Resumen
El presente trabajo ofrece los resultados de una investigación realizada durante el curso escolar 2008-2009, este período estuvo comprendido de septiembre 2008 hasta junio 2009, con una niña autista con necesidades educativas especiales, de la escuela especial Graciela Bustillos del municipio Bayamo, en la provincia Granma.
La necesidad de conocer el comportamiento de los padre que tienen familiares con la enfermedad de autismo es debido a que durante la estancia en la Escuela Graciela Butillos se determinó que estos niños hacían un rechazo a la presencia familiar, el cual presentaban problemas a la hora de realizar las actividades programadas; sin embargo cuando se realizaron los ejercicios comunicativo padre e hijo se tuvo en cuenta el uso de esta fortaleza que está presente en el autista; dificultando en gran medida el cumplimiento de metas propuestas para una mejor comprensión familiar.
El sujeto presenta alteraciones de las secuencias y ritmo de desarrollo. Perturbaciones de las respuestas a los estímulos sensoriales. Perturbaciones de habla, lenguaje-cognición y comunicación no verbal. Alteraciones de la capacidad de relacionarse adecuadamente con objetos, situaciones y personas.
Para el estudio y control de ésta investigación utilizamos métodos teóricos y empíricos como la medición y la observación, los que permitieron a través de las evaluaciones comunicativas y sus habilidades, determinar las características y particularidades de la personalidad.
La aplicación de los ejercicios comunicativos permitieron que los especialistas pudieran guiarse a la hora de desarrollar actividades programadas con los padres y alumnos, lo que repercutió positivamente no solo en la mejora de su desarrollo psicomotor, sino del bienestar familiar, la calidad de vida y su inserción social.
Introducción
La atención a las personas con necesidades educativas especiales ha transitado por un largo período de evolución, tan largo y remoto como es la propia existencia del hombre. Muchos han sido los pedagogos, médicos, psicólogos y especialistas en general, que en este andar han dejado sus sabias experiencias para construir un mundo mejor para las personas discapacitadas, pero resulta evidente que los empeños científicos y humanos por sí solos, no pueden dar solución a las tantas dificultades que han enfrentado y enfrentan hoy en el mundo estas personas. Hace falta remover las raíces del alma de los pueblos para desarrollar un verdadero principio de normalización e integración social de todos aquellos que lo necesiten.
La razón que más justifica este empeño, está dada en el valor humano que encierra y la contribución que se realiza para mejorar la calidad de vida de estos niños a través de las múltiples posibilidades que brinda la Actividad Física Adaptada en la atención a la diversidad.[3].
Garcés (2005) plantea que el término "Niños con necesidades educativas especiales", se asocia a cualquier tipo de desventaja propia del niño: psíquica, física, sensorial (hereditaria o no, congénita o adquirida). También incluye las desventajas sociales, las influencias educativas recibidas que pueden ver sido buenas y desarrolladoras, ver atenuado o disminuido las consecuencias de las desventajas biológicas, o por el contrario ver sido malas o desfavorables y ver agravado la situación del menor."
Se ha discutido mucho y hoy es tema que está en todos los programas de eventos nacionales e internacionales, si los niños con necesidades especiales deben asistir a la escuela normal o a las escuelas especiales.
Plantea: "Personalmente considero que las escuelas especiales son necesarias y no solo para los niños de primaria, creo que la atención hay que comenzarla desde las etapas más tempranas, por tanto, son muy convenientes las instituciones preescolares o los círculos infantiles especiales". [4].
La familia del niño autista
La familia constituye una institución social, en la que transcurre una gran parte de la vida, es trasmisora de nutrientes básicos, de las primeras experiencias emocionales y educativas y su adecuado funcionamiento garantiza la seguridad y estabilidad necesarias para el desarrollo de los niños, desde las primeras edades. Los padres son considerados los primeros maestros y mediatizan las relaciones con el entorno social y con el legado histórico y cultural de la humanidad.
La interpretación que se propone sobre las familias con hijos con discapacidad, se sustenta en la realización de algunas investigaciones de caracterización, en el estudio clínico de numerosos casos y en la asimilación de la literatura internacional desde nuestras realidades. La concepción sobre las familias con hijos discapacitados admite que la psicología familiar de los niños especiales es común al resto de los hogares de un medio social semejante. No existe un cuadro patológico específico en los padres que tienen hijos en estas condiciones.
Constituye una tarea "emergente" promover acciones desde la familia y con su activa participación, que le permitan incrementar su preparación, enriquecer los conocimientos que posee sobre esta entidad que le ha sido diagnosticada al hijo, generar estrategias educativas que propicien una mayor inclusión en la actividad social, el dominio de los roles que como niño debe desempeñar y su reproducción creadora.
El negar el problema conduce a razonamientos y maniobras emocionales que genera la evasión de la gravedad del defecto y sus repercusiones en el niño.
Otras familias demuestran un ambiente de normalidad y de ausencia de factores estresantes o esperan que sobrevenga una pronta e idealizada recuperación [1].
El sentimiento de frustración se apodera de los padres. La realización personal, los planes de superación, las expectativas futuras para el hijo son imposibles.
Otro estado por el que atraviesa la familia del niño autista es la depresión.
Aún después de haber aceptado el diagnóstico, los padres siguen preguntándose ¿Por qué a nosotros? ¿Qué es lo que hicimos para merecer esto? Si en los miembros de la familia se presentan estos sentimientos, habrá una mayor indefensión y debilidad para enfrentar la realidad.
Del apoyo y la ayuda que las familias puedan recibir de los especialistas vinculados a su hijo, de su personalidad, de sus potencialidades y fortalezas psicológicas para enfrentar las situaciones y las contingencias, dependerá que los padres acepten el problema y desarrollen una actitud constructiva.
Aceptar el diagnóstico y el problema viene siendo el resultado de un largo proceso, que en ocasiones dura años. Son momentos de desesperación y crisis emocionales, en que se experimentan múltiples sentimientos de frustración que doblegan voluntades
Si la familia logra vencer esta etapa y asume actitudes positivas ante la situación, será más fácil el manejo que haga de todas las circunstancias y el logro de una mejor interacción con el hijo autista.
El profesional de educación especial desempeñará un rol protagónico en el trabajo con familias de niños con autismo, en el que también tomarán parte los especialistas clínicos que participan en el diagnóstico y evaluación de estos menores. El trabajo deberá extenderse a la comunidad, la que puede hacer mucho por la adecuada socialización de quienes son portadores del síndrome autista. Todo profesional tendrá en cuenta que la diversidad de reacciones y sentimientos que afloran cuando se conoce el diagnóstico es auténtica, las que deben ser comprendidas como una táctica evasiva y probablemente transitoria, por lo que debe ayudar a la familia a desarrollar actitudes constructivas [2].
En estudios realizados en Cuba se ha podido conocer, que por lo general las familias poseen poca información sobre la discapacidad de su hijo, que las orientaciones que le brindan los profesionales no son suficientes y desconocen por tanto qué hacer con el niño para influir en su desarrollo, propiciar que se socialice y logre comunicarse con su entorno, actividad que se debe realizar desde edades tempranas.
Frente a los modelos culpabilizadores de las familias de las décadas de los cincuenta y sesentas del pasado siglo, en los últimos años se han invertido los términos de la relación entre el autismo y las condiciones familiares.
El problema que preocupa actualmente a los investigadores y clínicos no es ya el de las influencias de la familia en el origen del autismo. Ya se conocen bien que el origen no reside en ninguna afección psicológica de los padres ni en que estos abandones o rechacen o den cuidados insuficientes al niño.
El verdadero problema es el de la influencia del autismo sobre la familia, ya que desde el punto de vista del equilibrio familiar el autismo es un trastorno especialmente desestabilizador [1].
En la provincia Granma el trabajo con la famita del niño autista está encaminado a orientar a la familia en como trabajar con el niño, demostrar como es el mecanismo de acción para que sea realizada con calidad y eficiencia durante la estancia del infante en la casa, para ello se han establecido reuniones semanales con los padres, charlas educativas, conferencias, etc.
Actualmente se incluye en este trabajo con la familia la actividad física de sus hijos la cual no estaba incluida en el cronograma de atención a la familia, se busca un espacio para ofrecer una preparación a los encargados del menor de cómo, cuando, y donde se debe realizar la actividad física en el hogar, cuales son los contenidos, métodos y los principales objetivos a cumplir en esta importante labor educativa.
Aceptar un niño autista no implica precisamente que los padres estén conformes con su destino. Perciben a su hijo como una carga y no como un ser que vino a dar una semejanza nueva en sus vidas.
Otra opción es elegir al niño, donde el padre quiera a su hijo tal como es, sin imaginar en cómo sería si fuese "normal" ni compararlo con los hijos de sus seres cercanos. Sus fuerzas están encaminadas a sacar a su hijo adelante al igual que a cualquier niño. El padre debe aprender a encontrar a su hijo y a través de él, encontrarse a sí mismo.
La familia, en sus múltiples variantes, es uno de los pilares sociales más arraigados y definidos. Dentro de ella, los padres tienen la responsabilidad de educar a los hijos para su integración, proporcionándoles los medios y ayudas necesarias para conseguir su desarrollo integral (físico, moral, intelectual,…), y de esta forma lograr que se conviertan en individuos adultos autónomos y preparados para vivir felices y ser útiles a la sociedad.
Métodos y procedimientos
Tipo de estudio.
Descriptivo
Población y muestra.
Tabla # 1 Selección de la muestra a la cual se someterá a investigación.
Para la selección de la muestra se tuvo en cuenta la edad (6 años).
Casos | Nombres | Edad | Sexo | Autismo | ||
1 | A.C.R. | 6 años | Femenino | bajo nivel de funcionamiento | ||
Organización de la investigación.
Para poder aplicar un diagnóstico inicial más completo se hizo necesario aplicar el siguiente test.
Es un manual diseñado para aquellas personas catalogadas como "imposibles de evaluar". Donde las evaluaciones interactivas típicas no miden inicialmente en forma adecuada su estatus. Pertenece a la categoría de evaluaciones iniciales no- instructivo, ya que no requiere un contacto directo entre el examinador y el cliente. Permitiendo medir entre otras el área de la conducta motora.
Estas pruebas permiten conocer el grado de dificultad que tienen los niños autistas así como sus potencialidades, desde el punto de vista de habilidades básicas de motricidad, sirviendo además como punto de partida para comenzar un tratamiento con ejercicios físicos terapéuticos, las mismas fueron aplicadas a una niña y se realizaron al comienzo del curso escolar en el mes de septiembre permitiendo darle un valor numérico a través de los 10 niveles establecidos, los cuales llevarán una escala evaluativo hasta 10 puntos.
Para mayor información consultar el manual de evaluación de la conducta de clientes individuales (BASIC). Elaborado en el año 1999 por los autores norte americanos Enid G. Wolf-Schein y G Jerome D. Schein.
Referencia Bibliográfica
1. Gómez L. I. (2005). La socialización del niño autista: un reto para la familia cubana actual. Tesis de maestría. Universidad Central "Martha Abreu", Las Villas.
2. Santa Gutiérrez Baró Elsa. (UNICEF, 1998). ¿Por qué no aprende un niño? Editorial Científico – Técnica. 2005. Clara.
3. Martínez Iturribarría, Gabriela. [s. a.]. El impacto social del autismo. Ed. Universidad Intercontinental, México Autores: C.A. Gadia, R.F. Tuchman.
4. Colectivo de autores. (s.a). Alternativas institucionales en rehabilitación. Editorial del real patronato de prevención y atención a personas con Minusvalía, Madrid.
Autor:
Lic. Yuliet Aliaga Leonard
Jesús Menéndez C.
Inhaudis Calzada Pompa