Atención psicológica a la familia del enfermo oncológico

Este trabajo aborda las diferentes técnicas de intervención psicológica especializada para los familiares de enfermos de cáncer, tanto en el caso de terminales como no terminales, abordando las diversas áreas de interés clínico y social desde las fases de primeros contactos del diagnóstico inicial del cáncer, hasta las fases finales de atención a la muerte y el duelo.

Introducción

La Dra. Elisabeth Kubler-Ross (1975), especialista en enfermos graves y terminales, relata un caso que nos puede servir de ilustración sobre "la ineludible necesidad de atender psicológicamente al núcleo familiar, no sólo al enfermo aislado".

Se trata de un caso de un paciente oncológico, varón adulto con metástasis múltiples en el sistema digestivo en estadio III, y progresivo deterioro y consunción física. Centrada la atención del personal sanitario y paramédico en aportar apoyo y ayuda al paciente, nadie se percató de la angustia que iba desarbolando la vida mental de su esposa. Mujer muy dependiente, deprimida, atemorizada y sin recursos emocionales o instrumentales para enfrentarse al cáncer de su marido, eligió terminar con su vida a través de una ingesta masiva de barbitúricos.

Según dejó testimonio escrito en su diario, se veía incapaz de afrontar la prueba de contemplar día a día la destrucción de la vida y cuerpo de su joven esposo, y de vivir un futuro en doliente soledad. Igualmente decisivo fue el hecho de sufrir cómo, frente al diagnóstico de cáncer y posteriores ingresos hospitalarios de su marido, tanto amigos como familiares como compañeros de trabajo les hicieron el vacío, dejaron de llamarles y les dejaron solos y sin ninguna ayuda frente a la enfermedad, lo cual ocurre frecuentemente también en otros casos.

Tras el suicidio de la esposa, antes de dos semanas siguió el del marido, como expiación del peso de la culpa de saberse causa de la desaparición de su mujer, a la que amaba.

Esta triste historia y otras muchas (Pérez 1965) nos muestra a las claras la "necesidad ineludible" de tener presente el ámbito familiar y de pareja a la hora de diseñar e implementar programas de prevención, enfrentamiento y tratamiento del cáncer. Este reconocimiento implica una nueva clínica como la desarrollada por la Dra. Marie de Hennezel (1996), terapeuta especializada en enfermos graves y terminales de cáncer, VIH:

"堥stábamos equivocados, antes afrontábamos la enfermedad como si la padeciera exclusivamente una persona: el paciente individual. Pero en realidad enferma el enfermo y su pareja, el enfermo y sus padres, el enfermo y su familia堅n nuestro Centro, desde el principio encaramos hoy lo que deba venir junto con el marido, el padre, la hermana, los hijos堐articipan en nuestros grupos de autoayuda, en las sesiones informativas, a veces necesitan y reciben atención profesional y apoyo psicológico con más urgencia que el paciente妱uot;

Necesidad de la atención familiar en enfermedades crónicas y/o graves

Dado que cualquier enfermo, no solo el que padece cáncer, no vive en aislamiento, parecería en principio lógico y obvio que los centros hospitalarios deberían interesarse por la familia que es lo más inmediato al paciente, la que le conoce mejor, la que pasa más tiempo con él, con la que mantiene vínculos emocionales más intensos, y de la que se puede obtener mayores y mejores recursos de sostén para el enfermo (Cobb 1954; Die 1999).

Sin embargo, la práctica real resulta ser que la familia solo es atendida sistemática y directamente en el 27% de los casos a través de algún programa de atención a enfermos crónicos (Holland et alt 1990). Es de fácil comprobación, a través de cualquiera de las revisiones sistemáticas realizadas por diferentes autores, que las intervenciones psicosociales se han aplicado privilegiadamente a los enfermos de cáncer, y únicamente más recientemente con alguna sistematicidad al ámbito familiar. (Andersen 1992; Bayès 1985; Cruzado et alt 1996; Font 2006; Vidal 2002). Como ejemplo, podemos citar el tema del estudio de la sobrecarga familiar y posible burn-out de los cuidadores familiares, en el que la bibliografía para el caso del cáncer es muy inferior a la desarrollada para el caso de la enfermedad de Alzheimer (R del Álamo 2004).

Además, se desperdicia también de forma gratuita una privilegiada fuente de información de primera mano sobre el paciente y su evolución, así como una importante vía de intervención eficaz y de apoyo co-terapéutico. Debería ser contemplada la familia por el estamento clínico como una imprescindible y activa aliada en la lucha contra la enfermedad, y no como un ente pasivo y potencialmente molesto que hay que mantener en la periferia del problema exclusivamente médico.

Por ello es altamente recomendable que, desde la fase de diagnóstico, se registre ya en la historia clínica del enfermo una valoración del ámbito familiar (Barreto 2000; Bowen 1987; Thomas et alt, 1973), acerca de:

• Cómo es la estructura familiar del paciente: cerrada o abierta, nuclear o ampliada, acogedora-hostil-indiferente frente al enfermo, etc.

• Qué tipo de discurso prima en la familia respecto al cáncer: aterrorizante, negador, culpabilizante, persecutorio, apoyante, etc.

• Qué tipo de rol fundamental jugaba cada uno de los miembros en la familia (el cohesionador familiar, el arregla problemas, el eterno quejica, el dinamizador del grupo, etc), y qué conflictos esperables puede generar el que haya reconfiguración de esos papeles por causa de la enfermedad.

• Cómo vive el enfermo a su pareja y familia, y a la vez cómo vive la familia al enfermo (en algunos casos, se le considera ya muerto婮

• Qué comportamientos facilitadores o entorpecedores se puede esperar de cada miembro del núcleo familiar: alianzas, odios, soportes emocionales o económicos o instrumentales.

También es necesaria una atenta evaluación de la familia para detectar necesidades de intervenciones específicas a nivel grupal familiar o para alguno de sus miembros en especial, tanto sea a nivel psicológico, sanitario, económico-social o en otras áreas. Para ello se recomienda:

• Un firme apoyo organizativo, explícito y sistemático, desde los más altos peldaños directivos de la entidad hospitalaria así como de la Administración Pública.

• Un entrenamiento específico del personal sanitario (médicos, psicólogos, asistentes sociales, enfermeros).

• El desarrollo de una programación previa, con protocolos basados en la mejor evidencia disponible, sobre qué actividades a realizar en Atención Familiar, no dejándolo a la improvisación o buena intención del staff.

Atención a familiares de enfermos de cáncer no-terminales

Se designa así a los familiares de pacientes que se encuentran en estadios iniciales o medios de la enfermedad (I, II, a veces también III), pero con escasas hospitalizaciones y sin riesgo de muerte previsible o inmediata.

El objetivo prìnceps consistiría en "Involucrar al familiar, en el mayor grado posible y con su aquiescencia y voluntad, como agente activo co-terapèutico, con el objetivo de ser útil para el paciente y para sì mismo, y secundariamente para el estamento médico" (Matthews-Simonton 1993).

Para cumplir con ello es necesario disponer de una serie de recursos operativos (Barreto 2000; Neidhardt et alt 1989; Nevado et alt 2007; Nezu et alt 1999; Schwartz et alt 1998):

• Aportar a la familia una información realista sobre el cáncer, su causa, condicionantes y evolución esperable. Tal información ayuda a: 1-reducir mitos a veces terroríficos sobre el cáncer, 2- atenuar miedos y malentendidos, 3- aumentar en la familia la sensación de control y asunción de responsabilidades sobre el enfermo. 4- además, la familia trasmite por su parte al enfermo una imagen realista de su enfermedad, funcionando como "control de realidad" de las fantasías distorsionantes del paciente, colaborando a que éste admita de forma menos traumática su condición de paciente oncológico.

• Ser capaces de entrenar por lo menos a algún familiar en habilidades para la comunicación eficaz con el enfermo, a nivel verbal y no-verbal. Se trata con ello de: 1- romper las destructivas conspiraciones de silencio, 2- de saber ventilar esos fantasmas no aireados pero que ensombrecen la relación cotidiana paciente-familia, 3- de disminuir el sentimiento de aislamiento y soledad del enfermo. Es fundamental saber practicar la "escucha activa": cuidar de no interrumpir al paciente cuando habla de su enfermedad; usar incentivos verbales de asentimiento y atención; acompañar con gestos y expresiones faciales adecuadas; cuidar la postura corporal para que no resulte defensiva; mantener el contacto visual; resumir lo dicho por el otro y sugerir ampliación de información, etc.

• Asesorar a la familia acerca de cómo comportarse con un enfermo crónico o grave. Se puede formar acerca de tales temas: 1- respeto de la intimidad y el establecimiento de los límites de su privacidad en el hogar, 2- rechazo asertivo, pero no agresivo, de conductas infantiloides del paciente u otros miembros de la familia (exceso de dependencia, claudicación de responsabilidades, etc.) y manipulativos (chantajes emocionales, amenazas de suicidio, etc.), 3- manejo de las posibles crisis depresivas, ansiosas o de llanto (què sì hacer: quedarse a su lado, escucharle todo lo que diga sin interrumpir, evitar que otros interrumpan el llanto, ser silencioso pero apoyante con contacto físico, etc.; y qué no hacer: intentar que el enfermo no siga llorando, intentar animarle trivialmente, cambiar de tema, dejarle solo, llamar a otros para que se ocupen del problema, minimizar su pena, culpabilizarle apelando a su ética o sobre que hace sufrir a otro, etc.).

• Ofrecer entrenamiento en resolución de problemas específicos del cáncer, preparando a la familia para enfrentar situaciones difíciles pero probables. Con ello: 1- se minimiza el shock emocional cuando tal situación llegue a presentarse, 2- se aumenta la eficacia sanitaria de la intervención domiciliaria, 3- se consolida la seguridad del paciente de estar en buenas manos y de no temer ser abandonado en cuanto aparezca un problema.

• Facilitar que la familia asista a sesiones conjuntas informativas, de asesoramiento o de terapia (siempre con el consentimiento del enfermo). Así, se pueden tratar, aclarar y solventar temas específicamente de pareja o familia tales como: 1- hábitos de relaciones sexuales, 2- preparación de los hijos menores ante un posible incremento de hospitalizaciones de su parental o incluso de su fallecimiento, 3- decidir qué nivel de información se debe aportar a las amistades, trabajo, etc., 4- comportamientos adecuados en situaciones sociales comprometidas, 5- negociar cambios necesarios en las rutinas domésticas de los miembros de la familia, 6- expectativas comunes y elaboración de planes de futuro a compartir entre todos, 7- grado de feedback mutuo óptimo y deseable, 8- establecimiento de hábitos saludables de vida y de auto-cuidado (véase epígrafe correspondiente más adelante), etc.

Algunos resultados en la práctica

Es legítimo preguntarse si con este enfoque no se está realmente delegando en la familia una sobrecarga adicional de responsabilidades a la que ya soporta y para la que pueden no estar preparados algunos de sus miembros, y que finalmente podría llegar a agobiarles y facilitar el cuadro del "burn-out" (Garcìa-Piñàn 2004) del familiar cuidador de enfermo de cáncer.

Como respuesta se pueden exponer las experiencias recopiladas por Jeanne Achterberg y colaboradores (1976), que muestran claramente que cuando la pareja o familia toma parte activa como co-terapeutas de los enfermos oncológicos, la calidad de vida subjetivamente valorada por estos últimos mejora muy significativamente (hasta el 86% de los casos), los familiares ven enriquecida su vida y se encuentran más satisfechos de ella (74% de los casos), y hay una mejoría de ambos en sus estados de ánimo disfóricos, psicomètricamente validados (68% de los casos).

Autores que trabajan con enfermos graves y terminales de cáncer, tales como Stephanie y Carl Simonton et alt (1975, 1976, 1993, 1994, 1996) o Bancon et alt (1952) o Spiegel (1992) incluso indican que el tiempo medio de supervivencia de estos pacientes se podría ver incrementado en aquellos inmersos en una estructura familiar cohesiva y apoyante (tanto emocional como instrumental). Asimismo, otras estadísticas muestran un retraso en la aparición de síntomas subjetivamente invalidantes (Greer 1987, Holland et alt 1990) en las áreas de dolor, trastornos psicomotores, nauseas y mareos, disfunciones cognitivas (desorientación, confusión mental, apatía-abulia, déficits de memoria婮

Hay que tener en cuenta que el cáncer es una enfermedad cuya sintomatología oportunista depende estrechamente del estado del sistema inmunológico, infecciones secundarias, alergias inducidas堨Rasmussen 1996). Y existe una amplia y contrastada experiencia en la clínica psicosomática indica que los estados afectivos negativos de estrés, ansiedad, soledad, desesperanza, y depresión afectan negativamente al medio interno neuroendocrino y al estado de los sistemas de defensa autoinmunes. (Bovberg 1991; Die 1999; Doloman 1996; Guir 1983; Kissen et alt 1994; Lazarus 2000, Simonton 1996). Por lo tanto todo esfuerzo dirigido al mantenimiento de la estabilidad emocional y cognitiva del paciente oncológico repercutirá en la optimización real de sus recursos fisiológicos a nivel de organismo puramente biológico (Bayès 1985; Simonton et alt 1975). La familia (e incluso el voluntariado tipo ONG), en este aspecto del apoyo psicosocial puede convertirse en un "portador de vida" para el enfermo de cáncer (Matthews-Simonton 1993; Thomas et alt 1973).

Informar sobre el cáncer a la familia

El diagnóstico inicial de padecer cáncer, si no es adecuadamente comunicado y manejado por el personal clínico desde un principio, puede movilizar de forma patológica un variado tipo de angustias tanto en el paciente como en sus familiares (Hennezel 1996): inseguridad general frente al futuro, temores de invalidez o/y muerte, miedo al dolor, ansiedades de separación y de soledad, responsabilidades excesivas弯font>

Ello provoca una serie de reacciones emocionales que pueden ser muy intensas (Cruzado et alt 1996; ACS 1994; Kubler-Ross 1975), tales como depresión o ataques de pánico, ideación de suicidio para evitar el desolador panorama del futuro, bloqueo emocional que puede llegar hasta la despersonalización o desrealización catatónica, bloqueo cognitivo disminuyendo la capacidad para comprender los datos objetivos y asì tomar decisiones eficaces, negación de la enfermedad ("el médico se ha equivocado") con el consiguiente peregrinaje de clínica en clínica buscando otro diagnóstico mas benévolo o el doctor-omnipotente que resuelva el fácilmente el problema del cáncer, explosiones de ira buscando culpables de la enfermedad (un Dios injusto, los médicos tardos en realizar pruebas, el jefe por sobrecargar de trabajo, el otro cónyuge por su incompetencia o por fumar o por婬 realización de comportamientos infantiloides y búsqueda de refugio y seguridad excesiva en la familia de origen (vuelta a vivir como un adolescente con el papá y la mamá), establecimiento de "conspiraciones de silencio" por parte de la familia alrededor del enfermo para no verle sufrir, establecimiento entre los familiares de grupos secretos de alianzas o competición por controlar el proceso de tratamiento del cáncer, etc.

Se ha encontrado que una forma eficaz de evitar o minimizar tales reacciones desadaptativas, es desarrollar en los hospitales programas bien estructurados para informar a los afectados y sus familiares (incluyendo el cómo "dar malas noticias"); programas en los que los médicos y sanitarios necesitan ser entrenados adecuadamente y supervisados con frecuencia (Font 2006; Barreto et alt 2000; Andersen 1992).

Detallamos a continuación las recomendaciones sobre este particular que preconiza la American Cancer Society desde 1994:

Asistencia terapéutica al familiar

Algunas veces resulta necesario el asesoramiento, apoyo o terapia de algún miembro de la familia de un enfermo de cáncer, al sufrir trastornos clínicos o problemas personales generados por vivir una difícil situación (Astudillo et alt 1999; Barreto 2000; Davis et alt 2000; Duch et alt 1997; Echeburùa 2004; Levine et alt 1999; Romero 2003).

Según encuestas realizadas en parientes de enfermos terminales, pueden presentar los siguientes cuadros necesitados de atención especializada, esto es, que no remiten espontáneamente al poco tiempo por sí mismos (American Cancer Society 1994):

• Trastornos psicosomáticos menores (insomnio, diarrea, gastritis, cefaleas, hipertensión, alopecias, algias varias, etc): 63%

• Depresión: 35%

• Sentimientos de culpa intensas: 28%

• Aumento de consumo de alcohol o drogas: 25%

• Ansiedad general: 24%

• Retracción y aislamiento social: 20%

• Irritabilidad, agresividad: 16%

• Hipocondría y otras ideas obsesivas: 13%

• Somatizaciones mayores y conversiones: 11%

• Crisis de angustia y ataques de pánico: 11%

• Ideación paranoide: 7%

• Ideación suicida: 6%

Atención a familiares de enfermos terminales

Merece una especial atención el núcleo familiar y sus componentes ante la cercana o efectiva muerte de un enfermo de cáncer terminal, tal y como aparece por ejemplo recogido en la "Declaración de los Derechos del Enfermo Terminal y su Familia" de 1995 – Declaración de Cuidados Paliativos de Barcelona (De Hennezel 1996).

La labor de asistencia profesional a los moribundos y a los supervivientes de un

fallecido de cáncer exige una formación rigurosa y especializada, una selección de los candidatos (no todo el mundo vale para ello), una serie de horas de práctica tutelada, y la continua asistencia a grupos de supervisión (Feisntein et alt 1994; Kubler-Ross 1975 y 1989; Kubler-Ross et alt 2006; Neimeyer 2002; Worden 1992; Zamorano 2005).

Son actitudes adecuadas que debe mostrar el estamento médico o paramédico, ante un familiar cuyo enfermo acaba de fallecer (Nevado 2005; Ruiz et alt 1994; Servan 2003):

• Ayudar al superviviente a aceptar la reciente pérdida, evitando tanto la negación del hecho ("esto no me puede pasar a mí"), como la idealización masiva del recién fallecido ("siempre se mueren los mejores, y mi hijo era el mejor, era perfecto"), como una distorsión del acontecimiento (por ejemplo buscando cabezas de turco: "ha muerto porque los médicos le han dado medicinas baratas").

• Facilitar la exteriorización de emociones a través de una escucha atenta mientras dura el desahogo emocional, pero sirviendo posteriormente de contención racional de los afectos ("yo auxiliar"). Así es positivo para el familiar sobreviviente poder ventilar su miedo al futuro incierto incluso económicamente, su angustia frente a la soledad y el desamparo, su rencor contra el propio paciente, su rabia contra un Dios cruel o contra los médicos incompetentes, su impotencia personal por no haber podido evitar la muerte haciendo más de lo que hizo de alguna forma, su sentimiento de irrealidad o de absurdidad frente al reciente acontecimiento…

• Saber escuchar el dolor ajeno, sin angustiarse por ello (entonces se devuelve amplificado tal dolor), también sin intentar taparlo con palabrería vacía de contenido que solo cumple una función defensiva para el oyente; asimismo sin huir físicamente con alguna escusa, etc.

• Disminuir los frecuentes sentimientos de culpabilidad del sobreviviente ("si yo hubiese hecho esto o lo otro, ahora estaría vivo", "si no hubiese fumado durante el embarazo, mi hija no habría tenido leucemia") así como disminuir otras posibles distorsiones cognitivas por ejemplo tipo "pensamiento mágico" ("ahora me voy a morir yo, ya me toca ser el siguiente").

• Acompañar empáticamente al familiar. Esto es, ser capaz de ponerse en su piel; ser capaz de sentir, identificar y compartir las emociones que el sobreviviente está experimentando en esos momentos. Así el familiar puede sentir que hay otro que le entiende y que realmente se ocupa por él, que no está aislado en su dolor y que otro acepta y comparte sus vivencias.

• Ser capaz de mantener a la vez una cierta distancia, a pesar de todo, para poder guardar el necesario equilibrio psicológico y cumplir su tarea específica: poder prestar ayuda solidaria pero profesional, de una forma eficaz para la familia y para el que ayuda. Debe así poder mantener su relación interpersonal dentro de los límites de la empatía afectuosa, pero "sin pasarse". En caso contrario, puede el profesional verse inundado emocionalmente por el dolor del sobreviviente que quiere ayudar, bloqueado en un estado de shock compartido en el que no puede pensar ni actuar racionalmente, o traumatizado por la recativaciòn de sus propios conflictos no resueltos con la muerte (por ejemplo, por propio duelo no elaborado respecto al fallecimiento de sus padres o cónyuge).

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Autor:

Alfredo R. del Álamo

Psicoterapeuta