Acciones – promoción sociocultural discapacitados con diagnóstico de retraso mental severo

Introducción

La igualdad de oportunidades es una forma de justicia social que propugna que un sistema es socialmente justo cuando todas las personas potencialmente tienen las mismas posibilidades de acceder al bienestar social y poseen los mismos derechos políticos y civiles. Basado en este principio, la Asamblea General de Naciones aprobó en 2006 la "Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad" (CRPD, por su sigla en inglés), instrumento internacional de derechos humanos de las Naciones Unidas destinado a proteger los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad. En el artículo 9º, nº 1, el documento enfatiza en que "…las personas con discapacidad puedan vivir en forma independiente y participar plenamente en todos los aspectos de la vida".

Reconocido el derecho a la integración y la igualdad de oportunidades como punto de partida, la proliferación de estrategias viabilizadoras ha devenido emergente en el diseño y estructuración de las políticas sociales. Muchos países muestran un creciente interés en la creación de fundaciones, instituciones o bien en la articulación de proyectos socioculturales comunitarios, como espacios de construcción que pueden favorecer la inserción social.

El ámbito europeo testifica al respecto. En España, el Instituto de Acción Social de la Fundación MAPFRE colabora desde 2009 en la ayuda a proyectos de formación para el empleo de personas con discapacidad, con el objetivo de contribuir a su desarrollo y progreso de integración en la sociedad. Igualmente, la Asociación "Debajo del Sombrero" gestiona y pone en marcha diversos proyectos, como "El Sombrero en Bellas Artes", un programa educativo que va dirigido a personas con discapacidad intelectual, mediante el cual se ofrece la posibilidad de participar directamente en las clases que se imparten en la Facultad de Bellas Artes de la Universidad Complutense de Madrid.

En Latinoamérica, muchos países ofrecen cobertura a la integración de los discapacitados, lo cual cristaliza en múltiples espacios del acontecer social. Así, en Chile, las Comisiones de Medicina Preventiva e Invalidez (COMPIN), dependientes del Ministerio de Salud, son las encargadas de calificar y certificar la discapacidad de una persona, para que pueda ser receptora de ciertos beneficios específicos, estableciendo medidas de integración en el terreno de la educación, el transporte y el acceso público.

En Cuba, el desarrollo de proyectos culturales orientados a la integración de discapacitados también ha conquistado un espacio en el accionar social. En Centro Habana, por ejemplo, funciona el proyecto comunitario "Los Chicos del Barrio", el cual incorpora a niños con problemas de conducta y comportamientos inadecuados. Dicho proyecto ha exhibido también resultados positivos con la inclusión de niños retrasados mentales leves de la escuela "Mártires de Corynthia".

El municipio Quemado de Güines cuenta, desde 2009, con un proyecto sociocultural dirigido a discapacitados intelectuales, específicamente aquellos con retraso mental severo y profundo, por cuanto el insuficiente desarrollo psicológico y la no escolarización característicos les limita en el proceso de inserción social, al no contar con los recursos y herramientas necesarios, a diferencia de los que presentan diagnóstico leve y moderado. Concebido a partir de los fundamentos teóricos de la Defectología y articulado desde el quehacer de instructores de arte y otros profesionales del terreno de la gestión cultural, "Aprendiendo a Vivir" se ha insertado como complemento del sistema de influencias socioculturales destinadas a este sector poblacional, logrando suplir muchas de las necesidades referidas al desarrollo de competencias y habilidades personales y por ende, a la socialización.

A pesar de la cálida acogida del proyecto, el índice de participación de la población destinataria es aún insuficiente, según se pudo constatar en observaciones realizadas a algunas de las sesiones. Ello limita el alcance del mismo toda vez que no se satisfacen plenamente sus objetivos, lo cual atenta contra la potenciación de habilidades y competencias coartando, por tanto, las posibilidades de integración social, directrices esenciales del proyecto. Considerando los beneficios del proyecto en contraste con el desaprovechamiento del mismo revelado a partir de los indicadores de participación, emerge una situación problémica que orienta la presente investigación, de la que se desprende el siguiente problema científico:

• ¿Cómo incorporar a los discapacitados intelectuales con diagnóstico de retraso mental severo y profundo al proyecto "Aprendiendo a vivir" en el municipio Quemado de Güines?

Objetivo General:

• Elaborar acciones de promoción sociocultural para incorporar a los discapacitados intelectuales con diagnóstico de retraso mental severo y profundo al proyecto "Aprendiendo a vivir" en el municipio Quemado de Güines.

Interrogantes científicas:

• ¿Cuáles son los fundamentos teórico-metodológicos que sustentan la investigación?

• ¿Cuáles son las necesidades y potencialidades referidas a la vinculación de los discapacitados intelectuales con diagnóstico de retraso mental severo y profundo al proyecto "Aprendiendo a vivir" en el municipio Quemado de Güines?

• ¿Cómo elaborar acciones de promoción sociocultural para incorporar a los discapacitados intelectuales con diagnóstico de retraso mental severo y profundo al proyecto "Aprendiendo a vivir" en el municipio Quemado de Güines?

Objetivos específicos:

• Determinar los fundamentos teórico-metodológicos que sustentan la investigación.

• Diagnosticar el estado actual de necesidades y potencialidades referidas a la vinculación de los discapacitados intelectuales con diagnóstico de retraso mental severo y profundo al proyecto "Aprendiendo a vivir" en el municipio Quemado de Güines.

• Elaborar acciones de promoción sociocultural para incorporar a los discapacitados intelectuales con diagnóstico de retraso mental severo y profundo al proyecto "Aprendiendo a vivir" en el municipio Quemado de Güines.

Metodología empleada: El paradigma de investigación que orienta la presente investigación corresponde a la Metodología Cualitativa. La misma constituye un método de investigación usado principalmente en las ciencias sociales, que se basa en cortes metodológicos sustentados en principios teóricos tales como la fenomenología, la hermenéutica o la interacción social, empleando métodos de recolección de datos que son intensivos, profundos y comprensivos, con el propósito de explorar las relaciones sociales y describir la realidad tal como la experimentan los correspondientes. Se optó por el mismo considerando la posibilidad que ofrece de reconstruir los significados compartidos por la muestra acerca de la problemática en cuestión.

Métodos: En la realización de la presente investigación se contempló el uso de los siguientes métodos:

De nivel teórico:

• Método Histórico-Lógico: permitió estudiar la trayectoria real en torno a la consideración de la discapacidad intelectual y lo referente a la integración social de estos sujetos.

• Método Inductivo-Deductivo: facilitó delimitar los factores asociados a la escasa vinculación de los discapacitados intelectuales y sus familiares y/o tutores al proyecto "Aprendiendo a Vivir".

• Método Analítico-Sintético: posibilitó el análisis de los elementos de la situación problémica, relacionándolos entre sí y vinculándolos a la misma como un todo, a través de la síntesis.

De nivel empírico:

• Análisis de documentos: presente en la consulta de información científica especializada y en la revisión del proyecto "Aprendiendo a Vivir".

• Observación participante: realizada a sesiones del proyecto para constatar el nivel de participación de discapacitados intelectuales y sus familiares y/o tutores en las actividades efectuadas y la implicación en las mismas.

• Entrevista en profundidad: aplicada a familiares y/o tutores de la muestra para indagar sobre el nivel de conocimiento acerca del proyecto, así como actitudes y motivación hacia el mismo. Se empleó igualmente para constatar elementos vinculados a la divulgación del proyecto.

Muestra: La muestra está conformada por 39 sujetos del municipio Quemado de Güines, de ellos 16 del sexo masculino y 23 del sexo femenino, todos ellos discapacitados intelectuales con diagnóstico de retraso mental severo y profundo. La selección de la muestra se realizó de forma intencional, considerando que la situación problémica se circunscribe específicamente a este grupo social.

Justificación de la investigación: El valor de la presente investigación se justifica desde criterios de conveniencia y relevancia social. De esta forma, el estudio resulta conveniente toda vez que ofrece la posibilidad de promover la integración de un grupo particular de discapacitados a un proyecto dirigido a favorecer la inserción social de los mismos, considerando que no existen antecedentes de este tipo en el municipio. Igualmente se considera su relevancia social teniendo en cuenta el impacto a favor de una creciente integración de este sector a la sociedad, premisa de la equidad en el acceso a las posibilidades culturales.

Estructura: La presente investigación queda estructurada de la siguiente forma:

• Introducción, donde se aborda la problemática de estudio, destacándose su comportamiento a nivel internacional, nacional y local.

• Marco teórico referencial, que expone las principales consideraciones acerca del retraso mental como discapacidad intelectual y la necesidad de integración social de los mismos, concebida desde posturas legales.

• Caracterización sociocultural de la comunidad, donde se precisan los elementos fundamentales acerca de la muestra objeto de estudio.

• Propuesta de acciones fundamentada y modo de evaluación de la misma.

• Conclusiones.

• Bibliografía utilizada.

• Anexos.

Marco teórico referencial

La Promoción Cultural: aproximaciones conceptuales.

Abordar el tema de la promoción cultural implica acercarse a una definición de cultura. Una breve revisión de la evolución histórica del término pone en relieve multiplicidad de definiciones, lo que aparece condicionado tanto por la evolución del pensamiento social como por el carácter multidimensional de la misma, conferido por la confluencia de diversas disciplinas interesadas en su precisión. En función del objetivo trazado para el presente trabajo, se asume la definición de cultura dada por Ander Egg, E., citado por Iliana e Idania Fernández Peña (2011) quien la conceptualiza como "el conjunto de rasgos distintivos espirituales y materiales, intelectuales y afectivos que caracterizan una sociedad o grupo social. Ello engloba además de las artes y las letras, los modos de vida, los derechos fundamentales del ser humano, los sistemas de valores, las tradiciones y las creencias.

Partiendo de la precisión conceptual de la cultura, resulta ineludible su profunda incidencia en la configuración de la realidad social y por ende, personal. De ahí la importancia de difundir el legado sociocultural desde formas efectivas, sobre una base teórico-metodológica de solidez. Abordar la promoción cultural desde estos presupuestos se impone, entonces, como tarea urgente.

Una revisión del abordaje de la promoción cultural en la literatura especializada pone a la luz diversidad de definiciones, con particular énfasis en determinados elementos.

Aida Martín Rodríguez, citada por Fernández Peña y Fernández Peña (2011) concibe la promoción cultural como "conjunto de acciones que desde diversas demandas contextuales se instrumentan en aras de viabilizar el desarrollo cultural de individuos, grupos y comunidades".

Por su parte, Yamile Deriche Redondo define como promoción cultural el "sistema de acciones dirigidas a establecer e impulsar la relación activa entre la población y la cultura para alcanzar niveles superiores en ambas. Incluye acciones de animación, programación, creación, extensión, investigación, comercialización, producción industrial de bienes culturales, conservación, rescate y revitalización de los valores culturales, la enseñanza y la capacitación". (Deriche, 2003).

Manuel Martínez Casanova (2011) entiende por promoción el resultado de la acción de promover, es decir, divulgar, dar a conocer determinado hecho, obra, talento o resultado que resulta insuficiente conocido por una población o público determinado y para la cual puede ser importante en lo individual o colectivo. Aclara además, que en materia cultural, la promoción emerge resultado de considerar a la cultura como producto y valor que está a disposición de la sociedad para su disfrute, por lo que suele hacerse promoción de aquellos valores culturales menos conocidos y cuyo acceso resulta menos evidente y espontáneo. (Martínez Casanova, 2011).

A juicio del investigador, la visión de este autor apunta a clarificar y desarrollar la relación cultura-población, concibiéndola como una relación activa que propicia la implicación de la población en el disfrute y desarrollo del quehacer cultural, así como la asimilación por esta de las múltiples manifestaciones artísticas, por lo que se asume como principio teórico para el presente estudio.

El retraso mental como forma de discapacidad intelectual.

La doctora María Teresa García Eligio de la Puente (2006) propone una definición según la cual concibe esta alteración como "un estado del individuo en el cual se producen desviaciones en el desarrollo psíquico en general, fundamentalmente de la esfera cognitiva, los cuales presentan una gran estabilidad. De esta forma se produce de manera secundaria una lesión orgánica en el sistema nervioso, de carácter difuso, generalizado e irreversible y de etiología diversa".

La clasificación del retraso mental es variada, en dependencia del criterio esgrimido, el cual puede referirse a la naturaleza y estructura del defecto, a la posible causa o bien a la profundidad del defecto o del daño. De acuerdo a este último criterio se clasifica el retraso Mental, en Leve, Moderado, Severo y Profundo.

En el caso del retraso mental severo, las características distintivas revelan la presencia de daños en corteza, subcorteza y se destacan síntomas neurológicos. La detección de la discapacidad ocurre desde los primeros años de vida del individuo, es decir, desde al menos la edad preescolar temprana. Son frecuentes las malformaciones, así como trastornos motores graves, tanto de la motricidad fina, como de la gruesa. El lenguaje si se adquiere, se logra tardíamente, pero resulta rudimentario. En ocasiones suelen presentar agramatismos. La actividad mental es muy limitada, lo que los hace poco capacitados para actividades que requieran cierto desarrollo del intelecto con determinados fines. Igualmente son típicos la pobre inhibición, el validismo rudimentario, la necesidad de supervisión y guía marcadas, el desconocimiento del peligro y el babeo ocasional.

Por su parte, el retraso mental profundo implica generalmente un daño en corteza, subcorteza y médula. La detección es temprana, prácticamente desde el mismo momento del nacimiento, siendo comunes las malformaciones gruesas y trastornos motores frecuentes y severos. Muchas veces no tienen metódica de desplazamiento y exhiben acciones estereotipadas. Por lo general no tienen habla y solo tienen sonidos asilados y espontáneos y, en ocasiones, no entienden el lenguaje de los demás. Son comunes también la actividad intelectual elemental y el desarrollo general muy limitado, lo que los hace presentar escasas conductas socializadas, así como necesidad de cuidados. Pueden llegar a tener un validismo muy limitado si se les entrena con mucha paciencia y en un período prolongado de tiempo. Su conducta, por lo general, depende del estado de sus necesidades orgánicas.

La necesidad de integración de los discapacitados. Cobertura legal.

El proceso de integración social se fundamenta en una orientación humanista  social, tomando en cuenta al individuo como un ser biopsicosocial, enfatizando más las potencialidades que las limitaciones, atendiendo a las diferencias individuales y el respeto por la diversidad.

La  integración se plantea como un proceso que se desarrolla a lo largo de toda la vida del individuo, iniciando desde edades tempranas hasta la adultez, en forma dinámica, sistemática, progresiva, flexible e interactiva. Por ende a temprana edad, se ha de  promover la valoración de la familia, institución educativa y comunidad, donde se induzca la valoración del  trabajo en un sentido social como fuente de bienestar y progreso personal que permita ir construyendo su proyecto de vida.

Basados en una concepción que reconoce el acceso a oportunidades en materia social y cultural como derecho de todo ciudadano, muchos países reconocen la necesidad de integración social de los discapacitados. Así, algunos países han aprobado a partir de los últimos años del siglo XX y en el siglo XXI, una serie de normas legales bajo la denominación de Ley Contra la Discriminación por Discapacidad (en inglés Disability Discrimination Act), con la finalidad de reducir la discriminación contra personas con discapacidad. Estas leyes han comenzado a aparecer luego que la noción de derechos civiles se ha hecho más influyente a escala mundial, y sigue otras formas de combate a la discriminación y promoción de la igualdad de oportunidades, encaminadas a la prevención de la discriminación racial y el sexismo, que comenzaron a surgir en la segunda mitad del siglo XX.

Caracterización sociocultural de la población con diagnóstico de retraso mental severo y profundo.

La población objeto de la situación problémica abarca al grupo de discapacitados intelectuales con diagnóstico de retraso mental severo y profundo del municipio Quemado de Güines.

En el municipio, la escuela especial para niños con discapacidad intelectual se inaugura el 3 de septiembre de 1984, contando actualmente con una matrícula de 59 alumnos. En la década de 1990 se inauguró el Centro de Diagnóstico y Orientación (CDO) con la finalidad de diagnosticar, orientar y evaluar el trabajo con la discapacidad, mientras que a partir del 2001 se inicia el trabajo metodológico municipal con una especialista que orienta y supervisa el trabajo con la discapacidad en todas las enseñanzas del territorio. En 2008 fue inaugurado el "Centro de Neurodesarrollo" para la estimulación de los niños nacidos con riesgo, en el espacio de las consultas de Estimulación Temprana.

El comportamiento estadístico en el municipio revela un índice de 1391 discapacitados, de los cuales 362 presentan discapacidad intelectual. De ellos tienen diagnóstico de retraso mental severo 23, en tanto 16 pertenecen al grupo de retraso mental profundo, sumando 39 entre ambos grupos. De los 39, una cifra de 22 vive en la zona urbana y 17 en la zona rural. Las edades comprenden desde los 6 años hasta los 50, y en el caso de la distribución sexual 16 son del sexo masculino y 23 del femenino.

La atención al grupo de discapacitados intelectuales de tipo severo y profundo del municipio es responsabilidad del Centro Psicopedagógico Provincial, institución de carácter interno radicada en la cabecera municipal. Si bien se dispone así, la mayoría de los familiares y/o tutores de estos sujetos deciden ejercer la tutela de los mismos en sus hogares, supervisados por el departamento de Defectología municipal. Como parte de su atención reciben medicamentos subsidiados, con distribución normada en la farmacia local. Igualmente se les provee de sillones de rueda, bastones, andadores u otros útiles.

Las actividades de intervención realizadas con ellos incluyen acciones psicopedagógicas individuales, en el caso de los severos, mientras que los profundos reciben tratamiento basal, hasta la edad de 18 años. Esta última modalidad se enfoca a estimular la actividad de los órganos de los sentidos desde los analizadores respectivos.

Resultados del diagnóstico.

Como fase contemplada en el desarrollo de la presente investigación, se aplicó un diagnóstico a la población objeto de la situación problémica, a fin de conocer las principales necesidades vinculadas a la problemática anterior. La misma fue explorada esencialmente desde la visión de tutores y familiares al cuidado de estos sujetos, considerando las deficiencias comunicativas e intelectuales características de su diagnóstico, lo cual limita la elaboración de un juicio crítico y objetivo al respecto.

Los Métodos empíricos aplicados fueron:

• Revisión de documentos. Se tuvo en cuenta en la revisión del proyecto "Aprendiendo a Vivir", el cual norma sus bases teórico-metodológicas y funcionamiento. (Ver Anexo 1).

• Observación participante. Se aplicó en cuatro sesiones del proyecto, a modo de constatar el índice de asistencia, la implicación con las actividades realizadas, tanto de los sujetos como de sus familiares y/o tutores y el estado de satisfacción (Ver Anexo 2). Permitió constatar un índice relativamente bajo de asistencia, en relación a la cantidad de destinatarios potenciales, aunque se evidenció un alto nivel de satisfacción e implicación de los participantes en el desarrollo de las actividades.

• Entrevista en profundidad. Posibilitó entrar en contacto con los familiares y/o tutores de los sujetos implicados en la problemática, a modo de explorar significados personales referidos al proyecto (Ver Anexo 3). También se aplicó a la programadora de la Casa de Cultura a fin de indagar acerca de la existencia de posibles estrategias de divulgación del proyecto "Aprendiendo a Vivir" (Ver Anexo 4). Su aplicación arrojó que la mayoría de familiares y/o tutores están informados sobre la existencia del proyecto, aunque muchos desconocen los objetivos del mismo y los beneficios potenciales, lo cual determina escasa motivación y actitudes de indiferencia hacia el mismo. Igualmente se conoció que no existen estrategias de divulgación del proyecto "Aprendiendo a Vivir" por parte de las instituciones involucradas en su ejecución.

Como resultado del diagnóstico se pudo concluir que las causas fundamentales que inciden en la situación problémica radican en un insuficiente conocimiento por parte de familiares y/o tutores acerca de los objetivos y beneficios potenciales del proyecto o bien de elementos como la frecuencia, el horario u otros, si bien se conoce acerca de la existencia del mismo. Lo anterior redunda en una escasa motivación e indiferencia hacia estas actividades, lo que, a su vez, limita el índice de asistencia de muchos de los destinatarios, aunque se constató que aquellos que asisten se implican en el desarrollo de las actividades y muestran un alto nivel de satisfacción. El escaso conocimiento acerca de los aspectos esenciales del proyecto aparece condicionado en gran medida por una divulgación insuficiente, lo cual resulta esencial, por cuanto puede garantizar un mayor índice de participación de este grupo y con ello favorecer el desarrollo personal de los mismos, premisa de una creciente integración a la sociedad. La ausencia de acciones de divulgación redunda, por tanto, en una escasa vinculación de ellos con el programa, limitando el alcance del mismo.

Al formular la conclusión anterior en términos de necesidades y potencialidades, se exponen como necesidades:

• Insuficiente información acerca de aspectos relacionados con el proyecto "Aprendiendo a Vivir", como los objetivos del mismo, los beneficios que aporta tanto a los sujetos con retraso mental como a tutores y/o familiares a su cuidado.

Por su parte, las potencialidades revelan:

• Motivación en tutores y/o familiares a su cuidado por actividades favorecedoras de su inserción social.

Fundamentación de la propuesta de intervención

Tomando en cuenta los resultados del diagnóstico aplicado, vinculado a una problemática de interés como lo es la inserción social de un grupo de discapacitados intelectuales, se hace necesario diseñar un plan de acciones socioculturales que permita solventar las necesidades detectadas, aprovechando las potencialidades presentes en la muestra. Estas acciones se insertan dentro de una estrategia de promoción sociocultural, que persigue como objetivo general incorporar al grupo de discapacitados intelectuales con diagnóstico de retraso mental severo y profundo al proyecto "Aprendiendo a Vivir", en el municipio Quemado de Güines.

Considerando el objetivo planteado, las características socioculturales del grupo destinatario, en este caso un grupo en desventaja social, así como la problemática investigada, circunscrita a la inserción social de los mismos, la promoción cultural deviene estrategia útil en tanto permite divulgar un acontecimiento social, en este caso el proyecto "Aprendiendo a Vivir", que resulta insuficiente conocido por la población con este diagnóstico, para quienes puede ser importante.

Evaluación de la propuesta.

El plan de acciones socioculturales propuesto será evaluado una vez transcurrido un año de su ejecución. La evaluación será realizada por profesionales vinculados a la gestión sociocultural en el municipio, para lo cual se empleará el método de observación participante, en este caso a las sesiones del proyecto, para constatar el índice de asistencia de destinatarios. A partir de ello se podrá verificar el impacto de las acciones diseñadas en la solución o atenuación de la situación problémica.

Plan de acciones

Conclusiones

• La revisión de los fundamentos teórico-metodológicos que sustentan la presente investigación permitió conocer la necesidad de promover la inserción social de discapacitados intelectuales.

• El diagnóstico aplicado a la población de discapacitados intelectuales con diagnóstico de retraso mental severo y profundo del municipio Quemado de Güines permitió conocer las principales necesidades y potencialidades referidas a su integración al proyecto "Aprendiendo a Vivir", dadas por insuficiente información sobre aspectos vinculados al mismo, así como motivación en tutores y/o familiares a su cuidado por actividades favorecedoras de la inserción social de estos, respectivamente.

• La elaboración de acciones de promoción sociocultural dirigidas a incorporar a los discapacitados intelectuales con diagnóstico de retraso mental severo y profundo del municipio Quemado de Güines al proyecto "Aprendiendo a Vivir" puede constituir una herramienta útil para favorecer la integración social de los mismos.

Bibliografía

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Sandoval Casilimas, C. A. (1996). Investigación Cualitativa. Bogotá: ARFOS.

Anexos

Anexo 1

Breve caracterización del proyecto "Aprendiendo a Vivir".

El 28 de enero de 2009 se inicia en el municipio el proyecto "Aprendiendo a vivir", como una necesidad del trabajo del departamento Defectología. Elaborado por una especialista en la rama, el programa encamina sus objetivos a facilitar la inserción social de los discapacitados intelectuales con diagnóstico de retraso mental severo y profundo. Se concibe especialmente para estos grupos diagnósticos considerando las limitaciones que exhiben los mismos en el proceso de desarrollo psicológico, lo cual limita ampliamente su inserción social, a diferencia de los retrasados mentales leves o moderados, donde la escolarización los vincula a diversas actividades culturales, a la vez que les provee de algunas habilidades sociales que les permiten satisfacer muchas necesidades referidas a la socialización. Para ello, su diseño se basa en un conjunto de actividades orientadas a potenciar las esferas de funcionamiento cognitivo, afectivo y conductual, como premisa de una socialización más efectiva en estos sujetos.

Las actividades son creadas y orientadas por la defectóloga, teniendo un carácter lúdico y recreativo, en tanto combinan el contenido instructivo con situaciones de juego y bailes fundamentalmente a modo de lograr la motivación de los participantes. Para ello involucran a instructores de arte y otros actores del Sectorial Municipal de Cultura, encargados de concebir el formato desde el cual se materializan las mismas, a la vez que le imprimen el carácter activo y dinamizador.

El programa es ejecutado con frecuencia bimensual o mensual de acuerdo con las condiciones del territorio, desarrollándose en la Casa de Cultura municipal. Se realiza el tercer miércoles de cada mes, en la sesión vespertina. Asisten todos los discapacitados intelectuales severos y profundos con sus familiares y/o tutores. Cuenta además con la participación de diferentes miembros de la comunidad como invitados, entre los que destacan abuelos provenientes de la Casa de abuelos, niños de diferentes enseñanzas incluyendo la Especial, discapacitados con diagnóstico de retraso mental moderado, alumnos del preuniversitario, especialmente los que optan por carreras de corte pedagógico, y miembros de la comunidad que asisten espontáneamente.

Desde su inicio hasta la fecha, el proyecto ha recibido una acogida positiva tanto por parte de los destinatarios y sus familiares y/o tutores como del público que de alguna forma se inserta en el mismo.

Anexo 2

Guía Observación Participante a sesiones del proyecto "Aprendiendo a Vivir"

Objetivo: Constatar el nivel de participación de los sujetos con diagnóstico de retraso metal severo y profundo y sus familiares y/o tutores en las sesiones del proyecto "Aprendiendo a Vivir"

Indicadores a considerar:

• Asistencia a la sesión.

• Nivel de implicación en el desarrollo de las actividades por parte de sujetos y sus familiares y/o tutores.

• Estado de satisfacción en sujetos y sus familiares y/o tutores ante las actividades.

Anexo 3

Guía de Entrevista en Profundidad a familiares y/o tutores de los discapacitados intelectuales con diagnóstico de retraso mental severo y profundo.

Objetivo: Indagar acerca del nivel de conocimiento acerca del proyecto "Aprendiendo a Vivir" , así como actitudes y motivación hacia el mismo.

Indicadores a considerar:

• Conocimiento sobre la existencia del proyecto "Aprendiendo a Vivir".

• Nivel de información acerca de los objetivos del proyecto, así como beneficios aportados a los discapacitados intelectuales con diagnóstico de retraso mental severo y profundo.

• Actitudes hacia el proyecto y motivación por la participación en el mismo.

Anexo 4

Guía de Entrevista en Profundidad a la Programadora de la Casa de Cultura municipal.

Objetivo: Indagar acerca de la existencia de posibles estrategias de divulgación del proyecto "Aprendiendo a Vivir".

Indicadores a considerar:

• Actividades culturales programadas para la comunidad y aspectos considerados en su diseño.

• Actividades culturales concebidas para la población con discapacidad.

• Existencia de estrategias de divulgación del proyecto "Aprendiendo a Vivir".

• Valoraciones sobre la necesidad de divulgar el proyecto, en caso de no existir estrategias, y posibles acciones a desplegar.

Autor:

Roberto Carlos Reyes Águila.

Yoanki Fernández Arias.