Resumen
Se realizó un estudio documental con el objetivo de describir el desarrollo evolutivo de los Cuidados Paliativos desde su surgimiento y las tendencias que han caracterizado su desarrollo .Se recopiló gran cantidad de información acerca los orígenes del los cuidados Hospice, en distintos contextos tanto de salud como en el la comunidad y hogar . Los Cuidados Paliativos son un modelo de cuidados de salud que mejora la calidad de vida del paciente con enfermedades crónicas, debilitantes, se realizo un estudio de varias fuentes de información histórica. Como resultado de este artículo se obtuvieron datos de gran relevancia sobre cómo se introdujeron y evolucionaron los Cuidados paliativos en la atención al paciente críticamente enfermo. Igualmente se describieron los principios sobre los que se sustentan los Cuidados Paliativos y las funciones del equipo interdisciplinario.
Palabras clave: Cuidados paliativos, Enfermedades crónicas, Equipo interdisciplinario, cuidados Hospice, calidad de vida.
Los Cuidados Paliativos, o cuidados tipo Hospice como se denominaron en muchos países anglosajones en sus orígenes, son un tipo especial de cuidados diseñados para proporcionar bienestar o confort y soporte a los pacientes y sus familias en las fases finales de una enfermedad terminal. (1)
Robert Twycross refiriéndose a los orígenes del los cuidados Hospice señala un árbol genealógico bien preciso. Según Twycross (2), se pueden considerar precursores a los Hospicios medievales en los finales del S. XIX, a los modernos Hospice católicos de Dublín y Londres y, algo más tarde, otros Hospice de Londres. En los años cuarenta, en estos Hospice de Londres trabajó Cicely Saunders, la persona que más tarde fundó el St. Cristhopher´s Hospice que puede considerarse como la cuna del moderno Movimiento Hospice y los Cuidados Paliativos.
Como explica Saunders (3), la tradición hipocrática no recomendaba el trato con enfermos incurables y terminales. Podría suponer un desafío a una pena que los dioses habían impuesto a un mortal. Con el influjo de la cultura cristiana las cosas cambiaron. En latín el sentimiento cálido entre el anfitrión y el invitado y el lugar donde se experimenta esa relación fue designado con el nombre de hospitium. En Europa, desde el S. IV, en el período de Constantino y quizá guiado por su madre Santa Elena, aparecieron instituciones cristianas inspiradas en los principios de la caridad evangélica, a las que se dio el nombre de hospitales y hospicios. Los primeros se establecieron en el mundo bizantino.
En Roma, el primer gran hospital fue erigido en el año 400 (4) por Fabiola, una discípula de San Jerónimo, en tiempos del emperador Julián El Apóstata, con el fin de atender a los peregrinos que llegaban a Ostia, el puerto de Roma, desde Africa, Asia y el Este.
Los hospicios de la Edad Media, no tenían realmente una finalidad clínica sino más bien caritativa. Se situaban cerca de las rutas más transitadas como ocurre, por ejemplo, en el Camino de Santiago en España: el Hospital de San Marcos en León, La Abadía de Samos en Orense, o el Castillo de los Templarios en Ponferrada, León. En estos sitios se atendían todo tipo de personas necesitadas: viajeros, huérfanos, peregrinos, etc. Se proporcionaba alojamiento y comida a los que se encontraran enfermos. Curar a los que fuera posible era lógicamente el primer objetivo, pero como lamentablemente a veces no había mucha ciencia que ofrecer, muchos morían sin remedio, siendo cuidados hasta su muerte, poniendo un especial énfasis en su bienestar espiritual. (3)
Pero el hospicio medieval no fue primariamente un lugar dedicado a los moribundos. San Bernardo, en el siglo XII utilizó la palabra Hospice para señalar el lugar de los peregrinos. Posteriormente, en Francia, San Vicente de Paul (1581-1660) volcó su celo apostólico en el cuidado de los pobres fundando dos Congregaciones: Los sacerdotes de la Misión, o Lazaristas, y las Hijas de la Caridad; esta última con la ayuda de Santa Luisa de Marillac. San Vicente promovió la creación de numerosos hospicios para pobres por toda Francia. Las Hijas de la Caridad continuaron desarrollando esa labor con pobres y enfermos. Su ejemplo de amor a los enfermos fue imitado por los protestantes un siglo más tarde cuando en Prusia surge la Fundación Kaiserwerth, que se considera como el primer Hospice protestante. (5)
La primera vez que se utilizó la palabra "Hospice" refiriéndose al cuidado de los moribundos fue en Lyón, Francia, en 1842. (3) Allí Mme. Jeanne Garnier, a través de la Asociación de Mujeres del Calvario, creó diversos Hospices o Calvaries.
En 1899, con esta misma inspiración, Anne Blunt Storrs, fundó el Calvary Hospital en Nueva York. Hoy sigue siendo una prestigiosa institución en la que muchas personas se dedican a los tratamientos paliativos de enfermos con cáncer de fase avanzada. Sin conexión con los anteriores, en 1879, Madre Mary Aikenhead, fundadora de las Hermanas Irlandesas de la Caridad estableció en Dublín Our Lady´s Hospice y, en Londres, en 1905, el St. Joseph´s Hospice.
Al tiempo otras Protestant Homes abrieron sus puertas también en Londres para atender enfermos de tuberculosis y algunos enfermos de cáncer. En uno de ellos, el St. Luke´s Home for the Dying Poor, trabajó siete años, hasta 1948, Cicely Saunders como enfermera voluntaria.
El probable origen etimológico de la palabra paliativo es la palabra latina pallium, que significa manto o cubierta, haciendo alusión al acto de aliviar síntomas o sufrimiento.(6)
Los Cuidados Paliativos procuran conseguir que los pacientes dispongan de los días que les resten conscientes y libres de dolor, con los síntomas bajo control, de tal modo que los últimos días puedan discurrir con dignidad, en su casa o en un lugar lo más parecido posible, rodeados de la gente que les quiere.
Los Cuidados Paliativos ni aceleran ni detienen el proceso de morir. No prolongan la vida y tampoco aceleran la muerte. Sólamente intentan estar presentes y aportar los conocimientos especializados de cuidados médicos y psicológicos, y el soporte emocional y espiritual durante la fase terminal en un entorno que incluye el hogar, la familia y los amigos. (7)
La OMS en el año 2002 define los Cuidados Paliativos: "cuidado activo integral de pacientes cuya enfermedad no responde a terapéuticas activas. Su fundamento es el alivio del dolor y otros síntomas acompañantes y la consideración de los problemas psicológicos, sociales y espirituales. (7)El objetivo es alcanzar la máxima calidad de vida posible para el paciente y su familia. Muchos aspectos de los cuidados paliativos son también aplicables en fases previas de la enfermedad conjuntamente con tratamientos específicos" (8).
Los Cuidados Paliativos es un concepto que considera la intervención de un equipo interdisciplinario, incorporando en la definición el trabajo integrado de médicos y otros profesionales como enfermeras, psicólogos, asistentes sociales, terapeutas ocupacionales y representantes de la pastoral (9).
Estos se introducen cada vez más como recursos habituales en los programas de servicios de salud. La necesidad de su implementación no deja lugar a dudas: se trata no solamente de promover una atención digna y humanitaria a personas en situación difícil, con nuevas concepciones de trabajo en equipo, sino que es ante todo un instrumento profesionalizado para la racionalización del funcionamiento de los recursos de salud.
Hoy en día una visión más amplia que va desde los cuidados médicos y de enfermeria apropiados a pacientes con enfermedades activas y avanzadas con pronóstico limitado y donde el objetivo fundamental es la mejora de la calidad de vida, hasta los cuidados de pacientes con enfermedades de mal pronóstico pero cuya muerte no parece cercana .Incluye a pacientes con diagnóstico reciente de cáncer avanzado, a pacientes con enfermedad crónica avanzada de un órgano; demencia senil avanzada; pacientes con SIDA, pacientes con limitación funcional y/o inmovilizados complejos como las p ersonas que pasan la mayor parte del tiempo en cama o con dificultad importante para desplazarse, teniendo en cuenta que el problema debe durar más de dos meses, enfermedades degenerativas del SNC; ancianos frágiles y comas evolucionados de causas diversas.(9)
La demanda social en los aspectos paliativos de la Medicina se ha incrementado notablemente en el siglo XX, a causa de diversos factores. Los Cuidados Paliativos se han ido desarrollando justamente como la respuesta social a esa necesidad de la Medicina actual.La Medicina del siglo XXI tiene dos objetivos de la misma categoría e importancia: el que siempre ha sido reconocido como luchar contra las enfermedades, evitándolas o curándolas, pero también el alivio del sufrimiento y permitir que cuando llegue la muerte, los pacientes mueran en paz. En dirección a estos objetivos, la función del equipo multidisciplinario incluye proporcionar calidad de vida y tratar de alejar el sufrimiento que se produce por la confrontación de los enfermos con pérdidas biológicas y psicológicas importantes. (10)
El cuidado del paciente pone a prueba los recursos de salud que se ofrecen en el hospital y la comunidad.
Los Cuidados Paliativos procuran:
• Dar una atención global al paciente a través de un equipo interdisciplinar, con una actitud activa y positiva de los cuidados, superando el "no hay nada más que hacer".
• Dar mucha importancia a la comunicación y al soporte emocional en las diversas etapas de adaptación a la enfermedad terminal.
• Controlar los síntomas comunes de la enfermedad, especialmente el dolor, si es posible con tratamientos curativos, de apoyo y prevención.
• Reconocer al paciente y a la familia como una unidad.
• Respetar los valores, preferencias y elecciones del paciente.
• Considerar siempre a las necesidades globales de los enfermos y aliviar su aislamiento a través de ofrecerles seguridad de no abandono y mantenerles informados.
• Reconocer las preocupaciones del cuidador y apoyarle en sus necesidades mediante diversos servicios de soporte.
• Ayudar a implementar el cuidado domiciliario.
• Promover acciones para conseguir que el enfermo muera en paz.
• Dar apoyo a la familia después de la muerte del paciente.
• Ofrecerle asesoría y soporte ético y legal
• Desarrollar infraestructuras institucionales que apoyen las mejores prácticas y modelos de Cuidados Paliativos.
Los Cuidados Paliativos se realizan a través de cuatro elementos básicos: una buena comunicación, un control adecuado de los síntomas, empleo de diversas medidas para aliviar o atenuar el sufri- miento y dar apoyo a la familia antes de la muerte y durante el proceso del duelo.(11)
Los síntomas son para la persona una llamada de atención de que su organismo no se encuentra bien, por lo que cuanto más intensos y persistentes sean, más sensación de amenaza representa para su existencia. Pueden ser consecuencia directa de la enfermedad o de un trastorno coexistente no relacionado con la enfermedad principal Es esencial comprender el sentido que tienen el dolor y otros síntomas para el paciente o la existencia de otros elementos que influyen en su persistencia o intensidad y los efectos que éstos le ocasionan en su función. Así, aumentan la intensidad de sus síntomas: desconocer su origen, la ansiedad, no ser escuchado adecuadamente, creer que no puede ser aliviado y percibir su presencia como funesta o como una amenaza, en tanto que disminuyen su intensidad: la atención a los pequeños detalles, la detección y tratamiento precoz de otros síntomas, la compañía y el apoyo para resolver la soledad y la problemática social del afectado.(12)
Sentirse enfermo, más aún si la enfermedad es grave, equivale a experimentar mayor riesgo de morir, por lo que conocer sólo los síntomas que padece un enfermo en situación terminal constituye un conocimiento valioso pero insuficiente de los datos que precisamos para llevar a cabo una acción terapéutica eficaz, considera que no es posible tratar la enfermedad como algo que le sucede sólo al cuerpo sino a toda la persona, porque todo síntoma tiene una vivencia de amenaza que le ocasiona desamparo, soledad y dolor. Por esta razón, el modelo biopsicosocial del dolor maligno al final de la vida, que mantiene que este síntoma no es simplemente un reflejo de unos factores biológicos subyacentes (afectación tumoral, comorbilidades múltiples) sino que está influenciado por factores psicosociales (trastornos de ánimo, soledad, etc.
Podemos suponer que, en este contexto, resulta indispensable, la multi e interdisciplinaridad y la necesidad de que el equipo de trabajo integrado por medicos , psicólogos y personal de enfermería en la atención secundaria y primaria, posean conocimientos sobre el manejo de las enfermedades terminales de órganos, puedan identificar y definir adecuadamente los enfermos la situación de terminalidad y dominar los principios de esta filosofía de la medicina que nos proporcionan herramientas para aliviar los síntomas, el sufrimiento de los pacientes y de su familia y mejorar su calidad de vida hasta el final de la misma, son elementos que explican el reconocimiento creciente de la necesidad de incorporar los Cuidados Paliativos al quehacer de la medicina actual. Los Cuidados Paliativos han experimentado un gran desarrollo a lo largo de las últimas décadas a nivel mundial como para responder de forma oportuna y eficaz al número creciente de pacientes que se beneficiarían de ellos.
1- Astudillo W, Mendinueta C, Orbegozo A. "Presente y futuro de los Cuidados Paliativos." Astudillo W, Morales A, Clavé E, Cabarcos A, Urdaneta E. Avances recientes en Cuidados Paliativos. San Sebastián: Ed. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos [documento en Internet]. 2002 p. 15-46. Disponible en: http://campus.usal.es/~postgradooncologia/documentos/29Noviembre2008/lecturas_4%20de%20Nov%202008/PRESENTE%20Y%20FUTURO.pdf
2- Twycross RG. Hospice Care, redressing the balance in medicine Journal of the Royal Society of Medicine, 1980; 73: 475-81.
3- Saunders C. Foreword. En: Doyle D, Hanks G, MacDonald N. (eds). Oxford Textbook of Palliative Medicine (2ª ed.). Oxford: Oxford University Press; 1998. v-viii.
4- Riera J. Aproximación a la Historia de la Medicina. Valladolid: Ediciones de la Universidad de Valladolid; 1982. 223.
5- Hilier ER. Terminal Care in UK. En: CA Corr & DM Corr, eds. Hospice Care: priciples and practice. New York: Springer, 1983; 319-333
6- Centeno C. Historia de los cuidados paliativos y el movimiento Hospice. Sociedad Española de Cuidados Paliativos [documento en Internet]. 2011: http://www.secpal.com
7- Figueredo Villa, Katiuska. Cuidados paliativos: evolución y desarrollo en Cuba. Enfermería Global.versión On-line ISSN 1695-6141.Enferm. glob. vol.10 no.21 Murcia ene. 2011.http://dx.doi.org/10.4321/S1695-61412011000100017
8- Grau, J., Chacón, M., Reyes, M.C.: Los Cuidados Paliativos al paciente oncológico en Cuba. Periodos y etapas (Pasado y Presente). Editorial MINSAP, 2008.
9- N. Codorniu1, M. Bleda, E. Alburquerque, L. Guanter, J. Adell, F. García, A. Barquero. Cuidados enfermeros en Cuidados Paliativos: Análisis, consensos y retos. Index de Enfermería.versión impresa ISSN 1132-1296.Index Enferm vol.20 no.1-2 Granada ene.-jun. 2011.http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S1132-12962011000100015&script=sci_arttext
10- R. NAVARROSANZ, C. LÓPEZ ALMAZÁN. Aproximación a los Cuidados Paliativos en las enfermedades avanzadas no malignas. AN. MED. INTERNA (Madrid) Vol. 25, N.º 4, pp. 187-191, 2008
11-____________ Estrategia sobre Cuidados Paliativos [documento en Internet]. Redacción.Madrid. 2007.http://cmvinalo.webs.ull.es/docencia/Posgrado/8-CANCER%20Y%20CUIDADOS-PALIATIVOS/guiacp.pdf
12- Levin R. Principios generales. En: Cuidados Paliativos. Guías para el manejo Clínico. [Documento en Internet]. Organización Panamericana de la salud 2011 Disponible en: www.google.com.cu
Autores:
MSc Amarelys Rodriguez León.
Asistente. Máster en Atención primaria de salud.Miembro Titular de la Sociedad Cubana de Enfermería.Aspirante a Doctora en Ciencias
Lic Sandra Rojo Morrell.
Asistente
Msc Ivian Toledo Reina.
Asistente. Master en Atencion Integral al niño. Miembro Titular de la Sociedad Cubana de Enfermería
Enviado por:
Aquedo Paz Rodriguez