5. Familias: respuesta según la capacidad
En los países más afectados por la epidemia, el aumento de la morbilidad y mortalidad tiene lugar a menudo en un contexto de deterioro de los servicios públicos, pobres perspectivas de empleo y pobreza endémica, que no se relaciona directamente con la epidemia de VIH, pero que puede verse exacerbada por ella. Esos factores no sólo reducen la capacidad de las comunidades para ayudar a los más afectados por el SIDA, sino que complican la tarea de medir las repercusiones del SIDA a nivel del hogar. Muchos de los estudios que examinan familias afectadas por el SIDA no recopilan simultáneamente información de familias no afectadas, por lo que resulta difícil distinguir entre el impacto de la enfermedad y la muerte en un adulto joven y el impacto de otras conmociones, como la sequía, la inflación o un aumento en las cuotas escolares o de los servicios sanitarios. Y puesto que la mayoría de los estudios domésticos se realizan en un punto cronológico determinado, pasan por alto las familias que han sido incapaces de afrontar la situación: las que se han disuelto a causa del SIDA, dejando a los jóvenes en la calle y a los ancianos en la indigencia y la muerte. Lo que demuestra la información disponible es que las familias cargan con el mayor peso de la miseria causada por la epidemia. No obstante, nuevos análisis de información recopilada en etapas anteriores de la epidemia en la República Unida de Tanzania sugieren que las familias y comunidades pueden tener más capacidad de adaptación de lo que se pensaba. Un gran estudio de familias rurales efectuado durante un periodo de diversos años, en un momento en el que la prevalencia del VIH entre los adultos jóvenes de la región de Kagera era del 10- 25% y cuando el SIDA había incrementado en dos tercios la mortalidad de los adultos jóvenes, plantea dudas sobre algunos supuestos previos acerca de las consecuencias de un fallecimiento prematuro reciente. Entre las familias que habían experimentado tal fallecimiento, muy pocas estaban compuestas enteramente por ancianos y jóvenes. Menos de una de cada 10 familias no tenía ningún miembro superviviente de 15 a 50 años de edad. Los ancianos no tenían mayores probabilidades de sufrir problemas de salud que los que vivían en familias no afectadas por el SIDA u otras causas de mortalidad; tampoco tenían mayores probabilidades de verse obligados a trabajar en el campo o realizar otras tareas. Asimismo, en comparación con los no huérfanos, los huérfanos no tenían una probabilidad significativamente mayor de mostrar signos de malnutrición, con independencia de quién los cuidara después del fallecimiento de sus padres. Otro análisis en la misma población de Tanzania examinó con mayor detalle lo que hacen las familias para afrontar económicamente la pérdida de un adulto joven. El estudio constató que había una diferencia radical en la capacidad de respuesta según el nivel de riqueza de la familia. En los hogares más pobres,durante los seis meses siguientes al fallecimiento de un adulto joven, el gasto en alimentos disminuyó casi una tercera parte y el consumo de alimentos, aproximadamente en un 15%; en cambio, en los hogares que no eran pobres aumentaron tanto el gasto como el consumo de alimentos, debido posiblemente a las celebraciones funerarias. La diferencia puede explicarse porque las familias más ricas tienen un mejor acceso a ayuda financiera. Durante los seis meses siguientes al fallecimiento de un adulto joven, las familias no pobres recibieron por término medio unos 20 000 chelines por miembro (alrededor de US$ 25 al cambio actual) a cargo de familiares, amigos y otras fuentes privadas. Las familias pobres, por otra parte, tendían a no recibir prácticamente ninguna ayuda de los amigos y familiares, por lo que se veían obligadas a pedir dinero prestado o a confiar en la asistencia pública, que a menudo no llegaba hasta algunos meses después del fallecimiento. Esto refuerza la importancia de enfocar las medidas de alivio del SIDA en los hogares más necesitados. Un estudio de familias afectadas por el SIDA en Zambia llegó a conclusiones similares acerca de la necesidad de orientar los recursos, con el argumento de que se requerirían diferentes estrategias de mitigación del impacto para los distintos segmentos de la población. Ese estudio comprobó que, en los hogares afectados por el SIDA de las zonas urbanas, era probable que los niños abandonaran la escuela porque sus tutores no tenían dinero para pagar las cuotas escolares, un problema que podría aliviarse mediante subvenciones para la educación de los huérfanos. Por otra parte, en las zonas rurales, donde los niños dejaban la escuela para trabajar en el campo en lugar de un adulto enfermo o fallecido, una solución podría ser la creación de una reserva de mano de obra comunal que estuviera a disposición de las familias afectadas por el SIDA. Otro problema en las zonas rurales es la transmisión de conocimientos a las generaciones más jóvenes. Algunos estudios han revelado que los niños huérfanos no suelen ser capaces de asumir las labores agrícolas que les encomiendan. En Namibia, los niños encargados de los animales de granja – gallinas y cabras – veían morir muchos de esos anima- les simplemente porque no tenían experiencia para cuidarlos de forma adecuada. En un estudio efectuado en Kenya, cuatro de cada cinco huérfanos que realizaban labores agrícolas en una zona rural indicaron que no sabían dónde buscar información acerca de la producción de alimentos. Por desgracia, el VIH también está erosionando los recursos que podrían ayudar a esos niños a recuperarse. El estudio de Namibia estimó que el personal de extensión agrícola, cuyo trabajo consiste en apoyar a los granjeros con información y adiestramiento práctico, pasó al menos una décima parte de su tiempo asistiendo a servicios funerarios. De forma similar, en el distrito de Gweru (Zimbabwe), la asistencia a entierros produjo una pérdida del 10% en concepto de salarios de agentes de extensión agrícola. En Malawi, el fallecimiento de empleados del Ministerio de Agricultura e Irrigación se duplicó entre 1996 y 1998 (de 5 por mil a 10 por mil), un incremento atribuible en gran parte al SIDA.
6. SIDA y educación: vínculos complejos
De la misma forma que en los países industrializados los segmentos de población con mayor nivel educativo fueron los primeros en adoptar estilos de vida saludables basados en hacer ejercicio, no fumar y seguir una dieta equilibrada, en África subsahariana parece estar emergiendo un patrón similar por lo que respecta al VIH. Un análisis de estudios centrados en jóvenes de 15 a 19 años puso de manifiesto que, actualmente, los adolescentes con mayor nivel educativo tienen muchas más probabilidades de utilizar preservativos que sus compañeros con menor formación; asimismo, es menos probable que mantengan relaciones sexuales esporádicas, especial- mente en los países con epidemias masivas. Esto no era así al principio de la epidemia africana. En aquel momento, la educación tendía a asociarse a más ingresos disponibles y mayor movilidad, facto- res ambos que contribuían a aumentar las relaciones sexuales ocasionales y el riesgo de con- traer el VIH. Pero, con la generalización de la información sobre el VIH, la educación ha dejado de ser un lastre para convertirse en un escudo. Dado que las personas con mayor nivel educativo están más capacitadas para atenerse a la información preventiva, y puesto que tienen más oportunidades en la vida en general, están optando ahora por exponerse menos a los peligros del VIH. La figura infra muestra los resultados de estudios en mujeres fecundas de 15 a 24 años en la región occidental de Uganda. En el periodo 1991-1994, las mujeres jóvenes con formación secundaria tenían mayores probabilidades de estar infectadas que sus congéneres analfabetas. Entre 1995-1997, sin embargo, la tasa de infección en las mujeres con mayor nivel educativo se había reducido casi a la mitad, mientras que en las mujeres sin escolarización oficial el descenso había sido mucho menor. Si ésta es una buena noticia, la mala es que el SIDA amenaza actualmente la cobertura y calidad de la educación. La epidemia no ha preservado ese sector más de lo que ha preservado la atención de salud, la agricultura o la minería. Por lo que se refiere a la demanda, el VIH está reduciendo el número de niños escolarizados. Las mujeres VIH-positivas tienen menos hijos, en parte por la posibilidad de que fallezcan antes de concluir la edad fecunda, y de otro lado, hasta un tercio de sus niños están infectados y tal vez no sobrevivan a la edad escolar. Muchos niños que han perdido a sus padres a causa del SIDA, o que viven en hogares que han adoptado a huérfanos por el SIDA, pueden verse obligados a dejar la escuela para ganar algún dinero o simplemente porque las cuotas escolares se han vuelto inasequibles.
En cuanto al suministro, la carencia de maestros es un problema en ciernes en muchos países de África. En Zambia sigue creciendo el número de maestros que fallecen como consecuencia del SIDA, y muchos más sólo imparten clases esporádicas debido a su enfermedad. Swazilandia estima que, durante los próximos 17 años, tendrá que formar a más del doble de los maestros habituales sólo para mantener los servicios al nivel de 1997. Sin esta formación adicional, el tamaño de las aulas se dispararía por encima de los 50 alumnos por maestro. Aparte de los subsidios por enfermedad y fallecimiento de maestros, cabe esperar que, en 2016, los costos añadidos de la contratación y formación socaven el tesoro de Swazilandia en unos US$ 233 millones, más que el presupuesto gubernamental total para bienes y servicios en 1998-1999.
El elevado costo del VIH para las empresas El VIH repercute directamente en las empresas al minar su fuerza laboral. En 1993, cuando el VIH sólo estaba empezando a mostrar sus efectos sobre la morbilidad y mortalidad de la fuerza laboral de Côte d’Ivoire, cuatro empresas de Abidján tuvieron que asumir costos médicos relacionados con el SIDA que oscilaron entre US$ 1,8 y US$ 3,7 millones. En 1997, los costos del SIDA en Abidján representaron entre el 0,8% y el 3,2% de los gastos de nómina. Un estudio de cinco empresas de Etiopía realizado a mediados de los años noventa reveló que el SIDA había sido responsable de más de la mitad de la carga de enfermedades durante un periodo de cinco años, con el incremento consiguiente del absentismo y los costos médicos. En la República Unida de Tanzania, en una investigación de seis empresas, el promedio anual de costos médicos por empleado aumentó más de tres veces entre 1993 y 1997 a causa del SIDA, mientras que los costos funerarios de las empresas se multiplicaron por cinco. Después de consultar con sindicatos y trabajado- res, un número creciente de empresas está llevando a cabo análisis voluntarios y anónimos del VIH entre sus empleados. Esos análisis no revelan qué personas viven con el VIH, pero dan una idea de las tasas de infección entre los trabajadores con diferentes niveles de capacitación. También ayudan a las empresas a enfocar con mayor eficacia sus esfuerzos de prevención en el lugar de trabajo y a planificar con miras a las futuras necesidades de asistencia sanitaria, jubilación, reclutamiento y formación. Los resultados de algunos estudios recientes des- velan la magnitud del impacto que tendrá probablemente el VIH en el futuro. Un estudio de 1999 entre mineros del sur de África constató que estaban infectados por el VIH más de un tercio de los empleados de 25 a 40 años, así como una cuarta parte de los trabajadores más jóvenes y ancianos. Los trabajadores de otras industrias muestran tasas de infección similares, al menos en Sudáfrica. En una hacienda azucarera, por ejemplo, el 26% de todos los trabajadores estaba viviendo con el VIH. En ese sector, como en el de la industria minera, las tasas del VIH eran más altas entre los trabajadores no cualificados que entre los de nivel administrativo. Las nueve décimas partes de las personas VIH-positivas estaban casadas y, por término medio, tenían entre seis y siete familiares a su cargo. Un examen de los registros sanitarios de trabajadores VIH-positivos que se jubilaron por motivos de salud durante los años noventa sugería que, en los dos años previos al retiro, esos empleados habían acudido al dispensario más de 20 veces y se habían ausentado del trabajo un promedio de 17 días. La pérdida de productividad asociada a este nivel de absentismo, los gastos clínicos y hospitalarios y la formación y retribución de nuevos trabajadores para cubrir las bajas costaron a la hacienda azucarera un promedio de 8 465 Rand (más de US$ 1000) por empleado enfermo. Dado que el número de trabajadores infectados actualmente por el VIH supera con creces el número de los que ya han causado baja, cabe esperar que dentro de seis años la empresa pague 10 veces más que ahora en concepto de enfermedad laboral. Esos costos no contabilizan siquiera la probabilidad de que en un futuro próximo aumenten sustancialmente las primas de seguros de enfermedad y de vida.
El sarcoma de Kaposi (SK) es la neoplasia o tumor más frecuente en pacientes con SIDA. Aunque en ocasiones afecta a pacientes VIH+ que son usuarios de drogas o hemofílicos, e incluso a personas que han adquirido la infección por contagio heterosexual, fundamentalmente se ha encontrado en varones homosexuales, sean o no portadores del VIH.
Al presentarse como lesiones visibles presenta un importante problema social ya que se ha considerado como un estigma del SIDA. Puede afectar la calidad de vida de los pacientes de diferentes maneras; el edema asociado al SK puede ocasionar dificultades para la de ambulación, las lesiones dolorosas o voluminosas en la cavidad oral pueden dificultar el habla y la deglución, las lesiones en cara pueden ser causa de desfiguración y acrecentar el aislamiento social. Además contribuye de un modo importante a la mortalidad de las personas con SIDA. En España, durante 1.995, la frecuencia de presentación del SK como enfermedad indicativa de SIDA fue del 3,9% mientras que en 1.997 fue del 3,2%.
Linfomas En La Infección VIH Por lo general, los pacientes inmunodeprimidos presentan con mayor frecuencia linfomas no hodgkinianos (LNH) y los pacientes VIH+ no escapan a este hecho representando, después del sarcoma de Kaposi, el tumor o neoplasia más frecuente en los pacientes con infección por el VIH. Su aparición está ligada al grado de inmunodeficiencia; suelen aparecer tarde en la evolución de la infección por VIH cuando el estado inmunitario se encuentra muy deteriorado. En la patogénesis de este tipo de linfomas en el paciente VIH+ no parece influir el retrovirus de un modo determinante; se hipotetiza con una disfunción inmunológica que sería la respuesta a una estimulación policlonal sostenida de linfocitos B por acción directa de repetidas infecciones, especialmente víricas, que facilitarían la aparición de translocaciones cromosómicas que afectarían a oncogenes. Los LNH se observan en todas las categorías de transmisión del VIH. En España, durante 1995, la frecuencia de presentación de los LNH como enfermedad indicativa de SIDA fue del 2,5%
Afecacion Neurológica Por lo general, los pacientes inmunodeprimidos presentan con mayor frecuencia linfomas no hodgkinianos (LNH) y los pacientes VIH+ no escapan a este hecho representando, después del sarcoma de Kaposi, el tumor o neoplasia más frecuente en los pacientes con infección por el VIH.
Su aparición está ligada al grado de inmunodeficiencia; suelen aparecer tarde en la evolución de la infección por VIH cuando el estado inmunitario se encuentra muy deteriorado. En la patogénesis de este tipo de linfomas en el paciente VIH+ no parece influir el retrovirus de un modo determinante; se hipotetiza con una disfunción inmunológica que sería la respuesta a una estimulación policlonal sostenida de linfocitos B por acción directa de repetidas infecciones, especialmente víricas, que facilitarían la aparición de translocaciones cromosómicas que afectarían a oncogenes. Los LNH se observan en todas las categorías de transmisión del VIH. En España, durante 1995, la frecuencia de presentación de los LNH como enfermedad indicativa de SIDA fue del 2,5%
Gastroenterocolitis La diarrea puede definirse como el aumento de volumen, fluidez o frecuencia de las deposiciones en relación con el hábito intestinal normal de cada individuo. Se considera que una diarrea es crónica cuando persiste durante más de tres semanas. Afecta a todas las edades y razas étnicas, constituyendo una causa importante de morbilidad y mortalidad mundial. En los países en vías de desarrollo la diarrea de origen infeccioso es una de las principales causas de mortalidad infantil. Las complicaciones gastrointestinales en los pacientes que desarrollan SIDA son frecuentes. Entre el 30 y el 70%, e incluso más según la zona geográfica, pueden desarrollar diarrea crónica que suele acompañarse de pérdida de peso y dolor abdominal. En muchos de los casos se identifica el agente causal (bacterias, parásitos, virus u hongos), aunque la causa no siempre tiene por que ser infecciosa.
De acuerdo con la definición de 1.987 utilizada por el CDC, el síndrome de desgaste asociado a la infección por VIH se caracteriza por: una pérdida de peso corporal involuntaria y mayor del 10% respecto al peso normal de referencia, y diarrea o debilidad crónica con fiebre, durante un período superior a 30 días, y la ausencia de cualquier otra infección o condición diferente al VIH que pudiera explicar dichos síntomas
En la practica cualquier pérdida de peso progresiva e involuntaria de esta magnitud se considera un síndrome de desgaste y traduce el desarrollo de un importante déficit nutricional que conlleva un importante deterioro físico y psicológico. La mayoría de las personas con SIDA o infección por VIH avanzada experimentan, en mayor o menor grado, una pérdida de peso progresiva e involuntaria, acompañada a menudo por fiebre, debilidad física, deficiencias nutricionales y diarrea. El síndrome de desgaste es un problema común de las personas seropositivas; se ha estimado que la incidencia en adultos del síndrome de desgaste asociado a la infección por VIH fue del 9% en 1.995. En España entre los casos declarados de SIDA, el síndrome caquéctico por VIH supuso un 11,2% de los casos declarados en 1.994, un 9,9% de los de 1.995, un 10,1% de los de 1.996, un 9,7% de los de 1.997 y un 10,3% entre los casos de enfermedad indicativa referidas a la notificación de casos durante el primer semestre de 1.998.
El síndrome, conocido también por caquexia, puede disminuir la calidad de vida del paciente, hacerle más vulnerable a enfermedades, y aumentar el riesgo de muerte en personas con SIDA. En este sentido, los niveles bajos de albúmina, transferrina y colesterol en plasma están asociados con tasas de supervivencia reducidas. Algunos parámetros bioeléctricos (como una baja masa celular corporal (MCC), alta masa extracelular, o baja reactancia) se asocian también con una menor supervivencia (estos parámetros pueden medirse mediante un analizador de la bioimpedancia eléctrica (BIA) o mediante DEXA (Dual Energy X Ray Absortiometry)). Aunque la pérdida de peso es la ostentación más visible del proceso no es un marcador sensible del estado de nutrición del paciente; para conocer éste se recurre generalmente a la medida de la MCC (que equivale de un modo aproximado al volumen de agua intracelular y corresponde a músculos y víscera y por lo tanto no es adiposa). Diferentes estudios demuestran que algunos pacientes con infección VIH pueden presentar una pérdida importante de MCC sin prácticamente pérdida de grasa, por lo que el peso suele disminuir poco y pasar desapercibido a la simple exploración visual. Otros predictores de muerte en personas tanto seropositivas como seronegativas son el porcentaje de pérdida de peso y el porcentaje de masa corporal magra: Se ha demostrado resultado de muerte en personas infectadas por VIH cuando el peso corporal llega a ser un 66% del ideal, o cuando el porcentaje de masa corporal magra es un 54% del normal. La pérdida de MCC en función del tiempo guarda una relación lineal y es un predictor de muerte.
PARA RECORDAR.- Bebés VIH El aumento de los casos por contagio heterosexual en hombres y mujeres ha sido un trampolín para este problema. El contagio de la madre al hijo se puede dar desde la octava semana, un porcentaje importante de niños infectados menores de 15 años son ocasionados por esta forma de contagio.
Contagio constante A pesar de la información, campañas y organizaciones especiales que se han formado para contrarrestar esta pandemia, el contagio no se ha podido controlar. Según las estadísticas más recientes , una nueva persona es infectada con el virus cada 11 segundos. De igual forma (Fondo de Naciones Unidas para la Infancia) UNICEF, declaró en su informe anual que cada minuto seis personas menores de 24 años se contagian el virus del SIDA. Se calcula que el número de personas infectadas podría alcanzar 100 millones en los próximos 10 años, y el 95% de los mismos estarán en los países en desarrollo.
Estadísticas
- Casos registrados en México: 42,672
- Casos registrados en el Distrito Federal: 12,169
- Se calcula que el número total de infectados sin registrar, en México, está entre 150 y 180 mil y en el D.F. entre 40 y 45 mil.
- Número de infectados en todo el mundo: 34.3 millones de personas. 33 millones de adultos y 1.3 millones menores de 15 años.
- Número de enfermos por SIDA desde el principio de la epidemia: 18.8 millones.
- Número de huérfanos por SIDA desde el principio de la epidemia: 13.2 millones.
- Enfermos en Latinoamérica: 1.3 millones.
- Enfermos en Europa occidental: 520 mil.
- Enfermos en Europa del Este y Asia Central: 420 mil.
- Enfermos en Asia del este y Pacífico: 530 mil.
- Enfermos en el sur y sudeste de Asia: 5.6 millones.
- Enfermos en Australia y Nueva Zelanda: 15 mil.
- Enfermos en el norte de África y medio este: 220 mil.
- Enfermos en África subsahariana: 24.5 millones.
A pesar de las cifras, en muchos países industrializados prevalece la idea de que el VIH y el Sida sólo atañe a ciertos grupos minoritarios de la población como son los homosexuales y las personas consumidoras de drogas inyectables, receptoras de trasfusiones o productos sanguíneos y los hombres hemofílicos.
Nunca lo olvides Las únicas formas de infección es por trasmisión sexual (vaginal, anal u oral), compartir jeringas hipodérmicas contaminadas con sangre y perinatal (de la madre al feto) y las transfusiones sanguíneas. De las formas seguras de protegerse es la utilización del condón, relaciones con una sola pareja y el evitar ser promiscuo.
Consecuencias Después de la fase de latencia clínica aparecen los síntomas primarios de la enfermedad: inflamación progresiva de los ganglios, candidiasis oral (enfermedad por hongos en la boca, conocida como "algodoncillo"), baja de plaquetas (problemas de coagulación de la sangre) y otros. La enfermedad declarada se caracteriza por la presencia de enfermedades intercurrentes, de las cuales la principal es la neumonía por un microorganismo oportunista conocido como Pneumocystis Carinii. La etapa terminal incluye enfermedades como: tuberculosis, infección por citomegalovirus, encefalitis (inflamación del cerebro), etc.
Autor:
Délmar Trujeque
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