Comprensión del proceso de construcción del vínculo afectivo de madres con hijos con retraso mental (página 2)

La vinculación inicial en un niño es importante porque influye en todo su desarrollo posterior. Este vínculo vital entre la madre y el niño empieza a tomar forma desde la concepción del nuevo ser, cuando la madre empieza a idealizar a su bebé desde que lo lleva en su vientre. El vínculo temprano entre una madre y su bebé se va gestando y consolidando progresivamente, siendo un proceso en el cual madre e hijo se retroalimentan mutuamente. (Garelli y Montuori, 1997)

Cuando un niño nace con alguna discapacidad evidente o importante, produce un impacto emocional en la madre, difícil de superar y que generalmente no es manifestado verbalmente porque ello sería enfrentarse con la desaprobación social y la culpa. Esta desilusión de los padres los llevará a comportarse de manera sobreprotectora lo cual impedirá que el niño utilice sus posibilidades latentes y crezca con toda la autonomía de que sería capaz para tener una vida tan satisfactoria como le sea posible. (Garelli y Montuori, 1997)

En el departamento de Nariño se realizó un estudio en el primer semestre del 2003 de la incidencia- prevalencia de casos de Síndrome de Down (SD) en el Instituto CEHANI- ESE en el cual se observó al cruzar la información obtenida hasta el momento: nacimientos entre el 2001 y el 2002 (38.256 según cifras del DANE/2003 para Pasto), frente a los registros obtenidos en el CEHANI – ESE, en el mismo periodo: 22 pacientes con SD, así como para conocer la incidencia del SD: 1/1000 nacimientos durante el periodo referente. Sin embargo, al ampliar el periodo de tiempo estudiado los valores cambiaron notablemente. Se observó con las evidencias epidemiológicas presentadas en este estudio, que la prevalencia del Síndrome de Down en CEHANI-ESE, es baja, lo cual pudo deberse, a que esta institución a pesar de ser referencial para el Municipio, no atiende todos los casos de SD en la población. Con respecto a la edad, el rango entre 30 y 34 años presentó la misma frecuencia de ocurrencia del SD que la de 35 a 39 años lo cual sugiere un riesgo potencial a partir de los 30 años en mujeres gestantes. (Instituto Departamental de Salud de Nariño, 2006).

Teniendo en cuenta que en el municipio de Pasto hay una considerable incidencia de casos de Retraso Mental por diferentes etiologías entre ellas el Síndrome de Down y la Parálisis Cerebral (Instituto Departamental de Salud de Nariño, 2006), se ve la necesidad de construir y desarrollar proyectos de intervención, en esta población, desde múltiples campos profesionales que apunten a la prevención de problemas más graves en el desarrollo físico y mental del menor y a la promoción de un proceso sano de su personalidad.  De este modo se inicia la realización del presente estudio el cual permitirá comprender de qué forma se construye y establece el vínculo afectivo entre estos niños y sus madres considerando la discapacidad cognitiva presente, lo cual puede llegar a cambiar el curso normal del vínculo (Monroy, 1999).

Se eligen además estas dos etiologías de Retraso Mental debido a que se hacen evidentes desde el instante mismo en que los niños nacen, lo cual necesariamente producirá una reacción inmediata en la madre, reacción que va a enmarcar sus actitudes, pensamientos y emociones, y consecuentemente, la manera como plantea el vínculo con su hijo enfermo. El choque emocional que producirá en la madre la llegada de un hijo diferente al que ella esperaba es el principal objetivo de la presente investigación, la formación del vínculo afectivo cuando el bebé que nace es distinto a como la madre lo había concebido y esperado.

Frente a esta situación se han realizado diversos estudios a nivel mundial, nacional y local que han aportado información frente a la construcción del vínculo, los patrones principales del vínculo, el papel que juega la madre y el niño en la construcción del mismo y los cambios en el vínculo por circunstancias diferentes.

Con el fin de realizar un estudio que profundice en las vivencias más significativas de las madres, en la formación del vínculo recíproco madre- hijo, se realiza esta investigación empleando como herramienta el modelo Cognitivo Narrativo, el que nos servirá para guiar las comprensiones que se logren sobre el vínculo afectivo y facilitar el acceso terreno de los procesos subjetivos de las madres. El conocimiento de las vivencias más significativas en la vida de las madres, la forma de hallarle a estas el significado y la simbolización con el fin de conocer las metáforas básicas con las cuales han dirigido su comportamiento a través del tiempo tienen un papel importante en las dimensiones emocionales, cognitivas y del comportamiento de madres.

El conocimiento de la construcción del vínculo y las características del mismo entre madres e hijos con Retraso Mental por Síndrome de Down y/o Parálisis Cerebral, puede brindar una amplia información que contribuya a la modificación de ciertos factores que están incidiendo en la relación madre- hijo y impiden vinculaciones sanas y seguras, y con ello mejorar los vínculos formados a través del conocimiento de los constructos simbólicos centrales que rigen el actuar de las madres y su consecuente reconstrucción.

Así mismo, podría causar un impacto en la sociedad porque la población infantil discapacitada presenta una alta incidencia en el municipio y los programas de apoyo tales como la psicoterapia cognitiva narrativa pueden ayudar a provocar replanteamientos y reflexiones en  la persona, en este caso las madre, y llevarla a ser autora y actriz de su propia vivencia, en la medida en la que comprenda su pasado y viva hacia adelante su porvenir.

El presente proyecto permite a las investigadoras enfocar el trabajo desde un  modelo terapéutico novedoso que llega a renovar la manera en la cual se conciben los procesos de la terapia cognitiva y a ofrecer resultados óptimos en la consecución de sus objetivos. Es importante destacar la utilización de este  modelo conceptual y metodológico Cognitivo Narrativo como algo que se hace por primera vez en una investigación en la cual esté inmerso el vínculo afectivo como eje conductor, lo cual representa un aporte académico novedoso ya que diversifica las perspectivas de interpretación de los fenómenos psicológicos y enriquece mediante el empleo del modelo. Así mismo la realización del trabajo ha permitido llevar a la práctica la formación de la academia en la investigación cualitativa la cual guía y conduce el curso del proyecto.

Conocer la formación y las características del vínculo afectivo entre estas madres y sus hijos reflexionar ante la relación existente entre esta diada, mejorando la situación cotidiana vivida y estableciendo parámetros de comportamiento, que permitan disminuir cuantiosamente la probabilidad de aparición de  trastornos psicológicos tanto de uno como del otro miembro de la vinculación, sumándose a la problemática actual y disminuyendo la posibilidad de hallar un pronóstico favorable de la situación.  Se trata de aportar académica, disciplinar y profesionalmente la comprensión de la formación del vínculo afectivo de madres con hijos con Retraso Mental y con ello contribuir a la prevención de trastornos psicológicos en alguno de los miembros de la relación y la promoción de un desarrollo sano de la personalidad del niño.

La presente investigación está planteada bajo la orientación del paradigma cualitativo, este apunta a un esfuerzo por comprender la realidad social como fruto de un proceso histórico de construcción visto a partir de la lógica y el sentir de sus protagonistas, por ende, desde sus aspectos particulares y con una óptica interna  (Sandoval, 1996).

Se enmarca en el enfoque Histórico – Hermenéutico, alternativa de investigación cualitativa, que aparece como una opción que no se agota exclusivamente en su dimensión filosófica sino que trasciende a una propuesta metodológica a través de la cual la comprensión de la realidad social se asume bajo la metáfora de un texto, el cual es susceptible de ser interpretado mediante el empleo de caminos metodológicos con particularidades muy propias que la hacen distinta a otras alternativas de investigación (Sandoval, 1996).

El tipo de estudio que se emplea en la ejecución de este trabajo, es de corte narrativo – interpretativo, ya que busca relatar e interpretar la construcción del vínculo afectivo de madres con hijos con retraso mental y las circunstancias específicas de sus casos, a través de las narraciones elaboradas por ellas.

Se conformó un grupo de 33 padres de familia de niños que tienen algún tipo de retraso mental asociado al síndrome de Down y la parálisis cerebral (primer criterio de selección),  de este se selecciona un  grupo de seis (6) madres cuyos hijos estén en un rango de edades comprendidas entre los 5 y 14 años (segundo criterio de selección) porque es importante que el tiempo transcurrido sea medianamente corto para que se dé una evocación más completa de la experiencia de vinculación.  Con este último grupo es con el que finalmente se llevan a cabo las entrevistas y las sesiones de acercamiento y entendimiento de la situación vivida a través del modelo cognitivo narrativo de Goncalves.

Como elementos que servirán para acceder a la información relacionada con el proceso de construcción del vínculo afectivo de madres con sus hijos con retraso mental por síndrome de Down y parálisis cerebral se recurre a los instrumentos de la entrevista estructurada con una guía y la entrevista individual en profundidad.

Los resultados de la investigación pretenden plasmar la información encontrada en el proceso investigativo generando nuevas comprensiones emergentes del fenómeno social por parte de los investigadores, retomando conceptos teóricos que son argumento para las proposiciones que surgen en la investigación, cabe resaltar que el investigador posee una subjetividad que se devela en el transcurso de todos sus actos y debe verbalizar en conjunto con la realidad que le circunda, para lograr interiorizar las reflexiones que emanan de la experiencia investigativa.

            Investigar sobre la construcción del vínculo afectivo de madres con hijos con retraso mental por Síndrome de Down o Parálisis Cerebral se constituyó en una experiencia de sensibilización y empatía, pues significó hacer un recorrido por los momentos vividos y las circunstancias enfrentadas por estas madres, escuchar sus relatos, sus historias, sus condiciones de vida lo que nos exigió despojarnos de nuestras prejuicios y confrontar las connotaciones culturales que se les otorga a las madres que tienen hijos con retardo en el desarrollo.

En el transcurso del trabajo se trató como tema central la construcción del vínculo afectivo, este es el eje transversal que enlaza las diferentes temáticas, se encontrará posteriormente conceptos como: retraso mental, vivencias de la madre en torno al vínculo, cogniciones, emociones, narraciones y metáforas; elementos que serán hilados, entre la información recolectada y el argumento del investigador acompañado por el marco teórico.

La comprensión psicológica del proceso de construcción del vínculo exige la identificación y análisis del patrón narrativo de las madres ya que ésta es la forma en que representan su realidad y a si mismas (Goncalves, 1995). Para efectos de esta comprensión se hace un recorrido a través de las narraciones de cada una de las madres que dan cuenta de las experiencias significativas en su historia familiar y conyugal que junto con las dimensiones emocionales y cognitivas  se constituyen en elementos de interpretación en la experiencia de la vinculación, luego se da paso a una interpretación general que abarca los aspectos mas relevantes de la investigación.

Las comprensiones individuales nos permiten sustraer elementos comunes con los que se busca elaborar una comprensión general en el proceso de construcción del vínculo de estas madres con sus hijos con retraso mental.

Guidano (1984) habla de que los niveles tácitos de la representación cognitiva tienen sus orígenes en los primeros momentos o fases del desarrollo del apego- separación, es decir nuestra construcción original tiene lugar en un período prelógico e incluso preverbal y sólo nos permite la posibilidad de una representación analógica- narrativa. De manera que es importante conocer las narraciones que dan cuenta de las experiencias vinculares primarias de estas madres ya que  estos son procesos que se constituyen en el sustento de sus vinculaciones posteriores, de esta forma empezamos a entender y comprender las vinculaciones actuales con sus hijos.

            Las madres del estudio han experimentado vinculaciones con sus figuras primarias de afecto caracterizadas por la ausencia o el abandono de una o ambas figuras,  la rigidez y severidad en las pautas de crianza o el maltrato recibido por estas. Guidano (1984) afirma que en base a las características emotivas de la persona que ejerce el vínculo, ciertas tonalidades emotivas serán más seleccionadas que otras. Las madres del estudio plantearon vinculaciones en donde la figura de referencia no está nunca presente o no acude a los  llamados de su hijo. Este particular vínculo les ha seleccionado y amplificado una tonalidad emotiva de pérdida y todo su desarrollo emotivo se hará en esa línea, es decir, que van a diferenciar las otras tonalidades emotivas confrontándolas con la pérdida.

            Es así como las relaciones que establecen posteriormente están enfocadas desde esta tonalidad emotiva de pérdida, sienten la necesidad de suplir esa falta de afecto que se origina en su infancia  buscando un referente que les proporcione cariño y protección. Establecen entonces relaciones intensas con sus parejas que al estar orientadas bajo esta tonalidad emotiva se estructuran de formas débiles y se empiezan a manifestar comportamientos que van deteriorando progresivamente la relación.  El embarazo esta inmerso en estas situaciones y la forma en el que ellas lo asumen oscila entre el deseo hacia su hijo y la incertidumbre ante este acontecimiento. Estas madres han vivido la etapa de gestación como un período  difícil en el que las dificultades conyugales intensifican la ansiedad ante su condición. Egelan y Farber (1984 citado en Papalia, Wendkos, 1997)  hablan de que el amor no es automático ni suficiente para el establecimiento de los vínculos, existiendo condiciones que afectan la manera en como la mujer construye el vínculo con su hijo entre estos su estado emocional, su visión de la vida y su relación con el padre del bebé.

Estas madres empiezan a construir la vinculación con su hijo desde este período, algunas asumiendo el embarazo como una experiencia positiva, siendo la espera de su bebé una motivación que les permite sobrellevar la situación inestable con la pareja, mientras que en otras  suscita sentimientos de temor ante el futuro próximo.  Es entonces cuando se presenta el parto que es considerado por algunas de éstas madres como la culminación de una espera que llega a responder sus expectativas en la cual se inicia la interacción madre- hijo más directamente y el vínculo empieza a consolidarse con la seguridad que le brinda la madre al ser receptiva a las necesidades del niño y las respuestas de éste que son dirigidas principalmente a su madre, lo que intensifica la calidad de esta vinculación. Otras madres lo han vivido como una experiencia de temor y ansiedad ante lo venidero asumiendo posiciones de rechazo ante el hijo que tienen entre sus brazos y que les suscita el recuerdo de su problemática conyugal.

En las experiencias de las primeras interacciones de vinculación se evidencian dos tipos de madres, las que asumen su rol implicándose en el cuidado y afecto y las que son ambiguas en la manera como actúan con su hijo es decir su comportamiento es inestable, en momentos responden ante las necesidades de su hijo y en otras ocasiones la evaden y relegan a cuidados de terceros. La consolidación del vínculo tiene una estrecha relación con el desarrollo maduracional del niño, a medida que el niño crece los comportamientos vinculares se van enriqueciendo y complejizándose (Papalia, Wendkos, 1997),  las madres del estudio empiezan a reconocer características diferentes en su niño lo que les produce desconcierto y lentifica el proceso de vinculación.  El conocimiento del diagnóstico produce una crisis que las hace sentirse  deprimidas o presas de angustia, lo cual es una respuesta a una situación real de insatisfacción. La dimensión subjetiva de estas madres esta caracterizada por emociones y cogniciones de rechazo hacia la situación negándose a aceptar la realidad,  tristeza y sentimientos de culpa que las inhibe para actuar y analizar posibles alternativas de solución, desconcierto al percibir la situación como inesperada, lo que las desorienta y confunde. Tanto en la posibilidad de proceso emocional consciente, como en la posibilidad de proceso emocional no consciente, la percepción, la evaluación y la valoración se ven influenciadas por ese estado afectivo que experimenta la madre en el momento de llevar a cabo esos pasos del proceso emocional (Revista Electrónica de Motivación y Emoción "Emoción y cognición", 1997). Algunas de estas madres interpretan las condiciones de sus hijos como de fragilidad por lo que emprenden acciones de sobreprotección mientras que otras lo rechazan ya que la debilidad que ven en su hijo  representa su propia fragilidad que ha sido "oculta" como mecanismo de afrontamiento ante sus condiciones adversas.

El proceso afectivo incluye una dimensión cognitiva, y el proceso cognitivo incluye una dimensión afectiva (Palmero, 1997 citado en Revista Electrónica de Motivación y Emoción "Emoción y cognición", 1997). Luego del impacto inicial la intensidad de la dimensión afectiva se regula, entonces  la interpretación cognitiva  se hace centrada en la realidad de manera que se inicia un proceso de aceptación que les permite asumir la situación de una manera más adaptativa visualizando mejores alternativas de acción que respondan a las características actuales de su hijo y les permitan estabilizar su estado psicoemocional.

Cada una de estas madres se ha percibido de acuerdo a las construcciones que ha elaborado desde sus primeras vinculaciones afectivas como mujeres insatisfechas, con faltantes profundos de cariño y protección que han marcado su historia de vida. Las madres empiezan a darle significado a su experiencia al darse cuenta y comprender el sentido de sus acciones a través del tiempo. Así construyen metáforas estructurales en donde hablan de su experiencia tratando de simbolizarla con un concepto clave que recoja la sensación sentida por la madre al momento de evocar la vivencia crítica. Estas madres hablan de conceptos que denotan una fuerte conmoción emocional, que las hace sentirse desorientadas y confusas ante los acontecimientos a los que se enfrentan. Las metáforas de orientación referidas  al establecimiento de relaciones espaciales en la experiencia están elaboradas por las madres identificando lugares vacíos, oscuros, fríos y lejanos que dan cuenta de una percepción de soledad y desamparo en el momento de enfrentarse a la crisis. En las metáforas físicas referidas a la comprensión de la experiencia en términos de objetos físicos y sustanciales, las madres hablan de objetos y personajes que están generalmente asustados, enfermizos y deteriorados que muestran como es la percepción de las madres acerca de sí mismas, concibiéndose como estropeadas, quebradas, gastadas por todo aquello que han vivido.

Estas metáforas han sido elaboradas por las madres al reconstruir experiencias significativas de su historia vital, tanto en la construcción del vínculo con su hijo con retraso mental como también referidas a las etapas tempranas de infancia de ellas mismas, en las vinculaciones que construyeron con sus figuras primarias de apego y en sus experiencias como hijas, hermanas, esposas y madres de otros niños con características normales. Las madres eligieron diferentes escenarios para revivir sus vivencias, todos cargados de dimensiones sensoriales objetivas y dimensiones internas subjetivas que les dieron la posibilidad de recrearse y permitirle a cada madre vivir una vez más esa experiencia y hablar de la misma, contarla, narrarla identificando el carácter idiosincrático de su actuar y comprendiendo el significado de esa vivencia que está incidiendo aún en su presente y orientando sus formas de percibir su mundo,  sentir y actuar sobre él.

La experiencia de tener un hijo con retardo mental es singular y exclusiva de las madres que han vivido esta situación, cada caso es particular y único y eso es lo que le da el matiz emocional y cognitivo propio de cada mamá con lo cual está tratando de revelar su vivencia, su sentir y sus aprendizajes a través del tiempo que ha pasado. La comprensión de la construcción del vínculo afectivo entre madres y sus hijos con retraso mental se devela como un proceso que se va gestando desde el deseo que la madre siente hacia el bebé que espera y va recorriendo un camino en el cual madre e hijo empiezan a interaccionar en el tiempo brindándose respuestas mutuas que van consolidando la relación establecida, "en toda relación las respuestas del compañero son vitales" (Papalia, Wendkos, 1997).  La interacción entre la madre y el niño ha ido determinando la calidad de la vinculación siendo particular en cada una, oscilando entre la sobreprotección del hijo percibido como frágil y el rechazo del hijo percibido como débil. Esta vinculación se hace posible entonces como un proceso vivido por ambos, madre e hijo toman y dan de acuerdo a sus posibilidades, la madre como la figura primaria de apego y el hijo como el receptor de cada una de las respuestas de la madre que lo llevarán a actuar dirigiendo sus comportamientos a ella antes que a cualquier otra persona, aferrándose o alejándose dependiendo de las respuestas de esta hacia él. La formación de vínculos afectivos no es algo que responda solamente al cubrimiento de las necesidades físicas sino que es funcional a la organización  de ese nuevo ser, de esa nueva vida, en último término a su identidad (Guidano, 1984).  No sólo se trata de la proximidad física y del cubrimiento de las necesidades básicas sino que va más allá consolidándose como gestor de la construcción de la propia identidad del niño en el mundo.

Finalmente y a manera de recomendaciones resultaría interesante plantear investigaciones que nos permitan conocer cual es el papel que juega en la vinculación, los padres o  hermanos de niños con retraso mental, de esta manera se aportarían comprensiones útiles  para abordar la situación de manera integral, haciendo partícipes y entendiendo las interpretaciones y significados de cada uno de los miembros de la familia nuclear. De igual forma, es importante, realizar estudios en nuestra región que den cuenta de los elementos culturales que puedan estar mediando la relación que se establece entre la familia y la sociedad con niños con retardo en el desarrollo cognitivo, ya que las connotaciones sociales pueden ser determinantes e influir positiva o negativamente en la forma como se asuma dicha situación.

            El estudio nos permite ver la necesidad de realizar un trabajo  encaminado al desarrollo de un programa de orientación y acompañamiento a las madres con este tipo de niños, de manera que las emociones y cogniciones negativas que surgen en el momento de conocer el diagnóstico puedan ser encausadas y canalizadas en pos de garantizar mejores condiciones psico – afectivas tanto para la madre como para su hijo.

            Es importante realizar un trabajo con los diferentes sujetos de estudio desde el modelo cognitivo narrativo que se enfoque en la identificación de emociones y cogniciones positivas que emerjan de las historias de vida, con el fin de confrontarlas con la dimensión subjetiva negativa y poder construir una metáfora básica enriquecida con los diferentes constructos simbólicos, que surgen en el devenir del proceso, y por lo tanto más eficaz.

Referencias

1. Garelli, J. C. y Montuori E. (1997). Vínculo Afectivo materno – filial en la primera infancia y Teoría del Attachment. Buenos Aires, Argentina: Revista Pediátrica. Vol. 95. (p. 122).

2. Gonçalves, O. F. (1995). Psicoterapia cognitivo-narrativa: La construcción hermenéutica de los significados alternativos. Revista de Psicoterapia, vol 6, nº 22-23, págs. 101-122

3. Guidano, V. F. (1984). El modelo cognitivo Post-Racionalista. Hacia una recontextualización teórica y clínica. Cambridge, MA: Ballinger.

4. Instituto Departamental de Salud de Nariño (2006) Retraso Mental Nariño. [Internet]. Disponible en: documentos/caracterizacion_red_centro.doc.

5. Monroy, M. A. (1999) Estudio de la crisis provocada por nacimiento de un hijo con Síndrome de Down. Proyecto de investigación para Lic. En Psicología. México. UNAM Iztacala.

6. Papalia, D., Wendkos, S. (1997) Desarrollo Humano (6a. Ed.) McGraw- Hill Interamericana. Bogotá D.C.

7. Revista Electrónica de Motivación y Emoción. (1997). Emoción. Breve reseña del papel de la cognición y el estado afectivo. Volumen 2. Numero 2 – 3. España.

8. Rodrigo, M. J. y Palacios, J. (1998). Familia y Desarrollo Humano. Madrid: Alianza.

9. Sandoval Carlos. (1996). Programa de especialización en teoría, métodos y técnicas de investigación social. Investigación Cualitativa. ARFO Editores e Impresores Ltda.

10. Torres, V. L.; Garrido, G. A y Reyes, L. A. (2000). Descripción de tres rublos que influyen en la relación familiar. México. UNAM. Iztacala.

Autoras:

Lina María Estupiñan

Diana Evelyn Solarte

Psicólogas, Departamento de Psicología de la Universidad de Nariño

Departamento de Psicología

Universidad de Nariño- Colombia

San Juan de Pasto, Noviembre de 2008