LA FAMILIA (MONTE DE OYA) (página 2)

7. El trabajo con los familiares

Formas de apoyo Siempre debe tenerse en cuenta que la adaptación perfecta de todos los familiares a la enfermedad y muerte de un ser querido no existe, además seria erróneo pretender tal condición, puesto significaría una intromisión con frecuencia vivida como agresiva en sus mas intimas estrategias de afrontamiento. Cuando se trabaja con familias con problemas, el asistente debe ante todo establecer un marco de referencia y un sentido de control, debe separar en partes el conjunto de problemas aparentemente inseparables antes de emprender cualquier trabajo constructivo, implicando siempre a la familia en la toma de decisiones. El soporte que el equipo de cuidados suministra a la familia implica el conocimiento e identificación de las múltiples necesidades que ésta puede tener a lo largo del proceso.

1. De información clara, concisa y realista.
2. De saber que se está haciendo algo por el paciente, que no se le ha abandonado médicamente y que se procurará su alivio.
3. De contar con la disponibilidad, comprensión y apoyo del equipo de cuidados establecidos bajo un marco de continuidad
4. De la responsabilidad compartida en la toma de decisiones
5. De tiempo para permanecer con el enfermo.
6. De privacidad e intimidad para el contacto físico y emocional.
7. De participar en los cuidados.
8. De comunicar los sentimientos y reparar la relación, de poder explicarse y perdonarse.
9. De compañía y apoyo emocional.
10. De expresar las emociones, de expresar la tristeza, el desconsuelo, la rabia y los temores.
11. De conservar la esperanza.
12. De apoyo espiritual.

Tener en cuenta que la base de toda terapia de familia debe ser una adecuada comunicación, tanto del equipo de apoyo con la familia, como entre los mismos familiares. Evaluar únicamente los problemas que se expresan abiertamente puede ser insuficiente debido a que estos son alimentados por una mas profunda dinámica familiar. Ya sea que las tensiones se manejen o no lo más importante es que la familia cuente con la oportunidad de discutir y aclarar la naturaleza de la enfermedad y el curso que seguirá dentro de lo posible. Para lograr esta aproximación debe contarse con 4 herramientas básicas inherentes al equipo, que tienen que ver cada una con intervenciones ligadas al grupo familiar:

2. Suministro inmediato de confort emocional:

El apoyo entre familiares permitirá una liberación de tensiones. Problemática: Familiares inhibidos para expresar sus sentimientos por el temor de no tener derecho a hacerlo y de angustiar mas a sí mismo y a otros, incluido al enfermo (no se tiene derecho por estar "sano")

Estrategias:

• Estimular la expresión de sentimientos entre los miembros del grupo.
• Legitimizar, si esta indicado, la presencia de emociones como enojo, tristeza, impotencia, incertidumbre y el deseo de querer acabar pronto.

Si lo implícito se vuelve explicito, se proporciona una mejoría inmediata de la tensión interna y los miembros descubren que los trastornos y las ambivalencias son comunes a todos y que tienen derecho a afligirse, como individuos y como familia.

1. Elaboración de un sistema ampliado de soporte:

Las familias deben ayudarse a sí mismas desde el punto de vista emocional y practico, para este tipo de ayuda existen 4 importantes áreas de intervención:

• Educación practica en cuidados sanitarios mínimos.
• Suavizar la interfase equipo de apoyo – familia.
• Motivación y suministro de ayuda social
• Reestablecimiento de la comunicación familiar.

0. Tratar con patrones disfuncionales:

1. Los patrones disfuncionales son aspectos del funcionamiento familiar no adaptativos llevados por su estructura y que son motivo de conflictos actuales, ya sea por dificultades pre-existentes o por la crisis de la enfermedad. Estos patrones pueden estar recién formados o ser captados de manera tardía; mientras más rápido se capte el "punto de acceso" a ellos, sería posible alterarlos de manera constructiva y madurativa sin necesidad de técnicas especiales de terapia familiar; si se captan mas tarde se requerirá una terapia a largo plazo.

   Estrategias: Devolver el sentido de control y dominio (confianza) a los miembros de la familia para la búsqueda de una solución apropiada a sus problemas, manteniendo el problema dentro de un trabajo manejable, considerando las posibles alternativas de intervención contando siempre con la participación de los miembros de la familia y realizando una estratificación de prioridades.

2. Educación tanatologica:

Mientras más amplia y oportuna sea la comunicación hacia enfermo y familia, se evitara la creación de malentendidos dando a la familia un sentido de dominio sobre las circunstancias que rodean al morir del ser querido: Aspectos a educar:

• Comportamiento de cada miembro de la familia ante el morir y la muerte
• Eventos previsibles y esperados
• Integración de las secuelas de la enfermedad y el ir muriéndose
• Darle a la enfermedad y al morir un significado para la vida
• Ayudar al desarrollo del concepto de muerte en el niño
• Anticipar, informar y discutir los aspectos relacionados a la aflicción anticipada y al duelo

Recepción del paciente y familia Primera Entrevista – Objetivos:

• Recepción de información completa sobre el paciente y familia.
• Detectar las demandas expresadas u ocultas.
• Facilitar la participación en la planificación de cuidados.
• Identificación del cuidador principal.
• Creación de un clima de confianza y empatía para el apoyo psicoemocional.

– Recursos:

• Espacio adecuado (despacho y mobiliario).
• Tiempo suficiente (30 a 45 minutos).
• Información previa (Historia Clínica).
• Entrenamiento profesional.

– Criterios a observar:

• Evitar inundación informativa.
• Facilitar expresión de sentimientos,
• Observación del lenguaje no verbal.
• Observación dinámica del grupo.

– Técnica:

• Auto presentación.
• Tratamiento respetuoso.
• Facilitar la presentación y relación de los miembros del grupo.
• Orientar la entrevista hacia temas concretos.
• Respetar las pausas, comentarios y silencios.
• Mantener la objetividad: ¡no juzgar!.
• Proporcionar los compromisos.

– Procedimiento:

• Datos demográficos (edad, sexo, profesión, situación laboral).
• Valoración nivel cognitivo (orientación, percepción de sí mismo y estatus socio familiar).
• Experiencia personal, historia subjetiva del proceso.
• Síntomas referidos: dolor, tipo, escala, expresión, valoración. Exploración física (próximo-caudal).
• Expresión facial.
• Exploración de la boca-cuello.
• Valoración cuidados e higiene.
• Valoración estado nutricional e hidratación.
• Valoración A. respiratorio (disnea-tos-dolor).
• Valoración A. digestivo (ingesta-eliminación).
• Alergias-diabetes-H.T.A.-dietas.
• Exploración de la piel: edemas, lesiones, higiene.
• Exploración actividad y ocio.
• Exploración relación social y familiar.
• Proyectos y objetivos terapéuticos anteriores.

– Información profesional hacia el paciente y familia:

• Información sobre cuidados puntuales.
• Información sobre el funcionamiento del equipo y los profesionales que lo componen.
• Información sobre aspectos burocráticos.
• Derivación a otros profesionales (enfermería, trabajador social, psicólogo, médico, administrativo, etc.).
• Resumir por escrito la entrevista, destacar aspectos concretos y establecer prioridades a corto plazo.
• Preguntar si queda alguna cuestión de interés.
• Dejar abierta la posibilidad de otro encuentro.
• Ayudarse en la dinámica de la entrevista con: taza de café, infusión, agua, caramelos, etc.
• Mantener un breve intercambio de información con el siguiente miembro del equipo que recibe.
• Acompañar y presentar al paciente y familia al profesional del equipo al que se deriva.

8. Conclusión

Una vez conseguida la valoración psico social de la familia, el profesional esta en la delicada situación de sopesar las diferentes aproximaciones, algunas de las cuales, pueden, de hecho, ser incompatibles. Las intervenciones deberán ser lo suficientemente flexibles como para satisfacer el espectro de las necesidades del paciente y la familia y lo suficientemente especificas como para abordar y manejar los problemas identificados. Propósito global: aproximarse a la solución adecuada entre los complejos y conflictivos requerimientos. La atención no puede terminar en el momento en el que el enfermo fallece y el grupo de apoyo debe enfocar entonces todo su trabajo en la dinámica familiar Posibles intervenciones para ayudar a la familia:

• Evalúe los patrones de comunicación familiar antes de iniciar al manejo y durante el proceso.
• Conozca el tipo de relación de cada miembro de la familia con el paciente.
• Identifique familias en riesgo o disfuncionales: mala comunicación, ambiente de estrés, relaciones tirantes o violentas.
• Establezca mecanismos que faciliten la comunicación y la confianza entre paciente, familia y equipo de trabajo.
• Asesore o colabore a que sean asesorados ante posible ruina económica.
• Establezca en que etapa del ciclo familiar pueda encontrarse la familia.
• Reconozca áreas estresantes que no sean comúnmente comentadas al paciente.
• De oportunidad en la expresión de sentimientos
• Disminuya los sentimientos intra familiares de desesperanza, haciéndolos ser participes de las labores del cuidado diario.
• De instrucciones sobre presentación y manejo de síntomas
• Hábleles acerca de la incertidumbre, legitímese sus sentimientos.
• Evalué la necesidad de más profesionales en el apoyo
• Ofrezca continuidad en el apoyo, no importando el desenlace final.

Guias para los familiares: Lo que se debe aprender en familia

0. Que los momentos finales son la última oportunidad para compartir cariño y afecto con el enfermo.
1. A aceptar los progresivos síntomas del paciente. Se le debe permitir estar enfermo.
2. A redistribuir las funciones y tareas que el paciente tenía.
3. A cuidar del paciente, respondiendo por sus necesidades físicas y emocionales, proporcionándole todo el tiempo y compañía que requiera, bajo la premisa de la terapia de oídos, hombro y abrazo (Oídos para escucharte, hombros para ser tu apoyo y abrazo para manifestarte cuánto te amo).
4. A repartirse las responsabilidades del cuidado del paciente y las tareas del funcionamiento familiar de manera equitativa.
5. Aceptar que se puede llegar a necesitar de una persona ajena a la familia para el cuidado.
6. Aceptar las relaciones del paciente con el equipo de cuidados.
7. Aceptar que puede existir un interlocutor diferente a un miembro familiar.
8. A mantener relaciones con el mundo externo.
9. A que muchos "amigos" los abandonen debido a la ansiedad que les provoca la situación del dolor y muerte como los por los sentimientos de impotencia y frustración.

   Actos simples que puedes realizar para acompanarme:

10. Despedirse del paciente y darle el permiso de morir ( no vibrar en el apego)
11. NO ME RECHAZES: sé el amigo… el ser amado que siempre has sido.
12. TOCAME: un simple apretón de manos me hace saber que todavía te importo
13. LLAMAME Y DIME QUE TRAES MI PLATO FAVORITO: si lo haces, tráelo en platos desechables para no preocuparme en devolverlos.
14. CUIDA DE MIS NINOS: mientras tomo un corto tiempo para estar con mi pareja, mis ninos también requieren unas pequenas vacaciones de mi enfermedad.
15. LLORA CONMIGO: cuando yo lo haga, y también ríe conmigo. La enfermedad aísla. Ayúdame a seguir en contacto con otros.
16. INVITAME A SALIR A PASEAR: sin olvidar mis limitaciones.
17. LLAMA Y PREGUNTA SI DESEO ALGO EN ESPECIAL: y si puedes, tráelo.
18. ANTES DE VISITARME, LLAMA A ANUNCIARTE: habrá momentos en que no pueda o no quiera recibir visitas, pero no permitas que eso haga que temas venir a verme; necesito tu compañía, no quiero sentirme solo.
19. AYUDAME A CELEBRAR DIAS ESPECIALES: (y la vida en si) Redecora mi cuarto en el hospital, hospicio o mi hogar, trae flores o algun detalle bello.
20. AYUDA A MI FAMILIA: invítalos a salir. Yo estoy enfermo, pero ellos también sufren, ofrécete a venir y quedarte conmigo mientras los que me acompañan toman un descanso.
21. SÉ CREATIVO: trae un libro de pensamientos, música especial, sigue tu corazón.
22. HABLEMOS ACERCA DE LO QUE ME PASA: en ocasiones querré hablar de ello, no temas preguntar si lo deseo.
23. ESCUCHA: cuando hablemos, quizá no necesite una opinión, tal vez solo necesite desahogarme, ten la paciencia necesaria para escucharme y la sabiduría para no juzgarme.
24. NO SIENTAS QUE SIEMPRE DEBES "HABLAR DE ALGO": tu presencia es más valiosa.
25. PUEDES PROPORCIONAR TRANSPORTE PARA MI O MI FAMILIA? : puedo necesitar ir a un tratamiento, a una consulta, o mis familiares pueden requerir comprar algo.
26. NO MIENTAS ACERCA COMO ME VEO: sé que poco a poco mi cuerpo se deteriora, no llegues a extremos diciendo lo bien que luzco cada día, o como estoy de "acabado".
27. POR FAVOR, INCLUYEME EN LA TOMA DE DECISIONES: voy perdiendo tantas cosas, por lo que no me niegues la posibilidad de sentir que aun soy útil e independiente en algo, por pequeño que sea.
28. HABLAME EN FUTURO: mañana, el otro mes, el otro año, la esperanza es básica para mí.
29. ACUDE A MI LADO CON UNA ACTITUD POSITIVA: ser realista no significa dejar de buscar algo bello detrás de cualquier circunstancia, por dura que sea.
30. QUE PASA EN LAS NOTICIAS?: el hecho de estar enfermo no me separa de mi entorno, mientras lo solicite, cuéntame que pasa en el mundo, con mi equipo favorito; no temas darme "malas noticias", ya recibí la más grande.
31. PUEDES (Y QUIERES) AYUDAR CON LA LIMPIEZA?: mientras estoy enfermo mi familia y yo aun ensuciamos platos, la ropa y la casa.
32. RIEGA MIS PLANTAS
33. SIMPLEMENTE MANDAME UNA POSTAL: si mi proceso es muy duro para ti y no te atreves a venir, busca la manera de hacerme saber que te importo.
34. REZA POR MÍ: y comparte tus actos de fe conmigo.
35. CUENTAME COMO TÉ GUSTARIA AYUDARME: y si estoy de acuerdo, HAZLO.
36. INVESTIGA Y CUENTAME DE GRUPOS DE APOYO
37. NO ESPERES A QUE MUERA para expresarme tu cariño o tu inconformidad con algún evento pasado, tus palabras también son actos de amor.
38. DAME PERMISO DE MORIR: el verdadero amor no amarra, muero de mi enfermedad, no de mi amor hacia ti.
39. CUANDO MUERA, acompaña a mi familia, ofréceles un abrazo y hazles saber cuanto los amo.

    Cómo se puede ayudar a la familia en la toma de decisiones:

40. AMATE y así me amaras incondicionalmente.
41. Tenga en cuenta que la enfermedad que le han diagnosticado puede hacer más unir a su familia.
42. Sea precavido en la toma de decisiones, no espere a que cosas graves ocurran para que la familia se haga cargo, por ejemplo. Hay que vender la casa, hay que detener un ventilador artificial; permita que vayan tomando decisiones en las pequeñas cosas y así se irán entrenando para enfrentar las más complejas.
43. Si es del caso nombre a una persona con la autoridad suficiente y que genere confianza para que sea ella quien tome decisiones finales en caso de crisis, y permita que ese interlocutor poco a poco asuma funciones que normalmente usted realizaba dentro del ciclo familiar.
44. Si por algún motivo expresan que no son capaces de asumir su papel mientras usted está vivo, sígalo ejerciéndolo mientras usted pueda hacerlo, de lo contrario, sea amorosamente fuerte para delegar funciones.

    Siempre recuerde que su proceso de ir muriéndose les hace recordar a sus familiares y amigos que ellos también morirán y muchos, reaccionan con miedo ante este hecho, todo dentro del marco del apego, ya sea hacia usted o a la vida en sí. Expresarse libremente disminuirá las cargas y hará que quien lo acompañe lo haga de corazón y no por obligación. Consejos para evitar el desgaste en los cuidadores (acompañantes):

45. Hágales entender, si usted lo hace , que se pueden pasar momentos de desacuerdo, de tensión e incluso de enfrentamientos serios entre familiares; esto dentro de un ciclo de fases que es necesario atravesar para aceptar nuestra impermanencia en el cuerpo físico.
46. Contrate a una persona para que desempeñe sus funciones habituales o permítase ser reemplazado para eventos ocasionales (caminar, ir a cine, etc.,.)
47. Permita que otros (familiares o amigos) compartan responsabilidades del cuidado. ( no asuma toda la carga).
48. Tenga en cuenta siempre la posibilidad del ingreso a hospicios, casas de cuidado u hospitales, para tomarse un descanso de una a dos semanas.
49. Cambie sus propias expectativas, por ejemplo, acepte que lo referente a la casa o al trabajo debe correr por cuenta de otro(s), para así poder dedicarse plenamente al cuidado del ser querido.
50. Rece, o medite.

    Como reconocer que las cosas estan fuera de control (y pedir ayuda urgente)

51. Acepte que en solo en determinadas ocasiones, los hospicios o los hospitales son mejor opción que la casa.
52. Notar que el paciente esta sufriendo
53. Sentirse cada día mas exhausto, depresivo, intolerante o rabioso, no dormir ni comer bien.

Sentir que no hay otra persona a la que acudir en caso de requerir ayuda. Que debe hacer la familia y amigos cuando la muerte se acerca

1. No existe una fórmula mágica sobre el "qué hacer", todo dependerá de la historia familiar. La muerte no cambiará emociones, afectos o actos previos si en vida no se trabajó para ello; por lo que en todos aquellos momentos en los cuales el ser querido le permita acercarse y expresar sus emociones, aprovéchelos, son una oportunidad única para establecer un lazo de amor sin apegos que permitirán que tanto quien muere como quien acompaña tengan la sensación interna de que pueden despedirse y aceptar el dejarse de sentir físicamente sin remordimientos.
2. Quien está en proceso de morir escoge al que lo acompaña en el momento de cese de sus funciones corporales, algunos lo hacen muy rodeados, otros incluso solos. No se desgaste pensando que el pago a sus cuidados debe ser presenciar el instante mismo de la muerte, simplemente esté al lado, y cuando lo haga, entregue todo su amor. Simplemente siga su corazón, si quiere elevar una plegaria, colocar música, callar, no se cohíba. ACTUE.
3. No se desgaste tomando decisiones médicas en este punto, hable con su médico o el coordinador del grupo de apoyo desde antes de este momento para prever las situaciones por venir y enfóquese en acompañar.
4. Si lo desea, no tema en pedir apoyo espiritual, no importando su credo, pero no imponga sus creencias a quien muere si en vida no las compartieron, permita que sea quien parte el que elija su espiritualidad.

Este es el momento más apropiado para, de corazón despedirse sin dejar heridas entre ambos, dé amor sin esperar nada a cambio, más que la sensación interna de crecimiento

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Autor:

Jorge A. Gómez Calle

Médico. U.P.B Asociación Antioqueña De Cuidados Paliativos Asis (Aacpasis)