5. El Cuidado Del Niño Con Síndrome De Down.
Estos niños requieren el mismo cuidado que cualquier oro pequeño.- Habrá que tener en cuenta precauciones especiales para evitar que sufra infecciones ya que estos niños son muy propensos a enfermedades de tipo respiratorio, por lo tanto necesitan supervisión médica continuamente.- Durante su 1º año de vida tiene problemas de alimentación, su lengua prominente impide al bebé succionar adecuadamente.- Luego, cuando ya recibe alimentos sólidos, quizás tenga miedo de tragar si su lengua no consigue encausar convenientemente los alimentos.- La repetición de experiencias desagradables pueden causar pánico al introducir algo sólido o grumoso en su boca.- Al niño con Síndrome de Down debe ayudársele a adaptarlo gradualmente a los alimentos para que se habitúen.- Si a un niño le da miedo comer sólidos no debe obligársele, es mucho más eficaz llamar su atención y enseñarle como masticamos para que imite.-
Muchos niños que padecen el Síndrome de Down poseen baja estatura y es frecuente que sus padres los estimulen a tomar alimentos concentrados durante el periodo de crecimiento, y no pocos después, en la adolescencia, tiene graves problemas de exceso de peso.- Dejando a parte la desventaja social que crea un aspecto físico carente de atractivo, el niño que padece exceso de peso resiste peor las afecciones y se hace indolente e inactivo.-
Normalización, integración y N. E. E.- Se debe hablar de Normalización porque no se puede pretender convertir en normal a una persona con síndrome de Down o con cualquier otra discapacidad, sino que se le debe reconocer los mismos derechos fundamentales que los demás ciudadanos de su mismo país y de su misma edad evolutiva.- Se debe tener en cuenta el horizonte operativo de cada individuo para desarrollar ciertas actividades que cada persona será capaz de ejecutar con mayor eficiencia y que varía con su desarrollo, su naturaleza física y psicológica.- La normalización posibilita el desarrollo óptimo de sus capacidades y que el niño logre valerse por sí solo en todo lo que sus capacidades se lo permitan.- Toda persona debe tener la oportunidad de aprender y enriquecerse en su desarrollo humano.- También se debe tener muy en cuenta la Integración, tomando este término como significado de participación y de cooperación con los demás.- Esto pretende una interacción e intercambio entre el sujeto discapacitado y el contexto que lo rodea (comunidad, familia, compañeros).-
La integración es un proceso que se inicia en la afirmación de la discapacidad.- Cuya afirmación conllevará a la familia (como grupo primario y apoyo de ese niño) a aceptar la discapacidad, lograr un equilibrio para ayudar a esa persona y así iniciar todo un trabajo para que esa persona logre un desarrollo integral de su personalidad.- Para esto la familia tendrá que estar bien informada del diagnóstico y pronóstico de la discapacidad; con la ayuda de profesionales que estarán en contacto, tanto, con el discapacitado como con la familia.- Normalización e integración connotan una dimensión personalista de respeto hacia todo hombre por entender que por sobre las limitaciones o perturbaciones que este presente, tiene como tal el derecho a un desarrollo armónico y pleno de sus potencialidades, a constituirse en un miembro participante dentro de su comunidad en iguales condiciones de deberes y derechos que el resto de sus conciudadanos.- Por lo tanto la normalización y la integración deben interactuar para darle atención integral al discapacitado.-
El hecho de posibilitar a un discapacitado la igualdad de oportunidades, los derechos y los deberes de cualquier persona considerada normal, no significa que a través de la normalización se pueda evitar la minusvalía.-
Ambos conceptos engloban a la familia, a la escuela y a la comunidad.- El principio de Normalización y de Integración escolar, exponen la necesidad de definir una población a la cual va dirigida la propuesta; unida a estos conceptos aparece el de Necesidades Educativas Especiales (N. E. E.).- El hecho de que el alumno presente N. E. E. significa que tiene mayores dificultades para aprender que la mayoría de los niños de su edad o que posee una discapacidad que le dificulta aprovechar los recursos educativos que la escuela común proporciona y necesita, por lo tanto, condiciones de aprendizaje especialmente adaptadas, así como la provisión de los recursos específicos.-Entonces las necesidades educativas se describen en términos de todo aquello que es necesario realizar para alcanzar los fines generales de la educación.-
Hablar de N. E. E. no remite a las personas que poseen alguna discapacidad sino que tienen una necesidad que puede ser física, intelectual, social, emocional, lingüística o de otro tipo y todos los niños pueden experimentar estas dificultades en el aprendizaje en algún momento de su escolarización.-
Por lo tanto la escuela tiene el deber de organizar una manera de enseñar a todos los niños de modo que tengan acceso y/o puedan alcanzar los objetivos generales de la educación.- Para esto tendrá que definir contenidos curriculares que serán adecuados y prioritarios para ese alumno, como será la forma en que podrán acceder a los mismos, así como poner en juego recursos educativos especiales (aquellos adicionales o diferentes a los que las instituciones escolares tienen disponibles habitualmente).-
Se plantea la necesidad de mencionar el Curriculum como el proyecto de base que preside las actividades escolares, preciso sus intenciones y propicia las guías de acción adecuadas y útiles para los docente, que tienen la responsabilidad directa de su ejecución.- El curriculum común garantiza la posibilidad de acceder a experiencias educativas propias de la escuela que son generadoras de competencias y que se expresan a través de objetivos educacionales.- Las adaptaciones de acceso al curriculum consiste en modificaciones de los recursos disponibles a fin de facilitar que algunos niños con necesidades educativas especiales puedan incorporarse al desarrollo del curriculum común a un curriculum adaptado.- Las adaptaciones curriculares son modificaciones realizadas a partir del curriculum común y se hacen para atender las necesidades de cada niño.- Estas reformas se refieren a uno o más de los diferentes elementos, como lo son los objetivos, contenidos, metodología, actividades, criterios y formas de evaluación, manteniendo para los alumnos con necesidades educativas especiales la vigencia de los fines de la educación.- Desde el punto de vista teórico la educación actual da respuestas a los alumnos con necesidades educativas especiales en varios artículos tiende a la integración, pero en la práctica falta mucho.- Es un derecho del niño con N. E. E. concurrir a una escuela común donde se desarrolle su identidad, ubicarse en la sociedad, sentir su pertenencia a ella, ejercer su derecho a ser reconocido en su individualidad, en su valor único como ser humano.- La integración en la escuela común es un difícil desafío pero posible, porque la integración de un niño será mayor cuanto mayor sea su participación en las actividades escolares.- El desafío consiste en generar entornos que ayuden al niño a apropiarse del conocimiento, que atienda a sus necesidades especiales en función de sus posibilidades y confiar en sus potencialidades educativas.- Las docentes deberían propiciar un lugar en donde los niños trabajen cooperativamente y no competitivamente.- Apoyar a los alumnos con N. E. E. dependerá de las diferentes estrategias de integración que el docente aplique y que estén acordes a las posibilidades del alumno.-
Grupo primario de relaciones de toda persona.- Se define a la familia como sistema cuyos miembros están relacionados entre sí, y lo que pudiera afectar a un miembro incidirá en los demás positiva o negativamente, condicionando su accionar y salud emocional.- Cuando se detecta un miembro discapacitado en una familia en general las reacciones psicológicas (sobre todo de los padres) suelen pasar por una serie de fases o estados: Shock (recibimiento del diagnóstico inesperado) Negación (no reconocen que el niño posee discapacidad) Angustia (entristecimiento ante lo evidente) Enfado (frase: ¿que he hecho para merecer esto?) Depresión (estado de ansiedad al no saber que hacer) Culpabilidad (reproches – autorreproches) Reconciliación (resignación y búsqueda de solución) Aceptación (aceptación y encuentro con las múltiples posibilidades de educación de estos chicos) Las familias con un hijo con dificultades necesitan en 1º lugar, información sobre la deficiencia o enfermedad.- La falta de información estresa y desconcierta, impidiendo cualquier cambio hacia una adaptación.- Por ello es necesario evaluar a la familia por medio de una serie de entrevistas personales con los padres, tratando de definir aquellos aspectos positivos que les van a ayudar a mejorar y solucionar las dificultades con las que vayan encontrándose, así como a disfrutar de su entorno familiar.- Por lo tanto la evaluación debe hacerse entre padres y profesionales, para llegar a una conclusión común, existe una serie de dificultades al evaluar a una familia:
No existe un criterio único de cual es el modelo funcional familiar perfecto.- La noción de cada familia es única, con sus características y un estilo diferente.- No existen medidas de evaluación que analicen el funcionamiento familiar y detecten una posible patología familiar.- Los profesionales que trabajan directamente con los niños no han sido formados para tratar la dinámica familiar.- Es fundamental que la persona que trabaja directamente con los niños tenga una formación buena en, al menos, como interaccionar con la familia, así como la capacidad de detectar problemas mayores y como derivarlos a los profesionales adecuados.- Algunas familias no demuestran ningún interés en participar en el programa o aceptar el apoyo o servicios que se les ofrecen.- Deben ser concientes de esto y respetar a aquellas familias que han expuesto su rechazo.- Es labor del profesional informar y formar a los padres, no olvidarse de esa familia.- La escuela y la familia son ámbitos muy significativos en el proceso de socialización de todo niño, es importante que ambos contextos se interrelacionen sobre la base del respeto mutuo, la cooperación y el apoyo coordinado.-
El proceso de integración del discapacitado comienza en este núcleo que pasada la etapa natural de shock y desequilibrio por la presencia del minusválido iniciará su acción en pos del desarrollo armónico de la personalidad del mismo.- Dicha aceptación permitirá un anclaje sólido a la realidad y el basamento de una posterior labor integrativa en el entorno social educativo y comunitario.-
Esta aceptación y reconocimiento apela necesariamente al trabajo con profesionales que estarán en contacto con la familia y por ende con el discapacitado, aceptar implica dimensionar adecuadamente al otro, conocer sus características, posibilidades y limitaciones.- La familia deberá estar puntualmente informada del diagnóstico y pronóstico de la discapacidad, lo que le permitirá abocarse a la rehabilitación integral, con metas claras y realistas.- A veces nos preocupamos demasiado por ayudar a nuestros niños con necesidades especiales a adquirir habilidades y conocimientos, y nos olvidamos de aspectos adaptativos que afectan a la raíz de todos los comportamientos: habilidades de competencia social, adquisición de hábitos de autonomía e independencia personal, habilidades de comunicación, etc. Al mismo tiempo, no caemos en la cuenta de que la ayuda a la familia en su proceso de aproximación y adaptación al niño, resulta vital para el buen funcionamiento de ésta y del propio niño. Por tanto, hemos de insistir más en esta faceta de trabajo con la familia, cualquiera que sea la edad del niño que tenemos entre manos, de manera que padres y profesionales vayamos, de verdad, en la misma dirección. Es evidente que este planteamiento no está exento de dificultades, pero es la única manera de conseguir nuestros objetivos. ¿Cómo podemos pretender que haya integración escolar y social, si no hay integración familiar?…
Podemos plantearnos, en un contexto de alumnos supuestamente normales la integración de un niño con determinado déficit? Un marco educativo en el área de la normalidad que posibilite una adecuada competencia programática, un desenvolvimiento afectivo con pautas normales y un sentimiento de adhesión al grupo de alta cohesividad y solidaridad puede generar espacios para integrar alumnos con dificultades específicas en diferentes áreas de su desarrollo bio–psico–social con estrategias adecuadas a cada caso.- Integrar a los alumnos con discapacidad no es más ni menos que aceptarlos, reconocerlos como miembros de pleno derechos de nuestra condición humana.- Esta integración implica la concepción de una escuela que pretenda "disminuir los aspectos diferenciales de las personas con discapacidad y realizar las similitudes, que sea capaz de adaptarse a las necesidades de cada alumno.- La integración educativa no se reduce a la simple presencia física en los centros educativos comunes de los alumnos que estaban escolarizados en escuelas especiales, sino que consiste en proporcionar un marco educativo adecuado que posibilite el desarrollo de los niños en función de sus posibilidades y en función de sus capacidades".- Puede considerarse a la integración escolar como un factor de cambio, que lleva a la concepción de una escuela nueva, abierta a la diversidad de estudiantes, y que parte de la base de que ningún niño deja de ser educable por dificultades en la adquisición de conocimientos que éste posea.- Surge entonces, el planteo de nuevos objetivos y metodologías a emplear, tendientes a favorecer en el niño el desarrollo social, cognitivo, psicomotríz, los cuales serán alcanzados en la medida en que este niño encuentre condiciones adecuadas para relacionarse con los demás.- Cada niño aprende en la medida en que interactúa con los demás, para lo cual encuentra un clima propicio n el ámbito escolar "normalizado".- Por lo tanto la escuela especial también debe cambiar, adoptando el modelo de un sistema de apoyo en la educación común.- El maestro aprende del niño que el afecto es un factor estimulador del aprendizaje, y que la rebeldía puede revertirse en un espacio adecuado, que la seguridad que se le muestra al niño es de igual manera favorecedora del aprendizaje.- Esto requiere una educación personalizada que lleva a veces al maestro a dejar de lado la globalidad del grupo.- Se requiere para ello no solo una escuela nueva destinada al trabajo con niños discapacitados, sino que esté dirigida a un cambio en la población, tendiente a la apertura de la sociedad.- Sostenemos que debe buscarse el máximo grado de autonomía en los niños discapacitados, lo que requiere la existencia de una educación integral y con un alto grado de coherencia que considere la capacidad psíquica, la resolución de problemas, los valores, la comunicación y sus distintos medios, la motricidad, etc.- Debe tenerse confianza en las posibilidades del niño, así como en las nuestras, siempre buscando avanzar, ya que todo puede servir en el niño con Síndrome de Down, siempre que se lo estimule correctamente.- Esto no quiere decir que debe haber mayor estimulación, sino que debe mejorarse.- Desde el punto de vista psicomotríz, el aprendizaje es fundamental desde el nacimiento.- En los primeros 24 meses se hace necesaria una intervención terapéutica a través de la estimulación temprana apuntando al desarrollo psico-afectivo del niño; privilegiando el vínculo madre – hijo, lo que posibilita un desarrollo armonioso de las diferentes capacidades dentro de sus posibilidades.- Luego una educación adecuada y planificada cobra vital importancia en el proceso de desarrollo, que determinará su vida futura, su bienestar, su impulso a mejorar, y su inserción en la vida social.- La educación formal se hace necesaria para los niños con esta patología, donde su mejor maestro será su compañero de clase.- Concurrir a la escuela posibilita abrirse al ámbito extrafamiliar.- Hasta los cuatro años el niño aprenderá a vestirse, alimentarse y el desarrollo psicomotor atraviesa una etapa de mayor importancia; y luego, hacia los diez años se inicia la autonomía del hogar.- Desde los diez hasta los dieciocho, se inica en su formación profesional, grupo de amigos, etc. para luego comenzar a trabajar más independientemente del hogar siempre que se le brinde la posibilidad de acceder a dicha autonomía, ayudándolo, motivándolo a que lo logre.- La escuela será el ámbito propicio en que encontrará su grupo de amigos, aquellos con los que compartirá sus vivencias, esto ayudará también a que se separe gradualmente de su familia, comenzará a tomar sus propias decisiones.- Es cierto que las personas con Síndrome de Down tienen dificultades a la hora de recibir información, organizarla, dar respuestas espontáneas, de regular y controlar su propio aprendizaje pero de ninguna manera se puede decir que las personas con esta patología son incapaces de aprender por más que tengan todas esas dificultades.- Nos hacemos inteligentes siempre y cuando el sistema familiar o escolar nos de la oportunidad de poder demostrar, asimilar y desarrollar esa capacidad.-
Material de la cátedra "Seminario de Integración". Profesoras: Ada Martinelli y Paola Bui.- Enciclopedia Microsoft Encarta 2000.- Biología 5º edición – Curtis y Barnes.- Nuevas perspectivas en la educación e integración de los niños con Síndrome de Down.- José Francisco Guerrero López.- Paidós – 1995.-
Autor:
Bachman, Silvana.- Drach Bel, Paula.-
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