Ser madre de un hijo con Síndrome de Down. Memorias de un milagro

INTRODUCCIÓN

Antes de comenzar a escribir este libro, quisiera presentarme.

Mi nombre es Karin Jury de la Fuente, tengo 31 años de edad y estoy casada hace casi cinco años.

Soy psicóloga y en mi vida profesional he conocido a muchas personas con distintos tipos de problemas; me he dedicado a la psicología clínica, educacional y laboral.

Uno de los ámbitos de mi profesión que siempre me ha llenado el alma, ha sido trabajar con personas que presentan capacidades diferentes.

Me llama la atención su fortaleza y el rechazo e injusticia social con la que deben vivir día a día, a pesar de ser personas encantadoras, inocentes y con una gran capacidad para amar.

Me he dedicado a desarrollar actividades de inclusión social para los niños y jóvenes con capacidades diferentes, he atendido sus necesidades psicológicas y los he hecho sonreír.

Mi último proyecto fue realizar Delfinoterapia Virtual en escuelas especiales y con niños vulnerados socialmente.

Desde hace cuatro años me he dedicado a la docencia superior, lo que me ha permitido compartir experiencias con mis alumnos y sentir que aporto en generar conciencia social hacia las personas diferentes.

Hoy la vida me ha dado el privilegio de ser madre del más especial de los ángeles y me ha hecho sentir lo que mis pacientes muchas veces intentaban explicarme con lágrimas en los ojos y desesperación; la vida no es fácil y a veces las personas que nos rodean actúan de la forma más irracional imaginable, al no aceptar e incluir a nuestros hijos, por considerarlos distintos.

Espero que este libro sea de gran utilidad para alimentar su alma, para sentir orgullo por lo que Dios le ha dado y para aceptar la realidad que le ha tocado vivir.

Además espero que sea de utilidad para los padres que han sufrido la desilusión y la desesperanza de perder a un hijo.

Deseo que se puedan refugiar en estas palabras colmadas de amor y comprensión que tantas veces necesitamos cuando sentimos que no podemos continuar luchando.

Quiero que sepan que la experiencia nos hace más sabios y que la vida no requiere de preguntas como: por qué a mí o por qué ahora, sino que se debe preguntar frente a la adversidad: ¿para qué ocurrió esto?, esa es la clave de la aceptación.

Con este libro les doy un fuerte abrazo y quiero decirles que no están solos porque escondidos en algún lugar del mundo existimos personas que hemos sufrido lo mismo, pero muchas veces en silencio.

Las palabras aquí expresadas, serán el recuerdo de una gran batalla, llena de amor y duras pruebas que muchas veces me hicieron decaer, pero que me hicieron creer incondicionalmente en los ángeles que Dios manda para levantarnos en los momentos más difíciles.

CAPÍTULO 1

"La Gran Noticia"

Esta historia comienza un poco confusa, pero en esta etapa la felicidad y la plenitud fueron más importantes que los errores y mi propio temor a perder la libertad.

Todo comenzó en el mes de Julio del año 2012, cuando una noche mi temperatura corporal se elevó sobre lo normal.

Me sentía mal de salud, tomé medicamentos, luego comencé a darme duchas frías cada cierto tiempo, pero la fiebre no disminuía y cada vez me sentía peor.

Víctor, mi marido, decidió llevarme a la clínica para consultar a un médico y así lo hicimos. Me tomaron la temperatura y la presión arterial, ambas estaban elevadas. El doctor no encontraba explicación para los síntomas, por lo que decidió realizarme una radiografía, la cual salió completamente normal.

Luego, me diagnosticó un virus, por lo que me inyectaron y me dieron suero. Me recetó algunos medicamentos para aliviar los síntomas, señalando que volviera a casa y que fuera a control médico durante los siguientes días.

La fiebre continuó y en ocasiones empeoró, lo extraño es que no presentaba síntomas de resfrío o de intoxicación, sólo tenía fiebre y decaimiento general de mi cuerpo.

Al día siguiente decidí consultar con otro médico, el cual nuevamente me habló de un virus y me cambió los medicamentos para que volviera a casa a hacer reposo.

Los síntomas continuaron un par de días. Sentía mi cuerpo muy diferente, era algo extraño, pero no podía explicar la sensación que predominaba, era como si mi cuerpo estuviera cambiando.

La fiebre me hacía estar decaída y no tener ganas de trabajar.

Al cabo de unos días la fiebre desapareció, pero aparecieron otros síntomas que me hacían pensar que algo no estaba bien.

Comencé a dudar y me daba vueltas en la cabeza la idea de un embarazo, era extraño porque no tenía atraso, ni vómitos o mareos, los cuales son síntomas claves de ese estado.

Al poco tiempo, decidí hacerme el primer test de embarazo, el cual salió negativo. Pero, pese a esto, la idea persistía cada vez más fuerte en mi mente, así que esperé unos días para hacerme otro test.

Algo dentro de mí intentaba convencerme de que en mi cuerpo había otra vida y por eso se sentía extraño.

Al día siguiente me hice otro test de embarazo y en esta ocasión se marcó una línea muy fuerte y la otra casi imperceptible, esto aumentaba la probabilidad de embarazo, pero lógicamente no era decisivo, así que le conté a Víctor y decidimos hacer otro a la mañana siguiente.

Al momento de hacerlo yo estaba completamente segura de que saldría positivo, puede ser por intuición de madre o percepción femenina.

Las dos rayas se marcaron muy fuertes, pero para mi sorpresa Víctor pensó que se trataba de un error y me pidió que no me hiciera ilusiones antes de estar segura.

Creo que esa actitud defensiva de Víctor fue para evitar la ilusión hermosa de que nuestra familia creciera, estaba segura de que en el fondo de su corazón estaba feliz e ilusionado de la vida que había dentro de mí y que era producto del amor inmenso que ambos sentimos por el otro.

Desde ese momento me invadieron varios sentimientos, no sabía si sentirme feliz, asustada o triste por el resultado, pero estaba segura de que debía continuar trabajando con mucho ánimo.

Los días en mi trabajo eran muy intensos, debía atender a muchos niños con problemas conductuales y a sus padres, debía tratar de lidiar con mis pensamientos, y la angustia de no saber qué pasaba en mi cuerpo e intentar encontrar una explicación para los síntomas que aparecían, comencé a sentirme mareada y mi cuerpo estaba muy extraño, por lo que tomé la decisión de ir a un médico para que me ayudara con la incertidumbre.

Fui al doctor, sin decirle a nadie, llegué aproximadamente media hora antes, pensaba en la sorpresa que le daría a Víctor cuando llegara a casa, quizás hacerle un regalo de algún objeto de bebé o escribirle una carta.

La felicidad estaba presente, a pesar de que racionalmente sabía que no me podía dejar llevar por mi intuición. En un momento pensé que se trataba de un deseo inconsciente que hacia autosugestionarme.

Cuando el médico me llamó aumentó mi ansiedad por saber lo que ocurría, le comenté mis sospechas y me señaló que debía hacerme una ecografía en ese mismo momento.

Comenzó a preparar el equipo de ecografía que tenía en el box y luego de observar un rato, me dijo que sólo veía que mis ovarios eran poliquísticos, que había un quiste más grande de lo normal y por lo tanto su pronóstico fue de lo peor, me dijo que jamás podría tener hijos.

Yo no creí la respuesta del doctor, pensé que quizás bromeaba, por lo que le pedí ácido fólico de todas maneras y él con una sonrisa en el rostro me felicitó por ser tan optimista al pensar que podría ser mamá algún día.

Sentí sarcasmo en su respuesta y me levanté de la silla sin decir nada, con los ojos empapados de lágrimas, di la vuelta para irme.

Cuando estaba abriendo la puerta, el doctor me llamó para decir que existían muchos tratamientos para intentar concebir, pero que era muy difícil.

Al salir de la consulta me sentí muy mal, tenía muchas dudas, llegué al auto y me puse a llorar por no poder darle esa felicidad a Víctor. Luego decidí pensar positivo, concentrarme en mi trabajo y continuar con mi vida.

En la noche conversé con Víctor y le conté lo que había ocurrido, me tranquilizó y me aseguró que ese momento ya llegará y que estaremos preparados para recibir a nuestro hijo.

Esa noche me costó mucho quedarme dormida, porque volvía a sentir la voz interior que me decía que en mi cuerpo había otra vida y que el médico estaba equivocado, no quería que esto pasara porque la ilusión volvía a apoderarse de mí.

Le pedí a Dios que me mandara señales y oré para que todo saliera bien.

Al día siguiente, llegué a mi trabajo como de costumbre a las 07:30 de la mañana, ya había olvidado mis confusiones y estaba concentrada en lo que debía hacer.

Al llegar, la auxiliar del colegio me dijo que la hora de entrada ese día era a las 09:30 porque iban a celebrar el aniversario del colegio y habían invitado a algunas autoridades.

No dudé ni un minuto en que esa era una señal y que debía ir al laboratorio inmediatamente a hacerme un exámen de sangre por ser más confiable.

Recuerdo que esa mañana llovía intensamente, pero una fuerza interna me hizo tomar la decisión de ir al centro médico y sacarme sangre. Sabía que los niños necesitarían mi atención y que quizás no me sentiría muy bien después de esto.

Llamé a un taxi para que me llevara a casa a buscar la orden del exámen y luego me llevara al centro médico.

El taxista me conversó durante todo el viaje, de sus problemas, sus familia y de política. Sin embargo, yo estaba desconcentrada pensando que era una locura lo que estaba haciendo y que no estaba siendo racional. Llegué al laboratorio y esperé mi turno.

Cuando me llamaron me atendieron muy bien. Al finalizar el exámen le pedí a la encargada del laboratorio que en lo posible me tuviera los resultados ese mismo día, ya que era viernes y tendría la oportunidad de ir el sábado al médico.

Me dijo que no había problema y que fuera después de las 8 de la tarde a buscarlos.

Decidí volver a mi trabajo caminando bajo la lluvia, pensando en lo horrible que es la incertidumbre. Estaba segura que en unas cuantas horas más podría tener la certeza de un embarazo.

En la tarde llamé a Víctor para contarle lo que había hecho y que necesitaba que a las 8 en punto me pasara a buscar para ir al centro médico.

Llegó puntual y partimos a buscar los resultados, bajamos del auto, muy nerviosos y me entregaron un sobre con los papeles, que sorprendentemente confirmaban mis sospechas. Estaba embarazada de más de 4 semanas.

Programamos una cita con un médico para nuestra primera ecografía. Preferimos hacerla en Santiago porque nos sentíamos más seguros allá.

Cuando llegamos a la consulta, había mucha gente, así que nos dedicamos a observar a las personas que se encontraban en la sala de espera, conversando de lo maravilloso que sería tener un hijo y de la forma en que nos íbamos a programar.

Después de unos minutos la secretaria me llamó para que entrara a la sala de ecografías.

El doctor comienza a observar la pantalla y nos explica que el embrión es muy pequeño y que sólo se puede ver el saco embrionario, así que nos recomendó que dentro de los siguientes diez días, repitiéramos el exámen.

Yo estaba feliz porque ya se había confirmado algo que quizás anhelaba más de lo que me había imaginado.

Pasaron diez días de forma muy lenta y el trabajo era el único refugio que podía encontrar para tan angustiosa espera. Esos días nos dedicamos a proyectar y soñar con nuestro hijo.

Con Víctor pedimos hora para realizar la ecografía en los Andes por la cercanía y porque teníamos la certeza del embarazo.

Al momento de realizar el exámen el doctor señala que todo está bien, ya que los latidos del corazón se escuchaban de forma normal. A pesar de que el médico no fue muy empático ni amable como esperábamos por ser padres primerizos, la noticia de que todo estaba bien alegró nuestros corazones y comenzamos a hacer planes con el nuevo integrante de la familia.

Con los exámenes listos solicitamos una hora con mi médico y dos o tres días después nos atendió, efectivamente tenía un embarazo de seis semanas.

Nos indicó que antes de hacer planes o hacernos ilusiones con el bebé, debíamos esperar hasta la duodécima semana, ya que es en ese momento en que se realiza un exámen muy importante, llamado doppler. Este examen es útil para confirmar que el bebé se encuentre en buenas condiciones.

Esto provocó que nos desilusionáramos de la situación, porque la espera no había sido suficiente y la noticia positiva que habíamos recibidos tampoco era definitiva y podía cambiar en cualquier momento.

A pesar de esto, debo confesar que mi vida cambió por completo y aunque intentara evitarlo para no ilusionarme, en mi trabajo ya no era la misma, pensaba todo el día en el ser que llevaba dentro de mí y de lo extraño que era sentir los cambios de mi cuerpo.

Intentaba prepararme psicológicamente para lo que se venía, con respecto a la pérdida de libertad y el temor constante de estar o no capacitada para ser madre.

En ocasiones yo y Víctor sentíamos que no estábamos preparados para ser padres y nos daba mucho temor, en otros momentos pensábamos que era una bendición y nos imaginábamos cuanto amaríamos a nuestro hijo. Por lo general, luego de pensar esto recordábamos las palabras del doctor y nos dábamos ánimo para seguir esperando y llegar a la gran meta de los tres meses.

Esta etapa de espera fue un momento de confusión mental, de acostumbramiento y preparación para la nueva vida.

No pude hablarle a mi bebé por el temor a que no pudiera sobrevivir o que algo malo pasara, pero no pudimos evitar pensar en el nombre que llevaría.

Si era niña se llamaría Valentina por ser valiente y triunfadora, y si era hombre se llamaría Joaquín porque es un nombre que representa fortaleza.

Los días, como era de costumbre pasaron muy lentos y mientras esperaba ese "gran día", les comentaba a mis seres queridos la noticia de que sería mamá.

En ese tiempo, una de mis colegas estaba embarazada de un varoncito y me invitó a su baby shower.

Víctor me acompañó a comprar el regalo y elegimos un osito hermoso celeste y un osito azul con gorro rojo muy especial.

Cuando me iba a la fiesta tomé los regalos y antes de salir observé el osito azul y pensé que le quedaría perfecto a mi hijo.

Desde ese momento sentí la seguridad de que mi hijo era varón, subí la escalera y lo colgué en el closet de Víctor esperando que lo viera y le provocara ternura.

No quise compartir mi pensamiento con él porque para los hombres, a veces es difícil entender la intuición femenina.

Esperamos largas horas y largos días hasta que el gran momento llegó.

CAPÍTULO 2

"El Suceso Desgarrador: Diagnóstico incierto"

Síndrome de Down

El momento tan esperado había llegado, fue un día viernes, nos fuimos temprano a Santiago para estar con anticipación en la clínica y por la gran ansiedad que sentíamos. Durante el tiempo de espera no sentí al bebé, pero algo me mantenía en paz y todo el tiempo pensé que se trataba de un exámen de rutina y que todo saldría bien.

Mientras esperábamos con Víctor veíamos los rostros de los padres que iban saliendo de la sala de ecografía y se percibía, en el aire, la felicidad que irradiaban, observaban las fotos de sus hermosos hijos, las madres tocaban su barriga y sonreían, esta situación me llenó de ilusión y me imaginé lo felices que saldríamos con Víctor de esa sala, a ambos nos inundaba sólo felicidad y deseo de verlo pronto, de conocerlo, de sentir los latidos de su corazón, ya que teníamos planes para ir a comprar sus cosas.

Todo ese tiempo yo pensaba en el gran abrazo que le daría a Víctor para felicitarlo por el milagro que habíamos podido lograr a través del amor que sentía el uno por el otro.

Cuando escuché mi nombre en la sala de espera sentí nervios y comencé a caminar hacia la secretaria que me esperaba con un gesto amable. Junto a mí caminaba Víctor muy nervioso, pero con una expresión de felicidad y orgullo.

Al llegar a la sala la secretaria me indicó donde se encontraba el baño y la otra salita donde me debía poner una bata blanca con cuadros celestes.

Todo estaba oscuro y en silencio, eso me incomodaba un poco, pero comencé a observar cómo era ese lugar en que tantos padres se volvían las personas más felices de la tierra.

Había un escritorio con un computador hacia la izquierda, donde se sentó la secretaria, había un televisor colgado sobre el escritorio, al lado derecho había un sillón negro muy cómodo, una enorme máquina y a un lado una silla donde se sentó Víctor.

El doctor ingresó a la sala, nos saludó y nos explicó que el exámen que iba a realizar era muy importante, ya que es el que indica cualquier tipo de problema en el feto.

El médico no se notaba muy empático, pero me agradó lo profesional que se veía.

Comenzó el exámen y Víctor tomó mi mano, el doctor iba observando la pantalla de la máquina e iba pensando en voz alta, se escuchaba en todo momento: "esto está muy bien, esto también, la medida de la cabecita bien, el tamaño del bebé está bien", yo intenté descifrar lo que se veía en la pantalla y el doctor me dijo que el bebé no se quería mover, que no quería mostrarse, me pareció muy cómico porque pensé que iba a ser muy porfiado.

Víctor seguía tomando mi mano y la felicidad que sentía era tan grande que mi corazón latía cada vez más fuerte, era una sensación de amor máximo, orgullo, ilusión y deseos de cargarlo en mis brazos.

El doctor en un momento se queda en silencio y continúa midiendo y observando, miré su cara y no se veía muy bien, Víctor se dio cuenta que comencé a preocuparme y apretó mi mano muy fuerte.

El doctor me miró con cara de preocupación y me dijo que el bebé tenía características que indicaban algún problema genético. Continuó diciendo que a partir de lo que pudo observar habían cosas que no estaban bien, recuerdo que mis ojos se llenaron de lágrimas y tuve una sensación como de haber estado volando, jugando con las nubes y de pronto alguien me lanzó al vacío con mucha fuerza, en éste momento la soledad, desesperación y sentimientos de dolor se apoderaron de mi alma. Miré de reojo a Víctor y vi sus ojos brillantes con cara de preocupación y miedo.

La sensación es indescriptible, la voz del médico se escuchaba extraña, como si estuviera muy lejos o bajo el agua, comencé a ver todo oscuro y sólo deseaba gritar y llorar, debía contenerme pero no podía. Mis ilusiones, mis sueños, mis deseos se desvanecían delante de mis ojos y no podía detenerlo. Pensé en mis seres queridos y la forma en que algo así se decía, por instantes negaba la realidad y volvía a caer, no había nadie que me pudiera ayudar.

Se siente un vacío en el alma y una soledad infinita que apuñala el corazón, duele la piel y sangra el espíritu.

Comencé a preguntarle al doctor qué significaba lo que me estaba diciendo, porque no entendía nada, sólo comprendía que no estaba bien mi bebé y que cada vez me sentía más mareada y con deseos de desmayarme, pero debía ser fuerte porque aún sigue ahí, dentro de mí, sintiendo, respirando y viviendo.

El doctor me vuelve a explicar que lo más probable es que mi hijo tenga Síndrome de Down o algún problema cardíaco porque tenía tres indicadores muy importantes: Translucencia nucal de 3.2 mm y no podía ser superior a 3 mm, ausencia de hueso nasal y un problema en el corazón.

En ese momento me puse a llorar desconsoladamente y el doctor con una actitud fría me pidió que fuera a cambiarme de ropa y me dijo que en unos minutos la secretaria llevaría las fotos de la ecografía a la sala de espera.

Todo estaba muy silencioso en aquel momento, las voces del médico y su secretaria se hicieron cada vez más imperceptibles, los latidos de mi corazón componían una balada de angustia y agonía que me hacía sentir una intranquilidad infernal. De pronto los ojos se me volvieron muy pesados, mi corazón comenzó a alterarse y los sueños comenzaron a morir.

Fui a cambiarme de ropa y comencé a llorar con un grito desgarrador, un dolor nunca antes experimentado por mí, un dolor con rabia, temor, desilusión y deseos de morir. Se me pasaban miles de imágenes por la cabeza de todas las veces que yo creía haber experimentado dolor, pero nada se comparaba a esa sensación y me sentía ridícula de haber nombrado la palabra depresión sin haber tenido motivo justificado. Por instantes pensé que me volvería loca y que me enajenaría por completo de la realidad.

En estos momentos se percibe la sensación del intento del inconsciente por reprimir gran parte de las vivencias dolorosas, debido al gran peso que significaría para la conciencia y para evitar a modo de defensa el brote inesperado de cualquier tipo de trastorno mental. Sin embargo, era imposible porque cuando uno es adulto debe enfrentarlas y se hace difícil no recordar algo con lo que uno debe vivir por mucho tiempo más.

Salimos de la sala de exámenes y continuaba llorando, me costaba mucho trabajo caminar, no miraba a Víctor, porque me sentía avergonzada, sucia y no merecedora de su amor. Creo que me intentó abrazar cuando estábamos en la sala de espera, pero me alejé rápidamente y entré al baño

Cuando estaba adentro y nadie me estaba mirando me tiré al suelo esperando que alguien me abrazara muy fuerte y me contuviera, se me pasaban miles de ideas por la cabeza, intentaba encontrar explicaciones como: ¿por qué a mí?, luego experimenté un fuerte rechazo hacia al bebé y trataba de pensar en lo que haría, pensé en abortar, irme a otro país y sacármelo de mi cuerpo.

Este era uno de esos días en que es mejor no salir de casa porque cada situación que se vive es como una gran cadena de acontecimientos negativos que emplea la vida para probar el valor y el control interno de cada persona.

Salí del baño y con mi vista nublada logré ver que la gente me miraba con lástima e incertidumbre.

Sentía odio y envidia de todas esas madres que estaban felices, todos los sentimientos más negativos brotaron y miré por la ventana del séptimo piso deseando con todo mi corazón tirarme y morir, pero veía a Víctor desesperado con los ojos con lágrimas tratando de calmarme y abrazándome fuerte, dándome palabras de aliento.

La secretaria se acercó a Víctor levantó la mirada y me vio llorar, sin decir nada le entregó el examen y se despidió.

Tuvimos que caminar cruzando por la sala de espera que estaba llena de personas, sus miradas continuaban, pero no me importaba nada, solo quería gritar, tirarme al suelo y reclamar a Dios por lo que me estaba haciendo. Solo había desesperación y dolor.

Bajamos al tercer piso, le pedí a Víctor que necesitaba ver a un médico que revisara los exámenes y me diera una explicación, la verdad es que buscaba una luz de esperanza para sobrellevar el dolor y que el golpe no fuera tan fuerte, además necesitaba hablar con un médico que no fuera frío y poco empático como el anterior, necesitaba que me dijeran lo que tenía que hacer. Muy profundo en mi corazón continuaba deseando abortar, terminar con todo y morir.

Me encontraba en un profundo estado de confusión, mis lágrimas ya no sólo se asomaban insinuando un dolor, sino que se habían apoderado de todo mi rostro, empapándolo de tristeza por la pérdida de mi hijo "ideal", la angustia tomaba forma y me provocaba el más intenso dolor que puede resistir un ser humano.

Víctor logró conseguir una hora con un médico que no conocíamos, me hicieron pasar de inmediato, yo seguía llorando, suspirando profundo y desesperada, el médico al verme dijo: "me imagino que te fue mal en el doppler". Yo no podía hablar el dolor no me permitía dejar de llorar.

EL PRESENTE TEXTO ES SOLO UNA SELECCION DEL TRABAJO ORIGINAL. PARA CONSULTAR LA MONOGRAFIA COMPLETA SELECCIONAR LA OPCION DESCARGAR DEL MENU SUPERIOR.