Características de la población indígena en México en cuidados paliativos por cáncer

Objetivos: Actualmente no existen datos oficiales que muestren la problemática del cáncer en población indígena de México. Por ello surgen los siguientes objetivos: mostrar información preliminar y un acercamiento a los datos relacionados a la población indígena, el cáncer y los Cuidados Paliativos en México; conocer si existe alguna relación entre el género y las variables de supervivencia y dolor; y analizar si existe relación entre la edad y la supervivencia. Metodología: Estudio descriptivo correlacional en el Instituto Nacional de Cancerología, se trabajó con una base de datos de 778 pacientes que acudieron por primera vez al servicio de Cuidados Paliativos, seleccionando 26 hablantes de alguna lengua indígena para ser considerados como tales. Se revisó cada uno de sus expedientes electrónicos. Resultados: 3.3 % de la población total declaró hablar alguna lengua indígena; el 65.4% de los pacientes no recibió tratamiento oncológico previo, el promedio de supervivencia fue ~ 2 meses; el 76% de los pacientes no recibió seguimiento y el 50% murió con dolor. El 100% de los pacientes recibió atención médica y el 84.6% de la población no recibió atención psicológica. No hubo diferencias significativas entre hombres y mujeres en relación a la supervivencia y el dolor. No se encontró relación significativa entre la edad y la supervivencia. Conclusiones: A pesar de los esfuerzos por mejorar el sistema de salud y los servicios de Cuidados Paliativos en México, aún existen múltiples problemas en el acceso a ellos y en la atención a poblaciones minoritarias como la indígena.

Palabras clave: Cáncer, Cuidados Paliativos, Indígenas, población vulnerable, pobreza.

Characteristics of the indigenous population in Mexico in palliative care for cancer

Abstract

Objectives: Although Mexico is culturally diverse, with about seven million Indigenous, they have limited access to health systems, including Palliative Care and care at the end of life and there is not official data showing the problem of cancer in this population. The aim of this study was to show information and a preliminary look at data related to the indigenous population, cancer and Palliative Care in Mexico, to know whether there is any relationship between gender and survival and pain variables and analyze the correlation between age and survival. Methodology: We conducted an exploratory, descriptive study in the National Cancer Institute, by finding the database of 778 patients who came for the first time to the service of PC; selecting 26 that met the requirement to speak any indigenous language. We reviewed each of its electronic records. Results: Of the total population, 3.3% reported speaking an indigenous language, 65.4% of patients received no prior cancer treatment, the average survival was about two months, 76% of patients received no follow- up and 50% died in pain. Psychosocial care was lower than medical. The main barriers were language, physical, economic and cultural conditions and centralization of services. There were no significant differences between men and women in relation to survival and pain. No significant correlation between age and survival was found. Conclusions: Despite efforts to improve the health system and services of Palliative Care in Mexico, there are still many problems in access to care for minority populations such as the indigenous.

Key words: Cancer, Palliative Care, Indigenous, vulnerable population, poverty.

Introducción

Demografía

México es uno de los países con mayor legado y población indígena en América Latina; su herencia y patrimonio en lenguas, arte y cultura, hacen que sea considerado como un país único y distintivo. Desafortunadamente se tiene poca información que facilite identificar y ubicar con exactitud a este grupo de población, que generalmente vive en condiciones de pobreza extrema, marginación y desigualdad en materia de educación, vivienda y servicios, incluyendo el de salud1, 2.

Los censos que ha efectuado el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI), se han circunscrito a la cuantificación de esta población al considerar si hablan alguna lengua indígena, y de esta manera se identifican alrededor de 89 lenguas indígenas además de que varios sectores de la población preservan sus lenguas originales3.

En el año 2010 se registraron 6, 913, 362 de personas = 3 años de edad que hablan alguna lengua indígena, lo que representa aproximadamente el 7% de la población total mexicana. De estos habitantes 3.4 millones son hombres y 3.5 millones son mujeres. La población de 0 a 2 años de edad que comparte vivienda donde el jefe de familia o cónyuge habla alguna de las lenguas indígenas es de 678, 9543.

El INEGI registró en el 2010, 15.7 millones de personas = 3 años de edad que se identifican como indígenas, independientemente de si hablan alguna lengua indígena o no, por lo que se reconocieron 9.1 millones de personas que se consideran como tales sin hablar una lengua indígena3.

Epidemiología

El cáncer no representa una sola enfermedad, sino involucra al menos cien enfermedades muy variadas y diferentes entre sí, las cuales se generan por el crecimiento anormal y desordenado de las células del cuerpo, lo que puede formar masas de tejidos denominadas tumores. Los tumores malignos son reconocidos por invadir y destruir tejidos y órganos4.

Existen registros de organismos internacionales relacionados con la epidemiología del cáncer; en el año 2008, según GLOBOCAN se registraron cerca de 12.7 millones de nuevos casos de cáncer en el mundo, enfermedad que representa una de las principales causas de mortalidad mundial5. Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en el año 2008 se registraron 7.6 millones de fallecimientos por esta enfermedad y ~ 70% de estas muertes se dieron lugar en países de bajos y medios recursos6.

En México en el año 2008 se registraron aproximadamente 127 mil casos de cáncer y cerca de 78 mil muertes por esta enfermedad4. Y en el año 2006 el cáncer representó la tercera causa de mortalidad en nuestro país, con un total de 494, 471 muertes7.

Epidemiología en Población Indígena

Se han reconocido deficiencias en datos relacionados a la salud de los pueblos indígenas desde hace mucho tiempo, especialmente en países en vías de desarrollo8.

Incluso en Australia, donde desde el año 1996 se lleva a cabo el registro epidemiológico del cáncer en población indígena con la intención de aproximarse a la resolución del problema, aún se reportan deficiencias en el proceso9.

En Ecuador por ejemplo, se ha identificado la salud de la población indígena como una preocupación prioritaria. Sin embargo, no existen programas nacionales de salud apropiados para dicha población; por lo que hay necesidad de información para identificar problemas, desarrollar políticas e implementar programas8.

En México, no existen cifras oficiales que muestren la problemática del cáncer en población indígena, hasta el momento no se han registrado datos relacionados a la incidencia, diagnóstico, tratamiento, morbilidad y mortalidad.

Para fines de esta investigación en noviembre de 2012, se contactó al INEGI, a la Comisión Nacional para el Desarrollo de los Pueblos Indígenas (CDI) y a la Secretaría de Salud (SS), organismos que reportaron que no existe información oficial que muestre estos datos.

La SS informó vía telefónica que generalmente son datos subestimados, poco reportados y poco considerados por parte de los médicos y las instituciones de salud.

Por otro lado el 29 de diciembre de 2011 el Diario Oficial de la Federación publicó un acuerdo en el cual la SS da a conocer los cambios en los formatos de certificados de defunción y de muerte fetal, vigentes a partir del 1 de enero del año 201210.

Dentro de estos cambios se incluyó un apartado que señala si la persona fallecida es hablante de alguna lengua indígena; este acuerdo permitirá facilitar la identificación y cuantificación de las causas de mortalidad en población indígena, sin embargo, los datos no existen a la fecha.

Además en 2005 en México se registraron 7, 094, 608 de indígenas sin acceso a la seguridad social, lo que representó al 72.5% de esta población1.

El Plan Nacional de Desarrollo (PND) 2007-2012, reporta que hay rezagos importantes para acceder a las instituciones de seguridad social por parte de la población indígena. De acuerdo con la Fundación Mexicana para la Salud (FUNSALUD) existen pocas investigaciones que hayan estudiado la relación entre el grupo étnico y el estado de salud2.

Ante la evidencia de que en México no existen datos oficiales ni concretos en torno al cáncer y la población indígena, es necesario asentar los primeros datos. Los objetivos de este estudio fueron: a) mostrar información preliminar y un acercamiento a los datos relacionados a la población indígena, el cáncer y los Cuidados Paliativos (CP) en México; b) conocer si existe alguna relación entre el género y las variables de supervivencia y dolor; y c) analizar si existe relación entre la edad y la supervivencia.

Metodología

Método

Se realizó un diseño metodológico descriptivo–correlacional de corte transversal.

Participantes

Se incluyeron en el estudio pacientes hablantes de alguna lengua indígena, para ser considerados como tales, con algún tipo de padecimiento oncológico en fase avanzado e incurable y que acudieran por primera vez al servicio de

• del Instituto Nacional de Cancerología (INCAN) en el periodo de enero a julio del 2012.

Procedimiento

Se hizo una búsqueda en los expedientes clínicos del Instituto Nacional de Cancerología a través de un programa electrónico llamado INCANET. De un total de 778 expedientes clínicos revisados de los pacientes que acudieron por primera vez al servicio de C.P. en el periodo de enero a julio del 2012, se identificaron 26 casos en los que el paciente era hablante de alguna lengua indígena.

Se tomaron las precauciones pertinentes para resguardar la intimidad de los participantes que integraron la muestra y la confidencialidad de su información personal.

Posteriormente se procedió a la revisión y codificación de datos que fueron categorizados en 3 grupos: variables sociales, variables médicas y variables psicológicas (Tabla 1).

Para identificar síntomas relacionados con la enfermedad, se utilizó el Sistema de Evaluación de Síntomas de Edmonton (ESAS); para su registro los médicos en la primera consulta preguntaron ya fuera directamente o a través de algún familiar, la calificación que le otorgaban a los síntomas y la registraban en los expedientes electrónicos, dónde se consultaron para este estudio.

El ESAS registra el promedio de intensidad de distintos síntomas en un determinado periodo (un día, dos días, la última semana) de acuerdo a las condiciones del paciente. Este sistema pide al paciente que califique del 0 al 10 la intensidad de cada síntoma11 (Tabla 2).

Tabla 1 Variables Estudiadas

Tabla 2 Sistema de Evaluación de Síntomas de Edmonton (ESAS)

Resultados

Análisis de Datos

Todas las variables se revisaron en los expedientes electrónicos, los cuales fueron elaborados por distintos profesionales de la salud y diferentes áreas como la Médica, la de Trabajo Social y la de Psicología. Cuando no se encontró información sobre alguna de las variables, se registraron los datos como valores perdidos.

Se utilizó el programa SPSS versión 19 para el procesamiento de los datos, se realizó la descripción de datos a través de tablas y gráficas. Como medida de asociación entre las variables se calculó el coeficiente de correlación de Spearman y para evaluar las posibles diferencias entre hombres y mujeres se utilizó la prueba U de Mann-Whitney para muestras independientes.

• Variables Sociodemográficas

El promedio de edad de los pacientes fue de 67.4 con un rango de 37 – 91 años de edad, la media de hijos de 5 y el ingreso mensual de $2,428.00

mensuales. En relación al sexo la proporción entre hombre y mujeres fue equivalente con un 50%; la mayoría de la población (53.8%) era casada; la religión católica fue la más frecuente con un 64.4%.

Se identificó baja escolaridad en la población: 73% de pacientes analfabetas; 19.2% con primaria incompleta; 3.8% con primaria completa y 3.8% con secundaria incompleta. El 88.5% de los pacientes era desempleado al momento del análisis.

Casi la totalidad de los pacientes (96%) residía fuera del Distrito Federal (lugar dónde se encuentra el INCAN); Hidalgo fue el estado con mayor número de pacientes con 38.5% como lugar de origen y de residencia. Del total de pacientes, el 69.2% de pacientes vivía en una zona rural. El 88.5% tuvo un nivel socioeconómico "1" que representa el nivel más bajo en el instituto.

La gráfica 1 muestra la frecuencia de las lenguas habladas por los participantes: el otomí y el náhuatl tuvieron el mayor número de hablantes.

Gráfica 1. Frecuencia de hablantes de cada lengua

El 52.4% de los pacientes también hablan español. Respecto a la necesidad de un traductor, se encontró que el 45% de la población lo requería para poder comunicarse con el equipo de salud.

• Variables Médicas

En cuanto a la supervivencia de los pacientes una vez que ingresaron al servicio, el promedio fue de es decir 65.4 días; la media de las consultas médicas fue de 3; el seguimiento telefónico fue de 0.31 y no se realizaron visitas domiciliarias.

En relación a la intensidad de la sintomatología física en la primera consulta, encontramos que los síntomas más intensos en una escala del 0-10 (ESAS) fueron la fatiga y el dolor con 6.25 y 4.96 de promedio respectivamente. El promedio de medicamentos recetados por primera vez fue de 4.1 (Tabla 3).

Tabla 3 Promedio de Intensidad de Síntomas en Primera Consulta de acuerdo a escala ESAS

En relación al tipo de cáncer, los resultados reflejan que el tumor hepático tuvo mayor frecuencia (3) al resto de los tumores (Gráfica 2).

Gráfica 2. Frecuencia del Tipo de Cáncer

En torno a la etapa de la enfermedad en la que llegaron al servicio fue en su totalidad en etapas avanzadas, teniendo el 93.3 % en la última etapa IV (Gráfica 3).

Gráfica 3. Etapa de la Enfermedad al llegar al Servicio

El 65.4% de los pacientes que ingresaron al servicio no tuvo ningún tipo de tratamiento oncológico previo a su llegada al servicio de CP.

Al 76% de los pacientes no se les dio seguimiento hasta el fallecimiento; el 24% restante si lo tuvo. La mitad de la población estudiada (50%) falleció con dolor. El 91.7% falleció en su domicilio. El 56% de los fallecimientos no fueron reportados por los familiares.

Al examinar las diferencias entre hombres y mujeres respecto a las variables de dolor y supervivencia, se encontró que no existen diferencias significativas entre ambos grupos (Tabla 4). Finalmente, al explorar la asociación entre la edad y la supervivencia, se encontró que no hubo relación significativa entre estas variables (rs = – 0.369, p = 0.294).

Tabla 4. Diferencias de sexo en dolor y supervivencia, mediante la prueba U de Mann-Whitney.

• Variables Psicológicas

El 84.6% no recibió apoyo psicológico; el máximo de intervenciones a la familia y al cuidador primario fue de 3 consultas; en pacientes una consulta y no hubo asistencia al taller de duelo por parte de los familiares.

Las principales dificultades para no recibir tratamiento psicológico fueron las condiciones médicas como el dolor y el cansancio (50%); la lengua como dificultad para comunicarse (40%); el 10% por causas desconocidas.

El 50% de los pacientes no tuvo de su diagnóstico de cáncer y el 87.5% de los pacientes no tuvo conciencia de su pronóstico médico.

El 61.1% reportó tener una adecuada red de apoyo; en el 33.3% fue escasa y en el 5.3% no hubo.

El 84.6% de los familiares no fue invitado al taller de duelo una vez que el paciente había fallecido; el 11.5% que si fue invitado no asistió a dicho taller.

Discusión

Los datos presentados, muestran información preliminar y un acercamiento a los primeros registros relacionados a la población indígena, el cáncer y CP en México.

Se encontró que el 3.34% de la población total que acudió al servicio de CP fue considerada indígena debido a la condición de habla de alguna lengua indígena. Es importante explorar si este porcentaje es bajo con respecto a la población indígena total en México con cáncer, así como hacer un estudio comparativo con la población no indígena, ya que no existen mecanismos oficiales para un adecuado registro. En un estudio realizado en Ecuador, se reporta la necesidad de crear procedimientos adecuados para inscribir a la población indígena en el Censo Nacional y en el Registro Nacional de Cáncer8.

Casi la totalidad de los pacientes ingresaron al servicio en etapas muy avanzadas (93.3%) y más de la mitad sin tratamiento previo (65.4%), lo que se puede deber a un retraso en el diagnóstico oportuno y poca participación en los tratamientos. De acuerdo con un estudio realizado en Australia, la población indígena con enfermedades como el cáncer acude a los servicios de salud en etapas avanzadas. Hasta hace poco tiempo en ese país, el alojamiento en hospitales públicos estaba segregado y los servicios de salud eran insuficientes sobre todo dada la marcada desigualdad social y el pobre estado de salud asociado a los indígenas12.

Los resultados arrojaron que el 47.6% de los pacientes hablaba español y se registraron 6 diferentes culturas y lenguas, lo que puede representar una barrera para una atención óptima y un adecuado apego y adherencia al tratamiento, se sugiere en futuras investigaciones explorarlo. De acuerdo a un estudio, el desarrollo y la mejora de los CP requieren atención a las diferencias y dimensiones culturales, incluyendo las tradiciones de los pacientes y las familias, tomando en cuenta las creencias y las prácticas relacionadas con la salud, la enfermedad y la muerte13.

Es importante saber si lo anterior puede ser un factor para el bajo porcentaje de pacientes con conciencia de diagnóstico y pronóstico, ya que la lengua, la falta de traductores en el sector salud, la cultura y sus creencias, pudieran influir en el entendimiento de la información proporcionada por los médicos. Como se reporta en una investigación, los profesionales de la salud, deben respetar el sistema de creencias de los pacientes; éstos generalmente cuentan con su propia cultura de la medicina que como cualquier otro grupo humano tiene su propio lenguaje, valores y creencias13.

La media de supervivencia en la población estudiada fue de 65.4 días una vez que ingresaron al servicio; se sugiere estudiar si esto guarda relación con la falta de un tratamiento oncológico adecuado y oportuno. Se conoce que los pacientes indígenas que usan los servicios de salud y reciben un adecuado tratamiento, pueden tener mejores tasas de supervivencia14.

En los resultados podemos observar que la mitad de la población (50%) murió con dolor, es importante saber si estos resultados guardan relación con la falta de apego, con su cultura y/o con sus condiciones socioeconómicas, por lo que se sugiere en futuras investigaciones explorarlo.

Se encontró también que no existen diferencias significativas entre hombres y mujeres con relación al dolor y a la supervivencia. Y finalmente no se encontró relación entre la edad y la supervivencia, se sugieren muestras mayores en estudios posteriores para determinar esta asociación, así como estudios comparativos con población no indígena.

Es importante mencionar que existen algunas limitaciones en el estudio que deben ser consideradas; una de ellas es el tamaño de la muestra, que limita la capacidad de investigación, por lo que puede haber una desestimación de la realidad de los indígenas y el cáncer. Se sugiere realizar estudios con muestras mayores que permitan establecer de manera más clara y precisa las asociaciones entre variables. De igual forma, muchos de los datos de las variables no fueron registrados en todos los expedientes, teniendo muchos casos perdidos.

También, las limitaciones socioeconómicas y geográficas en la población indígena en México complicó el seguimiento de los pacientes, ya que presentan dificultades en viajar al Distrito Federal para continuar el tratamiento; así como no contar con medios telefónicos para seguimiento, por lo que en muchos de los casos éste se perdió.

Conclusiones

A pesar de los esfuerzos por mejorar el sistema de salud y los servicios de CP en México, aún existen múltiples problemas en el acceso a estos servicios y en la atención a poblaciones minoritarias como la indígena; como la desigualdad social, la pobreza, la centralización de los servicios, barreras culturales y de lengua entre otras.

Con los resultados obtenidos en este estudio, podemos concluir que existe falta de atención adecuada a la cultura indígena por la ausencia de traductores en el sistema de salud y falta de sensibilización por parte del sistema de salud.

Se recomienda a los profesionales de la salud estar sensibilizados con esta población para poder identificar sus necesidades particulares de acuerdo a su cultura, y así, brindarles una atención más acorde; para esto se recomienda la inclusión de intérpretes en el sector salud.

Se sugiere además a los servicios de salud en general y en particular al servicio de CP reportar y registrar con más detalles datos como la etnia correspondiente, la lengua, si son bilingües, si requieren de traductor, el tipo de tumor y su estadio para contar con un mejor registro y estadísticas en el país.

Referencias

• 1. Gobierno de los Estados Unidos Mexicanos, Presidencia de la República, 2007. Plan Nacional de la Federación [consultado 13-02-2013] http://pnd.calderon.presidencia.gob.mx/pdf/PND_2007-2012.pdf

• 2. Torres, J.L, Villaloro, R. Ramírez, T. Zurita, B. Hernández. P. Lozano R. et al, La salud de la población indígena en México. Caleidoscopio de la Salud México FUNSALUD; 2003: 41-54. [consultado 20-02-2013] http://www.funsalud.org.mx/CASEsalud/caleidoscopio/02%20PoblacionIndigena.pdf

• 3. INEGI. Principales resultados del censo población y vivienda 2010. [consultado 08-02-2013]http://www.inegi.gob.mx/prod_serv/contenidos/espanol/bvinegi/productos/censos/poblacion/20 10/princi_result/cpv2010_principales_resultadosVI.pdf

• 4. Ministerio de la Protección Social, República de Colombia. Instituto Nacional de Cancerología E.S.E. El Cáncer. Aspectos Básicos sobre su biología, clínica, prevención diagnóstico y tratamiento. 2004 [consultado 12-12-2012] http://www.cancer.gov.co/documentos/Cartillas/Elcancer.pdf

• 5. GLOBOCAN 2008 (IARC) [consultado 20-11-2012] http://globocan.iarc.fr/factsheets/cancers/all.asp

• 6. OMS. Cáncer, Nota descriptiva No. 297 2013 [consultado 20-03-2013] http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs297/es/index.html

• 7. INEGI mujeres y hombres 2007. Información por Entidad Federativa. Censo Agropecuario 2007.

• 8. San Sebastián M, Hurtig AK. Cancer among indigenous people in the Amazon basin of Ecuador, 1985–2000. Rev Panam Salud Publica. 2004; 16(5):328–33

• 9. Bailie, R., Sibthorpe, B., Anderson, I., & Smith, L. (1998). Data for diagnosis, monitoring and treatment in Indigenous health: the case of cervical cancer. Australian and New Zealand journal of public health, 22(3), 303-306.

• 10. Diario Oficial de la Federación DOF: 29-12-2011. [consultado 18-11-2012] http://dof.gob.mx/nota_detalle.php?codigo=5227331&fecha=29/12/201

• 11. Guía práctica clínica sobre cuidados paliativos. [consultado 17-01-2013] http://www.guiasalud.es/egpc/cuidadospaliativos/completa/documentos/anexos/Anexo2_Esc alas.pdf

• 12. Maddocks I, Rayner RG. Issues in palliative care for indigenous communities.Med J Aust.2003;15:9–17.

• 13. Clark, K. Phillips, J. End of life care, the importance of culture and ethnicity. Australian Family Physician: 2010 Vol. 39, No. 4 210-213

• 14. Cramb SM, Garvey G, Valery PC, Williamson JD & Baade PD. The first year counts: cancer survival among Indigenous and non-Indigenous Queenslanders, 1997–2006. Med J Aust. 2012; 196;4: 270-274.

Forma sugerida de citar: Saldaña M, Ascencio L y Rangel, N. Características de la población indígena en México en cuidados paliativos por cáncer. Revista Electrónica Medicina, Salud y Sociedad. [Serie en internet] 2014 mayo [citado mayo 2014];4(3); 268-284 [aprox. 17 p.]. Disponible en: http://www.medicinasaludysociedad.com.

REVISTA ELECTRÓNICA MEDICINA, SALUD Y SOCIEDAD

Universidad Veracruzana, Veracruz, México.

Autor:

Minerva Saldaña T.

Leticia Ascencio H.

Nancy Rangel D.

Instituto Nacional de Cancerología (INCAN), Servicio de Cuidados Paliativos, México. Maestra Minerva Saldaña, Master en Psicooncología. E-mail: psicologaminerva[arroba]gmail.com; Mtra. Leticia Asencio, Maestría en Psicología de la Salud. Email: leash71[arroba]yahoo.com.mx; Mtra. Nancy Rangel, Maestría en Medicina Conductual. E-mail: matlapapalotl[arroba]hotmail.com

Fecha de recepción: 07 de agosto de 2013; Fecha de aceptación: 13 de febrero de 2014.