Niños diagnosticados con retraso mental y asma bronquial: su atención familiar

Resumen

En el presente artículo se expone la experiencia de una investigación realizada en el período comprendido entre octubre de 2009 y mayo de 2010, en 10 familias de niños que presentan necesidades educativas especiales de tipo intelectual y a la vez padecen de asma bronquial, los cuales asisten a la escuela especial "Félix Varela Morales", perteneciente a la comunidad San Juan y El Cristo de la provincia de Granma. A partir del diagnóstico realizado para determinar el conocimiento y atención de las familias, es que surge la necesidad de diseñar nuevas propuestas que ayuden a la preparación tanto teórica como práctica de los padres y familiares, para favorecer la atención de los niños con necesidades educativas especiales de tipo intelectual que padecen de asma bronquial; al considerar los beneficios que reporta la interrelación entre las familias, los médicos y los profesores de Cultura Física Terapéutica.

Palabras claves

Familia, asma bronquial, retraso mental.

Introducción

En condiciones del hogar, la familia tiene un papel fundamental en la prevención y atención del niño asmático, pero si este a la vez presenta discapacidad intelectual, las medidas a tomar deben ser más precisas.

Las familias de los niños con retraso mental que padecen de asma bronquial, enfrentan una serie de experiencias desestabilizadoras, tales como hospitalización, medicamentos, trato que se les debe dar a los menores, cuidados y otros. Asimismo, el propio manejo educativo del niño en el momento de la crisis, lo que influye en que esta se agrave; si la manifestación de los síntomas de la enfermedad son bastante inquietantes en niños de intelecto normal, mucho más impactante es presenciarlos cuando el infante que experimenta la crisis presenta necesidades educativas especiales de tipo intelectual.

En el estudio relacionado con el comportamiento de los niños en el entorno familiar, se determinó que la causa más evidente que desfavorece la atención del niño con retraso mental que padece de ama bronquial, está dada por el desconocimiento de las familias de las acciones a ejecutar para enfrentar los períodos de crisis e intercrisis, provocando que los niños sean sobreprotegidos, limitados e inconsecuentemente mal manejados.

Desarrollo

La DrC. Torres González Marta en su libro (Familia, diagnóstico y discapacidad) (2003), define "la familia como grupo humano, primario y natural que vive y funciona como un sistema de relaciones e interacciones desde dentro y con el exterior. Es el conjunto de personas que establecen un proceso dinámico, abierto, que permite el conjunto fijo de la vida familiar".

En el artículo 35 capítulo IV de la Constitución de la República de Cuba se define que "la familia es la célula fundamental de la sociedad y se le atribuyen responsabilidades y funciones esenciales en la educación y formación de nuevas generaciones.

La familia seguirá siendo la responsable del cuidado de los menores, y cuando estos son portadores de alguna necesidad educativa especial u enfermedad crónica no transmisible, esta forma de cuidado debe perfeccionarse.

Aunque la familia conoce los diferentes cambios fisiopatológicos que provoca el asma bronquial. Hoy se ha demostrado la mediación de diferentes grupos de factores desencadenantes, además de las alergias, las infecciones, factores bioquímicos, así como factores psicosociales, como mecanismos de inicio de las crisis asmáticas; unido a esto los padres y familiares deben considerar en todo momento las alteraciones en la esfera cognoscitiva, volitiva y motora, con la que también viven los niños diagnosticados con retraso mental.

En el proceso de atención a los niños con necesidades educativas especiales de tipo intelectual que padecen de asma bronquial, se deben integrar las instituciones de Salud Pública, las de Educación, así como la Cultura Física Terapéutica y la familia; al respecto y vinculado con la atención de estos niños en condiciones del hogar, resulta de gran importancia los presupuestos teóricos de Patricia Ares Muzio (1990) en su libro "Mi familia es así", la cual plantea que la interacción entre la familia y el niño, es la base de la intervención comunitaria (pedagógico, terapéutica, recreativa, deportiva, etc.).

Los elementos que aporta la autora Ares Muzio Patricia, son determinantes en el trabajo comunitario, se evidencia claramente la relación niños – padres y comunidad, en beneficio de la formación y desarrollo de la personalidad de las futuras generaciones. Sus consideraciones son aplicables también a los niños que presentan discapacidad intelectual, siendo estos los más necesitados de esta interrelación a partir de sus posibilidades y características.

La crisis de asma debuta en el niño a partir de la manifestación de síntomas lates como: tos, picazón en la nariz, secreciones y el tórax ocupa la posición de inspiración máxima, dada por la hiperreactividad del árbol bronquial, como respuesta a estímulos alergenos a los que estos individuos son susceptibles.

En cada episodio de la enfermedad se afecta el ciclo respiratorio, inspirándose más aire del requerido, lo cual conduce al enfriamiento de las vías aéreas y a su sequedad, así como provoca una mayor entrada de alergenos y elementos irritantes, presentes en el aire, todo lo cual es capaz de producir bronco constricción y gran secreción de mucus, el que se aloja en las paredes de la vías respiratorias, dificultando la eliminación del aire viciado que se almacena en los pulmones.

En las condiciones actuales de la Enseñanza Especial, la escuela desarrolla un rol fundamental ante la diversidad de condiciones y posibilidades de desarrollo familiar y comunitario de sus alumnos, ante los disímiles retos que el desarrollo social y tecnológico imponen en un mundo cada vez más interrelacionado, se enfrenta a la necesidad de reforzar, sobre todo, su dimensión compensatoria; le corresponde a los profesionales de la Cultura Física Terapéutica y a los médicos, orientar a la familia la forma más indicada de profilaxis y enfrentamiento ante una crisis de asma bronquial.

Gráfico # 1: Factores que relacionan una adecuada atención del niño con retraso mental que padece de asma bronquial

En el gráfico # 1 que se muestra anteriormente se determinaron diferentes factores que inciden directamente en la atención de los niños con retraso mental que padecen de asma bronquial, la familia, la escuela, la comunidad, salud pública y el tratamiento mediante la Cultura Física Terapéutica; a partir de una estrecha vinculación de estos factores se pueden determinar estrategias de intervención, para lograr controlar la aparición de las crisis, mejorar su estado de salud y la calidad de vida de estos infantes. Cada uno de estos indicadores favorece las posibilidades y oportunidades, para propiciar el desarrollo de este niño como ser social, a partir de las interrelaciones e intercambios que se establecen.

Existe la necesidad de ofrecer una sistemática y adecuada información acerca de cómo deben actuar los padres y familiares para prevenir y controlar las crisis asmáticas, incidiendo en los componentes cognoscitivos y afectivos que conlleven a cambios de comportamiento, con la participación activa del niño.

La rehabilitación física, de acuerdo con su problema de salud, su edad y características, es necesaria. Es conocido que la ejecución de ejercicios fuertes puede desencadenar la crisis, no obstante, esto no los invalida a incorporarlos y realizarlos paulatinamente, de acuerdo a cómo los asimila. No se debe limitar al niño a la práctica del ejercicio físico, debe jugar, correr y saltar, si observan que son agotadores e intensos, guíen su atención hacia otra actividad más tranquila sin regañarlos.

En un estudio reciente la psicóloga María Antonieta Rodríguez Arce (1996) (69). Facultad de Ciencias Médicas Holguín; a través de entrevistas a los padres y la observación de sus conductas plantea que existen diversas frases que se dicen a los niños asmáticos en los períodos intercrisis que favorecen el desencadenamiento de una crisis.

– "Parece que va a llover, seguro te dará asma".

• "Está bajando la temperatura, tienes que abrigarte que te dará asma".

• "No juegues con agua que te dará asma".

Mientras que las frases más frecuentes en los períodos de crisis son:

• "Ya estás apretado seguro hiciste un disparate".

• "Estás apretado y te pondrás peor".

• "Estás apretado, ahora hay que inyectarte".

• "Estás apretado, ve y acuéstate".

Estas frases utilizadas en la comunicación verbal acompañadas de gestos, mímica, entonación, volumen de la voz, lógicamente se agravarán las consecuencias del estado de tensión y por ende, la severidad de la enfermedad. Estas formas de comunicación se convierten en sugerencias negativas para la aparición de la crisis y si ya la tiene, a que se agudice.

Resultados

Resultados de la encuesta a los padres, familiares y médico que atiende a los niños.

Análisis del diagnóstico aplicado a las 10 familias de los niños con retraso mental que padecen de asma bronquial.

Los resultados obtenidos al aplicar la encuesta a las 10 familias de los niños con retraso mental que padecen de asma bronquial son los siguientes:

Etapa intercrisis.

En la primera interrogante referente a la etapa en que comenzó la manifestación del asma bronquial, 8 de las familias encuestadas plantean que en la niñez, en los primeros meses de nacido, y las dos restantes plantean que a partir del 1er año de edad; se considera que su aparición puede estar asociada a factores hereditarios y/o estímulos alergenos, que hayan podido desencadenar la crisis, a partir de una respuesta de defensa del organismo, a los cuales continúan siendo susceptibles .

Con relación a las causas que la provocó la aparición del asma, 6 de las familias se refieren a las infecciones respiratorias, dos plantean que el humo, mientras que ocho familias coinciden en que ha estado determinada por los cambios de temperaturas y el polvo, dejando de señalar los alimentos y los olores fuertes que en algunos casos pueden convertirse en causas desencadenantes de la enfermedad.

Con respecto al número de crisis que experimentan los niños en períodos normales de temperatura, las 10 familias plantean que de 1 a 2 crisis mensuales, mientras que en los meses fríos se comportan entre 3 a 4 crisis, algunos casos llegan hasta 5 y 6; esta mayor prevalencia en los meses fríos está dada por los cambios de temperatura del aire, al incorporarse sustancias que al llegar a las vías respiratorias pueden ser extrañas y como respuesta el organismo produce mayor segregación de mucus, obstruyéndose la luz de las vías respiratorias y dificultan la espiración del aire, factor fundamental que provoca que se desencadena la crisis.

Los medicamentos que más consumen en esta etapa de la enfermedad son el Salbutamol, el Ketotifeno y la Meclacina; los consumen 6 de los niños, el resto no requieren de tratamiento en los períodos intercrisis.

De los 10 niños 8 son independientes, lo que favorece su desarrollo como ciudadanos, al no prescindir totalmente de los padres en su condición de niños con retraso mental que a la vez padecen de asma bronquial.

Todas las familias plantean que los niños se bañan con agua tibia, para provocar en el niño mayor satisfacción en el baño, este criterio emitido no es del todo válidos, ya que muchos especialista recomienda el baño con agua a temperatura normal, para activar los receptores nerviosos a nivel de la piel, además de ayudar a evitan posibles gripes y catarros.

Todos los niños duermen solos y en lugares ventilados, esto puede convertirse en un mecanismo de control medioambiental, lo que favorece una adecuada ventilación y equilibrio en los procesos de inspiración y espiración.

De las 10 familias, 5 le hablan de forma positiva al niño con respecto al asma bronquial y las 5 restantes de forma negativa, esto inciden desfavorablemente en el desencadenamiento de algún síntoma de la enfermedad, al recibir una información negativa puede alterar el estado de ánimo, provocar ansiedad e inseguridad, lo que puede alterar la dinámica ventilatoria.

Resultados de la encuesta: En períodos de crisis del asma:

Las 10 familias afirman que los niños consumen fármacos como son: Salbutamol en Sprey y en jarabe, Jarabe antiasmático, Aminoafilina, Jarabe de naranja, Benadrilina, Ciprohetadina, Jarabe casero, el Ketotifeno y la Meclacina; como se puede apreciar prevalece el uso de estos productos para contrarrestar los efectos del asma, en períodos donde el niño manifiesta seguidamente las crisis. Esta situación también afecta la economía de la familia, al tener que disponer parte de los ingresos para destinarlo a este fin.

Cinco de los padres afirman reconocer cuándo comenzará la crisis del niño, hecho de gran importancia y que demuestra que la familia está aprendiendo a convivir con la enfermedad, de esta manera podrá extremar las medidas para contrarrestar los síntomas y/o la total manifestación de la crisis, desviar su atención, conversar de temas diversos, mostrarles juegos atractivos, las figuras de colores llamativos pueden ser herramientas que use el padre en este caso, para alejar al niños de estos pensamientos negativos evitando los síntomas y que se desencadene la crisis.

En esta etapa de la manifestación de la enfermedad desde el punto de vista afectivo 7 de los niños se manifiestan preocupados, uno con tensión y dos de forma normal. Hay que preparar al niño para enfrentar ese momento, mediante la conversación, hablándole de temas variados, de situaciones que no tengan nada que ver con la enfermedad y que el padre conozca que le gusta hacer, de esta forma se distraerá y poco a poco olvidará su estado.

Las 10 familias cuando sus niños experimentan una crisis, inmediatamente los trasladan directamente a un Puesto Médico u Hospital, para que reciban la atención correspondiente.

Los padres y familiares plantean que cuando el niño está sufriendo una crisis ellos le sirven de apoyo, le dan aliento, son los más cercanos al pequeño, bajo estas circunstancias se le recomienda darle a tomar agua, adoptar una posición que favorezca la eliminación de las sustancias expectoradas, darle algún medicamento vaso dilatante, autorizado por el médico y si continúa o empeoran las manifestaciones debe ser trasladado a un puesto de salud pública.

En esta etapa, sobre el estado afectivo de los niños hacia los padres y familiares, es necesario destacar que muchos padres tienden a sobreproteger a sus hijos, a partir de los difíciles momentos que vivencian al desencadenarse una crisis, pero no debe ser un patrón para sentir lástima por los niños, hay que ayudarlos a sobrepasarla y se deben tomar todas las medidas pertinentes para su profilaxis y combatirla cuando ya está descartada. En los niños con retraso mental esta situación es mucho más desesperante, pues la ansiedad y el comportamiento del menor alteran el equilibrio emocional de toda la familia.

El tipo de ropa que usan son normales y frescas, pero se hace necesario considerar que no sean demasiado apretadas, ni que estén muy abrigados, además se debe considerar si a los niños les provoca alergia el tejido del cual está constituido el vestuario.

Todos los padres y familiares plantean que llevan a los niños hacia el policlínico u hospital siempre que tienen una crisis, sin utilizar ninguna actividad ni maniobrar a favor del restablecimiento del menor.

Al manifestar la enfermedad todas las familias plantean que los niños espontáneamente se alteran, manifestando gestos y sonido, en este momento la atención debe ser más cuidadosa, se deben realizar las maniobras pertinentes para lograr la seguridad y la calma, es este el espacio donde la familia debe usar las herramientas necesarias para disminuir el efecto de la crisis.

Con relación a las causas que provocan las crisis, coinciden en la mayoría de los casos en que son: el polvo, la humedad, los cambios de temperatura y la agitación. La familia debe tener un control medioambiental estricto, una vez detectado el estímulo alergeno que desencadena la crisis, se deben tomar todas las medidas necesarias para alejar al niño del medio donde puedan aparecer estas sustancias.

Los temas que hablan la familia cuando se manifiesta la crisis son variados, tratan de distraer al niño en temas específicos, pero cinco familias plantean que les hablan de la enfermedad, este último elemento hay que tenerlo en cuenta porque puede conllevar a elevar las manifestaciones de los síntomas y agudización de la enfermedad.

En cinco casos las familias plantean que los niños utilizan las crisis para lograr algo. Este proceder debe evitarse, porque si el niño pide algo específico y los padres no lo poseen, puede ser el motivo para desencadenarse la crisis, al alterarse emocionalmente se puede desesperar y agitar, alterando su comportamiento; aparejado a esto se pueden evidenciar síntomas de la enfermedad.

De las 10 familias 8 manifiestan que no recibe orientaciones teóricas y prácticas por parte de los profesores de Cultura Física Terapéutica de la escuela, relacionadas con la atención del niño en períodos intercrisis y de crisis, esto dificulta la rehabilitación respiratoria del menor, al estar los padres desprovistos de mecanismos y herramientas que le permitan accionar cuando el niño se encuentra en el hogar.

Funcionamiento social de las 10 familias de los niños con retraso mental que padecen de asma bronquial.

Se utilizó el Test para evaluar el funcionamiento familiar, citado por las autoras cubanas: Lic. Dolores de la Cuesta Freijomil, Lic. Esther Pérez González., Lic. Isabel Louro Bernal.

A partir del procesamiento seguido después de la recogida de la información y teniendo en cuenta los diferentes Ítems, se determinó que de las familias evaluadas solo dos son funcionales, con puntuaciones entre 70 y 57, mostrando sus mayores fortalezas en la permeabilidad, la afectividad y la cohesión, estas características son válidas al vivenciar y demostrar sentimientos y emociones positivas unos a los otros, además de brindar y recibir experiencias de otras familias e instituciones, esta cualidad es fundamental para establecer un vínculo entre escuela – familia, así como entre las diferentes familias de niños con retraso mental que padecen de asma bronquial.

La clasificación de familias funcionales moderadas, es alcanzada por 5 de ellas, siendo en esta categoría en las que el mayor porciento se encuentran, con puntuaciones entre 56 y 43, esto demuestra que atendiendo a las experiencias que viven día a día junto a sus hijos se dificulta la convivencia. No poseen los conocimientos requeridos para brindarles una atención especial a estos niños en su entorno comunitario, atendiendo a las características de estos, así como las diferentes manifestaciones cuando experimentan las crisis.

Las restantes tres familias alcanzaron la categoría de disfuncionales, al encontrarse entre los rangos de 28 a 42 puntuaciones, donde los Ítems que muestran mayor número de dificultad son : la armonía, la adaptabilidad y los roles; al romperse la armonía entre los intereses y necesidades individuales de la familia y el equilibrio emocional, cuando se es responsable del cuidado del niño con necesidades educativas especiales de tipo intelectual y que a la vez es asmático; la familia rompe frecuentemente con sus actividades cotidianas, dada la aparición de la crisis y las medidas especiales a tomar en todo momento.

La adaptabilidad es otro de los Ítems que se encuentra afectado en estas familias, los cambios frecuentes de situaciones como la hospitalización, cuidados diferenciados, la medicamentación; por lo general no todo los miembros de la familia son capaces de en un momento dado, manejar adecuadamente al niño, esta función la desempeña fundamentalmente la madre; existen dificultades en el desempeño de los roles de cada miembro de la familia, es necesario destacar que la atención del niño le compete a todos los miembros de le unidad psicosocial que rodea al infante. Debe existir una buena comunicación entre todos los miembros de la familia para que exista una buena funcionalidad.

IV.4. Análisis de la entrevista aplicada al médico que atiende a los niños en la escuela. (Anexo # 3)

En la interrogante relacionada con el grado del asma, el doctor plantea que 6 niños presentan asma de grado I, 3 grado de II, 2 grado de III, esta clasificación guarda relación con la frecuencia y sistematicidad de las crisis; los niños que se encuentran dentro de la clasificación grados 1, son los que menos manifestaciones de la enfermedad poseen con una frecuencia de 1 a 5 crisis anuales, los de grado II las experimentan con un frecuencia de 6 a 9 crisis anuales, mientras que los más afectados son los comprendidos en grado III, con una prevalencia superior a las 10 crisis anuales. El médico es el especialista encargado de diagnosticar y clasificar el tipo de asma bronquial que presentan los niños, además de determinar el tratamiento medicamentoso según la prevalencia de las crisis, por lo tanto se recomienda una estrecha vinculación entre padres, médicos y profesores de Cultura Física, para de esta manera incidir favorablemente en la restablecimiento de la salud del niño.

Con respecto al validismo o independencia de los menores, el médico confirma que 7 niños son independientes y solo 3 niños son dependientes, es necesario crear en ellos la posibilidad de autocontrol, para de esta forma prepararlos para enfrentar la enfermedad.

La relación de los padres con la enfermedad del hijo es como sigue: 7 familias mantienen malas relaciones, estas condiciones pueden estar dadas por el desconocimiento del manejo del menor en los períodos de crisis e intercrisis, así como el poco dominio teórico de los fundamentos de la enfermedad y habilidades prácticas que le permitan en condiciones del hogar maniobrar en los cuidados y atención del menor.

El doctor considera que 2 familias mantienen una relación regular con respecto a la enfermedad y solo una lo hace de forma correcta, la preparación del núcleo familiar es determinante para brindarles la atención requerida, a partir de la manifestación de variados síntomas de la enfermedad, solo de esta manera se le podrá brindar el manejo especial y diferenciado a estos infantes atendiendo a sus características.

El conocimiento de las familias sobre el manejo del menor en el momento de la crisis no es favorable, pues solo una conoce las acciones a efectuar cuando su hijo atraviesa esta difícil situación, las 9 familias restantes desconocen como operar cuando esto sucede, corresponde al médico y a los profesores de Cultura Física brindarles los conocimientos necesarios para maniobrar en dependencia de la manifestación de la enfermedad.

Con respecto al comportamiento de los niños en estado de crisis, 9 niños se manifiestan deprimidos, dado el estado de inseguridad, miedo y desesperación que experimentan, afectando su estado de ánimo y comportamiento social.

En la última interrogante al referirse a la preparación a los familiares sobre los cuidados de los menores que presentan esta enfermedad, el médico afirma que no poseen ninguna, esto indudablemente dificulta la atención en del niño en su entorno comunitario, además nuevamente se evidencia la poca relación entre médico y familia, es necesario que los padres y familiares creen una alta cultura relacionada con la enfermedad crónica no transmisible, asma bronquial, para de esta manera ayudar al más rápido y correcto restablecimiento de la salud del niño, que a pesar de vivir con determinada discapacidad intelectual, también es victima de esta enfermedad respiratoria.

Conclusiones

Se comparten varios criterios de especialistas, relacionados con la intervención comunitaria y las consideraciones educativas y especiales a tener en cuenta en el proceso de atención familiar de los infantes con retraso mental que padecen de asma bronquial.

De las 10 familias que participan en el estudio correspondientes a la Comunidad San Juan y El Cristo, dos son funcionales, 5 son moderadas funcionales y tres son disfuncionales; comprobándose las insuficiencias en el manejo y atención de los infantes en su entorno comunitario, tanto en la etapa de crisis como en la de intercrisis.

Es necesario insistir en la relación familia-médico-profesor de Cultura Física, para lograr una atención diferenciada y especial de los niños diagnosticados con retraso mental y que padecen de asma bronquial, sólo de esta manera se logrará disminuir el número de crisis, el consumo medicamentoso y los casos de hospitalización.

Bibliografía

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Autor:

MSc. Yoandris Espinosa Telles

Profesor Asistente. Profesor del departamento Médico-Biológico de la Universidad de Ciencias de la Cultura Física y el Deporte de la provincia Granma, país Cuba.