Conocimiento de los profesionales de la salud mental sobre el trastorno de autismo y trastorno de Asperger

Sumario

Los trastornos generalizados del desarrollo o PDD, son un grupo de condiciones que afectan las interacciones sociales, el lenguaje; junto la presencia de patrones restringidos y estereotipados de conducta, intereses y actividades. Dichas limitaciones varían en intensidad, desde los casos severos como el autismo y aquellos que son más funcionales como el Asperger. Ambas condiciones están presentes desde temprano en la vida, con la diferencia que el Asperger suele ser diagnosticado más tarde o en ocasiones, nunca lo es. Estas condiciones requieren de cuidado psicológico, médico entre otros para ayudar a reducir el impacto de los síntomas en la vida del individuo. Para lograr esto, se requiere de un grupo de profesionales, que posean destrezas en el área de cernimiento, evaluación, diagnóstico y tratamiento. No obstante, existe el problema del desconocimiento acerca de la condición, no tan sólo en el público en general sino también entre los profesionales. Este desconocimiento puede llevar a diagnósticos equivocados o tardíos, mismos que indirectamente pueden afectar la prognosis del individuo afectado por uno de los PDD. Basado en esto, para el presente estudio se determinó como objetivo principal el explorar el nivel de conocimiento acerca del autismo y del Asperger en un grupo de profesionales de la salud mental. Esto se realizó por medio del análisis de las narrativas que se obtuvieron de las participantes a través de una entrevista semi-estructurada. Los marcos teóricos que ayudaron a dicho proceso de análisis fue la sociología del conocimiento de Berger y Luckmann. El presente estudio se basó en una metodología cualitativa. Las participantes fueron seleccionadas por disponibilidad y se realizó un análisis de la información obtenida desde el marco interpretativo de Wolcott. Asimismo, se llevó a cabo un análisis de la información socio-demográfica. Las unidades de análisis que conformaron la investigación fueron experiencia durante el adiestramiento profesional, el proceso de cernimiento, proceso de medición y evaluación, y por último, tratamiento. La presente investigación aporto una mejor comprensión acerca de los PDD y del conocimiento que poseen las participantes en relación a los mismos.

Capítulo I

Introducción.

El Autismo y el Asperger son parte de un grupo de condiciones agrupadas bajo la categoría Desorden Generalizado del Desarrollo (Chalerman 2010 y 2003; Frith 2006; Szatmari 2006; Sicile-Kira 2004; American Psychiatric Association 2000), o PDD por sus siglas en ingles1. Según Charleman (2010), dicho trastorno se caracteriza por un "desarrollo anormal de las funciones del cerebro afectando y creando un rezago en…la integración social, la comunicación…social y juego simbólico". Dichos rezagos se encuentran también en el trastorno de Asperger, pero en menor intensidad en especial en el área del lenguaje.

Los síntomas de los PDD varían en intensidad, desde aquellos que pueden funcionar adecuadamente en la sociedad, con vida independiente; hasta los casos severos con un funcionamiento limitado que siempre van a depender de otra persona (Abad Sanz y colaboradores 2009). Dicha variabilidad en la intensidad de síntomas, se da aun dentro de la misma categoría diagnostica. Estas condiciones no afectan exclusivamente al menor, sino a su familia, pues de acuerdo con los estudios (Abad Sanz et al 2009;

Albores-Gallo, Hernández-Guzmán, Díaz-Pichardo y Cortes-Hernández 2008; Hernández et al 2005; Soto Calderón 2001) hay un alto nivel de estrés socioemocional y económico en las familias que tienen un/a niño/a con autismo. De hecho, la tasa más alta de divorcio en familias con un niño con impedimento, la tiene el autismo (Linares 2011).

Según Viloca (2003), el autismo tiene como secuela un deterioro tanto emocional como cognitivo, además de presentar problemas de desarrollo en la etapa sensorio-motora de Piaget, lo que a su vez conduce a problemas de simbolización. La condición causa problemas en la reciprocidad social, lo que a su vez afecta el desarrollo de la capacidad de realizar actividades con y junto a otras personas2. Dichas limitaciones pueden afectar a la persona a través de su vida, pues de acuerdo con Frith (2006), el autismo no es un desorden exclusivo de la infancia, más bien es un desorden del desarrollo; por lo cual es posible ver adultos que sufran autismo o Asperger.

Trasfondo histórico.

La historia del autismo como condición psicológica, es en opinión del autor del presente trabajo parecida a la de la psiquiatría infantil. Ambas carecen de información y de estudios previo al siglo XIX (Torres Iglesias, Domínguez Santos y Rodríguez Sacristán 2004; Wolff 2004). Del mismo modo, son escasas las publicaciones profesionales asociadas a la salud mental del/a niño/a previo al siglo anteriormente. En el caso específico del autismo, Wolff (2004) informa que "hay pocos reportes del desorden previo a Kanner", situación que se repite con el trastorno de Asperger. De hecho, previo al 1943 no hay mención del autismo como desorden de la infancia. La única referencia de la palabra autismo que se tiene previo a Kanner, es la que hace Bleuler en 1912 para referirse al aislamiento social de algunos esquizofrénicos, que llegaba al grado de excluir a todas las personas excepto ellos mismos. Asimismo dicho autor utilizo el termino autismo para referirse cuando el esquizofrénico se alejaba de la realidad y se recluía en un mundo privado creado por el mismo (Linares 2011; Charleman 2010; Albores-Gallo, Hernández-Guzmán, Díaz-Pichardo, y Cortes-Hernández, 2008; Frith 2006; Wolff 2004).

De acuerdo con Torres Iglesias et al. (2004), es con la llegada del siglo XIX que comienzan a surgir investigaciones enfocadas exclusivamente en los trastornos de la infancia, con un interés especial por el retardo mental, los problemas de aprendizaje y la conducta delictiva. Para el mismo siglo comienza la separación de las condiciones en aquellas que afectan los adultos y las de la infancia. Al principio el interés primordial es por el retardo mental y la medición de la inteligencia, lo cual se observa con el nacimiento de las pruebas de inteligencia.

Según Bettelheim (2004), los menores que presentaban sintomatología autista durante el siglo XIX y parte del XX, eran diagnosticados con esquizofrenia o con retardo mental. Dicha posición no fue aceptada por completo por la comunidad científica, pues para la misma época comenzaron a publicarse opiniones divergentes, como se mencionaran a continuación. Cronológicamente, se puede considerar al Dr. John Haslam como el primero en reportar un caso de lo que hoy se consideraría autismo en 1809 (Frith 2006; Bettelheim 2004; Wolff 2004), el cual diagnostico con síndrome post-encefálico. Para la misma época el Dr. Henry Maudsley redacta el primer capítulo dedicado a la psiquiatría infantil en un libro de desórdenes mentales. También reporta casos que pueden considerarse hoy día como Asperger, pero ninguno de autismo. Es el escrito de Maudsley el que tendrá según Wolff, mayor influencia en Kanner.

Con la llegada del siglo XX se evidencian visiones divergentes, como la demencia precoz, introducida por De Sanctis en 1906 y la demencia infantil de Heller en 1930 (Wolff 2004). Esta última agrupa a niños que hoy día serian diagnosticados con Desorden Desintegrativo. Otros autores que contribuyeron de manera indirecta al estudio del autismo fueron Darr y Worden, que estudiaron niños con una sintomatología parecida a la del autismo en la universidad de Harvard (Bettelheim 2001). En 1934, Earl describe un trastorno al que llamo catatonia primitiva de la idiotez, que de acuerdo con Wolff, puede ser considerado como autismo. La evolución continua con Melanie Klein, que hace un estudio de caso de un niño que presenta un cuadro de autismo y expone una explicación alterna a la imperante partiendo de su estilo de psicoanálisis (Emmens 2007; Houzel 2004).

Fue Leo Kanner el responsable de declarar el grupo de síntomas del autismo como un ente diferente a la esquizofrenia. En 1943 publica su estudio clásico donde utiliza el término autismo infantil por primera vez para describir y distinguir el conjunto de síntomas que "forman un síndrome único, que aún no ha sido reportado, que aparenta ser de rara ocurrencia, pero que probablemente es más frecuente de lo observado en los casos…reportados" (Kanner 1943). Dicho autor expone la diferencia entre el niño esquizofrénico y aquellos que presentan soledad autista. Para Kanner, el niño esquizofrénico se aleja de la realidad luego de haberse desarrollado de manera normal, mientras que el niño autista nunca se adentró al mundo externo, y se integra a éste poco a poco.

Kanner presenta en su artículo clásico de 1943, el estudio de 11 casos de niños que presentan diferentes grados de la misma sintomatología. De estos, ocho eran varones y tres eran féminas; y de este grupo solamente ocho desarrollaron algún tipo de lenguaje. El resto permaneció mudo, aunque Kanner aclara que este grupo en ocasiones pronunciaba palabras sueltas. Los niños del estudio original eran descritos mostrando una extrema soledad autista, que Kanner (1943) describe como "una inhabilidad para relacionarse ellos en una forma ordinaria con las personas y las situaciones". Una característica distintiva de los casos presentados, era que vivían ignorando las personas a su alrededor, actuando como si los demás no existieran. Si se les insiste en algo, ellos actúan, pero de acuerdo con Kanner, no es tanto una interacción sino que actuaban para que "los dejen en paz" (1943). Estos niños no muestran la ansiedad de los ocho meses, ni preocupación si los dejan junto a un desconocido. Las conversaciones que se formen a su alrededor no les llama la atención, y nunca miran a los ojos cuando se les habla. Si un adulto interfería de alguna manera, como aguantar un juguete, el niño interactuaba con la mano como si fuera un ente en sí mismo y no como parte de otra persona. Los niños de Kanner no mostraban interés por otros niños, ni se acercaban a jugar con estos, sino que se limitan a jugar lejos de estos. Con el tiempo, se puede volver familiar con niños que ven con frecuencia y aprenderse los nombres y características de estos. La ausencia de uno de los padres no era notada y si regresaban luego de una larga ausencia se comportaban como "si nunca hubiera estado consciente de la ausencia", punto con el que la evidencia actual está en desacuerdo (Frith 2006). Asimismo, estos niños de infantes nunca mostraron la postura anticipatoria, ni se acomodaban cuando alguien los tomaba en brazos. Hay una mejor relación con las fotos de las personas, pues según lo expone Kanner, las fotos no interfieren. La atracción por las fotos varia, pues algunos niños muestran interés por las fotos de otros niños, mientras que una de las niñas del grupo original de los 11, mostraba interés por las fotos de animales.

El desarrollo del lenguaje fue anormal en todos los niños del estudio original. Por muchos años, los que aprendieron hablar, su lenguaje no conllevaba ningún significado. Aprendían palabras sueltas, memorizaban canciones de cuna, frases, pero su uso era estereotipado. El lenguaje no era utilizado de manera social, aunque algunos eventualmente comprendían y comenzaban a usar el lenguaje para comunicarse. Cuando aprendían hablar en oraciones completas, era mayormente repeticiones mecánicas de lo que han escuchado. La ecolalia inmediata y la atrasada son usuales, junto a la inversión de los pronombres. La palabra "sí" se les dificulta, siendo en ocasiones incapaces de usarla para asentir a algo. De los que desarrollaron lenguaje, algunos mostraban vocalizaciones sin sentido, o el cambio del significado de las palabras. Por ejemplo, para uno de los niños de Kanner, la palabra „sí? significaba que el padre lo cargara en sus hombros. Dichas alteraciones en el significado de las palabras lograban ser superadas eventualmente en alguno de los casos, pero con mucha resistencia. Otro problema que presentaban estos menores era la literalidad con la cual tomaban las palabras y las instrucciones. También presentan dificultades en entonación, y la dificultad de usar el pronombre „Yo? para referirse a ellos mismos, dándose el caso que algunos usaban la tercera persona para hablar sobre ellos mismos.

Una de las dificultades que mostraban estos niños era con la alimentación. Algunos se resistían a ser alimentados, otros vomitaron con frecuencia luego de ser alimentados y uno de los casos tuvo que ser alimentado durante su primer año por medio de un tubo naso-gástrico. En su mayoría luchaban contra el ser alimentados, pero eventualmente "se rendían y comenzaban a comer de manera espontánea" (Kanner 1943).

Otro dato interesante que reporta Kanner, es el terror con el que estos niños reaccionan a sonidos fuertes y objetos que se mueven. Sin embargo, este miedo estaba ausente si era el mismo niño quien hacia el ruido o provocaba los movimientos en los objetos. Dichos movimientos son repeticiones monótonas, carentes de un significado, como el darle vueltas a las ruedas de un juguete. La conducta de los 11 niños era limitada en variedad y mostraban un deseo casi obsesivo en mantenerlo todo igual e inmutable. Los únicos cambios que no producían ansiedad en ellos eran los que ellos mismos realizaban. Cambios en cualquiera de las rutinas, o en alguno de sus elementos, los podía llevar a altos niveles de ansiedad y la única manera de calmarlos era re- estableciendo dichas rutinas y/o patrones. Algunos necesitaban que todo siguiera una misma secuencia para poder realizar un acto y podían estar todo un día demandando que las cosas se hicieran en el mismo orden y de la misma manera.

En cuanto a los objetos, Kanner explica el niño con autismo se relaciona bien con estos y que podían manipularlos y jugar con estos por varias horas. Aquí entran las conductas de manipulación como darle vueltas a las ruedas, girar y ordenarlos en líneas entre otros. "Con la manipulación de los objetos, el niño ejercita su poder y control" (Kanner 1943). Otra forma de control son los manierismos y conductas estereotipadas, como el brincar, el agitar las manos, o el rodar por el suelo. Aunque no exploran ni manipulan los objetos para buscar su funcionalidad, los/las niños/as autistas llevan consigo los llamados objetos autistas, que tienden a ser objetos duros o blandos y maleable. Estos objetos, de acuerdo con Viloca (2003), brindan una sensación de seguridad al niño/a con autismo.

Kanner expone que estos niños tienen potencial cognitivo, lo cual puede observarse en la memoria asombrosa para eventos que han ocurrido con años de anterioridad. Dicha capacidad también puede observarse en su excelente habilidad para memorizar eventos, nombres, poemas, números, patrones y secuencias. Los que hablan poseen un vocabulario en ocasiones sorprendente, aunque algunos nunca llegan hablar o poseen serias limitaciones al hablar. Sin embargo, algunos de los datos que memorizaban carecían de un uso práctico, como por ejemplo el memorizar el índice de una enciclopedia. En cuanto este punto Charleman (2010) y Szatmari (2006) indican que el perfil cognoscitivo de ésta población es variado, desde el retardo mental hasta el desempeño superior. Szatmari usa como ejemplo las destrezas de matemática y lectura. De acuerdo a éste autor, algunos solamente pueden realizar los cálculos más rudimentarios, mientras que otros son capaces de realizar cálculos asombrosos. En cuanto a la lectura, mientras que algunos nunca aprenden a leer, otros lo hacen a una edad muy temprana.

De los once casos, diez mostraron una reducción en su deseo de soledad e inmutabilidad, permitiendo la entrada a su mundo de algunas personas. Entre los cinco y seis años "abandonan la ecolalia de manera gradual y usan pronombres personales de manera adecuada. El lenguaje se torna más comunicativo…la comida es aceptada sin dificultad…y sonidos y ruidos son mejor tolerados…Las rabietas disminuyen…La repetición constante se torna en preocupaciones obsesivas" (Kanner 1943). En cuanto al juego, entre los seis y ocho años comienzan a jugar cerca de otros niños, pero no con ellos. Del mismo modo, adquieren la destreza de lectura, pero lo hacen de manera monótona.

La muestra de Kanner provenía de familias de clase alta, en su mayoría profesionales y aquellos que no tenían un grado académico profesional, trabajaban en ambientes que requerían un alto grado de inteligencia. Estos padres y madres intelectuales, estaban preocupados mayormente "con abstracciones de naturaleza científica, literaria y artística". No obstante, Kanner advierte que esto no implica que la conducta de los padres sea la causa de la condición de los niños.

Kanner estimo que la condición era más frecuente de lo que aparentaba y que algunos niños diagnosticados como retardados mentales o como esquizofrénicos, en realidad padecían de autismo infantil. En 1971 Kanner publica un artículo donde examina las vidas de los 11 niños 30 años después de la publicación del estudio inicial. De estos, solamente dos lograron cierto grado de normalidad, estudiar y conseguir empleo, aunque aún continuaron presentando dificultad en el área social. Uno de los niños, aprendió los quehaceres de una granja y ayudo a la familia que lo cuidaba. Kanner no pudo obtener información de dos de los casos. El resto permaneció en hogares o al cuidado de los padres, de un familiar, o de un hospital, incapaces de vida independiente.

Nuevamente, Kanner reitera su posición de que la conducta de los padres "…no basta para postular una conexión directa. Al contrario…la soledad esta desde el comienzo de la vida lo cual dificulta el atribuir todo…a las relaciones paterno y materno filiales que se dan temprano en la vida" (Kanner 1971).

Para la misma época en que Kanner publica su primer estudio, el Dr. Hans Asperger realizo un estudio similar, nombrando la condición que presentaba su muestra como psicopatía autista (Albores-Gallo, Hernández-Guzmán, Díaz-Pichardo y Cortes- Hernández 2008). Además, fue el primero en reconocer un componente genético en el trastorno y la mayor prevalencia en los varones. La diferencia principal entre ambos estudios, según Sicile-Kira (2004) es que los niños de Asperger eran más funcionales que los de Kanner. No obstante, contrario a Kanner, el estudio de Asperger no tuvo mucho reconocimiento, en parte según Szatmari (2006), por la carencia de traducciones a otros idiomas. Por varias décadas el trabajo de Asperger estuvo al alcance de unos pocos estudiosos hasta que en 1981 Lorna Wing "saca de la oscuridad el trabajo de Asperger" (Wolff 2004), logrando con esto un cambio en el concepto de autismo y el interés por investigar el desorden que llevaba décadas ignorado (Albores-Gallo et al. 2008; Carlson, McGeorge y Harvolson 2007; Sicile-Kira 2004, Wolff 2004).

No es hasta 1960 con los estudios de Rutter, que se "validan las características particulares del síndrome del autismo" (Wolff 2004). En la misma década Bartak mostro con su estudio que las intervenciones conductistas eran las más prometedoras en el tratamiento del autismo. En 1971 Chess fue la primera en brindar evidencia que sugiere un posible origen neurológico del autismo. En el mismo año, Kolvin público un trabajo que logro finalmente hacer una distinción entre el autismo y la esquizofrenia.

Dentro del psicoanálisis, fue Mahler de las primeras en mostrar interés en el estudio y tratamiento de dicha condición. De acuerdo con Balbuena Rivera (2009), esto se debió en parte por la buena acogida que tuvo su artículo de parte de Kanner. Éste lo considero "el primer intento de comprender la sintomatología de la psicosis infantil desde un punto de vista dinámico, reconociendo así el esfuerzo realizado para vincular la estructura de la personalidad, la sintomatología y el curso potencial de la psicosis en términos de benignidad/malignidad" (Stepansky 1988 citado en Balbuena Rivera 2009).

Es Mahler de las primeras en atribuir la conducta del menor a la madre, pero sin restarle importancia a los factores biológicos. Según Emmens (2007), para Mahler el autismo es una incapacidad del menor en usar a la madre para orientar su mundo emocional interno y externo. El infante "no es capaz de leer las expresiones faciales de la madre y tener un referente emocional, por lo cual no aprenden a entender a las demás personas que le rodean" (Emmens 2007).

La visión que estuvo vigente por varios años fue la de Bettelheim (2004), para quién el autismo "…nace del convencimiento original de que uno no puede hacer absolutamente nada respecto a un mundo que ofrece ciertas satisfacciones, pero no las que uno desea y esto sólo de manera frustrante. Cuanto más se espera de este niño y cuanto más intenta él encontrar una satisfacción por sí mismo, la frustración es aún mayor, ni consigue satisfacción ni puede obrar como sus padres esperan de él. Se retira entonces a la posición autista". Al igual que Mahler, reconoce que hay factores biológicos que pueden influir en los síntomas autistas (Balbuena Rivera 2009).

Pese a la influencia de su libro clásico de autismo3, la postura del origen de la condición que expone Bettelheim es algo confusa4. En algunos pasajes de su obra clásica aunque desacreditada, parece adjudicar la causa de la condición a los padres, en especial a la madre. Habla de cómo métodos de crianza y cuidados que son muy rígidos o carentes de afecto, provocan que el menor no busque ser parte del mundo, que se aísle en un universo personal donde solamente él/ella pueden entrar. No obstante, estos mismos pasajes parecen defender la posición de Kanner, explicando que la conducta de la madre no es suficiente para explicar el autismo, e incluso rechaza abiertamente que ésta tenga alguna relación con el origen de condiciones como la psicosis y neurosis infantiles, para lo cual afirma, se apoya en la teoría de Anna Freud.

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