Extremidades. En proporción con la longitud del tronco, la de las extremidades inferiores está sensiblemente acortada, cosa que se aprecia por la simple observación. Las manos suelen ser pequeñas con los dedos cortos y anchos. A menudo la mano sólo presenta un pliegue palmario en lugar de dos. El dedo meñique puede ser un poco más corto de lo normal y tener sólo dos segmentos en lugar de tres. La parte superior del meñique está a menudo curvada hacia los otros dedos de la mano.
Los pies pueden presentar una ligera distancia entre el primer y segundo dedo del pie con un corto surco entre ellos en la planta del pie.
Piel y cabello. La piel, a veces laxa y marmórea en los primeros años de vida, se engruesa y pierde elasticidad a medida que van creciendo. El cabello suele ser fino y poco abundante.
Tono muscular y flexibilidad articular. Ambas manifestaciones están íntimamente relacionadas. Existiría hiperflexibilidad en el 90 % de los menores de 4 años y sólo en el 2,5 % pasado los 40 años. La hipotonía muscular es signo preeminente en la gran mayoría, pero más acentuada en niños que en adultos, y sobre todo, en recién nacidos.
Además de estas peculiaridades, los individuos afectados por el síndrome suelen tener una altura inferior a la media y cierta tendencia a la obesidad ligera o moderada, sobre todo a partir del final de la infancia. Por otra parte, existe una mayor incidencia de ciertos problemas de salud en este síndrome: susceptibilidad a las infecciones, trastornos cardíacos, del tracto digestivo, sensoriales, etc.
Actividades que debe dominar el niño con síndrome de Down
I Automatismo: Es el patrón de conductas seleccionadas que permiten desafiar de manera rápida y económica situaciones comunes en su trabajo; a esta categoría corresponde: los hábitos, las destrezas y las habilidades.
II Elementos cognitivos: Es la información y conocimiento sistematizado que se debe adquirir, para resolver situaciones o conflictos.
III Elementos afectivos o emotivos: Son la base de la integracional vida social – escolar y profesional los que comprenden las actitudes, preferencias e ideales.
Para lograr lo anterior es necesario iniciar muy tempranamente y buscar:
I Estimular la fijación y seguimiento visual. Mostrar al niño un objeto por vez, cambiando tamaños y colores, muy cerca de sus ojos y tratando de que tenga la cabeza derecha. Luego cuando ya haya logrado fijar sus ojos en los objetos, irlos desplazando primero lento y luego más rápido
II Estimular la percepción auditiva. Buscar objetos que emitan sonidos diferentes, y agradables, y luego pasárselos para que los manipule.
III Estimular la coordinación visomotora. Acostar al niño en una colchoneta y mostrándole los objetos y estimulándolo para que los tome. A medida que el niño va creciendo ponerlo cada vez más solo de acompañamiento, procurando que el niño establezca relaciones entre los objetos de su entorno.
Posibles soluciones
Cómo obtener ayuda
Si usted es padre o madre de un niño(a) con el Síndrome de Down, puede que al principio se sienta sobrecogido con sentimientos de perdida, culpabilidad y miedo. Hablar con otros padres en su situación o con niños(as) que padecen el síndrome puede ayudarle a lidiar con la reacción inicial y encontrar formas de seguir hacia adelante. Muchos padres se han dado cuenta de que aprender todo lo posible acerca del síndrome de Down les ayuda a aliviar algunos de sus miedos.
Los expertos recomiendan inscribir los niños(as) con síndrome de Down en servicios de intervención temprana tan pronto como sea posible. Terapeutas físicos, ocupacionales y del habla, así como educadores de la edad temprana de los niños(as) pueden ayudarle a trabajar con su hijo(a) para motivar y acelerar su desarrollo. Muchos estados en el país ofrecen servicios de intervención temprana para los niños(as) que tienen discapacidades desde el nacimiento hasta los 3 años de edad, así que consulte con su doctor o trabajador social para aprender sobre las fuentes de ayuda que están disponibles en su área.
Una vez que su hijo(a) tenga 3 años de edad, él o ella pueden contar con servicios educacionales garantizados de acuerdo al acta que protege a las personas con discapacidades (Individuals with Disabilities Education Act IDEA). Bajo el acta IDEA, las escuelas en los distritos locales deben proporcionar "una educación libre y apropiada en un ambiente con un mínimo de restricciones" y un plan individualizado de educación (IEP por sus siglas en inglés) para cada niño(a).
Enviar a su hijo(a) a la escuela puede ser una decisión difícil. Algunos niños(as) con el síndrome de Down tienen necesidades particulares que pueden satisfacerse en programas especializados, mientras que otros no tienen problemas en las escuelas de la comunidad cuyos compañeros no padecen del síndrome de Down. Existen estudios que indican que este tipo de situación, conocida como inclusión, es beneficiosa tanto para los niños con síndrome de Down como para los otros niños(as).
El equipo de estudio de las escuelas del distrito de su hijo puede trabajar con usted para ayudarle a determinar la mejor decisión para su hijo(a). Sin embargo, recuerde que cualquier decisión debe contar con su opinión, ya que usted es el mejor defensor de su hijo(a).
Hoy en día, muchos niños(as) con el síndrome de Down van a la escuela y disfrutan muchas de las mismas actividades que otros niños(as) disfrutan. Algunos van a la universidad. Muchos han podido llevar una vida independiente como adultos. Y otros continúan viviendo con sus familias pero son capaces de mantener trabajos, alcanzando el éxito en su propia comunidad.
Sí. El Colegio de Obstetras y Ginecólogos de los Estados Unidos (American College of Obstetricians and Gynecologists, ACOG) recomienda ofrecer a todas las mujeres embarazadas, independientemente de su edad, una prueba de detección precoz de síndrome de Down. La prueba puede consistir en un análisis de la sangre de la madre durante el primer trimestre (entre las semanas 11 a 13 del embarazo) junto con un examen especial por ultrasonidos para medir el grosor de la nuca del bebé (translucencia nucal), o bien en un análisis de la sangre materna durante el segundo trimestre (entre las semanas 15 a 20) sin el ultrasonido. Las pruebas de detección precoz ayudan a identificar los embarazos con un riesgo de síndrome de Down superior al promedio pero no pueden diagnosticar éste u otros defectos congénitos.
Las mujeres que obtienen un resultado anormal en la prueba pueden realizarse una prueba de diagnóstico, como una amniocentesis o una muestra del villus coriónico (CVS). Estas pruebas permiten diagnosticar o, más frecuentemente, descartar la existencia de síndrome de Down con gran exactitud.
El ACOG también recomienda que las mujeres embarazadas de todas las edades tengan la opción de realizarse directamente una prueba de diagnóstico de síndrome de Down.9 Hasta hace poco tiempo, sólo se ofrecían pruebas de diagnóstico, en lugar de pruebas de detección precoz, a las mujeres de más de 35 años de edad y a otras mujeres que se consideraban con un riesgo mayor de tener un bebé con síndrome de Down ya que la amniocentesis y la prueba de CVS conllevan un pequeño riesgo de aborto espontáneo. En el futuro, es posible que las pruebas de detección precoz de síndrome de Down puedan realizarse mediante un simple análisis de la sangre de la mujer embarazada capaz de detectar y examinar cantidades diminutas de material genético del feto.
Las pruebas de detección precoz o de diagnóstico sirven para tranquilizar a la mayoría de los padres de que su bebé no tiene síndrome de Down. No obstante, si la prueba de diagnóstico prenatal muestra que el bebé tiene síndrome de Down, los padres tienen la oportunidad de considerar el diagnóstico y sus opciones, así como de prepararse médicamente, emocionalmente y financieramente para el nacimiento de un niño con necesidades especiales y programar el parto en un centro médico debidamente equipado.
Si bien se han producido raras excepciones, los hombres con síndrome de Down generalmente no pueden engendrar hijos. Una mujer con síndrome de Down tiene el 50 por ciento de probabilidades de concebir un niño con síndrome de Down, pero se suelen producir abortos espontáneos en muchos embarazos de fetos afectados.
Pronósticos y expectativas del futuro
Se desconocen todavía los mecanismos que provocan la discapacidad en las personas con SD, aunque la secuenciación del genoma humano y diversos estudios llevados a cabo en sujetos con translocaciones parciales están empezando a servir para descubrir los genes responsables del cuadro. Estos mapas fenotípicos también se han comparado con algunos casos de monosomía 21 (cuadro de ausencia de uno de los dos cromosomas del par 21, la situación contraria al SD) obteniéndose así mapas de rasgos asociados al exceso o defecto de dosis cromosómica. En las próximas décadas todo este conocimiento sobre el funcionamiento y expresión de los genes permitirá, con seguridad, establecer nuevas estrategias terapéuticas capaces de revertir los trastornos cognitivos asociados al síndrome de Down, y muchos de sus problemas asociados.
En 1981 se diseñó el primer Programa de Salud específico para personas con SD, pero el más ampliamente aceptado y difundido en la comunidad científica es el diseñado por el Down Syndrome Medical Interest group (DSMIG). En estos programas de salud se contemplan las actuaciones preventivas mínimas para un adecuado diagnóstico precoz y seguimiento de las enfermedades o complicaciones que se pueden presentar, mejorando significativamente el pronóstico de estas personas. Por otra parte los programas, cada vez más extendidos, de estimulación precoz, y el cambio progresivo de mentalidad que la sociedad está experimentando con respecto a la discapacidad intelectual son los principales motivos de la gran transformación que se está viviendo en torno a las personas con SD. Hace apenas unas décadas estas personas eran apartadas de la sociedad en instituciones, o escondidas por sus progenitores, basándose en un falso complejo de culpa. A pesar del enorme esfuerzo que aún queda pendiente hoy podemos comprobar cómo un entorno basado en la aceptación, en la adaptación de los métodos de aprendizaje y en la virtud de la diversidad está dotando a las personas con SD de la autonomía suficiente como para trabajar, vivir en pareja o desarrollar habilidades artísticas impensables hace muy poco tiempo.
Tabla resumen del programa de salud para personas con síndrome de Down
Conclusiones y recomendaciones
El síndrome de Down no es una enfermedad, por lo cual se puede controlar, es decir la educación es parte fundamental para las personas que padecen este mal congénito.
No deben de excluirse de la sociedad a las personas con el solo hecho de ser diferentes a las personas "normales". Como ya leímos en estas páginas que existen personas talentosas que han desarrollado sus habilidades y capacidades.
Como recomendaciones es que la mujer durante su embarazo acuda regularmente al médico y que tenga un control, pues durante esta etapa se puede detectar si el producto trae un mal congénito y se puede actuar a tiempo.
Para nosotros lo más lógico sería que estuviesen en colegios ordinarios, y dentro de estos, y si fuera necesario, que en cada aula además del tutor hubiese un profesor de apoyo con la finalidad de que el trabajo sea en común.
La cuestión final no es otra que el principio de normalización. Este debe ser entendido, no como que a los niños trisómicos- 21 se les convierte en personas "normales", sino que se les dan las mismas oportunidades que los "normales" tienen en su educación y en su desenvolvimiento en general.
Si la tarea educativa se toma con la seriedad que debe, significa una fuente de desarrollos positivos para todas las personas que se ocupan de la educación de estos niños. Ya no se les debe juzgar tan sólo por su aspecto externo, ni por su "inteligencia" insuficiente, medida con los test estandarizados, o según sus posibilidades de rendimiento productivo, o su utilidad social condicionada, sino que para el educador es definitivo el aceptarles por su idiosincrasia.
A todo este queremos añadir que la familia juega un papel muy importante para una correcta educación de estos niños, tanto dentro como fuera de la escuela.
Con todos estos recursos educativos de familia, escuela y entorno, lo ideal sería llegar a la integración de estas personas en la sociedad como ciudadanos con todos los derechos y con la consiguiente necesidad de ayudarlos para que puedan auto- valerse por sí mismos.
Bibliografía
1.-Síndrome de Down: hacía un futuro mejor
Guía para los padres.
Autor:
2.- El lenguaje en los niños con Síndrome de Down
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