órgano o el funcionamiento de la parte del cuerpo que le corresponde como especialista. Desde el punto de vista económico y, para algunos, dentro de la misma jerarquía médica, el médico general, habitualmente utilizado como referencia de una medicina humanizada, paradójicamente a perdido valor, tanto económico como científico: el ser humano en cuanto que persona ya no que enfermedad, es poco atractivo científicamente y poco rentable desde el punto de vista económico.
Aun cuando el enfermo con patología terminal acabara muriendo, en muchos casos esta muerte sobreviene después de una agresiva intervención médica. Si bien muchos de los sistemas y técnicas disponibles para el tratamiento de las enfermedades son de gran utilidad, con demasiada frecuencia se emplean porque están ahí, y porque suelen apoyar la creencia de que es posible esquivar la muerte de forma indefinida.
Mientras sigamos creyendo que tratar equivale a curar, no estaremos en condiciones de enfrentarnos con los problemas del enfermo moribundo. Por consiguiente, muchos moribundos no sólo estarán aislados sino también hipertratados mediante aparatos y técnicas diversas y no a través del contacto humano.
Cuando el paciente sigue aferrándose a la vida, queda todavía una cuestión por resolver: )En qué momento puede éste rechazar el tratamiento y decir basta? En Estados Unidos, al parecer, muchos enfermos se han atenido a las declaraciones que hizo el papa Pío XII en 1957 acerca de la diferencia entre medios ordinarios y extraordinarios para decidir cuál es el tratamiento más apropiado. Para algunos, los "medios ordinarios" son aquellos tratamientos, medicamentos y operaciones que ofrecen una esperanza razonable de recuperación, y que pueden ser utilizados sin demasiados gastos, sufrimientos o cualquier otro inconveniente; los "medios extraordinarios" incluirían aquellos que ocasionan siempre demasiados gastos, sufrimientos o demás inconvenientes, o que no ofrecen una esperanza razonable de recuperación.
Aunque los intentos por definir los distintos tipos de tratamiento son admirables, se prestan a muchas interpretaciones, ya que es evidente que lo que puede ser costoso, doloroso o inconveniente para un paciente puede no serlo para otro. De la misma forma, lo que un enfermo pude considerar como ordinario, otro puede considerarlo extraordinario. La ambigüedad de estos términos ha hecho que muchos autores recomienden su no utilización hasta no tener una definición clara de lo que los mismos pretenden especificar.
Para Twycross y Lack (1983), el tratamiento médico es como una línea continua en uno de cuyos extremos está la asistencia para curar al enfermo, en el centro los cuidados paliativos, y en el otro extremos el control de los síntomas; esta línea continua de tratamiento, con los tres elementos descritos, no establece límites dentro del mismo que per-mitan la desafortunada costumbre de "etiquetar" al paciente con uno u otro tratamiento. Por el contrario, es la situación del enfermo la que dicta la pauta a seguir.
Si frente a situaciones orgánicas límite pretendemos mantener una "vía venosa abierta y permeable" ante cualquier eventualidad posible, )por qué, en idéntica situación, nos resistimos a mantener una "vía emocional" abierta y permeable? Quizá esto proviene, entre otras cosas, del desconocimiento del paciente moribundo, y del concepto que actualmente tenemos del médico con espíritu científico, donde el enfermo es ya un "cuerpo muerto", ya en cierto modo un "cadáver" portador de enfermedad. De esta forma, cerramos la vía de comunicación y asistimos, de una u otra forma, a un proceso de vivir en solitario, incomunicado, en lo más esencial para el enfermo: su propia muerte (Soria y Montoya, 1990).
A pesar de nuestra conciencia de "morir desde el momento en que nacemos", considerada por algunos como la más profunda conciencia de lo humano la dolorosa verdad de la finitud de la propia existencia que es sentida por todos los hombres, la sociedad occidental emplea generalmente la palabra "moribundo" para designar una clase muy restringida de estados y personas, y gracias a ello, al menos en parte, no enfrentamos un gran conflicto cuando decimos de alguien que "se esta muriendo", si bien no admitimos este hecho respecto de nosotros mismos. Es importante señalar que las afirmaciones "está muerto" y "se está muriendo" así como las variantes lexicográficas del ambiente hospitalario son el producto de procedimientos de determinación, es decir, constituyen el resultado de indagaciones más o menos detalladas, emprendidas por individuos implicados de hecho en las consecuencias que el descubrimiento de tales resultados permite prever (Sudnow, 1971).
"Nos proponemos largas travesías y un lejano retorno a la Patria, después de haber recorrido playas extranjeras; nos prometemos campañas militares y las remotas recompensas de los méritos de guerra, gobiernos de provincia y ascensos de cargos, y, mientras, llevamos la muerte a nuestro lado, en la cual sólo pensamos en la persona de los demás (…)" (Séneca, carta CI).
Desde el punto de vista sociológico, "estar muerto" o "muriéndose" significa ser así considerado por aquellos que rutinaria y legítimamente se hallan implicados en las determinaciones de estos estados y establecen cursos de acción, tanto para otros como para sí mismos, sobre la base de estas determinaciones. Sin embargo, no parece haber un acuerdo claro sobre lo que es un paciente terminal.
Para Sudnow, el "morir" comienza a manifestarse en determinadas situaciones en el curso de una vida, a pesar de la proposición existencial de que estamos muriendo desde que nacemos, y cualquiera que sea la base médica de este reconocimiento, hay muchos aspectos en que la mayoría de los criterios del concepto de morir se relacionan con consideraciones explícitamente sociales.
El concepto Enfermedad Terminal es difícil de definir; correctamente, como señalara De Conno, se trataría del estadio en el que "no se puede hacer nada más". Esto es cierto en cuanto a la enfermedad causal se refiere, sin embargo, cuando englobamos al enfermo sujeto moribundo dentro de tal definición, parece más apropiada y menos vaga la definición de Lasagna (1970): "estado de enfermedad cuya presencia provoca en la mente del médico, del paciente y de la familia, una expectativa de muerte como consecuencia directa de la misma enfermedad".
De este modo se confirma un grupo de enfermos cuya supervivencia puede variar desde pocas semanas a algunos meses y en los que las terapias oncológicas (o farmacológicas) específicas o tratamiento activo dejan paso a un tratamiento paliativo; De Conno establece cinco criterios para limitar la continuación de los tratamientos causales (enfermo terminal):
(1) Pronóstico inferior a dos meses;
(2) Estado físico (perfomance status) menor de un 40%, valorado por la escala de Karnofsky;
(3) Insuficiencia de órgano (pulmonar, renal o hepática);
(4) Pérdida de la colaboración del paciente o la familia;
(5) Resistencia del tumor a la terapia antiblástica.
González Barón y Colb. (1989) hablan de la enfermedad terminal como el estado clínico que provoca expectativa de muerte en un breve plazo: dado que la situación del enfermo terminal viene producida o acompañada de una serie de síntomas que pueden producirse por distintas etiologías, pensamos que es más correcto referirnos al "Síndrome de Enfermedad Terminal". Sus criterios diagnósticos incluye:
(1) Enfermedad causal de evolución progresiva;
(2) Estado general grave (inferior al 40% en la escala de Karnofsky);
(3) Pronóstico de supervivencia inferior a un mes;
(4) Insuficiencia de órgano;
(5) Ineficacia comprobada de los tratamiento;
(6) Ausencia de tratamientos alternativos útiles;
(7) Complicación irreversible final.
En la II Reunión de Trabajo sobre Cuidados y Tratamientos Paliativos al Enfermo Terminal (Valencia, 5 de Octubre de 1990), se consideraron cinco criterios para definir el Cuidado terminal:
(1) Ausencia de tratamiento antineoplásico capaz de detener el proceso;
(2) Expectativa de vida corta, menor de dos meses;
(3) Signos y síntomas múltiples y cambiantes;
(4) Progresión rápida de la enfermedad con repercusión emocional;
(5) Presencia implícita o explícita de muerte en el propio paciente.
Para otros, "terminal" hace referencia a no más de seis a doce meses en tal situación, aunque suele ser muy difícil establecer tal paso: de curable a incurable. Para Linn y Colb. (1982), la enfermedad terminal ("endstage") es definida como una situación de incurabilidad debida a metástasis objetivadas a órganos distantes o tejidos y cuya supervivencia es menor de doce meses.
Como puede verse, la situación no es tan fácil de definir, y, si bien, algunos se centran específicamente en cuestiones somáticas relacionadas a la enfermedad y/o tratamiento, otros añaden criterios relacionados al paciente en cuanto sujeto.
Cabe señalar que al igual que la "muerte social" antecede a la "muerte real" en toda situación de moribundez, la "terminalidad" es siempre y primeramente una circunstancia social antes que individual. Partiendo de ello, se considera "enfermedad terminal" aquella situación que suscita una expectativa de muerte, a corto plazo, en el entorno más inmediato del individuo portador de tal circunstancia, de por sí incurable. El "enfermo terminal" sería, entonces, el sujeto adscrito a tal situación.
El criterio "tiempo" o expectativa de vida parece ser muy complejo, y quizá insoluble, como se refleja en los distintos tiempos de supervivencia señalados por los autores antes citados. El problema parece más bien deberse a la imbricada relación que existe entre tiempo y muerte, considerados por algunos como eufemismos de un mismo concepto: el sello de la limitación que toda la especie humana lleva desde su llegada al mundo, utilizando las palabras de Nestares Guillén.
"En esta carrera rapidísima del tiempo, primero perdemos de vista la infancia, después la adolescencia, después aquella edad, como quieras llamarla, que media entre la juventud y la ancianidad, puesta en los confines de estas dos; después los mejores años de nuestra senectud; sólo al final comienza a anunciar el acabamiento común a todo el linaje humano. Somos tan insensatos que lo tomamos por un escollo, cuando en realidad es un puerto al cual un día u otro tenemos que arrumbar, que nunca hemos de rechazar y al cual, si alguien llega en sus primeros años, no debe quejarse más que un pasajero de haber hecho una rápida travesía" (Séneca, carta LXX).
De esta forma, la expectativa de vida, esto es, el tiempo de supervivencia, es un criterio básicamente subjetivo, propio del enfermo, y sólo en estos términos debería ser considerado. Es probable que, como nos lo recuerdan Vallejo Nájera y Olaizola (1990) en los cuatro estadios del irmuriéndose, cuando las expectativas del individuo cambian de su entorno social a su entorno familiar y domiciliario más inmediato, en virtud de las limitaciones propias de una enfermedad progresiva, el factor tiempo confiera ya el carácter de terminalidad a la enfermedad del paciente. Cualquier otra consideración de supervivencia raya en lo especulativo y limita y condiciona las posibilidades de acción y comunicación con el enfermo.
Para Sudnow, las bases médicas, biológicas y fisicoquímicas para determinar que una persona está "moribunda" no son del todo claras: "notar la muerte" es un tipo de actividad conceptualmente muy diferente de la de notar una hemorragia o fibrilaciones, o bien emplear una categoría de enfermedades por un lado y de los estados y procesos biofísicoquímicos por el otro: "morir no es, al menos en el sistema de medicina norteamericano, una respuesta apropiada a preguntas del tipo de )qué tengo, doctor? Así, morir es esencialmente un término predictivo".
Como bien señala J. Motlis (1989), el adjetivo terminal significa término, final:
")Podemos predecir el final, el término de algo o alguien? )terminal es final? )es ella correcta, exacta? )cuándo un paciente es terminal? )cuando se haya en estado de coma prolongado, o en insuficiencia cardíaca grave, o con un cáncer y múltiples metástasis? O sea, nosotros, el equipo médico, lo calificamos terminal, )basados en qué? )en la gravedad de sus síntomas y signos? )en la prolongación de un estado que requiere cuidados de enfermería especiales? O, simplemente, )en un diagnóstico o estadísticas que a veces contribuyen a la verdad?"
Sudnow dice textualmente al respecto:
"Quizá no resulte del todo imposible imaginar una situación donde "morir" no sea un asunto del que se ocupen las personas, donde ésta simplemente muera por diversas razones, y donde, el momento de la muerte, no se pretendiese localizar retrospectivamente; donde sería extraño intentar establecer el momento en que se inició la muerte y, por ejemplo, establecer que "comenzó a morir en tal año". El concepto filosófico de que se "comienza a morir cuando se comienza a vivir", pareciera relacionarse con este proceso de localización arbitrario, sino sin sentido de la muerte".
Si tenemos en cuenta lo que morir, moribundo, muerte, terminal implican como procesos para los médicos dentro del mundo del hospital y la medicina, parece que tienen muy poco en común con las actividades, actitudes y comportamientos, ya sea anticipatoriamente organizados o no, por el paciente y su familia, para quiénes la cuestión "tiempo" tiene una vivencia totalmente diferente.
Es pues improbable, y quizá incorrecto, establecer desde nuestro punto de vista un "tiempo de moribundez" que no englobe el tiempo del propio paciente. Si bien el acuerdo puede ser negociado o tácito, es primordial contar con el paciente sus vivencias, su circunstancia, sus expectativas y esperanzas, así como con su familia, para encontrar un momento en el cual nuestra postura frente al sujeto enfermo se corresponda a la de los individuos involucrados en el proceso de moribundez.
Aunque el objetivo de que el enfermo que va a morir acepte su situación de modo que lo que le quede de vida, y aún el mismo proceso de su muerte, no carezca de sentido humano, no sea una tarea exclusiva del médico, es preciso desconfiar de los objetivos que pretendemos que el paciente alcance, ya que estos nos podrían dar lugar para forzar al paciente a conseguirlos. Nadie tiene porqué forzosamente aceptar o "llevar bien" su propia moribundez; el propósito es asistir al proceso mismo de irmuriéndose, de tal manera que el paciente encuentre sus propios objetivos, tanto si acepta su muerte como si no: tratar de que el paciente nos permita acompañarle, en su tiempo y su vivencia, durante los últimos días de su existencia; esto debe ir acompañado, por supuesto, de nuestra propia aceptación y conformidad de acompañarle.
Con todo, y como dice Ahmedzai, aún dentro del concepto Británico de Hospice, el uso de términos tales como "cuidado paliativo", "continuo", "terminal", como sinónimos o eufemismos unos de otros, no revela la diversidad subyacente de aproximaciones. Si bien es aceptable que dentro de la filosofía del sistema hospicio el cuidado terminal tenga una significación conceptualmente muy diferente, corre el riesgo de estigmatizar y minimizar unos cuidados y tratamientos que siguen siendo tan médicos y de enfermería como cualquier otro, salvo que el sujeto de los mismos como sucede con toda etapa del ciclo vital es biológica, afectiva y humanamente diferente.
La complejidad de nuevas e innovadoras técnicas demuestran el modo en que la tecnología a confundido los términos relativos al tratamiento adecuado, especialmente cuando se trata de enfermos comprometidos en el proceso de irmuriéndose. En muchos casos no existen directrices fijas para decidir que es lo más conveniente.
Si bien en las últimas décadas se ha logrado determinar el problema de la muerte, ha primado ante todo el punto de vista estrictamente biológico, para horror de moralistas y de otros. Así, algunos hospitales Norteamericanos, a fin de evitar abusos en el tratamiento y en los métodos de reanimación cardiopulmonar, admiten "disposiciones de no-reanimación" para pacientes que, de otra forma, serían reanimados sin tener una esperanza de vida razonable; ciertamente no es un problema fácil de resolver, y para ello, para evitar esta confusión, tanto el paciente como el personal médico deberán discutir con anticipación el tratamiento a seguir y hasta donde se debe llegar, siempre que ello sea posible.
La "muerte negociada" y el "código lento" (lo cual significa que no hay que precipitarse a la hora de adoptar medidas de resucitación para salvar a un paciente) son situaciones que pueden parecernos extrañas, pero que, sin embargo, son de vivencia diaria en la práctica médica hospitalaria y, tal vez, en la ambulatoria. Mientras no existan reglamentos precisos, mientras los hospitales no establezcan normas fijas que protejan las necesidades de los pacientes y sus familias y mientras no se nos eduque en cuestiones tanatológicas, viviremos de forma individual y soterrada nuestras propias angustias, temores e impotencias ante la muerte del otro.
"Muchas veces tenemos que morir por deber y no lo queremos; tenemos que morir por fuerza y no lo queremos. No hay nadie tan ignorante que no sepa que un día u otro habrá de morir, pero cuando ve vecina la muerte le vuelve la espalda, tiembla y llora. )No te parecería el más necio de todos aquel que llorase por no haber vivido mil años atrás? (Séneca, carta LXXVII).Tengo por cierto que serías más valeroso si contigo murieran muchos miles de hombres; pero muchos miles de hombres y de animales rinden su espíritu en el momento en que tú lo rindes. )Y tu no pensabas que tenías que llegar algún día allí donde en todo momento te encaminabas?" (Séneca, carta LXXVII).
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Autor:
Dr. J. Montoya Carrasquilla
Médico gerontopsiquiatra, Presidente Asociación Antioqueña de Cuidados Paliativos
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