La familia transplantada – Trabajo Social, Familia y Transplante hepático (página 2)

La red social primaria está conformada por la familia: "Las redes primarias componen la suma de todas las relaciones que un individuo percibe como significativas o define como diferenciales de la masa anónima de la sociedad".

Este tipo de redes son las fundantes de aquellos vínculos "personales" de un sujeto, conformando los lazos y las uniones "más estrechas". De esta manera el rol de la familia extensa es primordial, al permitirle a uno o ambos padres poder asumir su función junto al hijo enfermo, conteniendo y explicando la situación a los otros hijos, siendo un puente entre padres e hijos. "la prima les intenta explicar la operación del hermano…porque los hermanos piensan como que está de vacaciones acá, no tienen tanta conciencia de lo que está pasando…sienten celos… y ellos también están en tratamiento por la hepatitis y hasta que no le den el alta no pueden empezar el colegio".

La familia se ve alterada incluso en sus relaciones afectivas, ya que muchas veces el niño transplantado, al regresar a su hogar sigue siendo el centro de atención de los padres, dando prioridad a los cuidados que este necesita por sobre los de sus hermanos "sanos". "Uno como que está mas pendiente de él, yo a la bebé pobrecita le doy la leche y ahí la dejo y cuando la agarro y la tengo mucho, el como que se pone mal y estoy con todos pero el tiene prioridad, el me demanda mucho, es todo conmigo… los otros al ser mas grandes es como que también lo cuidan… (el mayor tiene 10) ".

El niño transplantando pasa a ser el centro también de sus hermanos, ya que en general manifiestan que estos también se adaptan a los cuidados necesarios que necesite y lo miman pero manteniendo la relación entre hermanos. "se pelean por pavadas… si están lejos se extrañan si están cerca se pelean….". "A los otros chicos no les dejo que estén muy encima de el y todo el tiempo les digo lávense las manos".

Se modifican desde pautas cotidianas de higiene, la dieta, las mascotas, hasta los vínculos familiares. "Cambian mucho sobre todo los que son del interior donde se desmiembra la familia directamente. Entonces hay cambios: en los estados de pareja, hay muchas separaciones posteriores, los vínculos padres-hijos. Recuerdo una madre que cuando a su hijo lo tuvieron que transplantar se tuvo que instalar mucho tiempo acá en Buenos Aires. Ella tenia una bebita muy chiquita entonces la tuvo que dejar al cuidado de una vecina. Cuando ella volvió, después de unos cuantos meses, la nena no la reconocía mas y no quería irse a vivir con ella, quería quedarse con la vecina… fue todo un proceso muy largo… ".

Las comunicaciones telefónicas, son señaladas como una estrategia, que permite el sostén del vínculo familiar, el apoyo y afecto pero esto a veces se ve limitado por la falta de dinero, "ellos me dicen que me extrañan, que cuando vamos a ir y que nos quieren ver". Según algunas familias los vínculos se refuerzan y según otras no es así, ya que la distancia impide la cotidianeidad.

Sin embargo se evalúa como positivo el proceso cuando el niño comienza a evolucionar luego del transplante. "A nivel económico empeoró y a nivel familiar mejoró, en el esfuerzo que pone cada uno…". "vos te das cuenta cuando ellos te abrazan vos te das cuenta la alegría, te dicen te extrañaba mucho mami, ellos se acostumbran al ritmo: la hermana viene, se queda internada, lo que pasa es que como la abuela le da mucho apoyo, no se bajonean tanto…". "Cambió en el sentido en que cuando estoy con ellos tengo mas ganas de abrazarlos, aunque me hacen renegar pero cuando no los tengo en el sentido que estoy aca , estoy afligida con ella, pienso en mis hijos que los extraño… tenés esas dos cosas que la llevas adentro…y cuando estoy alla por ahí hay cosas que la toleras mas que uno a veces es mas estricto en esto o aquello pero si te vas a hacer problemas por pavadas… ver las cosas de otra manera…si yo escucho personas que se quejan por esto o aquello y yo les digo bueno donde tendría que estar yo…".

Considero que se amplían las funciones dado que a las ya existentes para el desarrollo de cualquier familia (el cuidado, alimentación, educación, etc.), se agrega la necesidad de cuidar con ciertas especificidades a un hijo que tiene un problema de salud crónico. Esto repercute en la necesidad de organizar a la familia de manera de que todas incluso esta nueva necesidad pueda ser satisfecha. Lo cual dada la situación socio económica, de la mayoría de estas familias es complejo.

En un sentido más amplio la "Red Social es un conjunto de personas, miembros de una familia, vecinos, amigos y otras personas, capaces de aportar una ayuda y un apoyo tan reales como duraderas a un individuo o una familia. Es, en síntesis, un capullo alrededor de una unidad familiar que sirve de almohadilla entre esa unidad y la sociedad".

Las redes sociales son entonces, aquellos sistemas en los cuales los sujetos reproducen intercambios entre sí como con otros grupos y organizaciones con la intencionalidad de potencializar sus recursos. La red social de estas familias no siempre se encuentra consolidada pero cuando es así es importante la movilización que esta puede asumir para apoyar a la misma tanto material como emocionalmente, sobretodo durante el momento de la internación y del transplante. "ahora con esto del nene he recibido apoyo muchísimo por ahí con los vecinos no me trataba mucho, no porque tenga algún problema sino porque con los chicos no tenés tiempo y ahora si todos nos apoyaron".

Asimismo, en general los entrevistados manifestaron no participar en instituciones u organizaciones sociales, sin embargo cuando lo hacen se transforma en una estrategia fundamental para las familias. "Se están organizando colectas en el barrio, en el club donde los chicos practicaban jockey para poder colaborar con Manuel, para que no le falte nada…".

Por último cabe destacar que las relaciones con otras familias es un hecho importante, ya que todos los entrevistaron remarcaron esto como una estrategia necesaria para la contención dentro del hospital, pudiéndose identificar con esas "otras" que están pasando una situación similar o que son del mismo lugar de origen. "Se hacen fuertes las relaciones cuando estas mal, a mi me sirvió mucho (de contención) la mamá de una mamá, una abuela digamos, porque yo estaba muy mal con lo del nene". Se generan situaciones de solidaridad, donde se sienten que están pasando por un proceso común, se reúnen y se relacionan ya sea dentro del hospital o en Casa Garrahan o en los pasillos. "Cuando venís aca te das cuenta que sufrís por el tuyo por el de al lado porque cuando esta bien el tuyo llora el de al lado, estás mal porque es una criatura". "Si, bastantes amigos hice aca gracias a Dios, me sirvió de contención…". "Tuve compañeras muy buenas en las salas en los CIM donde estuve, también todos los médicos las enfermeras, los profesionales, son todos muy buenos y los hepatólogos lo mismo…". "lo que pasa es que uno dice por qué a nosotros, o sea mi marido dice que habremos hecho para que nos toque esto, nada porque toda la gente que esta aca es gente como uno y tiene hijos enfermos y los quiere igual que nosotros".

Finalmente en el ámbito del hospital, el equipo profesional, juega como un agente fundamental para la contención de las familias durante el proceso de internación y luego durante el seguimiento. Así lo señalaron las familias entrevistadas: "aparte aca nos conocemos todos, se hace como una parte de la familia como quien dice…". "El Dr. Z siempre fue muy bueno me explicó los pasos que hubo, por que estamos, lo que me convenía a mi estar porque era para que E. tuviera una vida normal y V. es una asistente social muy buena siempre nos apoyó y a mi siempre me habló de las cosas de Eduardo, de los medicamentos como tenía que darle, por que no tenía que faltarle., así todo…".

I.IV Percepciones de las familias sobre el proceso de salud-enfermedad-atención

"sabia que era cambiar una cosa por otra"

Las representaciones se vinculan a sistemas de pensamiento más amplios, ideológicos o culturales, a un estado de conocimiento científico, como a la condición social y a la esfera de la experiencia previa y afectiva de los individuos" Según Bourdieu, la percepción del mundo se produce a partir de una doble estructuración social: objetivamente, socialmente estructurada, ya que las propiedades en relación con lo agentes o las instituciones no se presentan independientes sino en combinación de muy desigual probabilidad; y, por otro lado, subjetivamente, debido a que los esquemas de percepción y apreciación temporal y espacialmente ubicados son producto de anteriores luchas simbólicas. Estas percepciones poseen una parte de indeterminación así como también sufren variaciones del mundo y de los puntos de vista.

En lo que específicamente al campo de la salud se refiere, entran en juego el plano del discurso y el de la acción, en un campo construido por el saber profesional, como es el de la medicina y otras disciplinas científicas, y el saber popular, cotidiano, de las familias.

"La percepción del estado de la salud es una estimación subjetiva de cada individuo sobre la que presionan situaciones, elementos personales, factores heredados, familiares, culturales, pero a los cuales es imprescindible completar con el peso incuestionable que sobre ese individuo tiene el sistema productivo al que se encuentro adherido".

"Ya antes del parto los padres arman una imagen del "hijo soñado". Dotándolo en una fantasía de características valoradas desde lo personal y familiar de cada uno de los progenitores. Es como si una vez develada por la negativa, la pregunta sobre si el niñito será sano, se pierde el interés en otras cuestiones. La familia toda, no solo los padres, entran así en una etapa difícil signada por la confusión, el desánimo y el desconocimiento.

Los padres deben procesar y elaborar el duelo por la pérdida del hijo ideal soñado. Deben resignar aspectos de su propio narcisismo que se ve cuestionado a fin de reencontrarse con su propio lugar de padres". Es común que un principio, y ante la noción de la magnitud que implica un transplante se tome la noticia de forma catastrófica, se pretende negarlo pensar que se va a curar antes, se suelen preguntar "por qué a nosotros". Ya que al comienzo es difícil aceptar y concientizarse que de aquí en mas algo ha cambiado, ya que esto afecta la vida de la familia para siempre. "No me imaginaba nunca… porque allá me dijeron que tenia el vaso sanguíneo crecido, y allá le hicieron todos los estudios y cuando le dieron el diagnóstico… cuando me dijeron que necesitaba un transplante ahí el mundo se me vino abajo y le dije ¿doctor un transplante?". Según lo analizado por los trabajadores sociales del área de Transplante hepático, "la situación de resistencia a la enfermedad se manifiesta de diferente formas: ausencia de controles médicos, incumplimiento de la medicación o dieta, negación explícita al transplante, no cumplimiento a tiempo con las consignas sociales, retraso en la entrega de documentación a su obra social u otra institución".

El impacto ante el diagnóstico de transplante genera en los padres una situación de stress muy fuerte, donde su propia salud se ve afectada, ya que los nervios, los cambios y la carga emocional es muy fuerte y difícil de estar preparado para afrontarla. Además el transplante hepático tiene una importante significación ya que a la intervención quirúrgica de alta complejidad, se le suma que corre riesgo la vida del paciente, la posibilidad de una internación prolongada y la cronicidad de la enfermedad. Son diversas las variables que se cruzan respecto al impacto de la necesidad del transplante en el hijo y es particular en cada familia lo que le va a preocupar según con qué información cuenten antes o las fantasías que el tema despierta.; pero en principio, se puede decir que, los familiares se sienten invadidos de conmoción y extrañeza ante la noticia.

Esto se manifestó frecuentemente en los discursos de los padres: "sabíamos que el nene estaba mal pero nunca que íbamos a llegar a transplante". "Nunca me imaginé que en cualquiera de nosotros iba a haber un chico con un transplante, en Charata creo que es el único caso que hay, o a lo sumo hay uno mas…". "después que fue realizado el transplante me dio mucho miedo verla ahí, con el respirador y todas esas cosas, como yo no había visto nunca así, me asustó un poco, pero después lo fui sobrellevando".

En este proceso cabe señalar el tiempo en que la familia debe esperar el órgano ya que genera desesperación, jugando en la psiquis de las personas un proceso complejo de temores y esperanzas: "Nos llamaron dos sábados seguidos que había aparecido el órgano, uno no era compatible y el otro estaba medio jodido, y después era un sábado a la tarde me acuerdo, venia una tormenta, viste en el mes de octubre son esos días…y me dijeron que había un operativo, el padre de ella estaba como loco, yo me sentí contenta a la vez por lo menos ella va a pasar de una etapa a la otra".

Por otra parte los padres al tomar conciencia de la cronicidad de la enfermedad, comienzan a pensar en el futuro y se ven afectados ante la posibilidad de que ellos no estén más y no haya otra persona que pueda acompañar a su hijo.

Asimismo empiezan a sentir que su vida se verá comprometida en esta tarea y se toman posturas de sacrificio, autocompasión, etc. ya que se asume la responsabilidad por el hijo, pero habrá que ir trabajando en la autonomía del chico para que pueda autoadministrarse sus medicaciones, cumplir su tratamiento, cuidados, etc. y también desarrollarse como ser humano. "yo le digo sobretodo a el que tiene que estudiar para aprender a leer y a escribir porque yo le digo hijo yo no tengo una vida comprada y no toda la vida te voy a poder llevar, entonces vos sabiendo leer y escribir solo te vas a poder ir solito vos … porque no toda la vida yo voy a vivir hijo para ir llevándote.,… mientras yo viva yo voy a ir con un bastón…te llevo pero a vos te hace mucho mas falta aprender a leer y a escribir porque el tiene un control de por vida… y si yo no puedo ir vos vas a tener que saber donde ir sacarte tus turnos, hacer los análisis todo…".

Esto puede ser evaluado positivamente dada que se va tomando conciencia de la necesidad de tratamiento de por vida, del cual en el futuro la persona podrá hacerse cargo mientras siga teniendo otros factores que lo contengan socio-afectivamente.

"Es muy frecuente que los adolescentes sientan ser cargas para sus familias y también que nieguen la importancia de su enfermedad. La negación es un mecanismo de defensa que el adolescente usa para adaptarse a la enfermedad. No es necesario enfrentar al adolescente con su actitud de negación, a no ser que ésta interfiera con la administración del tratamiento adecuado (Die Trill, 1989). Aquí, al igual que en otras patologías, la adherencia al tratamiento de parte de los adolescentes es complicada, que se agrava en aquellos chicos que no tienen la posibilidad de construir un proyecto de vida que los satisfaga en esta sociedad.

Dado el prestigio que tiene el Hospital Garrahan a nivel nacional muchas familias llegan con una imagen ya sea propia o de conocidos que les genera cierta confianza y predisposición para con la institución. Así lo expresa la psicóloga del equipo de transplante hepático: "en general se establecen vínculos de mucha confianza…con el hospital en primer instancia porque vienen con este imaginario que hay del Hospital Garrahan que te salva, como dijo una nena a una mama anda al Garrahan porque en el Garrahan te solucionan todo".

Es así que las relaciones con el equipo de salud son definidas como buenas: "La verdad que todo bárbaro, con los médicos en la sala, cuando estuve en terapia también…". "Yo no tengo problema aca con ninguno siempre me comprendieron aca la pobreza, lo que yo le explicaba como vivía, como éramos, se preocuparon por nosotros… son muy buenos todos…". "La relación fue muy buena porque incluso ahora cuando hizo el rechazo los médicos fueron me vieron, yo no tengo problema con ninguno, porque siempre le pedí yo explicación a la doctora para saber que hago, para traerlo…".

Las familias, comúnmente, se manifiestan agradecidas, sin embargo las situaciones en las que se los responsabiliza de la salud o enfermedad de sus hijos genera una situación de angustia y desesperación, al no poder cumplir con alguna necesidad para el tratamiento de los chicos. Nuevamente la psicóloga del equipo da cuenta de esto: "después bueno se pueden ver algunas cuestiones de desacuerdo que van surgiendo en el camino, muchas cuestiones que son reales y que tienen que ver con que no es fácil tener un hijo enfermo, escuchar todo lo que los médicos tienen para decirte de tu hijo, y muchas veces eso va produciendo reacciones adversas hacia el equipo medico".

Por ejemplo el tema de los dadores de sangre genera conmoción dado que la familia no tiene conocidos en Capital, debiendo apelar a quien sea para poder conseguirlos; por eso aparece en escena la relación con los medios para pedir donantes y otras cuestiones que se manifiestan urgentes ante la audiencia y buscan apelar a la compasión o conciencia de un tercero.

En general las familias destacan la posibilidad de haber trabajado la información con los profesionales, pasando ellos a ser luego quienes mejor explican la enfermedad y los procesos médicos por los que tuvo que pasar su hijo. Incluso en el caso de una familia, cuyo hijo llegó a esta situación por una cadena de contagio, la misma pudo elaborar esto como un problema político que su provincia no se responsabiliza, no se tomaron medidas informativas/preventivas, luego de detectados los casos de hepatitis, ni siquiera con el requerimiento de transplante del chico. Al comentárselo a una de las hepatólogas se movilizó para que se haga algo al respecto.

En el caso de las familias que hace años que sus hijos han sido transplantados comienzan a tener una visión del proceso del equipo de Transplante Hepático y sus modificaciones en el transcurso del tiempo. "yo veo que al tiempo de transplante en que se transplanto ella a ahora hay muchas cosas que en aquel tiempo eran mas estrictos en todo, como que ahora no…en la medicación, controles, hay cosas que si pero… como que el equipo se va acostumbrando mas…antes era estricto al extremo…".

CAPÍTULO II

Foucault desarrolla dos conceptos claves para entender la forma de las relaciones de poder que el Estado ejerce a través de la penetración en la vida cotidiana: la anatomopolítica y la biopolítica. El primero centrado en el cuerpo como máquina, apunta a la educación, al desarrollo de aptitudes, de la docilidad y a la integración de sistemas económicos y eficaces. El segundo entendido como soporte de los procesos biológicos, extendiendo el control sobre la natalidad, la mortalidad y los procesos de salud. Puede plantearse que el conocimiento médico en tanto práctica científica se consolidó sobre la base del positivismo y de conceptos objetivos, no de salud sino de enfermedad. Este concepto se construyó sobre la base del reduccionismo del cuerpo, concebido como dado por su realidad externa, previo a alteraciones concretas en los cuerpos de los enfermos.

II. El proceso de Intervención profesional en torno al transplante hepático

El equipo de Transplante Hepático del Hospital Garrahan se crea en el año 92´ y en él trabajan 78 profesionales. El mismo desde su comienzo hasta hoy ha atravesado múltiples transformaciones que van desde lo quirúrgico hasta las distintas intervenciones, que se han ido modificando de acuerdo a la experiencia en todas las especialidades.

En el presente capítulo se tendrá en cuenta a los diversos actores que trabajan en relación a este programa, haciendo énfasis en lo concerniente a las intervenciones relativas a la dinámica familiar; ya sea del servicio social, como también el equipo médico (cirujanos, médicos de pre y post transplante, nutricionistas, enfermeros, etc.), salud mental y la escuela hospitalaria. Asimismo será pertinente desarrollar las estrategias de intervención implementadas por los trabajadores sociales, en la etapa de evaluación y diagnóstico de las familias como también en el acompañamiento de los procesos de organización de las mismas en relación a la situación de transplante; y la articulación con el resto de las disciplinas y otros organismos que trabajan en torno a esta problemática.

Además se pretende dar cuenta del correlato entre las etapas en torno al transplante que atraviesan las dinámicas familiares y las intervenciones profesionales para cada una de ellas.

II.I Trabajo Social y Transplante Hepático

"El contenido básico de la dirección de la intervención familiar es identificar la organización familiar, los aspectos saludables y sanos y problemas, las situaciones de crisis y de ruptura"; en este sentido, "hay que descubrir los recursos vinculares que poseen sus miembros, explícitos o no, los momentos y circunstancias en que pudieron superar conflictos; descubriendo las interrelaciones entre los fenómenos y variables con la trama social…

Es importante descubrir los aspectos saludables y reforzarlos, apoyarse en ellos porque hay que tener en cuenta que la vida transcurre en una sociedad que abandona a las familias a su suerte, que la desanida y no acompaña los procesos de desarrollo y crecimiento que atraviesa."

En este programa el proceso de intervención comienza con la derivación del paciente al servicio social cuando al mismo se le precisó la necesidad de transplante hepático. Luego se realiza la lectura de la historia clínica y se hace una entrevista, como primer acercamiento a la familia. De acuerdo al diagnóstico, se consulta con los médicos acerca de la patología, características, tratamiento y pronóstico. Entonces se pasa a definir la estrategia de intervención, los límites: área de competencia propia y de otras profesiones (ej: Salud mental).

Sostiene Margarita Rozas que, en Trabajo Social, el objeto de intervención, es pensado en la perspectiva del campo problemático, el cual es a su vez, una construcción del pensamiento basado en datos que aportan a la comprensión de la relación sujeto-necesidad. El objeto de intervención se construye entonces, desde la reproducción cotidiana de la vida social de los sujetos, explicitada a partir de múltiples necesidades, expresión de la cuestión social, que llegan a las instituciones como demandas y carencias, para ser canalizadas o no". En este sentido, esta institución con sus profesionales, es campo de producción de problemas sociales y las modalidades de abordaje de los mismos se enmarcan en concepciones teóricas y condiciones histórico-sociales que legitiman los procesos de intervención que se desencadenan.

En principio todas las familias con esta problemática son entrevistadas por el servicio social; luego el seguimiento se hará con mayor profundidad en los casos que se crea conveniente, dependiendo de las dificultades o falta de recursos o las demandas que presente determinada familia. Según expresa el Trabajador Social del equipo "todos los pacientes de transplante hepático pasan por la entrevista con el servicio social por ser el transplante un área relativamente nueva en el Hospital (desde el año 92), por la alta complejidad de la cirugía y el alto riesgo que corre el paciente respecto a su vida como así también la cronicidad de la enfermedad y por ende del tratamiento". El paciente y su familia son derivados al Servicio Social a partir de la notificación del transplante por parte de hepatología. Así el Trabajador Social explica "Desde este momento comienza nuestro acompañamiento, se realizan las primeras entrevistas en profundidad, se busca establecer un clima de confianza que les sea útil y sirva de reaseguro para canalizar sus dudas, se orienta en función del recurso, se realiza una evaluación diagnóstica a fin de ver si existen variables que están actuando negativamente y poder trabajar sobre ellas".

El equipo supone una postura de que el paciente y su familia permanezcan el mayor tiempo posible en su lugar de origen para evitar las consecuencias desfavorables como el desarraigo, pérdida de afectos y costumbres que tienen incidencia para sostener de forma más favorable el tratamiento pre transplante y el de post transplante. Sin embargo en la práctica esto no siempre se puede dar y las familias deben permanecer largos períodos en Capital Federal, esperando un órgano.

"Para llegar a la comprensión profunda de las causas de los problemas familiares se debe partir de la tesis de que estos no son estáticos sino plenos de historicidad y que se presentan continuos cambios en diversas direcciones y cuyo encadenamiento permite alcanzar un conocimiento más profundo y objetivo de la realidad. Los cambios, las transformaciones que aparecen en la dinámica familiar son cambios objetivos cuya fuente es la contradicción interna que se presenta en los procesos y no son solo resultado de fuerzas suprasensibles o de disposiciones subjetivas (emociones, deseos, etc.) de los miembros de la familia o del Trabajador Social".

Teniendo en cuenta que la población del hospital, en su mayoría se encuentra en una situación de vulnerabilidad social, el cumplimiento del tratamiento depende fundamentalmente de las políticas sanitarias y sociales, que son las que pueden hacer viable la posibilidad de acceder a los recursos necesarios para sostener un tratamiento médico de esta envergadura. Este aspecto es central ya que si se le agrega a la problemática específica de transplante hepático las crisis sociales y económicas, sumando al nuevo aprendizaje que deben realizar las familias para obtener los recursos, se adiciona incertidumbre, estrés, angustia, que se sintetizan en la fatiga de la familia para poder continuar y sostener el tratamiento que requiere el paciente.

El servicio social trabaja con la familia tanto a nivel horizontal como a nivel vertical. Sobre el primero interviene directamente con sus integrantes, sobre el segundo reconstruye las relaciones que la familia tiene a nivel comunitario desde el discurso de los propios miembros, intentando identificar los agentes y recursos potenciales que pueden contribuir en la resolución de las problemáticas que atraviesan al grupo. Así el sujeto puede reconocer relaciones positivas y negativas y tomar conciencia de todo lo que lo rodea y tiene a su disposición.

Con respecto a la intervención profesional en relación a las familias es necesario incorporar, a la lectura de los fenómenos sociales desde la dialéctica de lo concreto, una mirada interpretativa que permita develar los significados, conceptos y representaciones que los sujetos construyen en la realidad social, en este caso respecto a la familia, a la vida familiar, considerando la complejidad social donde las relaciones estructurales no alcanzan a explicar las actitudes de los sujetos. El proceso dialéctico que se inicia entre el profesional y en los miembros de la familia se da en forma simultánea entre los actores:

• En primer lugar las familias plantean las demandas sociales práctico-empíricas que dan lugar a la intervención.

• Comienza un proceso investigativo en donde es el profesional quien analiza con el o los miembros del grupo familiar su organización, los conflictos y sus contradicciones vislumbrando su complejidad para descubrir, explicar y predecir los posibles efectos de las estrategias seleccionadas en la intervención que deben ser ordenadas para su posterior reflexión crítica.

Es necesario tomar conciencia de que no todos los problemas podrán ser solucionados; esto depende de la organización de la familia en el momento histórico, de la vulnerabilidad de los sujetos, de los recursos vinculares de que disponen, sus limitaciones y contradicciones y los condicionamientos a los que está sometido el grupo familiar y el profesional en relación a la Institución donde está inserto y al momento histórico de la vida social.

Las situaciones particulares que atraviesan estos grupos familiares se encuentran inmersos en una realidad social global, por lo que no se puede dejar de contextualizar las intervenciones, que se encuentran atravesadas por la presencia o ausencia de políticas sociales lo que determina la existencia o no de recursos que facilitará u obstaculizará la superación de la situación de crisis a la que se enfrenta. Es así que el servicio social se plantea como objetivo articular los recursos intra y extrahospitalarios, partiendo de la estrategia de subsistencia de estas familias.

El apoyo social a la familia también incluye la organización y utilización de los recursos hospitalarios (por ejemplo el voluntariado, la escuela hospitalaria o la sala de juego) y también la articulación durante la internación con otras instituciones, por ejemplo la articulación con los efectores del Incucai, Promoción Social, con Casas de Provincia, con Centros de Salud.

El Trabajador Social interviene con las familias, acompañando el proceso desde que se presenta la posibilidad de que un chico necesite un transplante hepático, hasta que luego de haberse realizado el mismo, concurre a los controles y seguimiento post-transplante. De esta manera se puede decir de forma sintética que se elaboran diagnósticos de las familias dependiendo de la etapa en la que se encuentre, teniendo en cuenta las siguientes variables:

• Etapa de pre-transplante: se trabaja la conciencia sobre la enfermedad y sobre la operación; imaginarios que surgen en torno al transplante; el tema del donante; la situación habitacional; los Ingresos económicos, Actividades laborales, el Nivel educacional de los padres; la cobertura social, la gestión de recursos (tales como alojamiento, pensiones, pases libres de transporte, etc.); la situación de internación; las repercusiones del requerimiento de transplante en las relaciones familiares; dinámica del grupo familiar (relaciones entre adultos, relación parento-familiar, funciones y roles parentales, relación entre hermanos, sistema familiar); la reorganización: las modificaciones en las relaciones internas y con el contexto; el capital social con que cuenta para enfrentar esto (la familia extensa, relaciones sociales, etc.); tiempo de espera en las listas de órganos; el temor a la muerte. En cuanto a los pacientes del interior, específicamente, se evalúa como fueron derivados, cuál es la entidad de referencia, tipo de cobertura que recibirá durante la permanencia en Buenos Aires, con quien vino el paciente, si esta en condiciones de realizar la internación conjunta, si es su representante legal.
• Etapa de post-transplante: se evaluará la evolución del paciente (en cuanto al proceso de salud-enfermedad, las potencialidades y limitaciones que este genera); el cumplimiento del tratamiento (medicación, controles médicos, trámites pertinentes, etc.); Seguimiento social y control de cobertura de medicamentos; el retorno a las actividades cotidianas, socialización (escuela, familia, amigos, actividades, etc.); la situación emocional del paciente y su familia (relaciones afectivas, modificaciones generadas a partir del transplante, autonomía, etc.); la aceptación del órgano y los cambios corporales, etc.

A partir de esto podemos analizar que las intervenciones que se realizan desde el Servicio Social tienen congruencia con estas etapas y variables, que involucrarán de forma distinta a cada familia, dependiendo de sus particularidades.

Así en la etapa de Pre Transplante: se realizan estrategias de intervención anticipatorias y de contención, que surgen a partir de empezar a conocer a la familia, sus necesidades, sus potencialidades, sus percepciones del proceso de salud-enfermedad del chico. De esta forma se va orientando a la familia sobre que posibilidades de gestionar recursos tienen, cuales son los requisitos, documentación, alojamiento, etc.

Además se analiza la dinámica familiar, para poder evaluar la contención, que permitirá o no darle sostén al tratamiento. Por ello el eje del análisis y de trabajo es la "la conciencia de la enfermedad", es decir, se aborda la comprensión y la aceptación que tiene el grupo de la enfermedad, el cumplimiento de las consignas del tratamiento, las estrategias familiares en busca de soluciones, la angustia que provoca esta situación en el grupo y la reorganización familiar que se produce.

Así como las necesidades del grupo son cambiantes, también lo es su dinámica y su organización, de aquí la importancia del análisis de la trayectoria de la familia ya que permite "establecer estrategias anticipatorias" para las distintas etapas de la vida familiar.

El trabajador social orienta las demandas y previene situaciones en las que se van a encontrar las familias durante el proceso de salud-enfermedad del hijo con necesidad de transplante hepático. Esto da cuenta de dos cuestiones centrales: en primer lugar, que la intervención del servicio parte de las demandas de la familia, teniendo en cuenta que esta demanda siempre implica la definición que tiene la familia del problema que está atravesando.

En segundo lugar, que el servicio social centra su mirada, más que en la estructura familiar, en la organización de la familia y en la forma en que fueron resolviendo los problemas que enfrentó el grupo. En este sentido busca conocer el valor que tiene la familia extensa y la red social para poder detectar el contexto en el que se encuentra. Esto es remarcado por el trabajador social: "más allá de los recursos económicos con los que cuenta esa familia, la experiencia nos ha demostrado que el sostén del tratamiento tiene que ver directamente con la contención con la que cuente esa familia, en tanto a su consolidación de relaciones internas como externas".

Es fundamental el trabajo en este sentido dado que muchas veces los padres no se encuentran en una situación que permita brindar al niño los cuidados necesarios, por lo que se apela a algún otro familiar o persona allegada para que pueda cumplir con esta función.

Cabe mencionar que desde el servicio social no se abordan intervenciones a largo plazo, sin embargo en ciertas oportunidades se indaga acerca del proyecto de vida de los padres o adolescentes cuando este puede incidir en la evolución del paciente.

En la Etapa del Implante y durante el período de internación se profundiza el conocimiento de la familia y se va evaluando la continencia para cuando puedan retornar a su hogar. Los objetivos principales del trabajador social en las salas de internación, es el de acompañar y contener al paciente y a la familia en esta situación. Este objetivo se fundamenta en que la situación de internación implica tanto para el paciente como para su familia una desestructuración de su experiencia cotidiana. Además conlleva para esta la necesidad de realizar un recorrido por diversas instancias institucionales, lo cual puede resultar cansador y estresante.

En esta perspectiva, desde el trabajo social al hablar de "enfermedad" se está haciendo referencia no solo a un proceso orgánico sino también a una situación social de crisis, que afecta a la familia y su experiencia cotidiana. "La dificultad del enfoque objetivista de la enfermedad es que no da cuenta del padecimiento y su experiencia. (…) El cuerpo enfermo no es simplemente objeto de cognición y conocimiento o representación de estados mentales y herramientas de la ciencia médica, también es un agente desestructurador de la experiencia".

Para poder contener y acompañar a la familia es fundamental otorgarle un espacio para que pueda "decir" lo que le pasa. De alguna manera el posicionamiento que como trabajador social se asuma respecto a la familia (por ejemplo no quedándose solo en el lugar de gestor hospitalario) va a condicionar el intercambio que pueda mantener con ella. La escucha del trabajador social tiene que priorizar las potencialidades y capacidades de los familiares, sus propios recursos materiales y sociales en pos de facilitar el tratamiento y la salud del paciente.

Puede que los familiares se sientan desbordados y no puedan visualizar su capacidad de contener al paciente. En este sentido hacer hincapié en sus capacidades busca fortalecer el rol familiar de sostenimiento del paciente en la internación. Sin embargo es importante también pensar que en la situación de crisis hay que "dar tiempo" a los familiares para que puedan ir reacomodándose y encontrando la mejor manera de superar la situación. Esto implica no adoptar una conducta directiva basada en el "decir lo que hay que hacer" la cuál permite ir construyendo un intercambio entre la experiencia familiar y el trabajo profesional. Además se debe tomar en cuenta las representaciones familiares sobre la enfermedad para apuntar a trabajar con las expectativas de estas vinculadas al tratamiento del paciente, con sus prioridades y con los sentimientos y conductas ambivalentes que la enfermedad pueda generar.

Esto quizás implique reconocer sentimientos o actitudes que la propia familia no pueda manifestar. Y este punto se relaciona con la función muchas veces asignada por el médico y asumida por el trabajador social de favorecer que los padres se comprometan con en el tratamiento de su hijo y "comprendan" la patología

Luego en el momento del Alta Médico se realizan, si fueran necesarias, derivaciones, articulando con instituciones más próximas a la localidad de origen, contactándose con los recursos comunitarios de la zona de procedencia del paciente y su familia.

Se profundiza la elaboración de la información y concientización sobre los controles, tratamientos, cuidados posteriores al transplante. Se va preparando a los padres para el regreso a su medio. Se espera que estos puedan autogestionar los problemas que puedan surgir al volver a su hogar. De todos modos se realiza seguimiento post transplante, cuando las familias vuelven a los controles en el hospital, revisando y fortaleciendo las estrategias familiares, para el desarrollo posterior del chico. Se hace seguimiento de la familia cuando vuelven a control, aprovechando esta oportunidad para conocer como siguen en cuanto a recursos, ingresos, situación familiar, etc.

En este momento se evalúa la reinserción social, la reincorporación a los ámbitos escolares, actividades recreativas/deportivas y laborales de los integrantes de la familia. Como así también la participación social en talleres, ONG, cooperativas, clubes, etc.

Por último, el apoyo a la familia desde el Servicio Social también puede instrumentarse con el propósito de que la familia, a la par de la situación de transplante, pueda seguir atendiendo el resto de sus necesidades. Por esto es que el trabajador social dirige su mirada hacia la existencia de otros familiares y amigos con los cuáles puede dialogar para facilitar la organización de los recursos existentes. Facilitar la comunicación entre diferentes referentes familiares puede resultar imprescindible, en especial en situaciones conflictivas o desbordadas.

Esta articulación no deja de posicionar a la familia como protagonista del proceso, promoviendo el aprendizaje y autonomía de los referentes familiares en lo relacionado al cuidado del paciente. Resulta importante no dejar de pensar a la experiencia de la enfermedad como un encuentro entre distintas realidades, la del que esta padeciendo la enfermedad y su familia y la de los actores institucionales.

En el encuentro que se produce entre la familia y el enfermo y las instituciones se va construyendo una experiencia cargada de sentidos, que van dando nombre a la situación vivida. Cada intervención puede servir tanto para favorecer el reconocimiento de la persona como sujeto de derechos como para producir un desgaste y desconocimiento de ésta. Las características que asuman las trayectorias del enfermo y su familia dentro del ambiente social e institucional forman parte de la experiencia de padecimiento.

Es fundamental poder trabajar lo emocional, social, económico y cultural, ya que estos aspectos ayudan a mejorar la calidad de vida de estas familias de una manera integral, favoreciendo la salud de todo el grupo y sus relaciones. Igualmente es importante la conciencia social sobre el transplante para poder facilitar la inserción de las familias y evitar su aislamiento.

Cabe mencionar que el transplante también enfrenta al profesional de trabajo social con la posibilidad de muerte de las personas con las que interviene, ya que si bien también lo hacen el resto de los profesionales del equipo, se genera aquí un campo de estudio poco abordado desde la investigación científica de nuestra disciplina. Si bien los trabajadores sociales nos enfrentamos a situaciones extremas de pobreza y vulnerabilidad, aquí se manifiesta en un ámbito concreto, donde el objetivo de la institución apunta a conservar la vida del ser humano.

Es por eso que se debería problematizar el encuentro del sujeto y del profesional con la situación de muerte, particularmente en un niño y a partir de una enfermedad crónica.

Por último, cabe destacar que la ciencia ha dado pasos muy importantes al poder tratar enfermedades que antes eran incurables y por lo tanto terminales. Por esto el Trabajo Social, como disciplina científica, puede acompañar este avance, contribuyendo a una integral mejora en la calidad de vida de la sociedad, para lo cual es fundamental continuar sistematizando y reflexionando acerca de experiencias referidas a esta área.

II.II Articulación con los actores institucionales del equipo de salud

• La interdisciplina en un hospital de alta complejidad

En cuanto a la constitución del equipo cabe señalar que las distintas instancias cuentan con profesionales de la medicina específicos para cada una: La etapa pre-transplante (médicos hepatólogos), el momento del transplante en sí (cirujanos, enfermeros) y la parte de post transplante (médicos hepatólogos de seguimiento). El área de nutrición y laboratorio juegan un papel fundamental en este proceso, ya que determinan el grado de prioridad del paciente para ser transplantado. En el área de salud mental hay una psicóloga destinada a este programa específico. Finalmente en el servicio social hay dos trabajadores sociales, que se dividen los casos pero consultan ante cualquier situación conflictiva que se presente.

Según la Ley de Transplante Hepático, los equipos deberán estar constituidos por médicos hepatólogos, cirujanos, nutricionistas, enfermeros, un psiquiatra o psicólogo, pero no menciona que deba haber un trabajador social. De esta manera se excluye, indirectamente, de la concepción de salud la variable social, que incide en el proceso de salud-enfermedad de una persona.

Los diferentes actores se posicionan en relación a sus gremios, siendo los médicos una organización muy corporativa, que se presenta hacia el exterior como homogénea y de supremacía en este ámbito hospitalario. Los otros profesionales, entre ellos los trabajadores sociales, no llegan a poder revertir estas relaciones de poder que establecen y reproducen el modelo médico hegemónico, sobretodo en una institución de alta complejidad médica.

Estas cuestiones refieren al contexto socio-político en que se enmarca el sistema de salud, pero también las situaciones más inmediatas que conforman el contexto institucional en que se inscriben las acciones desarrolladas por el Equipo.

Según Menéndez "Toda práctica médica generada por el Modelo Médico supone la posibilidad de controlar y normatizar, y desde esta perspectiva contribuir a la reproducción ideológica de determinadas relaciones dominantes". En el imaginario social, observa la psicóloga del equipo: "la salud se presenta como algo exclusivamente orgánico". Esto genera a su vez, la desigualdad de valoración que cada profesión tenga dentro de la institución. La equiparación de los salarios entre los distintos profesionales es sólo un ejemplo de esa lucha, donde los Trabajadores Sociales tuvieron que esperar varios años hasta que se diera esta mínima situación de igualdad.

Considero que en el área de transplante hepático, dada la complejidad de la intervención quirúrgica la hegemonía médica se hace más evidente que en otras, por lo que los criterios de los médicos son poco reversibles desde la parte social. El trabajo social tiene en muchos casos carácter de auxiliar en esta intervención, no lográndose una mirada de conjunto, sino aportando desde su especificidad a los fines del equipo y del hospital, o sea la evolución del paciente.

Así es como en ciertas ocasiones, el Servicio Social tiene un carácter "residual", que se manifiesta en las representaciones sociales que tienen del mismo, tanto los médicos como los pacientes, como "todo lo que no se sabe donde mandarlo, se lo manda al servicio social". Además es posible que tanto el Servicio Social como el de Salud Mental sean percibidos por los médicos como un área auxiliar a su tarea, que le sirve para resolver situaciones puntuales, no pudiéndose conformar una mirada interdisciplinaria superadora, que genere un ida y vuelta. De esta manera los Trabajadores Sociales o la Psicóloga deben trabajar con la familia cuestiones inherentes a su tratamiento médico, a la comprensión de su patología, la necesidad de los controles, etc. sin embargo en pocas ocasiones son los médicos los que le recuerdan al paciente que debe asistir a un turno de salud mental o presentarse en el Servicio Social.

A su vez, a mi criterio existe cierta tendencia en los profesionales del servicio social a ver a los psicólogos como una herramienta de los otros servicios, autovalorando la propia especificidad y con cierta dificultad en la articulación entre estas áreas. Esto puede partir de que el Servicio de Salud Mental es de consulta para los médicos, pero salvo en programas específicos como el de Transplante no tiene un consultorio directo con los pacientes.

Alfredo Carballeda señala que la intervención implica autoridad, ya que quién interviene lo hace porque está legitimado a partir del reconocimiento del ejercicio de un derecho que lo autoriza en base a un status legalmente constituido. Intervenir implica la construcción de cierta lógica del acontecimiento fundante de la demanda desde cierto marco teórico o campo de saber. Esto a su vez desencadena expectativas, que se vinculan a la construcción simbólica y representaciones de quien interviene. Entonces, una modalidad de intervención sumada al marco conceptual, la teoría implícita y el contexto dan lugar a una cierta forma de intervención. Estas se inscriben en ese otro sobre quien se interviene, generando a su vez una marca en la institución y desencadenando una serie de dispositivos e instrumentos en ésta.

Algunas madres pueden sentirse sobrecargadas o desvalorizadas respecto a sus tareas de cuidado, surgiendo "roces" entre el familiar y los médicos o los enfermeros. Estas situaciones, asociadas tanto a la organización institucional como a variables individuales requieren de un rol de articulador del trabajador social, que aporta al equipo de salud la perspectiva familiar, sus potencialidades y sus conflictos.

La derivación al Servicio Social es realizada por los médicos como una manera de disipar cierta incertidumbre y temor respecto a la idoneidad familiar o para descartar situaciones más graves, como el maltrato infantil. Sin embargo es importante que el trabajador social, desde el comienzo de la intervención reflexione respecto al fundamento de la derivación médica. Muchas veces las derivaciones se basan en impresiones o en ideas preconcebidas acerca de determinado perfil de familias. Por ejemplo las relacionadas con padres adolescentes: puede aparecer cierto prejuicio respecto a su incapacidad de cuidado. O en pacientes que se reinternan donde puede llegar a surgir la idea de que necesariamente el cuadro tiene que ver con que la familia no cumplió correctamente con las indicaciones médicas.

De hecho, la intervención del trabajador social se orienta en muchos casos a despejar cierto sesgo "culpabilizador" que aparece en muchas situaciones de derivación, donde se responsabiliza a un individuo de carencias que en muchas ocasiones tiene que ver con la escasez de recursos y las complicaciones institucionales, tanto del hospital como del contexto donde vive el paciente.

"En el equipo de salud se da una concurrencia de dos discursos, que son provenientes de dos epistemologías diferentes. Por una parte, e instalándose con fuerza hegemónica se instala el discurso naturalista o biologista centrado en la enfermedad. Esta fuerza hegemonizadora radica en el mismo proyecto institucional cuya finalidad es explícita y determinada: el tratamiento de una enfermedad terminal mediante el transplante de un órgano.

El transplante se configura como el producto o resultado del proceso de trabajo y ese producto es el determinante de la línea general del trabajo, operando con una fuerza centrífuga. El eje de esta acción centrífuga es la cirugía del trasplante, a partir del cual se articular, determinan y configuran las restantes acciones del equipo de salud".

Ante esto el Trabajador Social no puede dejar de cuestionar sus intervenciones y las de su equipo, pero tampoco debe perder la capacidad de contención y apoyo a las familias en este proceso complejo. "El accionar del trabajo social se relaciona con el paciente y su familia, tendiente a vivenciar el transplante como una oportunidad de vida, y por ende, en defender este derecho".

Asímismo el trabajador social del equipo plantea la necesidad de reflexionar teóricamente a partir de su especificidad como nombrar a los sujetos, ya sea que se les diga pacientes, usuarios, ciudadanos, personas; o sobre el significado de lo que es una familia normal, cuales son las funciones de las familias con respecto a la responsabilidad en el desarrollo de sus hijos; lo cual determinará una forma de posicionarse y concebir al sujeto y a la intervención. Lo mismo ocurre con la institución de salud al pensarla como derecho, como recurso y servicio, o como empresa pública, esta última se instala con fuerza a raíz del proceso de descentralización y autogestión de los hospitales nacionales.

En cuanto a la articulación concreta, el equipo de transplante hepático tiene dos tipos de ateneos interdisciplinarios, que se realizan todos los viernes, donde se presentan casos que son discutidos teniendo en cuenta la integralidad de sujeto. Estos dos tipos de ateneos pueden diferenciarse de la siguiente forma:

• ateneos sociales: en los que se reflexiona sobre diferentes casos que están en una situación más compleja y por ende preocupan al equipo, que por lo general son pacientes que ya han sido transplantados. Se toma en cuenta la constancia en el tratamiento, si vienen a los controles, etc. Aquí se presentan diferentes criterios de los que pueden partir los médicos de los Trabajadores Sociales. Haciéndose notable la discrepancia en la culpabilización de los padres por no asistir a los controles, desde la perspectiva de los médicos, mientras que los trabajadores sociales tienen que evaluar que la ausencia se pudo dar debido a un factor socio-económico. "Luego del transplante se cita a los pacientes con una frecuencia hasta excesiva. Si no vienen se trata de averiguar cual fue el motivo y si fue por alguna causa social se trata de encontrar la solución para que vengan…y en general vienen. Las mayores dificultades son con los adolescentes que ya se empiezan a manejar solos y se complica un poco que cumplan pero eso no tiene que ver con las distancias".

Luego de plantearse la situación se busca acordar líneas de acción para intentar resolverla. Cabe mencionar que la psicóloga no se encuentra participando de dichos ateneos

• Ateneos generales: en los que se hace hincapié en lo médico-biológico. Aquí hay que señalar que los trabajadores sociales no tienen una participación continua.

Sin embargo fuera de las instancias formales, el intercambio se da de forma constante y en base a las necesidades que vayan surgiendo en las familias. Así lo manifiesta la psicóloga del equipo: "nosotros tenemos un ateneo los días viernes… donde se discuten los pacientes… es el ateneo general. Y después están los contactos más personalizados según las necesidades de cada paciente…".

Por un lado en la etapa de diagnóstico "se trata de consensuar junto con el equipo de transplante, cuál es el mejor momento para la realización del procedimiento. Se van tratando de resolver preguntas de las familias. Cuando existen otros profesionales en el interior del país, que pueda intervenir desde el lugar de origen de las familias, se establece una relación para que se haga un seguimiento conjunto y el paciente venga lo menos posible".

Y por otro lado "en los casos de internación prolongada la comunicación debe ser fluida, compartida y mantener la coherencia de todo el equipo hacia la familia, sino la prolongación de la internación como el alta pueden hacer evidentes la fisura de ese equipo".

Asímismo desde el equipo se plantea una articulación necesaria, cuando los chicos, que están en etapa escolar, permanecen largos períodos internados. Es ahí cuando interviene la Escuela Hospitalaria:

• La misma tiene por objetivo trabajar la parte sana de los chicos, adecuando los programas escolares a las necesidades y posibilidades de los pacientes/alumnos. A su vez se intenta que el chico no quede aislado cuando está internado en el hospital, ni subsumido por su enfermedad. Por eso se realizan por las tardes "encuentros pedagógicos" (esta es la nominación que le dan) con los pacientes internados, que se dan en forma más sistemática. Mientras que se hacen talleres pedagógicos por la mañana: de manualidades, juegos, música, computación, etc. para los pacientes que están en tratamiento durante todo el día, como los oncológicos, diabéticos, etc. Al igual que el servicio social, la directora expresó que se sienten reconocidos y con mucho prestigio, en parte por estar desde el año 1989, casi desde el comienzo de la institución y la segunda del país. Otra de las actividades que realizan es la estimulación temprana con los más pequeños. Cabe destacar que la escuela mantiene un contacto desde el inicio hasta que el chico egresa del hospital con la escuela de ellos en sus zonas de origen.

Respecto de la información que se les brinda al paciente y su familia acerca de su enfermedad desde el equipo médico se visualiza que "muchas veces la familia borra la información hasta que les empieza a entrar, pero en general hay que repetir muchas veces la información. Quizás uno está acostumbrado a que lo tiene que reiterar tantas veces, pero aún sorprende como después de tantos años de tratamiento uno sigue repitiendo las mismas cosas".

Esto puede guardar relación dado el impacto que puede producir en la familia tener que recordar tantos datos médicos y de cuidados; asimismo muchas veces los médicos no pueden bajar las consignas a un lenguaje sencillo, para que sea fácil la comprensión de las mismas. Así lo expresa la profesional del Servicio de Salud Mental: "creo que brindar información no es decir mire su hijo tiene una atresia de vías biliares, creo que brindar información es que pueda sentarse con la persona y poder estar conectado con el tiempo de la otra persona y generalmente una vez que el médico pudo confirmar el diagnostico y le dijiste a la persona su hijo tiene, por decir, atresia de vías biliares los padres se quedan muy impactados y después de ahí no pueden seguir escuchando mas, lo cual requeriría de una segunda vuelta, poder brindar la información y rechequear y ver en que momento puede escuchar… y no todos los profesionales lo pueden ver esto y no todos los hacen". Sin embargo también da cuenta que las condiciones laborales en esta institución, dificultan la posibilidad de trabajar a ese nivel: "dado la cantidad de pacientes, muchas veces los profesionales aunque tengan la voluntad no pueden hacerlo, no cuentan con el tiempo necesario, con lo cual yo me encuentro con muchos pacientes que no tienen la información o que si la tienen no saben que significa, no pueden dar cuenta de que quiere decir por ejemplo atresia de vías biliares… no como el libro de medicina, sino poder entender que tiene mi hijo". Estas inadecuadas condiciones laborales también son manifestadas por las médicas del equipo: "se trabaja en consultorio con una constante de interferencias, no hay un lugar privado, también la cuestión burocrática, donde la atención al paciente va en desmedro de lo otro, la falta de presupuesto, la parte psicológica es lo que queda mas relegado".

"En la interdisciplina, la integración se va produciendo a través de las preguntas que una disciplina hace a las otras para operar en una situación concreta, tratando de superar las comprensiones fragmentarias. La intercircularidad entre ellas, además de integrar saberes, reduce el imperialismo intelectual de algunas disciplinas" .

Se puede observar que en este ámbito hospitalario cada profesional aborda la explicación y elaboración de la información sobre la enfermedad y el transplante desde diferentes ángulos, pero no de forma articulada. En ningún momento de la evaluación y seguimiento del paciente se realiza una entrevista de conjunto, que permita integrar a las diferentes disciplinas y no fragmentar el proceso de salud-enfermedad de la persona en áreas.

"Los campos se determinan por el uso del lenguaje de cada disciplina. Así el médico se referirá a la enfermedad, su comienzo (etiología), su tratamiento, sus cuidados paliativos, etc. mientras el trabajador de salud mental dará cuenta de todo aquello que el paciente refiere acerca de lo que siente y percibe y en consecuencia pueda verbalizar, trabajando desde allí con sus herramientas analíticas". "El trabajador social en este lugar no biologista dentro del equipo es justamente lo que marca su "distinción". El TS y su accionar darán cuenta de la vida cotidiana de los sujetos enfermos (en este caso crónicos). Estos sujetos demandan intervenciones a cuestiones atinentes a su vida general, a la satisfacción de sus necesidades básicas y muchas veces a las necesidades que surgen por el acontecimiento de su enfermedad en particular. En ese sentido su función está ligada a las demandas de la población que tienen que ver con la resolución de problemáticas que le son propias por su condición social: la falta de una vivienda digna, trabajo, de acceso a la atención de la salud en condiciones favorables, la falta de acceso a medios de transporte, la alimentación inadecuada, etc."."El discurso médico opera como el de fuerza hegemónica que se presenta objetivo y preciso, pragmático y prescripto (para un evento, enfermedad, patología o riesgo hay una determinada acción a recomendar o prescribir). El discurso social aparece contrariamente abierto a una multiplicidad de variables intervinientes de las diferentes problemáticas, variables que en muchos casos operan como distractoras de un accionar desbordado por las propias demandas de los usuarios y la falta de respuestas estructurales".

• Ética

"El aumento de los transplantes hepáticos en la última década ha dado lugar a cuestiones tales como las indicaciones y las contraindicaciones, la selección de pacientes, el momento adecuado del transplante y los costos" (j R Lake, 1993). También se plantea que no existen otros centros en el país ya que no hay una relación costo-beneficio para poder desarrollar este programa a nivel nacional, partiendo de una concepción estadística y de recursos económicos.

Dada esta necesidad de pensar los costos que implica un transplante, a lo largo de los años de trabajo al equipo de salud se le han presentado situaciones dilemáticas, donde juega un papel fundamental la ética profesional. Debido a que la vida de los pacientes corre riesgo, muchas veces desde los abordajes disciplinarios se acaban las instancias posibles de intervención para sostener los tratamientos, lo cual torna ineficaz el transplante o re-transplante.

Ante este tipo de casos, se habla con la familia para comunicarle que dada la dificultad que presentan al no poder cumplir con los tratamientos de su hijo/a, no se efectuará la operación. Se manifiesta la complejidad que implica para los profesionales abordar esto y sin embargo también la responsabilidad ante la vida de los pacientes y la garantía del derecho a la salud. Y por último el que la familia decida, qué es lo correcto, que tenga la libertad de elegir, muchas veces no es una real libertad, ya que la historia de esa familia, su contexto, su modo de producción y reproducción, ejercen cierto límite en estas situaciones.

Desde el Trabajo Social existe también una lucha de poder por trabajar los preconceptos, que tienen otros profesionales, de que si una persona es pobre no vale la pena operarlo, por pensar que no se van a hacer responsables de poder cumplir con los tratamientos. El camino transitado por los Trabajadores Sociales les ha demostrado lo contrario, donde familias que en apariencia no contaban con recursos suficientes a nivel socio-económico, terminan dando sostén al tratamiento de sus hijos, logrando una evolución adecuada del estado de salud del chico.

Esto muchas veces sorprende a los otros profesionales del equipo. "Me he llevado muchas sorpresas… de personas que sacan recursos psíquicos siendo de muy bajos recursos, los pacientes también, los nenes tienen una fortaleza…hay que aprender de los pacientes….En el caso del paciente que estaba al cuidado de su abuela analfabeta, pensaron que no iba a tener chances y la abuela pudo manejar el tratamiento y la medicación perfectamente. La abuela tiene un enganche con este nieto y se la rebuscó para entender como tenía que darle la medicación y dársela. Tuvo un manejo como muchas veces no lo tienen pacientes que han tenido mayores estudios o mayores posibilidades…". "La incidencia de la situación socio-económica muestra que es una variable sensible como indicador de problemas pero si es trabajada adecuadamente la cobertura pre y post transplante, no es excluyente". Es un desafío para los trabajadores sociales pensar en una ética profesional que tenga en cuenta la autonomía de las personas, para tomar sus decisiones y tener el control sobre su vida. Pero a su vez que se plantee los dilemas que pueden surgir al tener que elegir entre la libertad de decisión y el bienestar o, en el caso extremo, la supervivencia de la persona o de terceros, sin dejar de pensar la opresión estructural a la que se encuentran sometidos.

"En esta experiencia, por tanto, el trabajo social trabaja en dos dimensiones que se complementan y entran en permanente juego en el accionar: la universalidad del acceso a la práctica frente a la singularidad que presenta el caso individual. En el caso específico de las evaluaciones que permiten estimar la calidad de vida de una población, se pone en juego el propio saber hacer del trabajador social que se evidencia también en el modo de ser que se rescata como forma de conocimiento "(Montaño, C: 1998).

TERCERA PARTE

III. Conclusiones

A través del presente trabajo se ha intentado analizar las estrategias de vida que implementan las familias, cuyo hijo/a requiere transplante hepático para su supervivencia. Es así que se reflexionó acerca de las modificaciones que se generan en la dinámica de las familias, en su situación socio-económica y en como es abordado y pensando desde las mismas el proceso de salud-enfermedad-atención. Las familias, que viven en el interior del país y tienen un hijo con necesidad de transplante hepático, se encuentran en una situación de vulnerabilidad social y emocional muy fuerte; ya que al grave estado de salud del chico se agregan otros condicionamientos como el desarraigo, el distanciamiento de otros miembros de la familia y de sus relaciones cotidianas, de sus costumbres, de sus actividades habituales y laborales, modificándose la dinámica familiar.

Con respecto a esto es preciso recalcar el papel significativo que la red social juega para el desarrollo de las funciones familiares, tanto a nivel afectivo como material.

En relación a esto las actividades de los trabajadores sociales del equipo de transplante hepático están orientadas a trabajar con los pacientes y sus familias conteniéndolos en el proceso de internación, facilitando su red intra y extra hospitalaria. El objetivo de las intervenciones está orientado a fortalecer las estrategias familiares ante esta situación de crisis. Aquí cabe subrayar que a mi criterio la palabra contención no es tomada como científica desde el trabajo social, como si faltaran fundamentos para acreditarla. Es posible que la misma no haya sido aun suficientemente abordada o sistematizada teóricamente desde el campo investigativo.

Sin embargo en una sociedad donde los lazos sociales se complejizan (por no decir se deterioran) la necesidad de las personas por tener espacios donde se los escuche, valore, potencie es de vital importancia para controvertir los mecanismos individualistas que este sistema va generando.

En el interior del equipo profesional se observa que prima la hegemonía médica dada la alta complejidad que requiere el transplante y los objetivos de la institución en la que se inserta este programa. Sin embargo se debe rescatar la posibilidad que tiene el Trabajo Social para crear intervenciones que superen el enfoque objetivista, pudiendo analizar las coyunturas de las familias y rescatar sus potencialidades.

De esta manera desde su especificidad podrá aportar al equipo una mirada alternativa, acerca de la singularidad, ya que puede acceder, al menos desde el discurso, al mundo concreto de reproducción social de los sujetos (la vida cotidiana).

A raíz de esto se plantea necesario articular los procesos de las familias con las intervenciones de los profesionales en torno al transplante. Se deben tener en cuenta las modificaciones económicas que se producen para orientar adecuadamente la gestión de recursos, viendo las necesidades de cada una y sus posibilidades.

No obstante desde el Trabajo Social se debe profundizar en cooperar con las familias para poder elaborar lo que les está pasando a nivel familiar: al abandonar las actividades habituales, distanciamiento de sus vínculos mas cercanos, el ajetreo del hospital, las representaciones del proceso de salud-enfermedad, los nuevos aprendizajes médicos, el desarraigo: donde lo nuevo resulta ajeno y complicado y se anhela lo cotidiano (por más desfavorable que aquello fuera). Siendo importante detectar la red social para apelar a esos otros significativos de la familia y de esta forma fortalecer las estrategias de las mismas.

En cuanto al post transplante, momento que es esperado con ansias por las familias para retornar a su hogar, se deben pautar intervenciones anticipatorias que permitan ir concientizando sobre la necesidad del tratamiento de por vida y la reinserción del chico y su familia luego de la operación.

Por último se puede señalar que aún son varios los problemas que faltan considerar en relación a la política de transplante: por un lado la centralización del recurso (operación quirúrgica) en Capital Federal y la ausencia de un circuito consolidado de recursos para asegurar la contención de los pacientes transplantados; y por otro lado la dinámica del sistema de salud que apunta a la atención terciaria, es decir cuando ya se generó la enfermedad, antes que a la prevención de las mismas, a partir de políticas universales de saneamiento cloacal, agua potable, condiciones habitacionales dignas y campañas de vacunación accesibles.

A modo de reflexión final, considero que en esta sociedad donde se venera lo material, lo concreto, el desarrollo de tecnologías sofisticadas, como los transplantes, apunta a preservar la vida, a partir de situaciones particulares, por sobre la calidad de vida de la sociedad toda. Con esto me refiero a que si bien es un avance científico poder asegurar la vida de personas con enfermedades que antes eran terminales, un sin número de personas mueren por causas arraigadas en la estructura de este sistema: la pobreza, la desigualdad, la injusticia social no deberían ser consideradas "incurables".

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Autora:

Melisa Lerner

Fecha de entrega: 19/09/05

UNIVERSIDAD DE BUENOS AIRES

FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES

CARRERA: TRABAJO SOCIAL

AREA DE INVESTIGACION Y SITEMATIZACION

Centro de Práctica: Hospital Garrahan

Año de cursada Taller Nivel IV: 2004