La educación de los niños con discapacidades múltiples
Enviado por Ing.Licdo. Yunior Andrés Castillo S.
- Introducción
- ¿De qué niños estamos hablando?
- Situación escolar
- ¿Qué enseñar a estos alumnos?
- Incorporación de los padres
- Intervención multiprofesional
- Discusión
- Bibliografía
"Si cualquier institución se mantiene y progresa es porque posee un sistema para integrar en su seno a las personas con más necesidades. Si una sociedad adopta esta postura podemos garantizar que esa sociedad éticamente está madura. Lo que es más, esta sociedad ha comprendido en qué consiste el arte de educar."
Miguel López Melero
La Declaración Universal de los Derechos del Hombre afirma, en su artículo 3, que "todo individuo tiene derecho a la vida, a la libertad y a la seguridad de su persona"; sin embargo, aún hoy, no se respeta totalmente este derecho, especialmente con las personas que están afectadas por discapacidades que implican gran dependencia. Los argumentos que lo sustentan se fundamentan en principios puramente económicos, pues para algunos, el valor de un ser humano parece reducirse a una simple ecuación entre su valor productivo y su costo para la sociedad; en tanto que para otros, una persona con discapacidad poco o nada puede ofrecer ante la demanda de altos niveles de eficiencia y competitividad de la sociedad, olvidando, en ambos casos, que el derecho a vivir dignamente y dentro de la diversidad es un derecho fundamental de cada persona. Siguiendo esta óptica, la educación en nuestro país aún no logra dar respuesta a las necesidades educativas especiales que presentan las personas con discapacidades múltiples o con multidéficit. A pesar de los avances logrados por la Reforma Educacional en curso, los lineamientos del decreto 1/98 y, anteriormente del 490/90, sigue existiendo un sesgo en desmedro de quienes tienen más de un déficit asociado. Al parecer aún no se llega a tener conciencia de la necesidad de concebir la existencia del otro diferente dentro de la propia realidad como una situación cotidiana, que requiere respuestas.
Recientemente se han establecido los lineamientos que permiten integrar a niños con multidéficit severo a las escuelas especiales, lo cual constituye un avance dentro de la problemática. Sin embargo, queda todavía por lograr que se den las condiciones físicas, materiales, técnicas, pedagógicas, de apoyos profesionales del extrasistema y se conformen las redes sociales necesarias para que se desarrolle un programa de atención al niño con multidéficit que responda a los estándares de equidad de los que habla la Reforma. Así, estos niños que han sido, por mucho tiempo considerados imposibles de educar puedan en consecuencia, tener acceso a una educación de calidad como se lo merecen en función de su condición de chilenos. En definitiva, el problema educativo de los niños con discapacidades múltiples, debe resolverse fundamentalmente, por una exigencia que tiene que ver con la eminente dignidad de las personas, entendiendo que la educación es el principal medio para acabar con la desigualdad social.
Este documento es una invitación a volver la mirada hacia el nivel de educación especial, un segmento del sistema educativo que por largo tiempo se ha desarrollado al margen del conjunto y que hoy reclama particular atención como factor estratégico para garantizar la equidad, considerando que los niños y niñas con discapacidad, y en el caso particular que nos ocupa, con discapacidades múltiples, son sujetos de derecho y requieren de una educación que asegure el pleno desarrollo de sus potencialidades, por mínimas que éstas sean. Además, sería interesante iniciar un debate con todas las propuestas de diferentes fuentes, que permita trazar un camino para la inclusión educacional y social de los niños con multidéficit.
DESARROLLO DEL TEMA ¿De qué niños estamos hablando?
No resulta fácil hacer una definición de este colectivo, sin embargo, diremos que consideramos niño con multidéficit a aquél que, en adición a un déficit primario, como puede ser el trastorno motor, presenta otros de tipo sensorial, mental y/o síndromes convulsivos de difícil manejo.
Aunque sin duda constituyen un grupo muy diversificado, en el trabajo diario hemos podido identificar una serie de características comunes que forman parte de un continuo, donde los síntomas que corresponden a unas mismas dimensiones varían, dependiendo de factores como el nivel intelectual, la edad y la gravedad del cuadro. Estos niños se suelen caracterizar por:
Retrasos generalizados, graves, en su desarrollo sicomotor.
Capacidad cognitiva por debajo del promedio, con limitaciones en cuanto al uso funcional de las adquisiciones.
Dificultades comunicativas verbales y no verbales.
Alteraciones sensoriales: principalmente visuales, auditivas y táctiles.
Conductas desadaptadas severas: estereotipias, autolesiones, agresiones.
Alteraciones emocionales: reacciones inesperadas o anormales, excesiva dependencia afectiva.
Hipersensibilidad o insensibilidad a estímulos físicos, sociales o emocionales del entorno.
Dependencia absoluta en actividades de la vida diaria.
Dificultad o incapacidad para establecer relaciones sociales.
Es evidente que tipos tan complejos de discapacidades puedan presentar síntomas muy variados de un niño a otro. Utilizando una imagen matemática, existe la sensación de que las multideficiencias no son una mera "suma" sino una "multiplicación, una masificación, que en la mayoría de los casos suponen a su vez aspectos totalmente nuevos e individuales de distintos tipos de discapacidades. Así, todos ellos debido a sus discapacidades acumuladas, combinadas y, en muchos casos, evolutivas, así como su falta de autonomía, son especialmente vulnerables a cualquier forma de discriminación.
Las características de estas personas hacen que requieran atención, supervisión y apoyo durante toda su vida, y aunque lo más probable es que no se curen, el esfuerzo de muchos puede lograr que su vida, así como la de sus familiares y/o cuidadores principales, mejore significativamente.
La Reforma Educativa y la implementación de los programas de integración escolar han determinado cambios en la escolarización en los centros de educación especial, suponiendo una transformación. Ahora se plantea que deben acceder y permanecer en ellos los alumnos más gravemente afectados. Sin embargo, muchos de ellos, aún después de las modificaciones hechas a los decretos de educación especial en nuestro país, no se benefician del acceso a la escolarización.
Pese a ello, hay profesionales que creemos, y nuestro trabajo se basa en ello, que toda persona, por muy bajo que sea su nivel de desarrollo o por muy graves y permanentes que sean sus discapacidades, tienen derecho a la educación. Más allá de sus múltiples discapacidades, tienen las mismas necesidades básicas que cualquier otra persona: amor, seguridad, estímulos, oportunidad de aprender cosas del mundo que le rodea y desarrollar al máximo sus capacidades. Así se ha de comprender que, cuando un niño nace con problemas, o los adquiere en el transcurso de su infancia, dependiendo de cuáles sean, la educación debe tener en cuenta los déficits que éstos generan para la intervención, es decir, entrenar intencionalmente, aquellas capacidades y habilidades que puedan ayudar a suplir las carencias detectadas. Se llega al punto que, para estos niños urge un enfoque educativo abordado desde los primeros instantes de su vida o inicio de su condición, que debe ser individualizado, adecuado a su evolución, funcional y con validez ecológica; esto es, con objetivos que favorezcan la adaptación a sus ambientes naturales.
LA EVALUACIÓN
Al iniciar el trabajo se ha de hacer una evaluación que permita identificar las necesidades reales de cada niño, para lo cual es preciso ir más allá del examen de sus deficiencias y evaluar sus aptitudes en materia de: conexión con el medio, intención comunicativa, desarrollo motor y sensorial y grado de independencia en actividades de la vida diaria. También es necesario evaluar el contexto en el que se está desarrollando: presencia de la familia, situación geográfica (medio urbano o rural), proximidad de centros médicos y educacionales o la posibilidad de recurrir a ellos de forma esporádica.
Cabe destacar que es imprescindible, si en el proceso de evaluación participa más de un profesional, utilizar un protocolo común para no terminar agotando a la familia con las mismas preguntas y no dar la sensación de falta de cohesión.
Brindar una respuesta pertinente a las necesidades educativas de estos niños supone un serio desafío profesional, tanto actitudinal como técnico. En primer lugar, es preciso abandonar las consideraciones "paternalistas" que se tienden a establecer con ellos y adoptar una postura significativa de enseñanza–aprendizaje basada en un modelo funcional, rescatando los aspectos más relevantes del modelo evolutivo. Se ha de potenciar las capacidades de los niños en sus aspectos físicos, afectivos, cognitivos y sicosociales, compensando y optimizando, en lo posible, todas aquellas áreas que estén afectando sus procesos de desarrollo y aprendizaje.
Sin duda que esta tarea no puede ser desarrollada sólo al interior del aula, requiere de elementos coadyudantes que den solidez al sistema, siendo los más importantes, los padres y los profesionales de apoyo.
Al organizar el programa educativo se ha de considerar que es la familia más próxima, y en general la madre quien se encarga del niño. La condición de éste conlleva necesariamente un costo elevado para todos, pues surgen sentimientos de miedo, enfado y frustración (consigo mismo, con la pareja, con los padres, el mismo hijo, los médicos, las autoridades), soledad, culpabilidad, agotamiento, etc. Por ello, es inconcebible organizar un programa en que no se incluya la participación de, al menos, el cuidador principal del niño.
En primer lugar, hay que hacerles comprender que tener un hijo con cualquier clase de discapacidad, por grave que ésta sea, no es un castigo por una transgresión o error que ellos hayan cometido. A continuación, debemos ser realistas y hablarles con claridad del diagnóstico, aclarando sus expectativas, pues hacerles concebir falsas esperanzas sólo incrementaría la desilusión y el desamparo en que se encuentran. Es necesario, entonces, crear una instancia de asesoramiento a los padres, de manera que éstos puedan entender y aceptar las necesidades de su hijo/a, y se favorezca la coordinación con el profesorado en el desarrollo de las capacidades de los niños. Se trata, además, que en la casa, con la ayuda de quien haya sido instruido en la escuela, el niño pueda generalizar aquello que ha sido trabajado en la unidad educativa.
Considerando que los padres son la clave del bienestar familiar, es necesario dedicar tiempo a motivarlos para que realicen actividades que les reporte gozo y satisfacción personal, de manera que sea en esas instancias donde renueven energías para continuar trabajando con su hijo.
Otro tema importante de tratar con los padres se refiere a que deben aprender a buscar y utilizar nexos que puedan servirles de colaboración en momentos determinados. Esto plantea la necesidad de motivarlos para que hablen acerca de su situación con vecinos y amigos, para que ellos puedan entenderlos y apoyarlos, deben aprender que, a menos que ellos "abran la puerta", la mayoría de las personas van a tener miedo de hacer o decir cualquier cosa, pues temen hacer algo malo y que hay que darles la oportunidad.
La gran variedad de agentes que pueden interferir el normal desarrollo del niño, la repercusión sobre las distintas áreas del desarrollo y el amplio abanico de intervenciones educativo-terapéuticas que implica la atención de niños con multidéficit, conlleva un grado de complejidad imposible de abarcar por un solo tipo de profesional. Los profesores con especializaciones individuales han debido admitir que se están enfrentando a discapacidades interactivas y que necesitan de algo más que una combinación de sus especialidades.
Por ello, es preciso que los distintos profesionales que atienden, tanto permanente como esporádicamente, al niño establezcan relaciones interinstitucionales para enfrentar la estimulación global del niño a través de un programa coordinado, evitando la duplicidad de acciones, la diferencia de enfoques y consiguiente confusión en la familia respecto de cuál es el tratamiento más adecuado para el niño. Es importante realizar reuniones clínicas donde se discuta la evolución y la eficiencia de la metodología empleada para la consecución de los objetivos propuestos, a fin de aunar criterios y actuar con coherencia frente al niño y su familia. Deben ser capaces de crear un clima de armonía y coherencia, de apertura a las proposiciones y cambios que surjan, de apoyo mutuo cuando el trabajo comience a sobrecargarlos personalmente y de refuerzo positivo permanente entre ellos. Todo esto redundará en beneficio de la eficacia con que se trabaja y a la larga en el niño, si se logra desarrollar al máximo las potencialidades que tiene, y así establecer las mejores condiciones para que se integre en su familia, escuela y en todas aquellas instancias que la sociedad le vaya ofreciendo.
El concepto de calidad educativa es complejo y entraña diversas dimensiones que lo articulan en una unidad verdaderamente integral. Por otro lado, la equidad en la educación tiene que ver en general, con la igualdad de oportunidades y con el respeto por la diversidad. Es en este marco donde la educación especial, y dentro de ella, la atención de los niños con discapacidades múltiples severas, tiene un largo camino que recorrer.
En primer lugar, es preciso asumir con urgencia la necesidad de investigación, innovación e información al respecto, así como el compromiso social para evaluar políticas y programas, medir sus impactos y sistematizar los procesos generados, producir conocimiento real sobre la situación de este colectivo de acuerdo con los distintos contextos en los que éste se desarrolla. A continuación, hay que introducir la preocupación por la calidad de este segmento educativo y la necesidad de generar estrategias que faciliten la formulación y la implementación de políticas educativas específicas para él, que respondan a las diversas y cambiantes necesidades de los niños con multiudéficit. En tercer lugar, hay que promover el desarrollo de un ámbito de discusión, reflexión conjunta y producción de conocimientos sobre cuáles son los elementos o criterios que deben considerarse al formular juicios sobre la calidad de los servicios educativos que se ofrecen a estos niños. Por último, pero no menos importante, es el hecho que la inclusión social de los niños con discapacidades múltiples tiene vertientes que no implican necesariamente la integración escolar, y las escuelas especiales pueden responder concretamente a esta situación si conjugan la riqueza y la calidad de las propuestas con un compromiso institucional de apertura concreta a la comunidad.
La implementación de un Programa al Hogar es una buena alternativa para un niño severamente discapacitado, que es difícil de trasladar y que a causa de sus múltiples enfermedades intercurrentes debe permanecer mucho tiempo en casa, sin poder salir especialmente en invierno. En él se redactan con detalle las actividades orientadas a la consecución del/los objetivo/s planteados tras la evaluación, que los padres utilizan en el hogar con el niño, y la educadora los controla periódicamente (una vez a la semana o cada quince días, según el acuerdo a que se haya llegado). El encuentro con la educadora es la oportunidad en que padres y profesores se observan mutuamente y juntos hacen ajustes en las técnicas de enseñanza que utilizan, de manera que sean las más apropiadas para el niño. A medida que este proceso continúa, padres y maestros comparten las observaciones, las ideas y la experimentación con el otro, y así elaboran un plan individual adaptado al hogar y a la escuela. Esta experiencia mutua de selección de objetivos significativos, análisis de tareas, experimentación flexible, observación y registro de los progresos, crea una base para la integración continua entre las experiencias en el hogar y en la escuela. Este proceso, indudablemente, facilita el acuerdo entre los padres y la escuela.
Cada educador tiene en estos niños, una gran oportunidad para actuar como verdadero agente mediador entre el niño y su entorno, ajustando la enseñanza a un curriculum funcional tendente al logro del máximo desarrollo de las capacidades del niño, que le permitan establecer un mejor contacto con el mundo circundante. Sin embargo, esto no ha de ser sólo una acción que se haga por la buena voluntad de algunos, es preciso que:
Se den las condiciones administrativas para implementar un sistema no restrictivo que permita adecuar el curriculum y el tiempo en que se desarrolla, a las necesidades funcionales de cada niño.
Se profesionalice la acción, creando instancias de capacitación permanente y específica en el área de las discapacidades múltiples basada en un enfoque educacional.
A partir de la reforma educativa que se lleva a cabo en nuestro país se ha hablado insistentemente de mejorar la calidad de la enseñanza, lo cual consiste básicamente en que las unidades educativas puedan ofrecer una respuesta educacional ajustada a la diversidad del alumnado escolarizado en ellos. Sin duda que fomentar la integración de alumnos con necesidades educativas de apoyo extensas y generalizadas, como es el caso de los niños con multidéficit, en el sistema es un desafío mayor, pero que nos debe motivar para hacerlo realidad.
El mundo de las multideficiencias es inmenso. La labor para los profesionales que se dedican a atender a este colectivo es ardua e intensa pero una vez que se ha ingresado a él cuesta no sentirse fascinado/a porque supone un desafío para algunas de nuestras motivaciones más fundamentales como seres humanos, aunque no siempre obtengamos resultados tan rápidos como desearíamos. Desde este espacio me gustaría, invitar a los profesionales que se enfrentan a casos de este tipo a investigar y a conocerlos mejor para, que juntos podamos, mejorar la calidad de vida de los niños y sus padres, pues ambos merecen nuestro esfuerzo. Aunque desde una perspectiva meramente economista vale el preguntarse hasta qué punto merece la pena la enorme inversión de recursos, humanos y económicos, que se hacen para obtener resultados, muchas veces modestos, hay que considerar que la valoración de que los resultados son modestos suele derivarse más de una inadecuada comparación del desarrollo alcanzado por el niño con multidéficit con el niño "normal" que de la enorme importancia subjetiva que puede tener para el niño gravemente afectado y su familia, logros aparentemente mínimos. Antes de ser multi-impedidos son niños y por muy graves que sean sus trastornos de desarrollo, es mucho más lo que los une que lo que los separa de las otras personas.
Los profesores especialistas que atienden a niños con multidéficit deben asumir que aquéllos necesitan un programa educativo-terapéutico las 24 horas del día, 7 días por semana y 365 días al año, y que para ello deben evaluar, planificar y crear las redes necesarias para que sea un programa de calidad, efectivo y eficiente, no sólo para el niño, sino también para su familia. El objetivo, en definitiva, ha de ser, crear un ambiente educativo y rehabilitador individualizado que favorezca, motive y potencie las capacidades y habilidades de cada alumno, y le ayude a convertirse en un miembro que participe en la sociedad, dentro del contexto de su propio nivel de independencia.
Estoy consciente que estos niños abren la puerta hacia un camino incierto en el cual existirán muchos retos, pero eso me compromete a promover el interés en distintos profesionales y agentes sociales para convertirnos en los mejores aliados de un colectivo tan postergado. Es tan sólo el comienzo.
Freeman Peggy; El bebé sordociego, Madrid, 1991
Gomez Viñas Pilar; La sordoceguera: intervención psicopedagógica. Unidad Técnica de sordoceguera de la ONCE
Hernández Rodríguez Juana María; La respuesta educativa a los alumnos gravemente afectados en su desarrollo, Madrid, 1999
Seibold Jorge; ¿Equidad en educación?, en: Revista Iberoamericana de Educación nº 23
Valles Arándiga Antonio; Dificultades de aprendizaje e intervención psicopedagógica, Valencia, 1998
Autor:
Verónica Andrea García Luarte
Profesora Especialista
Educación Diferencial DM/TV
Enviado por:
Ing.+Lic. Yunior Andrés Castillo S.
"NO A LA CULTURA DEL SECRETO, SI A LA LIBERTAD DE INFORMACION"?
www.edu.red/usuario/perfiles/ing_lic_yunior_andra_s_castillo_s/monografias
Santiago de los Caballeros,
República Dominicana,
2015.
"DIOS, JUAN PABLO DUARTE Y JUAN BOSCH – POR SIEMPRE"?